Factsheet Wat is nierfalen? Nieren en nierschade deel 6 Nierfalen en nierfunctie­ vervangende behandeling Er is sprake van nierfalen als iemand een zeer ernstig filters, of door een blokkade bij het afvoeren van de verminderde nierfunctie heeft: minder dan 15%. Het urine. Na het wegnemen van de oorzaak, gaan de kan acuut ontstaan, en als eindstadium van chronische nieren meestal weer werken. Maar herstel is in veel nierschade. gevallen niet volledig. Bij patiënten die al een vermin­ derde nierfunctie hadden, herstellen de nieren veel Bij chronische nierschade werken de nieren langzaam minder goed.1] Of het acuut nierfalen leidt tot blijvende steeds slechter; nierfalen kan als eindstadium optreden. (dus chronische) nierschade, hangt ook af van de Bij acuut nierfalen werken de nieren plotseling niet oorzaak van acuut nierfalen. meer, bijvoorbeeld door een ontsteking van de nier­ Nierbekkenontsteking (Pyelonefritis) Oorzaken nierfalen De meest voorkomende bekende Nieren spelen een cruciale rol in het lichaam. oorzaken van nierfalen zijn dia­ Wanneer de nieren nauwelijks nog werken, minder betes, hoge bloeddruk en athero­ dan 15%, is er sprake van nierfalen. Nierfalen is sclerose. In bijna een kwart van de zonder behandeling dodelijk. gevallen is de oorzaak onbekend. ‘Overige oorzaken’ is een ver­ Bijna 17.000 mensen in Nederland hebben nier­ zameling van diverse nierziekten falen, waarvoor ze een nierfunctievervangende met oorzaken buiten de nier, en behandeling (hebben) ontvangen: dialyse of bepaalde erfelijke en aangeboren transplantatie. Transplantatie leidt tot meer nierafwijkingen, zoals het syndroom kwaliteit van leven en een hogere levens­­ver­ van Alport.2] wachting, en heeft daarom de voorkeur. Maar 4% Oorzaak onbekend Cystenieren Nierfiltersontsteking (Glomerulonefritis) 4% 5% 24% ? 12% Hoge bloeddruk (Hypertensie) 20% 12% dat is niet altijd mogelijk of wenselijk, en er is een tekort aan donornieren. Daarom is dialyse een belangrijk alternatief: zo’n 6.500 mensen zijn hiervan afhankelijk. De wens van de patiënt weegt zwaar mee in de behandelkeuzes. Patiënten kunnen ook bewust kiezen om niet te starten met 16% Overige oorzaken Aderverkalking (Atherosclerose) Diabetes mellitus dialyse. 1 Behandeling bij nierfalen Nierfalen is dodelijk. Daarom heeft iedereen met nierfalen een nierfunctievervangende Pre-emptieve transplantatie is een niertransplantatie vóórdat men gestart is met dialyse. behandeling nodig: niertransplantatie of dialyse. Niertransplantatie heeft de voorkeur, Dit zorgt voor een langere levensduur van de donornier. Enerzijds omdat de patiënt in omdat dit (veel) meer levenskwaliteit en resterende levensverwachting oplevert. Maar niet betere conditie is en nog geen schadelijke gevolgen van dialyse heeft ondervonden. alle mensen met nierfalen kunnen of willen een transplantatie ondergaan. Dan kan alleen Anderzijds omdat pre-emptieve transplantatie in Nederland (meestal) alleen kan, als er dialyse het leven redden. een levende donor beschikbaar is. Donornieren van levende donoren zijn in betere conditie dan nieren van overleden donoren. Niertransplantatie Veelal als de nierfunctie 15% of minder is, kan een patiënt op de wachtlijst geplaatst worden Een niertransplantatie kan plaatsvinden met een nier van een overleden donor (postmor­ voor een niertransplantatie met een nier van een overleden donor. Patiënten komen door­ tale transplantatie), of met een nier van een levende donor (donatie bij leven). Na een suc­ gaans in aanmerking voor zo’n transplantatie als dialyse is gestart. cesvolle niertransplantatie kan het leven meestal weer worden opgepakt. Maar transplanta­ tiepatiënten moeten hun leven lang afweeronderdrukkende medicijnen nemen; die kunnen Dialyse heftige bijwerkingen hebben, zoals huidkanker en grotere vatbaarheid voor infecties. Dialyse is een behandeling om afvalstoffen en vocht uit het bloed te verwijderen, en zo de functie van de nieren over te nemen. Dat kan op twee manieren. Vormen van behandeling bij nierfalen • Hemodialyse: een kunstnier in een dialysemachine filtert het bloed. De machine wordt aangesloten op de bloedbaan van de patiënt. • Peritoneaaldialyse: met een katheter pompt de patiënt spoelvloeistof in de buikholte. pre-emptieve transplantatie conservatieve behandeling meestal levende donor Het zeer goed doorbloedde buikvlies functioneert als filter: afvalstoffen en vocht spoelen uit het bloed, de spoelvloeistof in. Peritoneaal dialyse vindt altijd thuis plaats. Hemodialyse kan ook thuis, maar vindt meestal in een dialysecentrum plaats. bij afstoting transplantatie Nierfalen overleden of levende donor Afzien van een nierfunctievervangende behandeling Het kan zijn dat iemand geen nierfunctievervangende behandeling (meer) wil, bijvoorbeeld omdat er al een beperkte levensverwachting is door bijkomende ziekte zoals kanker of ernstig hartfalen. Dan kan samen met de patiënt afgewogen worden of de voordelen van dialyse een iets langere levensduur door dialyse, opwegen tegen de belasting van deze behan­ deling en de beperkte kwaliteit van leven. In dat geval komt er in overleg met de arts een peritoneaal dialyse eigen buikvlies als filter hemodialyse dialysemachine zorgplan dat is gericht op het verminderen van de klachten door nierfalen, de zogenaamde conservatieve behandeling.3] Dat bestaat uit een dieet en medicatie en zo nodig (mentale) begeleiding. Maar als de nierfunctie verder afneemt zijn een dieet en medicatie uiteindelijk niet meer toereikend en leidt dit tot overlijden. 2 Keuze voor een behandeling Behalve medische en praktische omstandigheden, wegen ook de voorkeur en sociale Schatting van de verwijdering van afvalstoffen uit het bloed bij gezonde nieren en omstandigheden van de patiënt zwaar mee bij de keuze voor een behandeling. Zowel van de verschillende nierfunctievervangende behandelingen patiënten als professionals hebben behoefte aan keuze-instrumenten, om het proces van besluitvorming te ver­beteren en te ondersteunen. Deze instrumenten komen in 34% 2016 beschikbaar. Voorbereiding op een nierfunctievervangende behandeling wordt gestart wanneer de behoefte daaraan binnen een jaar wordt verwacht. De werking van de nieren is dan meestal minder dan 30%.4] Tijdens die voorbereiding krijgt de patiënt informatie om een keuze te maken (voor de samenhang, zie figuur pagina 2): • Voor de vorm van behandeling (transplantatie, hemodialyse/peritoneaal dialyse of conservatieve behandeling). 100% 60-70% gezonde nieren functionerende donornier 10-15% 5-10% hemodialyse peritoneaal dialyse • Indien dialyse: voor een passende locatie (dialyse­centrum of thuis). • Indien dialyse: voor een passend moment van dialyse (overdag of ’s nachts).5] Hemodialyse bereikt maximaal 15% van de zuiverende werking van een gezonde nier. Een getransplanteerde nier zo’n 70%.6] De hoogste resterende levensver­wachting is te verwachten bij pre-emptieve niertransplantatie met een nier van een levende donor. Een nier van een levende donor is niet altijd beschikbaar. Voor transplantatie met een nier van een overleden donor is een wachtlijst. Als niertransplantatie of dialyse niet mogelijk of wenselijk is, dan is het goed om samen met de patiënt en zijn naasten te overwegen om af te zien van een nierfunctie­ver­ vangende behandeling. 3 Aantal mensen met nierfunctievervangende behandeling Op 1 januari 2016 waren er in Nederland 16.727 mensen met een behandeling voor Ontwikkeling laatste 15 jaar nierfalen. Afgelopen 15 jaar groeide het totaal aantal mensen dat afhankelijk is van nierfunctie­ 7] vervangende behandeling vrijwel lineair: van zo’n 9.500 naar ruim 16.000.7] Het aantal dialysepatiënten stabiliseerde sinds 2010 op zo’n 6.500. Het aantal mensen dat leeft met een werkende donornier steeg. Verdeling vormen van nierfunctievervangende behandelingen op 1 januari 2016 Totaal aantal mensen met nierfunctievervangende behandeling tussen 2001 - 2016 Totaal aantal mensen met nierfunctievervangende behandeling tussen 2001 - 2016 7] 61% 5% 5592 mensen met hemodialyse 860 mensen met peritoneaaldialyse 10.275 mensen met werkende donornier 4 6452 mensen dialyseren aantal mensen met nierfunctievervangende behandeling 34% 18000 16000 14000 12000 10000 8000 6000 4000 2000 0 ’01 ’02 ’03 ’04 ’05 ’06 ’07 ’08 ’09 ’10 ’11 ’12 ’13 ’14 ’15 ’16 totaal dialyse werkende donornier Toename nierfalen verwacht door leefstijl en vergrijzing Tussen 2000 en 2008 steeg het jaarlijkse aantal nieuwe patiënten met nierfalen van Voor de komende jaren is een toename in aantal mensen met nierfalen en nierfunctie­ zo’n 1.400 naar 2.000. Sindsdien is de instroom van nieuwe patiënten die een nierfunctie­ vervangende behandeling te verwachten. Diabetes en hoge bloeddruk zijn een risico­factor vervangende behandeling moeten starten, stabiel. In 2015 startten 1996 patiënten met voor nierfalen. Deze leefstijlgerelateerde aan­doeningen komen steeds vaker voor. Ook een nierfunctievervangende behandeling. vergrijzing zorgt naar verwachting voor een toename van nierfalen. Het Centraal Bureau 7] voor de Statistiek voorspelt dat het aantal mensen in Nederland tussen 65 en 75 jaar stijgt van 1,6 miljoen in 2013 naar 2,1 miljoen in 2030. En dat het aantal mensen ouder dan 75 jaar stijgt van 1,2 miljoen naar 2,1 miljoen. Juist in deze leeftijdsgroepen, 65 jaar Totaal aantal nieuwe patiënten met nierfalen per jaar 2001-2016 en ouder, komt nierfalen relatief vaak voor (zie figuur hieronder). Totaal aantal nieuwe patiënten met nierfalen per leeftijdsgroep, per miljoen inwoners, per jaar 2001-2015 Aantal nieuwe patiënten met nierfalen per jaar per miljoen inwoners, Totaal aantal nieuwe patiënten met nierfalen per jaar 2001 t/m 2015 7] per leeftijdsgroep7] 600 aantal nieuwe patiënten met nierfalen per miljoen inwoners aantal nieuwe patiënten met nierfalen 2500 2000 1500 1000 500 0 ’01 ’02 ’03 ’04 ’05 ’06 ’07 ’08 ’09 ’10 ’11 ’12 ’13 ’14 ’15 500 400 300 200 100 0 ’01 ’02 ’03 ’04 ’05 ’06 ’07 ’08 ’09 ’10 ’11 ’12 ’13 ’14 ’15 0-19 jaar 20-44 jaar 45-64 jaar 65-74 jaar 75+ jaar 5 Levensverwachting en sterfte Zowel de resterende levensverwachting als de kwaliteit van leven zijn bij een niertrans­ plantatie doorgaans beter dan bij dialyse (zie figuur). De resterende levensverwach­ ting van een 20-jarige patiënt met nierfalen die een niertransplantatie heeft gehad, is Resterende levensverwachting in jaren van patiënten met nierfalen vergeleken Resterende levensverwachting naar leeftijd van patiënten met nierfalen die met algemene bevolking naar leeftijd gaan dialyseren of een transplantatie ondergaan vergeleken met de algemene bevolking in Europa 2] nierfalen die dialyseert, heeft een resterende levensverwachting vergelijkbaar met die van een gezonde 65-jarige. Nierfalen en de nierfunctievervangende behandelingen zijn belastend voor het hart en de bloedvaten. Giftige stoffen, vetten en kalk hopen zich op in het bloed en op de vaatwanden. Daarnaast hebben nierpatiënten vaak een hoge bloeddruk, diabetes of andere kwalen die een verhoogd risico geven op hart- en vaatziekten. Daardoor hebben mensen met nierfalen of een nierfunctievervangende behandeling een grotere kans om te overlijden aan hart- en vaatziekten. Bij mensen met nierfalen of een nierfunctie­ vervangende behandeling is dat 58%, bij mensen met een nierfunctie meer dan 60% is dat 27,5%.8] resterende levensverwachting in jaren vergelijkbaar met die van een gezonde 40-jarige, zo’n 42 jaar. Een 20-jarige patiënt met 70 60 50 40 30 20 10 0 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 leeftijd in jaren algemene bevolking 6 transplantatie start dialyse Kosten nierfunctievervangende behandeling Zowel dialyse als transplantatie zijn kostbaar. Nierfunctie­ vervangende behandelingen behoren tot de duurste behandelingen die in Nederland worden vergoed uit de basis­verzekering. Meer inzicht in de actuele en werkelijke kosten van nierfunctievervangende behandeling is erg gewenst. Het onderzoek naar de kosten van dialyse vond plaats in de jaren negentig van de vorige eeuw.9] Dat onderzoek liet zien dat per patiënt per jaar de kosten opliepen tot een orde van grootte van € 80.000 tot € 120.000. Afgelopen jaren is het aanbod van nierfunctie­ vervangende behandelingen diverser geworden. Er zijn bijvoorbeeld meer varianten van dialyse (frequentie en tijdsduur) gekomen, en meer zelfmanagement door patiën­ ten. Ook vindt er een verschuiving plaats naar thuisdialyse. Dit heeft allemaal gevolgen voor de zorgkosten. Hemo­ dialyse in de thuissituatie is de voordeligste vorm van hemo ialyse, maar vindt op dit moment nog weinig plaats. Op dit moment wordt een nieuw kostenonderzoek uitgevoerd op basis van recentere gegevens. De eenmalige kosten van transplantatie zijn ongeveer € 80.000. Er zijn vervolgkosten na de transplantatie, bijvoorbeeld voor de medicijnen tegen afstoting die patiën­ ten levenslang moeten gebruiken. Maar de jaarlijkse kosten van transplantatie zijn, vanaf het eerste jaar na transplanta­ tie, aanmerkelijk lager dan die van dialyse. 7 Colofon Deze factsheet is een uitgave van de Nierstichting. De inhoud is gebaseerd op de huidige stand van de wetenschap en met grote zorg en in samenwerking met deskundigen samengesteld. De Nierstichting kan echter geen aansprakelijkheid aanvaarden voor eventuele onjuistheden of onvolkomenheden. Deze factsheet is deel 6 van de serie van tien factsheets over nieren en nierschade. De serie bestaat uit de volgende factsheets: 1 Nieren en chronische nierschade 2 Oorzaken van chronische nierschade 3 Chronische nierschade: hoe vaak, stadia en risico’s 4 Klachten en behandeling chronische nierschade 5 Vroeg opsporen, preventie en behandeling chronische nierschade 6 Nierfalen en nierfunctievervangende behandeling 7 Niertransplantatie, donatie en wachtlijst 8 Dialyse: vormen, aantal patiënten en gevolgen 9 Nieren en zout 10 Nieren en medicatie Tekst Met dank voor hun inhoudelijke inbreng en deskundig Coördinatie en eindreactie • Beatrijs van der Poel, Verpleegkundig Beleid en Advies commentaar: • Dr. Katja van Geffen, manager Zorg & Innovatie, • Dr. Marjolijn van Buren, internist-nefroloog, Haga Zieken­ Vormgeving en infographics • Maaike Wijnands, oeHoe infographics en illustraties Nierstichting. huis Den Haag en Leids Universitair Medisch Centrum. • Dr. Frank Dor, transplantatiechirurg, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. • Prof. dr. Ron Gansevoort, nefroloog, Universitair Medisch Centrum Groningen. • Prof. dr. Luuk Hilbrands, nefroloog / klinisch immunoloog, Bronnen De lijst met literatuurreferenties is te vinden op www.nierstichting.nl/bronnen-factsheets of kan opgevraagd worden door een e-mail te sturen naar [email protected] Radboudumc, Nijmegen. • Prof. dr. Jeroen Kooman, nefroloog, Maastricht Universitair Medisch Centrum. • Dr. Vianda Stel, epidemioloog, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam. 8 © Nierstichting, september 2016