Anders dan een kind
advertisement
Mensen met een verstandelijke beperking in het ziekenhuis Anders dan een kind Ons land telt naar schatting 150.000 mensen met een verstandelijke beperking. Als zij in het ziekenhuis moeten worden behandeld, kunnen ze niet altijd rekenen op passende zorg. ‘Door gebrek aan inzicht kan een diagnose worden gemist of kan angst of agressie worden uitgelokt’, zeggen deskundigen. Door Alice Broeksma ‘Ziekenhuispersoneel is vaak een beetje bang voor patiënten met een verstandelijke beperking’, constateert Esther Bakker, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG). ‘Die angst is onterecht. Over het algemeen gaat het namelijk om heel vriendelijke mensen. Er kan alleen wel een probleem ontstaan als ze niet op de juiste manier worden bejegend.’ Als zo’n patiënt bijvoorbeeld het verstandelijk vermogen heeft van een kind van vijf, wil dat nog niet zeggen dat hij of zij als een kind behandeld kan worden, vertelt Bakker. ‘Het gaat wèl om volwassen mensen met een eigen levenservaring. Het kan helpen om korte zinnen te gebruiken, en makkelijke woorden, maar ga niet kinderlijk praten. Als je hen als kind benadert, doe je hen tekort.’ Wat mensen met een verstandelijke handicap met kinderen gemeen hebben, is dat ze hun klachten niet altijd op een goede manier onder woorden kunnen brengen of adequaat kunnen meewerken aan een behandeling. Daardoor blijven aandoeningen soms onopgemerkt of wordt een patiënt door het ziekenhuis te vroeg naar huis gestuurd. Of hij wordt als ‘lastig’ betiteld. Over de plek in het ziekenhuis waar de volwassen verstandelijk gehandicapte patiënt het beste ‘thuis’ is, is geen eenduidig advies te geven, zegt Esther Bakker. ‘Qua faciliteiten, zoals aanwezigheid van speelgoed en hulp bij eten, passend bij het ontwikkelingsniveau, zou een kinderafdeling goed kunnen. Ook een volwassen afdeling kan, maar deze patiënten hebben vaak wel meer hulp nodig dan andere volwassenen.’ Medisch specialisme Sinds tien jaar kunnen in Nederland artsen zich specialiseren in patiënten met een verstandelijke handicap. Ons land kreeg toen ook de eerste hoogleraar ter wereld voor geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten. De nieuwe opleiding werd ondergebracht bij de huisartsopleiding van de Erasmus Universiteit in Rotterdam. De artsen in opleiding lopen stages in verschillende medische vakgebieden, want bij mensen met een verstandelijke beperking spelen vaker meer lichamelijke problemen tegelijk. Bekend zijn bijvoorbeeld de hart- en gehoorproblemen bij het Downsyndroom. Nederland telt inmiddels 183 artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) en binnen deze specialisatie zijn de meeste vacatures voor artsen. NVAVG-voorzitter Esther Bakker: ‘Er is een explosieve groei. We hebben nu 54 AVG-poliklinieken bij een Tips voor ziekenhuizen •Zorg voor goede communicatie met de familie of verzorger van een patiënt met een verstandelijke beperking. Zo komt in beeld wat de ‘gebruiksaanwijzing’ is van deze persoon. •Stem met familie/zorginstelling af welke voorbereiding op onderzoek of opname nodig is, en welke speciale maatregelen en voorzieningen van belang zijn. Bijvoorbeeld: is aanwezigheid van een familielid of verzorger nodig? Kan de patiënt beter worden verpleegd op een eenpersoons- of meerpersoonskamer? Is een speciaal bed nodig? •Is meer relevante informatie bekend? Hebben alle verzorgers rond het bed daar zicht op? •Neem bij twijfel over de diagnose of behandeling contact op met een arts voor verstandelijk gehandicapten. Op www.nvavg.nl staat een lijst met contactpersonen in de regio’s. Kind en Ziekenhuis • april 2011 • 4 Handig boekje instelling, ziekenhuis of gezondheidscentrum. Dat is bijna een landelijke dekking, dus dat is gunstig. Maar meer bekendheid blijft nog nodig. Wij trekken er hard aan dat aandacht voor deze groep vast onderdeel wordt van élke studie geneeskunde.’ De meeste AVG’s zijn op dit moment gekoppeld aan een zorginstelling, soms aan een huisartsenpraktijk. Bakker werkt zelf in een instelling voor mensen met een verstandelijke ’Iemand met het verstandelijk vermogen van een kind kan nog niet als kind behandeld worden’ beperking. Zij kan zich voorstellen dat de AVG een vaste positie krijgt binnen het ziekenhuis, zoals dat ook is gebeurd met revalidatieartsen. ‘Als artsenvereniging vinden wij dat iedereen met een verstandelijke handicap recht heeft op medische zorg door een AVG. Een huisarts kan de basiszorg bieden en daarnaast de verstandelijk gehandicapte patiënt voor consultatie naar een AVG verwijzen. Dat gebeurt nog niet altijd. Soms hoor ik een moeder van een ernstig verstandelijk gehandicapte zoon of dochter toch nog verbijsterd vragen: “Waarom wist ik dit niet eerder?” Bekendheid had jaren frustratie kunnen voorkomen.’ Wederzijdse verantwoording De arts wijst op het grote belang van communicatie als iemand met een verstandelijke beperking in het ziekenhuis behandeld moet worden. ‘Bekendheid over de achtergrond van de patiënt en de juiste communicatie is uiterst belangrijk. In ons land heb- ben we nog geen algemeen systeem om dit te bevorderen. Zo zou je bij opname van cliënten met een verstandelijke handicap standaard bij het bed wat tips kunnen ophangen over hoe deze man of vrouw het beste benaderd kan worden. Als handleiding voor het ziekenhuispersoneel.’ Ook Mieke van Leeuwen noemt goede communicatie cruciaal. ‘Vergeleken met een doorsnee patiënt zijn er bij zo iemand véél meer dingen om aan te denken’, zegt Van Leeuwen, beleidsmedewerker bij Platform VG. Deze organisatie behartigt de collectieve belangen van mensen met verstandelijke beperkingen en hun ouders of vertegenwoordigers. Volgens de beleidsmedewerker is ziekenhuis­ opname een traject ‘dat goed moet worden doorlopen’. ‘Het is een wederzijdse verantwoording, van ziekenhuis én ouders en verzorgers, dat de relevante informatie over deze patiënt bekend is. Een ziekenhuis moet bijvoorbeeld echt weten hoe een patiënt die zich verbaal niet goed kan uiten reageert op pijn. Ook andere persoonlijke ge­gevens zijn van groot belang, naast gegevens over medicatie.’ Persoonskaart De beleidsmedewerker van Platform VG zou daarom ook graag een persoonskaart bij het bed zien van een patiënt met een verstandelijke handicap. Zodat iedere verpleegkundige in één oogopslag kan zien wat die patiënt blij, verdrietig of bang maakt. ‘Neem die jonge autistische man, die zich een stuk fijner voelt als hij zijn kop­telefoon op kan met zijn eigen muziek. Dan is het dus voor de nachtdienst erg belangrijk daarop attent te zijn. Te weten dat zijn paniek ‘s nachts daar vandaan kan komen: als zijn koptelefoon op de grond is gevallen.’ Er is nog wel een lange weg te gaan: Kind en Ziekenhuis • april 2011 • 5 Help, ik moet naar het ziekenhuis. Handig informatieboekje dat werd uitgebracht om de communicatie tussen ziekenhuizen en patiënten met een (lichtere) verstandelijke beperking te verbeteren. Het boekje geeft informatie voor de patiënten en tips voor patiënten en ziekenhuispersoneel. Ook is er ruimte voor notities over de ziekte, behandeling, vragen, klachten en aandachtspunten. Het boekje kan gratis worden aangevraagd via [email protected] of worden gedownload van www.cmo-flevoland.nl. ‘Ouders vertelden dat hun ernstig gehandicapte volwassen dochter in het ziekenhuis geen aangepast bed kon krijgen. Dat betekende dat de ouders de hele nacht moesten waken om te zorgen dat hun dochter er niet uit viel.’ Platform VG vindt dat het ziekenhuis een verantwoordelijkheid heeft naar deze patiënten toe. Van Leeuwen: ‘Je levert als ziekenhuis betere zorg als het welzijn niet vergeten wordt.’ Dit is voor verplegend personeel geen taakverzwaring, zegt ze. ‘Het werk wordt er niet drukker door, maar juist prettiger. Het is toch handig als je weet dat een patiënt kalmeert door Nijntje te knuffelen? Dat zulke informatie verbetering oplevert, weten we al van de verpleging van zieke kinderen. Tegenwoordig wordt algemeen begrepen dat een kind dat zich prettig voelt sneller geneest. Er is veel bekend over waar je op moet letten en hoe je een kind kunt voorbereiden op het ziekenhuis, met plaatjes en foto’s bijvoorbeeld. Die lijn kan worden doorgetrokken naar volwassenen met een verstandelijke beperking.’ Aandachtsfunctionaris De speciale aandacht die nodig is voor patiënten met een verstande- Foto: Charlotte Grips Fotografie door een verstandelijke beperking problemen ontstaan die voorkomen hadden kunnen worden. ‘Nog een obstakel is dat een ziekenhuis helemaal niet gewend is dat een ander dan een familielid de schakel vormt. Bijvoorbeeld de begeleider uit de instelling waar de cliënt woont. Vooral bij ouderen met een verstandelijke beperking kan dit het geval zijn. Aan zo’n tweede partij, een intermediair, moet het ziekenhuis wennen. Daarover zeg ik tegen de verpleegkundigen: die vertegenwoordigers zijn collega’s die jullie van waardevolle informatie kunnen voorzien.’ Downpoli bij het Máxima Medisch Centrum in Eindhoven. lijke beperking laat op dit moment nog veel te wensen over, zegt Werner van de Wouw, ‘aandachtsfunctionaris’ voor patiënten met een verstandelijke beperking en tevens hoofd geestelijke verzorging bij het Máxima Medisch Centrum in Eindhoven en Veldhoven. Hij is voor zover bekend nog de enige in ons land die deze functie in een ziekenhuis vervult. Van de Wouw kan onder meer worden ingeschakeld bij voorbereiding van een onderzoek of opname, maar ook tijdens het ziekenhuisverblijf. Hij overlegt met zorginstellingen en ziekenhuisafdelingen en doet voorstellen voor verbetering van de zorg. Een van de verbeteringen die hij kon doorvoeren, is een formulier met tien aandachtspunten voor aanvullende anamnese, die de begeleider van de patiënt bij de overdracht aan het ziekenhuis kan geven. Hoewel hij zijn functie alweer ruim zeven jaar vervult, ziet Van de Wouw ook in zijn eigen ziekenhuis dat hij nog vaak te laat wordt ingeschakeld. Door fusies en personeelsverloop is zijn taak niet bij alle medewerkers bekend. En dat is niet het enige probleem. ‘Nergens staat geregistreerd dat een patiënt een verstandelijke beperking heeft. Bij de opnamelijst valt aan niets te zien dat er even­ tueel speciale zorg nodig is. Dat zou eigenlijk wel moeten.’ Hij weet dat er mensen zijn die tegen deze manier van ‘uitzonderen’ zijn: ‘Maar door goede bedoelingen komt dit soort patiënten vaak te kort.’ Dan kunnen Kind en Ziekenhuis • april 2011 • 6 Aanvullende anamnese Budgetbeperkingen kunnen goede begeleiding in de weg staan. Van de Wouw: ‘Soms hebben instellingen gewoon het geld niet om iemand met de patiënt mee te sturen naar het ziekenhuis of, eenmaal daar, te begeleiden.’ Daar is misschien een mouw aan te passen. Hij heeft voorbeelden gezien dat een ziekenhuis financiële afspraken maakte met de zorginstelling. Het ziekenhuis hevelde een bedrag over naar de zorginstelling zodat er wél een begeleider van de instelling kon worden betaald om mee te helpen in de verzorging. ‘Zo personeel in te huren leverde het ziekenhuis weer voordelen op.’ Ideaal gezien, zegt de zorgfunctionaris, zou het voor iedereen eigenlijk het beste zijn als er centraal in alle regio’s een paar speciale bedden zouden zijn. Met gespecialiseerd personeel. ‘Dat is ook ten bate van patiënten met bijvoorbeeld dementie, want voor de verpleging zijn er overeenkomsten.’ Drs. Werner van de Wouw van het Máxima Medisch Centrum is bereikbaar via (040) 8888 000 of [email protected].
