De mantelzorgondersteuning regionaal versterken
advertisement
De mantelzorgondersteuning regionaal versterken Naar een samenhangende steun- én een belangenstructuur ‘s-Hertogenbosch, PRVMZ, oktober 2005 A.W.L. van den Dungen H.L.M. Kemps INHOUD 1. Inleiding …………………………………………………………………………………… 1.1 Adviesaanvraag en werkwijze 1.2 Plaatsbepaling 3 2. Belangenbehartiging mantelzorg in Brabant: een verkenning ………………………. 2.1 Mantelzorg, mantelzorgers en behoeften/belangen van mantelzorgers 2.2 Belangenbehartigers en ondersteuners 2.2.1 Provinciaal 2.2.2 Regionaal/lokaal 2.2.3 Landelijk 2.3 Knelpunten 4 3. Analyse ……………………………………………………………………………………. 3.1 Doelstelling: versterking draagkracht/vermindering draaglast 3.2 Geen scheiding tussen ondersteuning en belangenbehartiging 3.3 Intern en extern gerichte functies: netwerkstructuur 12 4. Advies: naar een samenhangende steun- én een belangenstructuur ……………… 16 4.1 Maatschappelijke waarde 4.2 Provinciale betrokkenheid versterken, complementair aan gemeentelijk beleid 4.3 Regionaal netwerk mantelzorg 4.4 Provinciale samenwerking en facilitering Bijlagen ……………………………………………………………………………………. 1. Gesprekspartners 2. Afkortingen 3. Behoeften van mantelzorgers 2 20 1. INLEIDING 1.1 Adviesaanvraag en werkwijze De Provincie Noord-Brabant heeft de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg (PRVMZ) in mei 2005 verzocht een advies uit te brengen over de toekomstige belangenbehartiging door mantelzorgers. De provincie vraagt dit advies omdat de pilot ‘regionale belangenbehartiging’ afloopt en, zoals zij in de adviesaanvraag schrijft, de opvattingen van betrokkenen over de gewenste vorm waarin de belangenbehartiging gecontinueerd dient te worden, uiteenlopen. Het voorliggende advies van de PRVMZ is gebaseerd op een gespreksronde in de maanden juniaugustus 2005. De PRVMZ heeft onder meer gesproken met de Brabantse Raad van Mantelzorgers, de regionale platforms belangenbehartiging mantelzorgers, LOT/Xzorg, enkele steunpunten mantelzorg uit de vier regio’s en diverse andere betrokkenen (zie bijlage 1). In de gesprekken kwamen onder andere de huidige organisatie van belangenbehartiging van mantelzorgers aan de orde, de bereikte resultaten in de afgelopen jaren en de verwachtingen van betrokkenen ten aanzien van de toekomstige organisatie van de belangenbehartiging. In september 2005 is het concept-advies voorgelegd aan de ‘denktank informele zorg’ van de Provincie Noord-Brabant en in oktober 2005 aan de gezamenlijke vergadering van de Brabantse Raad van Mantelzorgers, de regionale platforms Belangenbehartiging Mantelzorg en het Brabants Steunpuntenoverleg. Vanuit het bureau van de raad hebben de heren H. Kemps (directeur) en A. van den Dungen het advies voorbereid. 1.2 Plaatsbepaling In het Actieplan informele zorg 2004-2007 schrijft de provincie dat mantelzorgers in een emancipatieproces zitten. “De zelforganisatie van mantelzorgers verloopt moeizaam. De juiste vorm van specifieke belangenbehartiging voor mantelzorgers en haar positie in het totale veld van belangenbehartiging is nog niet gevonden.”1 Actiepunt 2 van het Actieplan luidt dat er “in 2007 zowel op provinciaal als regionaal niveau goed functionerende platforms dienen te zijn die de belangen van mantelzorgers dienen te behartigen”. In totaal telt het Actieplan Informele Zorg 26 actiepunten.De overige actiepunten betreffen onder andere de totstandkoming van een goed gespreid en kwalitatief hoogstaand aanbod van respijtzorg, de totstandkoming van een steunpunt zelfhulp in alle vier de Brabantse regio’s, methodiekontwikkeling een stimuleringsregeling voor vriendendiensten en publiekscampagnes om ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers meer bekendheid te geven. 1 Provincie Noord-Brabant. Als zorgen je vak niet is. Actieplan informele zorg 2004-2007. Den Bosch: april 2004. 3 2. BELANGENBEHARTIGING MANTELZORG IN BRABANT: EEN VERKENNING Uit de gesprekken die de Raad heeft gevoerd met betrokkenen uit het veld van ‘belangenbehartiging mantelzorg’, wordt duidelijk dat onder het begrip ‘belangenbehartiging mantelzorg’ een veelvormige wereld schuil gaat. In dit hoofdstuk geven we een overzicht van de belangenbehartigende organisaties plus de belangrijkste organisaties op het terrein van mantelzorgondersteuning. Deze laatste komen hier ook aan bod omdat de PRVMZ van mening is dat de belangenbehartiging en mantelzorgondersteuning naadloos in elkaars verlengde dienen te liggen (zie verder hoofdstuk 3). Maar allereerst gaan we in dit hoofdstuk beknopt in op de begrippen mantelzorg en mantelzorger. Dit hoofdstuk is gebaseerd op de gevoerde gesprekken plus documenten. 2.1 Mantelzorg, mantelzorgers en behoeften/belangen van mantelzorgers Wat is mantelzorg? Het begrip mantelzorg is in de jaren ’70 gemunt door prof. J. Hattinga Verschure. Er zijn inmiddels vele verwante begrippen in omloop die qua begripsdefiniëring en -operationalisering van elkaar verschillen.2 Verwante begrippen zijn onder andere informele zorg, informele hulp, sociale steun, familiezorg. Een veel gevolgde definitie is die van de toenmalige Nationale Raad voor de Volksgezondheid, namelijk: ‘zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meer leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie.’3 Mantelzorg wordt dan opgevat als niet-geïnstitutionaliseerde zorg die door familieleden, vrienden en kennissen wordt geboden. De zorg die huisgenoten aan elkaar verlenen behoort volgens deze definitie ook tot mantelzorg, al wordt deze zorg in de indicatiestelling inmiddels gekwalificeerd als ‘gebruikelijke zorg’. Vrijwilligerszorg en zelfzorg behoren niet tot het begrip mantelzorg, omdat dit georganiseerde vormen van zorg zijn en de vrijwilligers en lotgenoten nog niet tot de sociale omgeving behoorden voordat er sprake was van hulpbehoevendheid. Zorgvrager én zorgverlener Kenmerkend voor mantelzorg is dat er vaak één of twee mensen zijn die de bulk van de zorg en ondersteuning leveren. Zij worden de centrale of de primaire verzorger genoemd. Om deze centrale verzorger heen, staan meer mensen vanuit het sociale netwerk of de professionele zorg die op onderdelen – administratie, boodschappendoen, verpleging – ondersteuning bieden aan de patiënt én daarmee ook aan de centrale verzorger. Dat laatste raakt aan een ander belangrijk kenmerk van mantelzorgers: zij zijn behalve zorgverlener ook zorgvrager. Mantelzorgers zijn mensen die uit volle overtuiging of door omstandigheden gedwongen, de zorg voor een naaste – een partner, een kind, een hoogbejaarde ouder, een buurman of -vrouw – op zich hebben genomen. Die inzet kan een enorme impact hebben op het eigen leven: het gezinsleven, het werk of de sociale contacten. Die impact zal ook verband houden met de duur van de zorgsituatie. Voor een verstandelijk, lichamelijk of psychiatrisch gehandicapt kind ben je als ouder of ‘brusje’ (een broer of zus) een leven lang mantelzorger. Voor een chronisch zieke partner of een hoogbejaarde ouder kan de mantelzorg ook jarenlang zeer intensief zijn. Gezien de vaak intensieve belasting als zorgverlener zijn mantelzorgers zelf ook zorgvragers. De centrale mantelzorgers hebben steun nodig van anderen uit de familie- of vriendenkring, professionals en andere voorzieningen, om de zorg vol te kunnen houden en om ook hun eigen leven te kunnen blijven leiden. Deze steun bestaat overwegend uit de volgende elementen: informatie en advies, psychosociale steun, praktische ondersteuning, financiële ondersteuning en de mogelijkheid voor verzorger en verzorgde om in elkaars nabijheid te wonen (zie ook bijlage 3). Het leeuwendeel van de mantelzorg wordt nog altijd verleend door familieleden, zeker als het gaat om het verlenen van langdurige en intensieve zorg. Maar mantelzorg wordt niet alleen verricht binnen traditionele sociale verbanden zoals de familie en ook buren, maar door veranderingen binnen de samenleving ook door nieuwe sociale netwerken. Ook worden nieuwe vormen van vrijwilligerswerk/ mantelzorg georganiseerd zoals vriendendiensten/maatjesprojecten en buddyzorg. Een recente ontwikkeling is de vorming van persoonlijke netwerken rond mensen met een verstandelijke beperking (sociale-netwerkmethodiek), in Brabant vormgegeven onder de titel Regie over Eigen Leven. 2 3 Duijnstee, M.S.H., W.J.M.J. Cuijpers, M.J. Humbert en A.W.L. van den Dungen. Mantelzorg voor mensen met een chronische ziekte. NIZW/Nationale Commissie Chronisch Zieken: juli 1994. Nationale Raad voor de Volksgezondheid. Advies ondersteuning mantelzorg. Zoetermeer: NRV, 1991, publicatie 20. 4 Profiel van een mantelzorger In het onderstaande overzicht staan de kenmerken genoemd van een mantelzorger die behoort tot de groep die langdurig en intensief mantelzorg verleent. Het is als het ware het profiel van de gemiddelde zwaar belaste mantelzorger (bron: SCP, 2003). Ongeveer 60% is vrouw; Van degenen jonger dan 65 jaar heeft tweederde betaald werk; Naast hun werk verlenen zij gemiddeld 15 uren per week zorg; mensen zonder werk gemiddeld 25 uur per week; Ongeveer een kwart heeft zelf matige of ernstige gezondheidsproblemen; 20% van de mantelzorgers verleent deze intensieve en langdurige hulp binnen het eigen gezin (voor partner of kind); 80% buiten het eigen gezin (met name voor ouders: 44% van het totaal); Binnen het gezin wordt gemiddeld 45 uur per week aan mantelzorg verleend; buiten het eigen gezin wordt gemiddeld 13 uur per week hulp geboden; De hulp die geboden wordt is onder andere huishoudelijke hulp met begeleiding (36%) en persoonlijke verzorging met begeleiding (24%); Meer dan 80% verleent mantelzorg uit ‘liefde en genegenheid’ of ‘vanzelfsprekendheid’; ruim 20% verleent hulp omdat er geen alternatief is en 6% om niet in conflict te komen met de hulpbehoevende persoon; 40% staat er alleen voor; 60% verleent met meerderen mantelzorg; In 2001 was er in 45% van de gevallen thuiszorg aanwezig en in 55% niet;4 Bijna 20% van de mantelzorgers onder de 65 jaar derft inkomsten omdat zij minder betaald kunnen werken; gemiddeld 10 uur minder (ofwel: een kwart jaarsalaris op basis van een 40-urige werkweek); 8% van de mantelzorgers voelt zich overbelast, hetgeen zich wreekt in het eigen gezin, het betaald werk of de vrije tijd of het leidt tot psychische overbelasting. De omvang van mantelzorg Mantelzorg vormt een belangrijk fundament onder de Nederlandse gezondheidszorg: 3,7 miljoen Nederlanders waaronder 580 duizend Brabanders verlenen mantelzorg. 5 Mensen hechten aan mantelzorg, aan onderlinge hulp. Het is het cement van de samenleving. Het is ook van enorme economische betekenis. Om van dat laatste een indicatie te geven: de economische tegenwaarde van mantelzorg bedraagt voor Brabant ruwweg 0,6 miljard euro. 6 Het belang van mantelzorg zal alleen maar toenemen gezien de verwachtte vergrijzing en het proces van vermaatschappelijking. Tegelijkertijd wijzen velen erop dat de mantelzorg maatschappelijk in toenemende mate onder druk staat, mede vanwege de grotere afstand tussen de woonplaats van familieleden, de kleinere families, de grotere arbeidsparticipatie van vrouwen et cetera. Van de grote groep Brabanders die mantelzorg verlenen is een kleinere groep – 112.000 mensen – die de mantelzorg gedurende een langere periode (meer dan 3 maanden) zeer intensief verleent (meer dan 8 uur mantelzorg per week). Deze groep bestaat voor een deel uit mantelzorgers die jarenlang mantelzorgen, bijvoorbeeld voor een dementerende ouder, en voor een deel uit mensen die levenslang mantelzorg verrichten, zoals ouders van een verstandelijk of psychiatrisch gehandicapt kind. In de onderstaande tabel staat ook een groep van 355.000 Brabanders aangeven die gedurende korte tijd mantelzorg verleent (en dat kan ook heel intensief zijn, bijvoorbeeld als een naaste stervende is: de terminale zorg) of gedurende lagere tijd, maar dan niet zo intensief. Bijvoorbeeld omdat de hulpvrager een deel nog zelf kan of omdat er een andere persoon als centrale verzorger aanwezig is. Het spreekt voor zich dat met name de eerste genoemde groep van 112.000 Brabanders die langere tijd intensief wordt opgeslokt door mantelzorg, de meeste steun en faciliteiten verdienen om deze zorg vol te houden en om een eigen leven te kunnen blijven leiden. 4 5 6 Het percentage met thuiszorg zal zijn teruggelopen vanwege de strengere indicering op ‘gebruikelijke zorg’. Boer, A.H. de, R. Schellingerhout en J.M. Timmermans. Mantelzorg in getallen. Den Haag: SCP, 2003; Bosch, A. en P. van Daal. Met elkaar. Sociale participatie in Noord-Brabant. Tilburg: PON, 2004. Het economisch belang van mantelzorg in Nederland wordt geschat op ruim 4 miljard euro (promotieonderzoek B. van den Berg; in: prof. dr. H. Maassen van den Brink. Mantelzorg op waarde geschat. Mantelzorglezing 2005. LOT/Expertisecentrum Informele Zorg, april 2005). Gezien het bevolkingsaandeel van Brabant in Nederland (15%) wordt het economische belang van Brabant hier geschat op € 0,6 miljard. 5 Tabel 1: Aantal mensen van 18 jaar en ouder dat langdurig en/of intensief mantelzorg verleent, in Noord-Brabant (2004) en Nederland (2001) Langdurig óf intensief: Langdurig én intensief: Mensen die langer dan 3 maanden of meer dan Mensen die langer dan 3 maanden en meer dan 8 uur per week mantelzorg verlenen 8 uur mantelzorg verlenen n % n % Noord-Brabant (2004) 355.000* 19 112.000 6 Nederland (2001) 2.400.000 19 750.000 6 Bron: De Boer e.a., SCP, 2003; Bosch en Van Daal, PON, 2004. (*) Schatting PRVMZ. 2.2 De organisatie van ondersteuning en belangenbehartiging In deze paragraaf belichten we de organisaties die provinciaal, regionaal, lokaal en landelijk op het terrein van belangenbehartiging en ondersteuning voor mantelzorgers actief zijn. 2.2.1 Provinciaal Brabantse Raad van Mantelzorgers De Brabantse Raad van Mantelzorgers (BRvM) is in 1998 opgericht als ‘initiatiefgroep’ op uitnodiging van gedeputeerde Van Nistelrooij. Sinds 2000 is zij de Brabantse Raad van Mantelzorgers. In de eerste zittingstermijn (2000-2003) lag het accent van de Brabantse Raad met name op het bewustwordingsproces onder mantelzorgers, instellingen en overheden. Met name veel mantelzorgers blijken zich nauwelijks te realiseren dat zij mantelzorger zijn en dat er voor hen faciliteiten zijn. Op dit moment is de Brabantse Raad bezig aan haar tweede zittingstermijn (2004-2007). De huidige taakopdracht van de Raad is: - Het uitbouwen van de emancipatie en de positionering van mantelzorgers in Noord-Brabant; - Het vormgeven van de belangenbehartiging op provinciaal en regionaal niveau; - Het systematisch signaleren van knelpunten en beleidsontwikkelingen m.b.t. mantelzorg; - Het aanpakken van de gesignaleerde knelpunten of het laten oplossen daarvan via pilots; - Het opsporen en verspreiden van informatie over goede ondersteuning voor mantelzorgers. De Brabantse Raad heeft momenteel 9 leden die op persoonlijke titel of namens een regionaal platform belangenbehartiging mantelzorg deelnemen. De samenstelling wisselt. De Raad heeft 0,6 Fte ondersteuning en een activiteitenbudget (zie verderop in deze paragraaf). De producten van de Brabantse Raad van Mantelzorgers zijn: 7 - Voorlichting (nieuwsbrief, website etc.); - Initiëren van wetenschappelijk onderzoek; - Lobbyactiviteiten (richting zorgopleidingen, RIO/CIZ); - Aandacht vragen voor de allochtone mantelzorg en de jonge mantelzorger; - Ondersteunen van lokale initiatieven (‘Gezicht geven aan mantelzorg’); - Symposia en expertmeeting; Criteria belangenbehartiging i.s.m. de regionale platforms. De Brabantse Raad heeft volgens veel betrokkenen te weinig gezag en is te weinig gericht op ontwikkeling en implementatie in de regio. Brabants Steunpunten Overleg Op verzoek van de Brabantse steunpunten mantelzorg en in overleg met de provincie is een aantal jaren geleden het Brabants Steunpunten Overleg (BSO) opgericht. De ondersteuning (0,1 Fte) wordt momenteel geleverd door het BOZ. De belangrijkste doelstelling van het BSO was intercollegiale uitwisseling en intervisie. Het BSO wordt opgeheven. De belangrijkste reden hiervoor is de lage opkomst van steunpuntfunctionarissen. De oorzaken voor de lage opkomst zijn de vele regionale, provinciale en landelijke overleggen. Daarbij komt dat de verschillen tussen de Brabantse regio’s inmiddels te groot zijn geworden om provinciaal overleg zinvol te houden. De voorkeur van veel 7 Jaarverslagen; Brabantse Raad van Mantelzorgers. Belangenbehartiging mantelzorg in Brabant: nu en in de toekomst. Tilburg, november 2003. 6 steunpunten gaat uit naar regionale (resultaatgerichte) samenwerking (zie § 2.2.2) in combinatie met landelijk overleg via de eigen brancheorganisatie Xzorg. 2.2.2 Regionaal / lokaal Regionale platforms belangenbehartiging mantelzorg Op initiatief van LOT/Vereniging van Mantelzorgers (zie § 2.2.3) zijn in 2003 regionale partijen opgeroepen om platforms belangenbehartiging mantelzorg op te richten. Op verzoek van LOT hebben PON en regionale partners zoals een aantal RPCP’s en steunpunten mantelzorg een provinciaal plan gemaakt.8 De looptijd van de (experimentele) platforms is 2003-2005. De taakopdracht is: - De positie van mantelzorgers verstevigen; - De belangen krachtig behartigen; - Het beschrijven van de regionale uitgangssituatie en het opzetten van een regionale organisatie. De samenstelling van de platforms is een mix van professionals en (ex)mantelzorgers uit de regio, waarbij onder andere de spreiding naar organisaties en gemeenten wordt bewaakt. De platforms hebben onafhankelijk voorzitters. Het PON is hoofdaannemer voor de ontwikkeling van de regionale platforms. De platforms hebben in 2005 circa 0,1 Fte ondersteuning per regio. Dit wordt gefinancierd door LOT (op basis van een stimuleringsregeling van het Ministerie van VWS). In de periode 2003-2004 bedroeg de bijdrage in Brabant gemiddeld € 18.900; in 2005 is deze afgenomen tot gemiddeld € 6.800. Vanuit de provincie is in 2004 en 2005 als co-financier € 60.000 beschikbaar gesteld voor personele kosten en activiteiten. In 2005 ontvangen de regio’s € 6.000 als bijdrage in de personele kosten. De gelden voor regionale en provinciale activiteiten worden beheerd door de Brabantse Raad van Mantelzorgers. De producten en activiteiten van de regionale platforms vertonen overeenkomsten, namelijk: 9 - Afstemmingsoverleg in de regio (RPCP, steunpunten, thuiszorg etc.); - Regionale inventarisatie; - Publieksvoorlichting/PR; - Startbijeenkomst en platformbijeenkomsten (3 à 4 per regio); - Themabijeenkomsten; - Voorlichtingsmateriaal (nieuwsbrief, gezamenlijke folder); - Criteria belangenbehartiging i.s.m. Brabantse Raad van Mantelzorgers; - Regionale speerpunten. Bovendien hebben regionale platforms eigen speerpunten gekozen afgestemd op de regionale behoeften. Het platform Zuidoost heeft lobbybrieven geschreven richting gemeenten inzake Wmo en WWB (deze activiteit is overgenomen door de andere platforms). In West-Brabant is onderzoek verricht naar respijtzorg. In Midden-Brabant hebben het platform en het steunpunt activiteiten voor jonge mantelzorgers (‘It’s Your Life’) opgezet alsmede deskundigheidsbevordering in de thuiszorg. Het platform belangenbehartiging in Noordoost-Brabant heeft naar eigen zeggen onvoldoende draagvlak en heeft nog te weinig concrete activiteiten ontplooid. Het platform werkt hieraan. Voor alle platforms in Nederland geldt dat de kwaliteit, de continuïteit en het gezag voor verbetering vatbaar zijn, aldus betrokkenen (zie § 2.2.3). Hierbij wordt aangetekend dat de platforms in een ontwikkelingsproces verkeren. Samenwerking Brabantse Raad-regionale platforms In 2004 en 2005 is de samenwerking tussen de Brabantse Raad van Mantelzorgers en de regionale platforms vormgegeven. Ten eerste zijn de regionale voorzitters lid geworden van de Brabantse Raad. Ten tweede is sinds 2005 een gezamenlijk werkplan van kracht. De door de provincie beschikbaar gestelde gelden worden verdeeld tussen de platforms en de Brabantse Raad. De bekostiging van de regionale platforms door LOT/Xzorg – op basis van de stimuleringsgelden van het Ministerie van VWS – wordt per eind 2005 beëindigd. LOT/Xzorg heeft de intentie om op basis van 8 9 T. Rietveld en S. van Erp. Collectieve belangenbehartiging voor mantelzorgers in de provincie Noord-Brabant. Tilburg: PON, 2003. Projectverantwoording door PON en platforms; Platform belangenbehartiging mantelzorg Zuidoost-Brabant. Conceptbeleidsplan, 2005; Platform belangenbehartiging mantelzorg Midden-Brabant. Visie- en beleidsontwikkeling, juni 2005. 7 projectfinanciering de regionale platforms te blijven ondersteunen. Voor Brabant hecht LOT eraan dat dit in samenwerking tussen Brabantse Raad en platforms gebeurt. Steunpunten mantelzorg Sinds de jaren ’80 zijn er in Brabant een veertigtal steunpunten mantelzorg opgericht. Dit zijn lokale of regionale instellingen voor de ondersteuning van individuele mantelzorgers. De ondersteuning betreft voorlichting/advies en individuele begeleiding. De steunpunten worden gefinancierd door de zorgkantoren op basis van de landelijke CVTM-subsidieregeling. Een deel van de steunpunten krijgt aanvullende financiering, bijvoorbeeld gemeentelijke middelen of wachtlijstgelden.10 Na invoering van de Wmo (waarschijnlijk medio 2006) worden deze gelden overgeheveld naar de gemeenten. De spreiding en organisatie van steunpunten mantelzorg verschilt per regio. In West-Brabant is een regionale organisatie voor vrijwillige thuishulp en mantelzorgondersteuning actief: SVT Informele Zorg West-Brabant. Deze heeft in alle gemeenten een lokaal steunpunt met uitzondering van Breda waar een zelfstandig steunpunt is gevestigd. In Midden-Brabant is een regionaal steunpunt; binnen dit steunpunt zijn lokale werkgroepen actief. In Zuidoost-Brabant zijn in alle gemeenten lokale steunpunten. Dit zijn zowel lokale als intergemeentelijke steunpunten. In Noordoost-Brabant is slechts in grofweg de helft van de gemeenten een lokaal (of intergemeentelijk) steunpunt aanwezig. De steun- en coördinatiepunten variëren sterk naar aard en omvang, bijvoorbeeld: Er zijn steun- of coördinatiepunten informele zorg, die fungeren als steunpunt voor mantelzorgers en vrijwillige thuiszorg. Er zijn steunpunten die zelfstandig zijn en er zijn steunpunten die onderdeel uitmaken van een bredere organisatie, zoals de thuiszorg of een stichting welzijn ouderen. Er zijn steunpunten die alleen lokaal werken en er zijn steunpunten die (sub)regionaal zijn georganiseerd zoals in een regionaal steunpunt informele zorg of in een intergemeentelijke welzijnsinstelling. In veel gemeenten wordt de ‘front office’ van het steunpunt tegenwoordig ondergebracht in de lokale loketten. De variëteit in kwaliteit en continuïteit van de lokale steunpunten is groot, volgens veel respondenten. De steunpunten mantelzorg hebben in zijn algemeenheid11 behoefte aan concrete samenwerking in de eigen regio op het terrein van: - collegiale samenwerking en afstemming (waaronder intervisie en CVTM-overleg12); - innovatie/productontwikkeling (o.a. nieuwsbrieven, respijtzorg, trainingsprogramma’s etc.); - signalering en beleidsadvisering richting gemeenten, aanbieders en CIZ (m.n. van vraagstukken die zich op meerdere plaatsen in de regio en het land voordoen, zoals Wmo, WWB, etc.); - voeding en inspiratie (intercollegiaal, maar vooral ook door informatie van en gedachtewisseling mét mantelzorgers). De steunpunten zijn landelijk georganiseerd in de brancheorganisatie Xzorg (zie § 2.3). In de regio zijn er verbindingen tussen steunpunten via CVTM-overleggen, collegiale samenwerking en de regionale platforms belangenbehartiging. Het provinciale BSO wordt opgeheven (zie § 2.2.1). Uiteraard zijn de steunpunten mantelzorg niet de enige ondersteuners voor mantelzorgers. We willen hier ook wijzen op de ondersteuning die wordt geboden door huisartsen, thuiszorginstellingen, welzijn ouderen, MEE-organisaties, de ouderenzorg (dagopvang, respijtzorg) en vrijwilligersorganisaties. Patiëntenorganisaties In Noord-Brabant zijn vier Regionale Patiënten/Consumenten Platforms (RPCP’s) die zich inzetten voor de collectieve belangenbehartiging voor patiënten/cliënten. 13 Deze platforms hebben zestig tot honderd lidorganisaties: categorale patiënten- en gehandicaptenorganisaties, ouderenbonden en familieorganisaties van gehandicapten of psychiatrische patiënten. De belangrijkste doelstelling van 10 11 12 13 In 2002 beschikten de steun- en coördinatiepunten landelijk over € 29 mln., waarvan € 5 mln. niet-CVTM-middelen (BMC. Monitor Informele Zorg. Resultaten meting 2003 (i.o.v. CVZ). Leusden, 2003). Dit geldt met name voor kleinere steunpunten mantelzorg. Grote regionale steunpunten, zoals SVT Informele Zorg, organiseren dergelijke functies in eigen huis. CVTM: Subsidieregeling Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg (uitgevoerd via College van Zorgverzekeringen en zorgkantoren). PRVMZ. Naar een krachtiger regionale belangenbehartiging door Brabantse zorgvragers. Advies. Den Bosch, 2003. 8 de RPCP is de positieverbetering van de patiënt/cliënt; de positieversterking van de mantelzorger is geen structureel thema. Afzonderlijk patiëntenorganisaties, zoals ouder- en familieorganisaties, Alzheimer-afdelingen of CVAvereniging Samen Verder, kunnen wel activiteiten bieden voor partners c.q. mantelzorgers, zoals partnerbijeenkomsten en Alzheimercafé’s. Deze patiëntenverenigingen vervullen een dubbelrol: zij zijn niet alleen belangenbehartigers voor de patiënt/cliënt, maar ook de vereniging van patiënten en verwanten die elkaar onderling steunen, ook in hun rol als mantelzorger. Drie regionale platforms belangenbehartiging mantelzorg hebben een ondersteuner afkomstig van een RPCP. Zelfhulpgroepen Binnen zelfhulporganisaties bestaan ook zelfhulp- of lotgenotengroepen voor partners en/of mantelzorgers. In het Zelfhulpnetwerk Eindhoven-Kempenland – het langst bestaande netwerk in Brabant – zijn onder andere zelfhulpgroepen actief voor familieleden van psychiatrische patiënten, ouders van drugsverslaafden en CVA-patiënten en hun partners. In oktober zal het Zelfhulpnetwerk actief zijn voor heel Zuidoost-Brabant en een dependance openen in Helmond. In Roosendaal en Den Bosch is in 2005 ook een steunpunt zelfhulp gestart. Eind 2005 wordt ook in Midden-Brabant een steunpunt zelfhulp gestart. 2.2.3 Landelijk LOT/Xzorg LOT/Vereniging van Mantelzorgers is sinds 2001 de landelijke vereniging van mantelzorgers. De vereniging heeft circa 3.000 leden waarvan ongeveer 400 in Noord-Brabant. De vereniging biedt collectieve belangenbehartiging, informatie, advies en voorlichting aan mantelzorgers (o.a. via de Mantelzorglijn en de website), sociaal-juridische ondersteuning voor leden en lotgenotencontact (bv. regionale ontmoetingsdagen). De vereniging kent geen lokale, regionale of provinciale afdelingen. Op initiatief van LOT (en met financiering van het Ministerie van VWS) zijn de regionale platforms belangenbehartiging mantelzorg in het leven geroepen. Deze platforms vervullen een algemene functies, onafhankelijk van de verenigingsactiviteiten. Xzorg is de brancheorganisaties van steunpunten mantelzorg en instellingen voor vrijwillige thuishulp en buddyzorg. In totaal zijn zo’n 200 organisaties – zowel zelfstandige organisaties voor informele zorg of thuiszorg- of welzijnsinstellingen met een ondersteuningsaanbod informele zorg – lid van deze brancheorganisatie. Sinds 2005 zijn de landelijke bureaus van LOT en Xzorg geïntegreerd. Door deze samenwerking worden ‘stem’ en ‘steun’ wederom geïntegreerd in één organisatie. 14 De besturen van LOT en Xzorg verkennen een bestuurlijke fusie. LOT/Xzorg heeft vier regioconsulenten ten behoeve van de platforms en organisaties voor mantelzorgondersteuning, vrijwillige thuishulp en buddyzorg. Een van de consulenten heeft als werkgebied Brabant, Zeeland en Limburg. Door de inspanning van LOT/Xzorg zijn in bijna alle regio’s van Nederland platforms belangenbehartiging mantelzorg ontstaan. In Brabant, dat bestaat uit vier WZV-regio’s, zijn vier platforms actief. In drie andere provincies die uit meerdere WZV-regio’s bestaan, is één platform voor de gehele provincie actief (Overijssel, Gelderland, Limburg). De Brabantse platforms zijn samenwerkingsverbanden zonder rechtspersoonlijkheid. In de provincie Zuid-Holland zijn vier platforms vormgegeven als zelfstandige rechtspersoon, namelijk een stichting Regionale Mantelzorg Organisatie (RMO). De activiteiten en resultaten van de platforms in Nederland wisselen sterk per regio. De kwaliteit, de continuïteit en het gezag van de regionale platforms is in de ogen van diverse betrokkenen voor verbetering vatbaar. Hierbij wordt nogmaals aangetekend dat de platforms in een ontwikkelingsproces verkeren. 14 In de jaren ’90 was LOT de landelijke koepel van steunpunten mantelzorg. Daarna is zij een ledenorganisatie voor individuele mantelzorgers geworden. De rol van brancheorganisatie is overgenomen door de organisatie die nu Xzorg heet, met welke LOT nu weer afkoerst op een bestuurlijke fusie. 9 2.3 Knelpunten in de belangenbehartiging mantelzorg In de voorgaande paragraaf is een opsomming gegeven van de organisaties die de belangen van mantelzorgers behartigen en die mantelzorgers ondersteunen. In de gesprekken met vertegenwoordigers van deze organisaties, zijn een aantal knelpunten aan de orde gekomen. In deze paragraaf willen we deze kort toelichten. Hierbij willen we aantekenen dat de verschillen tussen de vier Brabantse regio’s vaak aanmerkelijk zijn, waardoor geen generalisaties zijn te maken. 1. Onderlinge samenhang organisaties De organisaties zoals de steunpunten mantelzorg, de Brabantse Raad, LOT en de regionale platforms zijn in de loop van twee decennia ontstaan. De oudste steunpunten in Brabant bestaan circa vijfentwintig jaar, de Brabantse Raad zo’n zeven jaar en de platforms en het BSO pas enkele jaren. Zij zijn opgericht met ieder een eigen taakopdracht. De onderlinge samenhang is voor verbetering vatbaar. De platforms belangenbehartiging zijn in 2003 opgericht met wisselende betrokkenheid van de steunpunten mantelzorg. In Midden-Brabant is de innigste samenwerking, omdat het platform daar door het Steunpunt Mantelzorg wordt georganiseerd. In Noordoost-Brabant is de minste samenwerking, al was het alleen maar door het feit dat er in veel gemeenten nog geen steunpunten zijn. In West- en Zuidoost-Brabant zijn de steunpunten van het begin af aan geïnformeerd geweest en zijn de laatste tijd de steunpunten actief betrokken bij de belangenbehartigingsfunctie. Zij zijn mede de dragende leden van de platforms aan het worden. 2. Mantelzorgers zelf zijn vrijwel afwezig De ervaringen van veel organisaties – LOT, platforms, steunpunten mantelzorg – is dat mensen die intensief mantelzorg verlenen geen tijd en energie hebben voor collectieve belangenbehartiging. Mantelzorgers hebben er weinig energie voor, de mantelzorgtaak is vaak onverwacht en ‘tijdelijk’ (al kan tijdelijk ook jarenlang zijn) en niet iedereen heeft beleidsinteresse. De Brabantse Raad van Mantelzorgers en de regionale platforms hebben weinig directe toegang de grote groep ongeorganiseerde mantelzorgers in Brabant; in deze organisaties zitten enkele (ex)mantelzorgers op persoonlijke titel. De steunpunten mantelzorg en andere organisaties – zoals de thuiszorg, huisartsen of de vrijwillige thuishulp – hebben wel directe toegang tot mantelzorgers. Daarmee zijn deze ondersteuners de belangrijkste intermediair naar mantelzorgers. Zij hebben het meest zicht op de collectieve noden van deze groep, hetgeen input is voor de collectieve belangenbehartiging. 3. Mantelzorgers hebben wel behoefte aan lotgenotencontact Lotgenotencontact en zelfhulp zijn daarentegen wel vormen die veel mantelzorgers aanspreekt. Dat blijkt uit de opkomst voor activiteiten, zoals inloopdagen bij de steunpunten, de Dag van de Mantelzorg, LOT-bijeenkomsten etc. Eén platform – dat in Noordoost – meldt dat door onduidelijkheid bij mantelzorgers, de platforms ook worden gebruikt voor lotgenotencontact of ‘stoom afblazen’. De vermenging van belangenbehartiging en lotgenotencontact in de platformbijeenkomsten leidt tot bestuurlijke verlamming van dit platform. Voor lotgenotencontact en belangenbehartiging dienen adequate afzonderlijke voorzieningen te zijn. 4. De steunpunten mantelzorg hebben concrete samenwerkingsbehoeften in de regio De steunpunten mantelzorg hebben, zoals eerder gesteld, behoefte aan concrete resultaatgerichte samenwerking in de eigen regio op terreinen zoals signalering, beleidsadvisering/lobbywerk, productontwikkeling, intervisie/kwaliteit en financiering (CVTM-overleg). Dit is niet alleen samenwerking met andere steunpunten, maar ook met andere organisaties die veel in contact staan met mantelzorgers (thuiszorg, ouderenzorg, SWO, GGZ etc.) en mantelzorgers zelf. Omdat de regionale platforms met name zijn gericht op de belangenbehartigingsfunctie en minder op praktische vormen van samenwerking (intercollegiale uitwisseling, productontwikkeling e.d.), voldoen de platforms niet in alle opzichten aan de samenwerkingsbehoeften van de steunpunten. Naast de platforms bestaan er dan ook nog andere vormen van regionaal overleg op het terrein van mantelzorg. 5. Overlap in taken/functies en overlegtafels Er is een zekere overlap in taken/functies van de belangenbehartigende en de ondersteunende organisaties. De overlap betreft onder andere het geven van voorlichting aan mantelzorgers, het 10 geven van voorlichting aan het algemeen publiek, het organiseren van lotgenoten- c.q. themabijeenkomsten en met het signaleren van ontwikkelingen in beleid en praktijk. Veel organisaties zien voor zich zelf een belangenbehartigingstaak voor individuele gevallen en/of voor het collectief van mantelzorgers in een gemeente of een (sub)regio. Als steunpunten mantelzorg bijvoorbeeld met een gemeente overleggen inzake de Wmo zijn zij bezig met collectieve belangenbehartiging. Ook is er een zekere overlap in overlegtafels rond belangenbehartiging en mantelzorgondersteuning (zie ter illustratie overzicht 2). Veel betrokkenen verzuchten dat ze aan de vele overlegtafels steeds dezelfde mensen of organisaties treffen en dat ze aan al die tafels ongeveer dezelfde agendapunten bespreken. Overlap in taken/functies en veel overlegtafels leidt ook tot veel afstemmingsoverleg. De competentiediscussies die bestonden tussen de Brabantse Raad en de platforms zijn voorbij; er is inmiddels een constructieve samenwerking gaande. De samenwerking is neergelegd in een gezamenlijk document.15 Overzicht 2: Regionale en provinciale overlegvormen van belangenbehartigers en ondersteuners mantelzorg Regionaal Agendacommissie/stuurgroep van het regionaal platform belangenbehartiging Platformbijeenkomsten CVTM-overleg Collegiale samenwerking tussen steunpunten Provinciaal Brabantse Raad van Mantelzorgers Brabants Steunpunten Overleg Denktank informele zorg (informeel ambtelijk overleg) Overleg Brabantse Raad-platforms-BSO Overleg platforms-PON-LOT 6. Beperkte ondersteuning beschikbaar De regionale platforms hebben zeer minimale ondersteuning beschikbaar, nl. 0,1 Fte. Dat betekent voor de regionale platforms dat de onafhankelijk voorzitters veel uren in de regionale én provinciale overleggen investeren en dat de betaalde ondersteuner zijn betaalde uren structureel overschrijdt. Dat is op langere termijn onhoudbaar, zeker daar waar de regionale samenwerking nog in de kinderschoenen staat. Eén van de regiovoorzitters kwalificeerde zijn positie als ‘bouwpastoor’ in plaats van onafhankelijk technisch voorzitter. Ook het Brabants Steunpunten Overleg heeft een minimale ondersteuning (0,1 Fte). De Brabantse Raad van Mantelzorgers heeft met 0,6 Fte een ruime ondersteuning. 7. Het geheel: nog te weinig effectief en gezaghebbend De overlap in taken/functies en overleggen en de beperkte ondersteuning die beschikbaar is heeft er mede toe geleid dat het geheel van ‘belangenbehartiging mantelzorg’ nog te weinig effectief en gezaghebbend is, zo wordt duidelijk op basis van de gesprekken. De genoemde oplossingen zijn krachtenbundeling (minder overlegvormen) met name door een sterkere en resultaatgerichte samenwerking in de regio, meer professionele ondersteuning en – door het platform in Zuidoost genoemd – de verzelfstandiging van de platforms met inbegrip van eigen financiering. 15 Regionale platforms belangenbehartiging mantelzorg en Brabantse Raad van Mantelzorgers. Criteria belangenbehartiging mantelzorg Noord-Brabant. Tilburg: Brabantse Raad van Mantelzorgers en PON, december 2004. 11 3. ANALYSE In deze analyse staan een aantal vraagstukken centraal, namelijk de doelstelling van belangenbehartiging, de relatie tussen ondersteuning en belangenbehartiging, de functies die schuil gaan onder de noemer belangenbehartiging en de wijze waarop deze kunnen worden uitgevoerd, namelijk via een netwerkorganisatie. 3.1 Doelstelling: versterking draagkracht/vermindering draaglast De primaire doelstelling van het informele zorgbeleid van de Provincie Noord-Brabant en veel gemeenten, is het versterken van de draagkracht (en het verminderen van de draaglast) van de mantelzorgers. Dit is nodig om de zorg voor ouderen en mensen met een handicap die thuis wonen, in tact te houden. De mantelzorg is de kurk waarop de Nederlandse gezondheids- en welzijnszorg drijft. Want naast de 2,4 Nederlanders die langdurig, intensief en onbetaald mantelzorg verrichten, staan ook al gauw 2,4 miljoen Nederlanders die langdurig afhankelijk zijn van mantelzorg. Om die draagkracht te versterken c.q. de draaglast te verminderen is het noodzakelijk dat er mantelzorgondersteuning beschikbaar is dat tegemoet komt aan de behoeften van mantelzorgers. Wat weten we over de concrete ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers? Op grond van de gegevens van het Sociaal Cultureel Planbureau kan worden gesteld dat er onder mantelzorgers die langdurig en/of intensief zorg verlenen substantieel (>20%) behoefte is aan (zie ook bijlage 3): informatie en advies (van hulpverleners, zorgloketten etc.); sociaal-emotionele begeleiding (van hulpverleners); lotgenotencontact (van mede-mantelzorgers); respijtzorg aan huis (van vrijwilligers); extra uren thuiszorg; financiële vergoedingen (van PGB tot zorgverlof en belastingfaciliteiten); nabijheid/reistijd (onder andere via bij- en inwoonmogelijkheden voor ouderen). De behoeften aan ondersteuning zijn niet te generaliseren naar de hele groep. Draaglast en draagkracht en de factoren die dat beïnvloeden, verschillen per persoon. Voor de een kan betaald werk in combinatie met een intensieve mantelzorgtaak te zwaar zijn, terwijl voor een ander betaald werk een afleiding kan zijn voor de mantelzorg en dus leidt tot minder draaglast. Kortom, mantelzorgers en hun te verzorgen familieleden vragen om maatwerk in hulp en ondersteuning. In het algemeen geldt wel dat professionele thuiszorg leidt tot draaglast vermindering. Voor een deel hebben mantelzorgers een zelfstandige behoefte aan ondersteuning, zoals lotgenotencontact en informatie en advies, en voor een deel is het niet zozeer een mantelzorgers-behoefte, maar een familiebehoefte, zoals het gezinsinkomen dat door intensieve mantelzorg onder druk staat of extra praktische ondersteuning. In de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers en hun familie wordt ten dele voorzien door het aanbod van steunpunten mantelzorg. Maar in belangrijke mate zijn er andere voorzieningen nodig, bijvoorbeeld op het terrein van zorg (thuiszorg, respijtzorg), werk en inkomen of wonen.16 De belangenbehartiging mantelzorg zou erop gericht moeten zijn om de mantelzorgondersteuning die door steunpunten mantelzorg en andere zorg- en welzijnsvoorzieningen wordt geleverd te versterken en om aandacht te vragen voor de condities waaronder mantelzorgers mantelzorg verrichten, zoals het kunnen combineren van zorg en arbeid of de toekenning van professionele hulp op grond van de AWBZ of – te zijner tijd – de Wmo. De belangenbehartiging is een middel om het primaire doel – de versterking van de draagkracht van mantelzorg – mede te bereiken. In die zin is belangenbehartiging geen particulier (deel)belang van een maatschappelijk groepering, maar een zwaarwegend algemeen belang. 16 Het Ministerie van VWS formuleert vier speerpunten: versterking van de directe ondersteuning van de mantelzorger; versterking van de vrijwilligerszorg; bevorderen van de combinatie zorg en arbeid; verbetering van de financiële positie van de mantelzorger. Zorg nabij. Notitie over mantelzorgondersteuning. Tweede Kamer, 200-2001, 27 401, nr. 34. 12 3.2 Geen scheiding tussen ondersteuning en belangenbehartiging Hoe organiseer je mantelzorgers – en in het verlengde daarvan: hoe organiseer je de belangenbehartiging voor en door mantelzorgers – als grof gezegd een kwart van de bevolking mantelzorger is, namelijk bijna 600 duizend Brabanders op een bevolking van 2,4 miljoen? Om het dilemma scherp neer te zetten: als er 2,4 miljoen mantelzorgers in Nederland zijn die intensief en/of langdurig zorg verlenen, waarom hebben zich landelijk dan slechts drieduizend mensen als mantelzorger georganiseerd? Dat wil zeggen dat minder dan één promille van de mantelzorgers zich als zodanig organiseert in Nederland, namelijk in LOT/Vereniging van Mantelzorgers. Voor Brabant – met bijna 400 LOT-leden – is dit percentage niet hoger. De overgrote meerderheid van (ex-)mantelzorgers heeft geen tijd, energie of interesse heeft om zelf de belangenbehartiging ter hand te nemen. Toch is het zoals gezegd van groot maatschappelijk belang dat de draagkracht van mantelzorgers en de mantelzorgondersteuning worden versterkt. Hiervoor zijn zaakwaarnemers nodig. Ook de ledenorganisatie LOT heeft zich dat gerealiseerd, blijkend uit het feit dat zij aan de wieg heeft gestaan van de regionale platforms. Want, was het niet logischer geweest om als ledenorganisatie regionale of provinciale afdelingen op te richten die de belangen van de leden in de regio’s ter hand zouden hebben genomen? Daar heeft LOT niet voor gekozen, mede vanwege de lage organisatiegraad van mantelzorgers, de geringe interesse van mantelzorgers in collectieve belangenbehartiging en mede vanuit het idee dat mantelzorgondersteuning verder reikt dan het eigenbelang van mantelzorgers. Wie zijn dan de zaakwaarnemers voor mantelzorg(ers)? Ten eerste, een deel van de mantelzorgers is georganiseerd binnen de brede patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties, zoals Ypsilon, RFvO, CVA-vereniging Samen Verder of Alzheimer Nederland. Binnen veel patiëntenverenigingen is er naast aandacht voor belangenbehartiging ook aandacht voor de ondersteuning van de partners of ouders van patiënten/cliënten, bijvoorbeeld in de vorm van partnerbijeenkomsten. Tegelijkertijd wordt door velen geconstateerd dat de aandacht van de patiënten en cliëntenorganisaties veelal sterk uitgaat naar de positieverbetering van de patiënten/cliënten. Het omgekeerde fenomeen doet zich voor bij de steunpunten mantelzorg. Bij veel steunpunten ligt sterk de nadruk op de ondersteuning van de mantelzorger, zonder veel oog te hebben voor de positie van patiënten/cliënten. Het denken in gezins- of familiesystemen die ondersteuning nodig hebben, is nog geen gemeengoed. Een derde type zaakwaarnemer is een vertegenwoordigend orgaan. In Brabant zijn dit de Brabantse Raad voor de Mantelzorg en de regionale platforms belangenbehartiging mantelzorg. Tot slot zijn er algemene organisaties, zoals vak- en vrouwenbeweging, die opkomen voor het belang om zorg en arbeid te kunnen combineren; dit is ook in het belang van mantelzorgers. De PRVMZ is van mening dat het voor een effectieve belangenbehartiging noodzakelijk is om toegang te hebben tot de concrete ervaringen van mantelzorgers en hun families. De collectieve belangenbehartiging dient te worden gevoed door de ervaringen van (representanten van) mantelzorgers zelf en door steunpunten mantelzorg, thuiszorgorganisaties, welzijnsorganisaties en andere ’front offices’ die in hun dagelijkse werk frequent met mantelzorgers in contact staan. De steunpunten mantelzorg onderhouden een groot netwerk van lokale en regionale instellingen ten behoeve van de mantelzorgondersteuning. Met lokale welzijnsorganisaties, de ouderenzorg en de thuiszorg hebben de steunpunten de meest intensieve contacten; met patiëntenorganisaties, verpleeg- en verzorgingshuizen, RIO/CIZ, maatschappelijk werk, zorgkantoor en huisarts onderhouden zijn regelmatig contact.17 Dit netwerk kan worden ingezet voor de collectieve belangenbehartiging en voor verbetering van de mantelzorgondersteuning ‘in eigen kring’, namelijk van alle organisaties die in contact staan met mantelzorgers en hun families. De collectieve belangenbehartiging ligt als het ware in het verlengde van de individuele ondersteuning voor mantelzorgers en hun families. In de regio’s West-, Midden- en Zuidoost-Brabant zijn in de regionale platforms de genoemde organisaties plus (ex)mantelzorgers vertegenwoordigd. In Noordoost-Brabant is dit nog onvoldoende het geval. In de Brabantse Raad van Mantelzorgers zitten – zoals de naam al zegt – (ex-)mantelzorgers. Ook landelijk komen de collectieve belangenbehartiging voor mantelzorgers (gerepresenteerd door LOT) en de ondersteuning voor mantelzorgers (gerepresenteerd door brancheorganisatie Xzorg) weer in elkaars verlengde te liggen. Nadat de wegen van LOT en de steunpunten mantelzorg enige jaren 17 De Booij, A. e.a. Mantelzorg 2001-2005. Ontwikkelingen en evaluatie. Den Haag: B&A-groep, 2005. 13 gelden scheidden, wordt nu weer een bestuurlijke fusie voorbereid. De bureaus van beide verenigingen werken al samen onder de naam LOT/Xzorg. 3.3 Intern en extern gerichte functies: netwerkstructuur Functies Uit onze gesprekken blijkt dat onder de noemer ‘belangenbehartiging’ een veelheid van functies op het terrein van ondersteuning en belangenbehartiging schuilgaat. Onderstaand worden deze functies geordend. Hiervoor maken wij gebruik van het onderscheid dat T. Nederland e.a. maken tussen intern en extern gerichte functies van belangenbehartiging.18 De intern gerichte methoden van belangenbehartiging, ook wel identiteitsgerichte methoden genoemd, leggen de nadruk op de leefsituatie van de betrokkenen, zoals lotgenotencontact, voorlichting en informatie en individuele begeleiding en belangenbehartiging. Ook maatschappelijke erkenning en waardering behoren hiertoe. Deze intern gerichte belangenbehartiging wordt voor mantelzorgers in belangrijke mate uitgevoerd door een aantal instellingen, onder andere de thuiszorg, de steunpunten mantelzorg, de huisarts en lokale welzijnsvoorzieningen. De intern gerichte methoden duiden wij hier aan als het versterken van steun voor mantelzorgers. De extern gerichte vormen van belangenbehartiging (instrumentele methoden genoemd) richten zich op het realiseren van effecten in de buitenwereld die van belang zijn voor de belanghebbenden. Dit zijn onder andere training/deskundigheidsbevordering van hulpverleners, voorlichting en informatie aan beroepsgroepen en opleidingen, publieksvoorlichting, klachtenopvang, kwaliteitsbeleid, samenwerking met aanbieders en financiers, participatie in beleid – zowel formeel als informeel –, juridische procedures voeren en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek. De extern gerichte belangenbehartiging duiden wij hier kort weg aan als het versterken van faciliteiten voor mantelzorgers. De naar buiten, op faciliteiten gerichte belangenbehartiging betreft een scala aan activiteiten. Dit betreft onder meer de beleidsadvisering c.q. de lobbyactiviteiten zoals bijvoorbeeld de op de gemeenten gerichte Wmo- en WWB-brieven van het platform in Zuidoost-Brabant. De gemeenten zijn verantwoordelijk voor voorzieningen op het terrein van wonen, zorg, welzijn en inkomen. Andere adressanten van de beleidsadvisering c.q. lobbywerkzaamheden zijn met name het regionale zorgkantoor (AWBZ) of de regionale zorgverzekeraars (zorgverzekeringen) en het regiokantoor van CIZ (indicatiestelling AWBZ). Omdat een deel van de belangen op landelijk niveau dienen te worden behartigd – zowel bij de rijksoverheid als in het arbeidsvoorwaardenoverleg door sociale partners – dienen de regionale netwerken in verbinding te staan met het landelijke netwerk.19 De verbindingen naar het landelijke kunnen rechtstreeks via de regio’s lopen, maar ook via de provinciale samenwerking. Ook de deskundigheidsbevordering voor wijkverpleegkundigen, verzorgenden of huisartsen door bijvoorbeeld een steunpunt mantelzorg is op te vatten als extern gerichte belangenbehartiging, namelijk als de versterking van de ondersteuning die door andere voorzieningen of beroepsbeoefenaren wordt geboden aan mantelzorgers. Maar omdat veel van die voorzieningen of beroepsgroepen binnen de regionale netwerken mantelzorg zullen functioneren, duiden we het hier aan als de versterking van de mantelzorgondersteuning binnen de eigen kring van de netwerkpartners. Dit is aangeduid in de figuur in de volgende paragraaf. Beide functies – de extern gerichte belangenbehartiging ter versterking van de faciliteiten én de versterking van de mantelzorgondersteuning in de eigen kring door innovatie en samenwerking – zijn taken voor een regionale netwerkorganisatie. Netwerken en taakverbreding De constatering dat de belangenbehartiging in het verlengde ligt van de ondersteuning en de constatering dat de adressanten van de belangenbehartiging zowel op lokaal (gemeenten) als op regionaal niveau benaderd moeten worden, impliceert dat de belangenbehartigingstaak niet bij één 18 19 T. Nederland, J.W. Duyvendak, M. Brugman. Belangenbehartiging door de patiënten- en cliëntenbeweging. De theorie. Utrecht: Jonker-Verwey Instituut, 2003; T. Nederland en J.W. Duyvendak. De kunst van effectieve belangenbehartiging door de patiënten- en cliëntenbeweging. De praktijk. Utrecht: 2004. In dit landelijke netwerk zijn organisaties actief zoals LOT/Xzorg en het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ/NIZW). Ook behartigen de patiënten-, de vak- of de vrouwenbeweging belangen die van dienst kunnen zijn voor mantelzorgers. 14 partij kán liggen. Er zijn meerdere ondersteuningsorganisaties die bij de belangenbehartiging betrokken dienen te worden: steunpunten mantelzorg, thuiszorg, vrijwillige thuishulp, welzijnswerk, ouderenzorg, MEE, GGZ, GGD etc. Ook de mantelzorgers en hun familieleden dienen erbij te zijn betrokken: LOT, ongeorganiseerde mantelzorgers, afzonderlijke patiëntenorganisaties met affiniteit met mantelzorg dan wel het RPCP. De conclusie moet zijn dat regionale netwerken, zoals de huidige platforms, hiervoor een goede formule zijn. De netwerken dienen zich behalve de belangenbehartiging voor mantelzorg óók te richten op de versterking van de mantelzorgondersteuning. Dit is deels missiewerk ‘in eigen kring’, namelijk onder de organisaties die bij een dergelijk netwerk aangesloten dienen te zijn. Die combinatie van intern en extern gerichte belangenbehartiging dient te leiden tot effectievere samenwerking, een herkenbare en gezaghebbende positie in de regio en – als einddoel – de versterking van de draagkracht van mantelzorgers. In de onderstaande figuur wordt die netwerkorganisatie met haar dubbele taakstelling schematisch weergegeven. Figuur: Regionaal netwerk mantelzorg: samenhang in belangenbehartiging én versterking van de mantelzorgondersteuning Thuiszorg V&V Belangenbehartiging: ‘naar buiten’ MEE Mantelzorg ers/LOT Regionale netwerkorganisatie Patiënten/ RPCP Versterking van de ondersteuning: ‘in eigen kring’ GGD Welzijn Et cetera Steunpunt MZ Steunpunt MZ Steunpunt MZ 15 Steunpunt MZ 4. ADVIES: NAAR EEN SAMENHANGENDE STEUN- ÉN EEN BELANGENSTRUCTUUR 4.1 Maatschappelijke waarde In hoofdstuk 2 zijn we het advies begonnen met het onderstrepen van het belang van mantelzorg voor onze samenleving. Dit vinden wij van zo’n eminent belang dat we dit in dit hoofdstuk graag willen herhalen. Burgers vinden onderlinge zorg en steun van grote waarde. In 2004 waren 580 duizend Brabanders – grofweg een kwart van onze bevolking – als mantelzorger actief. De mantelzorg is het fundament onder de Nederlandse gezondheids- en welzijnszorg; De economische tegenwaarde wordt voor Brabant geschat op 0,6 miljard euro. Dat is in een notendop de grote maatschappelijke betekenis die aan mantelzorg gehecht mag worden. Voor een deel ligt de kracht en de vitaliteit van onderlinge steun die burgers elkaar bieden in het informele en ongeorganiseerde karakter ervan, ver weg van overheidsbemoeienis. Tegelijkertijd dringt de overheid of de samenleving via allerlei voorzieningen door tot diep in de privé-sfeer waar mensen zorg voor elkaar bieden. Soms kúnnen mensen elkaar zorg bieden dankzij de voorzieningen die daarvoor zijn getroffen, zoals zorgverloven, ontheffingen van sollicitatieplicht en belastingfaciliteiten en soms moeten mensen elkaar zorg bieden vanwege het ontbreken van voorzieningen of de scherpe scheidslijnen, zoals de nieuwe regels voor ‘gebruikelijke zorg’ in de indicatiestelling voor de AWBZ. De aandacht en erkenning voor mantelzorg is de afgelopen 20 jaar geleidelijk aan gegroeid. Ook is het besef gegroeid dat extra ondersteuning nodig is voor mantelzorgers om die zeer waardevolle mantelzorg ook in de toekomst met elkaar overeind te houden. Want ondanks het grote aantal burgers dat mantelzorg verricht, staat deze ook onder druk staat. Redenen hiervoor zijn onder andere de grotere afstand tussen de woonplaats van familieleden, de kleinere omvang van families en de grotere arbeidsparticipatie van vrouwen. Met de komst van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning is er voor het eerst ook wettelijke erkenning voor mantelzorg in Nederland. In de Wmo is mantelzorg en vrijwilligerszorg als prestatieveld vastgelegd; de gemeenten zullen hierop beleid moeten gaan ontwikkelen, voorzover ze dat al niet lang doen. Tot die tijd wordt de mantelzorgondersteuning via een AWBZ-subsiedieregeling gefaciliteerd. Het ontwikkelen van adequate structuren voor belangenbehartiging mantelzorg is op zich nog geen waarborg dat de benodigde steun en faciliteiten voor mantelzorgers van de grond komen en behouden blijven. Dit blijft een punt van aandacht voor de (georganiseerde) mantelzorgers zelf, de betrokken voorzieningen, maar vooral ook van de provincie en de gemeenten. 4.2 Provinciale betrokkenheid versterken, complementair aan gemeentelijk beleid Met de komst van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) zullen de gemeenten de belangrijkste speler worden in de sturing en financiering van het lokale ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers, via onder andere de steunpunten mantelzorg, de vrijwilligerscentrales en de toekenning van huishoudelijke hulp, bijzondere bijstand en andere voorzieningen op het terrein van wonen-zorg-welzijn-inkomen. Ook de GGD vervult in diverse regio’s een rol in de mantelzorgondersteuning. De Wmo is er echter nog niet. Deze treedt naar verwachting medio 2006 in werking. Ook zullen andere AWBZ-functies zoals dagopvang en het ondersteuningsaanbod van de MEE-organisaties pas op een later tijdstip naar de gemeenten worden overgeheveld. Bovendien zal ook nadat de Wmo volledige in werking is getreden een deel van de mantelzorgondersteuning via AWBZ- en ziektekostenverzekering bekostigde voorzieningen worden geleverd. Denk aan de palliatief terminale zorg waarin ook veel vrijwilligers actief zijn, de wijkverpleging, de huisarts of de GGZ. Daarmee blijft de mantelzorgondersteuning in de komende jaren een samengesteld pakket vanuit gemeentelijke, AWBZ-, en zorgverzekering-gefinancierde voorzieningen. Verder valt op dat in een aantal regio’s de mantelzorgondersteuning een stevige basis heeft, maar dat er ook regio’s zijn waar de mantelzorgondersteuning nagenoeg ontbreekt – met name in NoordoostBrabant zijn veel witte vlekken – en waar de regionale samenwerking sterker kan. 16 Gezien de geleidelijke overdracht van functies naar de Wmo, de ondersteuning die vanuit andere (regionale) zorgorganisaties wordt geboden, het ontbreken van mantelzorgondersteuning in enkele regio’s en de kwaliteitswinst die daar nog is te behalen, is het van belang dat de provincie de versterking van de mantelzorgondersteuning voorlopig blijft faciliteren. Zeker ook nog in de bestuursperiode 2007-2011. Daarna kan de betrokkenheid van de provincie bij de mantelzorgondersteuning opnieuw worden bezien. Als de gemeenten de mantelzorgondersteuning goed gestalte hebben gegeven, kan het specifieke beleid te zijner tijd vervangen worden door regulier beleid, namelijk ondersteuning binnen de werkprogramma’s van de provinciale steunfuncties. Maar tot die tijd is specifiek beleid van de provincie nodig. Deze dient complementair te zijn aan de verantwoordelijkheden van met name gemeenten om de mantelzorgondersteuning lokaal vorm te geven. Wij adviseren de provincie om in het informele zorgbeleid een accentverschuiving te laten plaatsvinden van het faciliteren van enkel een belangenstructuur naar een samenhangende steun- en belangenstructuur die én oog heeft voor belangenbehartiging (zoals de huidige regionale platforms) én oog heeft voor de versterking van de mantelzorgondersteuning door zorg- en welzijnsorganisaties. In dit hoofdstuk schetsten wij daar de hoofdlijnen voor. De provincie en andere betrokkenen kunnen ons inziens voort bouwen op de huidige samenwerkingsorganen. De positieve ontwikkelingen die regionaal en provinciaal gaande zijn, kunnen worden versterkt. Een tweede manier waarop de provincie – en ook gemeenten – mantelzorgers kunnen faciliteren in het bieden van mantelzorg is dor flexibeler toepassing van regelgeving op het terrein van ruimtelijke ordening en volkshuisvesting. Provincie en gemeenten zouden burgers meer ruimte kunnen bieden om bij- en inwonen van ouders bij hun kinderen mogelijk te maken, zowel binnen als buiten de bebouwde kom door (tijdelijke) bewoning van daartoe geschikt gemaakte (bij)gebouwen toe te staan. 4.3 Regionaal netwerk mantelzorg Om de kwaliteit van de mantelzorgondersteuning in de regio te versterken (versterking van de intern gerichte functie) én om aandacht te vragen bij partijen in de regio voor de condities waaronder mantelzorgers hun zorg verlenen (belangenbehartiging bij gemeenten, CIZ, zorgkantoor, hulpverleners etc.) (de extern gerichte functie) is regionale samenwerking een must. Die regionale samenwerking is het meest krachtig en stabiel, als deze voortkomt uit zelfbinding binnen de regio. De provincie kan deze zelfbinding stimuleren en faciliteren; daar komen we in paragraaf 4.3 op terug. Samenstelling en samenwerking De regionale samenwerking dient vorm te krijgen als een netwerkorganisatie met als kernpartners de steunpunten mantelzorg. In het netwerk dienen verder de doelgroep (enkele vertegenwoordigers van (ex-)mantelzorgers en patiëntenorganisaties) en aanbieders van professionele en vrijwillige zorg aanwezig te zijn. Het regionaal netwerk mantelzorg bestaat aldus uit de direct belanghebbenden, inclusief de stem van (ex)mantelzorgers. Zij dient vooral professioneel, betrokken en zakelijk te zijn. De mantelzorgondersteuning is gediend bij zakelijke werkrelaties met alle betrokkenen. In feite kan er worden voortgebouwd op het werk dat in de afgelopen jaren in de regionale platforms belangenbehartiging mantelzorg is verzet. De samenwerkingsvorm kan per regio verschillen, afhankelijk van de regionale context. In West- en Midden-Brabant is al een sterke regionale organisatie aanwezig, respectievelijk SVT Informele Zorg West-Brabant en Steunpunt Mantelzorg Midden-Brabant. Zij zijn de spinnen in hun regionale netwerken. Het SVT West-Brabant geeft bijvoorbeeld aan niet direct behoefte te hebben aan een extern platform om de samenwerking met mantelzorgers en andere organisaties in de regio vorm te geven. SVT heeft van oudsher een groot regionaal netwerk en heeft voldoende capaciteit in huis om dit extern beleid verder vorm te geven zonder provinciale steun. Het Steunpunt Mantelzorg Midden-Brabant hecht daarentegen zeer aan de netwerkformule om de samenwerking en belangenbehartiging in de regio vorm te geven. In Noordoost- en Zuidoost-Brabant is er geen regionale organisatie. Op subregionaal niveau zijn er daarentegen wel organisaties, zoals in het Land van Cuijk, de Kempen en de regio Helmond. Indien voor regionale samenwerking wordt gekozen, dient hiervoor een (lichte) regionale structuur te worden 17 gekozen die past bij de samenwerkingsambitie van de kernspelers. Met name in Noordoost-Brabant dient door provincie en gemeenten extra te worden geïnvesteerd om mantelzorgondersteuning van de grond te krijgen en om de regionale samenwerking te versterken. Regionaal takenpakket Het takenpakket van de regionale netwerken bestaat uit: A. Versterking van de mantelzorgondersteuning (steun): collegiale afstemming (tussen o.a. steunpunten, andere zorg- en welzijnsvoorzieningen, mantelzorgers en patiëntenorganisaties); intervisie/kwaliteit; productontwikkeling/innovatie; deskundigheidsbevordering voorzieningen en beroepsbeoefenaren. B. Versterking van de faciliteiten voor mantelzorgers: signalering (bottom up, op grond van signalen vanuit steunpunten, thuiszorg, mantelzorgers, patiëntenorganisaties, vrijwilligerszorg, MEE etc.); collectieve belangenbehartiging c.q. beleidsadvisering (lokaal, regionaal; o.a. lobby richting gemeenten met onvoldoende lokale mantelzorgondersteuning etc.); deskundigheidsbevordering onder zorg- en welzijnsvoorzieningen en beroepsbeoefenaren. Per regio kan het takenpakket en de samenwerkingsagenda enigszins verschillen. Een extra aandachtspunt betreft de positie van (ex)mantelzorgers binnen de regionale netwerken. Om de ervaringen en wensen van (ex-)mantelzorgers te horen, is het niet per se noodzakelijk om een groot aantal mantelzorgers uit de regio in een platform te organiseren. Daar hebben velen ook geen interesse in. Er zijn wel andere methoden beschikbaar, zoals werken met: cliënten- of gebruikersraden van een steunpunt (SVT West-Brabant beoogt een cliëntenraad op te richten); lokale werkgroepen mantelzorg (zie Midden-Brabant); directe participatie van enkele (ex-)mantelzorgers met beleidsinteresse; afstemming met patiëntenorganisaties zoals Alzheimer-afdeling, Ypsilon etc.; gebruikersraadpleging via de steunpunten, bv. panelmethoden, enquêtes. 4.4 Provinciale samenwerking en facilitering Vanuit het algemeen belang is het gewenst dat de provincie blijft investeren in de versterking van mantelzorgondersteuning. De provincie kan meerdere middelen inzetten om het proces van regionale samenwerking te stimuleren en faciliteren. Wij adviseren u om de volgende maatregelen te overwegen: Personele ondersteuning voor de regio’s De personele ondersteuning voor de huidige regionale platforms wordt gefinancierd via landelijke middelen van LOT. Deze financiering wordt eind 2005 beëindigd. Wij adviseren de provincie de ondersteuning voor de regionale samenwerking/belangenbehartiging voort te zetten onafhankelijk van besluitvorming binnen LOT/Xzorg op welke wijze er enige (project)ondersteuning voor regio’s in de toekomst kan worden geboden. Die landelijke projectgelden zullen beperkt in omvang zijn, bestemd zijn voor specifieke projecten en zijn ons inziens aanvullend op de provinciale steun. Daar waar regio’s behoefte blijven hebben aan personele ondersteuning, maar er zelf niet in kunnen voorzien, kan door de provincie aan regio’s de mogelijkheid worden geboden een beroep te doen op professionele ondersteuning. Voor de provincie is de meest voor de hand liggende mogelijkheid om deze ondersteuning aan te bieden via uw provinciale steunfuncties. Stel: maximaal 0,5 Fte ondersteuning per WZV-regio. Dat betekent dat als uit alle vier de regio’s verzoeken komen er maximaal 2,0 Fte ondersteuning geboden dient te worden. Een dergelijke constructie past ons inziens binnen de door de provincie gewenste vraagsturing voor de steunfuncties. Om daadwerkelijk vraaggerichte ondersteuning in de regio te kunnen leveren, is het noodzakelijk dat de ondersteuner standplaats in de regio heeft en werkt onder (mede-)regie van de regionale partijen. De huisvestingskosten zijn voor rekening van de regionale partijen (cofinanciering). De regio’s hechten er belang aan dat er zekerheid wordt geboden voor een langere termijn, bijvoorbeeld voor de duur van een bestuursperiode. 18 2006 Zal een overgangsjaar worden waarin u uw beleid zult vormgeven. Het is wenselijk om op korte termijn de ondersteuners die nu in dienst zijn bij de regionale platforms en hun werkgevers perspectieven voor 2006 te bieden. Provinciaal Platform Mantelzorg De PRVMZ is niet alleen voorstander van krachtenbundeling en taakverbreding op regionaal maar ook op provinciaal niveau. Wij willen hier pleiten voor een Provinciaal Platform Mantelzorg. Dit platform komt in de plaats van de huidige provinciale overleggen, namelijk de Brabantse Raad van Mantelzorgers en het Brabants Steunpunten Overleg. Hierin hebben zitting: (ex-)mantelzorgers, de regionale netwerken mantelzorg en onafhankelijk deskundigen. Het provinciaal platform mantelzorg heeft als functies: kennisuitwisseling tussen de regionale netwerken; advies geven ten aanzien van de provinciale ontwikkelings- en onderzoeksactiviteiten op het gebied van mantelzorg zoals uitgevoerd door provinciale steun- en adviesfuncties; advies geven over (de uitvoering van) het provinciaal actieplan informele zorg, waaronder de verdeling van projectgelden; het beïnvloeden van het provinciaal beleid en het rijksbeleid inzake mantelzorg. Het zwaartepunt van de belangenbehartiging en samenwerking dient in de regio te liggen. De provinciale kennisdeling dient een lichte structuur te hebben en de omvang ervan dient in verhouding te staan tot de ondersteuning die aan de regio’s wordt geboden. Wij geven u in overweging om – gezien de samenhang tussen mantelzorg en vrijwilligerszorg en gezien de raakvlakken met zelfhulp – het Provinciaal Platform Mantelzorg te zijner tijd te verbreden naar een Provinciaal Platform Informele Zorg. Dit analoog aan uw actieplan voor de gehele informele zorg en analoog aan de ambtelijke voorbereidingsgroep, genaamd ‘denktank informele zorg’ ten behoeve van dat provinciaal actieplan. Deze verbreding naar informele zorg geldt, zo menen enkele betrokkenen bij de regionale samenwerking, ook voor de regionale netwerken. Sterker, het sluit aan bij de praktijk waar de steunpunten mantelzorg en de coördinatiepunten voor de vrijwilligerszorg vaak in één organisaties zijn ondergebracht. Ook binnen patiëntenorganisaties is naast aandacht voor de belangenbehartiging voor de patiënten/cliënten ook de aandacht voor de ondersteuning voor verwanten, inclusief lotgenotencontact/zelfhulp, aanwezig. Projectgelden De huidige platforms krijgen in 2005 € 9.500 per regio voor activiteiten. Wij adviseren u het activiteitenbedrag voor de regionale netwerken te verhogen. De projectgelden kunnen worden ingezet voor bijeenkomsten, de ontwikkeling van nieuwe producten, diensten en trainingen en voor het betrekken van mantelzorgers in directe en indirecte (bijeenkomsten, panelmethoden, enquête etc.) zin bij de regionale samenwerking en belangenbehartiging. De middelenverdeling naar de regio’s kan worden georganiseerd via het provinciaal platform mantelzorg. Ook het LOT overweegt zoals gezegd de regionale samenwerking via projectfinanciering te vervolgen. Afstemming op dit punt is noodzakelijk, zo mogelijk in IPO-verband. Relatiebeheerders provincie De regionale samenwerkingsverbanden/platforms mantelzorg kunnen samenwerken met de regionale relatiebeheerders van het bureau Zorg en Welzijn van de Provincie Noord-Brabant, met name om te komen tot een betere afstemming van provinciaal en gemeentelijk beleid inzake informele zorg en het signaleren van het ontbreken – in delen van de provincie – van een lokaal ondersteuningsaanbod. De PRVMZ is van mening dat sturing van de provincie in het veld van belangenbehartiging en ondersteuning voor de mantelzorg is gewenst. Wij adviseren u in te zetten op een regionale krachtenbundeling die zowel is gericht op de collectieve belangenbehartiging en de versterking van de matelzorgondersteuning in de regio. Met de platforms belangenbehartiging mantelzorg is de afgelopen jaren al een basis gelegd voor deze regionale samenwerking. Door een taakverbreding en meer professionele ondersteuning kunnen deze netwerken aan herkenbaarheid en slagkracht winnen. De belangenstructuur kan worden verbreed naar een samenhangende steun- én een belangenstructuur. Tevens kunt u met uw eigen bevoegdheden op het terrein van de ruimtelijke ordening ruimte bieden aan mantelzorgers en hun bij- of inwonende ouders. 19 BIJLAGE 1 GESPREKSPARTNERS Dhr. R. Althuizen, lid Provinciale Staten, voorzitter platform belangenbehartiging Zuidoost-Brabant Mw. D. Beneken genaamd Kolmer, promovendus Universiteit van Tilburg, ondersteuner platform belangenbehartiging Midden-Brabant Dhr. A. de Bont, secretaris Regionaal Beraad Gehandicaptenzorg West-Brabant, voorzitter platform belangenbehartiging West-Brabant Mw. S. Braak, medewerker RPCP Noordoost-Brabant, ondersteuner platform belangenbehartiging Noordoost-Brabant Mw. E. Breebaart, beleidsmedewerker informele zorg, Provincie Noord-Brabant Mw. L. Demmers, burgemeester gemeente Best, voorzitter Brabantse Raad van Mantelzorgers Mw. I. van Eenennaam, directeur SVT Informele Zorg West-Brabant Dhr. S. van Erp, PON/Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant Mw. Y. van der Ham, medewerker BOZ, ondersteuner Brabants Steunpunten Overleg Mw. J. Heusschen, mantelzorgondersteuning Gecoördineerd ouderenwerk De Kempen Mw. L. Hezemans, coördinator Coördinatiepunt Vrijwillige Thuiszorg Helmond e.o. Mw. L. van Houtem, consulent mantelzorg Coördinatiepunt Vrijwillige Thuiszorg Helmond e.o. Dhr. K. Krook, preventiefunctionaris mantelzorg GGZ Midden-Brabant, voorzitter platform belangenbehartiging Midden-Brabant Mw. E. van der Meulen, hoofd regionale belangenbehartiging, LOT/Xzorg Mw. M. Mol, medewerker RPCP Zuidoost-Brabant, ondersteuner platform belangenbehartiging Zuidoost-Brabant Mw. K. van Montfort, coördinator Steunpunt Midden-Brabant Mw. M. Mooren, coordinator Steunpunt Mantelzorg Land van Cuijk Mw. M. van de Muijsenbergh-Geurts, oud-voorzitter Brabantse Raad van Mantelzorgers Mw. I. Nijskens, regioconsulnt Zuid-Nederland, LOT/Xzorg Mw. W. Nooren, medewerker BOZ, ondersteuner Brabantse Raad van Mantelzorgers Mw. M. Pols, lid Brabantse Raad van Mantelzorgers, lid PRVMZ Mw. T. Rietveld, PON/Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant Mw. L. van der Schoot, directeur RPCP Noordoost-Brabant Mw. A. Verburgt, hoofd sector mantelzorg, SVT Informele Zorg West-Brabant Mw. A. Verdonschot, freelance ondersteuner platform belangenbehartiging West-Brabant Dhr. H. Wijdeven, wethouder gemeente Mill en St. Hubert, voorzitter platform belangenbehartiging Noordoost-Brabant 20 BIJLAGE 2 GEBRUIKTE AFKORTINGEN AWBZ BOZ BRvM BSO CIZ CVTM CVZ EIZ Fte GGZ LOT MEE NIZW PON RMO RPCP SCP SWO VWS Wmo WWB WZV XZorg Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten Brabants Ondersteuningsinstituut Zorg Brabantse Raad van Mantelzorgers Brabants Steunpunten Overleg Centrum voor indicatiestelling zorg (voorheen: RIO/regionaal indicatiestellingsorgaan) Subsidieregeling Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg College voor Zorgverzekeringen Expertisecentrum Informele Zorg Full time-equivalent (1 volledige arbeidsplaats) Geestelijke gezondheidszorg Landelijke Vereniging van Mantelzorgers Advies en ondersteuning voor mensen met beperkingen (voorheen: SPD) Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant Regionale Mantelzorg Organisatie Regionaal Patiënten/Consumenten Platform Sociaal en Cultureel Planbureau Stichtingen voor Welzijn Ouderen Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet Maatschappelijke Ondersteuning Wet Werk en Bijstand Wet Ziekenhuisvoorzieningen Branchevereniging van steunpunten mantelzorg en organisaties voor vrijwillige thuiszorg en buddyzorg 21 BIJLAGE 3 BEHOEFTEN VAN MANTELZORGERS Tabel 1: Behoefte aan en gebruik van ondersteuning door mantelzorgers (of hun hulpbehoevenden), 2001 Gesprek met hulpverleners over de last van het helpen Gesprek met hulpverleners over de zorgen over de hulpbehoevende Gesprek met de hulpverleners over de aanpak van de zorg Gesprek met hulpverleners over het omgaan met de hulpbehoevende Groepsgesprek met andere mantelzorgers Gebruik van een oppas Gebruik van dagopvang of activiteitencentrum Bron: De Boer e.a., Mantelzorg in getallen. Den Haag: SCP, 2003. Wel behoefte, geen gebruik 21 21 21 22 28 23 5 Gebruik 20 35 33 31 7 20 12 Tabel 2: Vraag naar (extra) thuiszorg bij mantelzorgers van hulpbehoevenden met en zonder thuiszorg, 2001 % dat (extra) thuiszorg wil Gewenst aantal (extra) uren thuiszorg Nu zonder thuiszorg 29% 13 Nu met thuiszorg 44% 7 Tabel 3: Behoefte aan een vergoedingsregeling, 2001 % behoefte aan vergoedingsregeling Nee 76% Ja 21% Ja, dringend 3% 22 Totaal 36% 10
