nieuwsbrief - MaculaFonds

www.mdfonds.nl
Oktober 2012
nieuwsbrief
Opbrengst Voorjaarsmailing
Door Paul Amelink, bestuurslid
In het vorige nummer van MaculaVisie
heeft u kunnen lezen dat het MD Fonds
dit jaar tien onderzoeksprojecten (mede)
financiert met in totaal € 350.000.
Allemaal MD-gerelateerde wetenschappelijke onderzoeken die bijdragen
aan kennis en inzicht van MD teneinde
de oorzaak te vinden en genezing en
voorkomen van MD mogelijk te maken.
Dit is mede mogelijk door uw giften en
donaties als opbrengsten van de twee
mailingen die het MD Fonds jaarlijks
verzorgt.
De eerste mailing, de voorjaarsmailing,
wordt samen met het Oogfonds verzonden
aan alle donateurs van beide fondsen. De
tweede, de najaarsmailing, is van alleen het
MD Fonds en wordt aan alle leden van de
MD Vereniging verzonden. De opbrengsten
van beide mailingen zijn een belangrijke
bijdrage aan het geld waarmee de fondsen
het wetenschappelijk onderzoek naar en
over MD mede financieren.
De voorjaarsmailing heeft dit jaar voor het
MD Fonds tot nu toe ruim € 30.000
opgeleverd. De totale inkomsten inclusief
de toezeggingen op basis van de
voorjaarmailing is al ruim € 37.000.
Hartelijk dank hiervoor aan alle gulle gevers.
De Najaarsmailing komt eraan!
In het nu voor de deur staande najaar en
wel in oktober, vindt de najaarsmailing
plaats. Alle MD-leden zullen dan weer de
bekende brief van onze voorzitter Hein van
der Hart ontvangen met het verzoek
ruimhartig te doneren voor het financieren
van wetenschappelijk onderzoek of daaraan
gerelateerd.
De voorgaande jaren hebben ons geleerd
dat de leden van de MD Vereniging ook
gulle donateurs van het MD Fonds zijn.
Wij rekenen weer op u en zijn u bij voorbaat
daarvoor erkentelijk.
Nogmaals ten overvloede zij vermeld dat
het bestuur van het MD Fonds bestaat uit
onbetaalde vrijwilligers, de overige kosten
zo laag mogelijk worden gehouden en dat
daardoor nagenoeg alle donaties en giften
ook daadwerkelijk naar wetenschappelijke
onderzoeksprojecten gaan. En er wordt
gelukkig veel onderzoek gedaan. Zoveel
zelfs dat er nog steeds te weinig geld is
om alle aanvragen te honoreren.
Uw gift is dus meer dan welkom!
Help het MD Fonds met het financieren van
wetenschappelijke onderzoeksprojecten
naar MaculaDegeneratie.
Stort uw bijdrage op ING rekeningnr. 1280.
Maculavisie_Oktober_2012.indd 39
26-09-12 17:51
MD Fonds financiert tien onderzoeksprojecten
(Vervolg)
In de vorige Nieuwsbrief heeft u kunnen
lezen dat het MD Fonds aan 10
onderzoeksprojecten subsidie heeft
verleend. Van drie onderzoeksprojecten
was ook een samenvatting opgenomen.
In deze nieuwsbrief komen er weer drie
aan bod.
Intravitreale of submacular injection van
rtPA bij acute submaculaire bloeding
Projectleider: prof.dr. J.C. van Meurs, Erasmus Universitair Medisch Centrum,
Oogziekenhuis Rotterdam, Rotterdam Ophthalmic Institute.
Projectnr. 2012-38. Subsidie € 40.000.
door Elsbeth J.T. van Zeeburg, arts-onderzoeker, Erasmus MC Rotterdam
Bij patiënten met
MaculaDegeneratie, een
aandoening die bij oudere
patiënten het zien aantast,
kan soms een bloeding
achter het netvlies (een
lichtgevoelige laag achterin het oog)
ontstaan. Als deze bloeding zich achter de
macula (het gedeelte van het netvlies
waarmee men scherp kan zien en lezen,
ook wel de gele vlek genoemd) bevindt, kan
een grote zwarte vlek in het midden van het
gezichtsveld verschijnen of kan bijna het
gehele zicht verdwijnen in het aangedane
oog bij een zeer grote bloeding. Deze
bloedingen kunnen ernstige schade aan het
netvlies, en daarmee het zien, veroorzaken
als deze niet snel worden verwijderd.
Er is al aangetoond dat het gebruik van
een bloedverdunner welke in het oog
wordt geïnjecteerd, werkzaam is bij verse
bloedingen (minder dan 14 dagen oud) bij
patiënten met MD en bij patiënten met
macroaneurysma’s. Het toedienen van
deze bloedverdunner kan echter op twee
verschillende manieren. En ondanks dat
we met behulp van een literatuuronderzoek
Maculavisie_Oktober_2012.indd 40
hebben gevonden dat geen van beide
toedieningsmethoden van de bloedverdunner duidelijk beter lijkt te zijn, gaat de
tendens richting de wat zwaardere methode.
Binnenkort zullen wij starten met een
onderzoek naar hoe deze verse bloedingen
bij patiënten met MaculaDegeneratie het
beste verwijderd kunnen worden.
We gaan een trial starten waarbij patiënten
nauwkeurig worden gecontroleerd en
gerandomiseerd (verdeeld) tussen de twee
verschillende operatietechnieken.
De eerste operatietechniek bestaat uit het
verwijderen van glasvocht van het oog
waarna vervolgens een bloedverdunnend
middel (actilyse) achter de macula in de
bloeding wordt geinjecteerd. Daarnaast
wordt er Avastin (een vaatgroeiremmer) in
het oog achtergelaten en het oog wordt
getamponeerd met gas. De tweede tak
van patiënten krijgt een injectie van de
bloedverdunner en Avastin in het oog
zonder dat een operatie nodig is, omdat het
glasvocht niet wordt verwijderd. Gas wordt
ook in deze tak in het oog geïnjecteerd als
tamponade.
26-09-12 17:51
De bedoeling van beide technieken is dat
het bloed dat achter de macula zit, verdund
wordt door de bloedverdunner, en daardoor
achter het netvlies langs onder in het oog
zal zakken. Daar onder in het oog kan het
bloed minder schade veroorzaken, en zal
het bloed door het oog zelf geresorbeerd
worden. We gaan bij al deze patiënten in
deze studie vervolgen hoe goed de bloeding
verplaatst wordt door de verschillende
manieren van toediening van de
bloedverdunner. Dit doen we door voor en
na de operatie scans te maken van de
achterkant van het oog en daarna het
volume van de bloeding achter de macula
te berekenen, en vervolgens de volumemetingen voor en na de operatie met elkaar
te vergelijken. Daarnaast zullen we kijken
hoe het zicht van de patiënten verbetert per
operatiegroep, en wat de complicaties van
de beide technieken zijn.
Hopelijk vinden we met behulp van deze
studie het antwoord op de vraag welke
manier van toedienen het best de bloeding
verplaatst en de meeste visuswinst geeft
met de minste complicaties. Als uiteindelijk
blijkt uit onze studie dat beide manieren van
toedienen even goed werken kunnen we
kiezen voor de minst invasieve manier van
het toedienen van de bloedverdunner en
besparen we patiënten mogelijke
complicaties van een zwaardere operatie.
Myopie ontwikkeling bij kinderen
Projectleider: prof.dr. C.C.F. Klaver, oogarts-epidemioloog Erasmus MC Rotterdam
Projectnr. 2012-45. Subsidie: € 20.000.
Myopie, of bijziendheid, is
een veelvoorkomende
oogaandoening die bij hoge
brilsterkten een 13x zo hoge
kans geeft op blindheid. Bij
myopie neemt de lengte van
het oog op de kinderleeftijd
toe en de veranderde maten van het oog
kunnen op latere leeftijd complicaties zoals
myope MaculaDegeneratie, glaucoom of
netvliesloslating veroorzaken. Er zijn
momenteel geen behandelingsmogelijkheden om de lengtegroei van het oog te
stoppen, of de complicaties te voorkomen.
De oorzaken van myopie zijn nog
grotendeels onbekend; wel is duidelijk dat
zowel erfelijke als omgevingsfactoren een
grote rol spelen in de ontstaanswijze.
Het grote epidemiologische geboortecohort
Maculavisie_Oktober_2012.indd 41
Generation R is in 2000 geïnitieerd.
6000 kinderen en hun ouders wonende in
Rotterdam en geboren tussen 2000 en
2005 doen hier aan mee. Tijdens de
zwangerschap zijn allerlei metingen verricht
aan de foetus. Zo zijn er echo opnamen van
de vroege ontwikkeling van onder andere
het oog gemaakt. De eerste ronde van de
kinderen zelf gebeurde op 5-jarige leeftijd.
Deze ronde is vorig jaar afgesloten. Naast
uitgebreid onderzoek van hart en
bloedvaten en het ontwikkelende brein
werd er een oogonderzoek verricht. De
gezichtsscherpte werd opgemeten en de
kromming van het hoornvlies en lengte van
het oog werden bepaald. Wij stelden vast
dat 1.5% van de kinderen al myopie had en
wij verwachten dat juist deze kinderen een
hoge brilsterkte zullen hebben op latere
leeftijd.
26-09-12 17:51
Nu, op 9-jarige leeftijd, worden de kinderen
voor een tweede ronde uitgenodigd. Het
oogheelkundig onderzoek zal worden
uitgebreid met het meten van de refractie
(brilsterkte), het maken van een fundusfoto
en het maken van een scan (OCT) van het
netvlies. Dit laatste is een relatief nieuwe
meting die alle lagen van het netvlies in
kaart brengt en is nog niet eerder
uitgevoerd in zo’n groot kindercohort.
Doordat deze studie is ingebed in een groot
epidemiologisch onderzoek, kunnen wij
gebruikmaken van alle genetische
gegevens (informatie van alle
chromosomen) en alle omgevingsfactoren
(dieet, leesgewoonten, buiten spelen) die
door middel van vele vragenlijsten zijn
geregistreerd. Wij verwachten dat dit
nieuwe inzichten zal geven in de
ontwikkeling van het oog, de refractie en
myopie op de kinderleeftijd.
Normaal netvlies (plaatje boven) en
netvliesdegeneratie bij hoge myopie
(plaatje onder)
Wij zijn het MD Fonds heel erkentelijk voor
de royale bijdrage en het mogelijk maken
van dit onderzoek.
Normale lengte (plaatje boven) en toegenomen
lengte van het oog bij myopie (plaatje onder)
Maculavisie_Oktober_2012.indd 42
26-09-12 17:51
Scherp zicht op het slechtziende brein
Projectleider: dr. F.W. Cornelissen, Universitair Medisch Centrum Groningen.
Projectnr. 2012-46. Subsidie: € 15.000.
Kennis over de plasticiteit van
de hersenen is van belang
voor de ontwikkeling en
toepassing van nieuwe
mogelijkheden van revalidatie
en behandeling. Nieuw
onderzoek, onder andere
ondersteund door het MD Fonds, van de
afdeling Oogheelkunde van het UMC
Groningen onder leiding van Frans
Cornelissen, gaat na of de verbindingen in
en tussen hersengebieden veranderen bij
iemand met een gezichtsvelduitval ten
gevolge van MaculaDegeneratie. Zulke
kennis is essentieel om in de toekomst
goede keuzes te kunnen maken ten
aanzien van therapie zoals training, of de
mogelijkheid om netvliesprotheses te gaan
gebruiken.
langdurige afwezigheid van stimulatie als
gevolg van een gezichtsvelddefect, zoals
dat optreedt bij bijvoorbeeld MD.
Eerder onderzoek
Eerder – en nogal omstreden – onderzoek
suggereerde dat er nieuwe zenuwverbindingen werden aangelegd waardoor
dit deel een nieuwe rol leek aan te nemen
(er zou nu informatie uit het perifere deel
van het netvlies verwerkt worden). Ons
eigen onderzoek bij mensen met MD laat
inmiddels zien dat dit “centrale” deel van de
hersenen grotendeels “stil” blijft (we konden
geen beeld-gerelateerde hersenactiviteit in
dit deel van de hersenen aantonen). Ander
onderzoek van ons en anderen heeft
aangetoond dat het verlies van
netvliesinformatie leidt tot anatomische
veranderingen in het weefsel van de cortex.
Leeftijdgebonden MaculaDegeneratie is een (De hersenschors (cortex cerebri) is het
van de belangrijkste oorzaken van
gebied in de hersenen, waar informatie uit
slechtziendheid in Europa en zorgt voor een de rest van het lichaam ontvangen,
verlies van het zicht in het centrale deel van geanalyseerd en geïnterpreteerd wordt.)
het gezichtsveld. In het geval van MD
We vonden een vermindering van witte stof
betreft het het deel van het netvlies
(zenuwvezels) langs de gehele visuele
waarmee we het meest gedetailleerde beeld banen tot aan de cortex en een
van de wereld om ons heen verkrijgen.
vermindering van grijze stof (hersencellen)
Normaal wordt een groot deel van het
in de primaire visuele cortex.
visuele brein gebruikt om de informatie uit
dit deel van het netvlies te verwerken
Nieuwe onderzoek
(ongeveer de helft van de primaire visuele
In ons nieuwe onderzoek willen we de
hersenen wordt hiervoor gebruikt). Een
aanwezigheid van veranderingen nagaan
prangende vraag is wat er met dit deel van
met behulp van een nieuwe analysede hersenen gebeurt wanneer het netvlies
methode die de verbindingen tussen
niet langer die informatie aanlevert.
gebieden in de visuele cortex in kaart kan
Momenteel is nog onduidelijk hoe de
brengen. Dit doen we door data gemeten
hersenen van volwassenen reageren op de met behulp van functionele magnetische
Maculavisie_Oktober_2012.indd 43
26-09-12 17:51
resonantie beeldvorming (fMRI) te
analyseren met een nieuwe methode die
heel precies verbindingen tussen
hersendelen kan aantonen. We verwachten
dat we met behulp van deze methode
unieke informatie kunnen verkrijgen over de
mate waarin de visuele cortex zich aanpast
aan een visuele beperking. Onze nieuwe
techniek is met name zo bijzonder omdat
deze eventuele veranderingen ook kan
aantonen in het gebied dat voorheen
gestimuleerd werd door het aangedane deel
van het gezichtsveld. (Dit wordt ook wel de
projectiezone van de gezichtsveldbeperking
genoemd.) De tot nu toe gebruikte
onderzoeksmethoden hebben die
mogelijkheid niet.
Belang
Het is van belang om het bestaan van
plastische veranderingen in de hersenen na
te gaan voor
• revalidatie (het zou kunnen bepalen of
bepaalde vormen van zien-training al dan
niet zinvol zijn),
• potentiële therapieën welke de
netvliesfunctie proberen te herstellen
(stamceltherapie) of proberen te
vervangen (netvliesprotheses).
Voor succesvolle interventie en revalidatie
is het dus essentieel om de resterende
mate van plasticiteit van de volwassen
visuele cortex na te gaan. Het aantonen van
plasticiteit op zeer gedetailleerd niveau
zoals we in het nieuwe onderzoek beogen,
kan op termijn ook helpen om de
onderliggende neurale mechanismen, en op
de langere termijn mogelijk zelfs de
betrokken neurotransmitters vast te stellen,
met het ultieme doel om farmacologische
middelen te ontwikkelen welke plasticiteit en
daarmee mogelijk (zelf-) herstel zouden
kunnen bevorderen.
Maculavisie_Oktober_2012.indd 44
Methode
Functionele Magnetische Resonantie
Imaging (fMRI) is een beproefde methode
om hersenactiviteit te meten (verschilmetingen). Populatie receptieve
veldmetingen (pRF) zijn een recent
ontwikkelde methode voor het analyseren
en kenmerken van de activiteit in de visuele
cortex, zoals gemeten met fMRI. Er wordt
gebruik gemaakt van biologisch
geïnspireerde modellen van populatie
receptieve velden (PRV). Het receptieve
veld is het “raampje” waardoor een
hersencel naar de wereld kijkt. Het
populatie receptieve veld is het
samengevoegde receptieve veld van een
groep hersencellen, bijvoorbeeld van de
hersencellen in een voxel (een volume
eenheid in een MRI-meting). De PRVmethode onderscheidt zich van de klassieke
manier om de hersenen in kaart te brengen
doordat deze het mogelijk maakt om veel
meer eigenschappen van de hersencellen te
achterhalen (zoals bijvoorbeeld de grootte
van het receptieve veld). Dit maakt het ook
mogelijk om nieuwe aanwijzingen voor
plasticiteit te achterhalen. De nieuwe
methode uit het onderzoek van Cornelissen
lijkt op deze PRV methode en bepaald de
eigenschappen van de verbindingen
waarmee verschillende hersengebieden met
elkaar communiceren.
26-09-12 17:51
Giftbox
Heeft u binnenkort een jubileum of andere
bijeenkomst en wilt u geld inzamelen voor
het MD Fonds, dan kunt u een giftbox
aanvragen bij het landelijk bureau,
tel. 030 - 29 66 999.
Colofon
Deze nieuwsbrief is een onafhankelijke uitgave van de
Stichting MD Fonds. Het bestuur is volledig verantwoordelijk
voor de inhoud van deze nieuwsbrief.
Bestuur van de Stichting MD Fonds
Prof.dr. Hein C. van der Hart, voorzitter
 040–2913999 -  [email protected]
Mr. Albert K.C. de Brauw, secretaris
 0294-295889 -  [email protected]
Arnold W.M. Veldman, penningmeester
 040–2417672 -  [email protected]
Ir. Paul Amelink, bestuurslid
 040–2837811 -  [email protected]
Drs. Bram Rutgers van der Loeff – bestuurslid
 070-383 70 34 -  [email protected]
Dr. Yvonne de Jong-Hesse, bestuurslid
 020-4444795 -  [email protected]
Wetenschappelijke Adviesraad
Prof.dr. H. Bouma, emeritus hoogleraar Instituut voor
Gerontechnologie, Technische Universiteit Eindhoven
Prof.dr. E. van Kuijk, MD, PhD Professor & Chairman
University of Minnesota, Department of Ophthalmology /
MMC 493, Minneapolis, USA
Prof.dr. P.J. Ringens, Oogziekenhuis Maastricht MUMC
Prof.dr.ir. P.F.F. Wijn, hoogleraar afdeling Klinische Fysica,
Máxima Medisch Centrum, Veldhoven
Stichting MD Fonds
Postbus 2410 – 3500 GK Utrecht
 030–2966999 -  [email protected]
Bankrekening 1280
t.n.v. Stichting MD Fonds, Utrecht
Bankrekening 609.97.26.26
t.n.v. Stichting MD Fonds, Eindhoven

Machtiging
naam:
M/V
af te schrijven van bankrekening:
voorletters:
straat en huisnr:
plaats:
Datum:
postcode:
Handtekening:
e-mail:
machtigt tot wederopzegging het MD Fonds om:

1 maal per maand € 5,00

1 maal per maand / kwartaal / jaar
een bedrag van: €

éénmalig een bedrag van: €
Maculavisie_Oktober_2012.indd 45
U kunt deze machtiging
opsturen naar:
Stichting MD Fonds
Postbus 2410
3500 GK UTRECHT
26-09-12 17:51