MS en vermoeidheid Organisatie datum naam voorlichter Multiple Sclerose Vereniging Nederland MenSen met MS en vermoeidheid 5% 5% 5% mensen geen last bij 35% eerste symptoom Bij 40 % ergste klacht 1 2 95% 95% 95% mensen heeft last 70% dagelijks Bij 55% 1 van ergste klachten Overzicht • Wat is vermoeidheid? • Soorten oorzaken • Impact • Meten • Behandelingen van vermoeidheid • Concrete tips Wat is vermoeidheid? • Vermoeidheid meer dan gewoon moe • Ervaren vermoeidheid ≠ spiervermoeibaarheid • Een allesoverheersend en aanhoudend gevoel van uitputting! • Bij MS een chronische klacht • Variabel over dag of periode, soms patroon • Geen universele meetmethode Oorzaken van vermoeidheid • Primaire vermoeidheid: door schade aan CZS. Uitputting, kortsluiting, temperatuur Andere oorzaken • Secundaire vermoeidheid: niet of niet direct door MS Symptomen MS / Andere ziekten Meten van vermoeidheid • Geen universeel aanvaarde meetmethode (b.v. een bloedtest of scan) • In ontwikkeling: MRI-onderzoek • Vermoeibaarheid wel meetbaar • Inzicht in vermoeidheid – Dagboek – Vermoeidheidsschalen MFIS Impact van vermoeidheid Werk en inkomen Concentratie Psychisch Sociaal leven / Begrip omgeving Seksualiteit Mobiliteit Behandeling van vermoeidheid – – – – – Behandeling andere oorzaken Revalidatie: efficiënter handelen Revalidatie: lichaamsbeweging Revalidatie: cognietieve gedragstherapie Medicijnen Behandeling: andere oorzaken Behandeling: ergotherapie – Vroeger: met MS moet je rust houden – Nu: er is meer mogelijk met dezelfde energie Energiebesparende dagelijkse activiteiten: – Dagindeling – Hulpmiddelen – Aanpassingen aan huis / auto Behandeling: revalidatie – Vroeger: met MS moet je rust houden – Nu: lichaamsbeweging kan vermoeidheid verminderen Trainingsprogramma op maat: - opbouw - frequentie - passend bij mogelijkhede n persoon en levensritme Behandeling: Cognitieve gedragstherapie (psycholoog) – – – – Mentale verbetering Energieverdeling Goed slaap/waak ritme Opbouw activiteiten • Bewegen • Sociaal • cognitief Anders denken / handelen anders voelen Behandeling: medicijnen – Eerst aanpak andere oorzaken – Dan aanpak zonder medicjnen – Laatste keuze: medicijnen Bewezen positief effect: Amantadine (maar gering en bij deel van de mensen) Wel toegepast, maar zonder bewezen effect: Methylfenidaat, Aminopyridine, Modafinil, voedingssupplementen, vitamines Energiebehoud Concrete tips Inspanning e rust Prioriteiten stellen Plannen/organiseren Concrete tips Gezond eten Werkbesparende apparatuur Vereenvoudiging taken Concrete tips Voldoende nachtrust Kort slapen overdag Fit blijven Vermijden van hitte/ opwarming Concrete tips Ontspannen en blijven lachen MS Vereniging Nederland Postbus 30 470 2500 GL DEN HAAG 070 - 374 77 77 (09.30-12.30 en 13.00 tot 15.00 uur) E-mail: [email protected] Informatieve websites: www.msvereniging.nl www.msweb.nl MS-telefoon 0900 – 8212108 voor algemene info en een luisterend oor Tijden zie website @msvereniging MSVerenigingNL Donaties welkom NL14 INGB 0000238000