`Met NAH weer grip op je leven`.

‘Met NAH weer grip op je leven’.
Leven met hersenletsel maakt alles anders, niet alleen voor de getroffene zelf maar ook
voor diens omgeving. Er verandert veel in het leven van de getroffene en de omgeving.
Wanneer zich bijvoorbeeld een nieuwe situatie of probleem voordoet kun je het gevoel
hebben de grip op het leven te verliezen. Er is tijd nodig om de veranderingen te verwerken
en je aan te passen aan het leven met hersenletsel.
Deze avond zal in het teken staan van grip op het leven met NAH. Welke factoren hebben
invloed op het verliezen van grip en wat kan helpen om de grip op het leven terug te krijgen
en te behouden?
Gastsprekers deze avond zijn twee Professionals in NAH. Een organisatie voor mensen met
Niet Aangeboren Hersenletsel en hun omgeving.
Wie zijn jullie en hoe kom je in aanraking met NAH?
Wij zijn Joeri van Deurzen en Laurie Moeliker beide werkzaam als ambulant begeleider bij
Professionals in NAH. We begeleiden mensen thuis in hun eigen omgeving.
Wanneer heb je ‘grip op je leven’?
Het hebben van ‘Grip op het leven’ heeft te maken met de mate waarin iemand zelfredzaam en
autonoom (zelfstandig en onafhankelijk) is. Door hersenletsel kan dit evenwicht verstoord raken,
en kun je het gevoel krijgen ‘de grip op het leven’ te verliezen en dit heeft invloed op het
zelfvertrouwen van iemand en zijn of haar eigenwaarde.
Grip hebben op je leven is heel persoonlijk en dus voor iedereen anders. Voor de een betekent
het bijvoorbeeld dat je je eigen baan kunt behouden. Voor de ander betekent het,
zelfstandigheid in de persoonlijke verzorging en aankleden.
Het raakt de kern van het bestaan en dat is voor iedereen anders. Voor een schilder die nog
alles kan maar geen diepte meer kan zien en dus niet meer kan schilderen als voorheen, is ook
de grip verloren. Het gaat vaak ook om zelfstandigheid en autonomie.
Waardoor kun je met hersenletsel de grip op het leven verliezen?
Hersenletsel zet alles op zijn kop en heeft te maken met een verlies ervaring. Je verliest
functies. Je bent minder ‘to the point’, het dreigt je ‘door de vingers te glippen’, bijvoorbeeld als
gevolg van geheugen klachten. Taken en rollen kunnen niet meer op eenzelfde manier vervuld
worden en dat heeft invloed op je eigen waarde.
Iemand die veel verloren heeft, kan toch nog grip op het leven hebben. Dat ligt aan de persoon,
waar het hersenletsel schade heeft veroorzaakt en hoe je ermee om kan gaan.
Ieder mens en ieder brein in uniek!
Welke reacties kan dit bij mensen geven?
Mensen moeten een nieuwe invulling geven aan bepaalde rollen zoals bijvoorbeeld de rol als
vader, of als opa. Hoe iemand hiermee om gaat is persoonsafhankelijk en is afhankelijk van het
letsel.
Ook je achtergrond speelt mee. Heb je bijvoorbeeld altijd een eigen bedrijf gehad en raak je het
overzocht kwijt door problemen met het geheugen dan kan dat zorgen voor stress en paniek
Reacties kunnen variëren van ontremd- tot passief gedrag maar ook somberheid en depressie
komen voor. Het is erg confronterend en afhankelijk van de impact die het heeft op het leven en
hoe je het kan accepteren in je leven.
Mensen moeten wennen aan een nieuwe ‘ik’. En een brein in ‘stress’ valt terug op oude
patronen. En het kost veel energie om nieuwe te volgen. Vermoeidheidsklachten zijn daar vaak
het gevolg van.
Op welke levensgebieden willen mensen grip krijgen?
Ook dit is erg persoonsafhankelijk. Mensen die zichzelf niet meer zelf kunnen verzorgen zullen
knokken om dit weer zelfstandig te kunnen doen. Mensen die moeite hebben met de invulling
van de dag willen daar weer ‘grip’ op terug hebben.
Mensen willen zelfstandig over ‘eigen kunnen’ zijn en niet afhankelijk van een ander. Leeftijd
speelt hierin een rol, maar ook de ‘rollen’ die je hebt als persoon. Bijvoorbeeld, opa, vader en
werknemer.
Hoe krijg je weer grip op je leven?
- De ‘stress’ moet zoveel als mogelijk verminderd worden want dat zorgt voor
overbelasting. Dus belangrijk is om te weten waar de stress vandaan komt zodat je er
wat aan kunt doen. Probeer het overzichtelijk te houden zodat het ook behapbaar blijft
om de stressoren te weren/ vermijden.
- Met behulp van professionele begeleiding, het opnieuw vinden van een goede
daginvulling, dagstructuur en overzicht.
- Met behulp van professionele begeleiding bewust ‘falen’ om tot zelfinzicht te komen.
Bijvoorbeeld door jezelf te laten filmen en dat samen terug te kijken op zoek naar
verbeterpunten.
- Zoek verbetering in hele kleine stapjes en herhaal vaak dezelfde stappen.
- Probeer het ‘systeem’, ofwel je eigen omgeving mee te nemen in het weer terug krijgen
van de grip. Door goed contact met iemand te krijgen, die weet wat belangrijk voor je is.
Maar iemand die ook begrip heeft voor het hersenletsel en dus weet waarom iemand
bepaald gedrag heeft.
- Communiceer goed met je omgeving en andersom. Ook ‘non verbaal’ kan een hoop
gezegd worden wat niet meer juist wordt opgepikt waardoor er misverstanden kunnen
ontstaan.
- Probeer, om te leren gaan, met feedback die je krijgt in het terug krijgen van de grip. Als
iets goed is gegaan, maar ook als iets niet goed is gegaan.
- Belangrijk bij alle stappen is dat een succes ervaring gevoeld moet worden want dat
helpt in het verder terug krijgen van de grip.
- Bereid nieuwe situatie zoveel als mogelijk voor zodat je niet onnodig geconfronteerd
word met je onvermogen. Confrontatie zorgt voor emotie en emotie heeft weer invloed
op het ‘kunnen’ en op het overzicht.
Een keukentafelgesprek met de WMO voor ondersteuning, is een gesprek waarop je je goed
moet voorbereiden. Je kunt hierbij ondersteuning krijgen van professionals in NAH. Zij zijn dan
ook aanwezig tijdens het gesprek. Ook op site www.hersenletsel.nl staat informatie hoe je
ondersteuning hierbij kunt krijgen.
PAUZE
Zijn er mensen die het verlies aan grip herkennen?
è Het terugkrijgen van de grip is niet altijd gemakkelijk Een slechte ervaring met het UWV
bijvoorbeeld door onbegrip van NAH. De problemen worden niet erkend, vooral niet de
onzichtbare problemen, ondanks rapportages van art en professional. Het is een hele
strijd geweest. Een mooi document is gemaakt maar ik werd volledig afgekeurd terwijl ik
lichamelijk nog veel kan.
Je bent totaal afhankelijk van de persoon die je beoordeeld.
è Hier is aandacht voor en bijvoorbeeld verzekeringsartsen worden steeds meer
geschoold.
è Er zijn ook goede ervaringen van een verzekeringsarts die een goed beeld had van de
problemen die leken op een ‘burn out’. Hierdoor heb ik nog 6 jaar kunnen blijven werken.
Het keukentafelgesprek zorgt zij veel mensen voor onbegrip en frustratie omdat de onzichtbare
gevolgen niet zichtbaar zijn voor de medewerker van de WMO. Het is dus aan te raden om
hierbij ondersteuning te vragen. De ondersteuning kan zorgen voor een goede onderbouwing
van de problemen en een goede uitleg over het ziektebeeld.
De ondersteuning kun je al in de voorfase een beroep doen op professionals in NAH, ondanks
dat de WMO nog geen indicatie heeft afgegeven. Zo kun je het gesprek ook goed voorbereiden.
è Door de cursus ‘je eigen ervaringsverhaal vertellen’ zou je met je eigen verhaal naar de
gemeente kunnen gaan. Helaas kun je daar geen individuele verhalen kwijt omdat
aanvragen of een gesprek met de wethouder moet gaan over een groep mensen, en je
praat veel vanuit jezelf.
è Ook hier is toch een goede ervaring mee. Voorafgaand aan een begeleidende brief heb
ik een fijn gesprek gehad met de wethouder en heb ik de dingen waar ik tegenaan loop
kunnen bespreken.
Hebben jullie praktische tips en/ of hulpmiddelen die bij kunnen dragen aan eht weer
terug vinden van de grip op je leven?
- Probeer overzicht creëren, b.v. door middel van een weekplanning, een dag planning, op een
planbord of agenda.
- Wissel activiteiten af met rustmomenten
- Psycho educatie voor mensen uit de omgeving van de getroffenen geeft vaak lucht en
erkenning
- Gebruik een communicatieschrift ter ondersteuning van geheugen problemen en om herhaling
te voorkomen wat kan leiden tot irritatie van de omgeving en confrontatie van de getroffene. Je
kunt het ook gebruiken als voorbereiding voor een afspraak.
- Als je problemen hebt met de informatie verwerking dan kun je altijd iemand meenemen naar
een gesprek of je kunt het gesprek opnemen met bijvoorbeeld je smartphone.
- Succeservaringen opdoen geeft zelfvertrouwen!
Professionals in NAH
Meer informatie over professionals in NAH kunt u vinden op www.nah.nl of bekijk de algemene
brochure via onderstaande link:
https://www.nah.nl/brochure/algemeen2016/index.php