Samenvatting ouderschap onder druk: deel 1 van het boek
advertisement
Ouderschap onder DRUK: Deel I Inleiding 1 Opleidingen voor hulpverleners/onderzoekers: - ‘Reaction to Diagnosis Interview’: peiling naar de gedachten en gevoelens van ouders bij het besef van de beperkingen van hun kind. - ‘Observatieschalen voor Emotionele Beschikbaarheid’: methode om de wederzijdse emotionele ontvankelijkheid tussen ouders en hun kinderen te observeren. Ook hulpverleners hebben bakens nodig. Isarin benoemt de ervaring van ouders als “complex en meerduidig”. Ouders en hun kind met een verstandelijke beperking: ouders en ontwikkeling ‘onder druk’ 1.1 Ouders en hun kind met een verstandelijke beperking: kwetsbaar en veerkrachtig 1.1.1 - - Focus op kwetsbaarheid Ouders worden zelf ‘kwetsbaar aan hun kind’: ze voelen zich verantwoordelijk voor hun kind. Het besef dat hun kind een verstandelijke beperking heeft, maakt dit een gevoel van kwetsbaarheid. Ervaring van kwetsbaarheid is geen louter persoonlijk gegeven en/of eenduidig te omschrijven feit. Ze wordt mee gekleurd door een sociaal-historische context (hoe werd er vroeger en wordt er nu naar ouders van kinderen met een verstandelijke beperking gekeken?). Sociaal-historische context: de kwetsbaarheid van hun ouders en hun onvermogen om kinderen met een beperking degelijk op te voelen, domineerde het denken over deze ouders heel lang. Dit denken loopt parallel met het medische model: vooral de defecten en het onvermogen van kinderen met een verstandelijke beperking om te ontwikkelen staan centraal = afwijking en abnormaliteit worden benadrukt. ~ notie ‘gehandicapt gezin’ De effecten van deze historische context leven nog steeds onderhuids voort en beïnvloeden in zekere mate de relatie tussen ouders en deskundigen, maar ook tussen ouders en de mensen uit hun omgeving. 1.1.2 - - Aandacht voor veerkracht Sinds de jaren ’80: meer aandacht voor kwetsbaarheid. In plaats van het overnemen van zorg, wordt nu het bieden van ondersteuning voorgesteld. ~ ontstaan van een veerkrachtperspectief, zowel m.b.t. de ontwikkeling van kinderen en jongeren, als m.b.t. het ontwikkelen van het ouderschap. Veerkracht = de mogelijkheid tot positieve aanpassingen, ondanks levens- en ontwikkelingsomstandigheden die een positieve evolutie ‘onder druk’ zetten. In ondersteuning: zowel aandacht voor het versterken van de mogelijkheden (beschermende factoren) als het leren omgaan met moeilijke omstandigheden (belemmerde factoren). - - De ontwikkeling van kinderen met een verstandelijke beperking loopt ‘onder druk’ omwille van het feit dat het praktische, conceptuele en sociaal-emotionele leren aanzienlijk meer energie vergen. Heijkoop: verschil tussen ‘kunnen en aankunnen’! (wat je kan, kan tijdelijk ondermijnd worden door zowel uiterlijke omstandigheden als innerlijke spanningen). Cruciale rol van de ouders in het ondersteunen en bevorderen van veerkracht bij hun kinderen. Gefragmenteerde hulpverlening ( ~ ‘wereld van hokjes’) = hulpverlening die dusdanig specialistisch georganiseerd is, dat het naast elkaar bestaan van diverse benaderingen ertoe kan leiden dat de zorg voor het totale kind verdwijnt. Ze houdt tevens het risico in op tegenstrijdige adviezen van deskundigen. Schuldgevoelens kunnen onstaan door het grote aanbod aan specialistische hulp en de bijkomende druk voor ouders. Isarin: - Eigenwijs moederschap = eigen, doordat het niet kan bouwen op de ervaringen van algemene beelden en ervaringen over (goed) moederschap en alles wat daarbij komt kijken. = wijs, doordat men professionele deskundigheid verbindt met eigen ervaringen en deze vertaalt naar het handelen. - Eigenwijze professionals = erkennen het verschil in kennis en ervaring als een verschil dat betekenisvol en leerzaam is: zowel voor moeders als voor professionals. De hiërarchische invulling van het verschil tussen professional en ouder zet de relatie onder druk; niet het verschil als dusdanig. Guralnick: ontwikkelingssystemisch model (gebaseerd op 2 denkkaders) - Kader om de diverse ondersteuningsnoden van ouders samen met hen te begrijpen. - Kader om de ontwikkelingsdynamiek van kinderen met ‘speciale’ noden te begrijpen. Centrale lijn doorheen het boek: ‘Mits gepaste ondersteuning kunnen ouders en gezinnen, ondanks de druk die ze ervaren, tot positieve aanpassingen komen. Dit geldt zowel voor de afstemming op de noden van hun kind, als voor het zich goed voelen als ouder. Het omgaan met de beperkingen van hun kind en het ontdekken van diens mogelijkheden wordt in hun levensplan ingeschreven, een levensplan dat op deze wijze meer diepgang krijgt.’ 1.2 Ouderschapsconstellatie 1.2.1 Eerste situering Ouder ben je niet, je wordt het en het houdt een complex aanpassingsproces in. Het succes van het ouderschap wordt vaak afgemeten aan de evolutie van het kind. Stern: schema m.b.t. de dynamiek van de ouderschapsconstellatie met vier centrale thema’s over de belangrijke ontwikkelingen van het ouder worden (pagina 25). Stern had het over ‘moederschapsconstellatie’, maar in het handboek wordt dit begrip breder opgevat. 1.2.2 Leven en groei Ouders zijn tijdloos en onvoorwaardelijk verantwoordelijk voor hun kind. Omdat ze hun kind nooit ten volle in eigen handen hebben, lijden ze aan een ultieme vorm van controleverlies. Samen met het verlangen naar een ‘gezonde’ baby, groeit ook de angst voor de eigen ontoereikendheid bij het zorgdragen voor het overleven van de baby. De angst m.b.t. ‘leven en groei’ blijft doorheen het ouderschap latent aanwezig. 1.2.3 Sociaal-emotioneel engagement: “Zie me graag, begrijp me en help me om te ontwikkelen” Samen met de lichamelijke verwachting, groeit zich ook een psychologische verwachting waarin ouders gaan dromen over hun kind. Van bij de geboorte is het voor elke ouder belangrijk om zijn verwachtingen aan te passen aan het ‘echte’ kind. Ouders zijn op jonge leeftijd de centrale figuren voor hun kind. Het is echter belangrijk de wederkerigheid binnen deze vroege ouder-kindrelatie te zien. Naast de aandacht voor deze wederkerigheid is het belangrijk om oog te hebben voor de invloed van diverse levensomstandigheden (bv. armoede als duidelijke stressfactor). Het is essentieel dat de mama zich binnen de eerste verbondheid sensitief en responsief opstelt. Als dit voldoende lukt, spreken we van ‘goed genoeg’ moederschap (Winnicott). De sensitieve responsiviteit (= de gepaste manier waarop een ouder reageert op basis van haar eigen aanvoelen van de situatie) is gebaseerd op het vermogen om zich in te leven in de gemoedstoestand van de baby. Hierin leven vroegkinderlijke emotionele en relationele ervaringen onbewust voort – waardoor ze een intuïtieve blauwdruk vormen voor spontane ouderlijke reacties. Naast het spontane contact met de baby is het belangrijk om een zekere afstand te nemen van de eigen gedachten en handelingen, alsook afstand te nemen van de relatie met het kind (= metapositie/reflectieve positie). Op deze wijze kan je het intuïtieve spoor af en toe bijsturen. Hierbij is het belangrijk om de eigen gevoelens te reguleren. Het belang van structurering is ook belangrijk. Furman: fasen met betrekking tot het ontwikkelen van zelfstandigheid. Van ‘zorgen voor’ naar ‘samen doen’ en tenslotte op de achtergrond verdwijnen als ouder. 1.2.4 Een nieuwe identiteit en nieuwe rollen De rollen en relaties van de mama (en de ouder in het algemeen) worden en blijven fundamenteel gekleurd door het dat ze nu een mama geworden is. Ze verandert haar houding t.o.v. de mensen uit haar omgeving (partner, ouders, werk- en vriendschapsrelaties,...). 1.2.5 Nood aan ondersteuning Ouderschap vergt ook veel inzet naast de vreugde die je ervan geniet. Omwillen van de complexiteit en veelheid aan taken is er nood aan ondersteuning. Van der Pas: onderscheid tussen voorwaardenscheppende taken en het feitelijke grootbrengen: - Voorwaardenscheppend: de moeder en het kind moeten zich in een veilige en comfortabele omgeving kunnen bevinden en het is belangrijk dat de moeder haar zorgen kan delen en dat ze zich gewaardeerd voelt. In eerste instantie vult de partner en de nabije omgeving deze voorwaarden in. Indien nodig kan ze beroep doen op het sociale vangnet, bemand door professionelen. - Feitelijke grootbrengen: dit houdt zowel praktische als opvoedkundige aspecten in waarbij het samen denken, voelen en doen van belang is. Dit vindt voornamelijk plaats in samenspraak met de papa en de nabije omgeving. De reeds beschreven metapositie kan hierbij helpend zijn en het is ook belangrijk dat beide ouders zich op een soepele manier in de voor- of achtergrondpositie kunnen plaatsen t.a.v. hun kind. 1.3 Ouderschapsconstellatie ‘onder druk’ 1.3.1 ouder worden van eenkind met een verstandelijke beperking Besef dat je kind een verstandelijke beperking heeft: - Vreugde wordt door zorgen overschaduwd - Verlies van verwachtingen en dromen - Je kind heeft ‘speciale noden’ waarvan de ondersteuning verre van evident is - Isarin: ‘ouderschap zonder model’ (~ gedragsvacuüm en representational vacuüm) 1.3.2 (Over)leven en groei ‘onder druk’ Na de geboorte is het soms noodzakelijk het kind op te nemen op een dienst voor neonatologie. De vroege scheiding in de couveuse wordt door vele ouders als traumatisch ervaren. Het gevoel van ‘onteigend’ worden kan ontstaan (= immens gevoel van machteloosheid en slingerbeweging tussen loslaten en vasthouden). Ouders uiten vaak grote waardering voor ‘menselijke’ hulpverleners die ook oog hebben voor de gevoelens van de ouders en het proces dat ze meemaken. In de eerste levensjaren worden deze ouders vaker dan andere geconfronteerd met diverse medische complicaties en/of ingrepen. Ook deze ervaringen zijn voor hen vaak traumatisch. Deze traumatische ervaringen kunnen op termijn het vermogen om gepaste grenzen te trekken en eisen te stellen aantasten. De eerste traumatische levenservaringen van het kind zelf zijn vaak in het impliciete geheugen opgeslagen. ~ ambivalente gehechtheidsdynamiek: zich gedurende lange tijd aan de ouders vastklampen (letterlijk) en zich bij frustraties woedend van hen af te keren (omdat het kind een diepe nood heeft om de relatie en situatie onder controle te houden). Dit alles leidt soms tot een machtsstrijd. Het moeilijke gedrag wordt meestal naar één of beide ouders gericht, omdat deze de enige constante aanwezigen waren bij de oorspronkelijke pijnervaringen. In contacten ‘met vreemden’ slagen deze kinderen erin zich tijdelijk aan te passen. Verband tussen vroegkinderlijke traumatische ervaringen en latere gedragsproblemen wordt vaak niet gelegd: - Doordat het frequente voorkomen van de complicaties niet meer voldoende ernstig genomen wordt. - Door een te gedragsmatige en crisisgerichte kijk op de ontwikkeling. 1.3.3 - Wederzijds sociaal-emotioneel engagement ‘onder druk’ Het ‘gevreesde’ kind: enerzijds is er een verlieservaring, anderzijds kan het kind als een ‘gevreesd’ kind ervaren worden. Meteen duikt de vrees op voor de toekomst van het kind, van zichzelf en van het gezin. Hierbij is het belangrijk dat de ouders ondersteund worden om hun kind ‘eigen’ te maken. - ‘Goed genoeg’ ouderschap onder druk: wat betreft de sensitieve responsiviteit (zie eerder) kunnen zowel het intuïtieve aanvoelen als het reflectieve begrijpen onder druk komen te staan. Er is dus een intens aanpassingsproces nodig dat beïnvloed wordt door het verwerkingsproces waarbij ouders stapsgewijs het ‘gedroomde’ kind loslaten. De intuïtieve blauwdruk van ouders (hun eigen ervaringen als kind) kunnen slechts in beperkte mate gebruikt worden. Ook de reflectieve kant (het begrijpen) van de sensitieve responsiviteit kan onder druk komen te staan. Riksen-Walraven: 2 cruciale kenmerken van het kind die de relatie met hun ouders in de war kunnen brengen De ‘verminderde afleesbaarheid’ van het kind De ‘beperkte informatieverwerkingscapaciteit’, waardoor het kind meer leerervaringen nodig heeft Het bieden van voldoende structuur is dus belangrijk, maar het gevaar op ‘overstructureren’ moet men proberen in te perken. Dit overstructureren kan leiden tot een zekere schijnaanpassing (het geleerde gaat heel snel verloren door het niet eigen maken) of tot het zich niet goed voelen van het kind (wat tot relationele spanningen kan leiden). Bij het geven van structuur is er gedurende een lange periode nood aan ‘samen doen’ waarbij de ouder zich langzaam terugtrekt maar bereikbaar blijft! 1.3.4 Een nieuwe identiteit: ouder van een kind met een verstandelijke beperking De kans is reël dat ouders zichzelf in eerste instantie als falend en schuldig ervaren, omdat ze er niet in geslaagd zijn aan hun eigen gedroomde ‘ideaal’ te voldoen. Ze worden hierbij beïnvloed door de maatschappelijke kijk op kinderen en mensen met een beperking. Het ouder zijn van een kind met een verstandelijke beperking heeft ook een belangrijke invloed op de sociale rollen en relaties. Ook de relaties met haar andere (toekomstige) kinderen kunnen grondig beïnvloed worden. Er is een ‘gebrek aan handicapspecifieke kennis’ waardoor er nieuwe relatie aan worden gegaan met divese deskundigen. Isarin ~ de complexiteit van beleving en relaties als leven met tegenstrijdigheden Nieuwe identiteit wordt gecreërd: ‘eigenzinnig ouderschap’ 1.3.5 Een eerste lik op de ‘buitengewone’ nood aan ondersteuning De ‘buitengewone’ ondersteuningsnood moet indien nodig beroep kunnen doen op een ‘sociaal vangnet’ van professionelen die hen kunnen bijstaan. Ook hier het onderscheid: - Voorwaardenscheppende dimensie: er is nood aan genoeg financiële draagkracht om de extra kosten te dragen. Ook is het zo dat moeders soms hun beroepsactiviteiten inperken om voor hun kind met een verstandelijke beperking te zorgen. Ouders voelen zich vaak meer beperkt bij het onderhouden en uitbouwen van sociale relaties buiten het gezin, terwijl deze relaties net een ‘bijtankfunctie’ uitoefenen. - Feitelijke grootbrengen (= de praktisch-organisatorische complexiteit): het belang van routines binnen gezin en het delen van zorgen en angsten tussen partners is essentieel. Ondersteuning door professionelen is zowel een bron van verlangen als een haard van conflicten. Er is nood aan partnerschap. 1.4 Ontwikkeling ‘onder druk’ 1.4.1 Een korte blik op de ‘gewone’ vroegkinderlijke ontwikkeling Moeilijke, vervelende of pijnlijke momenten worden steeds afgewisseld met momenten van troost en comfort. Het jonge kind zal deze ervaringen impliciet ordenen volgens de dimensies van ‘goed’ en ‘slecht’. Het ontwikkelt zich innerlijke mentale beelden van zichzelf en (de relatie tot) anderen. Hierbij komt nog de ‘aangeboren basisstemming’ van het kind (= temperament). ‘Goed genoeg’ reageren m.b.t. ‘slechte’ ervaringen van het kind is (volgens Emde) de opbouw van het eerste zelfgevoel en de kern voor de ontwikkeling van het zelfbeeld. Op deze wijze wordt er een belangrijke basis gelegd voor de gehechtheid van kinderen (aandacht trekken + vreemdenangst). Het kind doet beroep op zijn mama om een gevoel van veiligheid te herstellen of bij te tanken (= refueling). ~ figuur 2 (pagina 49) Verdere ontwikkeling: - Ontluikende wens naar zelfstandigheid en het leren om zichzelf te troosten - Koppigheidsfase: vaak aanleiding tot een machtsstrijd (moet ‘goed genoeg’ verlopen om afhankelijkheid en onafhankelijkheid met elkaar te verzoenen) - Een eerste zelfstandige ‘ik’: bewustzijn dat iedereen ‘goede’ en ‘slechte’ kanten heeft, met inbegrip van zichzelf - Als ouder het ondersteunen van het omgaan met gevoelens, gedachten en verlangens en het kind als een eigen persoontje ervaren. Hierdoor wordt de communicatie tussen kind en ouder betekenisvol verdiept. 1.4.2 Ontwikkeling ‘onder druk’ Een kind met een verstandelijke beperking doorloopt dezelfde ontwikkelingsfasen als anderen, zij het dat zowel de verstandelijke als de sociaal-emotionele ontwikkeling vertraagd verloopt en meer begrensd is. Er is dus langer nood aan een goed afgestemde ondersteuning. Een ondersteuning die ‘goed genoeg’ is, kan tot een ontwikkeling leiden die ‘goed genoeg’ en veerkrachtig is. ~ figuur 3 (pagina 53) mét blijvende nood aan een hulp-ik. Een hulp-ik = de persoon die het aanbod afstemt op de noden van het kind, die steun biedt bij het vasthouden en versterken van ‘goede’ ervaringen en bij het begrenzen en begrijpen van ‘slechte’ ervaringen. Ouders zijn de eerste en belangrijkste hulp-ik van hun kind. Het is belangrijk dat ouders hun kinderen ondersteunen om relaties met andere betrouwbare volwassenen aan te gaan. Deze kunnen dan de hulp-ik-functie tijdelijk overnemen in het kader van een begeleidingsrelatie. Het uitoefenen van de hulp-ik-functie: - Gehechtheid en relatievorming: er zijn meer tijd en ‘goede’ ervaringen nodig om een veilige gehechtheid op te bouwen. Het is belangrijk om de steun van betrouwbare volwassenen te leren aanvaarden, omdat ze in zekere mate van deze ondersteuning ‘op maat’ afhankelijk zullen blijven. De ouders vervullen hierbij een belangrijk ‘gidsfunctie’. - Zelfbeeld: ouders ondersteunen ook de contacten met leeftijdsgenoten meer. Samen spelen vormt daarnaast ook een belangrijk oefendomein voor het uitbouwen van diverse sociale relaties. De ontwikkeling van het zelfbeeld en de zelfwaardering bouwt verder op de gehechtheidsrelaties van het kind. Belangrijk hierbij is dat het kind door zijn ouders graag gezien en begrepen wordt. - 2 Ondersteunen van denken, voelen en communiceren: men ondervindt heel wat moeilijkheden bij het denken dat traag en zeer concreet kan verlopen of (te) snel en associatief (van de hak op de tak). Soms heeft men ook moeite met het concreet herinneren van dingen en bovendien kost het denken veel energie en gaan er meer spanningen en emoties mee gepaard. Angst blokkeert het denken vaak. De hulp-ik bestaat hier voornamelijk in het scheppen van waarden en het bieden van een houvast. Ouderschap ‘onder druk’: een complex aanpassingsproces 2.1 Een complex aanpassingsproces 2.1.1 Het ‘model voor familiale stress en aan passing’ De ervaring van druk of stress onstaat uit vele bronnen die op elkaar inwerken en elkaar kunnen versterken. Zowel voor de ouders als voor hulpverleners is het belangrijk om deze complexiteit onder ogen te zien. Opnieuw een evenwicht vinden na een nieuwe stressbron wordt een ‘positieve aanpassing’ genoemd. Een ‘negatieve aanpassing’ bekom je wanneer er geen positief evenwicht wordt bereikt. We moeten in termen van een continuüm denken. Elk nieuw feit dat stress oproept, kan het proces weer activeren en onder druk zetten. - Kindfactoren: De geboorte en het eerste opgroeien van het kind met een verstandelijke beperking kunnen bij de ouders heel wat stress oproepen. Ze wordt bovendien geactiveerd door het contact met leeftijdsgenoten van het kind, die bepaalde stappen wel tijdig zetten. Ouders van een kind met een beperking dienen het kind langer vast te houden, daar waar andere ouders hun kind sneller los kunnen laten. Verder maken ze zich ook meer zorgen over de gezondheid en veiligheid van hun kind. Het opvoeden vergt ook heel wat organisatietalent (door de ‘buitengewone’ ondersteuning e.d.). Toch kan opvoeden ‘onder druk’ ook als een uitdaging of een project beschouwd worden. - Intra- en extrafamiliale hulpbronnen: Voor ouders is het heel belangrijk dat ze kunnen steunen op heel wat hulpbronnen. Als deze hulpbronnen tekort schieten dan stijgt de ouderlijke stress. Persoonlijke hulpbronnen: ‘goed genoeg’ ouder kunnen zijn Intrafamiliale hulpbronnen: wederzijdse steun van de partner en ondersteuning van de grootouders Extrafamiliale hulpbronnen: belang van een degelijke ouderbegeleiding (informatieve, emotionele, praktische en sociale ondersteuning ‘op maat’). Naast trajectbegeleiding van hulpverleners kunnen ook vrienden en omgeving als een hulpbron ervaren worden. ~ bv. contacten met andere ouders - Beoordelen en verwerken: Ouders beoordelen/schatten de opvoedingsnoden van hun kind in. Belangrijk bij dit proces is het combineren van een spontane inschatting met het innemen van een metapositie -> leidt tot het bewust bijsturen van het eigen handelen. Hierbij bestaat het risico van het onstaan van een desorganisatie van het ouderlijke denken en voelen onder druk van het pijnlijke besef van de blijvende beperkingen van het kind. Het complexe verwerkingsproces verloopt dus met vallen en opstaan. Ter Horst benoemt dit zoekproces als het ‘ronddwalen in een doolhof’ waarbij tijdens het dwalen de ouders een aangepast antwoord op hun eigen zorgen proberen te formuleren. - Aanpassing: Men kan zich ‘goed genoeg’ aanpassen aan de realiteit door het vooropstellen van nieuwe, meer realistische dromen. Ouders kunnen zich bovendien omringd en gedragen voelen door een ondersteunende omgeving waardoor ze zich beter voelen dan voorheen ( = ouderlijk welzijn). De Hoo & Meijer: risico op het ontstaan van ‘chronisch verdriet’ bij ouders van kinderen met een beperking. ‘Wat had kunnen zijn’ vormt de voorgrond in de beleving van die ouders. Ze voelen zich vaak weinig gesteund binnen en buiten het gezin en het risico op het onstaan van een depressie is dan ook reël. 2.1.2 De exploratieve versie van het Reaction to Diagnosis Interview Het Reaction to Diagnosis Interview is ontworpen en gevalideerd in het kader van wetenschappelijk onderzoek naar het verband tussen verwerkingsprocessen van ouders, ouderlijke sensitiviteit en de gehechtheid van kinderen met een chronische medische toestand. In de oorspronkelijke versie wordt gepeild naar herinneringen van belangrijke momenten, naar de gedachten en gevoelens die bij ouders opgeroepen werden en naar mogelijke veranderingen van de gedachten en gevoelens. Tevens wordt hierin ook de ‘waarom-vraag’ gesteld (naar de visie van de ouders = existentiële reden). Dit wordt nog aangevuld met vragen tot betrekking tot het beeld op het kind. ~ exploratieve versie van het RDI (pagina 67) 2.2 Een bang vermoeden: ‘Er is iets mis(?)” De fase van het vermoeden wordt gekenmerkt door een bezorgdheid en wordt afgewisseld met meer hoopvolle signalen van het kind. Een bang vermoeden kan voor het eerst ontstaan omwille van het moeilijke verloop van de zwangerschap en een negatieve prognose. Ook andere zaken kunnen mogelijk bezorgdheid opwekken (leeftijd van de moeder, infecties,...). Bij de geboorte kunnen er diverse signalen voor, tijdens of kort na de geboorte in de richting van een verstandelijke beperking wijzen. Voor ouders van kinderen met Downsyndroom is kort na de geboorte soms al duidelijk dat er iets mis is. Voor de meeste andere ouders is de weg vaak veel langer en complexer. Het groeiende besef van deze mensen wordt al dan niet versterkt door opmerkingen van mensen uit hun omgeving. Wanneer niet echt vroeg iets duidelijk blijkt, krijgen ouders vaak het advies om met een diagnostisch onderzoek te wachten tot het kind de leeftijd van twee jaar heeft bereikt. -> Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) voor een multidisciplinair onderzoek met het oog op detectie, diagnostiek en verdere oriëntatie. Tijdens de fase van het vermoeden kunnen sommige ouders zich gedurende langere tijd in een tweestrijd bevinden. Enerzijds voelen ze dat er iets mis loopt, anderzijds twijfelen ze en voelen ze zich schuldig omdat ze hun kind ‘verdenken’ van een gebrek aan mogelijkheden.Dit maakt de ouders uitermate kwetsbaar voor opmerkingen. Ondertussen worden de ouders gevoelsmatig heen en weer geslingerd. Er is het ouderlijke verlangen naar een diagnose. 2.3 Diagnose: baken of dwaallicht? 2.3.1 Het diagnostische onderzoeksproces Ouders zetten de stap naar een diagnostisch onderzoek in de hoop op zekerheid. Het is erg belangrijk dat hulpverleners hierbij voldoende gevoelig blijven voor deze ouderlijke reacties. Ouders verwachten van een COS zowel een diagnose als steun bij hun verdere oriëntering. De term ‘diagnose’ heeft twee betekenissen: - functionele diagnose = het vaststellen van de graad en de ernst van de beperking, het toekennen van een ‘label’ - causale diagnose = ouders hopen op een verklaring voor de verstandelijke beperking, omdat ze via deze verklaring hopen op meer houvast. Om een causale diagnose te kunnen stellen, zijn diverse medische en/of genetische onderzoeken nodig. Deze onderzoeken lopen meestal in samenspraak met de arts van het COS. ~ syndroomdiagnose is een bijzondere vorm van een causale diagnose waarbij een bepaald genetisch syndroom wordt vastgesteld. Het is echter belangrijk dat ouders beseffen dat hun kind geen ‘statistisch’ kind is en dat zij geen ‘statistische’ ouders zijn. Verloop van het diagnostische onderzoeksproces: - m.b.t. de ontwikkeling van het kind en de onderzoeksvraag wordt er een soort multidisciplinair onderzoeksparcours uitgestippeld - Tijdens de onderzoeken is het nodig dat er steun geboden wordt aan ouders en hun kinderen - Diverse testsituaties komen aan bod waarin er eveneens aandacht besteed wordt aan de sociale en emotionele ontwikkeling - Tevens bestaat de mogelijkheid om als ouder je eigen mening in te brengen - Het is nodig dat onderzoekers beseffen dat een onderzoeksproces heel wat spanningen kan oproepen bij de kinderen en hun ouders. Er moet ruimte zijn om deze spanningen te bespreken. 2.3.2 Het vernemen van de diagnose Ouders kunnen het vernemen van de diagnose “verstandelijke beperking” als erg zwaar ervaren. Ze hebben bij het ontvangen van de diagnose vaak het gevoel dat ze er zelf weinig tot niets aan kunnen veranderen. Voor ouders is het niet simpel om in eerste instantie veel mogelijkheden te zien. De horizon vult zich met de harde diagnose en wat dat in hun ogen met zich meebrengt. Op het eerste moment is er vaak heel wat informatie die niet meer doordringt. - belang van de relatie met professionelen belang van thuisbegeleiders en/of artsen en paramedici >< ouders die de diagnose als ‘onrechtvaardig’ ervaren waarbij ze het gevoel hadden dat hun eigen kind op hun kind onvoldoende gehoord werd Een tijd na het vernemen van de diagnose volgt een uitvoerig diagnostisch verslag. Er start ook een zoektocht naar ondersteuning in een voor de ouders vreemde hulpverleningswereld. Het is belangrijk om te beseffen dat voor de ouders de consequenties van de diagnose pas tijdens deze eerste verkennende contacten pijnlijk duidelijk worden. Een diagnose kan ouders diverse ‘bakens’ bieden: - ze biedt steun om zich binnen de hulpverleningswereld te oriënteren - helpt ouders bij het afstemmen van hun verwachtingen op de mogelijkheden van het kind Een diagnose kan ook een ‘dwaallicht’ zijn: - een diagnose biedt niet alle antwoorden; er blijft nog heel wat vertaalwerk over - het kan ouders in zekere mate ‘verblinden’ waarbij ze de eigenheid van hun kind verduisteren (alle gedrag wordt toegeschreven aan de beperking) - risico dat ouders té veel op het oordeel van diverse professionelen bouwen, waarbij ze het contact met hun eigen aanvoelen verliezen 2.3.3 Diagnose als baken? Tijdens het adviesgesprek ontvangen ouders heel wat informatie m.b.t. de beperkingen en mogelijkheden van het kind op diverse ontwikkelingsdomeinen. Het domein van de sociaalemotionele ontwikkeling wordt hierbij vaak wat zwak behandeld, omdat dit moeilijker in kaart te brengen is. Naast informatie m.b.t. het ontwikkelingspeil ontvangen ouders meestal een prognose als een houvast om hun verwachtingen af te stemmen. Ten slotte ontvangen ouders ‘oriënterende’ informatie voor verdere ondersteuning. Het is nodig om het blijvende belang te onderkennen van de relatie tot diegene die de informatie brengt. Het is belangrijk dat ouderschap ‘onder druk’ in de mate van het mogelijke aansluit bij het ‘gewone’ ouderschap. bv. via SMOG ( Spreken Met Ondersteuning van Gebaren) communicatie versterken met je kind door aan het concreet visuele een houvast te bieden, naast het vluchtig auditieve. Het gaat dus om een gezamenlijk zoekproces waarin ‘eigenwijze’ professionelen zich bewust moeten zijn van de eigen kennis, maar ook van hun eigen kwetsbaarheid en onzekerheden. 2.4 Verwerking als psychologische onderstroom voor aanpassing 2.4.1 Het verwerkingsproces volgens Pianta en Marvin P&M beschrijven en onderzoeken op basis van het RDI het verwerkingsproces als een psychologisch proces. Ze verkennen diverse factoren die het verloop van dit proces beïnvloeden: Samenhang tussen het verwerkingsproces, het verloop van het diagnostische onderzoek en de wijze waarop de diagnose meegedeeld wordt. Verband tussen de verwerkingsmogelijkheden van ouders en de strategie die ze als kind ontwikkeld hebben om met moeilijke en intense gevoelens binnen intieme relaties om te gaan. Praktische en emotionele ondersteuning vanwege de partner, familie en vrienden. Het verwerkingsproces dat weer geactiveerd kan worden door diverse voorvallen tijdens de ontwikkeling van kinderen met een verstandelijke beperking. Verwerking als antwoord op een crisis: Het groeiende besef van de beperking van het kind leidt tot een traumatische crisiservaring bij de ouders. Het verlies van hun droombeeld komt aan als een shock en het roept heel wat machteloosheid en angst op. P&M herkennen heel wat parallellen met een rouwproces, maar ouders van kinderen met een verstandelijke beperking lijden onder een ‘symbolisch verlies’, nl. dat van het ‘gedroomde’ kind. Daarom is het belangrijk dat er een verwerkingsproces start en dat ouders op een actieve manier ‘werken’ aan het erkennen van en het zich afstemmen op hun nieuwe realiteit. Wat het denken betreft is het belangrijk dat ouders hun kind en zichzelf leren kennen en inschatten. Ook het emotioneel verwerken is van groot belang. Tijdens het verwerkingsproces nemen ouders de tijde om zich hun kind gevoelsmatig eigen te maken en zich aan dit kind te hechten. Signalen die op een moeilijk verloop van het verwerkingsproces wijzen: - Denkprocessen lopen moeilijk wanneer ouders de realiteit blijven ontkennen. - Blokkades en verwarring van ouders leiden tot een blijvende desorganisatie van het denken over het kind en over zichzelf als ouder. Dit is een teken dat de ervaring té moeilijk is. - Het denken van ouders kan vast raken als ze opgeslorpt worden door de “waarom-vraag”. Het blijven stellen van existentiële vragen kan erop wijzen dat ze moeite hebben om zich op de realiteit te richten. - Ouders die tijdens bv. het RDI nog overspoeld worden door gevoelens van verdriet, woede of hulpeloosheid alsof ze het verleden volledig herbeleven. - Evenzeer mogelijk dat ouders tijdens het RDI weinig tot geen gevoelens tonen, waarbij ze hun pijnlijke verhaal té neutraal en te feitelijk brengen. Indien ouders gedurende langere tijd deze problemen vertonen, bestaat het risico dat hun vermogen tot ‘goed genoeg’ ouderschap ondermijnd wordt. 2.4.2 Aanwijzingnen voor een positief verloop van het verwerkingsproces ~ parallellen met het gunstige verloop van een rouwproces (pagina 89) P&M voegen er nog aan toe: “zich voldoende gesteund voelen door de omgeving”. Het is belangrijk om te beseffen dat een volledig afgeronde verwerking niet bestaat. Drie belangrijke verwerkingsstrategieën: - Meer gevoelsgericht zijn (= het belang van het ‘doorleven’ en het kunnen delen van de gevoelens) - Meer denkgericht zijn (= begrijpen en vinden van informatie die ouders in staat stelt om beter met hun kind om te gaan) - Vooral het handelen benadrukken (= op een actieve wijze ‘zorg dragen’ voor het kind) P&M: aanwijzingen voor een positief verloop van het verwerkingsproces (waarbij de elementen elkaar wederzijds beïnvloeden) ~ figuur 5 (pagina 91): - Herkennen van de moeilijke situatie - Herkennen van een verandering in gedachten en gevoelens na het vernemen van de diagnose (~ ouders spreken niet van ‘aanvaarden’, wel van ‘ermee leren leven’) Accurate voorstelling van de mogelijkheden en beperkingen Stopzetten van het zoeken naar een (existentiële) reden (~ belangrijk om de waarom-vraag niet te verwarren met een vraag naar existentiële zingeving) Zich voldoende gesteund voelen door zijn omgeving Evenwichtige uitspraken, waarbij de positieve en negatieve gevolgen van het ouderschap ‘onder druk’ afgewogen worden Motivatie om ‘verder te gaan’ in het leven 2.4.3 Ondersteuning bij het verwerken Barnett: ouders hebben de tijd nodig om de diagnose van hun kind een plaats te kunnen geven. Peterander: belang van de attitudes van de betrokken hulpverleners. Voor de ouders dient het duidelijk te zijn wie de hulpverlener is en waarvoor hij staat. -> ‘belang van klikken’ met de hulpverlener Barnett: vier belangrijke en samenhangende thema’s bij het ondersteunen van het verwerkings- en aanpassingsproces: - Onderkennen en uitdrukken van gevoelens (mogelijk tegenstrijdige gevoelens ‘normaliseren’, toelaten en ze kunnen verwoorden) - Samen op zoek gaan naar kennis en informatie - Belang van ondersteunende relaties (‘op maat’ ondersteund worden om ‘helpende’ relaties op te zoeken en vast te houden) - Ondersteunen van de sensitieve responsiviteit van ouders 3 ‘Emotionele beschikbaarheid’ als baken? 3.1 Eerste situering De gehechtheidsrelatie en de emotionele communicatie tussen ouder en kind zijn van cruciaal belang. Bij het kind wordt tijdens deze vroege ouder-kindinteractie de eerste basis voor zijn sociaalemotionele en cognitieve ontwikkeling gevormd. Het vergt van de ouders een complex aanpassingsproces. Ondanks de eigen gekwetste gevoelens, gedachten en verwachten investeren ze heel wat tijd en moeite in het leren kennen en begrijpen van de speciale ontwikkelingsnoden van hun kind. 3.2 Het denkkader met betrekking tot ‘emotionele beschikbaarheid’ 3.2.1 ‘Emotionele beschikbaarheid’ Heel wat raakvlakken tussen ‘goed genoeg’ ouderschap en ‘emotionele beschikbaarheid’: Sensitieve responsiviteit Afgestemde structuur Eigenheid van het jonge kind Biringen: kader om de reacties van het kind te observeren -> ‘Observatieschalen voor emotionele beschikbaarheid’: - Gebruikt en gescoord op basis van video-opnames van een ouder-kindinteractie - Aandacht voor de wederzijdse emotionele beschikbaarheid binnen de ouder-kinddyade (dyadisch opgevat) - Het ‘goed genoeg’ aanvoelen van je kind wordt beïnvloed door de eigen voorgeschiedenis van de ouder, maar ook door kindfactoren (zoals het temperament) - Vier dimensies van ouderlijke ‘emotionele beschikbaarheid’: Ouderlijke sensitiviteit (OS) = aanvoelen en aandacht schenken aan signalen van spanning en ontspanning, het voldoende opmerken wat je kind probeert (goed) te doen. Ouderlijk structureren (ST) = houvasten die je als ouder aan het kind kun bieden (‘op maat’!!!) Ouderlijke niet-intrusiviteit (NI) = het kunnen ruimte maken voor de eigenheid van het kind, het kunnen aannemen van een meer volgende houding Responsiviteit van het kind tegenover de ouder (RK) = oog hebben voor het gevoel van het kind tijdens de interactie, maar een overresponsiviteit vermijden Het kunnen betrekken van de ouder door het kind (BK) = het kind vraagt aandacht van zijn ouders, maar niet steeds als medespeler. Soms nodigt het kind de ouder ook uit om mee te volgen. 3.2.2 Belang van ‘emotionele beschikbaarheid’ voor kinderen met een verstandelijke beperking De ouderlijke aanpassing (naar het ‘echte’ kind) vormt een belangrijke basis voor de ‘emotionele beschikbaarheid’. Ook de omgekeerde beweging is belangrijk: het aanpassingsproces wordt bevorderd wanneer ouders het gevoel hebben dat ze zich ‘goed genoeg’ op hun kind kunnen afstemmen. ~ Bromwich: het ‘mutual enjoyment’-programma = hypothese dat een wederzijdse bevredigende interactie zowel de sociaal-emotionele als de cognitieve ontwikkeling van het kind bevordert. ~ Marfo: het ‘Hanen’-model: bevorderen van de wederzijdse communicatie tussen ouders en hun ‘risico’kinderen -> leren herkennen van deze (subtiele) signalen/pogingen van het kind tot communicatie. ~ Pino: programma’s die het belang van de ouderlijke responsiviteit benadrukken en kinderontwikkelling bevorderen + belang van een goede interactionele afstemming. ~ Landry: directiviteit en sensitiviteit gaan best samen (gedachten van het kind volgen én toch structurerend het leren bevorderen. ~ Biringen // bewegingspedagogiek volgens Sherborne: het scheppen van een warm en ‘sensitief responsief’ klimaat staat centraal. 3.3 Het gebruik van de ‘schalen voor emotionele beschikbaarheid’ bij kinderen met een verstandelijke beperking 3.3.1 Voorafgaande gesprekken Er wordt pas een opname gemaakt nadat er met de ouders een zekere vertrouwensband gegroeid is. Dit gaan a.d.h.v. verschillende stappen: Uitnodiging voor een gesprek op de vakgroep over de opzet en het verwachte engagement Persoonlijk kennismakingsgesprek Open beeldvormingsgesprek (hoe beleven de ouders het zelfbeeld, relaties en de gevoelens van hun kind?) Vooral tijdens het beeldvormingsgesprek wordt er een wederzijds vertrouwen gevormd Verkenning van het verwerkingsproces a.d.h.v. de exploratieve versie van het ‘RDI’ Voorbereiding van een video-opname van een ouder-kindrelatie Drie momenten van ‘bedachtzaamheid’ tijdens het onderzoek: - Voorbereiding met de ouders - Tijdens en vlak na de opname onstaat er een nieuwe vorm van aandacht voor de ouderkindrelatie - Samen bekijken van de band en het delen van reflecties 3.3.2 Voorbereiding van de video-opname met de ouders Tijdens het voorbereidende gesprek wordt er aan de ouders gevraagd om na te denken over een opdracht- en leergerichte interactie en over een spelsituatie. Bij kinderen met een verstandelijke beperking is het nodig om de opdracht af te stemmen op hun mogelijkheden en beperkingen. Vooraf wordt de spanning van de ouders besproken die eventueel kan optreden tijdens een videoopname. Het is namelijk van belang om een zo natuurlijk mogelijke situatie te creëren. De opname gebeurt om diezelfde reden ook bij voorkeur bij het gezin thuis. Bij de opdrachtsituatie wordt het kind gemotiveerd om de opdracht aan te nemen waarbij er gelet wordt op de reactie van het kind. Tijdens het uitvoeren van de opdracht wordt er verder een beroep gedaan op het (samen) nadenken, zoeken en organiseren. Het is belangrijk dat de ouders voldoende aandacht schenken aan het aantrekkelijk maken van de opdracht. Bij de spelsituatie wordt er gelet op de (emotionele) interactie en communicatie tussen de ouder en zijn kind. Deze kinderen dienen vaak ondersteund te worden om initiatief te nemen. Er moet een evenwicht gezocht worden tussen het vertrouwde spel en het trachten verruimen van het spel. Het is belangrijk dat ouders de interesses van hun kind aanvoelen en stimuleren. Het samen delen interesses, blijdschap en verrassing binnen een wederkerig spel van belang. 3.3.3 Video-opname en nabespreking De ouders kozen zelf welke ouder aan de opname zou deelnemen. Tijdens de nabespreking werd er vaak geopperd dat het ook zinvol zou zijn om een opnamen met de andere ouder te maken. Verder bleek na de opname dat het gedrag van de meeste kinderen door de ouders als gewoon en herkenbaar ervaren werd. De nabespreking volgde enige tijd later, zodat we zelf in staat waren om de videoband aandachtig te bekijken. Principes tijden de nabespreking (McDonough): - Eerst voldoende aandacht aan de ‘goede’ ervaringen, waardoor het draaglijker wordt om stil te staan bij ‘moeilijke’ ervaringen - Het gesprek werd niet beperkt tot de opname - De ouders die het wensen worden een kopie van de opname bezorgd - Er wordt aandacht besteed aan het erkennen en een plaats geven van de moeilijke gedachten en gevoelens Warme directiviteit: als ouder tijdens de opdrachtsituatie voet bij stuk houden wanneer je kind afdwaalt, zodanig dat het kind de opdracht toch tot een goed einde brengt, maar op een prettige manier, waarbij ze plezier en interesse delen. De ik-zwakte: volledig overspoeld worden bij het ‘slecht’ of gespannen voelen en de ‘goede’ ervaringen niet kunnen vasthouden. 3.4 ‘Emotionele beschikbaarheid’ als baken: besluit Ouderschap van een kind met een verstandelijke beperking is ouderschap ‘zonder model’. Niemand kent het tempo of het verloop van deze ontwikkeling. Kinderen met een verstandelijke beperking worden door Isarin als ‘eigen-aardig’ genoemd: ze hebben meer leerervaringen nodig en zijn stressgevoelig. Mits een goede afstemming zijn ze in staat om ‘veerkrachtig’ te ontwikkelen. Evenals hun ouders hebben ze bakens nodig: een hulp-ik die hen ondersteunt ‘op maat’. Ook ouders hebben dus bakens nodig. Een diagnose kan hierin helpend zijn, maar vergt ook nog heel wat vertaalwerk. Het handelen wordt beïnvloedt door het ouderlijke aanpassings- en verwerkingsproces. Een bijkomend baken is een houvast om te reflecteren over de signalen van het kind. Dit wordt het best geboden door het gebruik van de ‘observatieschalen voor emotionele beschikbaarheid’.
