Notulen werkgroep niet-oncologische Hematologie Datum: 28

Notulen werkgroep niet-oncologische Hematologie
Datum: 28 januari 2010
Voorzitter:
R. Fijnheer.
Notulist:
V. Novotny.
Aanwezig:
Bos, Rippen, Biemond, Pruijt, Koene, de Laat, Schipperus, van Kraaij, van Pampus,
Schutgens, Velders, Vreugdenhil, Zwaginga, Zweegman, Brand, Storm, Netelenbos.
…….. graag nog aanvullen
1) Stand van zaken richtlijnen.
De TTP-richtlijn is klaar en staat op de website van de NVvH. De ITP-richtlijn is gereed en
geaccordeerd. Een aantal kleine punten zullen nog door van Pampus worden gestuurd aan Schipperus.
Voor publicatie van de richtlijn in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en het Nederlands
Tijdschrift voor Hematologie, alsmede het drukken in boekvorm, is subsidie beschikbaar.
2) ITP-registratie studie
Deze registratie studie is bedoeld voor de registratie van chronische ITP. Op dit moment wordt
gekeken naar een databasesysteem (HemoBase). Deze database moet toegankelijk zijn voor alle
behandelaren. Een en ander is in bewerking. De volgende punten verdienen hierbij specifieke
aandacht: toetsing door de METC, toetsing door het College bescherming persoonsgegevens (CBP),
de werkwijze, het reglement en informed consent. Er is financiële ondersteuning vanuit Amgen en
GSK, mogelijk volgt Roche. Een data-analist wordt gesubsidieerd. Over de verdere voortgang volgt
nader bericht. A. Brand pleit naast effect en neveneffect van therapieën ook de relatie ingrepen,
trombocytengetal en complicaties mee te nemen.
3) Nieuwe studies
- Acute ITP: een protocol is in voorbereiding door Jaap Jan Zwaginga en Harry Koene. Het voorstel is
prednison 1 mg/kg gedurende 3 weken, al of niet in combinatie met Rituximab. De Rituximab dosis
zoals gehanteerd binnen de studie zal onder andere worden gebaseerd op de bevindingen van de
HOVON 64 studie. Verwachte looptijd van de studie: 3 jaar. Aantal te includeren patiënten: 180.
- Prepare studie: dit is een vervolg op de HOVON 82 studie. Het is een tweearmige studie waarin
trombocyten in plasma (het standaardproduct) worden vergeleken met pathogeen geïnactiveerde
trombocyten. Voor de pathogene inactivatie is gekozen voor Mirasolbehandeling. Dit is een methode
waarbij vitamine B2 aan trombocyten wordt toegevoegd aangevuld met UVB-bestraling. Jean-Louis
Kerkhoffs is coördinator van de studie. Het HOVON bestuur heeft expliciet aan de werkgroep nietoncologische hematologie gevraagd om vervolgstudies op het gebied van transfusie en wil dan ook
graag deze studie onderbrengen. Anneke Brand meldt dat er wel beschikking over de data moet zijn.
Voorgesteld wordt de studie onder de vlag van de HOVON te laten plaatsvinden en het
datamanagement separaat van de HOVON. Overleg over financiële stromen moet nog plaatsvinden,
dit zal worden gevraagd aan Jean-Louis Kerkhoffs.
Volgende vergadering najaar 2010 datumvoorstel volgt via Rob Fijnheer.
-
-
Studie plasmaproducten: Martin Schipperus vraagt deze studie ook onder de werkgroep nietoncologische Hematologie te laten plaatsvinden. De studie betreft een vergelijking tussen solvent
detergent plasma en het standaard product FFP. Dit mede omdat bij SD plasma er minder allergische
reactie en tralie gemeld wordt. De vergadering is akkoord met het onderbrengen onder de HOVON.
De werkgroep zal nog reageren op de inhoud. Deadline: eind februari. Reacties graag naar Martin
Schipperus. Over uitvoering en analyse zal nog nader overleg plaatsvinden.
Granulocytentransfusies: voorgesteld wordt een studie te doen om de effecten van
granulocytentransfusies beter in kaart te brengen. Patiëntengroep: neutropene patiënten met koorts,
granulocytentransfusies vergelijken met een controlegroep. Opzet: observationele studie. Nader
overleg moet nog plaatsvinden over de benodigde gegevens, validatie van de data en de omschrijving
van de controlegroep. Nadere uitwerking volgt (Jaap Jan Zwaginga en Tanja Netelenbos).
4) Rondvraag
Rob Fijnheer vraagt de werkgroep naar de mening een studie te doen naar een LAMA-like antilichaam wat
eventueel bij secundaire TTP kan worden ingezet. Het voorstel is na te gaan of dit mogelijk inzetbaar is voor
post-transplantatie TTP. Rob Fijnheer komt te zijner tijd met een voorstel.
Richtlijnen in bewerking:
- hemolytische anemie (Novotny, van Wijk, Schutgens). Deadline: medio 2010.
- Myeloproliferatie: volgt.