VISIE OP HET WERKEN MET KINDEREN/JONGEREN MET EMB De Witte Vogel gebruikt de ‘goed leven-visie’ van Karin de Geeter en Kirsten Munsterman, twee orthopedagogen met een ruime ervaring op het gebied van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Deze visie combineert het LACCS-werken met het ontwikkelingsdenken, waarover hieronder uitleg gegeven wordt. Een goed leven Als je aan tien mensen vraagt wat voor hen een goed leven betekent, zal je tien verschillende antwoorden krijgen, maar zullen deze antwoorden in grote lijnen waarschijnlijk met elkaar overeenstemmen. De meeste mensen zullen iets zeggen over gezondheid, over vriendschappen, over het hebben van een interessante baan, over het hebben van uitdagingen, over vrijheid ervaren om zelf beslissingen te nemen en/of over het hebben van leuke hobby's. De ‘goed leven-visie’ gaat er van uit dat de ingrediënten voor een goed leven voor mensen met en zonder beperking in essentie dezelfde zijn. Echter, termen als vriendschappen, zelf beslissingen nemen, vrijheid en een baan zijn niet direct voor de hand liggende woorden die we gebruiken bij kinderen/jongeren met ernstige meervoudige beperkingen. Een goed leven voor mensen met EMB vraagt om een vertaling van de menselijke behoeften. Dit hebben Karin de Geeter en Kirsten Munsterman in hun ‘goed-leven-visie’ gedaan. Zij beschrijven in die visie vijf gebieden die allen 'goed voor elkaar moeten zijn': lichamelijk welzijn, alertheid, contact, communicatie en stimulering. De eerste letters vormen samen de term LACCS. Een goed leven betekent dat het goed gaat op deze vijf LACCS-gebieden. LACCSwerken betekent dat de volwassenen rond het kind of de jongere met EMB zich in hun werk richten op het optimaliseren van alle LACCS-gebieden. Hieronder gaan we nader in op de vijf LACCS-gebieden en beschrijven we bij ieder onderdeel afzonderlijk wanneer dit onderdeel ‘goed voor elkaar is’. Lichamelijk welzijn Een comfortabel voelend lichaam is de basis voor alles. Geen mens kan heen om de prikkels in het eigen lijf. Wanneer je je goed voelt, is er ruimte voor het opdoen van andere ervaringen. Pijn, honger, kou en jeuk leiden je af van ander zaken. Kinderen of jongeren met EMB kunnen niet op verstandelijke wijze omgaan met lichamelijke ongemakken, waardoor de impact van relatief kleine ongemakken zoals jeuk of een knellende schoen al groot kan zijn. Naast de kleine ongemakken hebben mensen met EMB relatief veel gezondheidsproblemen, zoals vergroeiingen, reflux, obstipatie of spasmen. De goed leven- visie gaat er vanuit dat het op dit gebied goed voor elkaar is als: - Een kind/jongere een goede lichamelijke conditie heeft. - Een kind/jongere goed gevoed is. - Een kind/jongere goed verzorgd is. - Gezondheidsproblemen adequaat behandeld worden. Alertheid Alertheid betekent: de mate waarin iemand in staat is om zijn aandacht te kunnen richten en prikkels te kunnen verwerken. Alertheid betekent ook: tot rust kunnen komen en kunnen herstellen van alle prikkels en indrukken. De hele dag door komen er grote hoeveelheiden zintuiglijke prikkels op iemand af. De hersenen moeten er voor zorgen dat iemand niet overspoeld raakt door al die informatie. Ook moeten ze zorgen dat de juiste prikkels wél binnen komen en goed worden verwerkt. Dit is een complex proces. Bij kinderen/jongeren met EMB verloopt de informatieverwerking vrijwel altijd afwijkend. Zij kunnen bijvoorbeeld slecht prikkels buiten sluiten of hebben veel moeite om zich te richten op dingen. Prikkels komen te heftig binnen, waardoor iemand steeds schrikt, of lijken juist nauwelijks binnen te dringen. Mensen met EMB hebben ondersteuning nodig om hun aandacht te kunnen richten of om tot rust te komen. De goed leven-visie gaat er vanuit dat het op dit gebied goed voor elkaar is als: - Een kind/jongere in staat is om aandacht te hebben voor wat er om hem heen gebeurt. - Een kind/jongere in staat is tot rust te komen en te herstellen. - Een kind/jongere een dag-nachtritme heeft, overdag wakker is en ’s nachts slaapt. Contact Het zit in de aard van mensen dat je bij elkaar wilt zijn, betrokken bent op elkaar en je verbonden met elkaar voelt. Je wilt erbij horen, gekoesterd worden en je geliefd voelen. Voor kinderen/jongeren met EMB verloopt het contact vaak niet vanzelfsprekend. Door bijvoorbeeld slechtziendheid kan het moeilijk zijn om contact te maken en vast te houden. Ook problemen in de informatieverwerking (bijvoorbeeld vertraagd reageren) kunnen hier een rol bij spelen. Vaak is de omgeving te snel of op een andere manier niet goed afgestemd op het kind of de jongere met EMB. De goed leven-visie gaat er vanuit dat het op dit gebied goed voor elkaar is als: - Een kind/jongere nabijheid en emotionele beschikbaarheid van de mensen om zich heen ervaart. - Een kind/jongere aandacht krijgt en gehoord wordt. Communicatie Iedereen wil gehoord én begrepen worden. Leerlingen met EMB zijn bijna volledig afhankelijk van de mensen in hun omgeving en zijn vaak niet in staat om op eenduidige wijze duidelijk te maken wat ze willen. De volwassenen om hen heen moeten leren hun taal te begrijpen en daarop in leren spelen. Zo kunnen ook zij invloed uitoefenen, op eigen niveau zeggenschap hebben op wat er met hen gebeurt, hoe dit gedaan wordt en in welk tempo. Daarnaast is het belangrijk dat het kind/de jongere met EMB zelf begrijpt (op eigen niveau) wat er om hem heen gebeurt, wat de mensen om hem heen bedoelen en willen. De goed leven-visie gaat er vanuit dat het op dit gebied goed voor elkaar is als: - Een kind/jongere wordt gehoord en begrepen. - Een kind/jongere weet wat de mensen om heen bedoelen. - Een kind/jongere de zeggenschap en de begrenzing krijgt die past bij zijn niveau. Stimulering Gedurende de dag moet er genoeg te doen en te beleven is. De dag gevuld moet gevuld zijn met stimulerende bezigheden, met activiteiten die iemand prikkelen en iemand uitdagen om vérder te komen. Dat kunnen speciale activiteiten zijn, maar dat kan ok het goed benutten van de gewone dagelijkse bezigheden zijn zoals de verzorging, het eten etc. Kinderen of jongeren met EMB hebben vaak zelf niet de nieuwsgierigheid, de gerichtheid en/of de mogelijkheden om hun dag op een interessante en gevarieerde manier in te vullen. Zonder gerichte begeleiding kan hun dag ‘leeg’ zijn. Ze kunnen bezigheden ook 'ondergaan' zonder er echt actief bij betrokken te zijn. De goed leven-visie gaat er vanuit dat het op dit gebied goed voor elkaar is als: - Een kind/jongere betekenisvolle en gevarieerde bezigheden heeft. - Een kind/jongere wordt uitgedaagd en geprikkeld. - Een kind/jongere betrokken is bij de dagelijkse bezigheden. - Een kind/jongere de kansen heeft om zich te ontwikkelen. Ontwikkelingsdenken Om een goed leven vorm te geven is het noodzakelijk om te weten op welke manier een kind of jongere zichzelf en de dingen om zich heen 'begrijpt'. Ontwikkelingsleeftijden en IQ-cijfers geven nauwelijks houvast bij het beschrijven van het niveau van kinderen en jongeren met EMB. Kinderen of jongeren met EMB laten namelijk vaak gedrag zien dat niet lijkt te passen bij de ontwikkelingsleeftijd of het IQ dat uit een test/vragenlijst gekomen is. Zij kunnen zich in de loop der jaren vaardigheden of gewoontes eigen gemaakt hebben die eigenlijk bij een andere ontwikkelingsleeftijd horen. Of ze begrijpen iets op het ene moment wel, maar op een ander moment niet. Of ze kunnen thuis bij hun ouders bepaalde dingen wel, terwijl begeleiders op school of het kinderdagcentrum dat gedrag nooit zien. Dergelijke dingen kunnen begeleiders gemakkelijk in verwarring brengen. Mensen met EMB worden daardoor soms te laag of te hoog ingeschat. Daarom hebben Karin de Geeter en Kirsten Munsterman een andere manier ontwikkeld om naar het niveau van mensen met EMB te kijken. Zij noemen dit het Ontwikkelingsdenken. Het ontwikkelingsdenken vormt samen met het LACCS-werken de ‘goed leven-visie’ In het ontwikkelingsdenken wordt gebruik gemaakt van de theorie van Dorothea TimmersHuigens over de ervaringsordening. Karin en Kirsten kiezen voor een iets andere terminologie dan in de oorspronkelijke theorie. Het ontwikkelingsdenken gaat uit van drie ontwikkelingsfasen: de sensatiefase, de klikfase en de begrijpfase. Sensatiefase – Klikfase - Begrijpfase In de sensatiefase draait het om het waarnemen van zintuigelijke sensaties. Iemand die voornamelijk functioneert in de sensatiefase voelt, ruikt of hoort iets, zonder daar bepaalde verwachtingen of gedachten bij te hebben. Het kind in de sensatiefase zit 'in het moment', en ervaart vooral of het prettig is of niet. In de klikfase is er naast het zintuigelijk ervaren een verwachting. Iemand in de klikfase ervaart en verwacht er gelijktijdig iets bij. Een kind of jongere in de klikfase ziet de gymjuf en verwacht dan te gaan gymen. Gewoonten en weten hoe dingen gaan staan centraal in deze ontwikkelingsfase. In de begrijpfase komt er een dimensie bij. Het kind/de jongere in deze fase weet niet alleen dat je gaat gymen met de gymjuf, maar dat ze soms ook iets anders komt vragen/vertellen. Kinderen/jongeren in deze fase doen dingen niet alleen omdat het altijd zo gaat, maar kunnen (leren) begrijpen waarom situaties op een bepaalde manier verlopen. Kinderen of jongeren functioneren in de sensatiefase en/of klikfase. Voor het voor elkaar hebben van een goed leven is het van belang te weten op welke manier een kind in het leven staat, wat het kind begrijpt van het leven. De indeling in fases middels het ontwikkelingsdenken gebruiken we hiervoor als hulpmiddel. Goed-leven visie Onze visie op werken met kinderen/jongeren met EMB: - Een goede inschatting maken van het niveau van het kind/de jongere middels het ontwikkelingsdenken - Het optimaliseren van de 5 LACCS-gebieden: lichamelijk welzijn, alertheid, contact, communicatie en stimulerende dagbesteding. -