Achtergrondinformatie Visuele handicap Enkel mits bronvermelding mag informatie uit deze brochure overgenomen worden. Inhoud Blindenzorg Licht en Liefde Adressen Hoofstuk I: Werking van het zicht 1. Bouw van het oog 2. Verwerking in de hersenen 3 Werking van het gezichtssysteem 4. De visuele functies 4.1. 4.2. 4.3. 4.4. De gezichtsscherpte Het gezichtsveld De kleurenzin Licht- en donkeradaptatie Hoofdstuk II: De visuele handicap 1. Definiëring van blindheid en slechtziendheid 2. Oorzaken van blindheid en slechtziendheid 3. Oogaandoeningen 3.1. Soorten oogaandoeningen Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 3.2. 3.2.1. 3.2.2. 3.2.3. 3.2.4. 3.2.5. 3.3. 3.3.1. 3.3.2. 3.3.3. 3.3.4. 3.3.5. Veel voorkomende oogaandoeningen bij ouderen Cataract Macula-degeneratie Glaucoom Oogafwijkingen bij diabetes Oogproblemen na een beroerte Omschrijving, voorstelling van enkele visuele beperkingen Problemen met de gezichtsscherpte Problemen met het gezichtsveld Problemen met de kleurzin Problemen met licht- en donkeradaptatie Problemen bij cerebrale aandoeningen 4. Aantal mensen met een visuele handicap 5. Een visueel gehandicapte persoon herkennen 6. Verwerking en beleving van de handicap 6.1. 6.1.1. 6.1.2. 6.1.3. 6.2. 6.3. Het verwerkingsproces Afweer Afscheid Aanpassing Hoe beleeft de slechtziende zijn handicap? De ruimere omgeving Hoofdstuk III: Omgangstips 1. Algemene regel 2. Hoe begeleiden? 3. Specifieke situaties en regels Hoofdstuk VI: Vormingsaanbod Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Blindenzorg Licht en Liefde Blindenzorg Licht en Liefde (BLL) vzw, opgericht in 1923 in Brugge, biedt blinde en slechtziende personen in Vlaanderen alle hulp die ze nodig hebben. Tegelijk ijvert BLL ervoor dat deze speciale zorg op termijn overbodig wordt. We helpen onze samenleving zodanig te evolueren dat blinde en slechtziende mensen even vlot aan hun trekken komen als wie wel goed ziet. Er zijn helaas nog veel hindernissen op de weg naar zo’n 'inclusieve samenleving'. De centrale inrijpoorten zijn de 7 vlaamsoogpunten, waar een Sociale Dienst en een Dienst Thuisbegeleiding actief zijn. Blinden, slechtzienden en hun netwerk kunnen er met al hun vragen en problemen terecht. De Sociale Dienst staat in voor: ° begeleiding (ook van partner, gezin, netwerk) bij de verwerking van de handicap ° bekendmaking van de diensten ° doorverwijzing naar en samenwerking met andere diensten (gezins- en bejaardenhulp, low-visioncentra, revalidatiecentra, bejaardentehuizen,…) ° informatie omtrent hulpmiddelen ° advies over en hulp bij aanvraag van tegemoetkomingen, sociale voorzieningen, fiscale voordelen, sociale zekerheid, Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap De Dienst Thuisbegeleiding staat in voor : ° ° ° ° ° het aanleren van nieuwe vaardigheden in eigen huis of omgeving het leren kennen, uitproberen en gebruiken van hulpmiddelen het aanleren en trainen van oriëntatie- en mobiliteitstechnieken het aanpassen van eigen apparaten/de woning/de verlichting het aanleren van een nieuwe zinvolle tijdsbesteding of een vroegere hobby opnieuw leren uitoefenen ° adviesverstrekking aan andere hulpverleners ° trajectbegeleiding/coaching van personen Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Maar Licht en Liefde is meer: het is een netwerk dat onder meer ook de volgende diensten aanbiedt: VeBeS, een eigentijdse vereniging voor blinde en slechtziende mensen (ruim 3000 leden) die informatie, vorming en ontspanning aanbiedt, ruimte schept voor onderlinge steun en aan belangenbehartiging doet. De meerderheid van de leden zijn ouder dan 65 jaar. een Hulpmiddelendienst (verkoop van dagdagelijkse hulpmiddelen) en een Dienst Informatietechnologie (objectief advies over technologische hulpmiddelen en demonstraties in de 'Blind-D-Mobiel', een rijdende demoruimte). een Omzetdienst: productie van informatie en communicatie in aangepaste vorm: braille, groteletterdruk, audio (Daisy-formaat), digitaal. AnySurfer, bevordering van webtoegankelijkheid. Zicht op Cultuur, een erkende sociaal-culturele beweging die wil bereiken dat blinde en slechtziende mensen volwaardig in onze samenleving worden opgenomen (ervaringsdeskundigen spelen hierbij een essentiële rol). een Vakantiedienst voor aangepaste vakanties. Sint-Rafaël, een centrum voor sociale revalidatie en beroepsherscholing. Huis 45, dat aangepaste woonvormen en een dagcentrum aanbiedt. Ghent in Cap, een kunstencentrum met extra aandacht voor mensen die de wereld anders zien, horen, voelen, smaken of ruiken. Dienst Low-Vision: vanuit de personele unie met KMBS wordt naast de mogelijkheid van advies en training in vaste setting in de vlaamsoogpunten Antwerpen, Hasselt en Varsenare een ambulante advisering en training in optische hulpmiddelen aangeboden in de provincies Antwerpen, Limburg, Oost- en West-Vlaanderen. Thuisbegeleiding voor volwassenen met visuele handicap, in samenwerkingsverband met de diensten thuisbegeleiding Accent voor West- en Oost-Vlaanderen en met Ganspoel voor de provincies Antwerpen, Limburg, Vlaams-Brabant en voor Brussel. Het netwerk realiseert ook ontwikkelingsprojecten ten voordele van blinde en slechtziende personen en werkt daartoe samen met andere organisaties en instanties. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Adressen vlaamsoogpunten van Licht en Liefde: Durletstraat 43, 2018 ANTWERPEN - tel. 03-237 59 51 [email protected] Jeruzalemstraat 19, 8000 BRUGGE - tel. 050-34 30 69 [email protected] Jozef II-straat 36, 1000 BRUSSEL - tel. 02-230 90 66 [email protected] Recollettenlei 6, 9000 GENT - tel. 09-225 95 29 [email protected] Kuringersteenweg 27, 3500 HASSELT - tel. 011-25 15 56 [email protected] Sint-Maartenskerkhof 7, 8500 KORTRIJK - tel. 056-21 85 94 [email protected] Ernest Solvaystraat 77, 3010 LEUVEN - tel. 016-26 05 90 [email protected] Zicht op Cultuur: Maagdestraat 14, 9000 GENT - tel. 0475-67 02 68 [email protected] Nationaal secretariaat VeBeS vzw: Oudenburgweg 40, 8490 VARSENARE – 050-40 60 56 [email protected] www.VeBeS.be Hulpmiddelendienst: Oudenburgweg 40, 8490 VARSENARE - 050-40 60 52 [email protected] Dienst Informatietechnologie / Blind-D-Mobiel: 016-73 52 40 [email protected] Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Productie van informatie en communicatie in aangepaste vorm: Braille, grote letter, digitaal: 050-40 60 54 [email protected] Audio: 050-40 60 10 [email protected] Website-screening: 016-73 52 40 [email protected] Vakanties: Durletstraat 43, 2018 ANTWERPEN – 03-260 90 41 [email protected] Huis 45 (aangepaste woonvormen en dagcentrum): Oudenburgweg 45, 8490 VARSENARE – 050-40 50 40 [email protected] Sint-Rafaël (sociale revalidatie en beroepsherscholing): Maagdestraat 14, 9000 GENT – 09-225 68 60 of 0497-46 51 07 [email protected] www.sintrafael.be Ghent in Cap (kunstencentrum) Maagdestraat 14, 9000 GENT – 0473-95 13 88 [email protected] Over-zien (expertisenetwerk voor de begeleiding van personen met een visuele handicap) [email protected] netwerkpartners: Blindenzorg Licht en Liefde vzw, De Markgrave vzw, Centrum Ganspoel vzw, KMPI Spermalie en KI Woluwe Luisterpuntbibliotheek (vroegere VKBB) Locatie in Laken en in: Oudenburgweg 40, 8490 VARSENARE – 070-246 070 [email protected] www.luisterpuntbibliotheek.be Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Hoofdstuk I: Werking van het zicht Onze ogen zijn een van onze belangrijkste instrumenten. Bij ongeveer alles wat we doen, zijn ze actief. Wanneer er echt iets ernstigs met de ogen aan de hand is, spreken we van een visuele handicap. Om inzicht te krijgen in de soorten visuele handicaps, is het nodig ook iets meer te weten over hoe onze ogen in elkaar zitten en hoe ze werken. 1. Bouw van het oog Het oog heeft een doorsnede van 2,5 centimeter. Het bestaat uit drie grote delen: de OOGWAND: de buitenkant van het oog, die werkt zoals een fototoestel; het GLASACHTIG LICHAAM: een heldere, geleiachtige vloeistof binnenin, die ervoor zorgt dat het oog bol blijft; de OOGZENUW: de kabel die het oog verbindt met de hersenen. Ook de oogwand bestaat uit drie basisdelen: een stevige buitenlaag: de HARDE OOGROK; een middenlaag met veel bloedvaten en pigment: het VAATVLIES; een binnenlaag met lichtgevoelige cellen: het NETVLIES. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen (Bron illustratie: http://binky.thinkquest.nl/~kl002/bouw1.html) De buitenlaag De harde oogrok (sclera) is wat wij het oogwit noemen. Het is een wit, ondoorzichtig vlies dat de oogbol beschermt en verstevigt. Vooraan gaat de harde oogrok over in het doorzichtige hoornvlies (cornea), dat bedekt is met een beschermend bindvlies (conjunctiva). Als we vergelijken met een fotocamera, is het hoornvlies het venster waardoor de lichtstralen binnenkomen. De middenlaag De middelste laag van de oogwand is het vaatvlies (choroidea). Zoals de naam het zegt, bevat dit vlies heel veel bloedvaten. Die brengen de voedingsstoffen naar de juiste plaats en regelen de temperatuur. Het vaatvlies gaat vooraan eerst over in het straallichaam (corpus ciliare) en daarna in de iris (regenboogvlies). De iris bepaalt de kleur van de ogen. Ze is te vergelijken met het diafragma van een fototoestel. In het midden van de iris zit een opening: de pupil. Kringspiertjes maken de opening groter of kleiner. Is er veel licht, dan wordt de pupil nauwer. Bij schemering of duisternis gaat de pupil ver open. De pupil is dus een opening, ook al lijkt hij zwart. Die kleur ontstaat doordat het oog het licht dat binnenkomt, niet weerkaatst. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Achter de iris zit de lens. Die wordt op zijn plaats gehouden door heel fijne vezeltjes. De lens is uiteraard doorzichtig. Ze heeft de vorm van een afgeplatte bol. De inwendige oogspiertjes kunnen de bolling van de lens veranderen en zo het binnenvallende beeld scherpstellen. Iris en lens verdelen het oog in een voorste en een achterste oogkamer. De binnenlaag De binnenste laag van de oogwand is het netvlies (retina). Als je de vergelijking met de fotografie doortrekt, is het netvlies het scherm waartegen de beelden worden geprojecteerd. Er zitten miljoenen cellen op, die gevoelig zijn voor licht. Wat die cellen voelen, geven ze door aan de oogzenuw. Het netvlies heeft twee soorten cellen. De staafjes (zo genoemd omdat ze staafvormig zijn) liggen vooral aan de zijkanten van het netvlies. Ze zijn alleen gevoelig voor licht en donker. De kegeltjes (kegelvormig) liggen meer naar het midden toe. Ze zijn gevoelig voor kleuren. Mensen hebben ongeveer honderd miljoen staafjes en zeven miljoen kegeltjes. Precies achter de pupil zit de meest gevoelige zone van het netvlies: de gele vlek. Daar komen alleen kegeltjes in voor. Op die plaats in het oog zien we de kleuren heel goed en het gezicht is er heel scherp. Vanaf de staafjes en de kegeltjes vertrekken zenuwvezels. Ze komen samen achteraan in het oog, in de grote oogzenuw. Op die plek zitten er geen staafjes en geen kegeltjes. Het netvlies is er ongevoelig voor licht en donker. Daarom wordt die plaats de blinde vlek genoemd. 2. Verwerking in de hersenen Op een bepaalde plaats in de hersenen, ter hoogte van de hersenschors, worden alle waarnemingen van de staafjes en kegeltjes opgevangen en verwerkt. Beide oogzenuwen komen er samen. En dan gebeurt er iets merkwaardigs. De hersenen corrigeren voortdurend de informatie die binnenkomt en ze fantaseren er zelf wat bij. Je ziet dus niet wat je echt ziet, maar wat de hersenen ervan maken. In feite is kijken één grote puzzelactiviteit van onze hersenen. Als we naar iets kijken, overlopen we met kleine oogbewegingen het hele oppervlak. De hersenen krijgen massa’s informatiestukjes binnen en maken er opnieuw één geheel van. Het gezichtscentrum staat in verbinding met andere centra in de hersenen. De informatie wordt, nog sneller dan dat in de snelste computer zou kunnen gebeuren, vergeleken met wat al in het geheugen opgeslagen ligt. Op die manier proberen de hersenen de binnengekomen informatie ‘zinvol’ te maken. Wat we zien, wordt dus altijd gekleurd door de dingen die we vroeger al gezien en meegemaakt hebben. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 3. Werking van het gezichtssysteem Lichtbreking door hoornvlies en lens Het hoornvlies functioneert, zoals je hierboven kon lezen, als een venster waardoor lichtstralen tot het oog worden toegelaten. Het regenboogvlies vormt als het ware het diafragma van het oog. In het regenboogvlies zit de pupilopening, die groter of kleiner wordt naargelang de hoeveelheid licht die het oog binnenkomt. Het licht dat door de pupil geraakt, valt op de lens. Die maakt zich boller of platter, zodat het beeld zo scherp mogelijk op het netvlies terechtkomt. Beeldontwikkeling op het netvlies Wanneer de lichtstralen de miljoenen lichtgevoelige cellen – de staafjes en kegeltjes – aan de achterkant van de oogbol bereiken, wordt het licht omgezet in elektrische stroompjes. Beeldverwerking: via de oogzenuw naar de hersenen De impulsen uit de staafjes en de kegeltjes worden via de oogzenuw naar de hersenen doorgestuurd. Daar worden deze impulsen verwerkt tot vorm, kleur, beweging, afstand, schaduw,... We worden ons bewust van wat we zien. Het eigenlijke beeld wordt, zoals reeds gezegd, in de hersenen gevormd. Ook dit is een ingewikkeld proces, waarbij de informatie van de twee ogen wordt gecombineerd en samengevoegd met fragmenten uit het geheugen. De hersenen beslissen uiteindelijk wat we waarnemen. 4. De visuele functies 4.1. De gezichtsscherpte De gezichtsscherpte is een maat voor detailwaarneming. Wanneer we iets goed willen waarnemen, richten we de ogen zo dat het beeld op de macula of gele vlek valt. Op die plaats op het netvlies hebben we het grootste onderscheidingsvermogen. Alleen met de gele vlek kunnen we 100% scherp zien. Hoe verder van de macula het beeld op het netvlies wordt gevormd, hoe kleiner de gezichtsscherpte. De bepaling van de gezichtsscherpte voor ver gebeurt aan de hand van gestandaardiseerde tests en na een optimale correctie met gewone optische middelen (bril of lenzen). Deze gezichtsscherpte voor ver wordt uitgedrukt in een breukvorm, waarbij 10/10 of 6/6 staan voor een normale gezichtsscherpte. Bij een slechtziende komen we dan bijvoorbeeld uit op 0,2 of 2/10. Twee tiende betekent: wat een gewoon ziende op 10 m afstand scherp kan waarnemen, is voor de slechtziende pas op een afstand van 2 m scherp waar te nemen. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen De gezichtsscherpte voor dichtbij wordt bepaald aan de hand van twee criteria: - Welke lettergrootte kan de slechtziende nog onderscheiden? - Op welke afstand kan hij/zij dit onderscheid maken? Voor gewoon ziende personen wordt deze test afgenomen op een afstand van 33 cm. Bij slechtziende kinderen is de afstand vrij. Bij het verkleinen van de leesafstand vergroot het beeld op het netvlies. Daardoor kunnen slechtzienden dikwijls nog op een afstand van 5 à 10 cm gewone druk lezen. Dit lijkt heel dichtbij, maar is niet schadelijk voor de ogen. Het vergt wel een permanente inspanning van de oogspieren. 4.2. Het gezichtsveld Wanneer we onze blik op één voorwerp fixeren, zien we naast het voorwerp ook nog een deel van de omgeving. Dit geheel dat we in één keer kunnen overzien, noemen we het gezichtsveld. Een gewoon gezichtsveld bedraagt iets minder dan 180°. De spieren die aan de buitenkant van de oogbal zitten, kunnen de ogen doen draaien. Zo kunnen we onze blik richten. De blik richten wil zeggen: het hoofd en de ogen zodanig bewegen dat het beeld op de gele vlek terechtkomt. Alleen met de gele vlek zien we scherp. Dit noemen we het centraal gezichtsveld (ca 10°). Met de rest van ons gezichtsveld – het perifeer gezichtsveld – zien we onscherp. Toch is ook dit erg belangrijk. We kunnen ons ermee oriënteren en het laat toe dat we voldoende elementen uit onze omgeving opmerken. Dankzij het perifere gezichtsveld zien we bijvoorbeeld de zijdelingse beweging van een voetganger aan de overkant van de straat. Het is heel belangrijk bij oriëntering of als visueel waarschuwingsapparaat. 4.3. De kleurenzin Thomas Young (1772-1829) ontdekte dat er drie soorten lichtgevoelige cellen zijn, één voor elke primaire kleur: blauw, groen en rood. Het licht prikkelt drie soorten kegeltjes in verschillende mate, afhankelijk van de golflengte van het licht. Het resultaat is een mengkleur. Het menselijk oog kan wel 160 mengkleuren waarnemen. Samen met de apen zijn we de enige zoogdieren die de drie basiskleuren kunnen waarnemen. Bijen, vlinders, vissen, amfibieën en sommige reptielen zien ook kleuren. Als er maar één soort kegeltjes geprikkeld wordt, zie je maar één kleur. Wit zien we wanneer alle receptoren geprikkeld worden. Je kunt dat zelf uittesten. Beweeg een voorwerp van uiterst links naar uiterst rechts voor het gezichtsveld van een willekeurige proefpersoon. Die zal de kleur pas echt herkennen als het voorbeeld dicht bij de ogen komt. Op het perifere netvlies zitten immers overwegend staafjes en die kunnen geen kleuren waarnemen. Als het voorwerp meer naar het midden komt, valt het licht op steeds meer kegeltjes. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Reeds bij een afwezige, verminderde of gewijzigde gevoeligheid bij één van de drie soorten kegeltjes spreken we van een kleurenstoornis. 4.4. Licht- en donkeradaptatie Het licht raast het oog binnen met een duizelingwekkende snelheid van bijna 300.000 kilometer per seconde. Onafgebroken wordt het netvlies gebombardeerd door invallende lichtstralen. Om beschadiging te voorkomen zijn heel wat verdedigingsmechanismen ingebouwd. Die zorgen ervoor dat het licht in de juiste hoeveelheden op het netvlies terechtkomt. Het licht gaat voorbij het hoornvlies en het vocht van de voorste oogkamer. Dan komt het aan bij de opening in de iris, de pupil. De spiertjes reageren meteen: is er veel licht, dan wordt de pupil kleiner; is er weinig licht, dan trekt hij zich ver open. Dat hele proces kan wel enkele seconden duren. We merken dat goed als we vanuit een donkere kamer plotseling in hevig zonlicht terechtkomen: we zijn dan even verblind. En als we opeens terug in een schaars verlichte ruimte komen, lijkt die eerst volledig donker en duurt het even voor we er goed kunnen zien. Het oog is in normale omstandigheden dus in staat zich aan te passen aan een wisselende hoeveelheid licht. Door het aanpassen van de pupilopening wordt de hoeveelheid licht die op het netvlies valt geregeld. Het netvlies bevat, zoals eerder beschreven, lichtgevoelige cellen – staafjes en kegeltjes – die het licht omzetten in zenuwimpulsen. De kegeltjes hebben veel licht nodig om geprikkeld te worden. Ze reageren snel op het licht en onderdrukken de staafjes. Via de kegeltjes krijgen we een gedetailleerde waarneming in kleur. Bij weinig licht reageren ze niet meer. De staafjes worden niet geprikkeld bij veel licht, maar gaan meer werken naarmate de hoeveelheid licht afneemt. De staafjes laten ons toe te zien in het donker. Die waarneming is minder gedetailleerd en zonder kleuren. Wanneer er iets mis is met de staafjes of kegeltjes, spreekt men van een gestoorde licht- of donkeradaptatie. Bronnen: ° Blindenzorg Licht en Liefde, ‘Een klare kijk op je ogen’, 2005 ° Zicht op Cultuur Licht en Liefde, Infomap Volwassenen, 2007 Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Hoofdstuk II: De visuele handicap Als je de tekst over de bouw en de werking van het oog reeds las, kon je merken dat onze ogen heel complex in elkaar zitten. Met alle onderdelen van het oog kan, om allerlei redenen, iets mislopen. Wanneer spreken we nu precies van een visuele handicap, welke soorten aandoeningen zijn er en met welke specifieke problemen hebben de betrokkenen te kampen? Op die vragen vind je een antwoord in de onderstaande tekst. 1. Definiëring van blindheid en slechtziendheid Mensen met een visuele handicap kunnen we onderverdelen in blinden en slechtzienden.1 Er is echter geen strikte lijn te trekken tussen de groepen mensen die normaal zien, slecht zien of blind zijn. De overgang verloopt heel geleidelijk. Iemand wordt als BLIND beschouwd als hij, na de beste optische correctie (dit betekent: mét bril of lenzen): een gezichtsscherpte heeft van minder dan of juist 1/10 met beide ogen. De gezichtsscherpte is de mate waarin iemand kleine details scherp kan zien. De breuk 1/10 betekent dat pas op 1 meter afstand zichtbaar wordt wat een normaal ziende persoon al op 10 meter afstand ziet. of een gezichtsveld heeft dat kleiner dan of gelijk aan 20 graden is. Het gezichtsveld is wat je van de omgeving kunt zien wanneer je recht vooruit kijkt. Bij een goed ziende persoon is dat ongeveer 180 graden. Iemand wordt als SLECHTZIEND beschouwd als hij, na de beste optische correctie (dus met bril of lenzen): een gezichtsscherpte heeft van minder dan of juist 3/10 met beide ogen; of een gezichtsveld heeft dat kleiner dan of gelijk aan 40 graden is. 1 Definitie volgens de Wereldgezondheidsorganisatie; meer info: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs282/en/ Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 2. Oorzaken van blindheid en slechtziendheid Een oogafwijking kan allerlei oorzaken hebben. Sommige aandoeningen zijn erfelijk, andere zoeken hun slachtoffers willekeurig. Oogziekten kunnen aangeboren zijn of te maken hebben met de geboorte. Maar vaak duiken ze pas later op, in je jonge jaren of als je volwassen bent. Er zijn er ook die enkel bij bejaarden voorkomen. Niet alleen ziekten, ook ongelukken of kwetsuren kunnen het oog aantasten. Zien is echter niet louter waarnemen, maar ook begrijpen wat je waarneemt. Dit is een proces dat in de hersenen gebeurt, ter hoogte van de visuele cortex. Beschadigingen van de oogzenuw of de visuele cortex kunnen de verwerking van de visuele informatie verstoren of onmogelijk maken. Mensen met een hersenletsel of een beschadigde oogzenuw hebben in feite geen ‘oogaandoening’ (hun ogen werken perfect), maar zijn toch slechtziend. De problemen die zij ondervinden, zijn vaak heel anders dan bij andere slechtzienden en moeilijk om te begrijpen. Het kan bijvoorbeeld dat ze hun vrienden alleen herkennen op plaatsen waar ze hen verwachten en niet als ze hen toevallig tegenkomen. Het spreekt vanzelf dat een dergelijke aandoening zeer hinderlijk kan zijn, vooral door het onbegrip van de buitenwereld. Sommige oogziekten vallen te genezen of onder controle te houden, andere helaas nog niet. Er bestaan echter heel wat hulpmiddelen (loepen, brillen,...) om de gezichtsresten maximaal te benutten. 3. Oogaandoeningen Hieronder vind je een korte beschrijving van de meest voorkomende oogaandoeningen. Gedetailleerde informatie kan alleen de oogarts geven. Als je oogproblemen ondervindt, is het belangrijk snel naar de oogarts te gaan. En als je een dagje ouder wordt, is een regelmatig nazicht van de ogen echt geen overbodige luxe. 3.1. Soorten oogaandoeningen Problemen tijdens de zwangerschap of bij de geboorte Tijdens de zwangerschap kan de moeder een infectie (bijvoorbeeld rode hond) doorgeven aan haar kind. Zo’n infectie kan het kind blind of zwaar slechtziend maken. Baby’s die te vroeg geboren worden, krijgen vaak zuurstof toegediend. Die zuurstof is van levensbelang, maar boven een bepaalde druk kan ze leiden tot heel zware slechtziendheid. Albinisme: Albinisme is erfelijk en komt voor bij 1 op 15.000 mensen. Bij Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen sommige albino’s is de huid wit, maar weinig mensen weten dat albinisme vooral een oogziekte is. De gezichtsscherpte vermindert, de gevoeligheid voor licht vergroot, de ogen gaan trillen en ook scheelzien is mogelijk. Een behandeling is er niet. Albinisme leidt niet tot blindheid. Retinitis pigmentosa: Bij de erfelijke aandoening retinitis pigmentosa wordt het netvlies aangetast aan de zijkant, steeds verder naar het midden toe. Het is alsof je door een steeds nauwere donkere tunnel kijkt. Uiteindelijk is volledige blindheid mogelijk, maar meestal blijft het bij zware slechtziendheid. Naar een middel tegen deze ziekte wordt nog steeds gezocht. Netvliesloslating: Het binnen- en het buitenblad van het netvlies kunnen van elkaar loskomen. Deze ernstige oogaandoening kan blindheid veroorzaken. Maar wie zich tijdig laat opereren, loopt weinig gevaar. Bij die operatie worden de scheuren ‘dichtgelast’. Zeker tachtig procent van de gevallen valt zo te genezen. Hoornvliesaandoeningen: Er bestaan verschillende aandoeningen die het hoornvlies aantasten. Ook een kwetsuur kan een ontsteking veroorzaken. In een aantal gevallen helpt medicatie. Soms wordt een hoornvliestransplantatie uitgevoerd, tegenwoordig met behulp van laserstralen. Blijvende oogletsels en slechtziendheid zijn mogelijk. Nystagmus: Bij nystagmus schiet het oog voortdurend heen en weer zonder dat je er controle over hebt. Deze kwaal kan allerlei oorzaken hebben. Als aan de oorzaak iets te doen valt, verbetert ook de nystagmus daardoor. Als er niets aan te doen is, kan de patiënt door oefeningen beter leren kijken. Aniridie: Aniridie is de volledige of gedeeltelijke afwezigheid van de iris. Deze ziekte kan aangeboren zijn of door een ongeval ontstaan. Als je aniridie hebt, kun je je moeilijk aanpassen aan toenemend licht, omdat de iris het netvlies niet tegen het licht beschermt. Je wordt bijvoorbeeld snel verblind. Hulpmiddelen kunnen de hinder beperken. Kleurenblindheid: Ongeveer 1 op 25 mannen en 1 op 250 vrouwen zijn in enige mate kleurenblind. Deze meestal erfelijke afwijking kan nog niet behandeld of gecorrigeerd worden. De meest voorkomende vorm is roodgroen-blindheid (daltonisme). Er zijn ook mensen die helemaal geen kleuren zien, alleen zwart, wit en grijs. Aandoeningen van de oogzenuw of de visuele cortex: Als de oogzenuw ontstoken is of als zenuwweefsel afsterft, valt het gezichtsveld gedeeltelijk tot volledig uit. Een van de mogelijke oorzaken is multiple sclerose. Medicatie helpt in veel gevallen, maar soms is de visuele handicap onomkeerbaar. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Tumoren langs de oogzenuw: Langs het traject van de oogzenuw kunnen tumoren ontstaan. Ook die kunnen gezichtsverlies veroorzaken. 3.2. Veel voorkomende oogaandoeningen bij ouderen 3.2.1. Cataract Wat is cataract ? Bij cataract ontstaan troebelingen in de lens, die de helderheid verminderen en daardoor het gezichtsvermogen ongunstig beïnvloeden. In de loop der jaren laat de lens minder gemakkelijk voedings- en afvalstoffen door. Daardoor wordt ze minder doorzichtig. Welke zijn de klachten ? Cataract leidt geleidelijk tot wazig en uiteindelijk tot slecht zien. Bij beginnende lensvertroebelingen zijn er weinig of geen klachten. Cataract geeft nooit pijn. Zijn er pijnklachten, dan is er iets anders bijgekomen, zoals een plotselinge hoge oogdruk of een ontsteking. De aard van de klachten kan per individu aanzienlijk verschillen. Meestal duiken de eerste problemen op bij televisie kijken. Je hebt de indruk minder goed of minder scherp te zien. Kleuren kunnen valer, meer geel en minder blauw lijken. Soms wordt in de verte kijken lastiger (bv. gezichten herkennen), terwijl lezen nog goed gaat. Typisch voor cataract is immers dat het lezen weinig wordt gestoord. Je krijgt last van tegenlicht en raakt erdoor verblind. Het is alsof je door een vuile of beslagen autoruit kijkt bij laagstaande zon. Zelfs licht van opzij kan al hinderlijk zijn. Door het licht af te schermen met de hand boven de ogen, kun je ineens veel meer onderscheiden. Een zonnebril heeft veel minder effect. Soms treedt dubbelzien op, ook al kijk je met één oog. Een onregelmatige lichtbreking in de troebele lens leidt tot een tweede of meerdere beelden. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Behandelingsmogelijkheden Cataract verdwijnt niet vanzelf. Ook medicijnen, druppels of vitaminen kunnen het niet tegenhouden. Zolang er geen (ernstige)klachten zijn, kan rustig worden afgewacht. Vaak zal eerst worden nagegaan of met andere brilglazen een duidelijke verbetering te bereiken valt. Cataract is alleen weg te nemen met een operatie. Daarbij wordt de troebele lens uit het oog verwijderd en vervangen door een kunstlens. Dat is bijna altijd mogelijk. Het moment om aan een cataractoperatie te denken, is als er ernstige klachten zijn bij tv-kijken, onzekerheid bij het lopen op straat of problemen bij het autorijden. 3.2.2. Macula-degeneratie: Wat is macula-degeneratie? ‘Macula lutea’ is het Latijnse woord voor ‘gele vlek’. Dat is het gedeelte van het netvlies dat scherp zien mogelijk maakt. ‘Degeneratie’ betekent: ‘minder worden’. ‘Macula-degeneratie’ (MD) is de naam van een oogaandoening waarbij de gele vlek beschadigd wordt. In geïndustrialiseerde landen, zoals België, is macula-degeneratie de belangrijkste oorzaak van een blijvende achteruitgang van het gezichtsvermogen bij mensen boven de 55 jaar. Bij mensen tussen de 55 en 64 jaar kampt ongeveer 14% ermee. Het aandeel patiënten met een vorm van macula-degeneratie neemt toe in de groep 65- tot 75-jarigen tot bijna 20% en tot 37% bij 75-plussers. Door de vergrijzing zullen deze aantallen de komende jaren waarschijnlijk verdubbelen. De verwachting is dan ook dat MD een steeds groter probleem voor de volksgezondheid zal gaan vormen. De precieze oorzaak van MD is niet bekend. Welke zijn de klachten? De eerste klacht van de betrokkene is vaak dat hij minder goed ziet, waarbij hij in eerste instantie denkt dat hij een bril nodig heeft. Een meer specifieke klacht is dat het beeld vervormt: rechte lijnen worden als krom waargenomen. Bovendien wordt soms een vlek gezien. Een vlek in het midden van het gezichtsveld kan het scherp zien ernstig belemmeren. In een gevorderd stadium kennen we twee vormen van maculadegeneratie: de droge en de natte vorm. Droge macula-degeneratie: Deze vorm begint als kleine lichtgele afzettingen, 'drusen' genoemd, die zich ophopen in de macula. Dat gaat samen met een vermindering van het aantal kegeltjes in de macula, waardoor het zien verslechtert. Dit is een sluipend en zeer langzaam proces. Het kan vele jaren duren voor het zicht achteruitgaat. Gewoonlijk zijn beide ogen min of meer in dezelfde mate aangetast. Het is bij de droge MD belangrijk dat je in de gaten houdt of je je omgeving niet vertekend ziet. Als je een knik ziet in een raamkozijn of in de regel van een schrift, kan dat wijzen op het ontstaan van de ernstiger natte vorm van MD. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Natte macula-degeneratie: deze vorm van MD wordt ook wel exsudatieve MD, vochtige MD, schijfvormige MD of ziekte van Junius-Kuhnt genoemd. Bij de natte vorm verloopt het verlies van het gezichtsvermogen sneller. Natte MD ontstaat als er kleine nieuwe bloedvaatjes achter de macula groeien. Omdat deze bloedvaatjes niet normaal zijn, lekken ze bloedplasma en gaan ze gemakkelijk kapot, met een bloeding als gevolg. Bloed beschadigt de macula, wat een snelle en ernstige achteruitgang van het gezichtsvermogen veroorzaakt. Uiteindelijk ontstaat een litteken in de macula, met verlies van het centrale zicht als gevolg. Opvallend is dat het andere oog nog lange tijd goed kan blijven. Toch moet men er rekening mee houden dat vroeg of laat beide ogen kunnen worden getroffen. Behandelingsmogelijkheden Voor de natte vorm van macula-degeneratie bestaan er behandelingen waarmee de achteruitgang van het gezichtsvermogen in een aantal gevallen gestopt en soms zelfs iets verbeterd kan worden. Het al verloren zicht kan meestal niet meer hersteld worden, maar bij een vroegtijdige opsporing en behandeling kan het nog aanwezige gezichtsvermogen soms behouden worden. Er bestaan ook twee erkende laserbehandelingen: behandeling met een conventionele thermische (hete) laser en de zogenaamde PDT-behandeling (Photo Dynamische Therapie). Met de gewone laserbehandeling worden lekkende bloedvaatjes gedicht en worden verdere bloedingen en achteruitgang van het gezichtsvermogen voorkomen. Maar ook dan is niet te garanderen dat het effect gunstig blijft. Bij PDT wordt een lichtgevoelige stof (Verteporfin) via de bloedbaan toegediend. Ze hecht zich specifiek aan de nieuw gevormde bloedvaatjes in de macula. De lichtgevoelige stof wordt geactiveerd met een zachte laserstraal, waarna in de lekkende vaatjes stolling van het bloed optreedt. Het overige weefsel blijft – anders dan bij de behandeling met de thermische laser – gespaard. De PDT-behandeling kan succesvol zijn bij sommige patiënten met de natte vorm. Er zijn ook nieuwe geneesmiddelen die het zicht kunnen stabiliseren of zelfs wat verbeteren. Op dit moment bestaan er twee goedgekeurde medicijnen voor de behandeling van natte vorm: Lucentis en Macugen. Beide middelen worden in het oog ingespoten. Ze stoppen de lekkages van de bloedvaten en daarmee de achteruitgang van het zicht. Een derde, gelijkaardig geneesmiddel, Avastin, zou ook werken, maar is nog niet officieel erkend. Behandeling met radiotherapie is uitgebreid onderzocht. Op korte termijn blijkt slechts een beperkte groep patiënten gunstig op radiotherapie te reageren. Operatieve behandeling van de natte vorm van MD lijkt in welbepaalde gevallen een gunstig resultaat te hebben. Helaas zijn deze operaties Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen gecompliceerd en kunnen ze risico's meebrengen. Voor de droge vorm van MD bestaat geen behandeling. 3.2.3. Glaucoom Wat is glaucoom? Glaucoom is de naam van een vrij grote groep oogziekten die drie kenmerken hebben: ° verhoogde oogdruk: in iedere oogbol zit vocht, waardoor er een bepaalde druk in het oog is, de zogenaamde oogdruk (niet te verwarren met bloeddruk); een normale oogdruk is tussen 15 en 20 mm kwikdruk; ° vermindering van het gezichtsveld; ° afwijking van de oogzenuw: de hoge oogdruk beschadigt de oogzenuw onherstelbaar. Glaucoom begint meestal op latere leeftijd. Ongeveer 1 op 50 mensen boven de veertig jaar krijgt ermee te maken. Dit percentage stijgt met het ouder worden tot 3 procent boven de 80 jaar. Wat zijn de klachten? De klachten zijn aanvankelijk gering. Dat de defecten in het begin niet zo groot zijn, houdt het gevaar in dat de diagnose te laat gesteld wordt. Maar schade die eenmaal is opgetreden, kan niet meer hersteld worden. Daarom adviseren wij iedereen na zijn veertigste levensjaar de ogen regelmatig te laten controleren door een oogarts. Naarmate de ziekte voortschrijdt, worden de gezichtsvelddefecten groter en wordt het gezichtsvermogen binnen een defect ernstiger aangetast. Veel patiënten merken ook in dit stadium hun aandoening nauwelijks of niet op. Uiteindelijk wordt ook het meest centrale deel van het gezichtsveld aangetast. Dan ziet de betrokkene steeds minder scherp, het lezen gaat steeds moeilijker, gezichten worden steeds minder herkend, details kunnen niet goed meer onderscheiden worden. In een laat stadium ziet de persoon enkel nog wat licht of grove bewegingen. Ten slotte verdwijnt ook dat deel van het gezichtsveld en is het oog helemaal blind. Behandelingsmogelijkheden Er zijn verschillende wijzen van behandeling die de ziekte onder controle kunnen houden: met geneesmiddelen, laserbehandeling of een operatie. De behandeling met geneesmiddelen is het minst ingrijpend. Omdat geneesmiddelen voor stabilisering of vertraging van het ziekteproces kunnen zorgen, wordt in eerste instantie daarvoor gekozen. Oogdruppels worden het vaakst gebruikt. Daarnaast kunnen tabletten worden gegeven, meestal in combinatie met oogdruppels. De laserbehandeling wordt overwogen wanneer geneesmiddelen onvoldoende resultaat opleveren. Deze behandeling is poliklinisch uit te voeren en vormt een geringe belasting voor de patiënt. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Een operatie komt in aanmerking wanneer de oogdruk noch met geneesmiddelen, noch met laserbehandeling voldoende verlaagd kan worden. 3.2.4 Oogafwijkingen bij diabetes Wat is diabetische retinopathie? Bij personen met diabetes kunnen verschillende oogafwijkingen voorkomen. Meestal is het slechter zien een gevolg van afwijkingen in het netvlies of diabetische retinopathie. De eerste tekenen zijn een verwijding van de netvliesaderen en kleine uitstulpingen in de wand van de kleinste bloedvaten. De bloedvaten kunnen lekken, waardoor vocht en vetachtige producten in het netvlies terechtkomen en er bloedinkjes ontstaan. Bovendien raken kleine bloedvaten afgesloten, waardoor steeds meer gebieden van het netvlies onvoldoende bloed met zuurstof en voedingsstoffen krijgen aangevoerd en daardoor slechter gaan functioneren. Wat zijn de klachten? De klachten zijn afhankelijk van de plaats waar de bloedinkjes het eerst optreden. Is dat in het midden van het netvlies ter hoogte van de gele vlek waarmee we scherp kijken, dan neemt het gezichtsvermogen af en worden de beelden vager. Naarmate meer gedeelten van het netvlies beschadigd raken, kan het gezichtsveld verkleinen. Nog vervelender wordt het als de lens door de schommelende bloedsuikers gaat veranderen. Uiteindelijk kunnen nog een aantal bijverschijnselen ontstaan, die kunnen leiden tot blindheid. Behandelingsmogelijkheden Door vroegtijdige behandeling kan bij de meeste patiënten ernstige en blijvende schade worden tegengehouden. Regelmatige oogcontrole is daarom aangewezen. In de eerste plaats is het van groot belang dat het bloedsuikergehalte op peil blijft, door gewoonten i.v.m. voeding en medicijnen aan te passen. Een regelmatige controle door de dokter is daarbij noodzakelijk. Wanneer een oogbehandeling nodig is, zal die er in eerste instantie op gericht zijn bloedingen en vet- en vochtophopingen in het netvlies en vooral in de gele vlek tegen te gaan. Met een laserstraal worden lekkende vaatjes gesloten. Dezelfde laser kan ook gebieden met minder goede bloeddoorstroming uitschakelen, om zo de bloedvoorziening in de overige gebieden te verbeteren. 3.2.5 Oogproblemen na een beroerte Wat is een beroerte? Een beroerte of CVA treft vooral mensen ouder dan 65, maar is op elke Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen leeftijd mogelijk. Wie een beroerte heeft gehad, moet daarna vaak met een handicap leven, bijvoorbeeld met ernstige slechtziendheid. Een beroerte ontstaat als het bloed plotseling niet meer door kan naar een deel van de hersenen. De oorzaak is meestal een hart- en vaatziekte die de binnenkant van bloedvaten aantast: ze raken beschadigd, vernauwd of er zitten bloedstolsels in. Zo’n klontertje kan op een nauwe plek blijven steken en het bloed tegenhouden. Een beschadigd bloedvat kan ook gaan lekken: in dat geval spreken we van een hersenbloeding. Als het bloed maar eventjes niet door kan, krijg je een mini-beroerte. Die laat weinig sporen na, maar je moet ze als een dringende waarschuwing zien! Erger is het als de gestopte bloedtoevoer hersenweefsel doet afsterven. Dat noemen we een herseninfarct. Soms wordt een klein deel van de hersenen getroffen, soms een groter. Zo kunnen handicaps ontstaan. Een beroerte kan heel plots gebeuren. Afhankelijk van de ernst zijn allerlei gevolgen mogelijk, zoals problemen met de spraak of het evenwicht, verlammingsverschijnselen en oogproblemen. Welke oogproblemen kunnen optreden na een beroerte? Bij één op drie mensen die een beroerte krijgen, valt een deel van het gezichtsveld uit. Dat kan een helft of een kwart van het gezichtsveld zijn, of er kan een gat zitten in het veld. Alles hangt af van de plaats in de hersenen waar het infarct gebeurde. Meestal zijn beide ogen getroffen, maar het effect kan in elk oog anders zijn. Een beroerte aan de rechterkant van de hersenen heeft vooral effect op de linkerkant van beide ogen. Bij een beroerte links in de hersenen wordt de rechterkant van het gezichtsveld aangetast. In de ernstigste gevallen zie je niets meer aan één kant; dat noemen we hemianopsie of halfzijdige blindheid. Maar de symptomen variëren: sommigen kunnen niets waarnemen in die gezichtshelft, anderen voelen of weten daar nog iets en enkelen kunnen onbewust tóch visuele informatie verwerken. Belangrijk om weten is dat het om een hersenbeschadiging (laesie) gaat: de ogen zijn niet beschadigd en toch zie je minder. Wat zijn de klachten? Een verminderd gezichtsveld kan allerlei problemen geven. Wanneer je bijvoorbeeld de straat oversteekt, kan het dat je de auto’s van één kant niet ziet aankomen. Een beroerte kan ook op vele manieren de oogbewegingen verstoren. Als oogspieren aangetast zijn, kan het moeilijk worden om de ogen samen naar één punt te richten, waardoor lezen lastiger wordt. In ernstiger gevallen is scheelzien of dubbel zicht mogelijk. Uitzonderlijk kan een beroerte dicht én ver kijken bemoeilijken. Dan wordt ook autorijden een probleem Behandelingsmogelijkheden Helaas is er geen behandeling om het gezichtsveld na een beroerte te herstellen. Wel kan het bij sommigen na een tijd verbeteren. Ook leren velen zich aan te passen om het verlies te compenseren. En er zijn Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen hulpmiddelen, zoals een bril met prismaglazen die het binnenkomende beeld verschuiven. Troebel zicht door een beroerte valt niet altijd te verbeteren met een bril. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 3.3. Omschrijving, voorstelling van enkele visuele beperkingen Er zijn heel veel soorten slechtziendheid. Bovendien verschilt de mate van slechtziendheid van situatie tot situatie en van persoon tot persoon. Denk als buitenstaander niet te vlug dat je weet wat een slechtziende ervaart en tot welke prestaties hij wel of niet in staat is. De meeste visuele aandoeningen kunnen we bekijken vanuit vier belangrijke criteria: gezichtsscherpte, gezichtsveld, kleurzin en licht- en donkeradaptatie. Daarnaast zijn er de cerebrale visusproblemen, veroorzaakt door een hersendefect. 3.3.1. Problemen met de gezichtsscherpte Dit criterium heeft alles te maken met detailwaarneming. Wanneer we iets goed willen waarnemen, richten we de ogen zo dat het beeld op de macula of gele vlek valt. Op die plaats op het netvlies hebben we het grootste onderscheidingsvermogen. Alleen met deze vlek kunnen we 100% scherp zien. Hoe verder van de macula het beeld op het netvlies wordt gevormd, hoe kleiner de gezichtsscherpte, met andere woorden: we gaan wazig zien. Sommige mensen zijn bijziend (myoop). Zij zien van dichtbij heel scherp, maar hebben het moeilijk om iets wat veraf is duidelijk te onderscheiden. Andere mensen zijn dan weer verziend. Zij ervaren net het omgekeerde. Wat veraf is, wordt scherp waargenomen, wat nabij is onscherp en onduidelijk. Bijziendheid en verziendheid zijn erfelijk. Op een zekere leeftijd gaat bij velen het gezicht achteruit. Meestal ligt het keerpunt rond het veertigste levensjaar. Een oudere ooglens is minder soepel en kromt minder gemakkelijk. Het zicht in de verte blijft goed, maar van dichtbij gaat het moeilijker. Om deze twee afwijkingen te corrigeren, kan de kromming van het lenzensysteem veranderd worden. Brillen of contactlenzen zorgen ervoor dat het licht naar de juiste plaats wordt afgebogen. Bijziendheid en verziendheid zijn dus geen vormen van slechtziendheid, want het probleem kan verholpen worden met een bril of lenzen. Maar wazig zien kan ook een andere oorzaak hebben, zoals een troebele lens (cataract). Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 3.3.2. Problemen met het gezichtsveld Het gezichtsveld is het geheel dat in één keer overzien kan worden, gewoonlijk iets minder dan 180°. Defecten in het gezichtsveld noemen we scotomen. Die kunnen perifeer (in de rand) of centraal gelegen zijn. Bij bepaalde aandoeningen is het perifeer gezichtsveld gestoord. Is de uitval zo dat er maar 10° overblijft, dan spreken we van tunnelzicht of kokerzicht. In dat centrale deel kan de gezichtsscherpte perfect zijn. De slechtziende kan soms nog kleine lettertjes ontcijferen, wat niet wil zeggen dat hij altijd zonder problemen zijn krant kan lezen. Zich verplaatsen is moeilijk. Deze mensen hebben moeite om zich te oriënteren. Een trap of opstapje nemen ze bijvoorbeeld niet altijd waar. Ze lopen makkelijk ergens tegenaan, hebben problemen in het verkeer of vinden moeilijker iets terug. Meestal kunnen ze wel nog behoorlijk vlot lezen. Bij andere aandoeningen is het centrale gezichtsveld gestoord. Personen met deze aandoening kunnen zich wel goed oriënteren, maar hebben moeite met detailwaarneming, lezen of het herkennen van personen. Bij de aanwezigheid van een centraal scotoom zal de slechtziende excentrisch fixeren: hij kijkt niet recht vooruit. Wanneer iemand met deze aandoening jou aankijkt, lijkt het alsof hij langs je heen kijkt. Diabetische retinopathie (een netvliesafwijking) kan een gevolg zijn van suikerziekte. Een sterk schommelend suikergehalte in het bloed kan een nadelig effect hebben op de bloedvaten ter hoogte van het netvlies. Daardoor kunnen ‘zwarte vlekken’ ontstaan op het beeld. We spreken dan ook van vlekkenzicht. Door een uitval van het gezichtsveld links of rechts, bijvoorbeeld als gevolg van een hersentumor, neemt de persoon halfzijdig waar en worden allerhande obstakels links of rechts niet opgemerkt. Dit wordt hemianopsie genoemd. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 3.3.3. Problemen met de kleurzin De kleurzin is de mate waarin je de verschillende kleuren correct kunt zien. Nogal wat mensen kunnen een bepaalde kleur niet zien. Volledige kleurenblindheid is heel zeldzaam. Kleurenblindheid komt veel meer voor bij mannen (8%) dan bij vrouwen (0,4%). Ook als gevolg van een oogziekte of ongeval kan kleurenblindheid ontstaan. De afwijking is dus niet per definitie erfelijk. De meest voorkomende vorm is rood-groen-blindheid (daltonisme). Totale kleurenblindheid (achromasie) komt maar zelden voor en gaat gepaard met lichtschuwheid. De meeste personen met een kleurenstoornis zullen bepaalde kleuren verwarren, maar andere kleuren dan weer perfect benoemen of sorteren. Problemen komen vooral voor bij minder ‘zuivere’ kleuren (pasteltinten), wanneer het oppervlak van het gekleurde voorwerp klein is en bij een zwakke belichting. Hoeveel en welke kleuren niet of anders (grijzer) gezien worden, hangt af van de soort kleurenstoornis. De mildere vormen geven weinig problemen en worden meestal niet eens opgemerkt. 3.3.4. Problemen met licht- en donkeradaptatie Bij bepaalde aandoeningen is er sprake van een gestoorde lichtadaptatie. De kegeltjes functioneren onvoldoende, waardoor de staafjes minder onderdrukt worden. Mensen met dit soort aandoening zijn lichtschuw: ze worden vlug verblind en ondervinden grote hinder wanneer ze zich bijvoorbeeld verplaatsen van een duistere naar een heldere ruimte. Soms is het zelfs zo erg, dat de ogen pijn doen als er te veel licht op valt. Deze mensen kun je herkennen aan hun donkere bril, die vaak zelfs met oogklepjes is afgewerkt. Personen met een storing in het functioneren van de staafjes hebben een gestoorde donkeradaptatie en zijn nachtblind. Dit betekent dat zij problemen ondervinden bij verplaatsingen in het schemerdonker of ‘s avonds. Ook verplaatsingen van een heldere naar een duistere ruimte zijn soms moeilijk. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 3.3.5. Problemen bij cerebrale aandoeningen Wanneer er een beschadiging is ter hoogte van de visuele cortex in de hersenen, worden de visuele prikkels niet of niet goed meer verwerkt. We spreken dan van cerebrale visuele inperkingen (afgekort: CVI). Het kijkgedrag bij mensen met CVI vertoont een aantal heel typische kenmerken: De visuele aandacht is zeer kort en wisselend. Er is een gebrek aan spontane visuele nieuwsgierigheid. Ze tasten eerder dan te kijken. Complexe figuren herkennen is moeilijk. Ze kijken niet gericht. Ze maken weinig oogcontact. Ze hebben moeite met het herkennen van een gelaat. De oog-handcoördinatie is bemoeilijkt. Ze grijpen naar voorwerpen zonder ernaar te kijken. Vaak grijpen ze ernaast. Ze hebben betere visuele reacties in een vertrouwde omgeving. Ze schrikken snel. Het lijkt alsof hun gezichtsveld heel beperkt is. Ze fixeren zich op iets en negeren daarbij alle andere visuele prikkels. 4. Aantal mensen met een visuele handicap Exacte cijfers over het aantal visueel gehandicapten in België (of Europa) zijn er niet. Het blijft voorlopig bij een wetenschappelijke raming op basis van onderzoeksgegevens. Ongeveer één persoon op honderd in ons land is (zwaar tot minder zwaar) slechtziend en ongeveer één op duizend is blind. Van de blinde personen werd slechts een kleine minderheid blind geboren. Veel mensen worden pas visueel gehandicapt op gevorderde leeftijd. Daarvan zijn heel moeilijk statistieken te maken. Vandaar dat we geen precieze cijfers kunnen geven. Minstens 65 procent van de visueel gehandicapte personen is ouder dan 60 jaar. In onze vergrijzende samenleving vormen de visueel gehandicapte senioren een steeds grotere groep, waar nog te weinig aandacht aan geschonken wordt. Uit Nederlands onderzoek blijkt dat het aantal blinde en slechtziende personen wellicht met 35 procent zal stijgen vanaf nu tot 2020. Meer dan 85 procent van die mensen zal ouder zijn dan 50 jaar Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Er zijn meer mensen met een visuele handicap dan je denkt: 1 persoon op 100 is slechtziend, 1 persoon op 1000 is blind. Gezien de veroudering van de bevolking zal dit percentage nog sterk toenemen. 10% van de personen met een visuele handicap is jonger dan 18. 25% is tussen 18 en 60 jaar. 65% is ouder dan 60 jaar. 5. Een visueel gehandicapte persoon herkennen Een blinde persoon op straat herken je aan zijn witte stok. Maar hoe weet je dat iemand slechtziend is? In 1991 werd een wet goedgekeurd die slechtzienden toeliet zich kenbaar te maken met een gele stok. De gele stok werd echter weinig gebruikt en was daardoor ook nauwelijks bekend. Om die reden werd hij in 2006 afgeschaft. Heel wat slechtzienden mogen nu ook een witte stok gebruiken, als de oogarts dat nodig acht en hen het nodige attest bezorgt. Er bestaan badges met de vermelding ‘slechtziend’. En visueel gehandicapte sporters hebben hun eigen symbool: drie zwarte bollen op een gele ondergrond. Ze dragen dat bijvoorbeeld op hun badmuts of skivest. Wanneer iemand geen kenteken draagt – sommigen vinden dit te stigmatiserend – merk je pas als je beter toekijkt dat die persoon een visuele handicap heeft: meestal draagt de visueel gehandicapte persoon een opvallende bril (met dikke, donkere glazen) of een zonneklep of -pet, zelfs in de winter; sommige slechtzienden vinden hun weg door zich te richten op de mensen die vlak voor hen lopen of ze lopen met je mee om de straat over te steken; sommigen bekijken de dingen van heel dichtbij, eventueel met een loep of kijkertje; sommigen lopen met de hand boven de ogen of lopen heel voorzichtig en maken met de handen zoekbewegingen; anderen schuifelen met de voeten over de grond en schrikken als iemand ‘plotseling’ aanwezig is. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 6. Verwerking en beleving van de handicap Blindheid of slechtziendheid ‘aanvaarden’, dat doe je niet zomaar. Het is een proces dat vaak lang duurt en eigenlijk nooit echt afgelopen is. Het komt eropaan te leren omgaan met de handicap. Dat betekent dat je beseft wat je beperkingen zijn, maar dat je ook je mogelijkheden ontdekt en leert benutten. Vaak wordt vergeten dat niet alleen de visueel gehandicapte persoon zo’n proces doormaakt, maar ook zijn naaste verwanten en vrienden. We zien ook dat een aantal ervaringen specifiek zijn voor slechtzienden bij het verwerken van hun visuele handicap. 6.1. Het verwerkingsproces Volgens De Mönnick kent een verwerkingsproces geen vastgelegde regels of procedures. Het is als een horizontale uitgerekte spiraal waarin de drie reactiemogelijkheden – afweer, afscheid en aanpassing – kunnen voorkomen. Het is een proces van telkens weer erdoor gaan en er terug uitkomen, een leven lang, als een golfbeweging. De volgorde waarin we de ‘fasen’ hier beschrijven, zegt niets over hoe mensen ze beleven: er is geen chronologie, de fasen zitten in elkaar verweven en lopen door elkaar. Vandaag sta je als blinde of slechtziende persoon misschien helemaal niet stil bij je beperking, morgen plotseling weer wel. In nieuwe situaties is de handicap altijd weer zeer confronterend. Je als slechtziende of blinde steeds opnieuw moeten bewijzen aan de buitenwereld is zeer vermoeiend. Het kan ook best zijn dat je op je werk anders reageert dan thuis, omdat je omgeving daar anders met je handicap omgaat of omdat je daar geconfronteerd wordt met andere beperkingen. Het ervaren en verwerken van een visuele handicap heeft vanzelfsprekend effecten op de emoties en op het gedrag van alle betrokkenen. De afhankelijkheidspositie die je als visueel gehandicapte soms noodgedwongen moet innemen, kan verschillende emoties losmaken, zoals boosheid en schuldgevoelens. Ook andere situaties kunnen emoties teweegbrengen. Zo kan het voortdurend moeten strijden om evenwaardig en gelijk behandeld te worden, woede veroorzaken die evolueert naar verdriet. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 6.1.1. Afweer Afweer is een manier van reageren die in werking treedt om erger te voorkomen. Dit kan zich uiten in verschillende reactiepatronen: Shock kan voorkomen bij onaangekondigde en zeer plotse blindheid of slechtziendheid. Ontkenning (“het is niet waar” – “het kan niet”) is een proces dat ontstaat doordat ieder mens een evenwicht tracht te zoeken tussen behoud en verandering (Watzlavick, 1986), omdat een bekende situatie veiligheid geeft. Door te ontkennen ga je op zoek naar de vroegere situatie als niet-visueel gehandicapte, omdat je die wereld kent. De visuele handicap is een ernstige verandering en botst daarom op weerstand. Een voorbeeld: je houdt je vast aan de plannen om met de auto op reis te gaan en zelf te rijden. Andere voorbeelden zijn: uittesten van hulpmiddelen om beter te zien, ‘shoppen’ van de ene oogarts naar de andere om een betere diagnose te krijgen. Zoeken: visueel gehandicapte personen en zeker slechtzienden zoeken naar een manier om niet op te vallen en een zo gewoon mogelijk leven te leiden. Een voorbeeld situeert zich tijdens de fase van rijbewijzen halen: slechtziende en blinde jongeren zoeken naar manieren om toch ook eens te proeven van het rijden met een motor of wagen. Marchanderen (onderhandelen): door te onderhandelen probeert een mens opnieuw in een vroegere situatie te komen. De visueel gehandicapte belooft iets in ruil voor het stabiel houden van het zicht, voor het terug kunnen zien: “Als ik dit of dat doe of laat, zal ik terug beter kunnen zien” (bv. minder naar het beeldscherm kijken of kilo’s wortelen eten, omdat het zogezegd beter is voor de ogen). Vaak wordt onderhandeld met God of worden beloftes gedaan in verband met ‘goede werken’. In deze fase van het verwerkingsproces is de ‘waarom’-vraag veelvoorkomend. Waarom ik? En vooral wanneer erfelijkheid een rol speelt, vraag je je af: waarom ik en niet mijn broer/zus, neven/nichten? Ook een broer of zus kan zich afvragen: waarom hij of zij wel, en ik niet? 6.1.2. Afscheid Stilaan dringt de realiteit, het wegvallen van het zicht, door als een blijvende situatie. De hoop smelt weg. Je ziet geen oplossing meer. Je kunt verschillende emoties ervaren en divers gedrag tonen. Angst: je bent bang voor wat mogelijk nog gaat komen, voor het onbekende (een vermindering van zicht, volledig blind worden,...). “Wat als alle licht wegvalt?” “Zal ik nog van iets kunnen genieten?” “Zal Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen ik goed voor mijn kinderen kunnen zorgen?” “Ik durf me nergens naartoe begeven…” (angst op straat). Iemand die blindgeboren is, vroeg: “Zal ik later ooit een partner vinden die me, ondanks mijn problemen, graag zal kunnen zien?” Ook de omgeving kan met die angst geconfronteerd worden: “Wat als mijn blind kind zal leren lopen?” Verdriet: onmiddellijk na het verwerven van de visuele handicap is verdriet maatschappelijk aanvaard, maar bij ‘oud’ verdriet is er niet altijd begrip van de omgeving. Levensfasen zoals kinderen en kleinkinderen die geboren worden, de eerste tekening, de eerste verliefdheid,… zorgen ervoor dat het verlies op dat moment (weer) bovenkomt. Je kunt verdriet hebben omdat je niet zomaar de auto of fiets kunt nemen, omdat je geen werk vindt, omdat je niet serieus genomen wordt door de omgeving, omdat je je niet meer herinnert hoe iemands gezicht eruitziet. Schaamte: je schaamt je voor je vervormde ogen, voor je superdikke brillenglazen, voor het omver gooien van materiaal in een vreemd huis, voor het moeten vragen van hulp, voor het niet kunnen lezen. Sommige slechtzienden willen hun ‘handicap’ niet tonen en lopen liever een hoger risico op ongevallen dan een witte stok te gebruiken. Een confrontatie, een negatieve ervaring kan daarin soms verandering brengen. Het moment dat een bijna blinde tegen een cactus praat in plaats van tegen een barman is het moment waarop die persoon beslist om toch maar een witte stok te gebruiken. Zeker bij vrouwen, maar vandaag ook bij mannen, liggen deze zaken moeilijk. Onze maatschappij, waarin voldoen aan het volmaakte schoonheidsideaal verwacht wordt, speelt daarin een niet te onderschatten rol. In de literatuur wordt ook gesteld dat slechtzienden het op dit vlak moeilijker hebben dan blinden, doordat zij de (negatieve) reacties van buitenstaanders beter opmerken. Velen schamen zich ervoor dat ze een visuele handicap hebben door suikerziekte. De maatschappij heeft immers het vooroordeel dat de betrokkene zelf de schuld draagt, door het niet verzorgen van de voeding. Ook de familie of vrienden van personen met een visuele handicap kunnen zich schamen: omdat hun familielid naar een activiteit van Licht en Liefde (VeBeS) gaat, om de houterige houding, omdat hij of zij omwille van omstandigheden de ene keer meer ziet dan de andere keer. Onmacht: ziende personen leggen in eerste instantie oogcontact, visueel gehandicapte personen moeten zich baseren op verbaal contact. De visuele handicap belet de betrokkene immers om oogcontact te hebben (hoewel sommige blinden hun ogen leren te richten, wat hen een groot voordeel oplevert). Vooral personen die gezien hebben, ervaren dit als zeer moeilijk. Er kan ook een gevoel van onmacht optreden bij het ervaren van achteruitgang van het zicht. Onmacht ontstaat ook bij het besef van gemiste kansen, dromen die niet kunnen worden waargemaakt (bv. een bepaald beroep uitoefenen),... Boosheid: uitingen van boosheid of woede worden vaak gericht naar de Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen meest nabije mensen. Belangrijk om weten is dat deze boosheid naar alle waarschijnlijkheid niet tegen hen persoonlijk gericht is, maar tegen de situatie. Iemand kan bijvoorbeeld boos zijn omdat hij wegens de visuele handicap niet meer met de auto mag rijden. Ingeval van een erfelijke aandoening is er soms boosheid jegens familieleden, zoals broer/zus en neven/nichten, omdat men het een onrecht vindt dat zij wel nog alle mogelijkheden hebben. De boosheid uit zich dan bijvoorbeeld in het mijden van contact met die mensen. Woede kan ook ontstaan telkens als de persoon zich moet bewijzen tegenover de omgeving. Deze boosheid kan ook gericht zijn op de buitenwereld wanneer het gaat om het niet krijgen van kansen: “Ik schrijf massa’s sollicitatiebrieven en hoewel ik in aanmerking kom, word ik telkens weer geweigerd omwille van mijn handicap”. Blinde en slechtziende mensen kunnen hun handicap ervaren als een groot onrecht dat hen overkomen is. Sommigen uiten dit door zich boos of eisend te gedragen tegenover iemand die er niets aan kan doen. (Ivan Boszormenyi-Nagy2) Schuldgevoelens: “Als ik zus of zo had geleefd, was ik niet blind geworden”... Schuldgevoelens ontstaan vaak vanuit een onrechtvaardigheidsgevoel. Dit komt zeer frequent voor bij ouders van visueel gehandicapte kinderen, onder meer bij erfelijke aandoeningen. Visueel gehandicapte ouders van goedziende kinderen kunnen schuldgevoelens hebben omdat ze bv. moeilijker kunnen helpen bij het maken van huiswerk of omdat ze het kind meer verantwoordelijkheid geven. Opluchting: de periode waarin nog gezocht wordt wat er precies misloopt met het zicht, is vaak zeer stresserend. Wanneer de juiste diagnose gesteld is, geeft dat terug wat controle over de zaak. Er komt weer zekerheid en dat kan opluchten. Het kan ook goed zijn om bijvoorbeeld eens te proberen om met een auto te rijden, zodat je ervaart: “‘t is maar dat”. Er is de opluchting van aanvaard te worden, ook al heb je als visueel gehandicapte beperkingen. En het kan opluchten te ontdekken dat je bepaalde dingen nog steeds kunt: de beperking is niet zo ruim als verwacht. Teleurstelling: de zoektocht naar werk (wanneer je telkens wel de competenties blijkt te hebben, maar toch niet wordt aangenomen) of naar een partner zijn situaties waarin teleurstelling de kop kan opsteken. Ieder gedraagt zich anders, afhankelijk van zijn persoonlijkheid (ben je een vechter, een doener of eerder passief van aard, een slachtoffer) en van de context (heb je verantwoordelijkheden in je werk of in je gezin of ben je werkloos en alleenstaand, zijn er culturele verschillen). Er zijn mensen die last krijgen van lusteloosheid, rusteloosheid, eetproblemen, concentratiestoornissen, slaapproblemen en seksuele problemen. 2 Uit: Michielsen, e.a. ‘Leren over leven in loyaliteit. Over contextuele hulpverlening’, Acco, 1998, p 26-29 Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Zowel star zwijgen over de handicap is mogelijk als onbegrensd over jezelf of je handicap praten om tot een evenwicht te komen. Ook ouders, partner of familie kunnen een bepaald gedrag vertonen, zoals overbescherming of juist ontkenning van de beperkingen (niet willen aanvaarden dat hun kind of partner niet dezelfde dingen kan als anderen) en bijgevolg ‘over-stimuleren’ (trachten bepaalde handelingen of activiteiten op te dringen) of té hoge verwachtingen koesteren. 6.1.3. Aanpassing De visuele handicap krijgt een plaats in het leven. Hij wordt niet aanvaard, maar je leert ermee leven. Fragmentarisch (deelfacetten) aanvaarden is ook een mogelijkheid. Bv.: “Ik kan nu makkelijker hulp vragen, maar ik vind het vermoeiend steeds alles te moeten plannen.” Sommige personen beginnen vrijwilligerswerk te doen, geven vorming,… Anderen staan meer open voor hun gezinsleden, hun kinderen,… Ze gaan meer genieten, op een andere manier leven. Sommige mensen geven aan dat humor (kunnen lachen om de eigen beperkingen) of creativiteit voor hen goede manieren zijn om hun handicap een plaats te geven. Andere voorbeelden van accommodatie zijn: terug zelfvertrouwen opbouwen; zich mooi willen maken om op stap te gaan (ook al vraagt dat extra inspanningen); oplossingen zoeken voor mobiliteitsproblemen; niet bij de pakken blijven zitten; de technologische aanpassingen zo goed mogelijk leren gebruiken; braille leren. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 6.2. Hoe beleeft een slechtziende zijn handicap? Slechtziendheid heeft een aantal specifieke gevolgen. Die gevolgen hebben hun effecten op het verwerkingsproces van de slechtziende. Bij blindheid is het voor de buitenwereld duidelijk: de blinde persoon ziet niet. Slechtziendheid uit zich echter bij elke mens anders: het resultaat van deze handicap kan zich situeren in de hele diversiteit van het spectrum tussen zien en niet-zien. De buitenwereld heeft vaak geen besef van die verschillende uitingsvormen: men kent enkel ziende en niet-ziende mensen. Wat ‘slecht’ zien betekent, begrijpt men vaak niet. Een veel gehoorde reactie is: “Draag een bril”. Door die onwetendheid verwacht de buitenwereld vaak hetzelfde van slechtzienden als van goedzienden. Je moet als slechtziende telkens opnieuw aan mensen uitleggen dat je slechtziend bent en wat dat voor jou praktisch betekent. Je stoot vaak op onbegrip en wordt telkens opnieuw geconfronteerd met je handicap. Je kunt niet voldoen aan de verwachtingen van de goedzienden, maar bent ook niet blind. Zo word je de ene keer betutteld alsof je zelf niets meer kunt, terwijl je de andere keer zowat aan je lot wordt overgelaten. Er zijn dan ook weinig mensen bij wie en weinig plaatsen waar je volstrekt jezelf kunt zijn, waar je kunt bewegen en handelen zoals jij bent. De onbespreekbaarheid en onwetendheid wat de visuele handicap betreft, is soms erg zwaar om telkens weer mee om te gaan. De buitenwereld herkent een slechtziende vaak niet. Mensen bieden de slechtziende persoon minder hulp aan, waar dit bij een blinde veel spontaner gebeurt. De slechtziende persoon wordt vaak ervaren als onhandig of traag, iemand die vreemd doet. Kassiers, baliepersoneel, loketbeambten,... denken soms een persoon met een mentale handicap voor zich te hebben in plaats van een slechtziende. De evolutie van de aandoening is soms moeilijk te voorspellen. Zal de toestand stabiel blijven of verder achteruitgaan? Is het nodig een witte stok aan te schaffen of braille te leren? En wat te vertellen in een sollicitatiegesprek? De slechtziende en zijn omgeving moeten zich dus telkens aanpassen aan de nieuwe, vaak verslechterende situatie. Vooral wanneer de handicap op latere leeftijd wordt verworven of niet stabiel is, moet je je verwachtingspatroon t.o.v. jezelf steeds weer aanpassen aan veranderende mogelijkheden. Vaardigheden en interesses van vroeger moet je loslaten en je moet op zoek gaan naar alternatieven. Soms doe je dat met volle moed en doorzettingsvermogen. Maar er zijn ook momenten dat het je te veel wordt en je verzinkt in moedeloosheid. Hierdoor weten slechtzienden vaak niet goed waar ze staan. Ze bevinden zich ergens tussenin. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 6.3. De ruimere omgeving De houding van buitenstaanders kan ook een invloed hebben op de beleving van je eigen handicap. Veel blinden en slechtzienden trachten te roeien met de riemen die ze hebben. Ze doen hun best om, ondanks alle problemen, iets van hun leven te maken. Veel buitenstaanders daarentegen nemen een houding aan van medelijden en betutteling. Ze laten horen hoe erg ze dit toch vinden, terwijl jij voor jezelf net wél mogelijkheden wilt zien. Sommige visueel gehandicapten ‘wapenen’ zich daartegen met humor. Door nu en dan een (gepast) grapje te maken over de eigen handicap, kun je veel drempels wegwerken in de omgang met buitenstaanders. Het verruimt de visie op de handicap en doet wat meer relativeren. Bronnen: ° Blindenzorg Licht en Liefde, ‘Geborgen maar niet verborgen, zorg voor oudere visueel gehandicapten’, 1999 ° Blindenzorg Licht en Liefde, ‘Hulp en ondersteuning als u blind of slechtziend bent’, infobrochure, 2006 ° Clement, Aerts, Vanderlinden, Van Royen, Willems, ‘Als sterven tot het leven behoort’, Tielt, Lannoo, 2004, p. 79-85 ° de Mönnink Herman, ‘Verlieskunde. Handreiking voor de beroepspraktijk’, Utrecht, Elsevier (De Tijdstroom), 2000 ° Dewitte Jan, ‘Medisch bekeken: oogproblemen na een beroerte’, in Knipoog (tijdschrift van Blindenzorg Licht en Liefde), jaargang 4, nr. 3, mei/juni 2007 ° Dewitte Jan, ’Maculadegeneratie’ (infodossiertje), 2008 ° Michielsen e.a., ‘Leren overleven in loyaliteit. Over contextuele hulpverlening’, Leuven, Acco, 1998, p. 26-29 ° ‘Vergelijkend onderzoek Avastin en Lucentis’, in Tribune (tijdschrift van VeBeS), jaargang 52, nr. 2, maart/april 2008 ° Watzlawick Paul, ‘De pragmatische aspecten van de menselijke communicatie’, Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 1974 ° Zicht op Cultuur Licht en Liefde, Infomap Volwassenen, 2007 Met dank aan de cursisten voor hun openhartige gesprekken tijdens de vorming ‘Ervaringsdeskundigen tot ambassadeurs’, 2005 Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Hoofdstuk III: Omgangstips Hoe reageer jij als je op straat, op de trein of ergens anders een blinde ontmoet? Ontwijk je hem of haar? Of ga je eropaf als je ziet dat die persoon aan het zoeken is? Begin altijd met een vriendelijke groet. Dat is niet alleen beleefd en sympathiek, maar zo laat je de blinde ook merken dat je er bent. Als je hem of haar kent, zeg dan wie je bent. Komt het tot een gesprekje? Maak je vooral geen zorgen: praat zoals je dat gewoon bent, zonder je woorden af te wegen. Vraag je je af of de blinde hulp nodig heeft? Probeer dan niet hals over kop te helpen, maar vraag eerst OF je iets kunt doen en HOE dat het best kan. 1. Algemene regel Doe alles in overleg met de blinde. Vraag OF je kunt helpen en HOE. 2. Hoe begeleiden? Bied je arm aan Er zijn verschillende manieren om visueel gehandicapte personen te begeleiden. Meestal biedt de ziende zijn arm aan. De visueel gehandicapte kan dan inhaken of de arm vlak boven de elleboog vastnemen. Neem niet zelf de arm van de visueel gehandicapte vast. Dat geeft een gevoel van vooruit geduwd worden en wordt als onveilig ervaren. Bij een smalle doorgang breng je je arm naar achter, zodat de blinde achter je loopt. Geef obstakels tijdig aan Als je een visueel gehandicapte begeleidt, laat hem dan tijdig merken dat er een hindernis aankomt (paal, geparkeerde wagen, drempel,...) Wanneer hij je bij de arm vasthoudt, loopt hij meestal een klein beetje achter jou en voelt hij het als je de stoep op- of afgaat. Het is dus niet nodig om dat steeds te zeggen. Maar verwittig een blinde altijd als je ziet dat hij een ongewone hindernis nadert (bv. een ladder), ook als je hem niet begeleidt. Trein en bus Het volstaat de hand van de visueel gehandicapte op de handgreep van de bus- of treindeur te leggen. Instappen kan hij zelf. Idem bij het uitstappen. In het station vertel je best ook hoe dicht de trein bij het perron staat. Als je samen met een blinde of slechtziende aan de bushalte staat, vraag dan even welke bus hij nodig heeft. Auto Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Breng de visueel gehandicapte persoon tussen de geopende deur en het voertuig en leg zijn hand bovenop de deurrand. Met zijn andere hand zal hij naar de dakrand voelen en naar de zetel. Je hoeft dan verder niet te helpen bij het instappen. Trap Verwittig eenvoudig: “Opgelet, een trap naar boven/beneden” en ga gearmd met de visueel gehandicapte de trap op of af. Je kunt ook vragen of hij liever de trapleuning gebruikt. Dan leg je zijn hand op de leuning. Wanneer er keuze is tussen een gewone trap en een roltrap of een lift, laat je de keuze aan de visueel gehandicapte. De weg wijzen Als een visueel gehandicapte je de weg vraagt, geef hem dan bruikbare tips. Wijs niet, maar gebruik links, rechts. Noem tastbare herkenningspunten zoals een haag, een uitstekende trap, of verwijs bijvoorbeeld naar een winkel met een specifieke geur. Laten oversteken Wanneer je met de wagen rijdt en ziet dat een visueel gehandicapte staat te wachten om over te steken, geef hem dan geen sein met de claxon of de lichten: de lichten ziet hij niet en de claxon kan hem in verwarring brengen. 3. Specifieke situaties en regels Een zitplaats aanwijzen Geef duidelijke informatie. Zeg liever: “Vlak voor je staat een stoel” dan: “Daar staat een stoel”. Bij het aanwijzen van een zitplaats is het voldoende de hand van de blinde persoon op de rugleuning te leggen. Kennismaken of groeten Je kunt een visueel gehandicapte in het voorbijgaan of van op afstand niet groeten met een hoofdknik of een handgebaar. Groet hem daarom met je stem. Een voorbeeld: “Goede avond, mijnheer Verbrugghe, ik ben de wijkagent”. Op die manier weet de visueel gehandicapte dat de groet voor hem bestemd is en wie de begroeter is. Speel geen spelletjes en laat de persoon met een visuele handicap niet raden wie je bent. In een café of restaurant Veel mensen richten zich tot de begeleider en niet tot de visueel gehandicapte persoon. Een blinde of slechtziende kan perfect voor zichzelf beslissen. Het getuigt dan ook van respect en geeft een gevoel van erkenning als je je tot de visueel gehandicapte zelf richt en vraagt wat hij wenst te eten of te drinken. Je kunt daarbij de keuzemogelijkheden opnoemen. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Op reis Leg de visueel gehandicapte uit hoe het hotel of vakantiehuis eruitziet, hoe de ruimtes gelegen zijn, waar de moeilijke punten zijn enz. De visueel gehandicapte kan zich dan proberen te oriënteren in het gebouw. Op de kamer zelf leg je uit welke meubels er staan en waar. Ook kun je de badkamer beschrijven: plaats van wastafel, bad, toilet,... Hetzelfde geldt wanneer de visueel gehandicapte in een ziekenhuis moet verblijven of opgenomen wordt in een rusthuis. Winkelen Help je een visueel gehandicapte persoon een winkel binnengaan, breng hem dan even bij iemand van het personeel die hem verder kan helpen. Heb je meer tijd, dan kun je hem ook bij de juiste verkoopstand brengen of helpen met de aankopen. Geef altijd voldoende informatie. Correspondentie behandelen Kijk altijd eerst of de briefomslag een afzender vermeldt. De visueel gehandicapte kan dan nog altijd besluiten die brief door iemand anders te laten voorlezen. Gaat de brief over geldzaken, deel dat dan eerst mee voor je verder leest. Lees de correspondentie steeds volledig en niet te vlug. Respecteer de privacy van de visueel gehandicapte. De woorden ‘zien’, ‘kijken’ en ‘blind’ Veel mensen durven bepaalde woorden niet gebruiken tegenover visueel gehandicapten. Blinden gebruiken ze echter zelf ook regelmatig! Ze spreken bijvoorbeeld ook over een film die ze gezien hebben of een boek dat ze hebben gelezen. Die woorden vermijden is dan ook niet nodig! Als je weggaat Verwittig een blinde steeds wanneer je weggaat. Zo voorkom je dat hij tegen een lege stoel of in het ijle praat. Hij merkt dat uiteindelijk wel, maar het is zeker geen prettige ervaring. Verwittig ook als je terugkomt. Orde en stiptheid Orde is voor mensen met een visuele handicap van groot belang. Elk voorwerp heeft zijn vaste plaats en moet daar te vinden zijn. Let er ook op dat deuren en kasten ofwel volledig dicht, ofwel volledig open zijn. Halfopen deuren zijn gevaarlijke obstakels, net als stoelen die niet volledig onder de tafel geschoven zijn of allerhande zakken en tassen die rondslingeren op de grond. Bij afspraken, bezoeken en zo meer is stiptheid erg belangrijk. Minuten kunnen eindeloos duren als je moet wachten zonder te zien en zonder iets om handen te hebben. Dat veroorzaakt nutteloze spanning en zenuwachtigheid. Ben je toch te laat, zorg er dan voor dat de blinde of slechtziende persoon verwittigd en opgevangen wordt. Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Bron: Zicht op Cultuur Licht en Liefde, Infomap Volwassenen, 2007 Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen Hoofdstuk VI: Vormingsaanbod De dienst ‘Zicht op Cultuur’ van Blindenzorg Licht en Liefde vzw organiseert op vraag allerlei educatieve en/of sensibiliserende projecten en acties. Afhankelijk van de doelgroep en in samenwerking met de aanvrager worden deze projecten op maat samengesteld. Opgeleide blinde of slechtziende personen begeleiden als ervaringsdeskundigen alle activiteiten, al dan niet vergezeld van een vormingswerk(st)er. Deze wisselwerking ervaren wij als een meerwaarde. Aan de hand van een combinatie van informatie, ervaringsuitwisseling en praktische opdrachten wordt stilgestaan bij de leefwereld van blinden en slechtzienden. Door middel van deze educatieve projecten pogen wij de doelstellingen van onze sociaal-culturele beweging in praktijk om te zetten en werken wij aan een inclusieve samenleving. VOOR WELK AANBOD KUN JE BIJ ONS TERECHT? 1. KIJK EN DOE, speelse vorming voor de 3de kleuterklas 2. ROBBEL-DOBBEL - HOEVEEL OGEN HEB JE, actieve vorming voor leerlingen van 6 tot 12 jaar 3. INFORMATIEKOFFER 4. BEKIJK HET EENS DOOR EEN ANDERE BRIL, combinatie van uiteenzetting en interactieve opdrachten voor het secundair onderwijs 5. OOG VOOR BLINDEN EN SLECHTZIENDEN, combinatie van uiteenzetting en interactieve opdrachten voor personeel en studenten in de hulpverlenings- en zorgsector 6. EEN SLECHTZIENDE OF BLINDE PATIËNT, praktische tips voor hulpverleners in het ziekenhuis 7. GEBORGEN, MAAR NIET VERBORGEN, praktische tips voor wie oudere visueel gehandicapten verzorgt 8. LEVEN MET EEN VISUELE HANDICAP, informatie, praktische tips en voorstelling van hulpmiddelen voor senioren Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen 9. OMGAAN MET BLINDEN EN SLECHTZIENDEN, tips voor baliepersoneel, overheidspersoneel en personeel van vervoersmaatschappijen 10. DOE HET UIT DE DOEKEN, combinatie van uiteenzetting en interactieve opdrachten voor gidsen, suppoosten, baliepersoneel 11. PRIKACTIES 12. TOEGANKELIJKE HANDVATTEN voor openbaar domein, openbaar vervoer, openbare gebouwen en groenvoorzieningen 13. TOEGANKELIJKE HANDVATTEN voor sportcentra en sportclubs 14. EXPERIMENTELE ATELIERS, interactieve oefeningen voor studenten architectuur 15. TAFELEN ZONDER ZICHT, omgangstips voor horecapersoneel 16. DUISTER-DIS, een culinair diner opgediend door blinde kelners in complete duisternis 17. ONTMOETING MET HET DONKER MEER INFO en RESERVATIE: Blindenzorg Licht en Liefde vzw - Zicht op Cultuur Maagdestraat 14, 9000 Gent Gsm 0475-67 02 68 [email protected] DOCUMENTATIEDIENST: Bij de Documentatiedienst van Blindenzorg Licht en Liefde - Zicht op Cultuur kun je telefonisch, via e-mail of na afspraak ter plaatse terecht voor allerlei informatie en documentatie over blindheid en slechtziendheid. Een bezoek is kosteloos. Alle materiaal blijft ter plaatse, maar er kan gekopieerd worden. Bepaalde documentatiepakketten en kleine hoeveelheden gekopieerde documentatie kunnen opgestuurd worden (tegen vergoeding). Documentatiedienst Oudenburgweg 40, 8490 Varsenare Tel. 050-40 60 53 [email protected] Achtergrondinformatie Visuele handicap Zicht Op Cultuur 2009, Karin Samson en ervaringsdeskundigen