Titel van uw presentatie evt. over twee regels.

Schraalhans de baas?!
Organisatie en financiering van de
CVA zorg, op naar 2020 ,
11 maart 2016
Monique Lindhout, directeur
Hersenletsel.nl
Papier is geduldig,
de realiteit weerbarstig
Zorgstandaard en ketenzorg – mooie
termen die op zijn minst geruststellend
klinken.
Maar hoe ervaren patiënten en hun naasten
anno 2016 de praktijk?
Staat de patiënt echt centraal, of bepalen
beperkingen het maximaal haalbare?
Het (ervarings)verhaal van Jan
- ernstig CVA begin september 2015
- snelle en adequate reactie van familie:
binnen 30 minuten in het ziekenhuis
- pas na 5 uur (!) stolsel opgelost
- scan toont grote laesie links frontaal
- Jan slaapt veel maar is niet comateus
- hemiparese RE en waarschijnlijk afasie
Slecht nieuws
Na 24 uur hoort zijn vrouw van de neuroloog:
‘uw man komt nooit meer thuis, kan nooit meer
lopen en nooit meer praten. Dat wordt een
verpleeghuis…’ (2 x)
1 week post onset: Jan komt in
een verpleeghuis
• Hemiparese RE
• Ernstige afasie, wel enig taalbegrip
• Ernstige apraxie
• Incontinent
Oordeel verleeghuisarts: ‘te ernstig’, dus
geen behandeling/revalidatie. Jan moet
vooral veel rusten/slapen.
Tips voor de familie: geen
Het eigenwijze netwerk van Jan
• kent Jan veel beter dan de arts
• beschikt over veel kennis en informatie over
NAH
• ziet al snel dat Jan wil oefenen, binnen een
week maakt hij dat meer dan duidelijk, ondanks
zijn afasie en mobiele beperking
• organiseert in overleg met het behandelteam
een eigen ‘oefenteam’ en gaat aan de slag
Een win-win-win situatie: voor Jan, voor zijn
sociale netwerk en voor alle betrokken
professionals
Jan gaat vooruit…
in oktober wordt Jan overgeplaatst naar een plek
op de geriatrische revalidatie
• dat betekent in de praktijk dat hij 2 x per week
fysiotherapie krijgt, 1 x per week ergotherapie
en, ‘wegens omstandigheden’, géén logopedie
• zijn netwerk gaat onverminderd door met
oefenen
• begin november mag Jan alsnog naar het
revalidatiecentrum
Hoe het nu met Jan gaat…
• Sinds 1 februari thuis, 3 x per week poliklinische
revalidatie in revalidatiecentrum
• is ADL zelfstandig, niet meer incontinent
• loopt zonder hulpmiddelen, kan ook traplopen
• grootste handicap is nog de afasie, maar Jan
‘kan al best een beetje kletsen’
• heeft nog steeds een groot, betrokken netwerk
om zich heen
‘Tja, dit was niet te voorzien….’, zei de
verpleeghuisarts….
Drie problemen:
• De triage: zo’n eerste beoordeling doet in
veel gevallen geen recht aan de
mogelijkheden van de cliënt na enige tijd
• Door de huidige bezuinigingen zijn de
inzetmogelijkheden van hulpverleners
beperkt
• Familie/netwerk wordt te weinig actief
betrokken
‘Te ernstig om te behandelen’
Dat is ernstig:
• voor de patiënt, die niet eens een kans
krijgt om te revalideren
• voor de familie, die nauwelijks is
voorgelicht en zo graag wil helpen
• Je komt alleen maar vooruit als jij zelf en
je familie ook geloven dat dat mogelijk is
(motiverende gespreksvoering)
‘Te ernstig om te behandelen’
• Het brein is voor zijn herstel volledig
afhankelijk van wat er van buiten
gevraagd of aangeboden wordt – niets
doen betekent: geen herstel!
• voor de hele BV Nederland: penny wise
in het begin betekent pound foolish op
lange termijn
De familie: een last of een lust?
‘Ik ben aan het eind van mijn Latijn, maar niemand
vraagt, hoe het met mij gaat’
‘Als ik zeg, dat ik vind dat mijn vrouw veel te
weinig gestimuleerd wordt, krijg ik te horen dat ik
blij moet zijn dat ze medisch goed verzorgd wordt’
‘Verpleegkundigen lieten duidelijk blijken dat mijn
aanwezigheid ongewenst was….. Er volgde zelfs
een verbod voor mijn aanwezigheid tijdens de
maaltijden. Dat werd later stilzwijgend weer
opgeheven vanwege personeelsgebrek’
De familie: een last of een lust?
‘In de ontslagbrief mocht ik lezen, ‘dat mijnheer
nooit zo ver gekomen zou zijn als ik niet zo actief
met hem bezig geweest zou zijn’, maar tijdens zijn
verblijf in het verpleeghuis werd ik hooguit
gedoogd en vooral lastig gevonden’
‘Het ontbreekt de verpleging en behandelaars aan
tijd om voldoende aandacht te schenken aan
mensen met NAH. Maar waarom laten ze mij en
de kinderen dan niet meer met mijn vrouw doen?’
Naasten en netwerk
Acute fase: angst en onzekerheid
Revalidatiefase: naasten en netwerk willen helpen
en betrokken worden, maar dit gebeurt nauwelijks
Chronische fase: groot deel van het netwerk is
afgehaakt of doet dat alsnog.
Daar hebben we zelf de basis voor gelegd!
Het netwerk van iemand met NAH…
• heeft meestal niet of nauwelijks kennis van NAH
en de gevolgen
• is over het algemeen veel minder pro-actief dan
het netwerk van Jan
• wil heel erg graag nauw betrokken worden bij
het herstelproces
• vindt ‘gewoon op bezoek gaan’ moeilijk, wil
daarvoor tips en/of een taak
• Kan professionals werk uit handen nemen als zij
daartoe de gelegenheid krijgen
Win-win-win-win
• de patiënt wint: grotere kans op herstel en
behoud netwerk in chronische fase
• de naasten en het netwerk winnen: ze helpen
mee en groeien toe naar goed ‘omgaan met’ in
de chronische fase. Een actief netwerk voorkomt
overbelasting van één ‘significant other’
• de professionals winnen: (veel) betere resultaten
in veel minder tijd
• de maatschappij wint: minder zorglast en kosten
in de chronische fase
Niets nieuws onder de zon
Dit verhaal is niet nieuw, maar we lijken vooral de
theorie te kennen: de praktijk blijkt weerbarstig.
Jan heeft geen ‘geluk gehad’ – hij heeft ‘gewoon’
behandeling op maat gekregen!
Ieder mens met NAH, jong of oud, verdient een
kans, de beste kans, op herstel. Wie de patiënt
echt centraal stelt, laat zich niet leiden door
beperkingen, maar maakt er, samen met de
naasten, het beste van: Schraalhans de baas!