Gedragsobservatielijst ziekte van Huntington

Gedragsobservatielijst ziekte van Huntington
R. Timman, Huntington’s disease: psychological aspects of predictive testing (proefschrift
Leiden, 2005) 120-126
Vertaald door Ria van Hes
Het doel van deze vragenlijst is het gedrag te beschrijven van iemand die lijdt aan de
ziekte van Huntington. De vragenlijst is geschikt voor mensen die thuis wonen en voor
diegenen die elders verblijven.



Het gaat over observaties gedurende de afgelopen twee weken
Als het gedrag in de afgelopen twee weken veranderd is, dan kies je voor het meest in
het oog springende gedrag. Als er meer dan één antwoord mogelijk is, neem dan dát
antwoord dat het dichtste bij het gedrag van de patiënt in de afgelopen twee weken
komt.
Als je geen duidelijk antwoord kunt geven, kies dan het antwoord dat in de buurt
komt. Beantwoord alle vragen, tenzij aangegeven wordt dat het niet noodzakelijk is.
Naam patiënt:
Man/vrouw
Geboortedatum:
Team:
Uitgevoerd door:
Datum:
Datum van opname:
Dagbehandeling:
 nee
 ja (begin bij vraag 4)
1. Wassen en aankleden:
 Onafhankelijk (misschien wel wat toezicht)
 Heeft enige hulp nodig
 Heeft volledige hulp nodig, werkt goed mee
 Volledig afhankelijk, werkt niet tot nauwelijks mee
2. Naar bed gaan:
 Onafhankelijk (misschien wel wat toezicht)
 Heeft enige hulp nodig
 Heeft volledige hulp nodig, werkt goed mee
 Volledig afhankelijk, werkt niet tot nauwelijks mee
3. Op tijd naar bed gaan:
 Zonder problemen (niet te vroeg, niet te laat)
 Moet eraan herinnerd worden
 Moet met enige dwang naar bed begeleid worden
 Moeilijk, zo niet onmogelijk om op tijd naar bed te gaan
1
4. Naar het toilet gaan:
 Onafhankelijk
 Heeft wat hulp nodig
 Heeft bijna volledige hulp nodig
 Kan niet naar het toilet
5. Mobiliteit:
 Onafhankelijk op korte afstanden, gebruikt zonodig een rolstoel of rollator
 Heeft hulp nodig, kan met moeite zelfstandig van A naar B gaan
 Kan niet langer zelfstandig voortbewegen, kan om hulp vragen
 Is volledig afhankelijk
6. Mogelijkheden om complexe handelingen uit te voeren, zoals het bedienen van een
electrische rolstoel, een communicator, andere electrische hulpmiddelen:
 Geeft geen problemen (behalve de moeite die het geeft vanwege de bewegingen)
 Enige uitleg en ondersteuning zijn nodig
 Actieve, stap voor stap uitleg is noodzakelijk
 Patiënt kan niet langer complexe handelingen uitvoeren
7. Beheerst zijn/haar stem (geluid en volume) en articulatie:
 Normaal of bijna normaal
 Enigszins gestoord
 Gaat slecht
 Uit alleen maar ongecontroleerde kreten
8. Is hij/zij te begrijpen?
 Iedereen begrijpt hem/haar, misschien met wat moeite
 Is alleen te begrijpen voor diegenen die hem/haar kent
 Probeert wat duidelijk te maken, maar is nauwelijks of in het geheel niet te begrijpen,
ook niet voor diegenen die de patiënt goed kennen. Uitingen bestaan voornamelijk uit
geluiden maken en schreeuwen
 Gebruikt niet of nauwelijks zijn of haar stem om te communiceren
9. Is hij/zij te begrijpen bij non-verbale communicatie (zonder woorden te gebruiken)?
 De patiënt komt goed uit zijn/haar woorden, waardoor non-verbale communicatie
nauwelijks noodzakelijk is.
 Kan mede door gebaren en het gebruik van communicatie-hulpmiddelen duidelijk
maken wat hij/zij bedoelt
 Gebruikt gebaren en communicatie-hulpmiddelen, maar het is vaak noodzakelijk
precies na te gaan wat hij/zij bedoelt
 Kan niet langer gebruik maken van non-verbale communicatie om iets duidelijk te
maken
2
10. De mogelijkheid om de woorden van een ander te begrijpen:
 De patiënt begrijpt in het algemeen goed wat er gezegd wordt in zijn of haar
onmiddellijke nabijheid
 De patiënt begrijpt alleen iets als het woord persoonlijk tegen hem of haar gericht is
 Het begrip is beperkt. Begrijpt alleen simpele informatie
 Het is niet langer duidelijk of hij/zij iets begrijpt van wat er gezegd wordt
11. De mogelijkheid om de ander zonder het gebruik van taal te begrijpen:
 Non-verbale ondersteuning is niet noodzakelijk
 Non-verbale ondersteuning is soms nodig
 Begrijpt er ook met non-verbale ondersteuning niet veel van
 Het is niet langer duidelijk, ook met non-verbale ondersteuning, of hij/zij er iets van
begrijpt
12. Herinnert de patiënt zich voor hem/haar belangrijke gebeurtenissen (verjaardagen,
uitstapjes, enz.):
 De patiënt begint er vaak zelf over
 Heel af en toe begint de patiënt er zelf over
 De patiënt herinnert het zich als anderen erover beginnen
 De patiënt wekt niet de indruk zich iets te herinneren
13. Denken aan afspraken:
 De patiënt denkt er zelf aan, gebruikt zonodig een agenda of dagboek
 Probeert zich aan afspraken te houden, maar vergeet ze gewoonlijk
 Het is altijd noodzakelijk hem/haar aan afspraken te herinneren
 Het is niet meer mogelijk afspraken met hem/haar te maken
14. De mogelijkheid zichzelf bezig te houden of mee te doen aan georganiseerde
activiteiten:
 In het algemeen redelijk tot goed
 Heeft assistentie, aanmoediging en begeleiding nodig
 Toont geen enkel initiatief, of vult de tijd met niks doen
 Houdt zichzelf niet langer bezig
15. Patiënt kent het personeel en medepatiënten bij naam:
 Allemaal of bijna allemaal
 Van de meesten
 Van sommigen
 Van niemand, of hij/zij kan het niet aangeven
3
16. Emoties:
 Zijn/haar emoties passen bij het moment en zijn te begrijpen
 De emoties wisselen sterk, er is weinig controle over
 De stemming is vlak, soms is er emotionele nood of veel onrust die niet altijd te
begrijpen is
 Emoties zijn nauwelijks zichtbaar en vaak niet te herkennen
17. Is de patiënt zich bewust van zijn/haar ziekte?
 Is zich min of meer bewust van zijn/haar ziekte
 Is zich bewust van de ziekte, maar toont geen inzicht in de ernst en de konsekwenties
daarvan
 Heeft er geen idee van ziek te zijn, begrijpt het niet of ontkent het probleem
 Praat niet, andere uitingen zijn niet te begrijpen
18. Zoekt contact en aandacht:
 Zoekt gewoonlijk zelf contact, is belangstellend
 Vermijdt vaak contact, of contact wordt bemoeilijks door aandachtvragend gedrag
 Is passief, maar reageert enigszins op aandacht en nabijheid
 Contact is vrijwel onmogelijk, reageert niet op aandacht
19. Contact met familie, vrienden of medebewoners
 Gaat over het algemeen goed. Soms is er geen contact, maar dat is niet problematisch
 Er is veel spanning vanwege het contact (of het ontbreken daarvan)
 Reacties op contact zijn meestal vlak, behalve bij bepaalde personen
 Er is nauwelijks tot geen contact mogelijk
20. Toont begrip voor – en leeft mee met andere patiënten:
 Er zijn weinig tot een paar problemen met medepatiënten
 Patiënt toont maar weinig begrip, maar accepteert correctie of afwijzing
 Er zijn vaak conflicten met medepatiënten, maar het team kan de situatie goed
beheersen
 De patiënt houdt vol bij conflicten, staat niet open voor argumenten, correctie of
afwijzing
21. De mate waarin verbale en fysieke agressie kan worden gecorrigeerd:
 Er is nauwelijks tot geen agressie
 De patiënt kan met woorden gecorrigeerd worden
 De patiënt kan alleen lichamelijk gecorrigeerd worden
 Kan in het algemeen niet gecorrigeerd worden met de voor de afdeling gebruikelijke
methoden
4
22. De neiging tot verbale en fysieke agressie:
 Er is nauwelijks tot geen agressie
 Heeft de neiging gematigd te reageren op frustraties en tegenslagen
 Heeft de neiging agressief te reageren op frustraties en tegenslagen
 Vertoont agressief gedrag op onvoorspelbare momenten
23. Patiënt probeert de grenzen op te zoeken bij afspraken en huisregels
 Nooit of bijna nooit
 Soms
 Vaak
 Altijd
24. Patiënt heeft er problemen mee als wordt afgeweken van de normale routine:
 Nooit of bijna nooit
 Soms
 Vaak
 Altijd
25. De patiënt accepteert wat je zegt:
 Altijd, laat niet zien dat hij/zij het er niet mee eens is
 Gewoonlijk, soms met wat moeilijkheden
 Alleen bij veel overtuigingskracht
 Eigenlijk nooit, doet alleen wat hij/zij zelf wil
26. Patiënt staat open voor correctie:
 Altijd
 Vaak
 Soms
 Nooit
27. Uitvoering van specifieke activiteiten wordt belemmerd omdat de patiënt zich niet
kan distantiëren van personen of gebeurtenissen die niet of niet meer relevant zijn:
 Nooit tot nauwelijks
 Soms
 Vaak
 Bijna voortdurend
5
28. Patiënt vertoont stereotype, zinloos lijkende activiteiten (bijvoorbeeld beginnen te
lopen om dan weer onmiddellijk te gaan zitten), die belangrijker zijn dan al het andere:
 Dat gebeurt nooit
 Het gebeurt alleen maar als je er extra aandacht aan besteedt
 Dit gebeurt heel vaak
 Dit gebeurt voortdurend
29. Verslikken met eten en drinken
 Patiënt verslikt zich niet vaak
 Regelmatig, maar kan gemakkelijk opgehoest worden
 Regelmatig, maar kan niet gemakkelijk worden opgehoest
 Het is niet langer mogelijk te eten of te drinken (Als dit het geval is, dan is het
beantwoorden van de vragen 30, 31 en 32 niet nodig)
30. Eten en drinken:
 Doet alles zelf
 Doet alles zelf, maakt gebruik van specifieke hulpmiddelen
 Heeft toezicht en wat hulp nodig
 Heeft volledige hulp nodig
31. Niet te verzadigen en vraatzucht:
 Vindt over het algemeen de hoeveelheid goed
 Vraagt vaak om meer, accepteert een weigering
 Eet en drinkt alles wat hij/zij tegenkomt, maar gaat niet op zoek naar eten
 Kijkt voortdurend uit naar eten of drinken
32. Propt voedsel
 Eet rustig, neemt een nieuwe hap als zijn/haar mond leeg is
 Heeft de neiging te proppen, maar kan gecorrigeerd worden
 Heeft de neiging te proppen, kan alleen lichamelijk worden gecorrigeerd (de
voedselprop moet uit de mons worden gehaald)
 Propt en kan niet gecorrigeerd worden
Oktober 2004
Gezamenlijk ontwikkeld door:
Psychogeriatrisch Centrum Overduin – Katwijk
Verpleeghuis Hullenoord – Beekbergen
Verpleeg en verzorgingsinstelling St. Jacob – Amsterdam
Verzorgingsinstelling Home Marjorie – Heist-op-den-Berg
Erasmus Universitair Medisch Centrum – Medische Psychologie en Psychotherapie
Leiden Universitair Medisch Centrum - Neurologie
6