Zelfmanagement en eigen regie van de oncologische patiënt

Zelfmanagement en eigen regie
van de oncologische patiënt
33e Oncologiedagen – Workshop 18 november 2014
AnneLoes van Staa PhD RN MD | [email protected]
wie staat hier?
33e Oncologiedagen – Workshop 18 november 2014
AnneLoes van Staa PhD RN MD | [email protected]
Deze presentatie
1. Wat is zelfmanagement?
2. Zelfmanagementondersteuning in de
oncologie
3. NURSE-CC: onderzoek naar interventies,
visies op zelfmanagementondersteuning
en competenties van verpleegkundigen
En dan de toepassing: Z-scan
Beroepsprofielen V&V2020
Zelfmanagementondersteuning: de kern van
verplegen
Streven is optimale kwaliteit van leven – zoals de
patiënt dat ervaart
Zelfmanagement vraagt veel van de patiënt: het
bijstellen van de levensdoelen, inzicht hebben in
zijn aandoening bijvoorbeeld en vaardigheden
om problemen op te lossen
Daarbij is ondersteuning door verpleegkundige /
VS van essentieel belang
Zelfmanagement
wat zeggen patiënten?
https://www.youtube.com/watch?v=-x_C69S3VPk
Zelfmanagement: verwante
begrippen
• Eigen regie
• Zelfredzaamheid
• Shared decision making
• E health
• Leefstijl verandering
Definitie zelfmanagement
Het zodanig omgaan met de
chronische aandoening
(symptomen, behandeling,
lichamelijke en sociale
consequenties en bijbehorende
aanpassingen in leefstijl) dat de
aandoening optimaal wordt
ingepast in het leven
(LAZ-2010; www.zelfmanagement.com)
Generiek Model Zelfmanagement
(LAZ-2010; www.zelfmanagement.com)
Zelfmanagement & oncologie
Sluit de definitie van
zelfmanagement wel aan bij de
oncologische patiënt?
Kanttekeningen bij zelfmanagement
in oncologische zorg -1• overleven staat centraal in
eerste fase; kwaliteit van
leven komt pas later aan de
orde
• patiënt met kanker heeft
weinig tijd om ‘te groeien’ als
expert in zijn aandoening
Kanttekeningen bij zelfmanagement
in oncologische zorg -2• regie over het zorgproces is bij kanker
minder mogelijk, omdat de behandeling
complex, risicovol en technologisch van
aard is
• Patiënten kunnen maar beperkt zelf
invloed op de behandeling uitoefenen
(sterk geprotocolleerde zorg)
• veel verschillende zorgverleners betrokken
bij een kankerpatiënt; zorg is
gefragmenteerd
Zelfmanagement & oncologie
juist binnen de oncologie is
zelfmanagement en versterking
van gevoel van controle
essentieel
• gevoel van verlies van controle
staat centraal bij
levensbedreigende
aandoening
Weblog: 31 mei 2006
het gevoel van verlies overheerst
“Kanker krijgen betekent veel verliezen, veel meer dan ik mij in
eerste instantie realiseerde. Eerst verlies je het
vanzelfsprekende vertrouwen in je eigen lichaam. Al spoedig
volgt het verlies van je onbezorgde toekomst - verlies
van zekerheid. Dan verlies je dagelijkse routine. Door de
amputatie verloor ik een borst: de operatie beroofde me van
een ongeschonden lichaam, je verliest je “heelheid”. …
Als ik mijn chemokuren zal ondergaan, verlies ik alles wat voor
mij gezondheid betekent: zoals mijn conditie, mijn weerstand
en mijn energie. En dan verlies ik ook nog mijn haar!”
Transitie
Transities in ziekte & zorg zijn:
Overgangen van de ene levensfase,
lichamelijke of psychische toestand, of
van de ene sociale rol naar de andere,
die het normale leven tijdelijk
ontwrichten en om aanpassing vragen.
(Schumacher & Meleis, 1994; de Lange & van Staa
2003)
Fasering van Transitieproces
•
•
•
•
•
•
•
•
Functieverlies
Onzekerheid
Reactie (vasthouden of loslaten)
Confrontatie met verlies
Betekenisgeving
Grenzen verleggen
Ontwikkelen nieuwe mogelijkheden
Vinden van nieuw evenwicht
Sugerman, 1990
Ondersteuning van
zelfmanagement = transitiezorg
Mensen ondersteunen bij transitie:
• Informatie geven
• Sociaal steunsysteem versterken
• Sterke verbindingen met anderen
bevorderen (omgeving,
lotgenoten)
• Signaleren van factoren die
gezonde transitie bevorderen /
belemmeren
Visie op
zelfmanagementondersteuning
“Welke verschillende attitude-profielen
kunnen worden onderscheiden bij
verpleegkundigen ten aanzien van
zelfmanagementondersteuning aan mensen
met een chronische aandoening?”
(deelonderzoek binnen
onderzoeksprogramma NURSE-CC)
Resultaten Q-studie
Vier verpleegkundige
perspectieven
• Coach
• Behandelaar
• Poortwachter
• Opleider
Zelfmanagement & de professional
https://www.youtube.com/watch?v=QrK9q8OJrHY
Coach
“Zelfmanagement is een onlosmakelijk
onderdeel in het leven van iemand met een
chronische aandoening.
De patiënt is een expert op het gebied van
omgaan met zijn aandoening en de relatie
tussen mij en de patiënt is gelijkwaardig.
Ik besteed vooral aandacht aan wat de patiënt
nog kan en geef de patiënt een actieve rol
tijdens contacten”
Behandelaar
“Therapietrouw is het voornaamste doel. Dit
is de sleutel tot een goed leven met de
aandoening.
Ik ben actief in het geven van adviezen en
oplossingen voor problemen waar de patiënt
tegen aan loopt.
Ik help de patiënt om goede doelen te
stellen en de juiste keuzes te maken.”
Poortwachter
“Volgens mij is zelfmanagement een middel om
de patiënt zo zelfstandig te maken, dat deze zo
min mogelijk gebruik hoeft te maken van de
professionele gezondheidszorg.
Ik geef advies om patiënten te helpen gezonde
keuzes te maken maar
ik accepteer het als patiënten de keuze maken
om van behandeling af te zien. “
Leraar
“Ik zie zelfmanagementondersteuning als
middel om ervoor te zorgen dat de patiënt
weet wat hij moet doen om complicaties te
voorkomen.
Ik geef instructie en voorlichting zodat de
patiënt weet wanneer hij aan de bel moet
trekken.
Mijn verpleegkundige kennis is daarbij
onmisbaar.”
Verschillen tussen de profielen
Rol
patiënt
Rol verpleegkundige Doel ZMO
De coach
Actief / Expert
Volgend
De aandoening
integreren in het
leven
De behandelaar
Minder actief /
Volgend
Voorschrijvend
Therapietrouw
Goede klinische
uitkomsten
De poortwachter
Onafhankelijk
Initiatief nemend
Terugdringen kosten
gezondheidszorg
De leraar
Actief / Student
Onderwijzend
Leven met de
aandoening, goede
klinische uitkomsten
Competenties van de
verpleegkundige: 5A model
Jouw rol als VS: empower de
patiënt
•
•
•
•
gevoel van controle versterken
door geven van eerlijke
informatie
stimuleer eigen regie, benadruk
belang van maken van keuzes
ga er vanuit dat je NIET weet wat
de patiënt wil
ga er vanuit dat de patiënt en
zijn/haar omgeving zelf kan
beslissen
Zelf aan de slag
Zelfdiagnose over
zelfmanagementondersteuning in
jouw team
Terugkoppeling
• Hoe was dit om te doen?
Aanraders
Zorgmodule
(http://www.cbo.nl/actueel/publicaties/zorgmodule-zelfmanagement1.0 )
Kennisplein chronische zorg
(www.kennispleinchronischezorg.nl)
http://zorginnovatie.hr.nl/nl/Projecten/Zelfma
nagement-en-Participatie/Nurse-cc/