Bedoeling: Grote groep van blinde en slechtziende personen bevragen over hoe ze ervaren hoe met hen omgegaan wordt. Hoe: Bevraging binnen kader van validisme. Inhoud vandaag: Maatschappelijk denkkader Handicapmodellen Diversiteit Validisme Opdracht: Per niveau van validisme geschikte vragen opstellen naar de 10 levensdomeinen. Personalialijst opstellen. Welke groepen bevragen. Handicapmodellen zijn theoretische modellen die de realiteit, of de visie op de realiteit, op een eenvoudige, begrijpbare manier voorstellen. Een model geeft een wijze van denken aan die toelaat om op een samenhangende manier over een fenomeen na te denken en het denken van anderen in te schatten. Het is dus een instrument dat analyse en actie kan aangeven vanuit een zekere eenheid in aanpak. In werkelijkheid zijn deze modellen vereenvoudigde voorstellingen, gezien het zuivere model moeilijk kan worden aangetroffen (Devlieger, n.d., p.1-2). In onze samenleving zijn er verschillende modellen die naast elkaar kunnen bestaan, sommige modellen kunnen meer of minder dominantie aannemen naargelang het milieu of het tijdstip waarin ze worden voorgesteld . Het zijn vier modellen betreffende de beeldvorming over en de participatie van mensen met een handicap. We spreken achtereenvolgens van een religieusmoreel model, een medisch model, een sociaal model en een cultureel model. Een nieuw model komt tot groei als reactie op een bestaand model. Verruimend is ook te zien hoe de verschillende modellen elkaar aanvullen. Religieusmoreel model “Dit model kijkt in termen van zonde. Het richt zich op het existentiële en zoekt naar bestaansredenen van handicaps en beperkingen. Een handicap wordt hier gezien als een straf voor zonde. Kwaad en lijden zijn de schaduwzijde van onze vrije wil en ze ontstaan als mensen foute keuzes maken. Een handicap of beperking is de schuld van de persoon zelf, of hij moet boeten voor de fouten van de maatschappij.” Het moreelreligieus model richt zich op het existentiële. Medisch model Een handicap is een medische fout van de natuur, deel van het lichaam van het individu, die de levenskwaliteit vermindert en leidt tot een onaangenaam leven met duidelijke nadelen. Een maatschappelijke invloed op de creatie van de handicap is dus heel beperkt, zo niet onbestaand. De maatschappij speelt we een belangrijke rol in de oplossing van dit probleem. In een barmhartige samenleving worden immers voldoende middelen voorzien om de handicap medisch te genezen of het functioneren te verbeteren. Het medisch beroep heeft een belangrijke verantwoordelijkheid en de mogelijkheid om mensen met een handicap te helpen. Het individu is in deze visie slachtoffer van een afwijking in lichaam of verstand. Deze afwijking moet meetbaar zijn en is te overwinnen. De 'hoe?'-vraag staat hierbij centraal: hoe kunnen we de handicap minimaliseren en de gehandicapte veranderen? Het medisch model wordt vaak genoemd als rechtvaardiging voor ingrijpende of traumatische medische procedures, hulpstukken (prothese, ...) en hulpmiddelen (rolstoel, bril, ...), behandelingsmethoden en allerlei medische tests. Medische organisaties die zo werken, stellen personen met een handicap op die manier als afhankelijk en noodlijdend voor, in plaats van de handicap te zien in een politieke, sociale en maatschappelijke context. Technische vragen vinden een antwoord bij het medisch model. Sociaal model Het sociaal model stelt dat het denken over een handicap verschilt per samenleving en cultuur. Het sociaal model maakt een onderscheid tussen de functiebeperking, als gevolg van een stoornis, en de handicap, die verwijst naar de beperking in het leven van een persoon met een handicap, die veroorzaakt wordt door de samenleving. De handicap is niet de schuld van het individu. De verantwoordelijkheid om te leren omgaan met de handicap en deze te 'verwerken' ligt niet (uitsluitend) bij het individu. Het lichamelijk aspect mag echter niet uit het oog verloren worden. Het sociaal model gaat uit van de mensenrechten, de sociale achterstelling van het individu en stelt inclusie & gelijkwaardigheid centraal. Het sociaal model richt zich op de relatie met de omgeving, op aspecten als rechten en toegankelijkheid en mikt op het politieke vlak. Twee stromingen in het sociaal model. Sociaal model: Conflictbenadering Als reactie tegen de medische benadering, ontstond in 1981, vanuit de organisaties van personen met een handicap, de internationale beweging 'Disability People International'. Een van hun instellingen was 'Handicap is volledig en uitsluitend sociaal'. In hun visie wilde de sociale orde van de beginnende industrialisering zichzelf beschermen en bevestigen door mensen die niet meteen fysiek paraat waren werkonwillig en abnormaal te beschouwen. Zo raakten ze sociaal achterop en kwam er een sociale breuk tussen mensen die gezond werden beschouwd omdat ze arbeidsgeschikt waren, en deze die niet aan de norm beantwoordden. Het sociaalconflict model stelt dat de maatschappij en niet het individu de oplossingen moet aanreiken om deze nadelige positie te kunnen wegwerken. Wanneer de sociale en fysieke omgeving immers afgestemd is op personen met een handicap, en arbeidsgeschiktheid losgekoppeld is van de gezondheidsstoornis, dan wordt duidelijk dat handicap geen medisch probleem meer is. De verantwoordelijkheid van de sociale integratie ligt dus bij de werkgever en collega's, niet bij het individu en zijn artsen. Sociaal model: Handicap Creation Model In deze benadering is een handicap een belemmering van de levensgewoonten van een persoon als gevolg van een samenspel van de beperkingen zelf, persoonskenmerken (ras en stand) en anderzijds de omgevingskenmerken (onaangepaste samenleving). Een handicap is noch uitsluitend individueel noch uitsluitend maatschappelijk te verklaren. Het handicap creation model houdt rekening met de invloed van de medische beperkingen, maar het ontstaan van een handicap mag men niet alleen naar de persoon toeschrijft. De ontoegankelijkheid van de samenleving is volgens aanhangers van het handicap creation model immers heel ruim. Een gebouw dat ontoegankelijk zou zijn voor ‘normale mensen’ zou hen immers deels gehandicapt maken, hoewel ze uiteraard daardoor nog geen medische beperking (en het bijhorende leed) zouden hebben. Hoewel er omgevingsfactoren zijn die ook niet of moeilijk te beïnvloeden zijn (zoals het weer, het klimaat …), is er veel dat de mens wel kan inrichten, zoals de architectuur, het beheer van de omgeving en technologie. Binnen de groep maatschappelijke belemmeringen zijn er barrières die al bestaan maar pas een drempel worden wanneer ze met de noden van personen met een handicap geconfronteerd worden. Anderzijds zijn er ook maatregelen die aanvankelijk bedoeld waren om de levenskwaliteit van personen met een handicap te verbeteren, maar in de veranderende realiteit een obstakel zijn geworden tot maatschappelijke integratie. Zo zijn de meeste hulpmiddelen een obstakel omdat ze de persoon met een handicap labelen, etiketteren als ‘gehandicapt’. Handicapisme is in het handicap creation model een van de belangrijkste omgevingskenmerken. Deze negatieve houding tegenover mensen met een handicap is te verklaren door dubbele veralgemening en ethische & existentiële angsten. Een persoon met een handicap moet ook wel een andere (en mogelijk) verstandelijke handicap hebben, roept angst op omdat deze persoon duidelijk niet aan de gangbare normen beantwoordt en herinnert de mensen aan de broosheid van hun eigen bestaan en gezondheid. Het elimineren van discriminatie door handicapisme is dus een sociale kwestie, en vergt meer dan medische behandeling. Culturele model In het culturele model is de persoon met een handicap niet langer uitsluitend lid van een minderheidsgroep, maar heeft hij een eigen identiteit met een eigen visie. Een cultureel model tracht een volledig beeld te geven van de realiteit van handicap. Het cultureel model put uit de invalshoeken van de andere drie modellen die naast elkaar staan en deels complementair zijn. Binnen het cultureel model heeft iemand een handicap doordat de culturele waarden en sociaaleconomische context hem gehandicapt beschouwt. Hij is bijvoorbeeld arbeidsongeschikt omdat hij niet voldoende rendeert volgens de normen van deze tijd, niet omdat hij niet geschikt is om te werken. Met de juiste ingesteldheid van zijn omgeving en op de juiste plaats krijgt hij toegang tot goede perspectieven. De mogelijkheden van de persoon met de handicap staan hier centraal. Het sociaal model stelde de neutraliteit van de handicap voorop. Het cultureel model benadrukt de 'maakbaarheid' en de mogelijkheden van de handicap. De ontwikkeling van een handicap-identiteit, sociale acties uitgaand van handicap-ervaringen en het uitwisselen van informatie tussen mensen met en zonder handicap staan hier centraal. Het opnemen van de handicap als een positief element binnen het wereldbeeld, op een andere manier afhankelijk van welke regio op aarde het betreft, is een belangrijke uitdaging. Een handicap maakt deel uit van de culturele diversiteit, en ligt boven de classificaties. Binnen het cultureel model profileren mensen met een handicap zich in een handicap-identiteit, een handicap-cultuur en een handicap-wereldbeeld. -Onder identiteit of een ‘geïnstitutionaliseerd zelfbeeld’ wordt het antwoord op de vraag: wie ben ik? verstaan. Een positief gevoel van dat ‘zelf’ betekent dat men controle heeft over de zelfperceptie en beeldvorming van anderen over het zelf. In een proces van coming out verwerpt een persoon met een handicap schuld en schaamte, komt thuis in een gemeenschap en accepteert het volledige zelf mét de beperking. Een identiteit ontstaat in interactie met anderen. De bevestiging door deze anderen is erg belangrijk en een voorwaarde voor positieve zelfwaardering. Het gevoel van verbondenheid met anderen is bepalend voor de waarde en de emotionele betekenis die aan de sociale identiteit gehecht wordt. De identiteit tengevolge van lidmaatschap van een groep heeft een invloed op het volledige gevoel van het zelf. Een eigen identiteit komt tot stand door een proces van zelfactualisatie, waarmee mensen verinnerlijkte vormen van discriminatie kunnen overwinnen. -Een handicapcultuur waardeert de uniciteit van het individu en is gekenmerkt door een gedeeld verleden, gemeenschappelijke ervaringen, stilzwijgende regels, taal, discours en het begrijpen van de barrières in het leven. Men kan zich profileren als een cultuur in de vorm van Personen met een Handicap en trots zijn op de eigenheid van de gemeenschap en datgene wat hen bindt. In het geval van het ontstaan van een handicap-cultuur zal een lid het hebben van een bepaalde eigenschap dus eerder aanzien als een heel belangrijk element van zijn persoon, wat hem o.a. deel laat uitmaken van een cultuur dan een beperking die moet worden weggewerkt of zoveel mogelijk worden gecompenseerd. -Handicap wereldbeeld is een bepaalde manier van begrijpen hoe de wereld in elkaar zit, van aankijken tegen het leven vanuit een unieke positie. Deze unieke invalshoek komt voort uit de specifieke ervaring en sociale relaties ten gevolge van het hebben van een beperking. Culturele diversiteit Grip stelt dat het hebben van een unieke ervaring (vb. het leven met een handicap) gezien kan worden als een meerwaarde in plaats van een ‘beperking’. Er is nu ruimte voor variëteit en verschillende wijzen van in de wereld te zijn. Het hebben van een handicap is zo een bepaalde wijze. De eigenheid, het ‘anders-zijn’, die dat met zich meebrengt is een waardevolle bijdrage aan het geheel Vraag die zich stelt is of deze culturele diversiteit momenteel reeds verwezenlijkt is bij mensen met een handicap? Uit recentelijk onderzoek (maart 2008) van het VerweyJonker instituut in opdracht van de ANGO blijkt dat in Nederland de sociaal-maatschappelijke positie van mensen met een motorische, visuele of auditieve beperking gekenmerkt wordt door een aanmerkelijk geringere betrokkenheid bij en deelname aan de maatschappij. Gesteld wordt dat dit niet zozeer komt door de aard en mate van de handicap maar vooral door de sociale en institutionele ordening van de maatschappij. ANGO staat voor Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie In de ordening van de moderne samenleving en de daaraan verbonden betekenissen… liggen mechanismen besloten die leiden tot discriminatie, uitsluiting en marginalisering van bepaalde groeperingen in de samenleving, waaronder mensen met een lichamelijk handicap. Deze groepen hebben geen of slechts beperkte toegang tot de betekenisverlenende instituties, zoals politiek, wetenschap en media, en hebben bijgevolg weinig invloed op de betekenisverlening aan klasse, gender, seksualiteit, ras/etniciteit of gezondheid/handicap. Uit onderzoek van Verbelen, Samoy en Van Geel blijkt dat sociale inclusie in België nog niet verwezenlijkt is. Personen met een functiebeperking hebben een kleiner sociaal netwerk dat voornamelijk bestaat uit familiebanden. Ook hun vrijetijdsbesteding is beperkter. De actieve deelname aan de arbeidsmarkt is procentueel gezien veel lager dan bij mensen zonder functiebeperking (Verbelen, Samoy & Van Geel, in Vanderbeke, 2008). Er is sprake van validisme. Validisme Validisme staat voor discriminatie op grond van validiteit… Onder discriminatie wordt verstaan het benadelen van mensen of groepen (meestal minderheden) op grond van bepaalde kenmerken, zoals afkomst, ras, geloof, politieke of religieuze overtuigingen, seksuele geaardheid of handicap. Discriminatie staat het grondbeginsel van gelijkheid van alle mensen in de weg. Discriminatie veronderstelt echter niet alleen een afzonderlijke behandeling, maar ook het ontbreken van rechtvaardiging voor deze aparte behandeling. De Witte, Benjaminsen en Van Den Heuvel (2002, in den Brok & Lammerts, 2008, p.17-19) benoemen in hun studie naar de participatie van kinderen en jongvolwassenen met een functiebeperking tien hoofdgroepen van knelpunten: 1. de houding van de samenleving 2. wet- en regelgeving 3. ondoorzichtigheid van regels en voorzieningen 4. vervoer en toegankelijkheid 5. financiële en sociale positie 6. de aanpak in de zorg- en behandelsector 7. aanpak in het onderwijs 8. mogelijkheden op de arbeidsmarkt 9. kenmerken en houding van het individu met beperkingen 10. sociale relaties en interacties De groepen van knelpunten verwijzen naar de vier wederkerig samenhangende niveaus van validisme: cultureel validisme, institutioneel validisme, interactioneel validisme en verinnerlijkt validisme. De vier niveaus van validisme staan niet op zichzelf, maar liggen besloten in de sociale structuren van de samenleving en de wijze waarop die structuren doorwerken in het handelen van mensen. Men kan afstand nemen van validisme door emancipatie. Cultureel validisme houdt verband met de wijze waarop de samenleving aankijkt tegen mensen met een handicap. Zo worden zij vaak als hulpbehoevende objecten beschouwd zonder eigen wil of mening en veelal niet in staat tot een zelfstandig leven. ZOC wil hier via vorming de maatschappij gaan sensibiliseren. Vanuit dialoog met ervaringsdeskundigen vallen vooroordelen weg en zien mensen vooral de mogelijkheden van mensen met een visuele beperking. Institutioneel validisme betreft de bereikbaarheid en toegankelijkheid van maatschappelijke instituties als arbeid, onderwijs, huwelijk en gezin, politiek en wetenschap voor mensen met een handicap. Volgens de studie van het Verwey-Jonker instituut (2008) worden nog te vaak beslissingen geheel buiten de persoon in kwestie om genomen. Tegelijk is de infrastructuur van de openbare ruimte, gebouwen en vervoer vaak niet optimaal toegankelijk voor mensen met een handicap, terwijl dat technisch en organisatorisch wel mogelijk is. Via projecten als Blindelings waar blinde en slechtziende kelners opgeleid worden, maar ook via projecten van Anysurfer en het meewerken aan toegankelijkheid binnen het kader van Universal Design willen we vanuit ZOC dit aankaarten en meewerken aan verandering. Interactioneel validisme heeft betrekking op de dagelijkse relaties en communicatie tussen mensen met en zonder handicap. De beeldvorming over mensen met een handicap beïnvloedt de feitelijke interactie met lichamelijk gehandicapten, zowel binnen institutionele settings, als in de alledaagse sociale relaties met familie, vrienden, buren en met passanten in de openbare ruimte. Kenmerkend voor validistische interactie zijn: niet serieus nemen, beslissingen uit handen nemen, uitsluiten van deelname aan sociale en maatschappelijke activiteiten, ontkennen van de handicap en doen alsof sociaal en maatschappelijk succesvolle mensen met een handicap uitzonderingen zijn. ZOC tracht hierin een voortrekkersrol op te nemen. Juist door de intense samenwerking met mensen met een visuele beperking in al de facetten van onze opdrachten tonen we aan de maatschappij dat mogelijkheden en competenties centraal staan. Ook de bewuste keuze om binnen het team (en binnen de ruimere werking van BLL) samen te werken met professionele krachten met een visuele beperking vertrekt vanuit dit perspectief. Verinnerlijkt validisme treffen we aan bij mensen met een handicap die hun ervaringen met de drie hiervoor genoemde vormen van validisme verinnerlijkt hebben, zich hieraan conformeren en daarnaar gaan handelen. Dus, zichzelf waarnemen als hulpbehoevende en tot weinig in staat zijnde objecten. Het verinnerlijkt validisme is het resultaat van samenvoeging van de andere drie vormen van validisme op het niveau van het individu en kan daarom gezien worden als de grootste belemmering voor de (persoonlijke) emancipatie van mensen met een lichamelijke handicap. Via vorming aan mensen met een visuele beperking in de vorm van groeigroepen en een initiatiecursus werken we vanuit ZOC aan empowerment en helpen we mensen mee op stap in hun groeiproces. Referenties: den Brok, Y. & Lammerts, R. (2008). Gehandicapt en geëmancipeerd. Emancipatie van mensen met een lichamelijke handicap. Stand van zaken. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut. Desnerck, G. (2007). Menen met een handicap. Modellen tussen theorie en praktijk. Gent: Academia Press. Devlieger, P. (n.d.). Naar een culturele aanpak van handicap. Geraadpleegd op 2 mei 2008, op (http://www.autismevlaanderen.be/docs/SP_cultureleaanpak.pdf) GRIP (n.d.b). Basistekst. Gelijke rechten voor iedere persoon met ene handicap (GRIP vzw). Geraadpleegd op 28 mei 2008, op (http://www.gripvzw.be) GRIP (2004). Over handicap, beperking en burgers: het sociaal en cultureel model. Geraadpleegd op 4 mei 2008, op (http://www.gripvzw.be/sociaalcultureelmodel/)