Informele Zorg in de ggz Een eerste verkenning

Informele Zorg in de ggz
Een eerste verkenning
GGZ Nederland, augustus 2013
Ellen de Haan ([email protected] of 033-4608958)
De informele zorg krijgt een steeds belangrijkere positie ten opzichte van de formele zorg. De ggz wil
zich inzetten om het samenspel tussen de formele en informele zorg goed van de grond te krijgen.
Deze notitie is het resultaat van een eerste verkenning van GGZ Nederland mbt de vraag hoe we dat
willen gaan doen.
De volgende elementen komen in deze notitie terug:
1. Achtergrondinformatie over de brief van de staatssecretaris
2. Hoe kijkt de ggz aan tegen de informele zorg?
3. Specifieke kenmerken van informele zorg binnen de ggz
4. Randvoorwaarden voor informele zorg
5. Aandachtspunten die we VWS willen meegeven
De komende periode gebruiken we om een position paper te ontwikkelen op dit thema op basis
waarvan we in gesprek kunnen gaan met VWS over de Agenda voor de Toekomst.
1
Achtergrondinformatie
e
Aanleiding: brief aan de 2 kamer over informele zorg
Op 20 juli jl. heeft de staatssecretaris in een brief aan de kamer laten weten hoe het nieuwe beleid
rondom de informele zorg er uit gaat zien. GGZ Nederland heeft input geleverd bij de totstandkoming
van deze brief. Vanwege de haast waarmee VWS de concepten heeft opgesteld, was er geen
ledenraadpleging mogelijk. GGZ Nederland heeft gereageerd en het voorbehoud gemaakt dat de
leden hierover nog geraadpleegd zouden worden.
Als vervolg op de brief wil de staatssecretaris voor oktober een agenda voor de toekomst opstellen
waar meerdere partijen zich aan verbinden. GGZ Nederland wordt gevraagd hiervoor input aan te
leveren.
Kern van de brief over informele zorg
e
In de brief aan de 2 kamer geeft de staatssecretaris aan hoe hij de informele zorg wil versterken,
1
verlichten en verbinden .
Aanleiding om te willen investeren in de informele zorg, is de hervorming van de langdurende zorg.
De hervorming van de langdurige zorg moet bijdragen aan het creëren van een samenleving waarbij
‘zorgen voor elkaar’ vanzelfsprekender wordt.
Met de hervorming van de langdurige zorg wordt de rol van mantelzorgers en vrijwilligers in de zorg
groter, o.a. als gevolg van de decentralisatie van de AWBZ naar de Wmo.
Binnen de Wmo wordt straks in eerste instantie gekeken naar de mogelijkheden van cliënten om
ondersteuning te organiseren binnen het eigen netwerk óf door middel van vrijwilligers. Ook wordt
gekeken naar de mogelijke inzet van algemene collectieve voorzieningen. Pas in tweede instantie zal
iemand een beroep kunnen doen op geïndiceerde individuele professionele ondersteuning. Dit is een
drastische verandering.
2
Deze ontwikkeling past binnen de bredere beweging van meer burgerparticipatie . De overheid krijgt
daarbij meer de rol van ‘zorgen dat’ in plaats van ‘zorgen voor’.
1
2
Versterken, verlichten en verbinden, 20 juli 2013
De doe democratie, kabinetsnota ter stimulering van een vitale samenleving (Min BZK, juni 2013)
Brancheorganisatie voor de geestelijke gezondheids- en verslavingszorg
Piet Mondriaanlaan 50/52 • 3812 GV Amersfoort • Postbus 830 • 3800 AV Amersfoort • T 033 460 89 00 • F 033 460 89 99
[email protected] • www.ggznederland.nl • KVK 40483580 • ING Bank 68.72.11.808
De overheveling van de begeleiding gaat straks voor 71.000 cliënten spelen. Daarnaast gaat (een
deel van) de intramurale zorg binnen de AWBZ over naar de Wmo. Welk deel wordt nog nader
bepaald.
2
Hoe kijkt de ggz aan tegen de informele zorg?
Algemene uitgangspunten
 Informele zorg kan een krachtige ondersteuning zijn voor mensen met psychiatrische
aandoeningen
 Het versterken van de informele zorg biedt een -aantal kansen.
o Een betere integratie van mensen met een psychische kwetsbaarheid doordat er meer
ontmoetingen plaatsvinden met andere burgers. Hierdoor ook minder vooroordelen en
stigma.
o Versterken van de eigen kracht van cliënten doordat er meer geïnvesteerd gaat worden in
zelfhulp, inzet van ervaringsdeskundigen en lotgenotencontact.
o Meer en beter passende ondersteuning van mantelzorgers van mensen met een
psychische kwetsbaarheid.
 Wij zijn voorstander van het aanbrengen van differentiatie t.a.v. de diverse groepen
mantelzorgers, waaronder de ggz.
 De ggz sector ziet een taak voor zichzelf weggelegd om bij te dragen aan het versterken,
verlichten en verbinden van de informele zorg.
Fred Besemer:(adviseur vrijwilligerszaken, Rivierduinen)
Door burgers te stimuleren en te ondersteunen bij het daadwerkelijk persoonlijk contact maken met de
ggz cliënt en een intensief regelmatig contact te houden gedurende 1 à 1,5 jaar doet de vrijwilliger
(lees: de samenleving) daadwerkelijke ervaringen op met de psychiatrische patiënt, die hij eerst als
mens met een ziekte of stoornis leert zien en later als mens die kwetsbaar is en compassie verdient
en niet uit angst hoeft te worden uitgesloten van de maatschappij, de arbeidsmarkt, de relatiemarkt en
welke markt dan ook zoals nu de ervaring is. Maatjescontact is dus óók een manier waarop de
samenleving groeit naar grotere bekendheid met de psychiatrie, minder angstige vooroordelen en
meer kansen voor de doelgroep op een sociaal leven met en tussen betrokken anderen.
(Onderzoek van Dr. Job in’ t Veld Universiteit Twente).
3
Specifieke kenmerken van de Informele zorg binnen de ggz:
Het zorgen voor iemand met een psychische kwetsbaarheid is op veel vlakken anders dan het zorgen
voor bijv. een oudere. Het is daarom goed om differentiatie in doelgroepen aan te brengen binnen de
informele zorg.
Mantelzorgers van mensen met een psychische kwetsbaarheid:
 zijn gemiddeld jonger, hebben vaker (nog) jongere kinderen en zijn relatief hoog opgeleid.
 zorgen vaker dan andere mantelzorgers voor kind, (schoon) zus of broer of een vriend of kennis.
 geven vaak langer zorg die intensiever is dan voor andere mantelzorgers.
 hebben te maken met een wisselende zorgintensiteit en dat hangt samen met het ziekbeloop van
de zorgvrager.
 geven vaker aan ernstig belast te worden. Uit onderzoek is gebleken dat de kans op (ernstige)
belasting groter wordt als mensen voor een langere periode veel uren hulp bieden, als ze zorgen
voor een kind, als zij geen alternatieven zien om de hulp te delen en als het gaat om hulp bij
emotionele problemen (Timmermans 2003). De meeste van deze belastingverhogende
kenmerken komen vaker voor. Deze mensen zitten in de gevarenzone, dat wil zeggen dat er
schade voor henzelf gaat ontstaan en dat uitval dreigt, waarna een alternatief voor de zorgvrager
moet worden gezocht. Naar eigen zeggen van de mantelzorgers is dat alternatief dan, zeker waar
het de mensen met psychiatrische problemen betreft, opname of ‘de straat’
 hebben vaak zelf een steeds kleiner wordend sociaal netwerk. De voortdurende zorg, de
noodzaak altijd alert te blijven kost veel tijd en energie en daardoor is er minder tijd voor een eigen
leven.
 hebben last van het stigma en taboe wat op psychische problematiek rust op het moment dat zij
vragen om ondersteuning of begrip van werkgever of vrienden.
 krijgen minder vaak hulp van andere mantelzorgers. Zij kunnen de zorg dus minder goed delen.
 hebben meer behoefte aan ondersteuning dan andere mantelzorgers.
 maken daarentegen nog weinig gebruik van het beschikbare aanbod. De vraag is of zij onbekend
zijn met de mogelijkheden, een drempel ervaren om er gebruik van te maken of dat de
mogelijkheden niet aansluiten.
 hebben een ander hulpprofiel. Zij geven minder vaak huishoudelijke hulp of persoonlijke
verzorging en verpleging. Het gaat veel vaker om hulp bij begeleiding, ondersteuning op
emotioneel gebied, bij vaardigheden in het dagelijkse leven en betreffende financiën. Het gaat om
zorgvragers die, in tegenstelling tot ouderen, wel willen en kunnen participeren in school,
opleiding, werk en vrijetijdsbesteding. Mantelzorgers krijgen daarom te maken met verschillende
instellingen en regeldingen omdat de zorgvrager de regie hier niet over kan voeren. Mantelzorgers
hebben behoefte aan ondersteuning om dat regelwerk beer voor elkaar te krijgen.
Bron: SCP rapport ‘bijzondere mantelzorg’, 2012.
 De hulp die mantelzorgers bieden is vaak vergelijkbaar met die van andere mantelzorgers. Wat
anders is, is dat zij te maken hebben met de onvoorspelbaarheid van de ziekte en met acute
crisissituaties waardoor zij continue alert moeten zijn. Bovendien is er vaak veel onbegrip en
taboe in de samenleving. Mantelzorgers voelen zich vaak schuldig en medeverantwoordelijk voor
de problemen.
 Mantelzorgers in de ggz hebben meer dan andere mantelzorgers behoefte aan: praktische
ondersteuning van iemand die helpt het overzicht te houden en wegwijs te worden in de
regelgeving. Financiële ondersteuning, goede samenwerking met de professionele hulpverlening,
lotgenotencontact, het tonen van betrokkenheid van professionals (ook gemeenten e.d.) bij de
situatie van de mantelzorger
 Kinderen die mantelzorg verlenen aan hun ouders, doen dat vaak al van jongs af aan. Zij zijn vaak
al jong in de rolomkering terecht gekomen en hebben zorg voor hun ouders of bijvoorbeeld de
broer of zus om de ouder te ontzien. Op het moment dat zij als volwassenen nog steeds
mantelzorg verlenen, hebben zij al veel gegeven. Het is van belang met hen te zoeken naar wat
werkt.
Vrijwillige zorg
 Mantelzorgers in de ggz krijgen minder dan gemiddeld hulp van vrijwilligers (bijzondere
mantelzorg, 2012)
 Op het hebben van psychiatrische problematiek rust nog veel taboe en vooroordelen. Dit
bemoeilijkt het inzetten van vrijwilligers
 Een belangrijke groep vrijwilligers zijn de mensen met psychiatrische aandoeningen zelf. Deze
vrijwilligers die zelf ervaring hebben met de ggz en psychiatrisch ziek zijn, voelen hun mede
burgers juist aan en kunnen makkelijker een vertrouwensrelatie opbouwen. Een mooi voorbeeld
daarvan is Steunpunten Zelfhulporganisatie Nederland, waar alle steunpunten bij aangesloten zijn
(www.zelfhulpnederland.nl/steunpunten.html).
 Het is goed om onderscheid te maken tussen de groep vrijwilligers met client ervaring en de groep
burgers die zich vanuit een sociaal maatschappelijke motivatie inzetten. Dit onderscheid is
functioneel omdat het doel van de inzet anders is en de begeleiding van beide groepen
verschillend.
4
Randvoorwaarden voor goede informele zorg
Formele inzet nodig om informele zorg te borgen
 De staatssecretaris geeft in zijn brief aan dat de uitdaging en toerusting van vrijwilligers met elkaar
in balans moeten zijn. Voor mantelzorgers én vrijwilligers binnen de ggz geldt dat zowel de
uitdaging groot is als de benodigde toerusting. Er zal daarom altijd inzet van professionals nodig
zijn om de informele zorg rondom cliënten op te zetten en de continuïteit te borgen.
 Randvoorwaarde voor het vinden en behouden van vrijwilligers is dat zij terug kunnen vallen op
professionele begeleiding. Dat betekent bijv. dat zij voor vragen over de ggz problematiek terecht
kunnen.
 Tevens is deskundigheidsbevordering vanuit de ggz aan vrijwilligersorganisaties een effectieve
manier om deze organisaties meer toegankelijk te maken voor mensen met psychiatrische
aandoeningen.
Goede ondersteuning door gemeenten
 Gemeenten hebben de afgelopen jaren veel geïnvesteerd in de mantelzorgondersteuning. De ggz
mantelzorger is echter vaak nog niet in beeld. Mantelzorgers geven aan dat het
ondersteuningsaanbod van gemeenten niet aansluit bij hun behoefte (Bijzondere mantelzorg,
2012)
 Wij zijn positief over het voornemen van de staatssecretaris om goede respijtzorg te organiseren.
Het is van belang dat dit ook voor mensen met een psychische kwetsbaarheid toegankelijk is. Tot
nu toe kunnen mensen met psychische problemen hier vaak geen gebruik van maken omdat zij
‘lastig’ gedrag vertonen.
 De oproep aan gemeenten om ruimte en vertrouwen te geven aan vrijwilligers is een mooi credo
daar waar het niet ontaard in: laat ze hun gang maar gaan. Vrijwilligerswerk werkt als het wordt
gewaardeerd, gezien, maatschappelijk relevant en de moeite waard. Als dat niet gebeurt, gaat de
ruimte ten koste van de motivatie.
Investeren op het wegnemen van taboes en vooroordelen
 Stigma en vooroordelen zijn in negatieve zin van invloed op de inzet van vrijwilligers binnen de
ggz. Daarom is het heel belangrijk om te investeren op antistigma.
 De staatssecretaris spreekt over handelingsverlegenheid, maar in de ggz komt schaamte ook nog
heel erg vaak voor. Door de ggz cliënt en de mantelzorger. Het is goed om dit bespreekbaar te
maken.
 Veel mensen met psychiatrische problematiek zijn niet zichtbaar voor gemeenten. Men richt zich
vaak vooral op de groep die overlast veroorzaakt. Als het gaat om het bevorderen van de
participatie van ggz cliënten, dan gaat het juist om het opsporen van onderlast, eenzaamheid,
uitsluiten, angst voor de buren, etc.
Erkenning van zelfhulp als belangrijke pijler informele ggz zorg
 Zelfhulp en lotgenotencontact is een belangrijke pijler van de informele zorg binnen de ggz.
Wanneer dit georganiseerd plaatsvindt, gebeurt dat meestal in cllientenbelangenbureaus of
steunpunten ggz. Deze zelfhulporganisaties ondersteunen psychische kwetsbare burgers op vele
manieren.
Versterken familiebeleid binnen instellingen
 Een goede samenwerking tussen mantelzorgers en de hulpverlening is heel belangrijk. Het
betrekken van familie bij de behandeling en begeleiding wordt steeds meer gedaan, maar is nog
geen gemeengoed.
Praktische belemmeringen opheffen
 Breng betrokkenen goed op de hoogte van de mogelijkheden om gegevens uit te wisselen tussen
hulpverleners, vrijwilligers en mantelzorgers.
Aansluiting van opleidingen
 Hulpverleners in spe moeten al tijdens de opleiding toegerust worden om de informele zorg
rondom de cliënt te versterken en in te zetten.
 Bij- en nascholing van sociaal werkers is eveneens van belang zodat ook zij mensen met een
psychische kwetsbaarheid kunnen ondersteunen.
 Goede en voldoende opleidingen voor ervaringsdeskundigen zijn tevens van belang.
5 Punten waar GGZ Nederland bij de staatssecretaris aandacht voor wil vragen
3
Als reactie op de brief van de staatssecretaris , heeft GGZ Nederland een aantal aanvullingen:
Versterken
 Het is van meerwaarde om ggz expertise te benutten bij de gesprekken met mantelzorgers.
 Het betrekken van familie bij de behandeling en begeleiding wordt steeds meer gedaan, maar is
nog geen gemeengoed. De staatssecretaris wil de rol van familie borgen in de AWBZ. Dit zou
vooral ook in de Wmo en de Zvw geborgd moeten worden. Veel cliënten ontvangen straks zorg uit
deze 2 kaders. Inhoudelijk pleiten wij er voor om niet alleen de besprekingen van het zorgplan met
de familie te borgen. Goed familiebeleid beslaat meerdere elementen. Denk aan familieraden,
familievertrouwenspersonen, maar ook aan het faciliteren van cursussen zoals ‘de familie als
bondgenoot’. Vanuit de cliënt organisatie in de ggz zijn criteria opgesteld voor goed familiebeleid.
Daarnaast hebben wij samen met het Landelijk Platform GGz hiervoor de ‘modelregeling
betrokken omgeving’ opgesteld. Wij pleiten ervoor deze mee te nemen.
 De staatssecretaris is voornemens goede voorbeelden verder te verspreiden. Binnen de ggz zijn
ook een aantal methodieken en initiatieven die hun waarde al bewezen hebben. Wat we nu zien is
dat veel van deze initiatieven worden afgebroken doordat de financiering stopt. Goede
voorbeelden zijn cliënten steunpunten ggz, het Maatschappelijk Steunsysteem als methodiek om
het sociale netwerk van cliënten te verstevigen, de cursus ‘herstellen doe je zelf’ waarin middels
zelfhulp gewerkt wordt aan het versterken van de eigen kracht, maatjesprojecten om het sociaal
isolement van cliënten te verkleinen, de inzet van ervaringsdeskundigheid, de cursus ‘de kunst
van het zorgen en loslaten’ voor ontlasting van mantelzorgers, de Triade kaart in het kader van
familiebeleid binnen de ggz, de Eigen Kracht conferenties, etc. etc. GGZ Nederland levert hier
graag input voor.
 Zelfhulp en lotgenotencontact is een belangrijke pijler van de informele zorg binnen de ggz.
Wanneer dit georganiseerd plaatsvindt, gebeurt dat meestal in cliënten belangenbureaus of
steunpunten ggz. Deze zelfhulporganisaties ondersteunen psychische kwetsbare burgers op vele
manieren. Zij zijn hiervoor afhankelijk van gemeentelijke of landelijke subsidies en zouden gebaat
zijn bij continuïteit in gemeentelijke financiering. Dit past prima binnen de doelstelling algemene
voorzieningen in de wmo 2015.
 Wij zouden het goed vinden als de kenniscentra die genoemd worden om een rol te spelen in de
ontwikkeling en verspreiding van tool kits, zich ook richten op mensen met psychiatrische
aandoeningen. Wij willen graag meedenken welke thema’s van belang zijn voor deze doelgroep.
Verlichten
 Stigma en vooroordelen zijn in negatieve zin van invloed op de inzet van vrijwilligers binnen de
ggz. Daarom is het heel belangrijk om te investeren op antistigma. Dit ontbreekt nog in de plannen
van de staatssecretaris.
Verbinden
 Breng betrokkenen goed op de hoogte van de mogelijkheden om gegevens uit te wisselen tussen
hulpverleners, vrijwilligers en mantelzorgers.
 Heb ook aandacht voor de professionals met ervaringsdeskundigheid. Randvoorwaarde voor hun
inzet zijn goede opleidingen.
3
Versterken, verlichten en verbinden, 20 juli 2013
Overige aandachtspunten
 De staatssecretaris heeft het in zijn brief eenzijdig over de langdurende zorg, terwijl de inzet van
informele zorg ook van meerwaarde is in de jeugd ggz.
 De cliënt organisaties zoals het landelijk platform GGz mogen niet ontbreken bij de opstelling van
de agenda voor de toekomst.