Regel bij doneren aan de wetenschap

Verloren voorwerpen?
Ingevroren embryo’s en het uitblijven van beslissingen
Veerle Provoost
Permanente vorming
11 februari 2010
Beslissingen rond ingevroren embryo’s
Samenwerking
• Bioethics Institute Ghent, Universiteit Gent
• Centrum voor Infertiliteit, Universitair Ziekenhuis Gent
Verschillende deelstudies
• interviewstudie
• registratiestudie van beslissingen
• schriftelijke enquête bij patiënten die aangeschreven worden om
hun beslissing te hernieuwen
• elektronische bevraging van artsen en patiënten over de principes
van de wet van juli 2007
Achtergrond
Invriezen van embryo’s uit IVF = extra kansen op zwangerschap
1983 eerste zwangerschap met ingevroren embryo’s
1984 eerste levend geboren kind
Het invriezen van overtallige embryo’s en behandelingen met gebruik
van ingevroren embryo’s worden wereldwijd standaard aangeboden.
(vb. in 2002: 97% van de Amerikaanse centra)
Nochtans is er heel weinig gekend over de meningen van patiënten over
deze behandelingen.
Achtergrond
Patiënten hebben doorgaans de volgende opties:
• embryo’s gebruiken voor verdere behandeling,
• vernietigen,
• doneren aan de wetenschap,
• doneren aan derden,
• niet beslissen: de embryo’s blijven ingevroren
Probleem:
Het uitblijven van beslissingen
1 augustus 1996: Britse centra vernietigden 3.300 embryo’s waarvoor
geen beslissing werd genomen
Achtergrond
Belgische wet van juli 2007:
• embryo’s max. 5 jaar bewaren
• voorafgaand aan de behandeling beslissen over de bestemming
• ingevroren embryo’s gebruiken alvorens nieuwe ‘verse’ cycli starten
Ethische problemen:
De beslissing van de patiënten geldt als een advanced directive.
Beslissingen van patiënten
1. Overtallige embryo’s laten invriezen?
2. Ingevroren embryo’s zelf gebruiken / verder bewaren met het oog op
een terugplaatsing? (Bewaarbeslissing)
3. Welke andere opties?
Bewaarbeslissing
Uit de schriftelijke bevraging van patiënten (79% respons: 326/412):
Twee types van inconsistenties tussen de bewaarbeslissing en de
kinderwens van beide partners (die nog samen zijn):
• Geen kinderwens meer en wel nog bewaren of twijfelen (en dus
bewaren): 3.4%
• Een kinderwens of twijfel over de kinderwens (of een combinatie van
beide) en niet meer verder bewaren: 12.8%.
• 6.1%: redenen om met de behandeling te stoppen: adoptie,
leeftijd, niet meer geloven in de behandeling, …
• 6.7%: andere verklaringen?
Doelstelling
• Beschrijven hoe patiënten denken over het gebruik van ingevroren
embryo’s voor hun eigen behandelingen en hoe ze over hun embryo’s
spreken zowel in morele als niet morele termen (thema’s)
• Nagaan hoe patiënten een keuze maken voor de bestemming van
embryo’s die ze niet meer zelf wensen te gebruiken
• Nagaan welke redenen ze aangeven voor die keuzes en op welke wijze
de keuze gerelateerd is aan de thema’s die we aantreffen
• Discussie: betekenis voor de praktijk en ethische reflecties
Methode Interviewstudie
Interpretative Phenomenological Analysis (IPA)
IVF/ICSI patiënten (behandeling tussen mei en juli 2006)
Maximum variation sampling (behandeling, kinderen, etc.)
Koppels en vrouwen
Semi-gestructureerde vragenlijst: vooral open vragen
Interviewer: niet gerelateerd aan het centrum
Analyse: coderen (Atlas.ti)
Onderzoeker triangulatie
Schriftelijke toestemming van patiënten voor het interview
Goedgekeurd door het Medisch Ethisch Comité, UZ Gent
Vragenlijst
Semi-gestructureerde vragenlijst:
Open vragen:
• het invriezen van embryo’s (intentie, opvattingen, voorstelling etc.)
• de betekenis van het embryo
• de behandeling met ingevroren embryo’s (perceptie op slaagkansen en
gevolgen)
• de bestemming van overtallige embryo’s
• informatiebehoefte en perceptie op geïnformeerde toestemming
Bespreking van de opties:
• bestemmingsopties in volgorde van voorkeur
• vraag om keuzes uit te leggen (verschillende hypothetische scenario’s)
Resultaten
De patiënten aan het woord…
Kenmerken van de participanten
• Zeven koppels en 11 vrouwelijke pp
• Leeftijd van de vrouwelijke pp tussen 24 en 39 jaar
• Timing van het interview:
• cyclus met pick-up van eicellen (10 pp)
• cyclus met ingevroren embryo’s (8 pp)
• Kinderen:
• geen (8 pp)
• uit een vorige relatie of een spontane zwangerschap (5 pp)
• uit IVF/ICSI (5 pp; 3 met gebruik van ingevroren embryo’s)
• Behandelingsgeschiedenis: eerste cyclus (3 pp) tot > 10 cycli (3 pp)
• Ingevroren embryo’s ten tijde van het interview (10 pp)
Behandeling: connotaties
Meestal
connotaties:
Sandra:
In 'tnegatieve
begin vond
ik dat zo wel wat… Ja, dat is niet natuurlijk
hé. Ietsonnatuurlijk,
dat je in de vreemd,
diepvriesetc.
hebt gestoken, en dat je dan...
Eigenlijk kan ik mij voorstellen dat je dan zwanger wordt van een
ingevroren embryo, dat je daar wel… Ik zie mij dan later tegen mijn
kind zeggen
van ‘gij zat
eerst in de diepvries’. Je staat er wel anders
Soms positieve
connotaties:
tegenover,
toch een beetje..
Minder ingrijpend
/ minder pijnlijk
Caroline: ‘t Is gewoon het gedacht hoor, denk ik, dat als je
ingevroren embryo's hebt, dat dat toch hetzelfde
niet is als een
Gevolgen?
vers embryootje, dat meen ik. Maar ik zouFamily
het toch
doen hoor, ja.
narratives,
Maar het gedacht is wel een beetje anders,
vind ik.
ouderschapsstijl,
etc.)
Kijk op de technische procedures
Hannah: Goh... Natuurlijk, je moet er geen tien jaar overGroot
latenvertrouwen
gaan. Het is nu
een maand of vijf à zes, ik denk dat dat wel niet teveel geëist
is, alsteam
je zo eens
in medisch
Weinig kennis over de
kijkt in de voedingssector… [lacht] mag vlees ook maximum drie maand, euh
technische procedures
zes maand ingevroren zitten, liever wat minder, maar goed ja.
van de behandeling
Gecompenseerd
Kennis: procedures
met ingevroren embryo’s
Tessa: Nu had ik al iets van: het isdoor
al een maand dat ze ingevroren
gaat
mbt anderezitten,
domeinen
dat wel nog goed zijn, of gaat dat wel? Zie je, het is al niet
goed, zie je,
vanmeer
het leven
dan stel ik mij wel de vraag van twee jaar en zo ... Ik zeg het, je kent dat
allemaal Vb.
zo niet.
houdbaarheidsRisico op misvattingen
datum
Marco: Microgolf?
[lacht].met
! Niet besproken
Veronica:medische
[lacht mee]
stafTing, ‘t is klaar.
Marco: Het kind is klaar.
Effectiviteit en gevolgen
Joanna: Voor mij met die ingevroren embryo’s… Ik geef dat geen kans. De
Twijfels over
professor
zegteffectiviteit
altijd “jamaar ja, het is altijd een kans”. Maar voor mij is dat
zo van… ja, allé ja… We doen dat, maar eigenlijk…
I: Eigenlijk geef je dat geen kans?
Joanna: Neen, en lukt dat wel, zoveelste beter maar ik denk dat niet, nee…
Gedachten
negatieve
Tessa:
Als je over
er hebt,
ga je niet zeggen van: nee, ik ga ze niet nemen. Iedere
gevolgen
voor
de
gezondheid
kans moet ik grijpen hé. Maar ik reken dat wel niet mee als een echte
van het toekomstige
kind mijn puncties als een echte behandeling. Dat is
terugplaatsing.
Ik tel alleen
! Niemand besprak deze twijfels /
raar, maar ...
gedachten met de medische staf.
Karen: Ik vind dat niet minderwaardig. Ik vind
dat… Integendeel
is nog
Ambiguïteit:
twijfels endat
toch
een groter wonder dat dat zo na een ingevroren
periode
terug
begint te
doorgaan
met de
behandeling
groeien. Dat zijn vechtertjes, hé. Ik vind dat nog eerder positief dan.
Geïnformeerde toestemming
Verschillende
herinnerden
niets ivmhé.
deVanaf
GT. dat dat
Beth:
Oh? Nee,participanten
ze doen dat eigenlijk
automatisch
De meesten
zagen goeie
dit niet
alsvriezen
een beslissing
van zichzelf.in hé.
[embryo’s]
redelijk
zijn,
ze ze automatisch
Sommigen zegden dat ze niet echt een keuze hadden
of zelfs dat
pas van
de mogelijkheid
invriezen
op ja, ze hebben
Hannah:
Weze
hebben
eigenlijk
die keuze van
niethet
gehad
hoor, allez
degewoon
hoogte gezegd
waren nadat
hethebben
gebeurd
zij
van: we
erwas.
nog drie over, we gaan ze invriezen,
niet van…
Ethische moeilijkheden
Joanna: Het is er een deel van, ja, eerst• een
versevan
poging
en dan doen we
op basis
informatie
het een paar keer met een ontdooid en
dan weer een
verse.
Ik zat gewoon
• beslissing
zonder
druk
op die… ‘op die trein’ als ik het zo kan •zeggen,
en we deden gewoon
wat er
in overeenstemming
met de eigen
hier gezegd werd.
waarden en principes
Beslissingen rond ingevroren embryo’s
Zes thema’s
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Een medisch-technisch perspectief
Gevoelens
De morele status van het embryo
De overtuiging dat het embryo een entiteit is met instrumentele waarde
De genetische link met zichzelf en/of de partner
Symbool van de relatie tussen beide partners
Medisch-technisch perspectief
Embryo als instrumenteel object of ingrediënt in een medisch-technische
John:
Ik zie dat dan nog technisch, we zien dat dan nog niet als basis voor
procedure
het groeien van het kind. 't Is het moment dat ze dan gaan zeggen: ok, ge
zijt
in verwachting,
dat
dan zeggen: oei, gij zijt zwanger ... Het is nog iets
Uitgedrukt
in scores
enwe
kansen
technisch.
Overname van taal van medisch personeel?
Emma: Ja, dan is dat eigenlijk nog relatief neutraal eigenlijk. … Dan zeggen
ze,
17kijk
pp 't zijn vier, vier... Ja, 't is vierdelig, of achtdelig en 't zijn mooie… Qua
scoringen mooie, ronde…
Gevoelens
Sandra:
10 pp Je legt daar al je hoop in hoor.
John:
het is ook
een op
beetje
wapenen
hé dat
je doet, hé,
je dat
ZowelEn
negatief
(reactie
falen)
als postief
(uitdrukken
vanals
hoop
en
technisch
ziet,
beschrijven
vanallez.
kansen)
Peggy:
dat is of
voor
mij…
ReactiesAhopja,succes
falen
(6 Ja,
pp)'k zeg altijd… mijn man heet Bart. 'k Zeg
altijd ''t is een klein Bartje'. Zo zeg ik dat. 'k Weet niet. Ik zie een menske. Ik
kan
daar nietmet
aanmedisch-technisch
doen.
Samenhang
perspectief als copingstrategie (7 pp):
het embryo zien in medisch-technische termen, afstand scheppen om
Peggy:
vind
ik jammer. Voor
dat derde, allez,
vond hetpp
danalsjammer
zichzelfDat
tegen
ontgoocheling
te beschermen,
voor'ksommige
bewust
dat
dat derde...
Dat ze geprobeerd hebben om het in de diepvries te steken
gehanteerde
techniek
en dat het er toch niet geraakt is, en dat het dan uiteindelijk nergens
geraakt
is. [lacht
nerveus]
Dat
vond
ik toch
jammer.hechting
Gevoelens
voor het
embryo
zelf
(1 pp):
sympathie,
Morele status van het embryo
Sandra:
11 pp Ja, ik vind dat toch, allez ja… Ok, 't zijn niet echt baby's, 't zijn nog
maar cellekes en dat beseft ge dan ook wel, maar toch, ergens ziet ge dat
wel
als... een baby,
als kind,
uw kind,
als, als…kind,
Allez,
't is toch
iets, 'tobject
leeft
Alle al
belangrijke
posities:
potentieel
levende
entiteit,
toch...
Patrick:
Als mogelijk,
als mogelijk
kind.tegelijkertijd bij de meeste pp
Verscheidene
opeenvolgende
posities
Sandra: Want 'k weet nog goed, de tweede keer dat we IVF gedaan
hebben… We hebben drie pogingen achter de rug, en de tweede keer
hadden we er tien in de diepvries, en 'k had zoiets van, amai tien kindjes,
zo... Stel u een keer voor dat dat allemaal zou hé... blijven leven dan, dan
zouden dat tien kindjes zijn, amai.
I: Ja ja, dus in het begin zag je die als kindjes eigenlijk?
Sandra: Ja ja, nu nog!
Patrick: Nu nog.
Entiteit met instrumentele waarde
Twee invullingen:
• Het ontstaan van het embryo: de investering / energie van zowel patiënten
als medisch team
• De noden van mogelijke ontvangers van gedoneerde embryo’s (zowel
andere wensouders als de wetenschap)
Hannah: 't Is hetzelfde met… Je ligt in coma, je kunt er niet meer uitkomen,
dat ze weten… ze kunnen je lever, of longen of weet ik veel, gebruiken bij
iemand en dat je zegt, als familie, van “nee, absoluut niet, laat die ander
ook maar sterven”. Dat is beneden alle peil hé.
Genetische link
Betekenis verlenen aan het embryo omwille van de genetische link met
zichzelf en/of de partner
13 pp waarvan 4 pp: enkel genetische link
Emily: Moest ik ooit een kind tegenkomen dat echt op het mijne zou
trekken, en ik weet dat ik een donatie gedaan heb … Dan zou ik mij de
vraag stellen van… Vooral, allé ja, het is van uw genen… Het is van uw…
Neen, dat zou ik echt niet kunnen. Nee.
Symbool van de relatie
Symbool van de relatie tussen beide partners (9 pp): specifieke, unieke
combinatie: “iets van ons twee”
Tessa:
Moest
dathet
gewoon
nog maargelinkt
je eicelzijn
zijnaan
die zichzelf
je afstaat,
daar zou
ik
Gaat
verder
dan
puur genetisch
of beide
partners
geen problemen mee hebben. Maar de kwestie, het feit dat het een
embryo is, dat vind
ik alvan
ietsspreken
heel anders. Dat is echt al iets van jezelf en je
Gepassioneerde
manier
partner. Dat is al samen, ah ja. Maar een eicel, dat vind ik… Dat zou ik niet
erg vinden.
John: [doneren van eicellen aan de wetenschap] De wetenschap moet toch
ergens vooruitgaan hé. Ja maar, ik denk dat dat dan ... dat is niet echt iets
van één koppel…
Beslissing rond de bestemming
Volgorde van beslissen over de opties: donatie aan derden eerst
Spontaan gekozen eerste kaart door de meeste pp
[Frances en Andy leggen de kaarten in volgorde:
Van onder naar boven: Derden, Vernietigen, Wetenschap]
Andy: Da's het onderste hé.
Meestal ook duidelijke stellingname: 12 pp: resoluut bovenaan (3) of
onderaan (9) van hun reeks. (Slechts bij één pp twijfel)
Beslissing rond de bestemming
Alle pp waarbij we de thema’s “genetische link” of “symbool van de relatie”
aantroffen → “doneren aan derden” onderaan
Opgegeven redenen (naast de thema’s):
• contra: gevoel van verantwoordelijkheid voor mogelijke kinderen
(geanticipeerde spijt)
• contra: vrees mogelijk kind niet uit gedachten te kunnen bannen
• contra: vrees voor confrontaties in de toekomst
• pro: anderen helpen
2 pp overwegen toch te doneren wanneer ze de ontvangers mee kunnen
selecteren (ver weg wonen, gezond zijn, werk hebben)
Keuze omtrent identificeerbaarheid: geen invloed
Beslissing rond de bestemming
Morele status: kind
Positieve invloed op optie doneren aan derden ENKEL wanneer thema’s
“genetische link” of “symbool van de relatie” niet aanwezig
In dat geval eerder omgekeerd effect
Sandra: Ik denk een persoon die dat ziet als een cel, die dat wel
gemakkelijker kan afstaan.
Patrick: Da's niet iets… een potteke water dat daar staat, 't is iets veel
meer hé. Daarmee kunt ge dat moeilijker afstaan.
Sandra: Eigenlijk spreken we wel een beetje onszelf tegen hoor. We zien
het al meer als een kind van ons, maar we laten dan dat kind vernietigen,
dus dat... is dan ook weeral... [maakt grimas]
I: Dat je zegt, dat is een beetje raar?
Sandra: Ja, da's ook al weeral niet terecht hé.
Patrick: Ja, als gij, ge kunt gij… Bepaalde zwangerschappen, natuurlijk, uw
eitjes sterven toch ook af hé.
Sandra: Mm.
Patrick: Ge weet wel, als het na een halve maand of een maand wordt
afgestoten, dan heb je daar ook niets aan... Da's de natuur die beslist...
Sandra: Maar nu beslist de natuur niet, nu beslissen wij.
Patrick: Hier speelt ge een beetje meer natuur.
Sandra: Mm.
Beslissingen rond de bestemming
Stap 2: afstaan aan de wetenschap
• Lager dan optie “vernietigen” bij slechts 4 pp
• Reden = gebrek aan vertrouwen in de (medische) wetenschap
• Ook twijfels bij 2 pp die wel willen doneren
• 3 pp zouden donatie aan de wetenschap eventueel toch overwegen
wanneer ze meer info zouden hebben over het project
Beslissingen rond de bestemming
Negatief: gebrek aan vertrouwen
Positief: embryo = entiteit met een hoge instrumentele waarde
Verder:
• doneren aan wetenschap is indirect anderen helpen (5pp)
• vernietigen als alternatief, is ‘zonde’ (gezien nut en geïnvesteerde moeite)
Joanna: [over de optie “Vernietigen”] Ja, dat zou ik nu echt niet doen. Allé
waarom? Doneren aan de wetenschap, das allé… Dan, dan heeft het nog
zin gehad om te… maar gewoon laten vernietigen? Nee. Ja, dat vind ik
immoreel … Als ik het zo kan zeggen…
Beslissingsvolgorde
1. Doneren aan een ander koppel voor reproductieve doeleinden?
• Zijn de thema’s ‘genetische link’ of ‘symbool van de relatie’ aanwezig in de
narratieven van de patiënt / het koppel? Zo ja → Geen donatie
• Morele status embryo = persoon? Zo ja → Donatie, uitgezonderd
wanneer de bovengenoemde thema’s aanwezig zijn
Wanneer de patiënt / het koppel beslist NIET te doneren aan anderen, gaan
ze verder naar stage 2
2. Doneren aan de wetenschap?
• Heeft de patiënt / het koppel vertrouwen in de wetenschap? Zo nee →
Geen donatie
• Hecht de patiënt / het koppel een hoge instrumentele waarde aan het
embryo? Zo ja → Donatie
Wanneer de patiënt / het koppel beslist NIET te doneren aan de
wetenschap, beslissen ze om te vernietigen
Doneren aan de wetenschap
Algemene vaststellingen
Weinig of geen kennis van wetenschappelijk onderzoek met embryo’s (incl.
stamcelonderzoek)
Gerichte donatie voor specifieke types van studies is voor sommigen te
verkiezen boven een algemene donatie (idee van generic consent).
Algemeen wel een grote interesse in weten waarvoor de embryo’s zullen
worden / werden gebruikt. Niet om zelf te beslissen maar uit interesse.
Redenen pro doneren wetenschap
Altruïstisch: mensen helpen.
Vertrouwen in de wetenschap (het zal ‘altijd voor iemand wel iets goeds
opleveren’).
Idee van wederkerigheid.
Marco: Wat er nu echt met dat embryo gebeurt? Zolang het maar
wetenschap is. …
Marco: Dat is eigenlijk de meet hé, dat is de bedoeling. Om mensen te
helpen.
Jeff: 't Is voor een stuk ook aan de wetenschap te danken dat we nu ons
zoontje hebben.
Redenen pro doneren wetenschap
Negatieve redenen:
Niet willen doneren aan derden en niet willen vernietigen.
Frances: Laten vernietigen, allez ja… We hebben daar zoveel moeite
voor gedaan voor zomaar... ja. Hier kunnen ze er nog iets mee doen, van
allez, nog iets uit leren of zo. Ja, 'k weet niet…
Redenen contra doneren wetenschap
Hannah: Wat kunnen ze ermee doen? Kijken in hoeverre dat het nog
Embryo
zienisalshet
een
persoon of een
entiteit
behorende
deelt
en dan
totpotentiële
slot toch vernietigen
... Want
als je
het aan detot het
persoonlijkegeeft,
domein:
te het
zeerovereen
privé om
weg
te kunneningeven.
wetenschap
komt
met
vernietigen
de toekomst hé.
Ze gaan er wellicht niet ik weet niet hoeveel cellen van maken en dan
Onvoldoende bij
kennis,
onvoldoende
controle,
onvoldoende
terugplaatsen
iemand,
dan gaan ze
niet doen
hé, allez ja,feedback.
dat verwacht
Niet
genoeg
controle
over
wat
er
met
de
embryo’s
kan
gebeuren.
ik dus niet. Het is echt: proeven op doen en dan de vuilbak binnen hé ...
Da's de wetenschap hé.
Wetenschap komt uiteindelijk op hetzelfde neer als vernietigen.
John: We weten het niet. We kennen het niet. We kennen het niet hé.
Gina: Je hebt er eigenlijk niet echt vat op.
John: Wat doen ze ermee? Ja? Ze kunnen het maar laten groeien hé. Ik
denk niet dat ze meer kunnen ...
Redenen contra doneren wetenschap
Jeff: Er is eigenlijk maar één optie, en dat is vernietigen. Dan pas denk ik
dat je daar achteraf redelijk gerust in kan zijn en dat je er niet meer mee
Beeld van wetenschap en wetenschappers
bezig bent.
Angst
- schrikbeelden
John:
Neem
dat ze het kunnen laten volgroeien hé. Ik weet het niet wat
ze ermee doen hé.
Caroline: Ik zou wel niet het gedacht willen hebben dat ze ze op sterk
water steken zo, dat dat begint te groeien zo. Maar dat doen ze
waarschijnlijk niet hé? Dat dat begint te groeien, zoals ze met de dieren
doen, in feite hé.
Hannah: Het is misschien een rare gedachte, maar voor hetzelfde
geld planten ze ze bij een beest in, allez, ik bedoel ... Dat gaan ze hier nu
wel in België niet toestaan, maar allez ja, wat kunnen ze ermee doen?
Rol van het medisch team
Marco: Ik denk dat die wetenschappers, er al redelijk wat dingen mee
Door een
de ogen
de patiënten:
doen,
keer van
ze ermee
beginnen… Zoals op dieren en zo toestanden.
Maar da's wetenschap hé. Da's nu eenmaal, ja… Ah ja, je moet soms de
In plaats
van beetje
neutrale
verstrekkers
van informatie worden de leden van
ene
kant een
toegeven
om dan...
het medisch team gezien als zelf betrokken bij wetenschappelijk
Anne:
Ik denk
vanenhieruit
wordt datbeneficianten
ook wel gecoacht
in die
onderzoek
op ergens
embryo’s
onmiddellijke
van een
richting.
Want
je moet uiteindelijk ook wel iets ondertekenen, waarmee
eventuele
donatie.
je akkoord gaat met hun denkwijze en hun werkwijze. Ik denk dat dat
ergens
wel noodzakelijk
Ethischook
problematisch
(tegenis...
het ‘separation principle’)
Hannah: Moesten zij nu zeggen van: kijk, het is zo, dan zou ik mij daar wel
Ditneerleggen.
betekent echter
niet dat
de participanten
dit zelfhet
problematisch
bij
Moesten
ze zeggen
van: we zouden
echt wel graag
vonden.voor de wetenschap, zou je het aub niet aan ons willen... Dan zeg
hebben
ik van: goed, ja, wil je het nu echt, neem het dan hé. [lacht]
Doneren ondanks ernstige bedenkingen
Deze patiënten…
… zijn hun zorgverstrekkers dankbaar
… zien artsen als vragende partij voor hun embryo’s (artsen =
onderzoekers)
… geven aan dat ze zouden doneren wanneer ze daarom gevraagd
worden door leden van het medisch team
Beslissing gebaseerd op relatie
(in tegenstelling tot principes, …)
Vragen:
Is een beslissing op basis van dankbaarheid (als enige basis)
problematisch tav ware autonomie?
Is het ‘seperation principle’ noodzakelijk / realistisch?
Conclusies en bedenkingen
Conclusie
De opvattingen en visies van patiënten over (de effectiviteit van
behandelingen met) ingevroren embryo’s omvatten misvattingen, twijfels en
angsten die belangrijk kunnen zijn bij het nemen van beslissingen maar die
zelden besproken worden met de medische staf.
Voor de participanten in deze studie bestond de beslissing rond de
bestemming van overtallige embryo’s uit twee opeenvolgende stadia.
Hoe patiënten hun embryo’s zien, speelt een belangrijke rol bij het nemen
van beslissingen over de bestemming van overtallige embryo’s.
Conclusies en bedenkingen
Rol van deze opvattingen en misvattingen in beslissingen van patiënten:
•
•
Zweedse studie: 18% vrouwen en 27% mannen waren niet zeker dat
ze hun ingevroren embryo’s zouden willen gebruiken (SkoogSvanberg, Acta Obstet Gynecol Scand; 2001)
Onze studie: patiënten die beslissen om hun ingevroren embryo’s te
laten vernietigen en later terugkomen voor een verse cyclus.
De praktijk?
Timing
• Informatie verstrekking: herhalen?
• Beslissing: herhaalde toestemming?
Wijze van informeren
• Expliciet maken van het bestaan van misvattingen gecombineerd met het
voorzien van de juiste informatie (vb juist of fout rubriek)
• Hoe omgaan het met feit dat patiënten hun twijfels en angsten niet met
het medisch team bespreken?
Bestemming
• De effecten van de wet van 2007 (Belgische praktijk): Advanced directives
• Recent voorstel (Haimes et al.): “waiting until the second cycle improves
the the chances of consent being more fully informed and being based on
experience as well as on counselling and documentation.” (Haimes et al.,
Hum Reprod, 2009)
De praktijk?
Regel bij doneren aan de wetenschap : Vrijwillige toestemming gebaseerd
op informatie over wat er met de embryo’s zal/kan gebeuren.
In de praktijk
Gebrek aan kennis over wetenschappelijk onderzoek
Angst voor misbruik van embryo’s
Argumenten tegen doneren aan de wetenschap waren in
eerste instantie gerelateerd aan het beeld van wetenschap
en wetenschappers.
Oplossingen:
Meer informatie (14 dagen limiet voor onderzoek; onderzoeksprojecten)?
Andere wijze van informeren?
Bedenkingen: Informed consent
Motieven en misvattingen
• Motieven voor bepaalde beslissingen: comply with the doctor’s request
(Bevan et al. 1993)
• Misvattingen zijn niet zozeer gerelateerd aan de meegedeelde informatie
dan wel aan voorafgaande opvattingen en overtuigingen (Bamberg &
Budwig, 1992)
• Jill Fisher (2006): “procedural misconceptions”: de neiging van patiënten
om valse veronderstellingen te maken over onderzoek, gebaseerd op
vergelijkingen met andere andere settings (en het negeren van de
verschillen). Vergelijkingen: op basis van “misleading contextual clues”.
• Belang van woordkeuze ‘medisch experiment’, ‘medisch onderzoek’,
‘klinisch onderzoek’ (Corrigan, 2003)
• Oplossing eerder in wijze van informeren dan in informatie zelf.