Gli 119 LRG folder:Gli 119 LRG folder

Lid worden
Word donateur!
Nederlandstalige (ex)-patiënten met een Gastro
Intestinale Stroma Tumor (GIST) en/of hun naasten
kunnen zich aanmelden.
Uw donatie is van harte welkom!
Met beperkte middelen kunnen we al heel veel
bereiken. Hiermee wordt het werk van de stichting
mede mogelijk gemaakt.
U kunt ons steunen door donateur te worden voor minimaal 10 euro per jaar, door invullen van het online
donateurformulier op de website
www.contactgroepgist.nl bij Donaties.
Op dit formulier kunt u tevens aangeven of u per e-mail
de nieuwsbrief wenst te ontvangen.
Vindt u het belangrijk dat de Nederlandstalige GIST
patiënten op een goede en betrouwbare manier
geïnformeerd en vertegenwoordigd worden, aarzel
dan niet en wordt lid.
Niet alleen als blijk van waardering voor ons werk,
maar vooral ook om een sterke organisatie te krijgen
die de belangen behartigt van alle GIST patiënten.
Wij vragen aan onze leden een minimale bijdrage van
10 euro per jaar.
Informeer bij uw zorgverzekeraar of deze het lidmaatschap vergoedt.
Aanmelden als lid kan via de website
www.contactgroepgist.nl bij Aanmelden,
door invullen van een online aanmeldformulier.
Meer informatie nodig?
Indien u meer informatie wilt over de stichting, neem
dan contact met ons op.
Website: www.contactgroepgist.nl
E-mail:
[email protected]
Tel.nr.:
+31 (0)6 29 32 32 13
(op werkdagen van 10:00 – 12:00 uur)
Contactgroep GIST
Stichting
Life Raft Group Nederland / België
U kunt ook uw donatie overmaken, met vermelding van
uw naam en adres, op:
Girorekening 96 77 464
t.n.v. Life Raft Group
M.L. Kinglaan 161
2286 AJ Rijswijk
Nederland
Voor internationale betalingen kunt u de volgende
codes gebruiken:
IBAN : NL95 PSTB 0009 6774 64
BIC : PSTBNL21
De Contactgroep GIST / Life Raft Group is aangesloten
bij de NFK en wordt gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding.
De stichting Life Raft Group is ingeschreven bij de Nederlandse KvK
onder nr. 20112471.
Uitgave van deze folder is mogelijk gemaakt door Novartis Oncology.
Voor Nederlandstalige (ex-)patiënten met
Gastro
I ntestinale
S troma
T umor
en hun naasten
Wat is GIST?
Gespecialiseerde centra voor
behandeling
Een Gastro Intestinale Stroma Tumor (GIST) is een
zeldzame vorm van kanker die ontstaat uit het steunweefsel in met name het maagdarmkanaal en valt
onder de groep van weke delen tumoren of sarcomen.
Wij zijn van mening dat GIST patiënten zoveel mogelijk
in gespecialiseerde centra behandeld moeten worden,
door multidisciplinaire gespecialiseerde teams. Zij hebben de meeste ervaring met het diagnosticeren en
behandelen van GIST. Ook wordt in deze centra veel
onderzoek naar GIST gedaan.
Een GIST in de maag is geen maagkanker en een GIST
in de darm is geen darmkanker. GIST moet dan ook
heel anders behandeld worden.
GIST komt even vaak bij mannen als bij vrouwen voor.
Meestal wordt de diagnose GIST op oudere leeftijd
gesteld, maar GIST kan op elke leeftijd optreden. Vaak
zijn er op het moment van ontdekking al uitzaaiingen,
hoofdzakelijk in de lever en in de buikholte.
Chemotherapie of bestralen levert bij GIST nauwelijks
resultaat op. GIST tumoren die niet volledig verwijderd
konden worden met een operatie of GIST tumoren die
zijn uitgezaaid, waren tot voor het jaar 2000 onbehandelbaar.
Het medicijn Glivec® heeft daar veel verandering in
gebracht. Glivec® blokkeert specifiek de ongeremde
deling van GIST cellen.
Mensen met een inoperabele of uitgezaaide GIST
kunnen langdurig baat hebben bij dit medicijn en de
bijwerkingen zijn mild te noemen.
Bij een deel van de patiënten treedt echter na verloop
van tijd resistentie voor Glivec® op waardoor de ziekte
weer progressief wordt.
Inmiddels is het medicijn Sutent® voor Glivec®resistente GIST beschikbaar gekomen.
Meer onderzoek is nodig om de behandeling van GIST
verder te verbeteren en nieuwe middelen moeten
ontwikkeld worden voor mensen die geen baat (meer)
hebben bij Glivec® en Sutent®.
Contactgroep GIST / Life Raft Group
De stichting is in oktober 2003 opgericht, voor Nederlandstalige (ex)-GIST-patiënten en hun naasten, en is
sinds mei 2006 als lidorganisatie aangesloten bij de
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK). (www.kankerpatient.nl).
In België wordt samengewerkt met de Vlaamse Liga
tegen Kanker (www.vlk.be).
Er is een internationale samenwerking met andere patiëntenorganisaties voor GIST, zoals de Life Raft Group
in Amerika en Das Lebenshaus in Duitsland. Alle patiëntenorganisaties voor GIST wereldwijd vormen een netwerk: Global GIST Network (www.globalgist.net).
Onze doelstellingen: Lotgenotencontact,
Voorlichting en Belangenbehartiging
Het vinden van lotgenoten is lastig als je een zeldzame
aandoening hebt.
Door lid te worden van de Contactgroep GIST merk je
dat je niet alleen bent met deze ziekte, maar ook dat je
beter geïnformeerd bent: wij besteden veel aandacht
aan voorlichting. Juist bij zo’n zeldzame ziekte als GIST
waarvoor de laatste jaren zoveel (in positieve zin) veranderd is in de behandeling, is het belangrijk dat patiënten zelf ook goed geïnformeerd zijn.
Als patiëntenorganisatie willen we een bijdrage leveren
aan het wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicijnen voor GIST en optimalisatie van de behandeling.
Tevens willen wij stimuleren dat klinische studies toegankelijk zijn voor zoveel mogelijk (Nederlandstalige)
GIST patiënten.
De website www.contactgroepgist.nl
Op deze website geven we informatie over onze
activiteiten en voorlichting over de ziekte GIST: over
de diagnose en de behandeling en nieuwe ontwikkelingen op dit gebied.
Medische adviesraad
De Contactgroep GIST / Life Raft Group wordt
bijgestaan door een aantal ervaren GIST specialisten.
Zij beantwoorden onze vragen en controleren de
medische informatie die wij naar buiten brengen.
Een besloten e-mail groep voor leden
Deze e-mail groep is uitsluitend toegankelijk voor
onze leden. Men kan persoonlijke informatie en
ervaringen uitwisselen, elkaar steunen en vragen
stellen. De meest actuele informatie over de behandeling van GIST krijg je via deze mailinglist.
Nieuwsbrief
Regelmatig geven wij een digitale nieuwsbrief uit.
Deze is te downloaden via de website, maar kan ook
automatisch via e-mail toegestuurd worden.
Landelijke contactdag
Elk najaar organiseren wij een landelijke contactdag:
Een dag met veel gelegenheid om in een aangename
omgeving andere lotgenoten te ontmoeten. Een of
meerdere gastsprekers (oncologen, chirurgen, pathologen of andere zorgverleners die veel ervaring hebben met GIST) geven uitleg over de ziekte en praten
ons bij over de nieuwste inzichten in de behandeling
van GIST. Er is ruim de gelegenheid om vragen te stellen. Voor leden is deelname aan deze dag gratis.
Netwerk (nationaal, Europees, wereldwijd)
Behalve met GIST patiëntenorganisaties wereldwijd,
hebben wij contacten met andere patiëntenorganisaties
via overkoepelende organisaties als de NFK en het
ECPC (European Cancer Patient Coalition) en met
specialisten, onderzoekers en farma bedrijven.