Aanbod jonge mantelzorgers

Aanbod jonge
mantelzorgers
Auteur(s)
Margit van der Meulen
Datum
Utrecht, september 2008
© MOVISIE
MOVISIE – Kennis en advies voor maatschappelijke ontwikkeling
MOVISIE verzamelt, ontwikkelt en verspreidt kennis en adviseert op het gebied van welzijn, zorg en
sociale veiligheid. MOVISIE werkt voor en samen met overheden, burgerinitiatieven, professionele en
vrijwilligersorganisaties met als doel de participatie en zelfredzaamheid van burgers te vergroten.
Centrale thema’s daarbij zijn vrijwillige inzet, mantelzorg, kwetsbare groepen, leefbaarheid en
huiselijk en seksueel geweld.
Kijk voor meer informatie op www.movisie.nl
COLOFON
Auteur(s): Margit van der Meulen
Eindredactie: Lonneke Scheepmaker
Dit rapport is mede tot stand gekomen met inhoudelijke bijdrage van Ilse de Bruijn en Jolanda Elferink,
programma Informele Zorg, MOVISIE.
Projectnummer: P1662
Datum: september 2008
© MOVISIE
Bestellen: www.movisie.nl
Dit rapport is mede tot stand gekomen met subsidie van VWS.
Voorwoord
Dit rapport is bedoeld om het inzicht te vergroten in bestaande instrumenten ter ondersteuning van
jonge mantelzorgers. Het is een hulpmiddel voor mensen die in aanraking komen met jonge mantelzorgers, professionals, vrijwilligers en andere betrokkenen, om jonge mantelzorgers te ondersteunen
en het juiste instrument hiervoor te vinden.
De problematiek van jonge mantelzorgers is vaak een verborgen problematiek. De kinderen of jongeren herkennen zich vaak niet als jonge mantelzorgers. Ook kunnen de betrokkenen, zowel de kinderen
als de ouders, last hebben van schuld- en schaamtegevoelens. En vanuit de buitenwereld is er niet
altijd erkenning voor de problematiek. Het is belangrijk om de jonge mantelzorgers te ondersteunen,
omdat zij het risico lopen om overbelast te raken. Dit uit zich bijvoorbeeld in vermoeidheid, schoolverzuim, psychosomatische klachten of teruggetrokken gedrag. Zij zijn daarom op latere leeftijd vaker
depressief, hebben vaker moeite met relaties en seksualiteit en lopen vaker vast tijdens de loopbaan
op school of werk. Diverse betrokkenen, organisaties en instellingen, zoals scholen, steunpunten mantelzorg en huisartsen, kunnen een belangrijke rol spelen in de ondersteuning van jonge mantelzorgers.
Zij kunnen bijvoorbeeld herkenning en erkenning bieden (luisterend oor en vraagbaak), respijtvoorzieningen bieden, wijzen op mogelijkheden voor lotgenotencontact, ouders steunen in hun ouderrol, werken aan preventie, zorg dragen voor een ondersteunend netwerk of doorverwijzen naar gespecialiseerde vormen van hulp.
Het aanbod voor jonge mantelzorgers is in ontwikkeling. Er zijn diverse producten en instrumenten
ontwikkeld, van dvd’s, theatervoorstellingen en websites voor jonge mantelzorgers tot lespakketten
voor scholen en protocollen en handreikingen voor beroepskrachten en vrijwilligers. Toch is er vaak
geen helder inzicht in welke instrumenten bij jonge mantelzorgers succesvol zijn. Daarnaast zijn professionals en vrijwilligers onvoldoende bekend met (bestaande) instrumenten voor jonge mantelzorgers. Het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) heeft daarom in 2008
in opdracht van Mezzo de quickscan ‘Jonge mantelzorgers, een quickscan naar de gegeven zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden’ (Veer, A.J.E. de en A.L. Francke, 2008) uitgegeven. Hierin
beschrijven zij succesvolle interventies voor jonge mantelzorgers. In navolging op het rapport van het
NIVEL heeft MOVISIE in dit rapport de instrumenten die bij de succesvolle interventies horen omschreven. Het is een inventarisatie van het grote aanbod van bestaande laagdrempelige aanbod, gezinsgerichte aanbod, aanbod voor de jonge mantelzorger en overige vondsten.
In 2009 richt MOVSIE zich verder op de toegankelijkheid van het aanbod voor jonge mantelzorgers.
Het totale aanbod zal dan verwerkt worden in een toegankelijke, digitale databank van het Expertisecentrum Mantelzorg en er zal aandacht zijn voor de toepassing in de praktijk.
Jolanda Elferink
Projectleider Informele Zorg, MOVISIE
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
Inhoudsopgave
1
2
Inleiding ............................................................................................................................................. 1
Laagdrempelig aanbod...................................................................................................................... 2
2.1 Gebruik van internet................................................................................................................... 2
2.1.1 Dagboeken van mantelzorgers ..................................................................................... 2
2.1.2 Website voor Marokkaanse mantelzorgers .................................................................. 2
2.1.3 Forum voor jonge mantelzorgers .................................................................................. 3
2.1.4 Website Jonge mantelzorgers ...................................................................................... 3
2.1.5 Dagboeken van jonge mantelzorgers online, Philadelphia........................................... 3
2.1.6 Dagboeken van jonge mantelzorgers online, MEZZO.................................................. 4
2.1.7 Jonge Mantelzorgers Hyves ......................................................................................... 4
2.1.8 Website voor jonge mantelzorgers in Drenthe, Overijssel en Gelderland .................... 4
2.1.9 Website voor kinderen die mantelzorger zijn in Drenthe .............................................. 5
2.1.10 Organisatie voor jonge mantelzorgers in Friesland ...................................................... 5
2.1.11 Forum jonge mantelzorgers .......................................................................................... 5
2.1.12 Website voor jonge mantelzorgers in de regio Gelderland........................................... 6
2.1.13 Algemene website met links naar informatie over allerlei soorten aandoeningen........ 6
2.1.14 Drankjewel .................................................................................................................... 6
2.1.15 Gemeenschap van verwanten en vrienden van alcoholisten ....................................... 7
2.1.16 Alcohol Info ................................................................................................................... 8
2.1.17 Verslavingszorg Noord Nederland ................................................................................ 8
2.1.18 Stichting Coke van jou .................................................................................................. 8
2.1.19 Survivalkid..................................................................................................................... 9
2.1.20 Kopstoring ..................................................................................................................... 9
2.1.21 Familie van.................................................................................................................... 9
2.1.22 Vereniging voor manisch depressieven en betrokkenen............................................ 10
2.1.23 Praten Online .............................................................................................................. 10
2.1.24 adhdXtra-Impuls.......................................................................................................... 11
2.1.25 Balans voor kinderen .................................................................................................. 11
2.1.26 Psychowijzer ............................................................................................................... 11
2.1.27 Psyonline..................................................................................................................... 12
2.1.28 Zo gek nog niet ........................................................................................................... 12
2.1.29 Brainkids; niet aangeboren hersenletsel..................................................................... 12
2.1.30 Samen verder – CVA .................................................................................................. 12
2.1.31 Landelijke werkgroep jong getroffenen CVA .............................................................. 13
2.1.32 Een ouder met MS ...................................................................................................... 13
2.1.33 Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' (VOKK) ..................................................... 13
2.1.34 Website voor kinderen met een ouder met kanker ..................................................... 14
2.1.35 Achter de regenboog .................................................................................................. 14
2.1.36 In de wolken ................................................................................................................ 14
2.1.37 Website voor brussen ................................................................................................. 15
2.1.38 Websites voor brusjes................................................................................................. 15
2.1.39 De brusjes-club ........................................................................................................... 15
2.1.40 Project ‘Broer of zus in de spotlight’............................................................................ 16
2.1.41 Philadelphia Support ................................................................................................... 16
2.1.42 Mantelzorgondersteuning Nieuwe Waterweg Noord .................................................. 16
2.1.43 Makelaar voor vrijwillige thuishulp, buddyzorg en maatjescontact ............................. 17
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
3
4
2.1.44 Informatiesite voor jongeren in Zuid-Holland .............................................................. 17
2.1.45 Tiszo, alles voor en over JONG .................................................................................. 17
2.2 Gebruik van intermediairs ........................................................................................................ 18
2.2.1 Lesbrief ‘Max jij ook?’ en leskoffer ‘Zorro’................................................................... 18
2.2.2 Zorgen voor een ander; ontwikkelpilot Regio Zuid-Limburg ....................................... 19
2.2.3 Jongeren met een langdurig ziek familielid; GGD Rotterdam .................................... 19
2.2.4 Mantelzorgmakelaar ................................................................................................... 20
2.3 Flyers, tips, boekenlijsten en brochures .................................................................................. 20
2.3.1 Flyer ‘Jonge mantelzorger’.......................................................................................... 20
2.3.2 Maak tijd met respijt .................................................................................................... 21
2.3.3 Jong en (on)bezorgd, steun aan kinderen met een chronisch ziek of gehandicapt
familielid ................................................................................................................................... 21
2.3.4 Draaiboek ‘Broer en zus in de spotlights’ ................................................................... 23
2.3.5 CD ‘Let’s stay together’............................................................................................... 23
2.3.6 Stichting Iriza............................................................................................................... 24
2.3.7 ‘k Weetut boek ............................................................................................................ 24
2.3.8 CD ‘De schatten van Amadoris’ .................................................................................. 25
2.3.9 Boek ‘Pieter en het treintje naar de sterren’ ............................................................... 25
2.3.10 CD ‘De Koningin van Warmte en Licht’ ...................................................................... 26
2.3.11 Jongerenfolder met jojo .............................................................................................. 26
2.3.12 Uitzending Je lijf, je leven ........................................................................................... 26
2.3.13 Uitzending van ‘t Klokhuis ‘MS, Elektriciteit in je lichaam en Medicijn’....................... 27
2.3.14 Uitzending Hart in Actie over jonge mantelzorger Liselotte ........................................ 27
2.3.15 Uitzending Jong ‘Ik zorg voor mijn ouder’................................................................... 27
2.3.16 SchoolTV-weekjournaal .............................................................................................. 28
2.3.17 Geheugensteuntjes, gids voor mantelzorgers die zorgen voor een naaste met
dementie .................................................................................................................................. 28
2.3.18 Werkstuk mantelzorg .................................................................................................. 28
Gezinsgericht aanbod...................................................................................................................... 29
3.1 Gezinsgericht aanbod .............................................................................................................. 29
3.1.1 Stichting buddy netwerk .............................................................................................. 29
3.1.2 Methode ‘Familiezorg; de kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in
de familiezorg’.......................................................................................................................... 29
3.2 Versterking sociaal netwerk..................................................................................................... 30
3.2.1 Werkmap ‘Natuurlijk, een netwerk!’ ............................................................................ 30
3.2.2 Verhalenbundel ‘Natuurlijk, een netwerk!’ .................................................................. 30
3.2.3 Ervaringsbundel 'Met andere ogen' ............................................................................ 31
3.2.4 Handreiking ‘Netwerk rond cliënt versterken’ ............................................................. 31
3.2.5 Bureau Community Support Nederland ...................................................................... 31
3.2.6 Meedoen is belangrijk! ................................................................................................ 32
3.2.7 Een vriend is een brug naar een grotere wereld......................................................... 32
3.2.8 Stichting Osani ............................................................................................................ 32
3.2.9 Your Unlimited Ultimate Bridge................................................................................... 33
Aanbod voor de jonge mantelzorger ............................................................................................... 34
4.1 Ondersteuningsgroepen voor kinderen ................................................................................... 34
4.1.1 De Vruchtenburg ......................................................................................................... 34
4.1.2 Cursus ‘spelen, praten en doen’ ................................................................................. 34
4.1.3 De kindertelefoon ........................................................................................................ 35
5
4.1.4 Slapen en dromen....................................................................................................... 35
4.1.5 SurvivalKid .................................................................................................................. 35
4.2 Ontspannende activiteiten ....................................................................................................... 36
4.2.1 Funcare 4 kids............................................................................................................. 36
4.2.2 Brusjes van kinderen met autisme.............................................................................. 36
4.2.3 Vakantieweken voor de jeugd..................................................................................... 36
4.2.4 Bens Game ................................................................................................................. 37
4.2.5 Bordspel ‘Alle sterren van de hemel’ .......................................................................... 37
4.2.6 Wigwam-vakanties. ..................................................................................................... 37
4.2.7 Stichting Opvang Vakanties Autisten.......................................................................... 38
4.2.8 Mee Vakantiegids 2008 .............................................................................................. 38
Overige vondsten ............................................................................................................................ 39
5.1.1 Eindopdracht ‘Met de mantel der liefde; Over jonge mantelzorgers, kinderen en
jongeren die zorgen voor een langdurig ziek familielid’........................................................... 39
5.1.2 Verslag ‘Behoeften van mantelzorgers in Noord-Limburg’ ......................................... 39
5.1.3 Project ‘Jongeren met een langdurig ziek familielid’................................................... 40
1
Inleiding
Onder jongeren zijn veel mantelzorgers te vinden. Schattingen van aantallen jonge mantelzorgers
lopen uiteen, waarbij de laagste schatting één op de tien jongeren is. Het uiteenlopen van vele
verschillende schattingen wordt deels veroorzaakt doordat het begrip jonge mantelzorger niet
eenduidig is. Enerzijds wordt er onder verstaan thuiswonende kinderen en jongeren met een gezinslid
met een ernstige lichamelijke chronische ziekte(n) of handicap(s) en/of een chronische psychiatrische
aandoening, verstandelijke beperking en/of verslaving. Anderzijds worden jongeren pas jonge
mantelzorger genoemd als ze daadwerkelijk zorg geven of zorgtaken verrichten.
In dit rapport is uitgegaan van jonge mantelzorgers in de brede zin: thuiswonende kinderen en
jongeren met een gezinslid met een chronische ziekte, handicap, psychiatrische aandoening,
verslaving en/of verstandelijke beperking. De bezorgdheid die zij voelen kan een zware emotionele
belasting zijn voor een kind. En het daadwerkelijk zorgen voor een gezinslid kan gevolgen hebben voor
hun ontwikkeling of hen belemmeren volledig kind te zijn.
Dit rapport geeft een overzicht van de instrumenten die van belang zijn voor jonge mantelzorgers. De
instrumenten moeten goed bereikbaar zijn voor jonge mantelzorgers. En daarnaast is het van belang
dat jonge mantelzorgers door hun naaste omgeving erkend worden als jonge mantelzorgers. Dat
betekent dat in dit overzicht naast instrumenten voor de jonge mantelzorgers ook instrumenten zijn
voor mensen die te maken hebben met jongeren.
In het in 2008 door het NIVEL uitgegeven quickscan ‘Jonge mantelzorgers, een quickscan naar de
gegeven zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden’ staan de gevolgen voor jonge
mantelzorgers beschreven: “Praktisch gezien is er soms minder tijd, geld en gelegenheid voor hobby’s
of deelname aan allerlei activiteiten buitenshuis. Kinderen kunnen veel bijdragen in het huishouden
en/of de zorg. Psychosociaal/emotioneel gezien kan het opgroeien met een langdurig ziek of verslaafd
gezinslid onzekerheid, angst, boosheid en verdriet veroorzaken. Soms moeten het beeld over de
ouders en hun rollen bijgesteld worden. Het kind krijgt zelf weinig aandacht en kan ervaringen niet
delen met andere kinderen. Ook fysiek kunnen deze kinderen gevolgen ervaren, door de emotionele
belasting en de soms zware lichamelijke taken kunnen spanningsklachten zoals hoofd- en buikpijn of
rug- en gewrichtsklachten ontstaan.” (Veer, A.J.E. de en A.L. Francke, 2008).
Uit de quickscan van het NIVEL blijkt dat jonge mantelzorgers behoefte hebben aan erkenning,
ontlasting en versterking van de thuissituatie, ontmoeting en informatie over het mantelzorger-zijn. De
experts concluderen op basis daarvan dat het aanbod voor jonge mantelzorgers laagdrempelig moet
zijn, dat gezinsgericht aanbod gewenst is ter ontlasting van de jonge mantelzorger en dat er op
ontspanning en ondersteuning van jonge mantelzorgers gericht aanbod nodig is.
De in dit rapport genoemde instrumenten zijn om die reden terug te vinden in de onderverdeling
laagdrempelig aanbod (hoofdstuk 2), gezinsgericht aanbod (hoofdstuk 3), aanbod voor de jonge
mantelzorger (hoofdstuk 4) en overige vondsten (hoofdstuk 5).
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
1
2
Laagdrempelig aanbod
Kinderen en jongeren praten niet graag spontaan met anderen over hun rol als mantelzorger. Ze
lossen hun problemen liever zelf op en vragen niet snel hulp. Laagdrempelig aanbod is daarom een
goede vorm van ondersteuning. Maak het kinderen en jongeren makkelijk om zelf de steun die ze
nodig hebben te vinden.
Gebruik van internet is voor jonge mantelzorgers een vorm van laagdrempelig aanbod. Ook
intermediairs zijn een goede weg om een jonge mantelzorger te helpen. Flyers, tips, boekenlijsten en
brochures bieden ook steun met een hoog doe-het-zelf karakter. Voor alle drie de categorieën is een
overzicht opgenomen.
2.1
Gebruik van internet
De meeste jongeren maken gebruik van internet. Dat maakt het tot een laagdrempelige manier om
jonge mantelzorgers te benaderen. Via internet kan verschillende soorten steun geboden worden.
Denk aan bijvoorbeeld lotgenotencontact, de uitwisseling van ervaringen van jonge mantelzorgers
onder elkaar. Ook is veel informatie digitaal te plaatsen, denk aan brochures. Voordeel van internet is
dat er op een algemene website voor jongeren snel een link is gemaakt naar een website voor jonge
mantelzorgers.
2.1.1 Dagboeken van mantelzorgers
Doelgroep
Mantelzorgers en andere belangstellenden.
Beschrijving
Op de website van MEZZO is een onderdeel speciaal voor dagboeken van mantelzorgers beschikbaar.
Bezoekers van de website kunnen zo hun ervaringen delen. De mantelzorgers schrijven over een
langere periode stukjes over wat hen overkomt, hun ervaring als mantelzorger.
Bron: www.itsyourlife.nl
2.1.2 Website voor Marokkaanse mantelzorgers
Doelgroep
Marokkaanse mantelzorgers in Nederland.
Beschrijving
Op deze website staat een onderzoek naar de knelpunten bij mantelzorg door jonge Marokkanen en de
behoefte aan informatie en ondersteuning opgenomen. Er is informatie te vinden over verschillende
belangenbehartigers en ondersteunende instellingen (MEE, Mezzo),
Bron: zorgvoorjeouders.marokko.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
2
2.1.3 Forum voor jonge mantelzorgers
Doelgroep
Jongeren met een chronisch zieke ouder.
Beschrijving
Dit is een virtueel netwerk voor jonge mantelzorgers. De activiteit op het forum is zo goed als
uitgedoofd. In 2000 is het forum gestart, in 2006 is er voor het laatst enige activiteit geweest. Het gaat
om een netwerk waar je voor ingeschreven moet zijn. Op de site is niet te zien over welke
onderwerpen er uitgewisseld wordt.
Bron: http://health.groups.yahoo.com/group/jongemantelzorgers
Quote
Karin (15) heeft een zusje van 5 jaar met het Syndroom van Down:
“Ik probeer haar zoveel mogelijk te helpen en met haar te spelen. Ook omdat ik zie dat mijn ouders het
druk hebben. Maar soms heb ik zin om er eens uit te gaan; een dagje naar de stad of naar een
pretpark met vriendinnen. Ik voel me dan altijd wel een beetje schuldig…
Op het forum zag ik dat ik niet de enige ben die zorgt voor een ziek broertje of zusje. Het is fijn om daar
met anderen over te kunnen praten en te zien dat zij hetzelfde voelen. Ik voel me daardoor iets minder
schuldig en kan meer genieten als ik iets leuks ga doen”.
2.1.4 Website Jonge mantelzorgers
Doelgroep
Jonge mantelzorgers in de middelbare schoolleeftijd in de regio Midden-Holland.
Beschrijving
Op deze website (kies voor mantelzorgers en dan de link jonge mantelzorgers) vind je tips, informatie,
boekenlijsten en uitzendingen over mantelzorger zijn. Ook staat er berschreven wanneer je
mantelzorger bent.
Bron: www.jongerenproject.nl
2.1.5 Dagboeken van jonge mantelzorgers online, Philadelphia
Doelgroep
Jongeren met een broer of zus met een verstandelijke beperking.
Beschrijving
Via deze website informeert de GGZ instelling Philadelphia jongeren met een broer of zus met een
verstandelijke beperking over de ondersteuningsmogelijkheden die er voor hen zijn. Verder biedt de
site praktische informatie over zorgtoekenning, ontspannende activiteiten, publicaties en verhalen van
familieleden.
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
3
Bron: www.philadelphiasupport.nl
2.1.6 Dagboeken van jonge mantelzorgers online, MEZZO
Doelgroep
Mantelzorgers en belangstellenden.
Beschrijving
Op dit een onderdeel van de website van MEZZO kunnen mantelzorgers hun eigen dagboek schrijven.
Deze dagboeken zijn voor anderen te lezen en geven inzicht in de wereld van verschillende
mantelzorgers. Onder de dagboekschrijvers zijn ook jonge mantelzorgers.
Bron: http://www.mezzo.nl/index.php?p=373
2.1.7 Jonge Mantelzorgers Hyves
Doelgroep
Kinderen en jongeren tot 25 jaar die opgroeien met een ziek of gehandicapt familielid in de regio
Vlaardingen, Schiedam en Maassluis.
Beschrijving
Deze HYVES voor jonge mantelzorgers uit Vlaardingen, Schiedam en Maasluis is gestart door Marc
den Uyl, zelf jonge mantelzorger. Hij heeft dit samen met de Stichting Mantelzorg NWN gedaan.
Bron: jongemantelzorgers.hyves.nl
2.1.8 Website voor jonge mantelzorgers in Drenthe, Overijssel en Gelderland
Doelgroep
Jonge mantelzorgers in Drenthe, Overijssel en Gelderland.
Beschrijving
De website begint met een test voor jongeren: ben ik een mantelzorger? Op de site staat een overzicht
van tips voor mantelzorgers, je vindt er verhalen van mantelzorgers en zijn boeken en strips. Speciaal
voor jonge mantelzorgers in Drenthe is er een overzicht van activiteiten die voor hen georganiseerd
worden.
Bron: www.jongerenzorgen.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
4
2.1.9 Website voor kinderen die mantelzorger zijn in Drenthe
Doelgroep
Jonge mantelzorgers tussen de 8 en 13 jaar in Drenthe.
Beschrijving
Op de website is informatie te vinden over waar je hulp kunt krijgen en wat een mantelzorger is.
Daarnaast is er een mogelijkheid om te e-mailen met mantelzorgconsulenten, worden activiteiten
aangeduid, worden verhalen van jonge mantelzorgers verteld, staan er links naar andere interessante
sites en wordt een literatuurlijst gegeven.
Bron: www.kinderenzorgen.nl
2.1.10 Organisatie voor jonge mantelzorgers in Friesland
Doelgroep
Jonge mantelzorgers in Friesland.
Beschrijving
Fawaka is de organisatie voor jonge mantelzorgers in Friesland. Fawaka organiseert activiteiten voor jonge
mantelzorgers en informeert hen. Op de website van Fawaka staan verhalen van andere jongeren, is
een forum over algemene zaken en activiteiten. Daarnaast vind je informatie over fundagen, een
boekenlijst en er is een test: ben ik een mantelzorger?
Bron: www.fawaka.nu
2.1.11 Forum jonge mantelzorgers
Doelgroep
Kinderen en jongeren die zorgen voor langdurig zieke ouder.
Beschrijving
Deze website biedt de mogelijkheid om contact te hebben met andere jonge mantelzorgers via een
forum.
Bron: www.groups.yahoo.com/group/jongemantelzorgers
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
5
2.1.12 Website voor jonge mantelzorgers in de regio Gelderland
Doelgroep
Jonge mantelzorgers in de regio Gelderland.
Beschrijving
Op deze website vind je informatie en kun je chatten met lotgenoten en consulenten. Ook kun je
berichten achterlaten op het prikbord en staat er informatie over activiteiten voor jonge mantelzorgers.
Daarnaast staan er op de website links, boeken en films opgenomen die voor jonge mantelzorgers
interessant zijn.
Bron: www.ikbenjongenikzorg.nl
2.1.13 Algemene website met links naar informatie over allerlei soorten aandoeningen
Doelgroep
Iedereen die direct of indirect te maken heeft met allerlei verschillende soorten aandoeningen.
Beschrijving
Deze website biedt informatie over allerlei soorten aandoeningen. Je vindt er links naar websites die
steun of hulp kunnen bieden in allerlei levenssituaties. Van autisme tot omgaan met kanker, van
hoogbegaafde kinderen tot bootvakanties voor slechthorenden en meer...
Bron: lotgenoten.startkabel.nl
2.1.14 Drankjewel
Doelgroep
Voor jongeren met ouders die een drankprobleem hebben.
Beschrijving
Een deel van deze website is voor jongeren onder de 19 en een deel van de website is voor iedereen
die ouder is. Op het jongerendeel vind je onder andere feiten alcoholgebruik:
• Hoe vaak komt alcoholverslaving in een gezin voor;
• Welke problemen kan een kind/jongere daardoor krijgen;
• Wat zijn de gezondheidsrisico’s van alcohol,
• Hoe zit het met erfelijke aanleg.
Daarnaast vind je informatie onderwerpen als De website geeft tips om voor jezelf te zorgen, het
drinken van je ouder niet tot jouw probleem te maken, met drank op rijden bespreekbaar maken
enzovoorts. Ook staan er verhalen van lotgenoten op de site en je vindt een overzicht aan
hulpmogelijkheden. Tot slot zijn we boekentips, links naar informatieve en ondersteunende websites en
veelgestelde vragen.
Bron: www.drankjewel.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
6
2.1.15 Gemeenschap van verwanten en vrienden van alcoholisten
Doelgroep
Jonge mensen die door het drinken van een ander te lijden hebben gehad.
Beschrijving
Al-Anon Familie Groepen is een gemeenschap van verwanten en vrienden van alcoholisten. Zij bespreken onderling ervaringen en geven elkaar kracht en hoop bij het oplossen van problemen. Zij geloven dat alcoholisme een gezinsziekte is en dat verandering van levenshouding kan bijdragen tot herstel. Ook voor jongeren is er een groep om ervaringen mee uit te wisselen. Door de checklist te gebruiken weet je of deze groep ook iets voor jou is.
Bron: www.al-anon.nl
Praktijkverhaal
Laura, 24 jaar: “Eigenlijk heb ik twee moeders gehad. Een moeder die voor me zorgde en probeerde te
overleven en een moeder die zich met drank helemaal liet gaan. Twee ongelukkige moeders.
Als je dronk dan draaide alles om jou. Veel drank, gordijnen dicht, lichten uit, puinhoop, sombere
muziek, badjas nog aan, veel kots, tranen, eenzaamheid en chaos. En veel ‘verhalen’ over je
verschrikkelijke jeugd en over mensen die je hebben teleurgesteld, problemen, problemen, problemen,
en nooit een oplossing.
Mij zag je niet meer staan, je gebruikte me alleen maar. En ik liet me gebruiken, om toch nog een
beetje door jou gezien en gewaardeerd te worden. Ik heb uren naar je geluisterd en je hand
vastgehouden. Ik dacht dat ik je kon helpen. Soms niet. Ik trok een keer aan mijn haren, bonkte met
mijn hoofd tegen de grond. Om je te laten stoppen. Je keek dwars door me heen. Soms schreeuwde je
dat ik op moest rotten. Of lachte je me uit, je praatte tegen me alsof ik er niet bij was. Je lachte me uit
als ik huilde en zei dan: “Ach wat hebben mijn kindertjes het toch zwaar. Ach wat zijn mijn kinderen
toch zielig.” Als ik boos op je was en je duidelijk wilde maken dat je te ver ging, kreeg ik altijd de
schuld. Je zweeg dan een dag, of negeerde me en dan zei ik maar weer sorry.
Tegenstrijdig was het altijd en dat vond ik het moeilijkste aan jou. Het gaat weer goed met je, dus dan
kan ik je weer vertrouwen.. Maar in je dronken buien heb je van alles naar me geroepen; dat ik op moet
rotten en ook dat je eigenlijk nooit kinderen had moeten krijgen. Was dit de waarheid of de drank? Ik
weet het nu nog niet. Dat is het stomme van drank, dat je niet meer weet wat waar is.
Je wilde het beste voor mij, maar ik mocht niet met buitenstaanders over jouw buien praten: “Zeg maar
niet dat ik gedronken heb, want dan denken ze nog dat ik een slechte moeder ben.” Je maakte je
zorgen om mij zei je, maar als ik huilend in bed lag, snikkend, dan deed je de deur open, je zag me
liggen en smeet de deur met een klap weer dicht. Je was boos en keek op me neer.
Bron: www.watdrinkjij.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
7
2.1.16 Alcohol Info
Doelgroep
Kinderen van ouders die drinken.
Beschrijving
Op deze website staat veel informatie over het gebruik van alcohol en is een apart stuk over kinderen
van verslaafde ouders. Je vindt er tips en toegang tot speciale hulpverlening.
Bron: http://www.alcoholinfo.nl/index.cfm?act=esite.tonen&pagina=124
2.1.17 Verslavingszorg Noord Nederland
Doelgroep
Iedereen die informatie zoekt over verslaving, alcohol, gokken en drugs.
Beschrijving
Op het onderdeel ‘informatie en advies’ is er voor jongeren informatie over drank, drugs, alcohol en
sport, seks onder invloed en het omgaan met drinkende ouders. Er is ook een alcohol- en
drugsoverzicht van alle middelen. Daar kun je lezen wat erin zit, wat het met je doet en wat de risico's
zijn. Verder staat er op de site informatie over hulpmogelijkheden.
Bron: www.vnn.nl
2.1.18 Stichting Coke van jou
Doelgroep
Partners, familie en vrienden van verslaafden
Beschrijving
Het doel van de stichting is ondersteuning bieden aan mensen die problemen ondervinden van het
leven met een verslaafde. Dit doen ze op verschillende manieren: door het organiseren van open
dagen, het faciliteren van consults met family counselors en juristen, het organiseren van
ontspannende/informatieve activiteiten, het ontwikkelen en aanbieden van trainingen en workshops en
het onderhouden van deze website. Op de website staat een schat aan informatie. Je vindt advies over
verslavingszorg (online), informatie over zelfhulpgroepen, juridisch advies, activiteiten en trainingen,
telefoonnummers en verhalen van partners en familie van verslaafden.
Bron: www.cokevanjou.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
8
2.1.19 Survivalkid
Doelgroep
Drentse jongeren met een vader, moeder, broer of zus met psychische problemen of een verslaving.
Beschrijving
Op deze besloten website staat informatie over psychische problemen. Daarnaast staan er een aantal
testen waarmee je aan kunt geven hoe je reageert op bepaalde situaties. Er zijn verhalen van een
aantal jongeren opgenomen, je kunt chatten of gebruik maken van een forum. Op de website vind je
een woordenboek met informatie over heel uiteenlopende onderwerpen en overzichten van boeken,
links, downloads, een agenda en nieuws. In de agenda is informatie opgenomen over
gespreksgroepen van de GGZ Drenthe.
Bron: www.survivalkid.nl
2.1.20 Kopstoring
Doelgroep
Jongeren met ouders met psychische problemen.
Beschrijving
Deze website biedt kennis over psychische problemen en herkenning over het leven met een ouder
met een psychische stoornis. Je kunt anoniem je vragen per e-mail stellen aan een
deskundige, berichten plaatsen en lezen op het forum of je eigen verhaal mailen voor op de website.
Daarnaast geeft de website aan waar en bij wie je meer informatie kunt vinden of hulp kunt krijgen. Er
staan psychische stoornissen beschreven en hoeveel kinderen te maken hebben met een ouder met
een psychische stoornis. En vooral is er veel te lezen over voor jezelf zorgen en waarom dat belangrijk
is.
Bron: www.kopstoring.nl
2.1.21 Familie van
Doelgroep
Familie van mensen met een psychische stoornis, met een apart gedeelte voor jeugd van 16 tot 25
jaar.
Beschrijving
De website biedt ondersteuning aan jongeren tussen de 16 en 25 jaar die een partner, vader, moeder,
broer, zus, vriend of vriendin hebben met psychische problemen. Je vindt op deze site onder andere
informatie over psychische problemen, tips, verhalen van andere jongeren en informatie over hulp en
steun zoeken. Daarnaast is er een chatbox voor ‘partners of broers en zussen van’, kun je ervaringen
uitwisselen met andere met andere jongeren op het forum en wordt er e-mailcoaching door een
deskundige aangeboden.
Bron: www.defamilievan.nl/jeugd
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
9
Praktijkverhaal
“Ik ben een jonge vrouw van 24 jaar en woon samen met mijn moeder en mijn 7 jaar jongere zusje.
Mijn ouders zijn gescheiden toen ik 12 jaar was. Mijn zusje en ik hebben mijn vader daarna nooit meer
gezien, omdat hij daar geen behoefte aan heeft.
Mijn moeder is na de scheiding ernstig depressief geraakt en is dat nog steeds. Helaas heeft dat een
naar effect op mij en mijn zusje. Mijn zusje is nu in de pubertijd en doet alles wat mijn moeder niet wil:
ze zit veel achter de pc en doet aan geheimzinnige dingen, zoals msn'en en chatten, vooral met
jongens. Dit zorgt voor veel problemen, want mijn moeder heeft ons erg beschermd opgevoed. Dat kan
ik me wel voorstellen, want als je het nieuws leest en hoort, dan weet je al genoeg wat de gevolgen
van chatten en msn is. Maar mijn zusje begrijpt dat niet en dat zorgt voor ruzies thuis. Mijn moeder is
erg gevoelig en zo depressief, dat ze haar woede ook niet in bedwang kan houden. Elke dag is ze aan
het schreeuwen en boos, soms om de onbenulligste dingen. Het probleem bij mijn moeder is dat ze
van ons de perfecte kinderen wil maken, maar dat kunnen wij niet zijn.
Ik steun mijn moeder waar en hoeveel ik kan, geef haar nooit grote mond en doe ook wat ze van me
verlangt. Het is een moeilijke situatie, en ook omdat er geen rust in huis heerst, durf ik zelf geen relatie
aan te gaan. Communiceren lukt niet, omdat ze niet kan accepteren of toegeven dat het klopt. Mijn
zusje wordt er ook gek van. Ik wil haar steunen maar ik wil mijn moeder niet tegenspreken.
Bron: www.zogeknogniet.nl
2.1.22 Vereniging voor manisch depressieven en betrokkenen
Doelgroep
Voor kinderen met manisch depressieve ouders.
Beschrijving
Voor kinderen van manisch depressieven is er op deze site een apart toegang. Met tips voor boeken,
links en de mogelijkheid voor kinderen om te vertellen wat zijn of haar ouder mankeert.
Bron: http://www.vmdb.nl/voor-de-betrokkene/jong-betrokkenen-kinderen-van/
2.1.23 Praten Online
Doelgroep
Jongeren tussen 12 en 22 jaar met depressieve klachten.
Beschrijving
Het doel van de website is om alle jongeren, die kampen met depressieve klachten, kosteloos, anoniem en laagdrempelig, professionele hulp te bieden. De website biedt een forum, een chatmogelijkheid met een professional en een on-line test. Daarnaast vind je links, tips en adressen waar je hulp
kunt zoeken.
Bron: www.pratenonline.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
10
2.1.24 adhdXtra-Impuls
Doelgroep
Patiënten van ADHD en/of aanverwante stoornissen zoals Borderline, PDD-NOS, ODD etc. Ook voor
ouders, broertjes en zusjes en voor direct betrokkenen in de zorg en het onderwijs.
.
Beschrijving
Deze website biedt informatie over verschillende stoornissen, zoals ADHD, PDD-NOS, Borderline en
andere gedragsstoornissen. Je kunt er boeken bestellen en er is een forum voor geregistreerde
gebruikers over allerhande onderwerpen. De website biedt een overzicht van behandelaars op het
GGZ terrein en ondersteuners bij PGB. Verder is er een uitgebreide lijst aan links opgenomen.
Bron: www.adhd-xtra.nl
2.1.25 Balans voor kinderen
Doelgroep
Kinderen en jongeren die meer willen weten over ADHD, dyslexie, PDD-NOS, NLD en andere leer- en
gedragsstoornissen.
Beschrijving
BalansKIDS brengt 9 keer per jaar het tijdschrift BalansKIDS uit, het leukste blad voor en door kinderen
van 6 tot 14 jaar met een leer- of gedragsprobleem. Verder vind je op de website veel informatie over
leer- en gedragsstoornissenen het aanbod van Balans; de vereniging voor ouders van kinderen met
leer-, ontwikkelings- en gedragstoornissen, waaronder ADHD, dyslexie en PDD-NOS.
Bron: kids.balansdigitaal.nl
2.1.26 Psychowijzer
Doelgroep
Iedereen.
Beschrijving
In de psychowijzer vind je uitgebreide informatie opgenomen over verschillende psychische problemen
als ADHD, angststoornissen, borderline, dementie, depressie, dwangstoornissen, eetstoornissen,
gokverslaving, schizofrenie. Bij de verschillende psychische stoornissen is er informatie voor de
omgeving.
Bron: www.psychowijzer.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
11
2.1.27 Psyonline
Doelgroep
Iedereen.
Beschrijving
Op de website van Psyonline vind je een korte uitleg over 34 verschillende psychische stoornissen.
Verder is er informatie over de studie Psychologie en over verschillende soorten psychologische tests.
Bron: www.psyonline.nl
2.1.28 Zo gek nog niet
Doelgroep
Jongeren met psychische problemen en jongeren die meer willen weten over geestelijke gezondheid.
Beschrijving
Op deze site staat informatie over psychische problemen, geschreven voor jongeren. Psychische problemen zijn ingewikkeld, maar op deze site zijn ze begrijpelijk beschreven. Je kunt vragen stellen via
mail of telefoon en er staan tips op de site.
Bron: www.zogeknogniet.nl
2.1.29 Brainkids; niet aangeboren hersenletsel
Doelgroep
Kinderen en jongeren niet-aangeboren hersenletsel hebben of hier in hun omgeving te maken hebben.
Beschrijving
Deze website geeft kinderen en hun omgeving inzicht in situaties die het gevolg zijn van nietaangeboren hersenletsel. Er is informatie over vrienden, wonen, school en vrije tijd. Ook vind je
informatie die je kunt gebruiken bij het maken van een werkstuk; informatie over de gevolgen van nietaangeboren hersenletsel, informatie over hersenen en verhaaltjes van mensen met niet-aangeboren
hersenletsel.
Bron: www.brainkids.nl
2.1.30 Samen verder – CVA
Doelgroep
Voor mensen die te maken hebben met CVA.
Beschrijving
De website is de informatiebron van de CVA-vereniging. Op de site is een forum waar verschillende
onderwerpen besproken worden. Verder vind je er links op tal van terreinen (onder andere arbeid en
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
12
reïntegratie, belangenverenigingen, ervaringsverhalen, professionals en revalidatie), evenementen,
activiteiten en literatuur. Op de website staan ook specifiek links naar pagina’s die voorzien in
lotgenotencontact.
Bron: www.cva-samenverder.nl
2.1.31 Landelijke werkgroep jong getroffenen CVA
Doelgroep
Jonge CVA patienten en partners (tot 50 jaar).
Beschrijving
Op deze site zijn veel links en publicaties opgenomen over CVA.
Bron: cva-jongeren.eigenstart.nl
2.1.32 Een ouder met MS
Doelgroep
Jonge kinderen met een ouder met MS.
Beschrijving
Deze website geeft informatie over MS, spelletjes, boeken, verhalen, dagboeken, hulpmiddelen,
aandacht voor het kind. Er zijn tekeningen en werkstukken van kinderen. Je kunt een kaartje sturen en
op de verjaardagskalender staan. En er staan activiteiten die georganiseerd worden. Ook staat er
informatie over mantelzorg op de site.
Bron: http://www.mskidsweb.nl/
2.1.33 Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' (VOKK)
Doelgroep
Voor ouders, broers en zussen en grootouders van kinderen die kanker hebben.
Beschrijving
Dit is de website van de vereniging. Op de site is een jeugdhoek, deze bestaat grotendeels uit een
forum speciaal voor broers en zussen (brussen). Ook zijn er tips voor boeken, activiteiten (ook voor
brussen), chatmogelijkheden en nieuws. Naast de website biedt de VOKK meer diensten.
Bron: www.vokk.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
13
2.1.34 Website voor kinderen met een ouder met kanker
Doelgroep
Voor kinderen waarvan een ouder kanker heeft.
Beschrijving
De website biedt ondersteuning door een forum, geeft informatie over kanker en behandelingen,
benoemt emoties waar kinderen tegen aan kunnen lopen, met voorbeelden van andere kinderen. Je
vind ook een forum waar kinderen onderling vragen en antwoorden en je vindt een lijst van tips voor
kinderen.
Bron: www.kankerspoken.nl
2.1.35 Achter de regenboog
Doelgroep
Voor kinderen en jongeren waarvan een dierbaar persoon is overleden.
Beschrijving
De Stichting Achter de Regenboog ondersteunt kinderen en jongeren bij het verwerken van het
(komend) overlijden van een dierbare. Op de website is daarvoor ruimte om je verhaal kwijt te kunnen.
Er is een plek waar je een “herinnerding” kan plaatsten, dat is een video met herinneringen aan de
overledene. Op de website vind je ook informatie over steunpunten, emoties en verhalen, fotoboeken
en informatie voor ouders, leerkrachten, hulpverleners en vrijwilligers.
Bron: www.achterderegenboog.nl
2.1.36 In de wolken
Doelgroep
Voor mensen die werken met rouwende kinderen en jongeren.
Beschrijving
Deze website geeft ondersteuning bij het werken met rouwende kinderen en jongeren. Het geeft
informatie over rouw bij deze leeftijdsgroepen en tips voor kinderen en jongeren. Verder is er een
forum voor jongeren en zijn er verschillende materialen te bestellen die bij rouwverwerking gebruikt
kunnen worden; bijvoorbeeld verdrietkoffertjes (verschillende leeftijdsgroepen) en brochures.
Bron: www.in-de-wolken.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
14
2.1.37 Website voor brussen
Doelgroep
Jongeren met een gehandicapt broertje of zusje.
Beschrijving
Deze site is een forum voor jongeren met een gehandicapt broertje of zusje. Het biedt de mogelijkheid
om ervaringen uit te wisselen, meer te weten komen over de ziekte of kijken waar je naar toe kunt als
je er even tussenuit wilt. Danielle, 19 jaar, heeft een site opgezet voor brussen (mensen die een
gehandicapt broertje/zusje hebben). Je kan met elkaar mailen en ervaringen uitwisselen, maar je kan
ook gewoon even je verhaal kwijt
Bron: http://groups.yahoo.com/group/brussen
2.1.38 Websites voor brusjes
Doelgroep
Jongeren met een gehandicapt broertje of zusje.
Beschrijving
Deze website biedt nieuws, de weg naar hulpverlening, activiteiten, verhalen van andere brusjes,
boeken over dit onderwerp en links naar andere websites.
Je vindt er informatie over internet ontmoetingsplaatsen, verlies en verdriet en pagina’s over ziekte,
zorg en handicaps.
Bron: www.brusjes.nl
2.1.39 De brusjes-club
Doelgroep
Voor broers en zussen van kinderen met ADHD en autisme.
Beschrijving
Op deze website vind je een forum en een fotoalbum. De agenda en de nieuwsberichten zijn vooral
bedoeld voor het melden van verjaardagen en nieuwtjes van de leden van de brusjes-club.
Bron: http://www.clubs.nl/community/default.asp?clubid=15145
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
15
2.1.40 Project ‘Broer of zus in de spotlight’
Doelgroep
Professionals werken met brussen van een ziek of gehandicapt kind.
Beschrijving
Deze website biedt informatie, nieuws en materiaal aan professionals die met broers en zussen van
een ziek of gehandicapt kind werken. Denk aan publicaties, materiaal, links, agenda, nieuws,
ervaringen van mensen die met deze kinderen werken, oproepen voor activiteiten of briefwisselingen
en informatie over de situatie waar deze kinderen mee leven.
Bron: www.broerofzus.nl
2.1.41 Philadelphia Support
Doelgroep
Jongeren met een broer of zus met een verstandelijke beperking.
Beschrijving
Via deze website informeert de GGZ instelling Philadelphia broers en zussen van kinderen met een
verstandelijke beperking over de ondersteuningsmogelijkheden die er voor hen zelf zijn. Verder vind je
praktische informatie over zorgtoekenning, ontspannende activiteiten en publicaties en verhalen van
familieleden.
Bron: www.philadelphiasupport.nl
2.1.42 Mantelzorgondersteuning Nieuwe Waterweg Noord
Doelgroep
Jonge mantelzorgers.
Beschrijving
Op deze website staat informatie over wat jonge mantelzorgers doen. Als ondersteuning is een link
opgenomen naar de jonge mantelzorgers hyves, naar de website Blixum en naar de
mantelzorgondersteuningsorganisatie Mezzo. Ook is er een lijst met boeken die jonge mantelzorgers
kunnen aanspreken. Verder vind je informatie over ondersteuningsmogelijkheden voor mantelzorgers,
activiteiten en informatie over de plaatselijke mantelzorgraad.
Bron: www.mantelzorgnwn.nl kies het menu jonge mantelzorgers
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
16
2.1.43 Makelaar voor vrijwillige thuishulp, buddyzorg en maatjescontact
Doelgroep
Vrijwilligers.
Beschrijving
Handjehelpen.nl zorgt voor vrijwillige thuishulp, buddyzorg en maatjescontact. Als vrijwilliger kun je je
via de site aanmelden om een ander af en toe tot hulp en steun te zijn.
Bron: www.handjehelpen.nl
2.1.44 Informatiesite voor jongeren in Zuid-Holland
Doelgroep
Jongeren in het algemeen.
Beschrijving
Op deze website kunnen jongeren chatten en informatie opzoeken over een scala aan onderwerpen.
Onder het kopje Maatschappij ‘ik ben jong en ik zorg’ vind je links, informatie, de mogelijkheid om
ervaringen uit te wisselen en de toegang tot ondersteunende organisaties (Mezzo, mantelzorglijn en
steunpunt mantelzorg Zuid-Holland). De informatie op de site is heel divers. Waar is steun te halen
praktisch en voor jezelf? Tips, omschrijving van mantelzorgers en hulpmogelijkheden op verschillende
manieren beschreven, van lichte ondersteuningsvormen tot oppas en dagopvangmogelijkheden.
Bron: www.blixum.nl
2.1.45 Tiszo, alles voor en over JONG
Doelgroep
Jongeren in het algemeen.
Beschrijving
Website voor jongeren over heel verschillende onderwerpen. (On)gezond, Problemen, Wonen,
Werken, Geld en regelingen, Organisaties, Seks en relaties, School en studie, Middelengebruik,
Discriminatie, Mijn wereld, Mijn buurt, Leefsituaties en Rechten en plichten. In het onderdeel
Problemen staat een stuk over Mijn ouders zijn ziek. Hier vind je informatie over zorgen voor ouders,
tips voor mantelzorgers, een psychische ziekte en een chronische ziekte en ook “verslaafde ouders”.
Bron: www.tiszo-jong.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
17
2.2
Gebruik van intermediairs
Denk bij intermediairs aan mensen die vanuit hun beroep al in contact komen met jonge
mantelzorgers: leerkrachten, consultatiebureaus, thuiszorg, specialistische behandelaars, jeugdartsen
en wijkverpleegkundigen. Deze professionals zijn zich niet altijd bewust van de gevolgen van het jonge
mantelzorger-zijn. De experts die aan de quick scan hebben deelgenomen, geven aan dat er
systematische aandacht in de contacten van consultatiebureaus en jeugdgezondheidszorg met de
jonge mantelzorger en het gezin waar hij of zij bij hoort moet zijn voor dit onderwerp. Voor scholen zijn
lespakketten een goede manier om de leerkrachten de betekenis van mantelzorg voor kinderen en
jongeren duidelijk te maken. Ook voor zorgverleners is een soortgelijke bijscholing nodig.
Patiëntenverenigingen kunnen ook een goede rol spelen in het ondersteunen van jonge mantelzorgers.
Enerzijds door informatie speciaal voor deze doelgroep te bieden, en anderzijds door ouders en/of
patiënten bewust te maken van de gevolgen voor jonge mantelzorgers.
Extra aandacht voor het bereiken van allochtone jonge mantelzorgers is nodig, zij hebben vaak een
andere belasting bij het mantelzorgen. Dezelfde intermediairs zijn belangrijk om hen te bereiken, hun
problematiek moet echter wel duidelijk zijn.
2.2.1 Lesbrief ‘Max jij ook?’ en leskoffer ‘Zorro’
Doelgroep
Leerkrachten van groep 7/8 van het basisonderwijs.
Beschrijving
De lesbrief is een handreiking voor leerkrachten van groep 7 en 8 van het basisonderwijs die in de klas
met de leerlingen in gesprek willen gaan over wat een Max is en hoe het is om een Max te zijn. De
lessen bieden de Maxen in de klas herkenning en erkenning. Klasgenoten leren hoe zij een Max tot
steun kunnen zijn. Een Max is een jongeren die opgroeit met een langdurig ziek of gehandicapt
familielid. De naam Max verwijst naar de maximale belasting die jongeren met een ziek familielid
kunnen dragen.
De DVD met beeldopnamen van de theatervoorstelling ‘Iedereen heeft een rugzak’ maakt deel uit van
de lesbrief evenals de werkbladen en het kwartetspel. Van de lesbrief bestaat een schriftelijke versie
en een versie op CD-rom. De leskoffer ‘Zorro, zorg rondom ons’ is een pakket met lessuggesties en
lesmaterialen voor de bovenbouw van het basisonderwijs. De leskoffer wil de competenties van
leerlingen vergroten op het gebied van zorgen voor een ander, hulp vragen en hulp geven, en het
omgaan met anders zijn.
Bron: Lesbrief, CD en DVD – Lucia Tielen en Chris van Faassen, Bredaas Centrum
Gehandicaptenbeleid, maart 2008.
Beiden zijn te verkrijgen bij Mezzo, zie www.mezzo.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
18
2.2.2 Zorgen voor een ander; ontwikkelpilot Regio Zuid-Limburg
Doelgroep
Leerlingen van VMBO in Zuid-Limburg.
Beschrijving
In dit project is een werkwijze ontwikkeld om jonge mantelzorgers preventief te ondersteunen.
Uitgangspunt van de welzijnsinstelling Partners in Welzijn (PIW) uit Zuid-Limburg is dat er aandacht
moet zijn voor jonge mantelzorgers buiten de thuissituatie om. Het vermoeden is dat onder de jonge
mantelzorgers meer uitval in de schoolcarrière voorkomt dan bij andere scholieren. PIW benaderde
daarom het voortgezet onderwijs, VMBO, en daarbinnen als eerste het schoolmaatschappelijk werk. Bij
aanvang van dit project gaat men op zoek naar de problemen van jonge mantelzorgers en de
gerelateerde oorzaken. Om daar grip op te krijgen is er eerst met leerkrachten en begeleiders
gesproken. Op grond daarvan is er een vragenlijst opgesteld. De vragenlijst is onder de leerlingen
uitgezet. Daar waar hoge uitval en een hoge score samenvielen, werden gesprekken gevoerd met de
betreffende leerling door de mentor. Er werd gekeken of er individuele begeleiding mogelijk was.
Huiswerkbegeleiding, of begeleiding in de thuissituatie. Daarbij werd gewerkt met de POM methodiek.
PIW beschrijft de resultaten van het project als volgt:
- De leerlingen waarderen de erkenning van hun situatie. Ze vinden het fijn om te kunnen praten
over hun thuissituatie. Uit de gesprekken blijkt dat ze wel willen zorgen: ze willen de zorgtaak
niet kwijt. Wel is voor hen de herkenning van de tijdsbelasting een steun in de rug;
- De school is zich bewust van de oorzaak van de problemen. Bij voorkomende problemen
reageert ze minder snel met sancties, en meer met ondersteuning;
- Er is voor mantelzorgondersteuners een snellere ingang bij de betreffende gezinnen om hulp
te kunnen bieden als dat nodig is.
Bron: website invoering Wmo: http://www.invoeringwmo.nl/WMO/nl-NL/Ontwikkelpilots/RZL.htm,
15 juli 2008 en PIW, 046 4288060, de heer Wim Govers.
2.2.3 Jongeren met een langdurig ziek familielid; GGD Rotterdam
Doelgroep
Jongeren in het voortgezet onderwijs in Rotterdam e.o. die opgroeien met een vader of moeder, broer
of zus of ander naast familielid met langdurige en/of ernstige ziekte.
Beschrijving
Door middel van een systematische preventieve aanpak wil het project deze jongeren vroegtijdig de
nodige aandacht en steun bieden en zo nodig verwijzen naar verdere hulp dicht bij huis.
Het project sluit aan bij de reguliere werkwijze binnen de jeugdgezondheidszorg van de GGD Rotterdam e.o. In het kort houdt de reguliere werkwijze in dat bij alle brugklassers en derdeklassers van het
voortgezet onderwijs de vragenlijst van de Jeugdmonitor Rotterdam (JMR) wordt afgenomen. In het
kader van het project zijn hierin vragen opgenomen over het vóórkomen van het opgroeien met een
langdurig ziek familielid (zie bijlage 1). Alle brugklassers komen vervolgens bij een jeugdverpleegkundige op gesprek (het PPG, Preventief Psychosociaal Gesprek), derdeklassers alleen op indicatie (een
OOI, Onderzoek op Indicatie), wanneer uit de ingevulde vragenlijst blijkt dat er aanleiding voor is. Het
opgroeien met een langdurig ziek familielid is vervolgens onderwerp van gesprek met de jeugdver-
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
19
pleegkundige. Om jeugdverpleegkundigen te ondersteunen bij de gesprekken is er een richtlijn. Jongeren die (meer) hulp nodig hebben dan een of enkele gesprekken met de jeugdverpleegkundige worden
verwezen naar meer gespecialiseerde hulpverlening.
Hulpmiddel hierbij is de sociale kaart ‘Jongeren met een langdurig ziek familielid’. De Steunpunten
Mantelzorg in het werkingsgebied van de JMR werken aan bewustwording van de problematiek van de
scholen en andere organisaties in de directe omgeving van de jongeren en aan een (meer) samenhangend aanbod aan steun en hulp voor de groep jongeren die opgroeien met ernstige en langdurige ziekte en zorg in hun nabijheid. Uit: Jongeren met een langdurig ziek familielid, projectverslag; Lucia Tielen, Ginkgo Zorgprojecten. 2006
Bron: http://www.ggd.rotterdam.nl/smartsite229.dws?Menu=750231&goto=750170&style=6400#
2.2.4 Mantelzorgmakelaar
Doelgroep
Mantelzorgers.
Beschrijving
Een nieuwe vorm van hulp voor mantelzorgers is de mantelzorgmakelaar. Een mantelzorgmakelaar neemt regeltaken over van werkende mantelzorgers. Denk bijvoorbeeld aan het regelen van
aanpassing van werktijden of vakantie- en zorgverlof. Dit gebeurt in overleg met de werkgever. Ook
kun je via de makelaar informatie aanvragen bij instanties, die vaak alleen tijdens kantooruren te
bereiken zijn. Het is de bedoeling dat de zorgverzekeraars op korte termijn de kosten van een
mantelzorgmakelaar gaan vergoeden. Informatie is aan te vragen bij Bureau TAPS in zorg en welzijn.
Bron: www.mantelzorgmakelaar.nl
2.3
Flyers, tips, boekenlijsten en brochures
Makkelijk toegankelijke informatie, zoals flyers en brochures, zijn een goede manier om informatie te
verspreiden. Om te zorgen dat jongeren deze informatie makkelijk mee kunnen nemen, is het nuttig om
deze op zo groot mogelijke schaal aan te bieden, op plekken waar kinderen en jongeren vanzelf
komen. Denk aan scholen, bibliotheek, huisarts en op internet.
2.3.1 Flyer ‘Jonge mantelzorger’
Doelgroep
Jonge mantelzorgers.
Beschrijving
De flyer geeft informatie over de website. Hij is aansprekend voor jonge mantelzorgers.
Bron: Steunpunt mantelzorg Venlo/Blerick, de zorgondersteuner: www.dezorgondersteuner.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
20
2.3.2 Maak tijd met respijt
Doelgroep
Mantelzorgers.
Beschrijving
Een boekje over de mogelijkheden van respijtzorg.
Bron: Steunpunt mantelzorg Venlo/Blerick, de zorgondersteuner: www.dezorgondersteuner.nl
2.3.3 Jong en (on)bezorgd, steun aan kinderen met een chronisch ziek of gehandicapt familielid
Doelgroep
Ouders van kinderen die te maken hebben met een chronisch ziek of gehandicapt familielid in de
thuissituatie.
Beschrijving
Jong en (on)bezorgd is een publicatie die deel uitmaakt van een het project ‘Mijn zorg! Over kinderen
die zorgen’. Dit project is een samenwerking tussen Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland.
In Nederland krijgen 3 op de 10 kinderen te maken met een chronisch ziek of gehandicapt familielid in
de thuissituatie. Hoe kunnen ouders hun kind ondersteunen bij het opgroeien met een langdurig zieke
of gehandicapte ouder, broer of zus? Jong en (on)bezorgd is een praktisch en makkelijk te lezen
boekje met praktische tips:
Hoofdstuk 1 gaat over opgroeien met ziekte en zorg. Een chronische ziekte of handicap binnen een
gezin treft niet alleen degene die het overkomt, maar het hele gezin. De gevolgen voor kinderen
verschillen per situatie, weet het kind niet beter of komt de ziekte of handicap plotseling in het
gezinsleven? Wat verandert er in het gezin?
Hoofdstuk 2: Hoe reageren kinderen? Over reacties van verschillende leeftijden. Baby’s hebben met
name behoefte aan nabijheid van de ouder terwijl basisschoolkinderen steeds beter gaan snappen wat
er gebeurt. Hoe ga je als ouder om met emoties van je kind als verdriet, hoop, machteloosheid en
schuldgevoel?
Hoofdstuk 3.Ouder zijn… en blijven. Het hoofdstuk begint met de vraag ‘Doe ik het wel goed?’. Een
hoofdstuk over de emoties van ouders, schuldgevoel en anderen die zich met de opvoeding bemoeien.
De belangrijkste conclusie uit dit hoofdstuk is dat het belangrijk is dat ouders hun rol als ouder blijven
vervullen.
Hoofdstuk 4.Wat kinderen helpt. Waar hebben kinderen behoefte aan, wat snappen ze en hoe kun je
kinderen ondersteunen praktisch en bij het verwerken van hun emoties? Praten helpt!
Hoofdstuk 5. School en vrije tijd. Een ouder hoeft op school niet alles te vertellen, maar minimaal één
vertrouwenspersoon informeren is wel van belang voor het welzijn van het kind. Een sport- of andere
club kan zorgen voor afleiding.
Hoofdstuk 6. Gewone kinderen, bijzondere omstandigheden. In dit hoofdstuk wordt aandacht besteed
aan een broer of zus met een ernstige ziekte of handicap en opa of oma die ziek is. Ook komen er een
aantal andere belangrijke dingen aan bod als besmettelijkheid en erfelijkheid, familielid op de intensive
care en in het revalidatiecentrum en afscheid nemen.
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
21
Het boek sluit af met literatuurtips voor ouders en hun kinderen en een lijst met signalen van dreigende
overbelasting bij kinderen met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid.
Bespreking door Marleen Reinders in JULES Netwerk Gehandicapten en Chronisch zieken GroenLinks
– April 2006
Bron: Geschreven door Nel Kleverlaan en Lucia Tielen. Uitgegeven door Mezzo en de Chronisch
zieken en Gehandicapten Raad. ISBN 90 866 300 14/ 97 890 866 300 11.
Het boekje kan worden besteld via de webwinkel van de CG-Raad. Prijs € 4,95.
Praktijkverhaal
Nee hoor, hij is helemaal niet zielig. Het is thuis alleen anders, drukker. Dat moet je vriendjes die op
bezoek komen vaak uitleggen. Die vinden het soms wel gek wat er gebeurt. De dertienjarige Timo
Nieland neemt het leven zoals het zich heeft aangediend; broertje Martijn van 10 is ernstig autistisch
(syndroom van Asperger), zusje Madelief (8) heeft een andere vorm (PDD-NOS). En dan is Merel er
nog, maar die gedraagt zich gewoon als de vijfjarige die ze is. Opvallend, zoals Timo zijn leventje ziet,
want met twee ‘bijzondere’ kinderen thuis kun je beslist niet spreken van een alledaagse situatie. Martijn kan snel enorm boos worden en als dat gebeurt is er urenlang geen land met hem te bezeilen. Timo doet veel met Martijn. De tienjarige kijkt nogal op tegen zijn oudere broer en vraagt hem vaak te
helpen als iets niet lukt. Dat kan aardig uit de hand lopen als het niet gaat zoals Martijn het wil, of als
Timo een spelletje wint. Dan is het huis te klein.
“Ik moet me heel vaak aanpassen, Martijn vooral zijn zin geven. We moeten ook nooit druk zijn als hij
in de buurt is. Dan gaat het mis. Voor mij is dat heel normaal, maar vriendjes die hier komen, kijken
daar heel raar van op. Dat je iemand steeds de zin geeft. Of zo maar enorm kwaad op iedereen kan
worden. Dan moet ik dat uitleggen.” Voor Timo is dit leven heel gewoon, maar toch mist hij bepaalde
dingen. Zoals met z’n allen eens naar een subtropisch zwembad gaan, een grote wens. “Dat gaat gewoon niet. Als Martijn iets niet zint wordt het een drama en kijkt iedereen naar ons. En je moet hem én
Madelief heel erg in de gaten houden, ze zijn zo verdwenen.” Op vakantie gaan is ook een probleem.
Het ‘bijzondere tweetal’ is snel compleet van slag als het uit de vertrouwde omgeving wordt gehaald,
als de dagen opeens anders verlopen. En een paar weken boven op elkaar leven, nee, dat moet je niet
doen. “Maar we gaan wel ’s naar Hellendoorn”, zegt Timo, “en dat is ook leuk.”
Hij zit in de tweede klas van het gymnasium in Deventer en heeft het al behoorlijk druk. “Als pappa of
mamma mij moet overhoren gaat dat moeilijk als Martijn er bij is. Maar dan doen ze het als hij naar bed
is. Het lukt dus wel.” Vader en moeder Nieland hebben goed in de gaten dat de extra zorg voor twee
van de kinderen snel ten koste kan gaan van de andere twee. Vandaar dat Timo geregeld met zijn
vader de tribune bij Go Ahead Eagles beklimt, ze hebben een seizoenskaart. En met zijn moeder deelt
hij de interesse voor geïmproviseerd theater. Ze bezoeken samen wel ’s een voorstelling. Zij was het
ook die hem wees op het project voor jonge mantelzorgers. Timo nam daarom vorig jaar deel aan een
kennismakingslunch in Deventer en kwam enthousiast terug. Want ook al ziet hij het leven thuis eigenlijk als normaal, het bleek wel heel leuk eens met kinderen te praten die thuis in een soortgelijke situatie verkeren. Het eerste dat Timo als onderwerp voor een gezamenlijk uitje voor de mantelzorgertjes
aandroeg was een trip naar een superzwembad…
Bron: de Stentor, 25 februari 2006.
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
22
2.3.4 Draaiboek ‘Broer en zus in de spotlights’
Doelgroep
Jongeren met een chronisch zieke of gehandicapte broer of zus.
Beschrijving
In alle aandacht voor het zieke kind worden de andere kinderen in het gezin nogal eens vergeten. Een
draaiboek met activiteiten voor broers en zussen moet daar verandering in brengen. Brussen (broers
en zussen) groeien op in een bijzondere gezinssituatie en hebben daardoor een verhoogde kans op
het ontwikkelen van psychische problemen. Te denken valt aan sociaal isolement, depressieve
gevoelens, een laag zelfbeeld, pesten of gepest worden. Activiteiten gericht op deze broers en zussen
kunnen voorkomen dat zij dit soort problemen ontwikkelen.
De makers van het draaiboek willen met dit product een praktisch hulpmiddel bieden aan zorgverleners
die oog hebben voor broers en zussen, maar (te) weinig tijd om zelf een goed aanbod te ontwikkelen.
Het draaiboek bevat materiaal waarmee hulpverleners op maat brussenactiviteiten kunnen
organiseren. Het draaiboek is digitaal beschikbaar (CD-rom), waardoor werkmateriaal eenvoudig te
printen en naar de eigen situatie aan te passen is.
Bron: Het project ‘Broers en Zussen in de Spotlights!’ is een samenwerkingsverband van De
Rudolphstichting, PhiladelphiaSupport, BOSK, KansPlus, Nierstichting en Nierpatiënten Vereniging. In
samenwerking met GGNet, Riagg Zwolle en Eleos. Het draaiboek is te bestellen voor € 45,- (excl.
verzendkosten) bij De Rudolphstichting in De Glind. Uitgegeven in september 2007.
2.3.5 CD ‘Let’s stay together’
Doelgroep
Jonge mantelzorgers.
Beschrijving
‘Let’s stay together’ is de titel van de cd en van de titelsong die gemaakt is door negen jonge
mantelzorgers (JMZers) uit Zutphen en omstreken. Het resultaat van een project van de VIT OostGelderland voor jongeren die helpen met de zorg voor bijvoorbeeld een gehandicapte vader, een
verslaafde moeder of een chronisch zieke broer of zus.
Ekie Voorburg en Paulien Broer van Dijk begeleidden het project. Op middelbare scholen in Zutphen
werden lessen over mantelzorg gegeven. Zo werd mantelzorg herkenbaar en bespreekbaar voor de
jongeren. Met een groep van negen jongeren werd vervolgens het cd-project gestart. Een half jaar lang
werkten zij samen aan hun cd, daarbij geholpen door leden van de Zutphense bands pEter, Splinter en
Dadoe’w. Twee keer per maand kwam de groep bij elkaar. Ze schreven zelf teksten, componeerden de
liedjes, ontwierpen de cd-hoes en doken vervolgens met elkaar de studio in voor de opnames. “Het
was geen praatgroep waar je gezellig je problemen eens op tafel legt”, vertellen broer en zus Jelle (17)
en Annelieke (14) van der Meulen uit Zutphen. “Juist niet, anders hadden we afgehaakt”. Zaterdag 19
mei was het moment daar: de presentatie van hun eigen cd. Familieleden, vrienden en bekenden
kwamen naar de Call of Fame in
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
23
Zutphen om met eigen oren, live, de liedjes van de jonge mantelzorgers te beluisteren. Voor dit officiële
moment was wethouder A. van Oosten van de gemeente Zutphen gekomen om de eerste cd in
ontvangst te nemen. De gemeente Zutphen heeft het project samen met Oranjefonds en Wilde Ganzen
financieel ondersteund. Een bijzondere cd met leuke, gevoelige én stevige popnummers met een
verhaal! Het titelnummer ‘Let’s stay together’ werd door de hele groep met heel veel enthousiasme
gebracht. Indrukwekkende solo-optredens volgden, muzikaal ondersteund door de Zutphense bands.
Het was feest voor de jonge mantelzorgers Jelle, Annelieke, Esther, Kim, Merel, Monica, Stephanie,
Suzan en Nathalie, die elkaar door dit bijzondere project hebben gevonden. ‘Let’s stay together’ werd
hun slogan.
Bron: http://www.vitoost-gelderland.nl/news_jmz.php?page_id=530. Heeft u belangstelling voor de cd
‘Let’s stay together’? Tegen vergoeding van administratie- en verzendkosten à € 5,- is deze te
bestellen bij de VIT, (0573) 43 84 00 of [email protected]
2.3.6 Stichting Iriza
Doelgroep
Ouders, verzorgers en leerkrachten van kinderen die te maken hebben met doodgaan en afscheid
nemen.
Beschrijving
In het kort kan gezegd worden dat Stichting Iriza hulpmiddelen biedt aan ouders, verzorgers en
leerkrachten om op een eenvoudige en kinderlijke wijze met kinderen te praten over doodgaan en
afscheid nemen. De boekjes en cd’s geven uitleg over wat doodgaan is, wat begraven is, wat cremeren
is, hoe je afscheid kunt nemen van iemand die dood is gegaan of hoe je naar een afscheid kunt
toeleven.
Bron: www.iriza.nl
2.3.7 ‘k Weetut boek
Doelgroep
Kinderen tussen de 5 en de 12 jaar
Beschrijving
Dit speelboek over doodgaan en afscheid nemen bevat het verhaal van Amadoris, een klein meisje
wier moeder ernstig ziek is en overlijdt. Het boek bestaat verder uit o.a. kleurplaten, opdrachten en
knutselwerkjes. Er wordt extra aandacht besteed aan het ‘vuurhuisje’, aan de ballonnen- en
bellenblaaspost. Doel is ook om willen kinderen duidelijk te maken dat het goed is om te huilen als je
verdrietig bent, want huilen spoelt het teveel aan verdriet uit je hoofd. Dit speelboek is zowel als
aanvulling op de cd De Schat van Amadoris als los te gebruiken.
Bron: www.iriza.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
24
2.3.8 CD ‘De schatten van Amadoris’
Doelgroep
Ouders en kinderen die een afscheid en overlijden meemaken.
Beschrijving
Hoe neem je afscheid van iemand die doodgaat en wat is doodgaan? Wat gebeurt er allemaal? Wat is
een begrafenis? Wat is een crematie? Doet dat pijn? Gaan alleen heel oude mensen dood? Mag ik
huilen? Blijf ik dan altijd verdrietig? En nog veel meer. Zo een greep uit de vragen die je van kinderen
kunt verwachten en die tot in de details beantwoord moeten worden, want wat is er belangrijker dan
een kind open en eerlijk te vertellen wat een overlijden met zich meebrengt en wat dat betekent voor
de rest van hun eigen leven? Het gebeurt nog vaak dat ouders niet precies weten hoe ze de vragen
van de kinderen kunnen beantwoorden en om de ouders en de kinderen daarbij te helpen, is een cd
samengesteld met een verhaal en liedjes over doodgaan en afscheid nemen.
Bron: www.iriza.nl
2.3.9 Boek ‘Pieter en het treintje naar de sterren’
Doelgroep
Kinderen van 4 tot 8 jaar.
Beschrijving
“Papa, wat is doodgaan en waar ga je naar toe als je dood bent?” Menig ouder/verzorger heeft deze
vragen in het verleden al eens moeten beantwoorden en veelal werden deze vragen wat makkelijk
afgedaan met: ”Dat weet ik niet precies, ga maar weer lekker spelen.” Gelukkig komt er tegenwoordig
steeds meer openheid naar kinderen toe over moeilijke onderwerpen zoals doodgaan en afscheid
nemen. Dat is naar de mening van Stichting Iriza een goede ontwikkeling. Om deze ontwikkeling te
blijven stimuleren, komt de stichting met een nieuw kinderboekje: Pieter en het treintje naar de sterren.
In dit boekje wordt verteld over een jongetje dat te maken krijgt met de dood van zijn opa.
In zijn droom brengt Pieter Opa Jaap naar het huisje op de sterren. Pieter komt weer terug naar huis,
maar Opa Jaap blijft in het huisje op de sterren wonen. Pieter kan aan Opa Jaap laten weten dat hij
aan hem denkt en hem niet vergeten is. Dit doet hij door liedjes voor Opa Jaap te zingen, want liedjes
zweven op de wind, over de wolken, heel hoog de lucht in, helemaal tot aan de sterren.
De stichting hoopt middels dit verhaal de dood bespreekbaar te maken binnen het gezin en kinderen
een beeld te geven over hoe de dood zou kunnen zijn. Het is aan de ouders/verzorgers om aanvulling
te geven over bijvoorbeeld religie. Bij het boekje zit ook een CD met daarop een verhaal dat geschikt is
voor kinderen van ongeveer 4 jaar tot ongeveer 8 jaar.
Bron: www.iriza.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
25
2.3.10 CD ‘De Koningin van Warmte en Licht’
Doelgroep
Kinderen vanaf 8 jaar die te maken hebben/krijgen met het overlijden van een ouder.
Beschrijving
Op de grens tussen werkelijkheid en fantasie woonde eens een koningin in een prachtig kasteel…. Zo
begint op de nieuwe CD het verhaal over de Koningin van Warmte en Licht. Een verhaal dat gebaseerd
is op een waargebeurd drama in november 2005.
Tegenwoordig leven mensen zo makkelijk langs elkaar heen, iedereen is druk en we kijken vluchtig
naar de mensen om ons heen, waardoor we de mooie en goede dingen vaak niet opmerken. Pas op
het moment dat de dood een einde maakt aan het samenzijn, komt meer dan ooit tot leven wie die
persoon is geweest en wat die persoon betekend heeft. Hoeveel herinneringen er zijn nagelaten.
Stichting Iriza hoopt met dit nieuwe project kinderen bewust te maken van kleine dingen zoals een
glimlach, een aardig woord, een vriendelijk gebaar. Maar ook het besef dat wanneer iemand overlijdt er
veel van die persoon in andere mensen achterblijft en dat liefde op vele manieren aanwezig kan
blijven. De Koningin van Warmte en Licht staat symbool voor een jonge moeder die in november 2005
overleed. Haar oudste dochter heeft de tekeningen gemaakt die in het boek staan afgebeeld en zo is
het een heel persoonlijk, maar ook zeker heel toegankelijk boek geworden.
Bron: www.iriza.nl
2.3.11 Jongerenfolder met jojo
Doelgroep
Jonge mantelzorgers.
Beschrijving
Speciaal voor jongeren die voor iemand in hun familie zorgen. Voor meer verhalen kun je gratis de
jongerenfolder opvragen door te mailen naar: [email protected] of haal hem af bij het
Steunpunt Mantelzorg Rijswijk, Vredenburchplantsoen 1, Rijswijk.
Contactpersoon: Ada Bannink, tel (070) 307 52 00, fax (070) 307 52 99
Bron: Steunpunt Mantelzorg Rijswijk
2.3.12 Uitzending Je lijf, je leven
Doelgroep
Voor kinderen met een chronisch zieke ouder.
Beschrijving
Een programma van Teleac over kinderen van ouders met een chronische ziekte in de serie ‘je lijf, je
leven’. Twee gezinnen met een chronisch zieke moeder passeren de revue, in de uitzending komt het
leven in deze gezinnen aan bod. De aflevering is gericht op het kind: Je vader of moeder heeft een
chronische ziekte. Van jou als zoon of dochter wordt dan veel verwacht. Je ouders kunnen niet
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
26
optimaal voor je zorgen. Automatisch neem je de rol van verzorger op zich. Houd je dan nog genoeg
tijd over voor je school? Kun je wel op een club? Heb je tijd voor vrienden? En wat als de ziekte ineens
ernstige vormen aan gaat nemen?
Bron: http://www.teleac.nl/pagina.jsp?n=70502
Hier staat informatie over de uitzending. En de aflevering is niet zomaar te bestellen op de site.
2.3.13 Uitzending van ‘t Klokhuis ‘MS, Elektriciteit in je lichaam en Medicijn’
Doelgroep
Kinderen tot een jaar of 12.
Beschrijving
In deze aflevering legt presentatrice Margreet uit wat MS precies is en een MS-patiënt vertelt wat de
ziekte met haar doet.
Bron: http://www.hetklokhuis.nl/klokhuisstreams/category.cfm?cat=biologie
2.3.14 Uitzending Hart in Actie over jonge mantelzorger Liselotte
Doelgroep
Iedereen.
Beschrijving
Liselotte zorgt al vanaf haar 14e voor haar moeder die MS heeft en krijgt een grote verrassing: een
kijkje achter de schermen bij de musical Cats.
Bron: www.hartinactie.familie-westhoek.nl
2.3.15 Uitzending Jong ‘Ik zorg voor mijn ouder’
Doelgroep
Jonge mensen.
Beschrijving
Het is de omgekeerde wereld: als jij zorg draagt voor je moeder in plaats van andersom. In Nederland
groeit 1 op de 10 kinderen op met een chronisch zieke of gehandicapte ouder. Mantelzorger kun je op
elke leeftijd worden, dus ook als kind. Het overkomt je en je hebt vaak geen keus. Marieke
zorgde vanaf haar 14e voor haar moeder die MS had. Inmiddels is moeder overleden. Dat komt
gelukkig niet vaak voor. Een uitzending van 10 mei 2006.
Bron: http://www.eo.nl/portals/programs/episode.jsp?episode=6892303
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
27
2.3.16 SchoolTV-weekjournaal
Doelgroep
Schooljeugd.
Beschrijving
In deze uitzending van het SchoolTV-weekjournaal staat een jonge mantelzorger centraal.
Bron: http://player.omroep.nl/?aflID=4293779
2.3.17 Geheugensteuntjes, gids voor mantelzorgers die zorgen voor een naaste met dementie
Doelgroep
Mantelzorgers.
Beschrijving
Deze lokale gidsen bevatten informatie over dementie, mogelijkheden voor zorg en ondersteuning en
nuttige telefoonnummers en websites.
1. Wat is er aan de hand en wat kan helpen?
2. Omgaan met de zieke en de ziekte
3. Advies en begeleiding
4. Mantelzorger: Zorg ook goed voor uzelf
5. WVG, CIZ indicatie en PGB
6. Hulp bij praktische zaken
7. Vrije tijd, vervangende zorg en vakantie
8. Hulp bij persoonlijke verzorging
9. Als zelfstandig wonen niet meer gaat
10. Telefoonnummers en websites
De sociale kaart is heel lokaal ingevuld. Er zijn vijf edities, voor verschillende gemeenten.
Bron: http://www.axion-flevoland.nl/index.php?id=837
2.3.18 Werkstuk mantelzorg
Doelgroep
Scholieren.
Beschrijving
In dit werkstuk een overzicht over wat mantelzorg is, wat mantelzorgers willen, hoe (jonge)
mantelzorgers hun situatie verwerken, hoe ze voor zichzelf moeten zorgen en wat ze nodig hebben
aan ondersteuning.
Bron: http://www.scholieren.com/werkstukken/5862
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
28
3
Gezinsgericht aanbod
De ideale situatie voor kinderen die mantelzorgen, is dat ze in hun thuissituatie zo goed mogelijk
kunnen functioneren. Ze willen mantelzorgen en vinden het fijn om daarvoor gewaardeerd te worden.
Daar hebben ze wel steun bij nodig, zodat het zorgen niet te zwaar wordt. Komt die ondersteuning uit
hun eigen netwerk, dan is dat zeer waardevol. Daarbij denken de experts aan het eigen netwerk (gezin
en de kring er om heen) en aan zorgverleners die het gezin als uitgangspunt nemen. In dit hoofdstuk
staan een aantal voorbeelden van gezinsgericht aanbod.
3.1
Gezinsgericht aanbod
Kinderen zijn onderdeel van het gezin en de ziekte of stoornis van ouder of broer of zus grijpt ook in op
het gezinsleven. Gezinsgericht aanbod is dan ook bedoeld om alle leden van het gezin te
ondersteunen bij het omgaan met de ziekte, handicap of stoornis zodat het gezin de band kan
vasthouden en ontwikkelen. En zo mogelijk met elkaar toe te werken naar een optimale verdeling van
lasten.
3.1.1 Stichting buddy netwerk
Doelgroep
Mensen met een ernstige, levensbedreigende en/of chronische ziekte.
Beschrijving
Een 'maatje' voor psychosociale, praktische ondersteuning en allerlei hand- en spandiensten. Hiermee
wordt (indirect) ook de jonge mantelzorger ontlast. Cliënten kunnen ervaringen en gevoelens met hun
buddy's delen die soms te moeilijk zijn om daar hun partner, familie of vrienden mee te belasten. Er
ontstaat een zinvolle en intensieve vorm van ondersteuning.
Bron: www.buddynetwerk.nl
3.1.2 Methode ‘Familiezorg; de kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de
familiezorg’
Doelgroep
Beroepskrachten in gezinnen met mantelzorgers.
Beschrijving
In de Methode Familiezorg wordt ervoor gekozen om het gezin te begeleiden door één hulpverlener,
bijvoorbeeld de mantelzorgconsulent, die voorkomt dat het gezin uit elkaar valt en hen gezamenlijk
helpt met de ziekte van het zieke gezinslid om te gaan. In de methode draait het allemaal om luisteren,
moeilijke zorgsituaties bespreekbaar maken en structureren. Op deze manier wordt niet alleen naar de
zorgvrager gekeken, maar ook naar de mantelzorgers.
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
29
De methode familiezorg voorziet beroepskrachten van instrumenten en een werkwijze voor iedere fase
in het zorgproces. Dit houdt in dat de methode familiezorg gebruikt wordt voor:
• preventie tot en met intensieve begeleiding;
• het eerste contactmoment in een zorgloket tot en met verzorging in een verzorgingshuis;
• vraagverheldering tot en met praktische uitvoering.
Door de relationele ondersteuning waarin zorgvrager en mantelzorger gezamenlijk worden begeleid
wordt stress bij mantelzorgers tegengegaan.
Bron: Zorg en Welzijn en Database Expertisecentrum mantelzorg.
D. M. Beneken genaamd Kolmer. De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de
familiezorg. Universiteit van Tilburg, Tilburg, 2007.
3.2
Versterking sociaal netwerk
Het versterken van het sociaal netwerk rond het gezin zorgt voor een afname van de belasting voor de
(jonge) mantelzorgers. Zodoende is het een nuttige manier om de (jonge) mantelzorger te
ondersteunen. In dit onderdeel vindt u een overzicht van manieren om het sociale netwerk uit te
breiden of goed in te zetten.
3.2.1 Werkmap ‘Natuurlijk, een netwerk!’
Doelgroep
Ouders, verwanten, vrijwilligers en professionals rond mensen met een (verstandelijke) beperking.
Beschrijving
Deze werkmap is volledig geïllustreerd en biedt praktische opdrachten en praktijkvoorbeelden. In de
werkmap staan werkvormen en hulpmiddelen, waarmee je aan de hand van tien stappen meer mensen
inschakelt in en rond het bestaan van de verwant of cliënt.
Bron: www.natuurlijkeennetwerk.nl
Philadelphia Support, bestelcode 08004, prijs € 20,-
3.2.2 Verhalenbundel ‘Natuurlijk, een netwerk!’
Doelgroep
Ouders, verwanten, vrijwilligers en professionals rond mensen met een (verstandelijke) beperking.
Beschrijving
In deze brochure staan de ervaringsverhalen zoals beschreven in een aantal magazines van
ouderverenigingen, de MEE en Talant, gebundeld.
Bron: www.natuurlijkeennetwerk.nl
Philadelphia Support, bestelcode 08005, prijs € 6,-
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
30
3.2.3 Ervaringsbundel 'Met andere ogen'
Doelgroep
Ouders, verwanten, vrijwilligers en professionals rond mensen met een (verstandelijke) beperking.
Beschrijving
In deze kleurrijke, makkelijk leesbare ervaringenbundel staan verhalen van ouders en professionals uit
Friesland over Natuurlijk, een netwerk. Je leest hoe zij de cursus hebben ervaren en (belangrijker)
welke resultaten zij hebben geboekt. Verhalen uit de praktijk van alledag.
Bron: Philadelphia Support, prijs € 6,-
3.2.4 Handreiking ‘Netwerk rond cliënt versterken’
Doelgroep
Vrijwilligerscoördinatoren van de Vrijwillige Thuishulp, Vriendendiensten en Buddyzorg en voor mantelzorgconsulenten.
Beschrijving
De handreiking biedt ondersteuning bij het opbouwen van een sociaal netwerk van mensen met een
ziekte of beperking door de wensen en ideeën van de cliënt zelf in kaart te brengen. Vervolgens wordt
een overzicht gemaakt van wie er al in het netwerk zijn en wordt, door hun interesses, eigenschappen
en talenten in kaart te brengen, gekeken wat zij kunnen betekenen. Daarna wordt aan een aantal mensen uit het netwerk gevraagd om mee te denken over mogelijkheden, oplossingen en activiteiten. Gevolgd door het maken van een actieplan waarin om een eigen netwerk op te zetten of uit te breiden. De
laatste stap is het actieplan uitvoeren.
De netwerkcoach ondersteunt de cliënt en zijn of haar omgeving bij het structureel organiseren van
ondersteuning, vanuit de kracht van de ondersteuners. Daarmee ontlast hij het gezin.
Uitgegeven door Mezzo, 2008. Auteurs: Els Hofman en Roos Scherpenzeel.
Bron: www.mezzo.nl
3.2.5 Bureau Community Support Nederland
Doelgroep
Mensen met een handicap.
Beschrijving
Bureau Community Support Nederland helpt mensen met verschillende soorten handicaps. Daar moet
je wel voor betalen, maar sommige mensen kunnen hier een persoonsgebonden budget (PGB) voor
krijgen.
Bron: www.communitysupport.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
31
3.2.6 Meedoen is belangrijk!
Doelgroep
Mensen met een chronische ziekte of een handicap.
Beschrijving
Deze brochure gaat over netwerken. Het is een opmaat voor de cursus ‘Natuurlijk, een netwerk’ en is
zeer informatief voor familie van mensen met een chronische ziekte of handicap.
Bron: http://www.mee-utrecht.nl/viewpage.asp?pag_id=566
3.2.7 Een vriend is een brug naar een grotere wereld
Doelgroep
Mensen met een verstandelijke beperking.
Beschrijving
Deze brochure gaat over het belang van sociale netwerken voor mensen met een verstandelijke beperking en wat er nodig is om de netwerken voor en met hen invulling te geven. De brochure bestaat
uit twee delen:
• In het eerste deel wordt stil gestaan bij de functie van sociale netwerken, het beleid dat is ingezet
met betrekking tot vermaatschappelijking en wie belangrijke actoren zijn bij het invullen van sociale
netwerken. Dit is het meer theoretische gedeelte.
• In het tweede deel worden vijf praktijkvoorbeelden beschreven. Met deze voorbeelden wordt inzichtelijk gemaakt hoe op diverse wijzen invulling kan worden gegeven aan het opbouwen en onderhouden van sociale netwerken.
Bron: http://www.vilans.nl/Site_Webwinkel/docs/PDF/EenVriendIsEenBrug.pdf
3.2.8 Stichting Osani
Doelgroep
Ouders met een gehandicapt kind.
Beschrijving
De netwerkcoaches van Stichting Osani kunnen regelen dat iemand een netwerk van vrienden om zich
heen krijgt die hem begeleiden en sociale activiteiten ontplooien. Stichting Osani kan ouders ook
financiële en juridische adviezen geven. Wat moet je doen om een mentor, curator of bewindvoerder te
krijgen? Hoe regel je de financiën voor later? Het stappenplan helpt je na te denken over wat jw
allemaal kan of moet regelen. Niet iedereen weet bijvoorbeeld dat een testament niet alleen over geld
hoeft te gaan. Je kunt ook vastleggen hoe je de begeleiding van je kind later geregeld wilt hebben.
Bron: www.osani.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
32
3.2.9 Your Unlimited Ultimate Bridge
Doelgroep
Mensen met een beperking.
Beschrijving
Dit is een platform waarop mensen met een beperking met elkaar en met organisaties in contact
kunnen komen. Mensen met een beperking praten op dit platform over hun wensen. Want alle mensen
die een bijzondere wens of behoefte hebben op het gebied van reizen, vrije tijd, wonen en lifestyle
kunnen terecht bij YUUB.
Bron: www.yuub.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
33
4
Aanbod voor de jonge mantelzorger
Jonge mantelzorgers hebben baat bij aanbod voor henzelf. Het is goed voor ze om zelf kind te kunnen
zijn. Daartoe is het ook nodig dat zorgverleners ook oog hebben voor de inbreng en de rol van de
aanwezige kinderen in het gezin. Daar bovenop willen kinderen en jongeren graag op de hoogte zijn
van de ziekte, de manier van zorg geven, en de ondersteuningsmogelijkheden.
4.1
Ondersteuningsgroepen voor kinderen
Ondersteuningsgroepen zijn vooral bedoeld om jonge mantelzorgers de kans te bieden om met andere
jonge mantelzorgers ervaringen te kunnen uitwisselen. In groepsgesprekken kunnen kinderen en
jongeren bewust worden van hun eigen situatie. Er kan ook aandacht zijn voor het stellen van grenzen.
4.1.1 De Vruchtenburg
Doelgroep
Kinderen tussen de 7 en 17 jaar waarvan een ouder kanker heeft.
Beschrijving
Soms is het moeilijk om met je ouders over jouw gevoelens te praten omdat ze al zoveel zorgen hebben. In een kinder- (7 t/m 12 jr.) of jongerensteungroep(12 t/m 17 jr.) kan je je gevoelens delen met
leeftijdgenoten, die hetzelfde meemaken als jij.
Bron: www.devruchtenburg.nl
4.1.2 Cursus ‘spelen, praten en doen’
Doelgroep
Jongens en meisjes van 8 tot 12 jaar die opgroeien met een broer of zus met een ziekte en/of een
handicap, wonend in de gemeentes Berkel en Rodenrijs, Bleiswijk en Bergschenhoek.
Beschrijving
Tijdens deze cursus ontmoet je leeftijdsgenoten die ook in een gezin opgroeien met een kind dat een
beperking heeft. We praten met elkaar over wat we meemaken, wat we lastig vinden, waar we soms
verdrietig of boos om zijn. We gaan ook plezier maken met elkaar, we gaan voorbeelden naspelen van
belevenissen die we thuis meemaken. Zo kun je veel van elkaar leren. Bij de cursus hoort ook
huiswerk. Elke keer krijg je een opdracht mee om thuis te oefenen.
Bron: MEE Rotterdam Rijnmond, www.meerotterdam.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
34
4.1.3 De kindertelefoon
Doelgroep
Kinderen.
Beschrijving
De kindertelefoon is er voor alle kinderen van 8 tot 18 jaar die ergens over willen praten. Je kunt bellen
of chatten bijvoorbeeld omdat je verliefd bent of omdat je gepest wordt. Maar ook omdat je ruzie hebt
met je moeder of omdat je je niet gelukkig voelt. De mensen bij de Kindertelefoon zien niet waar jij
vandaan belt of chat, alles wat je vertelt, blijft geheim.
Bron: www.kindertelefoon.nl
4.1.4 Slapen en dromen
Doelgroep
Mantelzorgers van alle leeftijden.
Beschrijving
Xalia biedt cursussen, trainingen, lezingen en workshops over dromen. Dromen kunnen je
ondersteunen in het dagelijks leven en bieden je hulp bij de verwerking van intense ervaringen die het
leven met zich mee brengt. De aandacht van dromen draagt bij tot meer zelfkennis en rust. Naast
dromen komen ook nachtmerries aan bod met tips en handreikingen wat te doen. Tijdens de
lezing/workshop wordt een methode aangereikt die in de praktijk toegepast kan worden.
Bron: Steunpunt Mantelzorg Noord-Kennemerland www.mantelzorg-nk.nl
Voor meer informatie kijk op www.xalia.nl
4.1.5 SurvivalKid
Doelgroep
Drentse jongeren van 12 jaar en ouder die een vader, moeder, broer of zus hebben met psychische
problemen of een verslaving.
Beschrijving
Op de besloten website van SurvivalKid kun je chatten over hoe het is om een vader of moeder te hebben met psychische en/of verslavingsproblemen. Je kunt chatten met andere jongeren over hoe zij met
hun vader of moeder omgaan.
Ook kun je een online cursus volgende waarin tijdens vier online bijeenkomsten verschillende thema’s
aan bod komen. Bijvoorbeeld uitleg over psychische problemen, wat ze voor jou voor gevolgen hebben
en hoe je daar mee om kunt gaan. Het uitwisselen van ervaringen met andere jongeren is een belangrijk onderdeel in de cursus.
Bron: www.survivalkid.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
35
4.2
Ontspannende activiteiten
Ook de ontspannende activiteiten zijn bedoeld om jonge mantelzorgers uit hun thuissituatie te halen en
met lotgenoten kennis te maken. De bedoeling is om kinderen en jongeren even hun zorgen te laten
vergeten en plezier te hebben. Dat kan ook in gezinsverband.
4.2.1 Funcare 4 kids
Doelgroep
Kinderen tussen de 6 en 16 jaar met een gezinslid dat langdurig ziek is of aan een ernstige ziekte is
overleden.
Beschrijving
Als je opgroet met een gezinslid dat langdurig ziek is of aan een ernstige ziekte is overleden kun je bij
FunCare4Kids terecht voor jaarlijks verschillende evenementen. Op zo'n dag kun je jezelf even
helemaal uitleven en je ontmoet andere kinderen die hetzelfde meemaken. Lidmaatschap van
FunCare4Kids is verplicht.
Bron: www.funcare4kids.org
4.2.2 Brusjes van kinderen met autisme
Doelgroep
Broers en zussen van 6 - 16 jaar uit de regio IJmond/Zuid Kennemerland van kinderen met een stoornis uit het autistisch spectrum.
Beschrijving
Twee keer in het jaar wordt er een brusjesdag georganiseerd. Een middag vol leuke activiteiten zoals
pizza bakken en speurtochten. Je kunt kinderen ontmoeten die weten hoe het is om brusje te zijn van
iemand met autisme. Het belangrijkste is dat je op deze middag als deze, samen met andere brusjes,
veel plezier hebt.
Bron: http://members.tele2.nl/brusjes/
Stichting Thuiszorg Gehandicapten, Irene de Lange, 023 – 891 89 15.
4.2.3 Vakantieweken voor de jeugd
Doelgroep
Kinderen tussen 9 en 16 jaar.
Beschrijving
Het gaat hier om vakanties voor kinderen in het algemeen. De organisatie biedt 6 weken vakantie aan
voor kinderen in de leeftijd van 9 tot 13 en van 13 tot 16 jaar.
Bron: www.okeevakantiekampen.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
36
4.2.4 Bens Game
Doelgroep
Voor kinderen en jongeren die meer willen weten over kanker.
Beschrijving
Bens Game is een spannende game waarin je strijd tegen gemuteerde cellen. Je moet 7 schilden
verzamelen, die je beschermen tegen de bijwerkingen van chemotherapie.
Bron: www.kwfkankerbestrijding.nl
4.2.5 Bordspel ‘Alle sterren van de hemel’
Doelgroep
Therapeuten die werken met kinderen, jongeren en hun ouders die een dierbare hebben verloren door
de dood.
Beschrijving
Dit bordspel is een handreiking aan therapeuten. Het spel kan aangeboden worden bij zowel
individuele begeleiding als tijdens een gezinsbegeleiding of in een lotgenotengroep. Het doel van het
bordspel is (op drempelverlagende wijze) contact te maken over het verlies. Binnen een gezin is het
doel vooral de communicatie onderling te stimuleren. In een groep kan het spel fungeren als middel om
contact te maken en ervaringen uit te wisselen met lotgenoten.
Bron: www.allesterrenvandehemel.nl
4.2.6 Wigwam-vakanties.
Doelgroep
Kinderen met een handicap en hun ouders, broertjes en zusjes.
Beschrijving
Stichting Wigwam Vallei Nederland organiseert NSGK Wigwamvakanties voor kinderen en jongeren
met een beperking, hun ouders en broertjes en zusjes. NSGK Wigwamvakanties worden gedurende de
zomermaanden gehouden op zes bijzondere locaties in Nederland. Voor een gezin met een kind of
een jongere met een beperking is het vaak moeilijk om met het hele gezin op vakantie te gaan.
Daarom organiseert de Stichting Wigwam Vallei Nederland de NSGK Wigwamvakanties. Twee weken
kamperen in een aangepaste wigwam, met een avontuurlijk activiteitenprogramma voor alle kinderen.
Bron: www.wigwamvallei.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
37
4.2.7 Stichting Opvang Vakanties Autisten
Doelgroep
Kinderen met ASS en /of ADHD en hun broers en zusen
Beschrijving
SOVA organiseert weekenden voor het hele gezin. Weekenden waar kinderen met ASS en/of ADHD
en hun broertjes en zusjes kunnen logeren onder deskundige leiding, zodat ouders kunnen ontspannen
op een door SOVA uigekozen locatie. Het resultaat is dat de ouders en de kinderen even uit hun
gewone leven worden gehaald en tot rust kunnen komen. Ondanks dat ouders en kinderen op dezelfde
locatie logeren is er weinig contact.
Bron: www.sovainfo.nl
4.2.8 Mee Vakantiegids 2008
Doelgroep
Mensen met een lichamelijke, zintuiglijke of verstandelijke beperking of met een vorm van autisme en
hun familie
Beschrijving
Deze vakantiegids geeft een duidelijk en beknopt overzicht van een groot aantal vakantiemogelijkheden voor mensen met een lichamelijke, zintuiglijke of verstandelijke beperking of met een
vorm van autisme en hun familie. In deze gids wordt bij elke organisatie kort uitgelegd wat zij bieden en
voor wie de reizen geschikt zijn.
Bron: http://www.meezhz.nl/viewobje.asp?obj_id=717
MEE Rotterdam Rijnmond, MEE Brabant Noord, MEE Midden-Holland en MEE Zuid-Holland Zuid.
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
38
5
Overige vondsten
Naast de ordening in hulpaanbod die voor jonge mantelzorgers van belang is, zijn er ook onderzoeken
naar jonge mantelzorgers gedaan. Een aantal van deze onderzoeken is in dit overzicht opgenomen.
Daarnaast staat hier de werkwijze genoemd van de GGD Rotterdam, die een monitor heeft ontwikkeld
over jonge mantelzorgers, gekoppeld aan een preventie-aanpak naar de jonge mantelzorgers.
5.1.1 Eindopdracht ‘Met de mantel der liefde; Over jonge mantelzorgers, kinderen en jongeren die
zorgen voor een langdurig ziek familielid’
Doelgroep
Beleidsmakers op het terrein van de Wmo.
Beschrijving
Dit is een onderzoek naar de gevolgen van het mantelzorger zijn voor kinderen en jongeren. Wat
betekent mantelzorger zijn en welke gevolgen heeft de Wmo voor hen? Hoe kan deze groep preventief
ondersteund worden? Deze vragen stelt de onderzoeker en beantwoordt ze ook. Het onderzoek levert
een flink aantal conclusies over de zwaarte van het jonge mantelzorger zijn. En ook heeft de
onderzoeker een groot aantal aanbevelingen opgenomen over de ondersteuning van jonge
mantelzorgers.
Bron: drs.H.M.Sachse-Bonhof, arts Maatschappij en Gezondheid, www.mantelzorghaaglanden.nl
onder het kopje ‘rapporten’.
5.1.2 Verslag ‘Behoeften van mantelzorgers in Noord-Limburg’
Doelgroep
Jonge mantelzorgers en beleidsmakers mantelzorgondersteuning.
Beschrijving
Om de activiteiten beter op de wensen en behoeften van mantelzorgers aan te laten sluiten heeft onderzoeksbureau PON In opdracht van de stuurgroep CVTM (Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg) Noord-Limburg in november 2005 onderzoek gedaan naar behoeften van mantelzorgers in
Noord-Limburg. De behoeften van 3 specifieke groepen mantelzorgers zijn in beeld gebracht:
• Ouders die voor hun kinderen zorgen.
• Kinderen (20-50 jaar; 50-plussers) die voor hun ouders zorgen.
• Partners die voor hun partner zorgen.
Uitkomst uit het onderzoek is dat de behoeften van mantelzorgers sterk individueel bepaald zijn, maar
dat er toch er veel overeenkomsten zijn. Het gehele rapport met uitkomsten en adviezen
Bron: www.dezorgondersteuner.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
39
5.1.3 Project ‘Jongeren met een langdurig ziek familielid’
Doelgroep
Jongeren in het voortgezet onderwijs die thuis opgroeien met een familielid dat lichamelijk of psychisch
ziek/gehandicapt is of een verslavingsprobleem heeft.
Beschrijving
De GGD wil met dit project structureel preventieve hulp bieden. Eerste- en derdejaars scholieren vullen
een lijst in met allerlei vragen over gezondheid. Ook de gezinssituatie komt daar in voor. Alle eerstejaars scholieren en de derdejaars die mantelzorgers zijn, worden uitgenodigd voor een gesprek met de
jeugdverpleegkundige. Dit gesprek is bedoeld om informatie van jonge mantelzorgers te krijgen en om
hen te informeren over ondersteuningsmogelijkheden. In het onderzoeksrapport komen de volgende
mogelijke intermediairs aan de orde:
• leerkrachten;
• schoolmaatschappelijk werkers;
• jeugdarts of jeugdverpleegkundige;
• hulpverleners in de ambulante geestelijke gezondheidszorg.
Bron: algemene informatie over de GGD www.ggd.rotterdam.nl, zie ook www.jeugdmonitorrotterdam.nl
Utrecht, september 2008 * Aanbod jonge mantelzorgers
40