8/12/2014 DE THERAPEUTISCHE RELATIE TUSSEN PALLIATIEVE ZORG EN PSYCHIATRIE PALLIATIEVE ZORG= TOTAALZORG EN KWALITEITSZORG TOTAALZORG: 4 PIJLERS Lichamelijke Psychische S i l Sociale Spirituele KWALITEITSVOL: COMFORT STAAT CENTRAAL Constant streven naar wel- bevinden WIE DOET AAN PALLIATIEVE ZORG? Palliatieve eenheden Algemene ziekenhuizen Rusthuizen Thuiszorg: eerstelijn en equipes 1 8/12/2014 PALLIATIEVE ZORG IN DE PSYCHIATRIE Weinig tot geen cijfers! Bevraging 2008: 15 netwerken in Vlaanderen: Slechts 2 netwerken hebben referentieverplk opgeleid Meeste netwerken bieden wel ondersteuning bij palliatieve situaties 6tal hebben meer systematisch contact SITUATIE IN VLAANDEREN: PALLIATIEVE ZORG IN PSYCHIATRISCHE ZIEKENHUIZEN Onbekend Geen enkele gegevens, geen onderzoek gebeurd Bijj mondelinge g bevraging: g g Geen ruimte voor palliatieve zorg Beperkte ruimte voor palliatieve zorg, afhankelijk van de pathologie en zorgnood Goede ruimte voor palliatieve zorg, bereidheid om mensen te laten sterven op hun (chronische) afdeling HOUDING/ERVARING HULPVERLENERS: Hulpverleners in ziekenhuizen willen psychiatrische patiënten zo snel mogelijk weg uit het ziekenhuis, weten niet hoe ze deze patiënten moeten benaderen Bij majeure lichamelijke problemen vinden hulpverleners uit de psychiatrie dat ze niet bevoegd zijn en verwijzen ze naar het algemeen ziekenhuis Patiënten en familie ondervinden vaak onvoldoende ondersteuning en zorg in het algemeen ziekenhuis Psychiatrie is een belasting voor de rusthuizen 2 8/12/2014 DE THERAPEUTISCH RELATIE GEMEENSCHAPPELIJKE PUNTEN IN BASISHOUDING TUSSEN PSYCHIATRIE EN PALLIATIEVE Warme, empathische benadering Belang van authenticiteit Respectvol luisteren Accepterend, ontvankelijk Niet oordelend DE THERAPEUTISCHE RELATIE: DE VERSCHILLEN PALLIATIEVE PSYCHIATRIE Patiënt en familie centraal Patiënt centraal Relatie in kader van eindigheid: g Relatie in kader van toekomst Verleden speelt grote rol Toekomst speelt rol Totaalzorg, emotionele is deel Emotionele, psychische staat centraal ervan DE THERAPEUTISCHE RELATIE PALLIATIEVE PSYCHIATRIE Ondersteunend, Van dragend naar loslatend Gericht op kwaliteit in het nu Gericht op functioneren Onvoorwaardelijke acceptatie van wat is Acceptatie maar ook gericht op verbetering Geen doel Gerichtheid, doel aanwezig 3 8/12/2014 DE THERAPEUTISCHE RELATIE PALLIATIEVE PSYCHIATRIE Ziek zijn toont zich niet in het Psychische ziekte toont relationele (norm) zich in het relationele Alles mag, zorg op maat Grenzen stellen Emoties worden toegelaten Zorg dragend in overdracht benadering naar het emotionele: alles is normaal Benadering naar het emotionele: vanuit ziekte Innerlijk afstemmen vanuit intuïtief aanvoelen Voelen wat leeft en houding bepalen, meer rationele benadering DE THERAPEUTISCHE RELATIE PALLIATIEVE PSYCHIATRIE Relatie staat centraal Weinig therapeutische technieken g afspraken p Weinig Pat stuurt gesprek, hv luistert actief en spiegelt, reikt voorzichtig aan en laat los Patiënt bepaalt de relatie en de hv staat meer op achtergrond Relatie als achtergrond naast therapeutische technieken Maken van afspraken Hv bepaalt en stuurt het gesprek mee Hv bepaalt mee de relatie en staat minder op de achtergrond THERAPEUTISCHE RELATIE: VERSCHILLEN Toekomstgerichtheid Plaats en houding van de hulpverlener in de relatie sturing van de patiënt tov meer aanvaarden/loslaten benadering van het emotionele en relationele Belang van de therapeutische relatie in het geheel (naast inhoud van de relatie vb technieken) Plaats van de familie/naasten Belang van kwaliteit leven in het geheel van doelstellingen Totaalzorg 4 8/12/2014 SITUATIE IN HET OPZ PALLIATIEF TEAM •MET 4 REFERENTIEVERPLEEGKUNDIGEN •PALLIATIEF ARTS •VEEL RUIMTE VOOR BIJSCHOLING MOGELIJKHEID OM HET TEAM BIJ ELKE PALLIATIEVE PATIËNT ERBIJ TE ROEPEN PALLIATIEVE IN DE PSYCHIATRIE VOORDELEN: Patiënt kan het laatste stuk van zijn leven doorbrengen waar hij de laatste jaren geleefd heeft Zelfde rechten als buiten de psychiatrie Sociale aspect Aspect van veiligheid: gekende omgeving Aspect van zingeving: wie is hij/zij, wat is zinvol Aspect van mensen die weten hoe hij/zij klachten brengt 1. LICHAMELIJKE PIJLER PROBLEEM VAN PIJNBELEVING EN UITEN VAN LICHAMELIJKE KLACHTEN! Heel weinig onderzoek Enkel bij mensen met schizofrenie: mensen hebben minder affectieve/cognitieve antwoorden op pijn, begrijpen pijn minder en gaan pijn minder uiten Andere ziektebeelden, andere neuropathologie: andere uiting van pijn? Psychosomatiek tov automutilatie 5 8/12/2014 AANDACHTSPUNTEN Val van psychosomatiek Echte pijnbeleving is onduidelijk gedragsverandering=discomfort f ‘patiënt’-redenen voor zelfrapportage van pijn belang van de geschiedenis van de patiënt te kennen belang van patiënt en zijn klachtenpatroon te kennen belang om gedragsverandering te kunnen interpreteren LICHAMELIJKE ZORG BIJ DE PSYCHIATRISCHE PATIËNT ANDERE SYMPTOMEN: PROBLEMEN VAN UITEN ERVAN! Nausea D i li h id Duizeligheid Verwardheid, delier Obstipatie SOMS MOEILIJK TE ACHTERHALEN WAT ER NU JUIST MIS IS WAT NODIG IS Elk psychiatrisch ziekenhuis heeft zijn vaste huisarts Zeker voor de chronische afdelingen Huisartsen zouden moeten opleiding volgen Minstens 1/j samenkomst van de huisartsen werkzaam in de psychiatrie Bevorderen van onderzoek Referentiepersonen onder de verpleging vb in palliatieve zorg Ev inschakelingen van thuiszorgequipes, gefinancieerd door het riziv in chronische psychiatrische settings 6 8/12/2014 WAT ER IS Aan veel psychiatrische ziekenhuizen is een huisarts verbonden Niet opgeleid Geen georganiseerd contact tussen de artsen Weinig psychiatrische ziekenhuizen hebben referentieverpleegkundigen palliatieve Weinig kennis van palliatieve zorg in het algemeen waardoor onzekerheid en de neiging om mensen door te sturen naar palliatieve eenheden of algemene ziekenhuizen Geen financiëring door de overheid noch van personeel noch van middelen Thuiszorgequipes rekenen forfait aan in pvt LICHAMELIJKE ZORG BIJ DE PSYCHIATRISCHE PATIËNT Op chronische afdelingen in de psychiatrie: Ervaring met pijnbeleving van patiënten Weten hoe mensen pijn brengen Weten waarop ze moeten letten • Nadeel: vaak onzekerheden rond competentie: verlies van bepaalde technische vaardigheden • kennis rond bepaalde somatische zaken • te weinig tijd voor het somatische LICHAMELIJKE ZORG BIJ DE PSYCHIATRISCHE PATIËNT IN HET ZIEKENHUIS OF OP DE PALLIATIEVE EENHEID Voordeel: hebben technische onderzoeken Nadeel: • Hebben geen kennis in pijnbeleven en uiten van psychiatrische patiënten in het algemeen • Weten niet hoe deze patiënt pijnklachten uit • Laten zich misleiden door het aandachtvragende van de psychiatrische patiënt • Hebben te weinig tijd voor het psychiatrische 7 8/12/2014 LICHAMELIJKE ZORG BIJ PSYCHIATRISCHE PATIËNTEN IN ZIEKENHUIZEN VERSCHIL IN BENADERING TOV DE NIET PSYCHIATRISCHE PATIËNT? PSYCHOSOMATIEK TOV TOTALE PIJN ROEPEN MINDER MEDE-LEVEN OP En roepen vaak weerstand op CAVE KLAGENDE PATIËNTEN: riskeren onderbehandeld te worden, Wordt het makkelijker bij psychiatrische patiënten gedacht dat ze pijn moeten verdragen? LICHAMELIJKE ZORG BIJ PSYCHIATRISCHE PATIËNTEN OP PALLIATIEVE EENHEDEN Meer personeel Andere therapeutische relatie Weinig W i i kennis k i van brengen b van pijn ij off klachten kl ht zowel bij psychiatrische patiënten in het algemeen als bij een specifieke patiënt 2. PSYCHISCH LIJDEN IN DE PALLIATIEVE FASE • HEEL VEEL ETHISCHE PROBLEMEN ivm waarheidsmededeling ivm autonomie • PROBLEMEN IN GEVEN VAN COMFORT EN BEPALEN VAN KWALITEIT Wat is voor deze specifieke patiënt comfort? • PROBLEMEN IVM OMGAAN MET EMOTIONELE PIJN IN DEZE FASE 8 8/12/2014 WAT IS AUTONOMIE? verschillende definities mogelijk voor dit begrip De capaciteit om een beslissing te nemen De capaciteit om een beslissing te nemen en zich ervoor te kunnen verantwoorden De capaciteit een beslissing te nemen die invoelbaar en begrijpbaar is voor anderen De capaciteit een beslissing te nemen vanuit innerlijke vrijheid om rekening te houden met alle instantie van de persoon VERSCHIL IN OMGAAN MET AUTONOMIE PALLIATIEVE PSYCHIATRIE Onbeperkt: mensen mogen alles beslissen zonder zich te moeten verantwoorden Mensen worden als beperkt autonoom aanzien Mensen worden als te autonoom aanzien Mensen hebben hulp nodig bij het vinden van hun autonomie AUTONOMIE IN DE PSYCHIATRIE 1. BEPERKTE AUTONOMIE BIJ BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE Vaak vanuit de algemene geneeskunde Kan verantwoord zijn indien het psychisch ziek zijn het beslissingsvermogen van de patiënt beïnvloed: WAARHEIDSMEDEDELING? AUTONOMIE OM MEE TE BESLISSEN ROND BEHANDELING? CAVE: IN ZIEKENHUIZEN: NOODZAAK TOT INFORMED CONSENT ROND INGRIJPENDE BEHANDELINGEN 9 8/12/2014 WAARHEIDSMEDEDELING vroegere reactie op slecht nieuws huidige emotionele toestand, huidige capaciteit om een boodschap te begrijpen IN OVERLEG MET FAMILIE INDIEN AANWEZIG DOSEREN EN HERHALEN BESLISSING ROND BEHANDELING/ONDERZOEK begrip van de patiënt bekwaamheid te beslissen: invloed van psychiatrisch beeld? gevolgen van behandeling (positieve/negatieve gevolgen) wens van de omgeving wens van de patiënte ETHISCHE PROBLEMEN: HET VERHAAL VAN KLARA Klara: 72j, paranoïde schizofrenie Heeft schrik om aids te krijgen, laat geen lichamelijke aanrakingen toe Anemisch bloedbeeld, dalend, ferriprief Uit geen symptomen, voelt zich niet ziek Loopt weg uit ziekenhuis en weigert behandeling 10 8/12/2014 ETHISCHE PROBLEMEN: HET VERHAAL VAN KLARA Klara weigert ook gesprekken met hulpverleners rond het onderwerp Blijft elke klacht ontkennen Verdere labo’s tonen verslechtering van bloedbeeld ETHISCHE PROBLEMEN: HET VERHAAL VAN KLARA Onder sedatie: naar ziekenhuis voor gastroscopie en ijzertransfusie Planning van verdere onderzoeken Paar dagen later: acute obstructie en ziekenhuisopname Grote darmtumor Operatie Klara is nu wel bereid om verdere onderzoeken en behandeling toe te laten AUTONOMIE IN DE PSYCHIATRIE 2. MENSEN WORDEN ALS TE AUTONOOM AANZIEN Vaak in de psychiatrie zelf Er wordt geen rekening gehouden met het beperkte begripsvermogen of met de invloed van hun ziekte in het nemen van beslissingen Mensen worden aanzien als mensen die verantwoording kunnen afleggen terwijl dit niet zo is Cfr voorwaarden voor behandeling Cfr ook rond levenseinde 11 8/12/2014 AUTONOMIE IN DE PSYCHIATRIE 3. MENSEN MOETEN GEHOLPEN WORDEN OM HUN AUTONOMIE TE VINDEN ‘De capaciteit een beslissing te nemen vanuit innerlijke vrijheid om rekening te houden met alle instantie van de persoon’ BEGELEIDEN VAN EMOTIONELE PIJN BIJ DE PSYCHIATRISCHE PATIËNT PALLIATIEVE PSYCHIATRIE Te weinig inzicht in onderliggend psychiatrisch ziekteproces (indien nog aanwezig) en vandaar onmacht om de juiste hulp te bieden Te weinig zicht op wat normaal is van emoties in het levenseinde neiging levenseinde, om alles vanuit ziek zijn te verklaren Moeilijk bij het innerlijk afstemmen Moeilijk bij het aanvaarden van wat is ZOEKEN NAAR COMFORT EN LEVENSKWALITEIT BEST IN GEKENDE OMGEVING Vertrouwde omgeving biedt altijd meest comfort Mensen willen sterven waar ze geleefd hebben Vertrouwenspersonen, betekenisvolle andere in de buurt Mensen zijn gewoon aan een bepaalde structuur Personeel weet wat comfort is en wat kwaliteit van leven is Personeel weet hoe patiënt met emoties omgaat en hoe hij bepaalde klachten brengt Sterven maakt deel uit van het leven, ook op chronische afdelingen en maakt het juist bespreekbaar Best ook vroegtijdige zorgplanning 12 8/12/2014 3. SOCIALE PIJLER PROBLEMEN IN DE PSYCHIATRIE Personeel op de afdeling is soms ook de nabije naasten Cave medepatiënten Als er familie is kan dat een extra belasting zijn: de familie moet mee opgevangen worden SOCIALE PIJLER PROBLEMEN IN DE PALLIATIEVE • THUISZORG: Hulpverleners zijn te weinig geschoold in begrijpen van achterliggende psychiatrische problematiek en gaan lopen • ZIEKENHUIS: Hulpverleners zijn te weinig geschoold in begrijpen van achterliggende psychiatrische problematiek, hebben te veel werk en zien enkel ‘een lastige patiënt patiënt’ • RUSTHUIS: Hulpverleners zijn te weinig geschoold, rusthuizen zijn ook niet gefinanciëerd, Ook hier te weinig personeel en schommelen tussen grenzeloosheid en zorg op maat en weerstand tov ‘lastige patiënten’ • PALLIATIEVE EENHEID: Voldoende goede wil en personeel maar voelen ook gebrek aan scholing en ervaring met psychiatrische patiënten Cave grenzeloosheid SPIRITUELE PIJLER ‘SPIRITUELE PIJN’ Centraal zowel in palliatieve als in (chronische) psychiatrie Te weinig benoemd, te weinig plaats Groei van besef aan nood Over krachtbronnen en verbinding 13 8/12/2014 SPIRITUELE PIJN BIJ PSYCHIATRISCHE PATIËNT Doodgaan=confrontatie met het leven in psychiatrie vaak beïnvloed door de ziekte wie staat er aan mijn sterfbed wie is er voor mij in mijn laatste dagen wat heb ik van mijn leven gemaakt welk deel van mezelf heb ik verwezenlijkt welke dromen, wensen heb ik niet kunnen (be)leven waarvoor en voor wie wil ik mijn laatste dagen leven BEST IN VERTROUWDE OMGEVING SPIRITUELE PIJN BIJ PSYCHIATRISCHE PATIËNT VOOR VELEN OPLUCHTING ‘einde is nabij’ ‘ik moet niet meer vechten’ Vraag tot euthanasie mag… VELE OVERLEVEN HUN PROGNOSE: Kracht van de patiënt! Taaie mensen Gewoon van te vechten Gewoon om met pijn en tegenslag om te gaan Kunnen psychisch en fysisch vaak heel goed pijn verdragen Vaak korte terminale bedlederige fase PALLIATIEVE ZORG BIJ PSYCHIATRISCHE PATIËNTEN OWV PSYCHISCH LIJDEN? Vertrekpunt: patiënt is uitbehandeld Therapeutische hardnekkigheid Vraag voor euthanasie: alternatieven? cave: ook als er geen vraag is naar euthanasie Nood aan totaalzorg met 4 pijlers 14 8/12/2014 CHRONISCHE PSYCHIATRIE EN LEVENSEINDE? Chronische psychiatrische patiënten: beperkte prognose? Sterven vroeger door: • Verslikken • K Kankers k di die te laat l ontdekt d k worden d (moeilijk ( ilijk uiten i van symptomen, roken en andere risicofactoren) • Metabool syndroom: meer cv ziekten • Specifieke aandoeningen (darmparese, gastroparese, centrale koorts, andere?) • Niet alle onderzoeken en behandelingen zijn mogelijk MEER ONDERZOEK EN OPLEIDING NODIG LICHAMELIJKE PIJLER VAAK WORDEN SYMPTOMEN GEBRACHT ALS GEDRAGSVERANDERING Vb pijn, nausea BEPAALDE SYMPTOMEN KUNNEN ZOWEL EEN PSYCHISCHE ALS FYSISCHE OORZAAK HEBBEN Vb vallen, vermagering, verwardheid INTENSIEVE SAMENWERKING NODIG TUSSEN SOMATISCHE EN PSYCHIATRISCHE GENEESKUNDE PSYCHISCHE PIJLER NADRUK OP BRENGEN VAN LEVENSKWALITEIT EN ZOEKEN NAAR COMFORT TOEKOMSTVISIE LOSLATEN Zorgen voor warme veilige omgeving: vb juiste dosering prikkels Structuur en grenzen aanbieden ifv de veiligheid Overnemen waar nodig Aansluiten bij de belevingswereld van de patiënt Aangeboden activiteiten (vaak op sensorieel niveau) Onvoorwaardelijke acceptatie van de patiënt met zijn beperkingen zolang die geen schade berokkent aan zichzelf of anderen Op zoek gaan naar prikkels die bij de patiënt nog een gevoel van ‘wel-zijn’ geven, deugdervaringen opzoeken 15 8/12/2014 AUTONOMIE ZOEKEN NAAR DE OVERGEBLEVEN AUTONOMIE STERK BEPERKT: VAAK VANUIT MEER BESCHERMENDE HOUDING OVERGEBLEVEN AUTONOMIE PRIKKELEN WAAR MOGELIJK SOCIALE PIJLER Kleine groepjes nodig (beperken van prikkels, beperken van conflicten, beschermen tegen negatieve contacten) Heel vaak leidt een individuele benadering tot het meeste succes Heel vaak leidt een (beperkte) benadering in een gezonde leefomgeving tot succes Vaak nog weinig familiale contacten: stimuleren en behouden van betekenisvolle contacten waar mogelijk (meer centrale rol van familie/vrienden) Ruimte om zich terug te trekken, maar voorkomen van totaal sociaal isolement SPIRITUELE PIJLER STIMULEREN VAN EIGENWAARDE: Vb in uiterlijke verschijning: beschermen (overnemen) contra loslaten (persoonsgerichte zorg) Beperkte empowerment STIMULEREN TOT VERBINDING MET ZICHZELF ‘DAAD VAN BESTAAN’ BESTAAN’: ‘Ik besta met en doorheen de ziekte’, op zoek gaan naar restjes gezond wezenlijk gedrag Op zoek gaan naar zinvolle beleving en betekenisgevende activiteiten Voldoende bewegingsactiviteiten (verbinding met eigen lichaam en daardoor ook met de realiteit) Belang van dit voldoende te benoemen vb in teamvergaderingen STIMULEREN TOT VERBINDING MET DE ANDER Contacten verlopen vaak stereotiep, zijn ook vaak niet gericht op de ander maar op zichzelf 16 8/12/2014 WAT IS ER NODIG IN DE PSYCHIATRIE? VEEL MEER GELD VEEL MEER PERSONEEL: VEEL MEER INDIVIDUELE BENADERING VEEL MEER RUIMTE VEEL MEER AANBOD TOT WONEN IN ALLERLEI VORMEN VEEL MEER MOGELIJKHEID TOT ZORG OP MAAT VEEL MEER ONDERZOEK FINANCIELE ONDERSTEUNING VAN SOMATISCHE EN PALLIATIEVE GENEESKUNDE BINNEN DE PSYCHIATRIE OPLEIDING VISIE CREËREN WAARBIJ VAN DE NODEN VAN DE PATIËN WORDT UITGEGAAN WAT IS ER NODIG BINNEN DE PSYCHIATRIE Loslaten van toekomstvisie Meer geïntegreerde totaalzorg Meer bereidheid om patiënt niet los te laten maar wel het concept van de verbetering van de patiënt los te laten Minder gebruik van technieken en meer gebruik van creatieve benadering Doel en gerichtheid is enkel kwaliteit van leven stimuleren Dood leren zien als deel van het leven WAT IS ER NODIG IN DE MAATSCHAPPIJ Aanleren van actievere houdingen en benaderingen van hulpverlener: meer opleiding in omgaan met psychiatrische patiënten (referentiepersonen) cfr grenzen trekken Meer financiële ondersteuning voor psychiatrische patiënten in palliatieve eenheden, rusthuizen, ziekenhuizen Meer vertrouwdheid met psychische ziekten, doorbreken van taboes: op weg naar meer bereidwilligheid Artikel 107: verwacht enkel inzet vanuit de psychiatrie ↕ integratie vanuit de maatschappij nodig 17 8/12/2014 TOEKOMST (IDEAAL) Palliatieve hoort op chronische afdelingen thuis Elke patiënt heeft het recht te sterven waar hij gewoond heeft, in een vertrouwde omgeving die op hem is afgestemd Ieder mens heeft recht op goede palliatieve zorg Palliatieve zorgcultuur groeit door het geven van palliatieve zorg (owv lichamelijke redenen) De dood is een natuurlijk onderdeel van het leven en brengt een normaliteit in het leven De dood bespreekbaar maken is spreken over essentie Meer investering in lichamelijke zorg binnen de chronische psychiatrie en ook aandacht voor het palliatieve Meer investering in psychiatrische zorg binnen de maatschappij 18