de geboorte van de bioethiek

DE GEBOORTE VAN DE
BIOETHIEK IN HISTORISCH
PERSPECTIEF
Bert Vanderhaegen, MA, EMB
Hoofdaalmoezenier UZGent - Docent Hoger Diocesaan
Godsdienstinstituut Gent
Wat is bioethiek?
• Toegepaste ethiek
• Interdisciplinair (geneeskunde, filosofie, theologie, sociale
wetenschappen, recht, antropologie, …)
• Systematische reflectie op de ethische kwesties welke
voortkomen uit en verbonden zijn met de gezondheidszorg
en de biomedische wetenschappen
• Voorbeelden: kloneren, euthanasie, abortus, experimenten
met mensen, predictieve geneeskunde, prenatale
diagnostiek, xenotransplantatie, genetische manipulatie, …
• Vlaamse bioethici: P. Schotsmans, E. Vermeersch, P. Nys,
K. Dierickx, C. Gastmans, F. Mortier, J.Braeckman, …
Het woord ‘bioethiek’ (1)
• Twee “vaders” (bilocated birth):
– Van Rensselaer Potter (1970): morele
problemen i.v.m. alle leven op aarde vandaag
en in de toekomst (biosfeer is in gevaar)
– Hellegers André: morele problemen i.v.m.
moderne geneeskunde
– Vandaag is bioethiek ‘synoniem’ van
‘biomedische ethiek’ en ‘medische ethiek’
Redenen voor het ontstaan van de
medische bioethiek
• Emancipatie van de patiënt
• Opkomst van nieuwe medische technologie
• Gezondheidszorg: toegankelijkheid en
economische kost
Emancipatie van de patiënt (1)
• Aristoteles: pijn maakt de patiënt
incompetent om verstandige beslissingen te
nemen, daarom moet de patiënt zich
overleveren aan de arts: gehoorzaamheid
t.o.v. de arts is de voornaamste deugd van
de patiënt
• Arts-patiënt relatie: patiënt gehoorzaamt,
zwijgt, protesteert niet = PATERNALISME
Emancipatie van de patiënt (2)
• Vanaf de jaren ‘70: klassieke arts-patiënt
model begint te veranderen
– Patiënt is volwassen en autonoom individu
– Asymmetrie wordt vervangen door symmetrie
– Patiënt heeft ook rechten (1972: eerste code van
patiëntenrechten)
– Belangrijkste recht: INFORMED CONSENT
Nieuwe medische technologie (1)
• Enorme toename medische technologie
vanaf de jaren ‘60:
–
–
–
–
–
Transplantatie (nier, hart, lever, …)
Nierdialyse
Kunstmatige beademing
Reanimatietechnieken
Kunstmatige voeding
Nieuwe medische technologie (2)
• Enkele belangrijke gevolgen:
– Medicalisering van het einde van het leven
– Herziening definitie ‘dood’
– Medicalisering van het begin van het leven
Nieuwe medische technologie (3)
• Medicalisering van het einde van het leven:
–
–
–
–
Wie wel en wie niet naar IZ?
Wanneer de beademing stopzetten?
Welke patiënten reanimeren en welke niet?
Beslissingsproces: alleen medische redenen en
wat dan met de wensen van patiënt; rol van de
verwanten, de verzekeringsmaatschappij, de
overheid
Nieuwe medische technologie (4)
• Herziening definitie ‘dood’
– Oude definitie: dood = hartdood
– Aanvullende definitie sinds eind jaren ‘60:
hersendood = hart klopt nog maar patiënt wordt
doodverklaard met het oog op orgaanprelevatie
en donatie!
Nieuwe medische technologie (5)
• Medicalisering van het begin van het leven:
–
–
–
–
–
–
Kunstmatige inseminatie
In Vitro Fertilisatie
Embryo Transfer
Prenatale diagnostiek
Draagmoederschap
Abortus
Geneeskunde en maatschappij
• Heeft iedereen toegang tot de geneeskunde?
• De economische middelen zijn beperkt: hoe
verdelen?
• Wat zijn medische noden?
• Creeërt het aanbod ook noden?
• ‘Given that in the realm of health the needs will always be
greater than the available resources, what criteria should be
used for distribution of scarce resources?’ (D.Gracia, 2001)
Tussentijds bilan
• De relatie arts-patiënt is in de laatste veertig
jaar meer veranderd dan in de voorbije
dertig eeuwen
• De traditionele medische deontologie
voldoet niet meer
• Interdisciplinaire aanpak van de bioethiek is
noodzakelijk
National Commission for the
Protection of Human Subjects of
Biomedical and Behavioural
Sciences
(1974-1978)
Belmont Report
Drie ethische basisprincipes
• Respect for persons
• Beneficence
• Justice
1. Respect voor mensen
• Respecteren van de autonomie van mensen
• Informed consent: patiënt moet kunnen
kiezen wat er met hem of haar gaat
gebeuren
• Informed consent- proces
– informatie
– begrijpen
– vrijwilligheid
2. Beneficense (weldoen)
• Arts dient risico’s en voordelen van een
behandeling goed tegen elkaar af te wegen
(medisch succes is daarom nog geen succes
voor de patiënt)
• Medische experimenten
• Kwaliteit van leven
• Evidence Based Medicine (jaren ‘90)
3. Justice (rechtvaardigheid)
• Wie selecteren voor medisch experiment?
• Geen onderscheid maken tussen de
verschillende sociale klassen
• Bijzondere aandacht is vereist bij specifieke
groepen zoals kinderen, gevangenen en
andere kwetsbare groepen (uitbehandelde
kankerpatiënten zijn vaak bereid om alles te
ondergaan als ze maar een verdere
‘therapie” krijgen)
Waarom ontstaat de bioethiek?
Methodologie
• Via drie ethische principes van Belmont
Report historische evolutie medische ethiek
structureren
– Begrijpen paradigmawissels in geneeskunde
– Begrijpen ‘revoluties’ binnen medische ethiek
• Oorsprong en evolutie drie principes
• Poging tot verklaring waarom drie principes
in de 2de helft van de 20ste eeuw
samenvloeien
De medische traditie en het
ethisch principe van nonmaleficence / beneficence
MEDISCH PATERNALISME
1. Beneficence/nonmaleficence
MEDISCH PATERNALISME
• Westerse geneeskunde: goed is wat in
overeenstemming is met de natuurlijke
orde, wat die orde verstoort is slecht.
• Concept ‘ORDE’ is structurerende idee op
alle domeinen van het leven
1. Beneficence/nonmaleficence
MEDISCH PATERNALISME
• Arts = morality of beneficence (arts moet
goed doen t.o.v. patiënt en patiënt moet dit
aanvaarden).
• Goed doen = herstellen van de natuurlijke
orde (of p. dit nu wil of niet doet niet
terzake want het is de absolute plicht van
arts ; geen onderscheid tussen beneficence
en non-maleficence)
1. Beneficence/nonmaleficence
MEDISCH PATERNALISME
• Noodzakelijk gevolg voor de arts-patiënt
relatie: PATERNALISME
– Hard paternalism: patiënt is zowel fysiek als
moreel ziek (incompetent)
– Soft paternalism (vanaf 18de eeuw)
1. Beneficence/nonmaleficence
MEDISCH PATERNALISME
• “Perform all this calmly and adroitly, concealing most
things from the patient while you are attending to him.
Give necessary orders with cheerfulness and serenity,
turning his attention away from what is being done to him;
sometimes reprove sharply and emphatically, and
sometimes comfort with solicitude and attention, revealing
nothing of the patient’s future or present condition. For
many patients through this cause have taken a turn for the
worse, I mean by the declaration I have mentioned of what
is present, or by the forecast of what is to come.”
(Hippocrates, 1981, p. 297-299)
1. Beneficence/nonmaleficence
MEDISCH PATERNALISME
• 20ste eeuw: paternalisme is geen waarde
meer! Deze eeuw is niet alleen de eeuw van
de dood van God maar van de vader in het
algemeen
• Reden: opkomst van het AUTONOMIEdenken
De juridische traditie en het
principe van de autonomie
DE PATIËNTENRECHTEN
Principe van autonomie
• Paradigmawisseling:
– Concept ‘autonomie’ vervangt concept ‘orde’
– Concept ‘morele orde’ vervangt concept
‘natuurlijke orde’
• Progressieve ‘ontdekking’ van
mensenrechten: niet gefundeerd op
heteronome natuur maar op autonome rede
Principe van autonomie
• Mensenrechtenconcept ligt aan de basis van
grote democratische revoluties: English Bill
of Rights 1689, American Bill of Rights
1791, Franse Verklaring van de Rechten van
de Mens en de Burger 1789 (burgerlijke en
politieke rechten)
• Vanaf 1848 volgen de sociale revoluties
waarbij mensenrechten ook verstaan
worden als economische, sociale en
culturele rechten
Principe van autonomie
• Gevolg voor de geneeskunde van de
ontdekking van autonomie als leidend
moreel beginsel
– Beneficence onderworpen aan autonomie
– Non-maleficence uiteraard niet
Principe van autonomie
• Eén van de mensenrechten:
– Recht op gezondheid (negatief mensenrecht)
– Recht op gezondheidszorg (positief
mensenrecht)
Principe van autonomie
• Gevolgen van het autonomie-denken:
– Principle of religious freedom
– Principle of democracy
– Principle of moral freedom
• “All human beings are autonomous moral agents, and as such
should be respected by all those who hold distinct moral
positions. Just as religious pluralism and political pluralism
are human rights, so too should moral pluralism be accepted as
a right. No morality can be imposed on human beings against
the dictates of their own consciences. The sanctuary of
individual morality is inviolable”.
MERKWAARDIG !!!!
Westerse democratische en
pluralistische beweging heeft pas
sinds kort ook ingang gevonden in de
wereld van de geneeskunde
Principe van autonomie
• Medicine has had no interest in autonomy
– In arts-patiënt relatie is platoons denken pas
recentelijk vervangen door democratisch
denken
– Vanaf de jaren ‘70 wordt p. zich bewust van
zijn autonomie en eist respect voor zijn rechten:
ontstaan van de patiëntenrechten
• AHA Patient’s Bill of Rights 1973
• Wet betreffende de rechten van de patiënt 2002
Principe van autonomie
• AHA Patient’s Bill of Rights 1973:
– “The patient has the right to obtain from his physician complete
current information concerning his diagnosis, treatment, and
prognosis in terms the patient can be reasonably expected to
understand …”
– “The patient has the right to receive from his physician information
necessary to give informed consent prior to the start of any
procedure and/or treatment …”
– “The patient has the right to refuse treatment to the extent
permitted by law and to be informed of the medical consequences
of his action.”
TUSSENTIJDS BILAN
• Voor de jaren ‘70 was er geen echte
medische ethiek (begrepen als morele
autonomie van artsen en patiënten)
• Er was alleen een ethiek van de
geneeskunde: arts diende te voldoen aan een
voorafgegeven en vaststaande code en een
bepaalde etiquette te respecteren
De politieke traditie en het
rechtvaardigheidsprincipe
Gezondheid als een
gemeenschappelijk goed
Rechtvaardigheid en gezondheid
• Gezondheid is geen private zaak meer
• Bijzonder polemisch onderwerp in de
bioethiek is rechtvaardigheid in de
gezondheidszorg
• Wat is rechtvaardigheid?
– Klassiek antwoord: aan ieder het zijne geven
– Maar wat betekent dit concreet?
Rechtvaardigheid en gezondheid
• Vijf verschillende interpretaties:
–
–
–
–
–
natuurlijke proportionaliteit
contractuele vrijheid
sociale gelijkheid
grootste nut
equitable efficiency
Rechtvaardigheid en gezondheid
• Natuurlijke proportionaliteit:
– Recht op gezondheidszorg hangt af van
iemands positie in de maatschappij (vigerende
model tot in de 17de eeuw)
Rechtvaardigheid en gezondheid
• Contractuele vrijheid:
– Gezondheidszorg is een product zoals elk
ander; wetten van de vrije markt gelden; zo
weinig mogelijk staatsinterventie; iedereen is
vrij een verzekering voor zichzelf af te sluiten;
wie uit de boot valt moet geholpen worden door
de staat maar niet op basis van het
rechtvaardigheidsprincipe maar op basis van
naastenliefde
Rechtvaardigheid en gezondheid
• Sociale gelijkheid:
– Bepaalde primaire goederen zoals werk,
onderwijs en gezondheidszorg moeten
toegankelijk zijn voor iedereen.
Toegankelijkheid moet gewaarborgd worden
door de staat
Rechtvaardigheid en gezondheid
• Grootste nut:
– Jeremy Bentham: “the greatest happiness of the
greatest number is the measurement of what is
just and what is unjust” (Bentham, 1988, p.
393)
Rechtvaardigheid en gezondheid
• Equitable efficiency:
– Economie (teleologisch) en ethiek
(deontologisch) pogen te verzoenen: efficiëntie
en gelijkheid
EIND 20ste EEUW
Samenvloeien van drie tradities in de
gezondheidszorg
Drie tradities komen samen
• Medische traditie: non-maleficence en
beneficence
• Juridische traditie: autonomie
• Politieke traditie: rechtvaardigheid
COMPLEX + CONFLICTUEUS
• De vier principes spelen in alle debatten
omtrent geneeskunde en haar toepassingen
altijd mee (prima facie verplichtingen) maar
moeten in conlicterende situaties steeds
tegen elkaar afgewogen worden
Taak van de bioethiek
• “Medical ethics has to do whatever is
possible to scrupulously and simultaneously
honour autonomy, beneficence, nonmaleficence, and justice. There is an
obligation to act in this way, even though
the objective is very difficult and at times
quite impossible to achieve.”
COMPLEX + CONFLICTUEUS
• Voorbeeld:
– Een Getuige van Jehovah is betrokken in zwaar
verkeersongeval. Naar spoedopname. Operatie
is noodzakelijk; arts wil bloedtransfusie geven
(beneficence). Patiënt onbewust. Echtgenote
informeert dat het tegen zijn geloof is bloed te
ontvangen (autonomie).
– Neocate-case
BIOETHIEK
EEN AMERIKAANS PRODUKT?
Bioethiek = Amerikaans?
• Conferentie “The Birth of Bioethics”
(1992): ja (Callahan, Rothman, Fox, Reiser)
– “They all agreed that bioethics was a response
to the effects that technological medicine has on
the relation between patients and physicians
and between medicine and society; and because
technologized medicine is typical of the
developed world, and specially of the U.S.,
bioethics could originated nowhere else.”
Bioethiek = Amerikaans?
• Jonsen: bioethics is a typical product of the
American ethos
– Moralism: addiction to moralising (> Puritans)
– Melionism: current situation can and should be
made better
– Moral individualism: from the beginning, each
person counts as one and no more than one, a
free agent, expected to become responsible and
to make one’s own way in the world
Bioethiek = Amerikaans?
• Bioethics is either American or is not at all
• Twee vragen hierbij:
– Waarom ontstaat de bioethiek in Amerika?
– Waarom kent het een razendsnelle verspreiding
over de rest van de ontwikkelde wereld?
Bioethiek = Amerikaans?
• Niet het Amerikaanse ethos maar de
karakteristieken van de laat-moderne
westerse cultuur doen de bioethiek ontstaan!
– Secularisatie
– Emancipatie van de patiënt in de arts-patiënt
relatie
Bioethiek = Amerikaans?
• Typisch bioethische vraagstukken (vragen
omtrent leven en dood) waren tot 2de helft
van de 20ste eeuw in handen van priesters,
theologen en kerken
• Moraalfilosofen hielden zich niet bezig met
deze vragen
Bioethiek = Amerikaans?
• Vanaf de jaren ‘60 gaan filosofen (nu ethici
genoemd) zich bezighouden met normatieve
ethiek (contraceptie, abortus):
– Gezagsargumenten kunnen niet meer
– Grote publiek eist redelijke argumenten
(secularisering van het discours)
HYPOTHESE
• Het ontstaan van de bioethiek is het gevolg
van het binnentreden van de secularisering
in het domein van de geneeskunde en de
gezondheidszorg