Toespraak van Laurette Onkelinx

Toespraak van Laurette Onkelinx
Symposium over jongdementie – Expertisecentrum Dementie
Vlaanderen
23 februari 2010
Dames en heren,
Ik ben zeer tevreden dat ik kan deelnemen aan dit symposium over jongdementie.
Ik wil allereerst het expertisecentrum Dementie bedanken voor deze uitnodiging en
feliciteren voor de organisatie van dit evenement.
Dementie wordt nog te vaak beschouwd als een ziekte die zich bij oudere mensen
ontwikkelt. Hoewel dat inderdaad zo is, is het belangrijk om bijzondere aandacht te
schenken aan de jonge mensen die door dementie getroffen zijn. De organisatie van dit
symposium onderstreept hoe belangrijk het is om een adequaat, kwalitatief en aangepast
antwoord te geven voor de personen die op jonge leeftijd aan dementie lijden.
Ik ben me ten zeerste bewust van de uitdagingen en de problemen waarmee deze
mensen, hun familie en de gezondheidswerkers dagelijks te maken krijgen.
Zoals u weet worden er in het programma chronische ziektes, verschillende initiatieven
voorgesteld om de levenskwaliteit en zorg van de dementerende personen en hun
naasten te verbeteren en om aan de professionelen voldoende instrumenten te geven om
daar in te slagen.
Vandaag wil ik de staat van voortgang schetsen van de maatregelen die voorzien zijn in
het programma “voorrang aan de chronisch zieke”, waarvoor ik een specifiek
meerjarenbudget van meer dan 100 miljoen euro kon verkrijgen voor de jaren 2009 en
2010.
Door het woord te geven aan de patiënten zullen we concrete en aangepaste oplossingen
kunnen vinden. Hun kennis en ervaring van de dagelijkse zorgen die men heeft wanneer
men chronisch ziek is zijn zeer waardevol.
Daarom heb ik in 2008 een enquête uitgevoerd bij zowat 350 verenigingen van
chronische patiënten, om we hun behoeften te kennen en de initiatieven kunnen
identificeren die prioritair moeten aangewend worden. De patiënten met dementie en hun
naasten werden uitgenodigd om hun ervaringen en vragen kenbaar te maken.
Gelet op de prevalentie van de ziekte, maar ook de wens van de grote meerderheid van
de dementerende personen om zo lang mogelijk thuis te blijven, werd voorrang gegeven
aan diverse acties ter ondersteuning van de verstrekkers van de eerste lijn via
1) Opleiding
2) Hulp bij het stellen van de diagnose, of
3) Aangepast plan voor de behandeling en begeleiding.
1) Opleiding
De rol van de gezondheidswerkers van de eerste lijn is essentieel in het kader van de
detectie en de opvang van dementie. Momenteel moet hun kennis van de ziekte, van de
symptomen en van de opvang nog verbeterd worden. De huisarts moet beter gevormd
worden voor het stellen van een tijdige diagnose van dementie, zodat hij indien nodig de
patiënt kan doorverwijzen naar een multidisciplinair diagnosecentrum. Concreet is er een
budget van 175.000 euro voorzien voor de opleiding van de huisartsen. De andere
verzorgers van de eerste lijn moeten ook gesensibiliseerd worden met betrekking tot
deze ziekte, zodat de vroegtijdige tekens beter worden gedetecteerd en hiervoor werd
een budget van 50.000 € voorzien.
Momenteel zijn er opleidingsmodules via e-learning in voorbereiding en deze zullen in de
loop van 2010 beschikbaar zijn.
2) Hulp bij het stellen van de diagnose
Gezien de complexiteit van de ziekte is een multidisciplinaire diagnose noodzakelijk en
die moet gepaard gaan met informatie over de ziekte, de evolutie ervan en de gevolgen
op het dagelijkse leven. Momenteel kunnen alleen geriatrische patiënten genieten van de
terugbetaling van de gespecialiseerde diagnosebalans van dementie in het kader van de
multidisciplinaire geriatrische evaluatie die uitgevoerd wordt in een dagkliniek
Om de financiële en “praktische” toegang te vergemakkelijken, voorziet een nieuwe
bepaling de uitbreiding van de terugbetaling van de gespecialiseerde diagnose van
dementie voor jongere patiënten. Dit zal kunnen uitgevoerd worden door een
gespecialiseerde arts (geriater, maar ook neuroloog of neuropsychiater), ambulant en
buiten de geriatrische dagkliniek. Deze maatregel zal in 2010 in werking treden.
3) Een aangepast plan voor behandeling en begeleiding
De periode tijdens dewelke de diagnose gesteld wordt is zeer zwaar voor de patiënten en
hun familie: vaak is het een hele schok. De patiënt en zijn naasten stellen zich een
massa vragen, ze worstelen met onzekerheid en som zijn ze ook bang voor de toekomst,
die er voortaan heel anders zal uitzien. Het is belangrijk dat ze van begeleiding kunnen
genieten en van kwalitatieve informatie, zodat ze ondersteund worden en ze zich kunnen
voorbereiden op een leven met deze ziekte. Voor de continuïteit van het zorgproces is
het essentieel dat er na de diagnose een behandelingsplan wordt uitgewerkt en dat het
regelmatig, in overleg met de patiënt en zijn omgeving, wordt aangepast.
In het programma chronische ziektes is een budget van 1.050.000 euro voorzien voor de
financiering van de “geheugenklinieken”, om op deze manier de financiële
toegankelijkheid van een multidisciplinaire opvang te garanderen. Deze klinieken zullen
als opdracht hebben om na de diagnose een behandelingsplan op te stellen, in overleg
met de behandelende arts en met de bestaande structuren van de eerste lijn, evenals
met het instellen van de adequate maatregelen om het thuis houden van de patiënt te
bevorderen. Deze centra zullen ook zorg moeten dragen voor de psychologische
begeleiding van de mantelzorgers van de patiënten. Ook de jongeren die aan dementie
lijden zouden van dit type opvang kunnen genieten.
De oproep voor het indienen van projecten gebeurde half januari, zodat er in 2010-11
geheugenklinieken kunnen gefinancierd worden. Na een evaluatiefase en naargelang de
beschikbare budgettaire middelen, zou het aantal van deze klinieken progressief kunnen
worden verhoogd.
Het is belangrijk dat men een specifieke opvang voorziet voor de personen die aan
dementie lijden en meer specifiek voor de mensen jonger dan 65 jaar. Momenteel
kunnen de personen van minder dan 65 jaar die dementerend zijn op basis van de
gespecialiseerde diagnose toegelaten worden in dagverzorgingscentra.
De zorgvernieuwingsprojecten die geselecteerd werden door het RIZIV richten zich ook
op het zo lang mogelijk thuis houden van jonge personen met dementie. Er is een nieuw
KB in voorbereiding op het RIZIV zodat in 2010 een nieuw oproep kan gelanceerd worden
ter ondersteuning van dergelijke projecten.
Het Wetenschappelijk Comité voor de Chronisch zieken, dat ingesteld is binnen het
RIZIV, heeft in zijn “Plan voor de opvang van de persoon met dementie” gebrek aan
opvangmogelijkheden voor jonge dementerenden in de rusthuizen en de rust- en
verzorgingstehuizen onderstreept. Deze problematiek stelt zich ook bij andere
ziektebeelden (multiple sclerose, ziekte van Huntington,…) en er werd al een ad hoc
oplossing uitgewerkt voor deze situaties, dank zij de toekenning van een specifieke
omkadering: 180 plaatsen voor patiënten met multiple sclerose en 60 plaatsen voor
patiënten met de ziekte van Huntington werden zo opgericht. Na evaluatie van deze
projecten, die van start gingen in begin april 2009 zou een gelijkaardig initiatief
eventueel kunnen voorgesteld worden voor de jongeren met dementie.
Voor die jongeren met dementie heeft het Wetenschappelijk Comité voor de Chronisch
Zieken voorgesteld om voor hen een speciaal statuut te creëren, waardoor ze op basis
van een gespecialiseerde diagnose, die aangeeft dat een opname noodzakelijk is om
medische redenen of om sociale redenen (alleenstaande patiënt, ontbreken van
effectieve hulp thuis), zouden kunnen toegelaten worden in een ROB of RVT. Het Comité
werkt aan concrete maatregelen die de opvang van de personen met dementie zowel
thuis als in de instelling mogelijk maken. Ik kan u verzekeren dat ik deze voorstellen
bijzonder aandachtig zal bekijken. Een eerste rapport wordt verwacht voor september
2010.
Dementie wordt vaak omschreven als een langzaam degeneratief proces, dat vaak al
enkele jaren bezig is wanneer de diagnose wordt gesteld. De jongeren die aan deze
ziekte lijden verdienen onze bijzondere aandacht om hen in hun dagelijkse leven bij te
staan.
Daarom wil ik hulde brengen aan de werkers op het terrein, aan de mantelzorgers en aan
de personen die aan dementie lijden. Ik wil ook al mijn steun betuigen, aan de patiënten
zelf natuurlijk, maar ook aan hun familie, die vaak in stilte lijdt. Ik dank nogmaals de
organisatoren van dit symposium en ik ben ervan overtuigd dat dergelijke initiatieven de
verbetering van een aangepaste en kwalitatieve opvang bevorderen.