Overzicht Vermaatschappelijking Titel “Vermaatschappelijking in de zorg; ervaringen en verwachtingen van aanbieders en gebruikers in vijf gemeenten” (mei 2005, SCP) Doelgroep Mensen met beperkingen Aanpak Casestudies a.d.h.v. interviews Vraagstelling In hoeverre worden op lokaal niveau de veronderstellingen achter het proces van vermaatschappelijking van de zorg bevestigd? Welke knelpunten en successen worden ervaren bij de realisatie van dit proces en wat zijn de verwachtingen voor de toekomst? Wat betekenen de uitkomsten van het onderzoek voor de toekomst van het vermaatschappelijkingsproces? Resultaten De praktijk van vermaatschappelijking in de verschillende gemeenten blijkt divers. De voornaamste knelpunten in de realisatie van vermaatschappelijking zijn de decategoralisering van het voorzieningenaanbod en de daarvoor benodigde samenwerking tussen de diverse instellingen, en de rol van de lokale overheid. Succesfactoren betreffen vooral de initiatieven die door de betrokken instelling of organisatie zelf zijn genomen: het nieuwe voorzieningenaanbod, het eigen experiment, de vasthoudendheid als belangenbehartiger en, opvallend genoeg, de samenwerking tussen de diverse (lokale) actoren. De toekomst van de vermaatschappelijking wordt in de 5 onderzoeksgemeenten tamelijk somber tegemoet gezien. Deze somberheid wordt vooral ingegeven door de negatieve verwachtingen over de tolerantie van de samenleving. Daarnaast bestaan er twijfels over de haalbaarheid van het vermaatschappelijkingsideaal, dat wil zeggen zelfstandig wonen en maatschappelijke integratie voor alle mensen met beperkingen. Dit ideaal zou niet alleen de grenzen van de acceptatie door de samenleving overschrijden, maar ook de mogelijkheden van de betrokken mensen zelf te boven gaan. Aanknopingspunten beleid Lokale (samenwerkings)initiatieven. Titel “Beeldvorming over mensen met een beperking” (oktober 2005, TNS NIPO i.o.v. VGN) Doelgroep Mensen met een verstandelijke, lichamelijke en/of zintuiglijke beperking Aanpak Telefonische interviews onder een representatieve steekproef van de Nederlandse bevolking Vraagstelling Welk beeld heeft de Nederlandse bevolking van mensen met een beperking? Welk beeld heeft de Nederlandse bevolking ten aanzien van de vermaatschappelijking van mensen met een beperking. Resultaten De Nederlandse bevolking is unaniem van mening dat mensen met een beperking in de maatschappij moeten worden opgenomen, 80 procent oordeelt positief over vermaatschappelijking in de dagelijkse praktijk (samen werken, wonen, onderwijs, vrijetijdsbesteding). Echter, de bereidheid van de samenleving als geheel om hier zélf handen en voeten aan te geven ligt een stuk lager; slechts 10 procent van de respondenten ziet hierin in eerste instantie een rol voor de maatschappij en daarmee voor zichzelf weggelegd. Men vindt dat de verantwoordelijkheid voor de vermaatschappelijking met name bij de overheid, de familie en zorgaanbieders ligt. 50 Procent van de Nederlanders kent in zijn naaste omgeving niemand met een beperking. 40 Procent van de respondenten denkt dat de verstaanbaarheid van iemand met een lichamelijke of verstandelijke beperking het moeilijk maakt met hem of haar te gaan praten. Aanknopingspunten beleid Vermaatschappelijking vraagt om professionele ondersteuning, temeer omdat er slechts een geringe maatschappelijke verantwoordelijkheid wordt ervaren op dit gebied. Gedeelde verantwoordelijkheid blijft aandacht vragen. Aandacht voor juiste en positieve beeldvorming. 1 Overzicht Vermaatschappelijking Titel “Een eigen huis…” (januari 2006, SCP) Doelgroep Zelfstandig wonende mensen met psychiatrische of verstandelijke beperkingen Aanpak Interviews met cliënten GGZ, VGZ en maatschappelijke opvang Vraagstelling Hoe ziet de maatschappelijke participatie van zelfstandig wonende mensen met psychiatrische of verstandelijke beperkingen eruit; hoe waarderen zij die zelf en welke knelpunten ervaren zij? In hoeverre hangt de mate van maatschappelijke participatie van mensen met deze beperkingen samen met de aard en hoeveelheid ondersteuning die zij krijgen, de beschikbaarheid van hulpbronnen en hun persoonlijke kenmerken? Resultaten Zelfstandig of individueel wonen kan een positieve bijdrage leveren aan vermaatschappelijking, maar betekent niet automatisch dat mensen met een verstandelijke beperking volledig deelnemen aan de samenleving. De respondenten nemen veel minder actief deel aan de samenleving dan de gemiddelde Nederlander; ze sporten minder, maken minder uitstapjes en gaan minder op vakantie. Een deel van de respondenten met een verstandelijke beperking toont zich erg teleurgesteld in de terughoudende en soms ronduit afwijzende houding van de samenleving. De meesten hebben nauwelijks tot geen contact met de buren en de contacten worden vooral gelegd met mensen met vergelijkbare beperkingen. Aanknopingspunten beleid Vermaatschappelijking vraagt om (professionele) ondersteuning. Aandacht voor juiste en positieve beeldvorming. Titel Tussentijdse rapportage “Actieplan Gelijke behandeling” (februari 2006, jaarverslag Taskforce Handicap & Samenleving) Doelgroep Mensen met een beperking Aanpak Divers Vraagstelling Veranderen van het maatschappelijk bewustzijn. Inclusief beleid en maatwerk op lokaal niveau. Uitbreiding van de WGBH/CZ ter hand nemen. Interdepartementale commissie. Resultaten Maatschappelijke verantwoordelijkheid voor de positie van mensen met beperkingen is een niet vanzelfsprekende manier van denken. Het kabinet heeft gekozen iedere bewindspersoon de verantwoordelijkheid te geven voor het hele beleidsterrein inclusief de knelpunten en eventuele voorzieningen voor mensen met beperkingen. Daarbij wordt in een vroeg stadium nagedacht over de gevolgen van beleid. Eventuele meerkosten voor mensen met beperkingen maken dan onderdeel uit van de reguliere kosten. De voorkeur van de belangenorganisaties gaat uit naar een centraal gestuurd beleid door de coördinerend bewindspersoon. De huidige praktijk is dat in beleidsdossiers, die niet direct specifiek van belang zijn voor mensen met beperkingen niet expliciet aandacht is besteed aan hun positie. Het interdepartementaal directeurenoverleg inclusief beleid voorziet in een behoefte. Er is de afgelopen jaren veel bereikt op het gebied van vermaatschappelijking, maar er is ook nog veel gaande en er moet nog veel gebeuren. Aanknopingspunten beleid Wanneer mensen individueel worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid, met name waar gesproken wordt vanuit gesignaleerde knelpunten en een mogelijke oplossingsrichting, is er bereidheid wat te doen. Het beïnvloeden van beleidsmedewerkers bij de verschillende lagen van de overheid houdt prioriteit. Het is van belang dat niet alleen vanuit het kabinet op inclusief beleid wordt aangedrongen, maar dat ook iedereen met andere specialisaties dan ‘gehandicaptenbeleid’ zijn doordrongen van de wenselijkheid van deze verandering. 2 Overzicht Vermaatschappelijking Titel “Jeugd met beperkingen” (april 2006, SCP) Doelgroep Kinderen en jongeren tot 25 jaar met een lichamelijke beperking Aanpak In dit rapport komt een aantal jongeren met beperkingen zelf aan het woord. Daarnaast is de bestaande literatuur over de verschillende onderwerpen gebundeld en is gebruik gemaakt van bestaande gegevensbestanden van SCP en CBS. Vraagstelling Hoeveel kinderen en jongeren hebben een lichamelijke beperking? Hoe beleven jongeren met beperkingen de relaties met hun ouders en hun vrienden? Wat voor onderwijs- en arbeidsvoorzieningen zijn er voor jongeren met beperkingen en wat zijn hun ervaringen met dit aanbod? Resultaten Ondanks de toenemende participatie en integratie blijven jongeren met een beperking problemen ondervinden op het gebied van onderwijs, werk en sociale relaties. Ongeveer een kwart van de leerlingen met een beperking bezoekt het reguliere onderwijs, de overige driekwart van de kinderen met een beperking neemt deel aan het speciaal onderwijs. Van de jongeren met een arbeidshandicap (breder dan beperking) heeft 60 procent een baan tegenover 80 procent van de jongeren zonder arbeidshandicap. Jongeren met een arbeidshandicap werken vaker in eenvoudige beroepen en vaker parttime. Verder is één op de vijf jongeren met een arbeidshandicap arbeidsongeschikt. Vooral laagopgeleide arbeidsgehandicapte jongeren vinden geen werk of zijn arbeidsongeschikt. De sportdeelname van jongeren met lichamelijke beperkingen is bijna net zo hoog als die van andere jongeren. De deelname aan het culturele leven (popconcerten, musea, attractieparken) blijft achter bij die van leeftijdgenoten zonder beperking. Aanknopingspunten beleid Persoonlijke begeleiding bij het zoeken naar werk is essentieel. Reguliere reïntegratiebedrijven beschikken niet over de benodigde specifieke deskundigheid. Versterken persoonlijke competenties. Betere aansluiting theorie en praktijk in het beroepsonderwijs. (Bij)Scholing leerkrachten in het reguliere onderwijs. Informatieverstrekking aan ouders en leerlingen/studenten over mogelijkheden, faciliteiten en regelingen. Titel “Toegang tot onderwijs en arbeid voor mensen met een verstandelijke beperking” (april 2006, OSI/EUMAP i.s.m. FvO) Doelgroep Mensen met een verstandelijke beperking Aanpak Studie Vraagstelling Studie naar de rechten van mensen met verstandelijke beperkingen en de toegang die deze mensen hebben tot onderwijs en arbeid. Resultaten Gesteld wordt dat de toegang tot regulier onderwijs en de reguliere arbeidsmarkt voor mensen met een verstandelijke beperking in Nederland zorgelijk is. De leerlingenzorg in het reguliere onderwijs in ontoereikend. Ofschoon actuele beleidsontwikkelingen worden verwoord in termen van integratie, is het Nederlandse onderwijssysteem overwegend nietinclusief. In het rapport wordt geconcludeerd dat het aantal verstandelijke gehandicapten in Nederland dat in staat is tot begeleid werken of tot werken in een sociale werkvoorziening relatief groot is, namelijk ongeveer 45% van de geschatte 73.000 volwassenen met verstandelijke beperkingen. De meerderheid van de mensen met verstandelijke beperkingen met een baan werkt in een sociale werkvoorziening, terwijl vele andere arbeidsmatige activiteiten ontplooien in dagverblijven. Slechts vier procent van de mensen met verstandelijke beperkingen neemt deel aan begeleid werken, terwijl een veel groter aantal zich had aangemeld voor begeleid werken (Wsw). Weinig mensen maken de overstap van Aanknopingspunten beleid Twee belangrijke aanbevelingen uit het rapport zijn: uitbreiding van de Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGB h/cz) naar het basis- en voortgezet onderwijs en hervorming van het speciaal onderwijs met als doel de leerlingenzorg in het regulier onderwijs te verbeteren. Behoud van kennis en expertise is hiertoe essentieel. In de aanbevelingen met betrekking tot de toegang tot arbeid voor mensen met verstandelijke beperkingen wordt dan ook gepleit voor een betere afstemming tussen regelingen en uitvoerende 3 Overzicht Vermaatschappelijking Titel “Gezond en wel met een beperking” (mei 2006, SCP) Doelgroep Mensen met langdurige lichamelijke beperkingen (bewegings- en/of zintuiglijke beperkingen) Aanpak 4 Vraagstelling Wat is de stand van zaken ten aanzien van de kwantitatieve en kwalitatieve participatie van mensen met een lichamelijke beperking? een sociale werkvoorziening naar de vrije arbeidsmarkt. Ook zijn er wachtlijsten voor de Sociale Werkvoorziening. Dit komt omdat het aantal indicaties dat wordt afgegeven nog altijd groter is dan het aantal beschikbare plaatsen. instanties die betrokken zijn bij de (re)integratie van mensen met verstandelijke beperkingen zoals UWV en gemeenten. Hierdoor kunnen de arbeidsmogelijkheden voor mensen met verstandelijke beperkingen worden geoptimaliseerd. Ook is er een aanbeveling voor de introductie van een persoonsgebonden integratiebudget/ participatiebudget dat zowel kan worden ingezet in de arbeidssfeer of in centra voor dagopvang, al naar gelang de keuze van de ontvanger. Resultaten Hoewel de participatie (op het terrein van arbeid, cultuur en sociale contacten) van lichamelijk gehandicapten de afgelopen 10 jaar is toegenomen, is men gemiddeld niet gelukkiger geworden. De waardering van de participatie door de betrokken gehandicapten zelf heeft een grotere invloed op de ervaren kwaliteit van leven dan het participeren op zich. Zo draait het bij werk niet zozeer om het al dan niet hebben van een baan, maar om het verrichten van werk dat aansluit bij de capaciteiten en wensen van degene met een beperking. Aanknopingspunten beleid Niet zozeer het ‘meer’ deelnemen aan de samenleving is van belang voor de kwaliteit van leven als wel de ‘wijze’ waarop wordt deelgenomen. Met andere woorden: om de ervaren kwaliteit van leven van mensen met een lichamelijke beperkingen te verbeteren, is het bevorderen van maatschappelijke participatie in kwantitatieve zin (meer banen, meer zelfstandige woningen) niet voldoende. Een kwalitatief goede invulling van maatschappelijke participatie, gebaseerd op de capaciteiten en wensen van degene met een beperking, kan leiden tot een verbetering van de kwaliteit van bestaan. Overzicht Vermaatschappelijking Titel Onderzoek naar eenzaamheid (mei 2006, TNS NIPO i.o.v. Nederlandse Rode Kruis) Doelgroep Jongeren met een lichamelijke handicap of chronische ziekte tot 30 jaar Aanpak Vragenlijst 5 Vraagstelling Wat is de stand van zaken ten aanzien van eenzaamheid onder jongeren met een lichamelijke beperking of een chronische ziekte? Waaruit bestaat vakantiegedrag en de –behoefte van jongeren met een chronische ziekte of lichamelijke handicap? Resultaten De helft van de Nederlandse jongeren een lichamelijke handicap of chronische ziekte is matig tot zeer sterk eenzaam tegenover 34 procent van de gezonde jongeren. 20 Procent van de ondervraagde jongeren met een beperking beschouwt zijn of haar leven op dit moment als niet prettig. Onder gezonde jongeren is dit percentage 11 procent. 26 Procent van de eenzame chronisch zieken en gehandicapten heeft in de afgelopen 6 maanden een vakantie langer dan 5 dagen ondernomen (52 procent zou dit wel willen) tegenover 34 procent van de gezonde jongeren. Er rust een taboe op eenzaamheid en mensen hebben er moeite mee om erover te praten. Aanknopingspunten beleid Om eenzaamheid onder jongeren te verlichten en om het onderwerp aan te kaarten, heeft het Rode Kruis de campagne de week van je leven georganiseerd, waarin mensen met én zonder handicap of chronische ziekte een vakantie konden winnen. Overzicht Vermaatschappelijking Visie VGN De onderzoeksresultaten ondersteunen alle onderstaande lijn van de VGN. Een beperking vraagt vaak om ondersteuning levenslang en levensbreed. Een beperking vraagt om meer dan ondersteuning op het gebied van de traditionele zorg alleen. Het gaat de gehandicaptensector erom een bijdrage te leveren aan de totale kwaliteit van bestaan, op verschillende domeinen, aanvullend op de eigen mogelijkheden en de mogelijkheden van mantelzorg. Naast fysieke gezondheid ziet de gehandicaptensector ook een rol voor zichzelf weggelegd op de domeinen emotioneel welzijn, persoonlijke relaties, deelname aan de samenleving, persoonlijke ontwikkeling, materiële situatie, zelfbeschikking en rechten (Schalock et al). Dit betekent overigens niet dat iemand met een beperking op alle levensdomeinen een ondersteuningsvraag hoeft te hebben, maar als iemand met een beperking op één of meerdere domeinen een ondersteuningsvraag heeft, wil de gehandicaptensector hierin een taak vervullen. Gehandicaptenzorg is zorg en ondersteuning op maat, gebaseerd op de individuele ondersteuningsvraag van de cliënt en zijn of haar omgeving. Vermaatschappelijking (regulier en geïntegreerd wonen, werken, onderwijs, vrijetijdsbesteding) is geen doel op zich, maar een mogelijk en kansrijk middel om te komen tot een verbetering van de kwaliteit van bestaan. Het VGN-credo luidt immers niet voor niets: “Gewoon waar kan, speciaal waar moet.” Echter, soms is het gerechtvaardigd, óók vanuit het gezichtspunt van kwaliteit van bestaan, het antwoord op het verbeteren van de kwaliteit van bestaan niet als vanzelfsprekend te zoeken in vermaatschappelijking. Maatschappelijke participatie, onder andere door ‘wonen in de wijk’, zal ongetwijfeld een bijdrage leveren aan het wegnemen van de onbekendheid en soms ook het onbegrip ten aanzien van mensen met een beperking. Omgekeerd zal juiste en positieve beeldvorming bijdragen aan het welslagen van de maatschappelijke participatie van mensen met een beperking. Juiste en positieve beeldvorming en ‘wonen in de wijk’ leiden niet als vanzelfsprekend tot een geïntegreerde samenleving, temeer omdat er slechts een geringe maatschappelijke verantwoordelijkheid wordt ervaren op dit gebied. Succesvolle vermaatschappelijking vraagt ook om blijvende en professionele ondersteuning aan de cliënt en de omgeving waarin de maatschappelijke participatie wordt gerealiseerd. De VGN blijft, bijvoorbeeld tijdens lobbyactiviteiten bij de overheid en werkgevers en in de media, aandacht vragen voor een gedeelde verantwoordelijkheid voor iedereen in zijn of haar rol als buurtbewoner, collega, clubgenoot of medeleerling. Er is de afgelopen jaren al veel bereikt op het gebied van vermaatschappelijking, maar de praktijk kan nog op vele punten worden geoptimaliseerd. 6