De invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van
advertisement
Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2013-2014 De invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan van personen met ernstige meervoudige beperkingen Promotor: Prof. Dr. J. van Loon Katharina Casteur Masterproef II ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Academiejaar 2013-2014 De invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan van personen met ernstige meervoudige beperkingen Promotor: Prof. Dr. J. van Loon Katharina Casteur Masterproef II ingediend tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek Abstract Achtergrond: Kwaliteit van Bestaan, evolueerde de laatste decennia naar een belangrijk en toonaangevend concept in het orthopedagogisch werkveld. De elementen van Kwaliteit van Bestaan zijn dezelfde voor alle mensen, ongeacht de aard en de ernst van hun beperkingen, dus ook voor personen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Een ander thema in het orthopedagogisch werkveld is het belang van het sociaal netwerk voor cliënten. In deze studie, wordt de impact van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan van personen met EMB onderzocht. Methodologie: Er werden 34 interviews afgenomen van telkens twee proxies van personen met EMB. Tijdens de interviews werden zowel kwantitatieve als kwalitatieve gegevens verzameld, dit aan de hand van de ‘beoordeling door anderen’-versie uit de Personal Outcomes Scale, en een analyse van het sociaal netwerk. Na de afname van de interviews werden de personen met EMB onderverdeeld in vijf categorieën, naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact. In het kwantitatief onderzoek werden de analyse technieken ‘One-way ANOVA’, ‘Pearson correlation’ en ’meervoudige lineaire regressie’ gebruikt om na te gaan in welke mate de intensiteit van sociaal contact een impact heeft op de Kwaliteit van Bestaan van de cliënten. In het kwalitatief onderzoek werd aan de hand van ‘thematische analyse’ de thema’s die verband houden met het sociaal netwerk beschreven die veelvuldig aan bod kwamen tijdens de interviews. Resultaten en discussie: Uit deze studie blijkt dat intensiteit van sociaal contact een significante predictor is voor Kwaliteit van Bestaan bij personen met EMB. Er werd een significant verschil gevonden tussen de mate van intensiteit van sociaal contact en de gemiddelde scores op de totale Kwaliteit van Bestaan. Ook werd er een significant verschil gevonden tussen de mate van intensiteit van sociaal contact en de gemiddelde scores op het domein ‘persoonlijke relaties’. Ten slotte was er een niet-significante trend vast te stellen tussen de mate van intensiteit van sociaal contact en de gemiddelde scores op het domein ‘sociale inclusie’. i ii Voorwoord Door jarenlange ervaring als jobstudent in de functie van opvoeder in een voorziening voor personen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB), ontwikkelde ik een bijzondere affiniteit voor deze cliënten. Door de ervaringen die ik binnen deze voorziening heb opgebouwd werd mijn interesse gewekt om hierover een masterproef te schrijven. In deze masterproef wordt de invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan van personen met EMB onderzocht aan de hand van zowel een kwantitatief luik als een kwalitatief luik via een interview. In dit interview werd de versie ‘beoordeling door anderen’ uit de ‘Personal Outcomes Scale’ (POS, van Loon, Claes, Schalock, & van Hove, 2013) en een analyse van het sociaal netwerk van de cliënten afgenomen, telkens van twee proxies van de personen met ernstige meervoudige beperkingen. Om te refereren naar de literatuur die ik heb gebruikt in deze masterproef, heb ik de APA-normen, 6e editie van 2010, gevolgd. iii iv Dankwoord Het schrijven van deze masterproef zou niet gelukt zijn zonder de hulp van heel wat personen: De geïnterviewden, namelijk de proxies die dicht bij de personen met ernstige meervoudige beperkingen stonden, wil ik bedanken voor de fijne gesprekken. In deze gesprekken stond ik vaak stil bij zaken dankzij hun kritische bedenkingen, die mij aangezet hebben tot verdere reflectie. Zonder hun medewerking had ik deze masterproef niet kunnen schrijven. Mijn promotor, Prof. Dr. Jos van Loon, wil ik bedanken voor de feedback en steun de afgelopen twee jaar rond het schrijven van mijn masterproef. Ook wil ik hem bedanken voor de sturing doorheen het volledige proces. Hij stond me steeds met raad en daad bij op momenten dat ik dreigde vast te lopen tijdens dit proces. Ook wil ik Prof. Dr. Claudia Claes bedanken van de Hogeschool Gent. Dankzij haar hulp kon ik mijn statistisch onderzoeksopzet en verwerking tot een goed einde brengen. Ook wil ik Laura Depouvre en Reini Snauwaert bedanken voor de leuke samenwerking doorheen het schrijven van onze masterproeven. Tijdens stresserende momenten of bij vragen kon ik steeds op hen rekenen voor een bemoedigend woordje of een antwoord op mijn vragen. Mijn ouders hebben me steeds gesteund in mijn beslissing om, na mijn eerste opleiding ‘Bachelor in de orthopedagogie’, verder te studeren in de richting ‘Master in de pedagogische wetenschappen’. Hier wil ik hen, op het einde van dit laatste jaar, graag nog eens extra voor bedanken. Zij hebben steeds in mij geloofd, zelfs op momenten dat ikzelf dit geloof eventjes niet meer had. Ook wil ik mijn vriend bedanken, voor het doorstaan van mijn ‘stress-momentjes’ omtrent mijn masterproef. Ook hij heeft mij steeds gesteund doorheen mijn traject van orthopedagoog in wording. Ten slotte wil ik ook mijn vrienden, jaargenoten en familieleden bedanken, die me steeds morele steun gaven tijdens dit volledige traject. Katharina Casteur Mei, 2014 v vi Inhoud 1 Inleiding ........................................................................................................................................... 1 2 Theoretische en conceptuele basis van de studie ............................................................................. 3 2.1 Paradigmaverschuivingen binnen het orthopedagogisch werkveld ............................................ 3 2.2 Personen met ernstige meervoudige beperkingen .................................................................... 6 2.3 Kwaliteit van bestaan .............................................................................................................. 11 2.4 Het sociaal netwerk................................................................................................................. 16 3 Onderzoeksdesign.......................................................................................................................... 21 3.1 Probleemstelling en onderzoeksvragen ................................................................................... 21 3.2 Steekproefgrootte................................................................................................................... 21 3.3 Operationalisatie: Onderzoeksinstrumenten ........................................................................... 22 3.3.1 De Personal Outcomes Scale (POS) ................................................................................... 22 3.3.2 Analyse van het sociaal netwerk ....................................................................................... 25 3.4 Procedure ............................................................................................................................... 25 3.4.1 Ontwikkeling van een aangepast instrument om het sociaal netwerk te analyseren, aan de hand van de bestaande literatuur .................................................................................. 25 3.4.2 Informatiebrief en informed consent ................................................................................ 28 3.4.3 POS-training ..................................................................................................................... 28 3.4.4 Ontwikkeling van tabel met categorieën ........................................................................... 29 1. Geen intensiteit ................................................................................................................. 30 2. Weinig intensiteit .............................................................................................................. 30 3. Matige intensiteit .............................................................................................................. 30 4. Hoge intensiteit ................................................................................................................. 30 5. Zeer hoge intensiteit.......................................................................................................... 30 3.4.5 Mini-betrouwbaarheidsonderzoek.................................................................................... 30 3.5 Verwerking.............................................................................................................................. 32 3.5.1 Kwantitatieve analyse....................................................................................................... 32 3.5.2 Kwalitatieve analyse ......................................................................................................... 33 4 Resultaten van het onderzoek ........................................................................................................ 35 4.1 Kwantitatief onderzoek: Beschrijvende statistiek..................................................................... 35 4.1.1 Onderzoeksgroep, geslacht en leeftijd .............................................................................. 35 4.1.2 Intensiteit van sociale contacten....................................................................................... 35 4.1.3 Totale Kwaliteit van Bestaan en domeinen van Kwaliteit van Bestaan ............................... 36 4.2 Kwantitatief onderzoek: Inductieve statistiek .......................................................................... 38 vii 4.2.1 Factoren die een invloed kunnen hebben op Kwaliteit van Bestaan .................................. 38 4.2.2 Impact van intensiteit van sociaal contact op de totale Kwaliteit van Bestaan................... 39 4.2.3 Impact van intensiteit van sociaal contact op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan...... 40 4.2.3.1 Impact van intensiteit van sociaal contact op het domein ‘persoonlijke relaties’ ........ 41 4.2.3.2 Impact van intensiteit van sociaal contact op het domein ‘sociale inclusie’ ................ 44 4.3 Kwalitatief onderzoek ............................................................................................................. 47 4.3.1 Verscheidenheid in de mate betrokkenheid ...................................................................... 47 4.3.2 Gemeenschappelijkheid in de mate van betrokkenheid .................................................... 47 4.3.3 Factoren die betrokkenheid bemoeilijken ......................................................................... 47 4.3.4 Factoren die betrokkenheid faciliteren ............................................................................. 48 4.3.5 Het verband tussen sociale contacten en voeding bij personen met EMB ......................... 49 4.3.6 Vrienden........................................................................................................................... 49 4.3.7 Professionele contacten ................................................................................................... 50 4.3.8 Contact met andere cliënten ............................................................................................ 50 4.3.9 Sociale inclusie ................................................................................................................. 50 4.3.10 Sociaal netwerk familieleden .......................................................................................... 50 4.3.11 Wensen personen met EMB met betrekking tot sociaal netwerk .................................... 50 5 Discussie ........................................................................................................................................ 51 5.1 Terugkoppeling naar onderzoeksvragen .................................................................................. 51 5.1.1 Wat is de omvang, frequentie van contact en aard van contacten van het sociaal netwerk van personen met ernstige meervoudige beperkingen? .............................................. 51 5.1.2 Wat is de invloed van het sociaal netwerk op de ‘Kwaliteit van Bestaan’ van personen met ernstige meervoudige beperkingen?................................................................... 51 5.1.3 Probleemstelling: Wat is de invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan van personen met ernstige meervoudige beperkingen? ............................................... 52 5.2 Verklaringen voor de resultaten uit deze studie ...................................................................... 52 5.3 Aanbevelingen voor de praktijk ............................................................................................... 54 5.4 Aanbevelingen voor verder onderzoek .................................................................................... 55 5.5 Sterktes en beperkingen van deze studie................................................................................. 57 6 Conclusie ....................................................................................................................................... 61 7 Literatuur....................................................................................................................................... 63 8 Bijlagen .......................................................................................................................................... 71 Bijlage 1: Leidraad interview naar sociale contacten...................................................................... 71 Bijlage 2: Netwerkanalyse verwanten............................................................................................ 72 Bijlage 3: Netwerkanalyse vrienden .............................................................................................. 73 viii Bijlage 4: Netwerkanalyse Maatschappelijke diensten................................................................... 74 Bijlage 5: Netwerkcirkels Lensink .................................................................................................. 75 Bijlage 6: Informatiebrief .............................................................................................................. 76 Bijlage 7: Informed consent .......................................................................................................... 77 Bijlage 8: Intensiteit van sociaal contact ........................................................................................ 78 ix x 1 Inleiding Kwaliteit van bestaan is een thema dat in het orthopedagogisch werkveld enorm veel aandacht krijgt. Vooral in de ondersteuning van personen met een beperking, is kwaliteit van bestaan de laatste decennia een ‘hot topic’ (Schalock, 2004). Zo zien Buntinx en Schalock (2010) de focus op kwaliteit van bestaan als zeer relevant voor professionelen in het werkveld van personen met een verstandelijke beperking. Vele organisaties streven naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van bestaan voor hun cliënten. Ten slotte is kwaliteit van bestaan ook een belangrijk kader geworden binnen begeleidingsprogramma’s (Claes et al., 2010). Schalock en Verdugo (2002) zien Kwaliteit van Bestaan als een multidimensioneel concept, en onderscheiden binnen dit concept acht domeinen. Het werken vanuit het multidimensioneel concept van Kwaliteit van Bestaan, lijkt me echter niet altijd even evident. Ikzelf werk al enkele jaren tijdens de vakanties en weekends in een voorziening voor personen met ernstige meervoudige beperkingen. Mijn ervaring leert me dat er in residentiële voorzieningen veel aandacht wordt besteed aan het lichamelijk welbevinden. Hier neemt het verzorgende aspect het merendeel van de tijd in beslag, waardoor er nog weinig tijd over blijft om zich te richten op de andere domeinen van Kwaliteit van Bestaan van de cliënten. Ook Van Gennep en Van Hove (2000) illustreren in een artikel, aan de hand van praktijkvoorbeelden, dat er een grote nadruk ligt op verzorging en het medische aspect in voorzieningen en er minder aandacht wordt besteed aan bijvoorbeeld sociale participatie. Een ander domein van Kwaliteit van Bestaan is het hebben van persoonlijke relaties. Personen met ernstige meervoudige beperkingen wonen meestal in residentiële voorzieningen. Slechts een klein deel van de populatie van personen met ernstige meervoudige beperkingen in Vlaanderen gaat naar een dagcentrum (Maes, Penne, & De Maeyer, 2009). Personen met ernstige meervoudige beperkingen blijken dan ook vaak een klein en beperkt netwerk te hebben. Het grootste deel van de contacten die ze hebben bestaat uit contacten met andere cliënten, directe familieleden en professionelen (Clement & Bigby, 2009). Nochtans blijkt uit onderzoek dat de mate van natuurlijke ondersteuning een significante invloed heeft op de Kwaliteit van Bestaan van personen met een verstandelijke beperking (Claes, Van Hove, Vandevelde, van Loon, & Schalock, 2012). 1 Uit bovenstaande ervaringen en studies is volgende probleemstelling ontstaan: ‘Wat is de invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan van personen met ernstige meervoudige beperkingen?’ Deze probleemstelling, wordt onderverdeeld in twee onderzoeksvragen: 1. Wat is de omvang, frequentie van contact en aard van contacten van het sociaal netwerk van personen met ernstige meervoudige beperkingen? 2. Wat is de invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan van personen met ernstige meervoudige beperkingen? In eerste instantie zal deze studie de kenmerken van het sociaal netwerk en de contacten van het sociaal netwerk van personen met ernstige meervoudige beperkingen onderzoeken. In tweede instantie zal in deze studie de invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan van personen met ernstige meervoudige beperkingen onderzocht worden. Aan de hand van de resultaten en het antwoord op de onderzoeksvragen, zal deze studie een antwoord proberen te bieden op bovenstaande probleemstelling en onderzoeksvragen. 2 2 Theoretische en conceptuele basis van de studie 2.1 Paradigmaverschuivingen binnen het orthopedagogisch werkveld Kwaliteit van Bestaan is een concept dat de laatste jaren een enorme opmars heeft gemaakt. Dit is het gevolg van de evoluties binnen het orthopedagogisch werkveld, met name de paradigmaverschuivingen. Volgens Van Hove (2007) is het concept ‘paradigma’ als volgt te omschrijven: “Een geheel van (wetenschappelijke) bevindingen dat op een bepaald moment als maatgevend wordt beschouwd. Het is een gemeenschappelijk denkmodel, referentiekader of gedachtegoed dat ons denken en handelen richting geeft.” Wanneer bepaalde gegevens niet passen in het huidige paradigma, worden deze gegevens genegeerd. Het dominerende paradigma wordt na een tijd ondermijnd door alle gegevens die hier niet in passen. Na een tijd ontstaat dan een paradigma waarin de gegevens wel passen, waardoor het oude paradigma steeds meer wordt losgelaten. Dit wordt een paradigmaverschuiving genoemd (Van Gennep, 1997). Het oudste paradigma binnen het orthopedagogisch werkveld, is het defectparadigma. Aanhangers van dit paradigma zijn in de veronderstelling dat mensen met een verstandelijke beperking kwalitatief en kwantitatief verschillen van personen zonder een verstandelijke beperking. Men spreekt ook van het verschil (differentie) paradigma of het tekort (deficit) paradigma (Van Gennep, 2000). Kernbegrippen binnen het defectparadigma waren beperkingen, patiënt, verzorgen, behandelen, instituten en segregatie (Frederiks, Van Hooren, & Moonen, 2009). In de jaren vijftig ontstond het ontwikkelingsparadigma. Een verstandelijke beperking wordt in deze visie opgevat als een beperking in de cognitieve processen, met name het leervermogen (Van Gennep, Van Hove, & van Loon, 2003). De kijk op personen met een beperking veranderde van patiënten die verzorging nodig hadden, naar ‘leerlingen’ met specifieke mogelijkheden en wensen. Hun mogelijkheden konden worden ontwikkeld door te leren. Deze mensen moesten een zo normaal mogelijk leven leiden en voldoen aan de eisen en verwachtingen van de samenleving (Van Hove, 2007). Wanneer het voor de persoon met een beperking echt nodig was, werden de leefomstandigheden en leefpatronen aangepast. Deze ontwikkeling wordt normalisatie genoemd (Van Gennep & Steman, 1997). Kernbegrippen binnen dit paradigma waren mogelijkheden, leerlingen, trainen, ontwikkelen, de-institutionalisatie en normalisatie (Frederiks et al., 2009). Men 3 spreekt ook over community care. De zorg verplaatst zich van de afgelegen grote instituten naar de samenleving. Van leven in de samenleving is op dit moment echter nog geen sprake (Van Hove, 2007). Het paradigma dat vandaag overheerst, is het ondersteuningsparadigma. Andere benamingen, afhankelijk van waar je de nadruk op legt, zijn het burgerschapsparadigma, kwaliteitsparadigma, empowermentparadigma of inclusieparadigma (van Gennep, 2007). In deze studie, zal men in wat volgt, de term ‘ondersteuningsparadigma’ gebruiken, naar analogie met het ‘supports paradigm’ dat wordt gebruikt door de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD, 2010). Dit paradigma kwam op in het begin van de jaren negentig (Van Hove, 2007). Volgens Frederiks et al. (2009) onderscheidt het ondersteuningsparadigma zich van de twee voorafgaande modellen door uit te gaan van emancipatie, sociale gelijkheid en ondersteuning op maat. Kernbegrippen zijn rechten en plichten, burger, ondersteunen, integratie en inclusie. Het ondersteuningssparadigma is een geheel van enkele deeltheorieën (Van Gennep, 2009). Het bestaat uit vier onderdelen, namelijk primaat van de samenleving, keuze en controle, ondersteuning en kwaliteit van bestaan (Van Gennep, 1997). Deze onderdelen worden hieronder kort toegelicht. Het eerste onderdeel binnen het ondersteuningsparadigma is primaat van de samenleving. Het ondersteuningsparadigma is gefundeerd op de opvatting dat mensen met een verstandelijke beperking als volwaardige leden kunnen en moeten leven in de samenleving, en dat zij dezelfde behoeften aan sociale verbondenheid hebben als alle andere personen in de samenleving (Van Gennep, 2000). Dit wordt aangeduid met het begrip ‘inclusie’. Inclusie is gebaseerd op de hoop en verwachting dat mensen met een verstandelijke beperking opgenomen worden in de samenleving en een serieuze rol spelen bij besluitvorming, in de cultuur en in de samenleving (van Loon, 2001). Een tweede onderdeel binnen het ondersteuningsparadigma is zelfbepaling. Zelfbepaling houdt in dat mensen de controle krijgen over hun eigen leven. De persoon maakt keuzes gebaseerd op zijn eigen voorkeuren, overtuigingen en mogelijkheden (van Loon, 2001). Hier sluit zeggenschap bij aan: ieder kan zijn eigen leven naar eigen voorkeuren en levensovertuiging inrichten (Schuurman & van der Zwan, 2009). In de praktijk kunnen personen met een beperking veel zaken in hun leven niet zelf bepalen. Zij hebben bijvoorbeeld niet de kans om te kiezen met welke personen zij willen samenwonen. O’Brien (1994) spreekt over de drie dimensies van wonen, namelijk thuis voelen, zeggenschap en eigendom. In de dimensie van het thuis voelen, is het van belang dat de cliënt het 4 gevoel heeft dat zijn huis een plek is die van hem is. In dit huis kan de cliënt helemaal zichzelf zijn en zijn eigen leven inrichten zoals hij het wil. In de dimensie van zeggenschap is het belangrijk dat de cliënt zelf kan bepalen wie er in zijn huis binnen komt. In de dimensie van de eigendom is het van belang dat de cliënt zelf beschikt over een woning. Dit kan een huis zijn dat van hem is, maar het kan ook een huurhuis zijn (Van Gennep & Steman, 1997). De dimensies thuis voelen, zeggenschap en eigendom zijn dimensies waar te weinig bij stil gestaan wordt bij personen met ernstige meervoudige beperkingen. Een ander belangrijke begrip bij zelfbepaling is ‘empowerment’. Hier staat het geloof in de kracht van mensen om hun lot zelf in handen te nemen centraal (Van Hove, 2007). Een derde onderdeel binnen het ondersteuningsparadigma is ondersteuning. Door de jaren heen is de aanbodgerichte zorg geëvolueerd naar vraaggestuurde ondersteuning. Men biedt de ondersteuning die de individuele cliënt zelf wil en ook hoe hij die wil. Het doel van de ondersteuning is om de kwaliteit van bestaan van een persoon met een beperking te vergroten (van Loon, 2001). De essentie van ondersteuning is dus rekening houden met wat de betrokkene zelf kan doen en helpen om het zelf te doen voor zo ver de betrokkene het nog niet zelf kan doen. Dit wordt community support genoemd. Er wordt ondersteuning geboden op vlak van wonen, leren, werken of dagbesteding en vrijetijdsbesteding (Van Gennep et al., 2003). Een vierde en laatste onderdeel binnen het ondersteuningsparadigma is kwaliteit van bestaan. Aangezien kwaliteit van bestaan een zeer belangrijke plaats inneemt binnen deze studie, wordt kwaliteit van bestaan verder in dit hoofdstuk apart en uitgebreider besproken. Buntinx en Schalock (2010), haalden uit de literatuur over het ondersteuningsparadigma, vijf componenten die van belang zijn in het ondersteuningsmodel. De eerste component is een duidelijke achterliggende visie. Binnen het ondersteuningsmodel spelen drie visies een grote rol, namelijk contextueel denken, sociale ecologie en egalitarisme. De tweede component is dat het model een conceptuele basis heeft. De begrippen ondersteuningsbehoeften, ondersteuning en ondersteuningssysteem, liggen aan de basis van het ondersteuningsmodel. De derde component is dat het ondersteuningsmodel een duidelijke focus en doelstelling heeft. Bronnen en strategieën worden ingezet die de ontwikkeling, educatie, interesses, functioneren en persoonlijk welzijn verbeteren. Een vierde component is dat elk ondersteuningsmodel een duidelijke inhoud moet bevatten: de gedragsparameters van het model en potentiële gebieden van assessment moeten hierin vervat zitten. Een vijfde en laatste component, is het duidelijk implementeren van het ondersteuningsmodel in het proces. 5 2.2 Personen met ernstige meervoudige beperkingen Voor personen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB) worden verschillende andere termen gebruikt, zoals ‘personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen’, ‘ernstig meervoudig gehandicapten’ of ‘meervoudig complex gehandicapten’ (Vlaskamp, Poppes, & Zijlstra, 2005). In het Engels spreekt men meestal over ‘profound (intellectual) (and) multiple disabilities’ (Petry & Maes, 2005) of ‘individuals with high support needs’ (Nakken, 2011). In het Frans spreekt men meestal over ‘les personnes polyhandicapées’ terwijl met in het Duits recentelijk begint te spreken over ‘Personen mit schwerster mehrfacher Behinderung’ (Nakken, 2011). Omdat men in België en Nederland meestal over ‘personen met ernstige meervoudige beperkingen’ spreekt (Vlaskamp et al., 2005), zal in deze studie deze term worden gehanteerd. De term ‘ernstig’ slaat op de mate waarin stoornissen ertoe bijdragen dat het gedrag van de betrokken persoon moeilijk verstaanbaar is voor anderen. De term ‘meervoudig’ slaat op het feit dat afzonderlijke stoornissen elkaar beïnvloeden en zo de ondersteuningsnoden van deze mensen vergroten (Petry, Maes, & Demuynck, 2004). Er zijn in de literatuur enorm veel omschrijvingen te vinden voor personen met EMB. Sommige omschrijvingen bakenen de grenzen van de groep goed af, terwijl sommige omschrijvingen de grenzen meer open laten (Nakken, 2011). Maes et al. (2009) hanteren in hun inventarisatieonderzoek in Vlaanderen volgende omschrijving van volwassenen met EMB: “Volwassenen die op meerdere domeinen van hun functioneren zeer ernstige beperkingen ondervinden. Minimaal is er sprake van een combinatie van de volgende groepen van beperkingen: ernstige cognitieve beperkingen; een IQ dat lager ligt dan 20/25 en/of een ontwikkelingsleeftijd beneden 2 jaar ernstige tekorten op vlak van het sensorisch en/of motorisch functioneren ernstige tekorten in sociaal aanpassingsgedrag met zeer grote ondersteuningsnoden op gebied van ADL als gevolg.” De beperkingen kunnen het gevolg zijn van genetische afwijkingen, aangeboren hersenbeschadigingen, degeneratieve aandoeningen, metabolismestoornissen of problemen tijdens de zwangerschap of de geboorte (Petry & Maes, 2005). Personen met EMB vormen geen homogene groep. Tussen de personen onderling zijn er veel verschillen waardoor de groep moeilijk te omschrijven valt. Deze personen verschillen sterk van 6 elkaar in lichamelijke conditie, motorische vaardigheden en in zintuigelijke en communicatieve mogelijkheden (Vlaskamp et al., 2005). Toch zijn er enkele zaken die de personen in deze groep allemaal gemeenschappelijk hebben. Deze personen hebben allen een verstandelijke beperking. Hiernaast hebben ze meestal ernstige motorische beperkingen. Ook hebben deze personen meestal ernstige beperkingen in de waarneming. Zij hebben niet of nauwelijks mogelijkheden om enige vorm van taal te gebruiken, waardoor zij vooral via lichaamstaal communiceren. Zij hebben het moeilijk met deelnemen aan groepsactiviteiten. Deze personen zijn kwetsbaar en lopen een veel hoger risico op verschillende gezondheidsproblemen op hetzelfde moment. Kortom, zij zijn op alle terreinen van het dagelijkse leven en gedurende de hele dag bijna volledig afhankelijk van anderen (Vlaskamp et al., 2005). Wanneer we naar deze personen kijken, vallen ons vooral bovenstaande beperkingen op. Er wordt vooral gekeken naar de onmogelijkheden van de persoon. Een andere opvatting is om vanuit de mogelijkheden van personen met EMB te kijken. De verantwoordelijkheid ligt echter bij ons om te leren luisteren naar de taal van personen met EMB (Vlaskamp et al., 2005). Personen met EMB hebben specifieke ondersteuningsbehoeften. Petry en Maes (2007) beschrijven deze ondersteuningsbehoeften aan de hand van het theoretisch model van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD): Figuur 1: Theoretisch model van het AAIDD 7 1. Verstandelijke mogelijkheden: Het level van cognitief functioneren is bij personen met EMB laag. Het IQ is meestal onder de 25 en de ontwikkelingsleeftijd is lager dan 24 maanden. Zaken die belangrijk gevonden worden voor deze groep personen is imitatie, objectpermanentie, zintuigelijk waarnemen en (herhaalde) bewegingen. Personen met EMB leren door observatie en imitatie. 2. Adaptief gedrag: Personen met EMB hebben ondersteuning nodig om sociale aanpassingsvaardigheden onder de knie te krijgen. Deze vaardigheden ontwikkelen is enkel mogelijk in nauwe relatie met de omgeving. Belangrijk is ook om deze vaardigheden op te delen in aan te leren subvaardigheden. In het leerproces is de aandacht en alertheid van de persoon met EMB van groot belang. Het is belangrijk om de communicatie van deze persoon te ondersteunen in dagdagelijkse situaties. 3. Gezondheid: Personen met EMB hebben vaak problemen met hun sensomotorische functies. Zij ervaren ook vele fysieke en medische problemen. Ook hebben zij vaak gedragsproblemen en stemmingsstoornissen. 4. Participatie, interactie en sociale rollen: Het is belangrijk dat personen met EMB actief kunnen participeren in activiteiten aangepast aan hun mogelijkheden, beperkingen, interesses en voorkeuren. Hun perceptie van de omgeving is vooral georiënteerd op hun eigen lichaam. Daarom nemen bewegingen en zintuigen een centrale plaats in bij activiteiten. Personen met EMB moeten een plaats in de samenleving krijgen. Zelfbepaling is zeer belangrijk voor hen. 5. Context: Personen met EMB hebben andere mensen nodig die oog hebben voor de manier waarop ze hun noden en wensen uiten en die op deze noden en wensen willen ingaan. Dit wordt relationele afhankelijkheid genoemd. De ondersteuners van personen met EMB moeten geloven in de capaciteiten van deze mensen. Ook moeten ze aandacht voor de noden hebben en gemotiveerd en geëngageerd zijn. Kennis en vaardigheden over hoe om te gaan met de doelgroep is een must. De ondersteuning voor deze personen is een gedeelde verantwoordelijkheid tussen het natuurlijke netwerk en de professionele hulpverleners. Klare communicatie tussen hen is dus zeer belangrijk. Continuïteit in de ondersteuning is cruciaal. Een stabiele omgeving is dus een must. Ook moet de ondersteuning doelgericht en methodisch zijn voor personen met EMB (Petry & Maes, 2007). 8 Verder toont onderzoek aan dat in Vlaanderen personen met EMB veel vaker verblijven in een tehuis niet-werkenden dan dat ze in de samenleving wonen en overdag naar een dagcentrum gaan (Maes et al., 2009). Dit kan in verband gebracht worden met de discussie over de mogelijkheden voor deelname van personen met EMB aan de samenleving vanuit de burgerschapsvisie. Binnen de burgerschapsvisie probeert men in de praktijk specifieke inrichtingen te vervangen door zelfstandig wonen met ondersteuning in de wijk. Voor personen met EMB ligt dit moeilijker. Dit omdat een belangrijk element binnen de zorg voor personen met EMB, hun volledige afhankelijkheid is (Nakken, 2011) en de burgerschapsvisie vaak vertaald wordt in een onafhankelijkheidsnorm (Vlaskamp & Verkerk, 2001). Het principe van onafhankelijkheid moet echter niet leiden tot dezelfde maatschappelijke actie voor elke persoon (Nakken, 2011). Ook Claes, Vandevelde en van Loon (2011) beschouwen sociale participatie als een bijzonder grote uitdaging voor personen met EMB. Er ligt een grote verantwoordelijkheid bij de omgeving om aspecten van participatie te realiseren door het lage niveau van functioneren, gecombineerd met hun grote ondersteuningsbehoeften en afhankelijkheid. Uit onderzoek blijkt dat sociale inclusie voor personen met een verstandelijke beperking er vooral uit bestaat dat deze personen meer ‘fysiek aanwezig’ worden in de samenleving. Tot het werkelijke doel, namelijk meer nieuwe relaties aangaan binnen de samenleving met ‘gewone’ mensen, heeft de sociale inclusiebeweging niet geleid (Bigby, 2008). Ook bij personen met EMB is dit het geval. Door hun hoge ondersteuningsnood, waardoor zij steeds afhankelijk blijven van anderen, hangt zeer veel af van de overtuiging die de ondersteuners van personen met EMB hebben over het begrip ‘sociale inclusie’. Uit onderzoek blijkt dat er geen coherente visie bestaat over ‘sociale inclusie’ onder de ondersteuners. Ook zien vele ondersteuners sociale inclusie niet als meerwaarde voor deze personen met EMB, omdat ze ‘te verschillend’ zouden zijn van de andere personen in de samenleving. Dit leidde ertoe dat sociale inclusie meer werd ingevuld door personen met EMB te laten aanwezig zijn in de samenleving, en niet door personen met EMB te laten participeren in de samenleving. Deze studie concludeert dat het van essentieel belang is dat ondersteuners van personen met EMB geloven in de meerwaarde die sociale inclusie heeft voor personen met EMB (Clement & Bigby, 2009). Vlaskamp en Verkerk (2000) geven aan dat het huidige ondersteuningsparadigma, waarin sociale inclusie een grote rol speelt, ontoereikend is voor personen met EMB. Autonomie, onafhankelijkheid en zelfstandigheid staan in dit paradigma centraal. Zij stellen een alternatief perspectief voor, waarbij relationele interafhankelijkheid centraal staat, zodat personen met EMB ook kunnen opgenomen worden in dit perspectief. Van Gennep en Van Hove (2000) daarentegen, stellen dat het ondersteuningsparadigma met sociale inclusie wel bruikbaar is voor personen met EMB. Volledige 9 onafhankelijkheid van personen in de samenleving is immers onbestaande. Intersubjectiviteit speelt steeds een rol. Ook bij personen met EMB kan een bepaalde mate van onafhankelijkheid nagestreefd worden, bijvoorbeeld bij het aanbieden van keuzes. Ook zij benadrukken dat betekenisvolle relaties een voorwaarde blijven om van inclusie te spreken. Enkel ‘aanwezig’ zijn in de samenleving is onvoldoende. Ook dat ondersteunt het belang van interdependentie. 10 2.3 Kwaliteit van bestaan Kwaliteit van bestaan is een term die binnen de huidige ondersteuningsparadigma in het orthopedagogisch werkveld een grote rol speelt (Van Gennep, 2009). Vooreerst is het belangrijk om op te merken dat de Engelse term ‘Quality of life’ in het Nederlands taalgebied op twee verschillende manieren wordt vertaald. Maes en Petry (2000) vertalen de Engelse term letterlijk en gebruiken de term ‘kwaliteit van leven’. Andere auteurs zoals Van Gennep (1994) verkiezen de term ‘kwaliteit van bestaan’ omdat de term ‘kwaliteit van leven’ discussies uitlokt rond ‘levensonwaardig leven’ en er in deze term een biologistische opvatting ten gronde ligt. Door de medische wereld wordt de term ‘kwaliteit van leven’ gebruikt als criterium om te oordelen of het zinvol is om iemand te laten leven (Leenen, 1985). Ook Grip vzw, een burgerrechtenorganisatie die opkomt voor de burgerrechten van personen met een beperking, gebruikt de term ‘kwaliteit van bestaan’ omdat de term ‘kwaliteit van leven’ wordt gebruikt om te oordelen over de waarde van het leven vanuit een medisch denken en vanuit de norm en dus niet vanuit de persoon met een handicap zelf. GRIP vzw geeft aan dat ze de verkeerde veronderstelling niet willen voeden dat het hebben van een beperking automatisch zou samengaan met een lagere kwaliteit van leven (Grip vzw, 2014). Van Loon gebruikt de term kwaliteit van bestaan omdat dit wordt gezien als een meer algemeen concept waarmee men wil aanduiden hoe het met iemand gaat (van Loon, 2012). Naar analogie met bovenstaande auteurs, wordt in deze masterproef gekozen voor de term ‘kwaliteit van bestaan’. Van Gennep (2007) verstaat onder een goede kwaliteit van bestaan dat een persoon zelf vorm en inhoud kan geven aan het eigen bestaan. Dit volgens algemeen menselijke behoeften en volgens speciale, uit de aard van de beperkingen voortvloeiende behoeften. Dit in gewone omstandigheden en volgens gewone leefpatronen op een zodanige wijze, dat de betrokken persoon tevreden is met dit bestaan. Kwaliteit van bestaan is echter niet gelijk aan kwaliteit van zorg. Het is niet omdat iemand een goede kwaliteit van zorg heeft, dat hij automatisch een goede kwaliteit van bestaan heeft (Schuurman & van der Zwan, 2009). In onderstaande tabel worden de essentiële verschillen tussen de focus op ‘kwaliteit van zorg’ en de focus op ‘kwaliteit van bestaan’ weergegeven (de Waele, van Loon, Van Hove, & Schalock, 2005): 11 Focus op kwaliteit van zorg Focus op kwaliteit van bestaan Perspectief Zorgleverancier De persoon in zijn natuurlijk netwerk Belang Het proces De resultaten Inhoud Management van zorgsystemen Ondersteuning en de effecten hiervan op het leven van iemand Typische Efficiëntie, kosteneffectiviteit, planning, De lange termijn, op waarden gebaseerde criteria klantentevredenheid voor resultaten over inclusie, persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling evaluatie Structuren Actuele zorgsystemen moeten verbeterd worden enkel Ondersteuningsnoden aankaarten van elke individuele cliënt, ook al betekent dit dat er moet gezocht worden naar alternatieve structuren Tabel 1: essentiële verschillen tussen de focus op ‘kwaliteit van zorg’ en de focus op ‘kwaliteit van bestaan’ De laatste decennia wordt kwaliteit van bestaan steeds meer toegepast binnen het werkveld van personen met een verstandelijke beperking. Op dit moment wordt kwaliteit van bestaan voor verscheidene zaken gebruikt. Ten eerste wordt kwaliteit van bestaan gebruikt als een sensitizing notion, waarbij kwaliteit van bestaan vertrekt vanuit het perspectief van het individu met als focus het individu zelf en zijn omgeving. Ook wordt het gebruikt als sociaal construct om individuen hun welzijn te verbeteren en maatschappelijke verandering teweeg te brengen. Ten slotte wordt het gebruikt als thema om een kader te scheppen voor het conceptualiseren, meetbaar maken en toepassen van kwaliteit van bestaan (Schalock, 2004). Dit conceptueel kader van Kwaliteit van Bestaan wordt, in wat volgt, verder uitgediept. Schalock, Verdugo, Gomez en Reinders (z.j.) omschrijven het concept Kwaliteit van Bestaan als een multidimensioneel fenomeen, samengesteld door verschillende kerndomeinen. Deze kerndomeinen vormen samen het persoonlijk welzijn. Deze domeinen worden beïnvloed door zowel persoonlijke kenmerken als omgevingsfactoren. De Kwaliteit van Bestaan van een persoon is het product van strategieën die de kwaliteit verbeteren. Deze strategieën omvatten het ontwikkelen van persoonlijke talenten, het maximaliseren van persoonlijke betrokkenheid, het leveren van individuele ondersteuning en het faciliteren van persoonlijke groeikansen. 12 Het conceptueel kader van Kwaliteit van Bestaan bestaat uit drie kerncomponenten, namelijk factoren, domeinen en indicatoren (Schalock, Bonham, & Verdugo, 2008). De eerste component van Kwaliteit van Bestaan zijn de factoren. Kwaliteit van Bestaan heeft drie factoren, namelijk onafhankelijkheid, sociale participatie en welzijn (Buntinx & Schalock, 2010). Deze latente factoren zijn geïdentificeerd aan de hand van een crossculturele survey die gebaseerd zijn op de 24 kernindicatoren en de 8 domeinen van Kwaliteit van Bestaan (Schalock et al., 2008). De tweede component van Kwaliteit van Bestaan, zijn de domeinen van Kwaliteit van Bestaan. Deze acht domeinen kunnen ondergebracht worden binnen de drie factoren van Kwaliteit van Bestaan die hierboven werden opgenoemd. De acht domeinen samen, vormen het persoonlijk welbevinden van een individu. Deze acht domeinen zijn persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling, interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten, emotioneel welzijn, materieel welzijn en fysiek welzijn (Schalock et al., 2008). De derde component van Kwaliteit van Bestaan, zijn de indicatoren. Er zijn verschillende indicatoren per domein. Dit zijn enkele aan Kwaliteit van Bestaan gerelateerde percepties, die elk domein van het concept Kwaliteit van Bestaan operationeel definiëren (van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock, 2010). Het meten van deze indicatoren resulteert in persoonlijke uitkomsten (Schalock et al., 2008). 13 Schalock et al. (2008) stellen het conceptueel model van Kwaliteit van Bestaan met factoren, domeinen en indicatoren als volgt voor: Factor Domain Exemplary indicators Personal development Education status, personal skills, adaptive behavior Independence Self-determination Choices/decisions, personal autonomy, control, personal goals Interpersonal relations Social networks, friendships, social activities, interactions, relationships Social inclusion Social participation Community integration/participation, community roles, supports Rights Human (respect, dignity, equality), Legal (legal access, due process) Emotional well-being Safety & security, positive experiences, contentment, selfconcept, lack of stress Well-being Physical well-being Health & nutrition status, recreation, leisure Material well-being Financial status, employment status, housing status, possessions Tabel 2: Conceptueel model van Kwaliteit van Bestaan Er zijn vier basisprincipes van Kwaliteit van Bestaan. Het eerste principe houdt in dat Kwaliteit van Bestaan een multidimensioneel construct is dat beïnvloed wordt door zowel persoonlijke als omgevingsfactoren en de interacties ertussen. Het tweede principe houdt in dat Kwaliteit van Bestaan universeel is. Dit wil zeggen dat de elementen van Kwaliteit van Bestaan dezelfde zijn voor alle mensen, ongeacht de aard en de ernst van hun beperkingen. Een derde principe houdt in dat Kwaliteit van Bestaan zowel een subjectieve als een objectieve component omvat. Het vierde 14 principe houdt in dat Kwaliteit van Bestaan positief beïnvloed wordt door zelfbepaling, hulpbronnen, een levensdoel en een gevoel van verbondenheid (Maes, 2011). Uit onderzoek blijkt dat ouders en hulpverleners de verschillende domeinen van Kwaliteit van Bestaan ook zeer belangrijk vinden in het leven van personen met EMB (Petry, Maes, & Vlaskamp, 2005). Petry, Maes en Demuynck (2004) operationaliseerden de domeinen van Kwaliteit van Bestaan specifiek voor personen met EMB: Domeinen Subdomeinen Fysiek welbevinden Gezondheid Houding/mobiliteit Voeding Lichamelijke verzorging Rust en slaap Materieel welbevinden Infrastructuur van de leefomgeving Hulpmiddelen Materialen, persoonlijke spullen Sociale relaties Communicatie Interacties met direct betrokkenen Familiebanden Emotioneel welbevinden Gevoel van basisveiligheid Zich goed voelen Persoonlijke ontwikkeling Persoonlijke leer- en ontwikkelingsdoelen Participatie van activiteiten Zelfbepaling Activiteiten die aansluiten bij voorkeuren en interesses Invloed en keuzes maken Eigen inbreng en initiatief in interacties Maatschappelijke rechten participatie en Activiteiten doen in de samenleving Positieve beeldvorming Rechten Tabel 3: Operationalisering van Kwaliteit van Bestaan voor personen met ernstige meervoudige beperkingen 15 2.4 Het sociaal netwerk In dit hoofdstuk wordt dieper ingegaan op de begrippen sociaal contact, sociaal netwerk, netwerkkaarten en het ecologisch model van Bronfenbrenner. Sociaal contact is het contact tussen mensen onderling. Sommige contacten zijn meer intens dan andere contacten. De aard en de kwaliteit van sociale contacten kunnen verschillen en fluctueren over de tijd. Wanneer men kwalitatieve sociale contacten heeft, zorgt dit er voor dat men gelukkiger is, dat men minder stress ervaart en ten slotte leidt dit tot een beter geestelijk welzijn. Het is dus duidelijk dat goede sociale contacten en een daarbij aansluitend sociaal netwerk belangrijk zijn voor onze kwaliteit van bestaan (Hendrix, 1997). Mensen met een verstandelijke beperking hebben evenveel nood aan sociale contacten als mensen zonder een beperking. Vaak hebben ze echter minder sociale contacten dan mensen zonder een beperking. Dit omwille van een aantal factoren zoals de beperking zelf (de persoon gebruikt geen taal of is moeilijk communicatief, heeft weinig sociale vaardigheden), de omgeving (mensen met een beperking leven vaak in een voorziening, weinig contact met personen die geen verzorgers zijn, mensen zonder beperking hebben vaak schrik om in contact te treden met mensen met een verstandelijke beperking, weten niet hoe ze in contact kunnen treden, …) en mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak minder mobiel. Mensen met een verstandelijke beperking hebben vooral contact met familie (ouders, brussen), professionele hulpverleners en andere mensen met een verstandelijke beperking (Bos & Heim, 1997). Een sociaal netwerk is echter niet eenduidig te formuleren. In de literatuur, zijn er heel wat definities en omschrijvingen terug vinden rond sociale netwerken. Hieronder worden drie definities besproken die het meest bruikbaar zijn voor deze studie. Een eerste definitie komt van Smit en Van Gennep (1999). Een sociaal netwerk wordt volgens hen omschreven als mensen die belangrijk zijn voor die persoon, evenals mensen die samen met die persoon activiteiten verrichten. Aan deze eerste definitie, voegen Baars, Uffing en Dekkers (1990) nog de duurzaamheid van de relaties en het vervullen van enkele ondersteuningsbehoeften aan toe. Ten slotte is volgens Hendrix (1997) een sociaal netwerk een groepering van mensen met wie één persoon (de centrale actor) min of meer duurzame banden onderhoudt voor de vervulling van noodzakelijke levensbehoeften. In bovenstaande definities, wordt aandacht besteed aan de ondersteuningsbehoeften die vervuld worden door het sociaal netwerk. Een sociaal netwerk gaat dus over mensen die een belangrijke rol spelen voor een bepaalde persoon (Smit & Van Gennep, 1999; Baars et al., 1990; Hendrix, 1997). 16 Deze persoon heeft een duurzame relatie met deze belangrijke mensen en doen activiteiten met hen samen (Smit & Van Gennep, 1999; Baars et al., 1990; Hendrix, 1997). Een duurzame relatie is een relatie met veelvuldige en langdurige contacten waar allebei de personen in de relatie plezier beleven aan de relatie en investeren in de relatie, elk op hun eigen manier. Door deze relaties worden een aantal noodzakelijke levensbehoeften vervuld (Hendrix, 1997). Hendrix (1997) en Smit en Van Gennep (1999) beschrijven een aantal gelijkaardige ondersteuningsbehoeften die vervuld worden door een goed werkend sociaal netwerk. Zo zijn er verschillende functies van een sociaal netwerk. Een eerste functie is affectieve ondersteuning. Mensen met een verstandelijke beperking ontvangen van hun netwerk liefde, waardering en emotionele ondersteuning. Een tweede functie van het sociaal netwerk is cognitieve ondersteuning. Dit is informatie geven over alledaagse gegevens, hulp bij het begrijpen van zaken, enzovoort. Een derde functie is materiële ondersteuning. Dit is ondersteuning bij het zoeken naar huisvesting, het helpen omgaan met geld enzovoort. Een vierde functie van het sociaal netwerk is sociale ondersteuning. Dit is ondersteuning van de persoon in zijn sociale identiteit, zijn plaats in de samenleving. Een vijfde functie is praktische ondersteuning. Dit is hulp bij allerlei praktische zaken zoals hulp bij het koken, het poetsen, boodschappen doen enzovoort. Een zesde functie gaat over persoonlijke belangenbehartiging en ondersteuning in het opkomen voor de eigen belangen. Een zevende en laatste functie van het sociaal netwerk, is maatschappelijke ondersteuning. Hierin wordt de persoon ondersteund in het proces van maatschappelijke acceptatie. Door het grondig bekijken van de definities van een sociaal netwerk en de ondersteuningsbehoeften die ze vervullen, kunnen we gaan nadenken over welke personen behoren tot het sociaal netwerk en welke personen niet. Eerst en vooral kunnen we ons de vraag stellen of professionele hulpverleners deel uitmaken van het sociaal netwerk. Over deze vraag bestaat er in de literatuur heel wat discussie (Brettschneider & Wilken, 2007). Enerzijds wordt er gezegd dat hulpverleners deel uitmaken van het sociale netwerk omdat ze bepaalde functies binnen het sociaal netwerk gaan vervullen (bijvoorbeeld praktische ondersteuning en cognitieve ondersteuning). Anderzijds wordt er gezegd dat vanuit professioneel standpunt een hulpverlener zichzelf niet tot het netwerk van de cliënt mag rekenen. Ook is er hier sprake van een noodgedwongen relatie. De cliënt kiest bijna nooit zelf de hulpverleners die hem begeleiden. Ook vraagt men zich af of de contacten die de persoon met een verstandelijke beperking heeft met andere cliënten behoren tot het sociaal netwerk van die persoon. Enerzijds vallen de cliëntcontacten onder het sociaal netwerk omdat ze bepaalde behoeftes gaan vervullen. Ook zijn het mensen die ze veelvuldig zien en waarmee ze activiteiten samen doen. Anderzijds vallen de cliëntcontacten niet onder het sociaal netwerk omdat het noodgedwongen relaties zijn. De 17 persoon met een verstandelijke beperking kiest vaak niet met welke personen hij moet samenleven, het is geen bewuste keuze. Ook is het niet omdat je met elkaar samen leeft en elkaar veelvuldig ziet dat je met die persoon een duurzame relatie uitbouwt (Brettschneider & Wilken, 2007). Om een beter zicht te krijgen op het sociaal netwerk, kan men het sociaal netwerk in kaart brengen aan de hand van een netwerkkaart (Smit & van Gennep, 1999). In de literatuur zijn er verschillende soorten netwerkkaarten beschreven. Zo is er bijvoorbeeld de Maastrichtse Sociale-NetwerkAnalyse (MSNA). Dit instrument brengt het sociale netwerk van personen in kaart door een samenhangend geheel van nauwkeurige informatie over de kwaliteit van het sociaal netwerk te bieden. Het maakt ook zichtbaar in welke mate er sprake is van sociale integratie of sociaal isolement (Baars, 1994). Er worden drie zones onderscheiden. De eerste zone is de persoonlijke zone. Dit zijn mensen waarmee de persoon direct toegang heeft en waarmee hij een duurzame relatie heeft. De tweede zone is de nominale zone. Dit zijn de mensen die de persoon vaag kent maar tot deze mensen heeft hij geen directe toegang. Ten slotte is er de extensieve zone, waar toevallige ontmoetingen in thuishoren (Baars et al., 1990). Brian Lensink bracht het sociaal netwerk van personen in kaart aan de hand van netwerkcirkels. De eerste cirkel is de cirkel van de intimiteit. De tweede cirkel is de cirkel van vrienden. De derde cirkel is de cirkel van bekenden. De vierde en laatste cirkel is de cirkel van diensten. Hij verdeelt deze cirkels dan nog eens op in familiecontacten, cliëntcontacten, professionele samenlevingscontacten (Smit & van Gennep, 1999). Figuur 2: Netwerkkaart Brian Lensink (Smit & van Gennep, 1999) 18 contacten en Men kan een goed beeld verkrijgen van het sociaal netwerk door te focussen op drie kenmerken, namelijk omvang, structuur en dichtheid (Smit & van Gennep, 1999). Deze kenmerken zijn grotendeels terug te vinden in de netwerkcirkels van Brian Lensink. Met omvang bedoelt men de hoeveelheid personen die deel uitmaken van het persoonlijk netwerk (Smit & van Gennep, 1999). De omvang kan gemakkelijk afgelezen worden vanuit de netwerkcirkels van Lensink aangezien de personen in het sociaal netwerk worden aangeduid op de netwerkkaart. Een volgend kenmerk is de structuur van het persoonlijk netwerk. De structuur beschrijft de sociale rollen van de leden van het sociale netwerk (Smit & van Gennep, 1999). In de netwerkcirkels van Lensink doet men dit door onderscheid te maken tussen familiecontacten, cliëntcontacten, professionele contacten en samenlevingscontacten. Ook gebeurt dit door de mate van intimiteit aan te geven in de cirkels, namelijk intimiteit, vriendschap, bekenden en diensten. Het laatste kenmerk is de dichtheid van het sociaal netwerk. Het omvat de mate waarin netwerkleden elkaar onderling kennen. Het omvat ook de duur, frequentie, aard en gewicht van de contacten (Smit & van Gennep, 1999). Dit kenmerk van sociale netwerken kan men niet zomaar aflezen van de netwerkcirkels van Lensink. Na het bespreken van het sociaal netwerk, wordt nu ingegaan op het ecologisch systeemmodel van Bronfenbrenner (Yingst, 2011). Dit model sluit theoretisch sterk aan bij de gebruikte definities van een sociaal netwerk in deze studie en de netwerkkaarten om sociale netwerken in kaart te brengen. In het model van Bronfenbrenner, staat de relatie van de persoon met zijn omgeving centraal. De beperking van de persoon is geen individueel kenmerk van de persoon, maar staat in wisselwerking met de omgeving en wordt hier ook door beïnvloed. Figuur 3: het ecologisch model van Bronfenbrenner (Yingst, 2011) 19 Zoals te zien in de vorige figuur, bestaat het ecologisch model van Bronfenbrenner uit vijf verschillende omgevingsniveaus: het microsysteem, het mesosysteem, het exosysteem, het macrosysteem en het chronosysteem. Het microsysteem is de directe omgeving van de persoon met een verstandelijke beperking. Hiertoe rekenen we zijn ouders, familie, vrienden, de woonplaats, de werkplek of school van de persoon. Er is een verschil in microsysteem tussen mensen met een verstandelijke beperking die thuis wonen of die in een voorziening verblijven. Het mesosysteem, duidt op de verschillende verbindingen die er bestaan tussen de elementen van het microsysteem. Wanneer er bijvoorbeeld spanningen zijn op school of op de werkplek of de dagbesteding van mensen met een verstandelijke beperking, kan dit ook leiden tot spanningen in de relatie met de ouders of hulpverleners. De omgekeerde beweging kan natuurlijk ook gemaakt worden. Het exosysteem zijn sociale instituties (zoals de media, het werk van de ouders, de gemeenschap) die indirect een invloed gaan uitoefenen op de twee vorige systemen. Het macrosysteem is de cultuur waarbinnen de persoon met een verstandelijke beperking leeft. De cultuur van een persoon wordt bepaald door het politiek systeem, het economisch systeem en het religieus systeem van een bepaalde streek. Bijvoorbeeld de manier waarop mensen met een verstandelijke beperking leven in de westerse wereld verschilt heel erg van de manier waarop mensen met een verstandelijke beperking leven in ontwikkelingslanden. Binnen het chonosysteem kan je twee types onderscheiden. Het eerste type is het normatieve type. Dit zijn veranderingen die als normaal worden gezien in het tijdsverloop van de ontwikkeling (bijvoorbeeld eerst naar school gaan dan werken dan trouwen dan kinderen krijgen enzovoort). Het tweede type is het niet-normatieve type. Dit zijn gebeurtenissen bijvoorbeeld een ernstige ziekte, de dood van iemand dierbaar, de scheiding van de ouders,… die niet typisch zijn voor een normale ontwikkeling en die een invloed gaan uitoefenen op de persoon (Bronfenbrenner, 1977, 1979, 1986). Bovenstaande niveaus hebben elk een invloed op de sociale relaties van een persoon met een verstandelijke beperking en zijn dus van belang bij het onderzoek naar de invloed van hun sociale contacten op hun kwaliteit van bestaan. 20 3 Onderzoeksdesign 3.1 Probleemstelling en onderzoeksvragen In deze studie werden gegevens verzameld en verwerkt om onderstaande probleemstelling te beantwoorden: ‘Wat is de invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan van personen met ernstige meervoudige beperkingen?’ Deze probleemstelling werd onderverdeeld in twee onderzoeksvragen die verder onderzocht dienden te worden binnen deze studie: 1. Wat is de omvang, frequentie van contact en aard van contacten van het sociaal netwerk van personen met ernstige meervoudige beperkingen? 2. Wat is de invloed van het sociaal netwerk op de ‘Kwaliteit van Bestaan’ van personen met ernstige meervoudige beperkingen? 3.2 Steekproefgrootte Voor dit onderzoek werden 34 interviews afgenomen. De cliënten die worden besproken tijdens de interviews, komen uit zes verschillende voorzieningen. Het gaat om vijf voorzieningen waar cliënten residentieel en semi-residentieel verblijven en één dagcentrum, allen gelegen in Vlaanderen. Elk interview werd afgenomen van twee personen die dicht bij de persoon met EMB staan, namelijk de proxies. Dit ging zowel over familieleden als personeelsleden uit de voorzieningen waar deze personen verblijven. De steekproef werd verscheiden opgebouwd door zowel personen met EMB te kiezen die in voorzieningen wonen, als personen met EMB te kiezen die nog thuis wonen en naar een dagcentrum gaan. De verhouding van het aantal personen thuiswonend en residentieel die aan dit onderzoek deelnemen, is ongeveer representatief met de populatie van personen met EMB in Vlaanderen, zoals Maes et al. dit inventariseerden in hun onderzoek (2009). Volgende definitie van personen met EMB die Maes et al. (2009) hanteren, werd in deze studie gebruikt om de onderzoeksgroep zo homogeen mogelijk te houden op vlak van doelgroep: “Volwassenen die op meerdere domeinen van hun functioneren zeer ernstige beperkingen ondervinden. Minimaal is er sprake van een combinatie van de volgende groepen van beperkingen: 21 ernstige cognitieve beperkingen; een IQ dat lager ligt dan 20/25 en/of een ontwikkelingsleeftijd beneden 2 jaar ernstige tekorten op vlak van het sensorisch en/of motorisch functioneren ernstige tekorten in sociaal aanpassingsgedrag met zeer grote ondersteuningsnoden op gebied van ADL als gevolg.” We kunnen hieruit besluiten dat de steekproef heterogeen is opgebouwd op vlak van de setting waar de personen met EMB wonen (thuiswonend en residentieel) en op vlak van ligging (personen uit zes voorzieningen en twee thuiswonenden verspreid over Vlaanderen). De steekproef is homogeen opgebouwd op vlak van doelgroep door de bovenstaande criteria strikt te respecteren. 3.3 Operationalisatie: Onderzoeksinstrumenten Tijdens elk interview wordt het onderdeel ‘beoordeling door anderen’ uit de Personal Outcomes Scale (POS) afgenomen, van twee personen die dicht bij de persoon met EMB staan. Hierna brengen we het netwerk in kaart aan de hand van een netwerkanalyse. Ten slotte wordt er gepeild naar de wensen van de personen met EMB. 3.3.1 De Personal Outcomes Scale (POS) In dit onderzoek maakt men gebruik van de ‘Personal Outcomes Scale’. De Personal Outcomes Scale of de Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) is een schaal voor de beoordeling van de individuele kwaliteit van bestaan van cliënten. De POS is door Stichting Arduin en de Vakgroep Orthopedagogiek van de Universiteit Gent gezamenlijk ontwikkeld om de Kwaliteit van Bestaan van een persoon in kaart te brengen (van Loon, Van Hove, Schalock, & Claes, 2009). De POS bestaat uit twee delen, namelijk een zelfbeoordeling en een beoordeling door anderen (van Loon, Van Hove, Schalock, & Claes, 2008). De POS kan zowel op individueel niveau als op organisatorisch niveau gebruikt worden (van Loon et al., 2009). De motivatie om dit instrument te ontwikkelen, kwam er omdat er in Nederland en België nog geen instrument bestond voor het meten van Kwaliteit van Bestaan dat volledig op het model van Schalock is gebaseerd (van Loon et al., 2010). In de POS wordt, naar analogie met het conceptueel model van Schalock, de Kwaliteit van Bestaan opgedeeld in acht domeinen. Over elk domein worden zes vragen gesteld. In totaal worden er 48 items bevraagd in de POS. Elke vraag wordt beoordeeld op een 3-punts Likertschaal. Hieronder worden de acht domeinen opgesomd (van Loon et al., 2008): 22 1. Persoonlijke ontwikkeling 2. Zelfbepaling 3. Persoonlijke relaties 4. Sociale inclusie 5. Rechten 6. Emotioneel welbevinden 7. Fysiek welbevinden 8. Materieel welbevinden Er zijn enkele gestandaardiseerde procedures voor de afname van de POS. Er zijn zowel kwalificaties van de interviewer vereist, als van de respondent(en). Voor de respondent(en) zijn er richtlijnen voor de zelfbeoordelingsversie en voor de versie ‘beoordeling door anderen’. Ook zijn er nog enkele algemene richtlijnen voor de afname van de POS (van Loon et al., 2009). De interviewer dient verschillende kwalificaties te hebben. Eén van de kwalificaties is dat de POS dient afgenomen te worden door een professional. De interviewer moet getraind worden in het afnemen en scoren van gedragsschalen bij mensen met een verstandelijke beperking. De interviewer moet een goede theoretische onderbouwing hebben rond de betekenis van Kwaliteit van Bestaan. Ook moet de interviewer de algemene en specifieke richtlijnen voor het afnemen van de POS kennen (van Loon et al., 2009). Voor de respondent(en) zijn er ook richtlijnen. Aangezien in deze studie enkel gewerkt wordt met de ‘beoordeling door anderen’, worden enkel deze richtlijnen besproken. Bij de ’beoordeling door anderen’, worden steeds twee respondenten geïnterviewd. Deze twee respondenten moeten de persoon waarover het gaat ten minste zes maanden kennen en geobserveerd hebben in minimaal één context. Het kan gaan om familieleden, begeleiders, leraren of andere personen die werken of leven met de persoon waarover het gaat. De respondent begrijpt de levenservaringen en levensomstandigheden van de persoon waarover het gaat op dit moment (van Loon et al., 2013). Ten laatste zijn er nog enkele algemene richtlijnen voor het afnemen van de POS. Het interview moet plaats vinden in een voor de respondent(en) comfortabele ruimte. Ook mag er een andere persoon aanwezig zijn bij het interview om de items te verhelderen. Het doel van het interview moet ook duidelijk gecommuniceerd worden aan de respondent(en). Als laatste is het belangrijk om de taal helder en eenvoudig te houden zodat de respondent(en) zeker begrijpt wat er gezegd wordt (van Loon et al., 2009). 23 In dit onderzoek wordt voor de ‘Personal Outcomes Scale’ gekozen omwille van verschillende redenen. Deze redenen worden hieronder kort toegelicht. Vooreerst is de vragenlijst vrij recent. In 2008 werd er een eerste versie ontwikkeld van de POS (van Loon et al., 2009). In 2012 werd de POS herzien (van Loon, van Hove, Schalock, & Claes, 2012). In 2013 werd de POS nogmaals herzien en werden kwalitatieve opmerkingen toegevoegd aan de POS (van Loon et al., 2013). Ook werden er verschillende stappen ondernomen om de betrouwbaarheid van het instrument te garanderen. Zo zijn er procedures ontwikkeld voor de afname van de POS. Ook werd de interne consistentie van het instrument geanalyseerd. De interne consistentie wijst op de homogeniteit van de items binnen het instrument. Elke factorscore heeft een aanvaardbare interne consistentie. Ook vertonen de scores van de cliënten zelf (zelfbeoordeling) een gelijkaardig patroon van interne consistentie als dit van proxies of professionelen (beoordeling door anderen). Dit wijst erop dat verschillende type respondenten betrouwbare data aanleveren (van Loon et al., 2010). Dit laatste kan een belangrijk gegeven zijn in het vergelijken van deze studie met andere studies. Ook werd er nagegaan of er overeenkomst bestaat tussen de antwoorden van verschillende typen respondenten. Uit onderzoek blijkt dat de inter-respondent betrouwbaarheid aanvaardbaar is voor alle domeinen behalve voor het domein zelfbepaling. Ten slotte werd de correlatie tussen de ‘zelfbeoordeling’ en de ‘beoordeling door anderen’ van de schaal gemeten. De correlatie tussen beide varieert. Dit toont aan dat de POS verschillende perspectieven in kaart brengt door met twee aparte schalen te werken (van Loon et al., 2010). Er wordt de voorkeur gegeven om alleen de zelfbeoordeling af te nemen indien mogelijk, en anders alleen de beoordeling door anderen (van Loon et al., 2013). In deze studie is de afname van de zelfbeoordeling niet mogelijk wegens de diverse problematieken waarmee personen met EMB te kampen hebben, waardoor er wordt geopteerd om met de beoordeling door anderen te werken. Ten slotte werden er verschillende stappen ondernomen om de validiteit van de POS te garanderen. Met validiteit wordt verwezen naar de vraag of het instrument meet wat het pretendeert te meten. Een eerste onderdeel hier in, is de inhoudsvaliditeit. Met de inhoudsvaliditeit refereert men naar de constructie van het instrument en naar de representativiteit van de items voor het te meten concept. Bij de POS zit dit goed omdat de POS werd ontwikkeld vanuit het theoretisch ‘Kwaliteit van bestaan’model. Dit model is internationaal gevalideerd door cross-cultureel onderzoek. Ook werd door expert- en focusgroepen de inhoud van de items besproken. Een tweede onderdeel van validiteit, is 24 de concurrente validiteit. De concurrente validiteit is de mate waarin de score van een persoon op een bepaalde test correleert met een score van die persoon op een andere test. Men heeft zowel de POS als de GENCAT (een Spaanse vragenlijst die gebaseerd is op enkel de objectieve indicatoren voor Kwaliteit van Bestaan) afgenomen en hierbij de verschillen gemeten. Hieruit bleek dat de algemene correlatie tussen de POS en de GENCAT hoog is, net als de correlatie tussen de verschillende domeinen. Enkel het domein ‘materieel welbevinden’ correleerde laag (van Loon et al., 2010). 3.3.2 Analyse van het sociaal netwerk Om de onderzoeksvragen te beantwoorden, is een analyse van het sociaal netwerk van de onderzoeksgroep noodzakelijk. Om een beeld te krijgen van de kenmerken van het sociaal netwerk bij personen met EMB, wordt gebruik gemaakt van enerzijds de netwerkcirkels van Brian Lensink en anderzijds een vragenlijst en netwerkanalyse, gebaseerd op de Maastrichtse sociale netwerk analyse voor mensen met een verstandelijke beperking (MSNA-VB). In deze studie kiest men ervoor om met de netwerkcirkels van Lensink te werken omdat het zowel de omvang als de structuur van het netwerk in kaart brengt (Smit & van Gennep, 1999). Deze netwerkcirkels zijn terug te vinden in bijlage 5. De dichtheid van het sociaal netwerk is moeilijker in kaart te brengen via de netwerkcirkels van Brian Lensink. Omdat de dichtheid van het sociaal netwerk via de MSNA-VB wel in kaart gebracht wordt aan de hand van de netwerkkaarten (van Asselt-Goverts et al., 2012), werd voor deze studie een vragenlijst opgesteld die gebaseerd is op de MSNA-VB. Ten slotte worden er nog enkele vragen gesteld over de wensen rond het sociaal netwerk van de personen met EMB. De interviewleidraad en vereenvoudigde netwerkkaarten voor verwanten, vrienden en maatschappelijke diensten, zijn terug te vinden in bijlage 1 tot en met 4. 3.4 Procedure 3.4.1 Ontwikkeling van een aangepast instrument om het sociaal netwerk te analyseren, aan de hand van de bestaande literatuur Omdat het interessant zou zijn om deze studie te vergelijken met de studies van twee medestudenten die de invloed van het sociaal netwerk bij andere doelgroepen onderzoeken, werd een instrument ontwikkeld dat in alle drie de studies gebruikt kon worden om het sociaal netwerk in 25 kaart te brengen. In wat volgt, wordt beschreven hoe men hier samen toe gekomen is aan de hand van de bestaande literatuur rond sociale netwerken. In eerste instantie werd gezocht naar hoe het mogelijk is om een goed beeld van een sociaal netwerk te verkrijgen. Om een goed beeld te verkrijgen van het sociaal netwerk, wordt volgens Smit en Van Gennep (1999) gefocust op de drie kenmerken van sociale netwerken, namelijk omvang, structuur en dichtheid. Met omvang bedoelt men het aantal personen, die deel uitmaken van het persoonlijk netwerk. Een volgend kenmerk is de structuur van het persoonlijk netwerk. De structuur beschrijft de sociale rollen van de leden van het sociale netwerk. Het laatste kenmerk is de dichtheid van het sociaal netwerk. Het omvat de mate waarin netwerkleden elkaar onderling kennen. Het omvat ook de duur, frequentie, aard en gewicht van de contacten. Vervolgens werd bekeken op welke manier deze drie kenmerken (omvang, structuur en dichtheid) geanalyseerd konden worden. Het eerste kenmerk, de omvang van het sociaal netwerk, kan afgelezen worden vanuit de netwerkcirkels van Brian Lensink. De personen in het sociaal netwerk worden namelijk aangeduid op een netwerkkaart (Smit & van Gennep, 1999). Het tweede kenmerk, namelijk de structuur van het sociaal netwerk, wordt in de netwerkcirkels van Lensink verduidelijkt door een onderscheid te maken tussen familiecontacten, cliëntcontacten, professionele contacten en samenlevingscontacten. Ook gebeurt dit door de mate van intimiteit aan te geven in de cirkels, namelijk intimiteit, vriendschap, bekenden en diensten (Smit & van Gennep, 1999). Het laatste kenmerk, de dichtheid van het sociaal netwerk was moeilijker in kaart te brengen via de netwerkcirkels van Brian Lensink. De dichtheid van het sociaal netwerk, kan je volgens Baars (1997) analyseren naar het initiatief van het contact, frequentie in het contact, lengte/duur van het contact, de basis of de oorsprong van het contact en het gewicht van het contact. Dit laatste vertelt iets meer over de functie die het sociaal contact inneemt. De functie kunnen we beschrijven doormiddel van de vier basisbehoeften namelijk affectie, aansluiting, stabiliteit/voorkeur en middelen. 26 Na verdere verdieping in de literatuur, werd er een instrument gevonden dat de dichtheid van het sociaal netwerk in kaart bracht, namelijk de Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse voor mensen met een Verstandelijke Beperking (MSNA-VB) (van Asselt-Goverts et al., 2012). De MSNA-VB is een instrument die het sociale netwerk van de persoon weergeeft. Ze peilt naar de kwaliteit van het sociale netwerk en toont aan of de persoon sociaal geïntegreerd of sociaal geïsoleerd is. Baars (1994) omschrijft het persoonlijk, sociaal netwerk als “al die mensen met wie een cliënt rechtstreeks min of meer duurzaam banden onderhoudt ten behoeve van de vervulling van de dagelijkse levensbehoeften”. De MSNA-VB maakt zijn netwerkkaarten heel uitgebreid. In deze studie zijn sommige zaken van minder belang. Daarom werd ervoor gekozen om een beknoptere vragenlijst op te stellen om het sociaal netwerk te analyseren, gebaseerd op de ‘Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse voor mensen met een Verstandelijke Beperking (MSNA-VB)’ (van Asselt-Goverts et al., 2012). In deze beknoptere vragenlijst zijn deze elementen terug te vinden uit de MSNA-VB om het sociaal netwerk te analyseren: naam, geslacht, leeftijd, beroep, woonplaats, frequentie, duur 1, initiatief, duur 2 en gewicht. Vervolgens werd er een leidraad opgesteld voor het interview. Er wordt in de leidraad eerst gepolst naar de vragen waarvan het antwoord op de netwerkkaarten terecht zullen komen. Daarna wordt ook een wensenformulier afgenomen (van Asselt-Goverts et al., 2012). Dit is van belang om af te nemen omdat het peilt naar wat de personen echt willen dat er gebeurt. Dit kan belangrijk zijn omdat het interview dan een rechtstreeks nut kan hebben voor de personen en niet alleen voor deze studie. Deze wensen kunnen bijvoorbeeld, indien door de persoon zelf gewild, doorgegeven worden aan de begeleiding zodat ze er rekening mee kunnen houden. Ten slotte is het van belang om te vermelden dat er voor dit onderzoek wordt geopteerd om niet alle professionele hulpverleners waar de onderzoekspersonen mee in contact komt en niet alle cliënten van de leefgroep waar de onderzoekspersonen verblijven op te nemen als belangrijke personen die behoren tot het sociaal netwerk van de onderzoekspersonen. Enkel de hulpverleners en medebewoners die worden benoemd als belangrijke personen door de respondenten, worden gezien als personen die behoren tot het sociaal netwerk van de cliënt. 27 3.4.2 Informatiebrief en informed consent Om de steekproef divers en groot genoeg te maken voor statistisch onderzoek, werd er een informatiebrief opgesteld. Deze werd verstuurd naar verschillende voorzieningen (zowel dagcentra als woonvoorzieningen) in Vlaanderen. Deze informatiebrief richt zich zowel naar ouders als naar begeleiders van personen met EMB. In bijlage 6 kan de informatiebrief teruggevonden worden. Ook werd er een informed consent opgesteld voor de deelnemende familieleden en professionals. In bijlage 7 werd deze informed consent bijgevoegd. 3.4.3 POS-training In november en december 2013, volgde de onderzoeker van deze studie de basistraining ‘interviewen met de Personal Outcomes Scale’. Deze training werd gegeven door prof. dr. Claudia Claes, Remco Mostert (Mastertraining POS) en Rilke Broekaert aan de Hogeschool Gent. In de powerpoint rond ‘achtergrond en training’ die gepresenteerd werd op 14 november 2013, worden de doelstellingen verder toegelicht. De doelstellingen van deze training waren het verwerven van kennis met betrekking tot Kwaliteit van Bestaan, het opdoen van gedegen kennis van de POS, het praktisch kunnen toepassen en verwerken van de POS, en ten slotte zicht hebben op het verdere gebruiken van de resultaten uit de POS ten dienste van de cliënt, organisatie en onderzoek (Mostert & Claes, 2013). Tijdens de training werd eerst de theorie aangehaald. Hierna deed Remco Mostert een voorbeeldinterview met één van de co-trainers. Vervolgens konden alle deelnemers van de training praktisch oefenen met de POS via deze co-trainers. Enkele weken later werd er een moment voorzien om bijkomende vragen te stellen. Aangezien de doelgroep in deze masterproef, namelijk personen met EMB, door de proxies niet altijd even gemakkelijk te doorgronden is, was het voor de onderzoeker van deze studie een hele verrijking om ook bijkomende vragen te stellen hoe bepaalde vragen in de POS specifiek geïnterpreteerd en gescoord dienden te worden. Een vraag die bijvoorbeeld niet evident is om te scoren in de beoordeling door anderen bij deze doelgroep, is de vraag ‘Heeft de cliënt genoeg geld om zijn eigen keuzes te kunnen maken m.b.t. wat hij wil (welke kleding, wat te kopen)? Tijdens het vragenmoment kon de onderzoeker dit uitklaren met de lesgevers zodat dit juist gescoord werd volgens de POS (R. Mostert, persoonlijke communicatie, 10 december 2013). 28 3.4.4 Ontwikkeling van tabel met categorieën Na het verzamelen van alle gegevens, werd een tabel opgesteld om de invloed van het sociaal netwerk op de ‘Kwaliteit van Bestaan’ van personen met EMB te analyseren. Deze tabel werd opgesteld in samenwerking met twee mede-onderzoekers, namelijk Laura Depouvre en Reini Snauwaert. De tabel werd zo helder en duidelijk mogelijk omschreven, zodat de cliënten elk in één van de vijf categorieën thuishoren. Deze tabel categoriseert de steekproef in vijf verschillende categorieën naargelang de intensiteit van sociaal contact. Hierbij wordt rekening gehouden met de aard van het sociaal netwerk (omvang van het sociaal netwerk, aard van contact) en de frequentie van contact. Op deze manier worden de onderzoekspersonen ingedeeld in de volgende categorieën: 1. Geen intensiteit 2. Weinig intensiteit 3. Matige intensiteit 4. Hoge intensiteit 5. Zeer hoge intensiteit Bij het bekijken van de omvang van het sociaal netwerk, wordt vooral rekening gehouden met de bestaande contacten van de cliënten. Het gaat om de personen waarmee de cliënt nog contact heeft. Familieleden waarmee die cliënt geen contact meer heeft, worden niet meegeteld bij het sociaal netwerk van deze cliënt. Ook wordt rekening gehouden met de aard van het contact. Sommige cliënten gaan nog naar huis. Andere cliënten krijgen bezoek van hun ouders, hun broers en zussen of andere familieleden. Ook zijn er familieleden die moeilijk naar de voorziening kunnen komen, maar hun betrokkenheid tonen door vaak te telefoneren naar de voorziening waar de cliënt verblijft. Ten slotte wordt er ook rekening gehouden met de frequentie van contact met de cliënt. Sommige cliënten krijgen verschillende keren per week bezoek, anderen tweewekelijks, maandelijks, enzovoort. Via deze vijf categorieën, kunnen we de invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan beter analyseren. In bijlage 8, kan de tabel waarin de personen met EMB worden ingedeeld, naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact, teruggevonden worden. 29 Van de vijf categorieën, wordt hieronder een kort overzicht gegeven. 1. Geen intensiteit Aard van contact: De cliënt gaat nooit naar huis. Hij krijgt weinig tot geen bezoek van familie of vrienden. Hij heeft een heel klein sociaal netwerk (maximum vijf personen in het netwerk) en heeft geen contacten in de samenleving. Frequentie van contact: De cliënt heeft maximum vier keer per jaar contact met familieleden. 2. Weinig intensiteit Aard van contact: De cliënt gaat zelden tot nooit naar huis. Hij krijgt af en toe bezoek van familie of vrienden. Hij heeft een klein sociaal netwerk (maximum zeven personen in het netwerk) en heeft geen contacten in de samenleving Frequentie van contact: De cliënt heeft minimum vier keer per jaar contact met familieleden. 3. Matige intensiteit Aard van contact: De cliënt gaat af en toe naar huis. Hij krijgt soms bezoek van familie of vrienden. Hij heeft een middelgroot sociaal netwerk (maximum tien personen in het netwerk) en heeft geen contacten in de samenleving. Frequentie van contact: De cliënt heeft maandelijks contact met familieleden. 4. Hoge intensiteit Aard van contact: De cliënt gaat vaak naar huis. Hij krijgt vaak bezoek van familie of vrienden. Hij heeft een groot sociaal netwerk (minimum zes personen in het netwerk) en heeft contacten in de samenleving. Frequentie van contact: De cliënt heeft tweewekelijks of wekelijks contact met familieleden. 5. Zeer hoge intensiteit Aard van contact: De cliënt gaat zeer vaak naar huis. Hij krijgt zeer vaak bezoek van familie of vrienden. Hij heeft een zeer groot sociaal netwerk (minimum acht personen in het netwerk) en heeft contacten in de samenleving. Frequentie van contact: De cliënt heeft wekelijks of verschillende keren per week contact met familieleden. 3.4.5 Mini-betrouwbaarheidsonderzoek Het indelen van de onderzoekspersonen in vijf categorieën naargelang de intensiteit, houdt steeds een zekere mate van subjectiviteit in. Om deze indeling wat meer te objectiveren, heeft een andere onderzoeker de onderzoekspersonen, onafhankelijk van de onderzoeker van deze studie, nogmaals ingedeeld in de vijf categorieën. Zo ontstaat er intersubjectiviteit tussen de onderzoekers. De 30 onderzoekers beoogden een minimumpercentage van overeenstemming bij het onafhankelijk indelen van de cliënten, namelijk 85%. Na het onafhankelijk van elkaar indelen van de onderzoeksgroepen, bleek dat 30 van de 34 cliënten op dezelfde wijze in de categorieën werden ingedeeld. Dit komt neer op een overeenstemming van ongeveer 88%. Na overleg, werden de cliënten waar aanvankelijk geen overeenstemming over was onafhankelijk van elkaar, besproken door beide onderzoekers, waarna er uiteindelijk toch overeenstemming werd gevonden tussen de onderzoekers om ze in te delen in een welbepaalde categorie. 31 3.5 Verwerking 3.5.1 Kwantitatieve analyse Om de probleemstelling en bijhorende onderzoeksvragen te beantwoorden, werden de resultaten van de POS en de netwerkanalyse geanalyseerd met het statistisch programma SPSS, versie 21. Eerst werd de beschrijvende statistiek toegepast binnen deze studie. De demografische karakteristieken van de steekproef (leeftijd, geslacht), de resultaten per domein van de POS, de algemene score op de POS en de indeling in onderzoeksgroepen op vlak van intensiteit van sociaal contact, worden beschreven aan de hand van gemiddelden, standaarddeviaties en frequenties. Vervolgens werd de inductieve statistiek toegepast binnen deze studie. Aan de hand van de analysetechniek ‘meervoudige lineaire regressie’, werd bekeken of de variabelen ‘geslacht’ en ‘leeftijd’ een significante impact hebben op de Kwaliteit van Bestaan van de cliënten. De analyse-techniek ‘one-way ANOVA’ werd gebruikt als toetsingsprocedure om de gemiddelde Kwaliteit van Bestaan van de cliënten uit de vijf onderzoeksgroepen, gecategoriseerd naargelang mate van intensiteit van sociaal contact, met elkaar te vergelijken. Aan de hand van post hoc testen, werd nagegaan of de mate van intensiteit van sociaal contact significant van elkaar verschilt op vlak van de totale Kwaliteit van Bestaan. In deze studie maakt men gebruik van deze toetsingsprocedure, omdat de onafhankelijke variabele, namelijk intensiteit van sociaal contact, een categorische variabele is die uit vijf categorieën bestaat. Vervolgens werd, aan de hand van meervoudige lineaire regressieanalyse, bekeken hoeveel variatie in het model verklaard wordt door de variabele ‘intensiteit van sociaal contact’. Ten slotte werd voor elk domein van Kwaliteit van Bestaan afzonderlijk, ook een one-way ANOVA uitgevoerd om de gemiddelde score op elk domein van de cliënten uit de vijf onderzoeksgroepen met elkaar te vergelijken. Ook werd, voor elk domein van Kwaliteit van Bestaan afzonderlijk waar een significant verschil in te vinden is of een duidelijke trend te zien is, een meervoudige lineaire regressieanalyse uitgevoerd om te zien hoeveel variatie in het model verklaard wordt door de variabele ‘intensiteit van sociaal contact’. Ook werd de ‘Pearson correlation’ bekeken om te zien in welke mate de twee variabelen met elkaar correleren. 32 3.5.2 Kwalitatieve analyse Om de kwalitatieve data uit de interviews te analyseren, wordt er in deze studie gebruik gemaakt van ‘thematische analyse’. Deze vorm van kwalitatieve analyse wordt gezien als een belangrijke en redelijk eenvoudige manier om kwalitatieve data uit interviews te interpreteren, door de belangrijkste thema’s en sub-thema’s te analyseren die uit een interview worden gehaald (Howitt, 2011). In deze studie, worden enkele thema’s beschreven die tijdens de verschillende interviews frequent terug kwamen met betrekking tot het sociaal netwerk. Bij de thema’s worden voorbeelden gegeven op welke manier dit tijdens het interview naar voor kwam. 33 34 4 Resultaten van het onderzoek 4.1 Kwantitatief onderzoek: Beschrijvende statistiek 4.1.1 Onderzoeksgroep, geslacht en leeftijd Geslacht Frequentie Percentage Mannelijk 22 64,7 Vrouwelijk 12 35,3 Totaal 34 100,0 Tabel 4: Frequentie van geslacht van de onderzoeksgroep Er werden in totaal 34 interviews afgenomen van familieleden en personeelsleden van cliënten met EMB. 22 interviews gingen over mannelijke cliënten met EMB. 12 interviews gingen over vrouwelijke cliënten met EMB. Leeftijd N Minimum Maximum Gemiddelde Standaarddeviatie 34 19 54 37,76 10,00 Tabel 5: Karakteristieken van de leeftijd van de onderzoeksgroep De jongste cliënt waarover het interview ging is 19 jaar. De oudste cliënt is er 54. De gemiddelde leeftijd van de cliënten in deze onderzoeksgroep is 38 jaar. 4.1.2 Intensiteit van sociale contacten Na het verzamelen van alle gegevens, werden de cliënten met EMB ingedeeld in vijf onderzoeksgroepen, naargelang de intensiteit van sociale contacten die zij hebben. Onderstaande tabel geeft een overzicht van deze onderzoeksgroepen. Intensiteit Frequentie Percentage Cumulatief percentage 1 = geen intensiteit 6 17,6 17,6 2 = weinig intensiteit 5 14,7 32,4 3 = matige intensiteit 8 23,5 55,9 4 = hoge intensiteit 7 20,6 76,5 5 = zeer hoge intensiteit 8 23,5 100 Totaal 34 100 Tabel 6: Indeling steekproef naargelang de intensiteit van sociale contacten in categorieën Uit deze tabel, kunnen we afleiden dat 17,6% van de steekproef geen intensiteit van sociaal contact heeft. 32,4% van de steekproef heeft weinig intensiteit van sociaal contact. 23,5% van de steekproef 35 heeft een matige intensiteit van sociaal contact. 20,6% van de steekproef heeft een hoge intensiteit van sociaal contact. Ten slotte heeft 23,5% van de steekproef een zeer hoge intensiteit van sociaal contact. De onderzoeksgroepen zijn relatief gelijk op vlak van het aantal onderzoekspersonen (tussen de vijf en acht personen per onderzoeksgroep). 4.1.3 Totale Kwaliteit van Bestaan en domeinen van Kwaliteit van Bestaan In onderstaande tabel, worden de gemiddelde scores op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan en de gemiddelde scores van de totale Kwaliteit van Bestaan van de totale steekproef weergegeven, alsook de bijhorende standaarddeviaties en minimum- en maximumscores. De minimale score die per domein van Kwaliteit van Bestaan behaald kan worden, is 6. De maximale score die per domein van Kwaliteit van Bestaan behaald kan worden, is 18. POS Domein N Minimum Maximum Gemiddelde Standaarddeviatie 6 10 6,88 0,95 34 6 11 8,59 1,44 persoonlijke 34 7 16 11,50 2,19 persoonlijke 34 ontwikkeling Domein zelfbepaling Domein relaties Domein sociale inclusie 34 6 11 7,00 1,10 Domein rechten 34 9 13 10,29 0,87 10 18 15,15 2,12 fysiek 34 9 17 13,94 2,12 materieel 34 7 12 10,59 1,35 69 99 83,21 7,20 Domein emotioneel 34 welbevinden Domein welbevinden Domein welbevinden POS totaalscore 34 Tabel 7: Minimum, maximum, gemiddelde en standaarddeviatie per domein van Kwaliteit van Bestaan en op de totaalscore van de POS Vervolgens worden de gemiddelde scores en standaarddeviaties op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan en de totale Kwaliteit van Bestaan per categorie van intensiteit van sociaal contact weergegeven. 36 POS 1. Geen 2. Weinig 3. Matige 4. Hoge 5. Zeer hoge intensiteit intensiteit intensiteit intensiteit intensiteit Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) 6,50 (0,55) 7,60 (1,14) 6,88 (0,83) 6,43 (0,53) 7,13 (1,25) 7,50 (1,64) 9,40 (0,89) 9,38 (0,91) 8,43 (1,40) 8,25 (1,58) 8,00 (1,10) 10,20 (0,84) 11,88 (0,64) 12,71 (0,95) 13,50 (1,51) 6,33 (0,82) 6,60 (0,55) 6,75 (0,46) 7,14 (1,07) 7,88 (1,55) 10,33 (0,82) 10,00 (0,00) 10,13 (0,35) 10,00 (0,00) 10,88 (1,55) 14,17 (3,06) 15,20 (1,64) 15,75 (1,28) 13,86 (2,54) 16,38 (1,06) Domein fysiek 12,67 (1,97) 14,40 (0,89) 14,00 (1,20) 13,43 (2,57 15,00 (2,78) 10,33 (0,52) 10,80 (1,10) 10,88 (0,99) 9,86 (1,77) 11,00 (1,77) 75,83 (6,31) 84,20 (3,56) 83,13 (5,19) 81,86 (6,69) 89,38 (7,13) Domein persoonlijke ontwikkeling Domein zelfbepaling Domein persoonlijke relaties Domein sociale inclusie Domein rechten Domein emotioneel welbevinden welbevinden Domein materieel welbevinden POS totaalscore Tabel 8: Gemiddelde score en standaarddeviatie naargelang de categorieën van intensiteit van sociaal contact op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan en op de totaalscore van de POS 37 4.2 Kwantitatief onderzoek: Inductieve statistiek 4.2.1 Factoren die een invloed kunnen hebben op Kwaliteit van Bestaan Aan de hand van meervoudige lineaire regressieanalyse, werd bekeken of de variabelen ‘geslacht’, ‘leeftijd’ en ‘intensiteit van sociaal contact’ een significante impact hebben op de totale Kwaliteit van Bestaan van de cliënten. Als significantieniveau werd 0.05 geopteerd. Model Gestandaardiseerde t Sig. 12,404 0,000 coëfficiënten (constant) Leeftijd -0,12 -0,78 0,939 Geslacht -0,187 -1,214 0,234 Intensiteit 0,523 3,327 0,002 Tabel 9: Coëfficiënts: impact variabelen leeftijd, geslacht en intensiteit van sociaal contact op totale Kwaliteit van Bestaan Wat de variabele ‘geslacht’ betreft, werd er in deze studie geen significant verschil in de totale Kwaliteit van Bestaan gevonden (t=-1.214; p=0.234). Men kan dus stellen dat het geslacht in deze studie geen significante invloed heeft op de totale Kwaliteit van Bestaan. Wat de variabele ‘leeftijd’ betreft, werd in deze studie eveneens geen significant verschil in de totale Kwaliteit van Bestaan gevonden (t=-0.78; p=0.939). Men kan hieruit afleiden dat leeftijd geen significante invloed heeft op de totale Kwaliteit van Bestaan. De variabele ‘intensiteit van sociaal contact’, bleek wel een significant verschil weer te geven in de totale Kwaliteit van Bestaan (t=3.327; p=0.002). Men kan stellen dat de mate van intensiteit van sociaal contact van cliënten een significante invloed uitoefent op de totale Kwaliteit van Bestaan van de cliënten binnen deze studie: een hogere intensiteit van sociaal contact, zorgt voor een hogere score op de totale Kwaliteit van Bestaan (β=0.523; p=0.002) volgens dit model. De variabele ‘cognitieve beperking’, werd in deze studie niet onderzocht aangezien alle cliënten in deze studie een ernstige meervoudige beperking hebben, en hun IQ steeds lager ligt dan 20/25 en/of de cliënten allen een ontwikkelingsleeftijd hebben beneden 2 jaar (Maes et al., 2009). Deze criteria werden door de onderzoeker strikt nageleefd. Het niveau ligt dus bij alle cliënten in deze steekproef ongeveer gelijk. 38 4.2.2 Impact van intensiteit van sociaal contact op de totale Kwaliteit van Bestaan Om de impact van intensiteit van sociale contacten te vergelijken op de totale Kwaliteit van Bestaan van de cliënten in deze steekproef, werd een ‘one-way ANOVA’ uitgevoerd met ‘intensiteit van sociaal contact’ als onafhankelijke variabele en de ‘totale Kwaliteit van Bestaan’ als afhankelijke variabele. Het significantieniveau werd vastgesteld op 0.05. Sum of squares Df Mean square F Sig. 648,318 4 162,080 4,421 0,007 Within groups 1063,240 29 36,663 Total 1711,559 33 Between groups Tabel 10: ANOVA: impact van intensiteit van sociaal contact op de totale Kwaliteit van Bestaan Uit bovenstaande tabel blijkt dat er een significant verschil is tussen de vijf onderzoeksgroepen naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact op de totale Kwaliteit van Bestaan (F=4.421; p=0.007). Vervolgens werd de Bonferroni post hoc test uitgevoerd. Deze post hoc test werd verkozen in deze studie boven de andere post hoc testen, omdat de varianties binnen de totale Kwaliteit van Bestaan niet significant verschillen volgens de ‘Test of Homogeneity of Variance’ van Levene en de Bonferroni post hoc test strenger is dan bijvoorbeeld de Tukey post hoc test en de LSD post hoc test. Deze test wordt gebruikt om te weten welke onderzoeksgroepen van elkaar significant verschillen wat betreft hun totale Kwaliteit van Bestaan. In onderstaande tabel, worden alle significante verschillen weergegeven die uit de Bonferroni post hoc test terugkwamen. Test (I) Intensiteit Bonferroni 1,00 (J) Intensiteit 5,00 Mean Std. Difference Error (I-J) -13,54167 3,27009 Sig. 0,003 95% Lower Bound -23,4764 95% Upper Bound -3,6070 Tabel 11: Significant verschil Bonferroni post hoc test tussen de verschillende onderzoeksgroepen naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact, op de Totale Kwaliteit van Bestaan Volgens de Bonferroni post hoc test, is er een significant verschil in de gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan tussen de cliënten die geen intensiteit van sociaal contact hebben en cliënten die een zeer hoge intensiteit van sociaal contact hebben (p=0.003). De gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan van de cliënten in de categorie ‘geen intensiteit van sociaal contact’ ligt 13,54 lager dan de gemiddelde totale Kwaliteit van Bestaan van de cliënten in de categorie ‘zeer hoge intensiteit van sociaal contact’. 39 Ten slotte werd een meervoudige lineaire regressieanalyse uitgevoerd met als onafhankelijke variabelen ‘leeftijd’, ‘geslacht’ en ‘intensiteit van sociaal contact’ en met als afhankelijke variabele de totale Kwaliteit van Bestaan. Model 1 R R Square 0,543 Adjusted 0,295 R Std Error of the square estimate 0,225 6,34153 Tabel 12: Model summary Totale Kwaliteit van Bestaan Uit de model summary komt naar voor dat adjusted R square = 0.225. Met andere woorden, ongeveer 23% van de variatie in de totale Kwaliteit van Bestaan kan verklaard worden door verschillen in leeftijd, geslacht en intensiteit van sociaal contact. In deze studie wordt de adjusted R square gebruikt omdat op deze manier, bij de berekening van de variantie, rekening is gehouden met het aantal verklarende variabelen in het model. Model Gestandaardiseerde t Sig 12,404 0,000 coëfficiënten Bèta Constant Leeftijd -0,12 -0,78 0,939 Geslacht -0,187 -1,214 0,234 Intensiteit 0,523 3,327 0,002 Tabel 13: Coëfficiënten Totale Kwaliteit van Bestaan Uit de tabel coëfficiënten blijkt dat een hogere intensiteit van sociaal contact, zorgt voor een hogere totale Kwaliteit van Bestaan (β=0.523; p=0.002) volgens dit model. 4.2.3 Impact van intensiteit van sociaal contact op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan Om de impact van intensiteit van sociaal contact te vergelijken op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan van de cliënten in deze steekproef, werd telkens per domein een one-way ANOVA uitgevoerd met ‘intensiteit van sociaal contact’ als onafhankelijke variabele en het specifieke domein van Kwaliteit van Bestaan als afhankelijke variabele. Het significantieniveau werd vastgesteld op 0.05. In de volgende tabel kunnen de resultaten van de verschillende One-way Anova’s teruggevonden worden voor alle domeinen. 40 POS Domein F persoonlijke 1,610 Sig. 0,199 ontwikkeling Domein zelfbepaling 2,302 0,082 Domein persoonlijke relaties 27,463 0,000 Domein sociale inclusie 2,493 0,065 Domein rechten 1,367 0,270 emotioneel 2,027 0,117 Domein welbevinden Domein fysiek welbevinden 1,242 0,315 Domein materieel welbevinden 0,857 0,501 Tabel 14: One-way ANOVA: Impact van intensiteit van sociaal contact op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan Uit bovenstaande tabel blijkt dat er een significant verschil is tussen de vijf onderzoeksgroepen naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact op het domein ‘Persoonlijke relaties’ (F=27.463; p<0.001). Voor de andere zeven domeinen van Kwaliteit van Bestaan, werd er geen significant verschil gevonden tussen de vijf onderzoeksgroepen naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact. Wanneer we terugkijken naar tabel 8, zien we echter wel een trend in de gemiddelde score op het domein ‘sociale inclusie’: de gemiddelde score op dit domein, gaat in stijgende lijn omhoog naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact stijgt. Dit verschil is echter niet significant volgens bovenstaande toets op het 0,05 significantieniveau. Enkel de domeinen ‘sociale inclusie’ en ‘persoonlijke relaties’ vertonen deze trend. Bij de andere zes domeinen, is er geen trend vast te stellen in de gemiddelde score op de domeinen per onderzoeksgroep. Omwille van het significant verschil tussen de vijf onderzoeksgroepen naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact op het domein ‘persoonlijke relaties’, en de trend die we zien in de gemiddelde score op het domein ‘sociale inclusie’ naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact, worden deze twee domeinen hieronder verder onderzocht. 4.2.3.1 Impact van intensiteit van sociaal contact op het domein ‘persoonlijke relaties’ Er is een significant verschil gevonden tussen de vijf onderzoeksgroepen naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact op het domein ‘persoonlijke relaties’ (F=27.463; p<0.001). Vervolgens wordt, om te weten welke onderzoeksgroepen precies van elkaar significant verschillen wat betreft het domein ‘persoonlijke relaties’, een post hoc test uitgevoerd. Opnieuw wordt gekozen 41 voor de Bonferroni post hoc test, omdat de varianties binnen het domein ‘persoonlijke relaties’ niet significant verschillen volgens de ‘Test of Homogeneity of Variance’ van Levene en de Bonferroni post hoc test strenger is dan bijvoorbeeld de Tukey of LSD post hoc test. In volgende tabel, worden alle significante verschillen weergegeven die uit de Bonferroni post hoc test voortkomen. Test (I) Intensiteit (J) Intensiteit Mean Difference Sig. (I-J) 1,00 Bonferroni 2,00 3,00 2,00 -2,20000 0,020 3,00 -3,87500 0,000 4,00 -4,71429 0,000 5,00 -5,50000 0,000 4,00 -2,51429 0,004 5,00 -3,30000 0,000 5,00 -1,62500 0,050 Tabel 15: Significante verschillen Bonferroni post hoc test Domein persoonlijke relaties Volgens de Bonferroni post hoc test, is er een significant verschil in de gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ tussen cliënten die in de categorie ‘geen intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn en cliënten die in de categorie ‘weinig intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn (p=0.020). Cliënten die weinig intensiteit van sociaal contact hebben, hebben een hogere gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ (10.20) dan cliënten die geen intensiteit van sociaal contact hebben (8.00). Ook is er een significant verschil in de gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ tussen cliënten die in de categorie ‘geen intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn en cliënten die in de categorie ‘matige intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn (p<0.001). Cliënten die een matige intensiteit van sociaal contact hebben, hebben een hogere gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ (11.88) dan cliënten die geen intensiteit van sociaal contact hebben (8.00). Alsook is er een significant verschil in de gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ tussen cliënten die in de categorie ‘geen intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn en cliënten die in de categorie ‘hoge intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn (p<0.001). Cliënten die een hoge 42 intensiteit van sociaal contact hebben, hebben een hogere gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ (12.71) dan cliënten die geen intensiteit van sociaal contact hebben (8.00). Er is een significant verschil in de gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ tussen cliënten die in de categorie ‘geen intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn en cliënten die in de categorie ‘zeer hoge intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn (p<0.001). Cliënten die een zeer hoge intensiteit van sociaal contact hebben, hebben een hogere gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ (13.50) dan cliënten die geen intensiteit van sociaal contact hebben (8.00). Er is een significant verschil in de gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ tussen cliënten die in de categorie ‘weinig intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn en cliënten die in de categorie ‘hoge intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn (p=0.004). Cliënten die een hoge intensiteit van sociaal contact hebben, hebben een hogere gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ (12.71) dan cliënten die weinig intensiteit van sociale contacten hebben (10.20). Er is een significant verschil in de gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ tussen cliënten die in de categorie ‘weinig intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn en cliënten die in de categorie ‘zeer hoge intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn (p<0.001). Cliënten die een zeer hoge intensiteit van sociaal contact hebben, hebben een hogere gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ (13.50) dan cliënten die weinig intensiteit van sociaal contact hebben (10.20). Ten slotte, is er ook een significant verschil in de gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ tussen cliënten die in de categorie ‘matige intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn en cliënten die in de categorie ‘zeer hoge intensiteit van sociaal contact’ ingedeeld zijn (p=0.050). Cliënten die een zeer hoge intensiteit van sociaal contact hebben, hebben een hogere gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ (13.50) dan cliënten die een matige intensiteit van sociaal contact hebben (11.88). Tussen de gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ tussen cliënten in de categorie ‘weinig intensiteit van sociaal contact’ en ‘matige intensiteit van contact’, werd geen significant verschil gevonden. Dit was ook niet het geval tussen de gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ tussen cliënten in de categorieën ‘matige intensiteit van contact’ en ‘hoge intensiteit van contact’. 43 Hierna werd bekeken in welke mate de variabelen ‘intensiteit van sociaal contact’ en ‘score op het domein persoonlijke relaties’ correleren. De Pearson correlatie tussen deze twee variabelen is 0,86 en deze correlatie is significant (p<0.001). Dit betekent dat er een relatief sterke relatie is tussen deze twee variabelen. Veranderingen binnen de ene variabele, correleren sterk met veranderingen binnen de andere variabele. Dit verband is positief, dus wanneer de intensiteit van sociaal contact hoger wordt, wordt de score op het domein persoonlijke relaties ook hoger. Ten slotte werd een meervoudige lineaire regressieanalyse uitgevoerd met als onafhankelijke variabelen ‘leeftijd’, ‘geslacht’ en ‘intensiteit van sociaal contact’ en met als afhankelijke variabele het domein ‘persoonlijke relaties’. Model 1 R R Square 0,873 Adjusted 0,761 R Std Error of the square estimate 0,737 1,12298 Tabel 16: Model summary Domein Persoonlijke relaties Uit de model summary komt naar voor dat adjusted R square = 0.737. Met andere woorden, ongeveer 74% van de variatie in het domein ‘persoonlijke relaties’ kan verklaard worden door verschillen in leeftijd, geslacht en intensiteit van sociaal contact. In deze studie wordt de adjusted R square gebruikt omdat op deze manier, bij de berekening van de variantie, rekening is gehouden met het aantal verklarende variabelen in het model. Model Gestandaardiseerde t Sig 6,367 0,000 coëfficiënten Beta Constant Leeftijd 0,070 0,771 0,447 Geslacht -0,096 -1,075 0,291 Intensiteit 0,887 9,692 0,000 Tabel 17: Coëfficiënten domein Persoonlijke relaties Uit de tabel coëfficiënten blijkt dat een hogere intensiteit van sociaal contact, zorgt voor een hogere score op het domein ‘persoonlijke relaties’ (β=0.887; p<0.001) volgens dit model. 4.2.3.2 Impact van intensiteit van sociaal contact op het domein ‘sociale inclusie’ Er is geen significant verschil gevonden tussen de vijf onderzoeksgroepen naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact op het domein ‘sociale inclusie’ (F=2.493; p=0.065) volgens de one-way ANOVA op het 0,05 significantieniveau. 44 POS Domein 1. Geen 2. Weinig 3. Matige 4. Hoge 5. Zeer hoge intensiteit intensiteit intensiteit intensiteit intensiteit Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) Gemidd. (SD) 6,33 (0,82) 6,60 (0,55) 6,75 (0,46) 7,14 (1,07) 7,88 (1,55) sociale inclusie Tabel 18: Gemiddelde scores per onderzoeksgroep op domein 'sociale inclusie' Wanneer we kijken naar bovenstaande tabel, zien we wel een trend in de gemiddelde score op het domein ‘sociale inclusie’: de gemiddelde score op dit domein, gaat in stijgende lijn omhoog naargelang de mate van intensiteit van contact stijgt. Omwille van deze trend, werd toch bekeken in welke mate de variabelen ‘intensiteit van sociaal contact’ en ‘score op het domein sociale inclusie’ correleren. De Pearson correlatie tussen deze twee variabelen is 0,48 en deze correlatie is significant (p=0.004). Dit betekent dat er een matige relatie is tussen deze twee variabelen. Veranderingen binnen de ene variabele, correleren matig met veranderingen binnen de andere variabele. Dit verband is positief, dus wanneer de intensiteit van sociaal contact hoger wordt, wordt de score op het domein persoonlijke relaties ook hoger. Omwille van deze trend, voeren we ook een meervoudige lineaire regressieanalyse uit met als onafhankelijke variabelen ‘leeftijd’, ‘geslacht’ en ‘intensiteit van sociaal contact’ en met als afhankelijke variabele het domein ‘sociale inclusie’. Model 1 R 0,493 R Square 0,243 Adjusted R Std Error of the square estimate 0,167 1,00478 Tabel 19: Model summary Domein Sociale inclusie Uit de model summary komt naar voor dat adjusted R square = 0.167. Met andere woorden, ongeveer 17% van de variatie in het domein ‘sociale inclusie’ kan verklaard worden door verschillen in leeftijd, geslacht en intensiteit van sociaal contact. In deze studie wordt de adjusted R square gebruikt omdat op deze manier, bij de berekening van de variantie, rekening is gehouden met het aantal verklarende variabelen in het model. 45 Model Gestandaardiseerde t Sig 6,039 0,000 coëfficiënten Beta Constant Leeftijd 0,001 0,009 0,993 Geslacht -0,097 -0,609 0,547 Intensiteit 0,491 3,015 0,005 Tabel 20: Coëfficiënten domein Sociale inclusie Uit de tabel coëfficiënten blijkt dat een hogere intensiteit van sociaal contact, zorgt voor een hogere score op het domein ‘sociale inclusie’ (β=0.491; p=0.005) volgens dit model. 46 4.3 Kwalitatief onderzoek Tijdens de interviews, kwamen er verschillende thema’s systematisch terug aan de hand van de kwalitatieve opmerkingen bij de afname van de POS (van Loon et al., 2013) en het invullen van de netwerkkaarten. Door deze constatatie, werd er besloten om deze thema’s, aan de hand van thematische analyse, uit de interviews te halen. 4.3.1 Verscheidenheid in de mate betrokkenheid Er is een groot verschil in de frequentie van contact en de aard van contact van familieleden van personen met EMB. Zo komen sommige familieleden elk weekend langs. Anderen komen om de twee weken langs. Nog anderen komen elk weekend hun familielid met EMB ophalen om het weekend thuis door te brengen. Ook zijn er brussen (broers en zussen van personen met een beperking) die een rolverdeling afspreken zodat hun familielid met EMB elk weekend bezoek heeft of naar huis kan. Een beperkt aantal personen met EMB in deze steekproef, woont thuis en gaat overdag naar een dagcentrum, waardoor zij zeer veel contacten hebben met hun familieleden. Tijdens de interviews viel op dat sommige personen met EMB heel weinig contact hebben met hun familieleden. Sommigen komen enkel op de verjaardag van de persoon met EMB, anderen hebben vooral telefonisch contact met de begeleiders. Vaak willen de familieleden wel contact houden met hun familielid met EMB, maar is dit moeilijk te onderhouden. Ook zijn er familieleden die zeer betrokken zijn met hun familielid met EMB. Tijdens de interviews kwam naar voor dat vele ouders hun kind zo lang mogelijk thuis hebben laten wonen. Pas toen hun draagkracht de draaglast niet meer kon houden, werden personen met EMB in een residentiële voorziening geplaatst. Sommige ouders nemen hun kind nog steeds mee op vakantie, bijvoorbeeld naar de zee of een bungalow in de Ardennen. 4.3.2 Gemeenschappelijkheid in de mate van betrokkenheid De initiatiefnemer tot contact zijn steeds de familieleden van personen met EMB. Dit omwille van de aard van de beperking van de personen met EMB. Zij kunnen niet zomaar de telefoon opnemen en bellen naar hun familie of op bezoek gaan bij hun familieleden. Deze eenzijdige initiatiefname werd tijdens elk interview benoemd door zowel de personeelsleden als de familieleden. 4.3.3 Factoren die betrokkenheid bemoeilijken Tijdens de analyse van de interviews, kwamen enkele factoren naar voor die het contact houden bemoeilijken. 47 Een eerste factor die mee speelt in het contact houden, is de ouderdom van de persoon met EMB en daarmee samenhangend, de ouderdom van de familieleden en de daarbij horende medische problematieken. Sommige familieleden kunnen gewoon niet meer langs komen. Enkelen omdat ze in een home verblijven. Andere familieleden omdat ze niet meer met de auto rijden en grote voorzieningen vaak afgelegen liggen en niet goed bereikbaar zijn met het openbaar vervoer. Familieleden die relatief dichtbij wonen, proberen dit op te lossen door af en toe met de taxi naar de voorziening te komen of door andere familieleden in te schakelen om te rijden. Dit gebeurt echter zelden op regelmatige basis. Een tweede factor die mee speelt in het contact houden, is de afstand tussen de woonplaats van de familieleden en de woonplaats van het familielid met EMB. Omwille van de enorme wachtlijsten, is er weinig keuze over waar de cliënt met EMB residentieel kan verblijven. Sommige familieleden met EMB komen terecht in een voorziening die ver van hun familie ligt. Zij moeten soms twee uur rijden wanneer zij naar de voorziening van hun familielid met EMB willen gaan om hen te bezoeken. Hierdoor gebeuren bezoekjes en uitstappen naar huis minder frequent. Ten slotte voelen sommige familieleden het aan als ‘onwennig’ om langs te komen in voorzieningen. De stap zetten om over die drempel heen te gaan, ervaren familieleden als niet evident. Ze weten niet precies wat te zeggen tegen het personeel in de leefgroep, voelen zich niet altijd even welkom in de leefgroep en ervaren dit soms als geforceerde situaties, waardoor de bezoekjes minder frequent gebeuren. 4.3.4 Factoren die betrokkenheid faciliteren Uit de interviews kwamen ook verschillende factoren, waardoor mensen het de moeite blijven vinden om het contact te onderhouden. Een eerste factor hierbij, is de tekenen van herkenning die hun familielid met EMB geven. De tekenen van herkenning zijn divers. Zo zijn er personen met EMB die bij het zien van hun familie spontaan beginnen te lachen. Ook zijn er personen met EMB die onmiddellijk naar hun familie proberen toe te schuiven. Anderen klappen in hun handen, beginnen te wiegen, hebben een meer ontspannen houding of maken geluidjes. Al deze tekenen van herkenning, zorgen ervoor dat familieleden het de moeite waard blijven vinden om de cliënt te blijven bezoeken of mee te nemen naar huis. Een tweede factor die uit de interviews naar voor kwam, heeft te maken met de voorziening waar het familielid met EMB verblijft. Sommige voorzieningen proberen de betrokkenheid van 48 familieleden te vergroten door hen te betrekken tijdens evenementen vanuit de voorziening uit. Zo worden er wijnacties georganiseerd, wordt er in een voorziening één keer per maand een ‘café’ opengehouden voor familieleden die op bezoek komen, zijn er gebruikersraden waarin familieleden van personen met EMB kunnen zetelen, enzovoort. Zo’n acties worden als belangrijk aanschouwd door de familieleden van personen met EMB. Sommige familieleden geven aan dat ook het contact met andere cliënten en hun familieleden, een belangrijke factor is die de betrokkenheid vergroot. Zo zijn er leefgroepen waar op zondag zeer veel familieleden op bezoek komen van de cliënten. Zij zijn niet enkel bezig met hun eigen familielid in die leefgroep, maar leggen ook sociale contacten met andere familieleden van andere cliënten. Zij ervaren steun uit deze sociale contacten en voelen zich vaak beter begrepen door mensen die in dezelfde situatie zitten als zijzelf. 4.3.5 Het verband tussen sociale contacten en voeding bij personen met EMB In heel wat interviews kwam tijdens het praten over de sociale contacten, het thema ‘voeding’ ter sprake. Zo zijn er verschillende familieleden van personen met EMB die bij hun bezoek taart meebrengen voor de hele leefgroep. Anderen brengen koekjes of frisdrank mee. Nog anderen geven aan dat wanneer hun familielid in het weekend naar huis komt, er bepaalde voedingsrituelen zijn. Zo wordt vaak het favoriete menu van het familielid met EMB klaargemaakt, ieder weekend dat deze persoon naar huis komt. Volgens de respondenten in de interviews, blijken vele personen met EMB het contact met familieleden te associëren met voeding. Ze geven aan dat dit ook een manier van herkenning van de familieleden is voor de personen met EMB. 4.3.6 Vrienden Tijdens de interviews, kwam vaak de discussie naar boven of personen met EMB, naar aanleiding van hun beperkingen, wel echt een besef hebben van het concept ‘vrienden’. Ook is het moeilijk om als nabij familielid of professional een inschatting te maken over wie de persoon met EMB mogelijk als ‘vriend’ zou beschouwen. Toch gaven sommige respondenten aan dat de cliënt meer toenadering zoekt tot bijvoorbeeld rustige types in de leefgroep. Ook zijn er personen die steeds samen binnen zitten. Maar ook zijn er personen die vaak samen buiten zitten. Ze spelen met dezelfde blokken, genieten van dezelfde buitengeluiden, gaan samen snoezelen, enzovoort. 49 4.3.7 Professionele contacten Uit de interviews blijkt dat het merendeel van de contacten die de cliënt met EMB heeft, met professionelen is. De cliënten zien dagelijks leefgroepbegeleiders, kinesitherapeuten, begeleiders uit dagbesteding, thuisverpleging, enzovoort. 4.3.8 Contact met andere cliënten Uit de interviews blijkt dat cliënten met EMB ook veel contact hebben met andere personen met een beperking, wanneer zij verblijven in een residentiële voorziening of overdag naar een dagcentrum gaan. Deze contacten kunnen echter niet als vrijwillige contacten beschouwd worden volgens de respondenten. Ze kiezen nooit zelf wie bij hen in de leefgroep zit. 4.3.9 Sociale inclusie Uit de interviews blijkt dat er vooral stappen worden gezet rond sociale inclusie wanneer de cliënten bij familieleden op bezoek zijn of thuis wonen. Zo zijn er cliënten die bekende gezichten zijn bij een plaatselijk café. Ook zijn er nauwelijks buren betrokken bij de cliënten in voorzieningen. Bij familieleden thuis of wanneer de cliënt nog thuis woont, is dit meestal wel het geval. De buren kennen de cliënt en weten hoe met hem om te gaan. Hierdoor hebben cliënten een groter sociaal netwerk en contacten in de samenleving. Deze contacten met de samenleving, is iets wat cliënten in voorzieningen meestal niet op regelmatige basis bezitten. Cliënten die thuis wonen of nog naar huis gaan in de weekends bijvoorbeeld, bezitten dit meestal wel. 4.3.10 Sociaal netwerk familieleden Uit enkele interviews bleek dat het sociaal netwerk van de familieleden van cliënten kleiner werd door het hebben van een familielid met EMB. Zo geeft de broer van een cliënt met EMB aan dat de beste vrienden van zijn vader vroeger nooit langs kwamen thuis, omdat ze niet wisten wat te zeggen tegen zijn zoon met EMB. Een moeder geeft aan dat ze tegen verschillende mensen niet meer spreekt, omdat zij erop aandrongen dat ze haar kind met EMB naar een woonvoorziening moest brengen en zij dit helemaal niet zag zitten. Mensen die deze keuze niet respecteerden, daar had zij geen nood aan. 4.3.11 Wensen personen met EMB met betrekking tot sociaal netwerk Voor de proxies die geïnterviewd werden door de onderzoeker van deze studie, was het bijzonder moeilijk om in te schatten wat de wensen van de persoon met EMB zouden zijn met betrekking tot het sociaal netwerk. 50 5 Discussie 5.1 Terugkoppeling naar onderzoeksvragen 5.1.1 Wat is de omvang, frequentie van contact en aard van contacten van het sociaal netwerk van personen met ernstige meervoudige beperkingen? De omvang van het sociaal netwerk bij personen met EMB is zeer divers. De omvang van hun netwerk varieert van zeer klein (maximum vijf personen in hun sociaal netwerk) tot zeer groot (minimum acht personen in hun sociaal netwerk). Ook de frequentie van contact met het sociaal netwerk is zeer divers bij personen met EMB. Zo zijn er personen met EMB die maximum vier keer per jaar contact hebben met hun familieleden. De frequentie van contact met het sociaal netwerk varieert tot personen met EMB die verschillende keren per week contact hebben met hun familieleden. Ten slotte is ook de aard van contacten bij personen met EMB zeer verschillend, doch zijn er ook enkele opvallende gelijkenissen bij alle personen met EMB. De plaats waar sociaal contact plaats vindt, is zeer verschillend. Sommige cliënten krijgen enkel bezoek van hun familieleden in de voorziening waar ze verblijven. Anderen gaan naar huis om hier al dan niet te overnachten. Soms werkt men met combinaties. Sommige familieleden nemen de cliënt nog mee op reis, anderen weer niet. Enkele aspecten blijken bij de aard van contacten bij personen met EMB voor iedereen gelijk te zijn: de initiatiefnemer van contact, is steeds de familie. Dit heeft te maken met de aard van de beperkingen van de doelgroep. Ook hebben zij vooral contact met familieleden, andere personen met een beperking en personeel in voorzieningen. Er is geen eenduidigheid over het concept ‘vrienden’ bij personen met EMB onder de proxies. 5.1.2 Wat is de invloed van het sociaal netwerk op de ‘Kwaliteit van Bestaan’ van personen met ernstige meervoudige beperkingen? Voor de totale Kwaliteit van Bestaan, is er een significant verschil gevonden tussen personen met EMB die geen intensiteit van sociaal contact hebben en personen met EMB die een zeer hoge intensiteit van sociaal contact hebben. Personen met EMB met een zeer hoge intensiteit van sociaal contact, behalen gemiddeld hogere scores op de totale Kwaliteit van Bestaan, dan personen met EMB met geen intensiteit van sociaal contact. Dit verschil is significant. Voor de aparte domeinen van Kwaliteit van Bestaan, is er op één domein een significant verschil gevonden tussen de verschillende onderzoeksgroepen naargelang de intensiteit van sociaal contact op de score van het domein, namelijk op het domein ‘persoonlijke relaties’. 51 Wanneer men naar de impact van intensiteit van sociaal contact kijkt op het domein ‘persoonlijke relaties’, zijn er significante verschillen gevonden in de gemiddelde score op het domein ‘persoonlijke relaties’ tussen de onderzoeksgroepen ‘geen intensiteit’ en ‘weinig intensiteit’, ‘geen intensiteit’ en ‘matige intensiteit’, ‘geen intensiteit’ en ‘hoge intensiteit’, en ‘geen intensiteit’ en ‘zeer hoge intensiteit’. Ook zijn er significante verschillen gevonden tussen de onderzoeksgroepen ‘weinig intensiteit’ en ‘hoge intensiteit’ en ‘weinig intensiteit’ en ‘zeer hoge intensiteit’. Ten slotte is er een significant verschil gevonden tussen de onderzoeksgroepen ‘matige intensiteit’ en ‘zeer hoge intensiteit’. Op het domein ‘sociale inclusie’ werd geen significant verschil gevonden maar was er wel een trend vast te stellen die erop wijst dat meer intensiteit van sociaal contact, zorgt voor een gemiddeld hogere score op het domein ‘sociale inclusie’. 5.1.3 Probleemstelling: Wat is de invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan van personen met ernstige meervoudige beperkingen? Na het beantwoorden van bovenstaande onderzoeksvragen, blijkt dat het hebben van een goed sociaal netwerk met daarbij horende sociale contacten, een positieve invloed heeft op de Kwaliteit van Bestaan van personen met EMB. 5.2 Verklaringen voor de resultaten uit deze studie In wat volgt, wordt ingegaan op mogelijke verklaringen voor de resultaten die bekomen werden in deze studie. Onderzoek (Claes et al., 2012) toont aan dat persoonlijke kenmerken van cliënten een significante invloed hebben op de resultaten van Kwaliteit van Bestaan gemeten door de POS. Deze persoonlijke kenmerken die een significante invloed hebben, zijn leeftijd, geslacht, mobiliteit, intelligentieniveau en de Support Intensity Scale-index-score. Aangezien het intelligentieniveau een impact heeft op Kwaliteit van Bestaan (Claes et al., 2012), werden in deze studie enkel cliënten opgenomen met EMB. De criteria, vooropgesteld door Maes et al. (2009), werden strikt gerespecteerd, waardoor de variabele ‘niveau van verstandelijk functioneren’ als een mogelijk verklarende factor voor het verschil in Kwaliteit van Bestaan tussen de mate van intensiteit van sociaal contact, kan uitgesloten worden. De variabelen ‘leeftijd’ en ‘geslacht’, bleken in deze studie geen significante invloed te hebben op Kwaliteit van Bestaan. Deze twee variabelen, kunnen dus uitgesloten worden als mogelijke 52 verklarende factoren voor het verschil in Kwaliteit van Bestaan tussen de mate van intensiteit van sociaal contact bij personen met EMB. De andere persoonlijke kenmerken die een significante invloed zouden kunnen hebben, namelijk ‘mobiliteit’ en ‘Support Intensity Scale-index-score’, werden echter niet onderzocht in deze studie. Deze twee variabelen kunnen mogelijks mede verklarende factoren zijn voor het verschil in Kwaliteit van Bestaan tussen de mate van intensiteit van sociaal contact bij personen met EMB. Deze twee variabelen, hangen echter sterk samen met de definiëring van personen met EMB. De invloed van deze twee factoren zal dus niet groot zijn. Dat de omvang van het sociaal netwerk en de frequentie van de sociale contacten en de aard van het sociaal contact zo kan verschillen van cliënt tot cliënt, heeft te maken met enkele factoren. Zo zijn er factoren die de betrokkenheid van familieleden kan bemoeilijken zoals de ouderdom van de familieleden, de vaak grote afstand tussen de woonplaats van de familieleden en de woonplaats van de cliënt en ten slotte, de onwennigheid die familieleden ervaren wanneer zij langs komen in voorzieningen. Toch zijn er ook factoren die betrokkenheid faciliteren, zoals de tekenen van herkenning die de cliënt aan zijn familieleden geeft tijdens het sociaal contact, de inspanningen die een voorziening doet om de betrokkenheid van de familieleden te vergroten, en het contact met andere cliënten en hun familieleden. Bij de aard van contacten, waren er ook enkele aspecten voor alle personen met EMB gelijk. Dat cliënten met EMB vooral professionele contacten, contacten met andere personen met een beperking en familiale contacten hebben, sluit aan bij de resultaten van een studie van Clement en Bigby (2009) over personen met een verstandelijke beperking. Ook zij geven aan dat personen met een verstandelijke beperking vooral interacties hebben met andere personen met een verstandelijke beperking, familieleden en personeel. Dat personen met EMB met een hogere intensiteit van sociaal contact, gemiddeld hogere scores behalen op de totale Kwaliteit van Bestaan, dan personen met EMB met minder intensiteit van sociaal contact, sluit aan bij studies die reeds gevoerd zijn bij allerlei doelgroepen. Petry, Maes & Vlaskamp (2005) geven ook aan dat de beschikbaarheid van natuurlijke ondersteuning een impact heeft op Kwaliteit van Bestaan bij personen met EMB. Ook Claes et al. (2012) stellen dat de beschikbaarheid van een natuurlijk netwerk significant correleert met de ondersteuningsuitkomsten van Kwaliteit van Bestaan bij personen met een verstandelijke beperking. Ten slotte kwamen Renty 53 & Roeyers (2006) tot dezelfde bevinding bij hoogfunctionerende personen met autisme: een beschikbaar, ondersteunend sociaal netwerk heeft een significante invloed op Kwaliteit van Bestaan. Dat personen met EMB met een hoge intensiteit van sociaal contact, hoger scoren op het domein ‘persoonlijke relaties’, dan personen met EMB met een lage intensiteit van sociaal contact, kan deels verklaard worden door het feit dat de vragen binnen dit domein, nauw aansluiten bij de categorieën naargelang de intensiteit van sociaal contact. Zowel de vragen binnen het domein ‘persoonlijke relaties’, als de categorieën van intensiteit van sociaal contact, gaan over het sociaal netwerk. De Pearson correlatie tussen deze twee variabelen, is relatief sterk en positief. Het is dus normaal dat positieve veranderingen binnen intensiteit van sociaal contact, resulteren in positieve veranderingen op de score van het domein persoonlijke relaties. Dat op het domein ‘sociale inclusie’ geen significant verschil werd gevonden dat erop wijst dat meer intensiteit van sociaal contact, zorgt voor een gemiddeld hogere score op het domein sociale inclusie, kan deels verklaard worden door het gebruik van de Personal Outcomes Scale bij deze doelgroep. Wanneer we kijken naar de vragen die gesteld worden op het domein ‘sociale inclusie’, blijkt dat enkele vragen niet voldoende differentiëren voor personen met EMB. Zo werd op de vraag ‘Biedt de persoon vrijwillig aan om anderen in de buurt te helpen?’, door de respondenten in 33 van de 34 interviews met zelden tot nooit beantwoord. Op de vragen ‘Hoeveel buren kent de persoon bij naam?’ en ‘Hoe vaak bezoeken mensen uit de buurt de persoon of nemen ze hem/haar mee op pad?’ werd door de respondenten in 34 van de 34 interviews weinig (0-1)/zelden tot nooit geantwoord. Dit is te verklaren doordat personen met EMB door hun cognitieve, fysieke en medische beperkingen, vrijwel nooit in staat zijn om de handelingen te verrichten die worden gemeten door deze drie vragen. 5.3 Aanbevelingen voor de praktijk Uit deze studie naar de invloed van het sociaal netwerk op de Kwaliteit van Bestaan bij personen met EMB, kunnen enkele aanbevelingen gedaan worden naar de praktijk toe. De onderzoeker van deze studie, vindt het van essentieel belang dat voorzieningen de contacten met het natuurlijke netwerk van personen met EMB blijven stimuleren. Het natuurlijke netwerk moet nog meer betrokken worden bij uitstappen, feesten van de voorzieningen, ouderraden en dergelijke. Ook kan er verder gekeken worden hoe de ‘drempel’ die voorzieningen nog steeds hebben, verlaagd kan worden voor familieleden. Is de snoezelruimte toegankelijk voor familieleden van personen met EMB op bepaalde tijdstippen? Zijn er ruimtes in de voorziening waar familieleden zich rustig even kunnen 54 afzonderen, samen met de cliënt? Initiatieven als bovenstaande, zouden de drempel voor familieleden van cliënten met EMB kunnen verlagen en het sociaal contact met de persoon met EMB verder stimuleren. De organisaties die betrokken zijn bij de ondersteuning van de cliënten met EMB binnen deze steekproef, ontwikkelden zelf al enkele initiatieven om sociale inclusie te bevorderen bij de cliënten. Deze initiatieven van sociale inclusie, betekenden meestal dat personen uit de buurt uitgenodigd werden in de voorziening. De onderzoeker van deze studie, wil deze evolutie verdergezet zien in de toekomst. Hierbij vindt de onderzoeker het van belang dat de andere richting ook wordt bewandeld, zodat personen met EMB meer buiten de voorzieningen treden en geen rariteit meer vormen in het straatbeeld. Sociale inclusie betekent ook meer contacten hebben in de samenleving. Dit is een doelstelling die moet beoogd worden bij het ondersteunend personeel van de persoon met EMB wanneer men erop uit trekt in de samenleving. 5.4 Aanbevelingen voor verder onderzoek In eerste instantie, trachtte deze studie, naast de huidige probleemstelling, ook de vergelijking te maken tussen het sociaal netwerk van personen met EMB die in residentiële voorzieningen wonen, en personen met EMB die in de samenleving wonen bij familieleden. Het bleek echter bijzonder moeilijk om respondenten te vinden die dicht staan bij personen met EMB die in de samenleving bij familieleden wonen. Dit omdat er veel minder personen met EMB in de samenleving wonen bij familieleden dan personen met EMB die in residentiële voorzieningen verblijven. Dit sluit aan bij het inventarisatieonderzoek van volwassenen met EMB in Vlaanderen door Maes et al. Uit dit onderzoek blijkt dat er in Vlaanderen veel meer volwassenen met EMB verblijven in residentiële voorzieningen dan dat ze in de samenleving wonen en naar een dagcentra gaan, namelijk 1209 personen met EMB verblijven in een residentiële voorziening, tegenover 145 personen met EMB die naar een dagcentrum gaan. Er was een responspercentage van 78% in de dagcentra en een responspercentage van 82% in de tehuizen-niet werkenden (Maes et al., 2009). Stancliffe en Lakin (2006) onderzochten het effect van deïnstitutionalisering op de familiale contacten van cliënten. Hieruit blijkt dat personen die community-based wonen, doorgaans meer stabiele en langdurige familiale contacten hebben dan personen die geïnstutionaliseerd blijven. Het zou dus interessant zijn, moest in de toekomst de vergelijking tussen het sociaal netwerk van personen EMB die in de samenleving wonen bij familie ten opzichte van deze die in een voorziening wonen, alsnog zou worden gemaakt. Deze studie werd uitgevoerd op relatief kleine schaal. Om de resultaten van deze studie te bevestigen of te weerleggen, is een studie op grotere schaal nodig. Een studie met een grotere 55 steekproef lijkt aangewezen om de resultaten uit deze studie te behouden of te weerleggen. Er zouden minimum 30 respondenten per onderzoeksgroep moeten zijn zodat de resultaten uit het kwantitatief onderzoek zouden kunnen gegeneraliseerd worden voor de volledige populatie personen met EMB. Dit is volgens de onderzoeker van deze studie een aanbeveling voor verder onderzoek in de toekomst. Eén van de sterktes van de POS, is volgens de onderzoeker van deze studie dat, aan de hand van de POS, heel goed de Kwaliteit van Bestaan kan vergeleken worden tussen verschillende groepen zoals personen met een licht verstandelijke beperking, personen met een matige verstandelijke beperking, bejaarden, enzovoort. Uit deze studie echter , blijkt dat de POS niet voldoende differentieert op het domein ‘sociale inclusie’ voor personen met EMB. Sommige vragen binnen dit domein, zijn niet voldoende aangepast aan personen met EMB waardoor deze personen steeds de laagste score behalen op de vragen. Daarom valt het aan te bevelen om een versie van de POS te ontwikkelen specifiek voor personen met EMB. Het is van belang om alle domeinen hierbij te herbekijken om te zien of alle vragen voldoende gedifferentieerd en verfijnd zijn voor de doelgroep personen met EMB. Dit zal echter het vergelijken tussen verschillende doelgroepen in gedrang kunnen brengen, maar voor personen met EMB is differentiatie in de POS van essentieel belang, zeker wanneer de POS gebruikt wordt om, aan de hand van meerdere afnames van de POS, de voor- of achteruitgang van personen met EMB te kunnen evalueren. Verder zou het verrijkend zijn moest, in verder onderzoek, een onderscheid gemaakt worden in de kwantiteit van sociaal contact en de kwaliteit van sociaal contact. Zo kan bekeken worden of kwaliteit van sociaal contact een grotere impact heeft op Kwaliteit van Bestaan dan de kwantiteit van sociaal contact, of omgekeerd. Ten slotte lijkt het de onderzoeker van deze studie interessant om, naar analogie met Clement en Bigby (2009), in Vlaanderen een onderzoek uit te voeren naar de betekenis die het personeel geeft aan sociale inclusie van personen met EMB. Uit hun onderzoek blijkt dat wanneer ondersteuners van personen met EMB niet geloven in de meerwaarde die sociale inclusie heeft voor personen met EMB, er weinig werk wordt gemaakt van sociale inclusie. Omwille van deze bevinding en aangezien sociale inclusie ook voor personen met EMB van essentieel belang is voor hun Kwaliteit van Bestaan, is dit een aanbeveling voor verder onderzoek in Vlaanderen. 56 5.5 Sterktes en beperkingen van deze studie Een eerste beperking van deze studie, is dat de steekproef maar 34 personen omvatte. Dit is relatief klein voor het uitvoeren van statistisch onderzoek. Zeker omdat in deze studie de steekproef werd onderverdeeld in vijf categorieën naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact. Elke onderzoeksgroep bevatte tussen de 5 à 8 personen. Omdat de categorieën zo weinig personen bevatten, is het van belang om voorzichtig te zijn met het veralgemenen van de resultaten van deze studie. Moest deze studie een veel grotere steekproef omvat hebben, hadden de onderzoeksresultaten wel gegeneraliseerd kunnen worden. Wel zijn de aantallen binnen de onderzoeksgroepen ongeveer gelijk, wat dan weer een sterkte is. Het vergelijken van ongeveer gelijke groepen is betrouwbaarder dan het vergelijken van zeer verschillende groepen op vlak van onderzoekspersonen. In deze studie, is er gecontroleerd of bepaalde variabelen een invloed hebben op de bekomen resultaten in deze studie. Het is een sterkte in deze studie dat de invloed van de variabelen geslacht, leeftijd en niveau van cognitief functioneren op de Kwaliteit van Bestaan van deze onderzoeksgroep zijn uitgesloten. De variabelen mobiliteit en Support Intensity Scale, werden echter niet onderzocht in deze studie. Het is dus niet uitgesloten dat deze variabelen een invloed hebben op de Kwaliteit van Bestaan van deze onderzoeksgroep. Deze variabelen, zouden volgens Claes et al. (2012) nochtans een invloed hebben op Kwaliteit van Bestaan. Dat deze twee variabelen niet onderzocht werden in deze studie, is een beperking. Deze twee variabelen, hangen echter sterk samen met de definiëring van personen met EMB. De invloed van deze twee factoren, werd dus niet onderzocht, maar de onderzoeker vermoedt dat deze invloed niet groot zal zijn. Een sterkte in deze studie, is dat de onderzoeker zeer duidelijk de doelgroep heeft afgebakend, door enkel cliënten die aan de criteria van personen met EMB voldoen, toe te laten in de steekproef. Op deze manier heeft het niveau van cognitief functioneren geen invloed op Kwaliteit en Bestaan en betreffen de resultaten van deze studie enkel personen met EMB. In deze studie, wordt enkel gewerkt met de ‘beoordeling door anderen’ van de POS. De ontwikkelaars van de POS 2.0, zijn voorstander om enkel nog te werken met één beoordeling (van Loon et al., 2013). In deze studie, was een zelfbeoordeling niet haalbaar door de cognitieve beperking van personen met EMB. Er werd dus enkel gewerkt met één beoordeling, zoals de ontwikkelaars van de POS beogen. 57 Tijdens de afname van de POS, werden soms moeilijkheden ondervonden met het scoren van de vragen. Soms hebben cliënten een moeilijke dag en wordt er gescoord naar hoe de persoon zich op dat moment voelt en hoe die persoon op dat moment functioneert, terwijl het van belang is om te scoren over wat algemeen waar is over de laatste zes maanden heen. Dit werd doorheen de afname van de interviews bijgestuurd door de onderzoeker van deze studie, door voor het interview nog eens extra de nadruk te leggen hierop. Ook is het van belang dat de proxies de cliënt voldoende kennen. Als onderzoeker in deze studie, was het niet steeds evident om dit goed in te schatten tijdens het interview. Gelukkig werden steeds twee proxies geïnterviewd, waardoor de antwoorden op de vragen toch wat objectiever werden. Een sterkte van dit onderzoek, is dat deze studie zich niet heeft beperkt tot personen met EMB binnen één voorziening, maar dat er proxies van personen met EMB uit verschillende voorzieningen hebben meegewerkt aan dit onderzoek. In totaal zijn er 34 personen met EMB in deze studie opgenomen uit zes verschillende voorzieningen. Verder heeft de onderzoeker van deze studie, tijdens de studie bijgestuurd door ook deels kwalitatieve resultaten te verzamelen. Zo was er zowel een kwalitatief als een kwantitatief luik in deze studie. Op zich is het gebruik van twee onderzoeksmethoden, een sterkte. In deze studie, was het kwalitatief onderzoek, beperkt ten opzichte van het kwantitatief onderzoek. De methode van thematische analyse laat ook een grote mate van subjectiviteit toe, aangezien de onderzoeker er zelf de thema’s uit haalt die volgens haar belangrijk leken. Dit had deels kunnen opgevangen worden door te werken met de strikte methode van thematische analyse van Braun en Clarke (Howitt, 2011). Dit is echter niet gebeurd in deze studie. Tijdens de afname van het interview, werd steeds gepolst bij de proxies naar de wensen rond het sociaal netwerk van de persoon met EMB. Dit was iets waar de proxies moeilijk een antwoord op konden formuleren. De wensen zijn moeilijk in te schatten voor iemand anders, ook al zijn deze personen proxies. Bij nader inziens, was het stellen van deze vragen aan de proxies, een minder goed idee. Ten slotte werd voor deze studie een tabel ontwikkeld om de mate van intensiteit van sociaal contact te bepalen. Voorafgaand van het ontwikkelen van deze tabel, werd eerst een literatuurstudie rond het sociaal netwerk gedaan. Toch blijft het ontwikkelen van zo’n tabel een zeer subjectieve aangelegenheid. Dit werd deels opgevangen doordat de tabel niet enkel door de onderzoeker van deze studie is ontwikkeld, maar in samenspraak met twee onderzoekers van andere studies. Ook 58 werd de betrouwbaarheid van het inschalen onderzocht doordat de onderzoekers, onafhankelijk van elkaar, de cliënten hebben ingeschaald in de verschillende onderzoeksgroepen. Toch blijft dit een beperking van deze studie. Doordat deze tabel echter gebruikt wordt binnen deze studie, maar ook in twee andere studies die focussen op andere doelgroepen, is het mogelijk om achteraf de resultaten van deze drie studies te vergelijken. Dit is dan weer een sterkte van deze studie. 59 60 6 Conclusie In dit onderzoek naar de impact van de mate van intensiteit van sociaal contact op Kwaliteit van Bestaan van personen met EMB, is een significant verschil gevonden in Kwaliteit van Bestaan tussen personen met EMB die geen intensiteit van sociaal contact hebben en personen met EMB die een zeer hoge intensiteit van sociaal contact hebben. Men kan dus stellen dat de mate van intensiteit van sociaal contact, een significante impact heeft op de Kwaliteit van Bestaan van personen met EMB. Ook werd er een significant verschil gevonden in de score op het domein ‘persoonlijke relaties’ tussen de verschillende onderzoeksgroepen naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact. Ten slotte werd er een niet-significante trend vastgesteld in de score op het domein ‘sociale inclusie’ tussen de verschillende onderzoeksgroepen naargelang de mate van intensiteit van sociaal contact. Aangezien er weinig onderzoek is gevoerd naar de invloed van het sociaal netwerk bij personen met EMB, levert deze studie een bijdrage aan het wetenschappelijk onderzoek dat al gevoerd werd naar de impact van het sociaal netwerk op Kwaliteit van Bestaan. Het is echter van belang om voorzichtig te zijn met het generaliseren van deze resultaten naar de volledige populatie personen EMB, omdat de steekproefgrootte klein was in deze studie. Uit deze studie blijkt dat, de POS zoals deze nu is, als instrument bij personen met EMB nog niet voldoende verfijnd is. Deze studie kan dus ook bijdragen tot verder wetenschappelijk onderzoek naar de ontwikkeling van een POS, specifiek voor personen met EMB. Ten slotte, wil de onderzoeker het belang van het concept Kwaliteit van Bestaan bij personen met EMB aankaarten. Het is van belang om, ook bij deze doelgroep, stil te staan en te werken aan alle acht domeinen van Kwaliteit van Bestaan. Ook het belang van het sociaal netwerk bij personen met EMB, mag volgens de onderzoeker van deze studie niet onderschat worden. 61 62 7 Literatuur Baars, H. (1994). Sociale netwerken van ambulante chronische psychiatrische patiënten. Maastricht: Uniprint. Baars, H. (1997). Sociale netwerk studies. Handleiding Maastrichtse sociale netwerkanalyse. Maastricht: Universiteit Maastricht. Baars, H., Uffing, J., & Dekkers, G. (1990). Sociale netwerkstrategieën in de sociale psychiatrie. Houten/Antwerpen: Bohn Stafleu Van Loghum. Bigby, C. (2008). Known well by no one: trends of the informal social networks of middle-aged and older people with intellectual disability five years after moving to the community. Journal of intellectual disability. 33, 148-157. Bos, H.F., & Heim, M.J.M. (1997). Communicatie en interventie. In G. Van Gemert, & R. Minderaa (Ed.), Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen/Maastricht: Van Gorcum. Brettschneider, E., & Wilken, J.P. (2007). Hoezo een netwerk? Onderzoek naar aandacht voor sociale netwerken in de verstandelijke gehandicaptenzorg. Amsterdam: SWP. Bronfenbrenner, U. (1977). Toward an Experimental Ecology of Human-Development. American Psychologist, 32(7), 513-531. Bronfenbrenner, U. (1979). The Ecology of Human Development. USA: Harvard University Press. Bronfenbrenner, U. (1986). Ecology of the family as a context for human-development -. Developmental Psychology, 22 (6), 723-742. Buntinx, W. H. E., & Schalock, R. L. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4): 283-294. 63 Claes, C., Soyez, V., Vandevelde, S., Broekaert, E., Vanmaekelbergh, P., & Van Den Meersschaut, A. (2010). Personen met ernstig meervoudige beperkingen en personen met een dubbele diagnose. In E. Broekaert, G. Van Hove, S. Vandevelde, V. Soyez, & W. Vanderplasschen (Ed.), Handboek Bijzondere orthopedagogiek (pp. 429-459). Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Claes, C., Van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., & Schalock, R.L. (2012). The influence of supports strategies, environmental factors and client characteristics on quality of life-related personal outcomes. Research in Developmental Disabilities, 33, 96-103. Claes, C., Vandevelde, S., & van Loon, J. (2011). Participeren aan de samenleving. In B. Maes, C. Vlaskamp, & A. Penne (Ed.), Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen: handvatten voor een kwaliteitsvol leven (pp. 75-93). Leuven / Den Haag: Acco. Clement, T., & Bigby, C. (2009). Breaking out of a distinct social space: reflections on supporting community participation for people with severe and profound intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22, 264-275. de Waele, I., van Loon, J., Van Hove, G., & Schalock, R. L. (2005). Quality of Life Versus Quality of Care: Implications for People and Programs. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 2 (3), 229–239. Frederiks, B.S.M., Van Hooren, R.H., & Moonen, X. (2009). Nieuwe kansen voor het burgerschapsparadigma: een pedagogisch, ethisch en juridische beschouwing. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 1, 3-30. Grip VZW. (2014). GRIP Basisvisie. Opgeroepen op Februari 10, 2014, geraadpleegd op http://www.gripvzw.be/over-grip/visie/2-grip-basisvisie.html Hendrix, H. (1997). Bouwen aan netwerken. Leer- en werkboek voor het bevorderen van sociale steun in de hulpverlening. Baarn: Nelissen. 64 Howitt, D. (2011). Thematic analysis. In G. Van Hove, & L. Claes (Ed.), Qualitative Research And Educational Sciences: A Reader about Useful Strategies and Tools (pp. 179-202). Harlow: Pearson Education Limited. Leenen, H. (1985). Kwaliteit van leven, een bruikbaar begrip? Tijdschrift voor gezondheidsrecht, 9 (3), 153. Maes, B. (2011). Vorm geven aan levenskwaliteit. In B. Maes, C. Vlaskamp, & A. Penne (Ed.), Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen: handvatten voor een kwaliteitsvol leven (pp. 39-57). Leuven / Den Haag: Acco. Maes, B., & Petry, K. (2000). Naar een groeiende consensus over de betekenis van het concept 'kwaliteit van leven'? In P. Ghesquière, & J. Janssens (Ed.), Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap (pp. 27-40). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Maes, B., Penne, A., & De Maeyer, J. (2009). Inventarisatie-onderzoek: volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen. Retrieved from Multiplus website: http://www.multiplus.be/informatiedocs/eindrapport%20inventarisatieonderzoek%20volwassen%20met%20EMB-Multiplus.pdf Mostert, R. & Claes, C. (2013). De Personal Outcomes Scale; Achtergrond en training. [PowerPointpresentatie]. Nakken, H. (2011). Personen met ernstige meervoudige beperkingen: een doelgroepafbakening. In B. Maes, C. Vlaskamp, & A. Penne (Ed.), Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen: handvatten voor een kwaliteitsvol leven (pp. 13-24). Leuven / Den Haag: Acco. O'Brien, J. (1994). Down stairs that are never your own: supporting people with developmental disabilities in their own homes. Mental retardation, 32 (1), 1-6. 65 Petry, K., & Maes, B. (2005). De ondersteuningsbehoeften van kinderen en jongeren met diep verstandelijke en meervoudige beperkingen aan de hand van het AAMR-model. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 2, 87-107. Petry, K., & Maes, B. (2007). Description of the support needs of people with profound multiple disabilities using the 2002 AAMR system: an overview of literature. Education and training in developmental disabilities, 42 (2), 130-143. Petry, K., Maes, B., & Demuynck, J. (2004). Geen beter leven dan een goed leven. Ouders en begeleiders over het leven van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Leuven: Acco. Petry, K., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2005). Domains of quality of life of people with profound multiple disabilities: The perspective of parents and direct support staff. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 35–46. Renty, J., & Roeyers, H. (2006). Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum disorder: The predictive value of disability and support characteristics. Autism, 10 (5) , 511-524. Schalock, R. (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of intellectual disability research, 48, 203-216. Schalock, R., & Verdugo, M. (2002). Handbook on Quality of Life for human service practitioners. Washington DC: American Association on Mental Retardation. Schalock, R., Bonham, G., & Verdugo, M. (2008). The conceptualization and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities. Evaluation and program planning, 31 (2), 181-190. Schalock, R., Verdugo, M, Gomez, L., Reinders, H. (ter perse). Towards a Theoretical Framework of Individual Quality of Life. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. Schuurman, M., & van der Zwan, A. (2009). Op weg naar een samenleving waar iedereen welkom is. Antwerpen: Garant. 66 Smit, B., & van Gennep, A. (1999). Netwerken van mensen met een verstandelijke handicap. Werken aan sociale relaties: praktijk en theorie. Utrecht: NIZW Uitgeverij. Stancliffe, R., & Lakin, K. (2006). Longitudinal frequency and stability of family contact in institutional and community living. Mental retardation, 44 (6), 418-429. The AAIDD Ad Hoc Committee on Terminology and Classification (2010). Intellectual disabilities: definition, classification and systems of support (11th ed.). Washington DC: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. van Asselt-Goverts, I., Embrechts, P., Hendriks, L., Vereijken, A., Frielink, N. & van den Bogaard, K. (2012). Maastrichtse Sociale Netwerk Analyse voor mensen met een verstandelijke beperking (MSNAVB). Nijmegen: Efficient. Van Gennep, A. (1994). De zorg om het bestaan : over verstandelijke handicap, kwaliteit en ondersteuning. Amsterdam: Boom. Van Gennep, A. (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 36, 189-201. Van Gennep, A. (2000). Emancipatie van de zwaksten in de samenleving: over paradigma's van verstandelijke handicap. Amsterdam: Uitgeverij Boom. van Gennep, A. (2007). Waardig leven met beperkingen. Antwerpen: Garant. Van Gennep, A. (2009). Verstandelijke beperkingen als sociaal probleem: kansen of bedreigingen van het burgerschapsparadigma? Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 35 (2), 101-124. Van Gennep, A., & Steman, C. (1997). Beperkte burgers: over volwaardig burgerschap voor mensen met verstandelijke beperkingen. Utrecht: NIZW Uitgeverij. 67 Van Gennep, A., & van Hove, G.. (2000). Zijn het burgerschapsparadigma en inclusie dan niet bruikbaar voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap? Kanttekeningen bij een zorgelijke ontwikkeling. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 4, 246-255. Van Gennep, A., Van Hove, G., & van Loon, J. (2003). Voor en tegen: vernieuwingen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Antwerpen: Garant. Van Hove, V. (2007). De begeleider als bruggenbouwer. Sint-Amandsberg: Werkcentrum voor Inclusief en Emancipatorisch Vormingswerk (WIEV) v.z.w. van Loon, J. (2001). Arduin: ontmantelen van de instituutzorg. Leuven: Garant. van Loon, J. (2012, mei). Recht op ondersteuning. Maak werk van Kwaliteit van Bestaan op macro, meso- en microniveau. Gepresenteerd op het werkforum VN-verdrag, Brussel, België. van Loon, J., Claes, C., Schalock, R., & van Hove, G. (2013). Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Volwassenen POS-A. Middelburg, Gent: Stichting Arduin, Universiteit Gent. van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., & Schalock, R. (2010). De ontwikkeling van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS). Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 36 (3), 180-196. van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R., & Claes, C. (2008). Personal outcomes scale. Schaal voor de beoordeling van de individuele kwaliteit van bestaan. Gent: Stichting Arduin - Universiteit Gent. van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R., & Claes, C. (2009). Schaal voor persoonsgerichte ondersteuningsuitkomsten. Handleiding voor afname en standaardisering. Gent: Stichting Arduin Universiteit Gent. van Loon, J., van Hove, G., Schalock, R., & Claes, C. (2012). Personal Outcomes Scale: herzien. Stichting Arduin en Universiteit Gent. 68 Vlaskamp, C., & Verkerk, M.A. (2000). Zorg als proces – over zorgpraktijken en zorgvocabulaires. Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 26 (1), 4-17. Vlaskamp, C., & Verkerk, M.A. (2001). Zorgen om zorg? Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan personen met verstandelijke beperkingen, 49-51. Vlaskamp, C., Poppes, P., & Zijlstra, R. (2005). Levensloop in perspectief: een ondersteuningsprogramma voor volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Assen: Koninklijke Van Gorcum. Yingst, N. (2011). Bronfenbrenner: ecological systems model. Opgeroepen op Mei 20, 2013, geraadpleegd op Ball State University web space: http://nlyingst.iweb.bsu.edu/edpsy251/courseconcepts/251/bronfenbrenner.html 69 70 8 Bijlagen Bijlage 1: Leidraad interview naar sociale contacten 1. Invullen netwerkkaart: Bij iedere persoon peilen naar: Naam Geslacht Leeftijd Beroep Woonplaats Frequentie van het contact: Hoeveel keer zie of hoor je de persoon Duur 1: Hoe lang duurt zo’n contact dan? Initiatief: Neem je zelf de stap om de persoon te zien, neemt die andere persoon de stap of is er nog iemand anders die jullie contact regelt? Duur 2: Hoelang ken je die persoon al? Gewicht: Waarom vind je het belangrijk om met die persoon contact te hebben? -Affectie: waardering, liefde, vertrouwen, emotionele ondersteuning,… -Aansluiting: Veiligheid, aansluiting, steun -Stabiliteit/voorkeur: blijvende banden -Middelen: materieel en instrumenteel Deze gegevens invullen voor de netwerkkaart van verwanten, vrienden en maatschappelijke diensten. 2. Wensen Hoe tevreden ben je met je sociale netwerk in het algemeen? 1 tot 5 (1: helemaal tevreden, 2: tevreden, 3: geen mening, 4: niet tevreden, 5: helemaal niet tevreden) Wat zou maken dat het een stapje hoger wordt? Hoe tevreden ben je met je familienetwerk? 1 tot 5 Wat zou maken dat het een stapje hoger wordt? Hoe tevreden ben je met je netwerk van vrienden, kennissen, enz.? 1 tot 5 Wat zou maken dat het een stapje hoger wordt? Hoe tevreden ben je met je netwerk van maatschappelijke diensten? 1 tot 5 Wat zou maken dat het een stapje hoger wordt? 71 Bijlage 2: Netwerkanalyse verwanten Naam 1 Cliënt 2 Mama 3 Papa 4 Broer1 5 Broer 2 6 Broer 3 7 Zus 1 8 Zus 2 9 Zus 3 10 Oma 1 11 Oma 2 12 Opa 1 13 Opa 2 14 15 16 17 18 19 20 72 Geslacht Leeftijd Beroep Woonplaats Frequentie Duur 1 Initiatief Duur 2 Gewicht Bijlage 3: Netwerkanalyse vrienden Naam Geslacht Leeftijd Beroep Woonplaats Frequentie Duur 1 Initiatief Duur 2 Gewicht 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 73 Bijlage 4: Netwerkanalyse Maatschappelijke diensten Naam Geslacht Leeftijd 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 Bv: leerkrachten, opvoedsters, sociaal werksters, … 74 Beroep/ functie Woonplaats Frequentie Duur 1 Initiatief Duur 2 Gewicht Bijlage 5: Netwerkcirkels Lensink 75 Bijlage 6: Informatiebrief Geachte ouders en begeleiders, Mijn naam is Katharina Casteur. Ik ben laatstejaarsstudent in de richting ‘Orthopedagogiek’ aan de Universiteit Gent. Mijn promotor is professor Jos van Loon, verbonden aan de Universiteit Gent en aan de stichting Arduin in Nederland. In het kader van mijn onderzoek, zoek ik ouders en begeleiders van personen met ernstige meervoudige beperkingen die bereid zijn om mee te werken aan mijn onderzoek. Ik tracht te onderzoeken wat de invloed is van het sociaal netwerk op de kwaliteit van bestaan van personen met ernstige meervoudige beperkingen. Via een gesprek / interview wil ik trachten hier zicht op te krijgen. Hierbij maak ik onder meer gebruik van de Personal Outcomes Scale (POS), een vragenlijst die de kwaliteit van bestaan van individuen meet. Ik zoek zowel ouders als begeleiders van personen met ernstige meervoudige beperkingen die in een voorziening wonen, als personen met ernstige meervoudige beperkingen die thuiswonend zijn. Indien u vragen zou hebben in verband met dit onderzoek, aarzel dan niet om mij te contacteren! Indien u bereid bent om hieraan mee te werken, kunt u dit laten weten via mijn onderstaand emailadres of telefoonnummer. Alvast bedankt! Katharina Casteur [email protected] 0486063177 76 Bijlage 7: Informed consent Ik verklaar hierbij dat ik, (1) de uitleg over de inhoud en werkwijze van het onderzoek heb gelezen en dat me de mogelijkheid werd geboden om bijkomende informatie te verkrijgen (2) totaal uit vrije wil deelneem aan het onderzoek (3) de toestemming geef aan de onderzoeker om mijn resultaten op een vertrouwelijke en anonieme wijze te bewaren, te verwerken en te rapporteren (4) op de hoogte ben van de mogelijkheid om mijn deelname aan het onderzoek op ieder moment stop te zetten (5) ervan op de hoogte ben dat ik op aanvraag een samenvatting van de onderzoeksbevindingen kan krijgen. Voor akkoord, Plaats en datum Naam + handtekening van de geïnterviewde ……………..………………………………………………………………………….……………………………. Plaats en datum Naam + handtekening van de geïnterviewde ……………..………………………………………………………………………….……………………………. Plaats en datum Naam + handtekening van de student/onderzoeker …………………………………………………………………………………….....……………………………... 77 Bijlage 8: Intensiteit van sociaal contact Mate van intensiteit Geen intensiteit Weinig intensiteit Matige intensiteit Hoge intensiteit Zeer hoge intensiteit 78 Aard van contact Frequentie van contact Gaat nooit naar huis Krijgt weinig tot geen bezoek van familie of vrienden Maximum vier keer per jaar contact met Heeft een heel klein sociaal netwerk (maximum familieleden vijf personen in het netwerk) Heeft geen contacten in de samenleving Gaat zelden tot nooit naar huis Krijgt af en toe bezoek van familie of vrienden Heeft een klein sociaal netwerk (maximum zeven Minimum vier keer per jaar contact met personen in het netwerk) familieleden Heeft geen contacten in de samenleving Gaat af en toe naar huis Krijgt soms bezoek van familie of vrienden Heeft een middelgroot sociaal netwerk (maximum Maandelijks contact met familieleden tien personen in het netwerk) Heeft geen contacten in de samenleving Gaat vaak naar huis Krijgt vaak bezoek van familie of vrienden Tweewekelijks of wekelijks contact met Heeft een groot sociaal netwerk (minimum zes familieleden personen in het netwerk) Heeft contacten in de samenleving Gaat zeer vaak naar huis Krijgt zeer vaak bezoek van familie of vrienden Heeft een zeer groot sociaal netwerk (minimum Wekelijks of verschillende keren per week contact acht personen in het netwerk) met familieleden Heeft contacten in de samenleving
