Chronische aandoeningen en persoonlijke identiteit

___________________________________
___________________________________
Chronische aandoeningen en persoonlijke identiteit
Joke de Witte en Wim Dekkers
Ivan Ilich locked the door and started examining
himself in a mirror — first full face, then in profile. He took down a portrait of himself with his
wife and compared it with what he saw in the
mirror. There was a tremendous difference. Then
he pulled his sleeves up, bared his arms to the
elbow, examined his forearms, and his thoughts
grew blacker than the night. (Tolstoj, The Death
of Ivan Ilich, see Brody, 1987, p. ix).
Chronic illness raises exceedingly complex
philosophical questions about the nature of the
self and the continuity — or discontinuity — of
self-identity over time amid changes in organic
capacity, social circumstances, and in the ability
to actively shape and direct one’s life. (Jennings
et al., 1988, p. 7).
Tegen de operatie zelf heb ik niet zo opgezien,
maar wat mij benauwt, is dat ik moet leren leven
met de ervaring dat mijn uniform nooit meer
model kan zitten.
Als ik vecht tegen mijn lichaam lukt het niet,
als ik er voor vecht voel ik me sterk.
Ik ontdekte dat ik te leven heb met een schaduw,
die niet meer verdwijnt en soms alle licht ontneemt.
Mijn kankerproces is niet alleen een proces
van lichamelijke afbraak maar ook van geestelijke
opbouw. Meer dan vroeger heb ik geleerd om te
kiezen voor wat mij wordt opgelegd.
Wat ik vroeger voor belangrijk hield verliest
zijn waarde, en waaraan ik voorbij leefde krijgt
kleur en glans (Spelberg, 1993).
Wat uit deze citaten spreekt is dat chronisch
zieken worden geconfronteerd met ingrijpende
veranderingen in hun bestaan. Spelberg spreekt
van een ‘geschonden lichaam’, een ‘geschonden
levensweg’ en een ‘geschonden zelfbeeld’. Het
zelfbeeld, het beeld dat chronisch zieken van
zichzelf hebben, wordt afgebroken. Sommigen
gaan zelfs twijfelen aan hun identiteit en vragen
zich af wie ze eigenlijk nog zijn. In dit artikel
willen we nader ingaan op dat zelf en die identiteit, waarover chronisch zieken spreken.
Laten we om te beginnen nog een moment
stilstaan bij het citaat van Tolstoj, waarmee dit
artikel opent. Aan de ene kant is Ivan Iljitsj, ten
gevolge van zijn ziekte die spoedig tot de dood
zal leiden, in fysiek en psychisch opzicht een
ander geworden. Zijn lichaam is veranderd en hij
stelt zichzelf vragen die hij voor zijn ziekte nooit
zou hebben gesteld, zoals de vraag of zijn manier
van leven niet verkeerd is geweest. Aan de andere kant lijdt het geen twijfel dat Ivan Iljitsj dezelfde is als voor zijn ziekte. Immers, de zieke
Ivan Iljitsj herinnert zich gebeurtenissen die de
gezonde Ivan Iljitsj zijn overkomen en die alleen
maar kunnen worden herinnerd door degene wie
het overkwam. De zieke Ivan Iljitsj heeft dezelfde
ouders, dezelfde broers en zussen, dezelfde vrouw
en kinderen als de gezonde Ivan Iljitsj. Verder
kan de zieke Ivan Iljitsj alleen maar met spijt,
angst en walging aan zijn vroegere, gezonde
leven terugdenken, omdat hij weet dat dit zijn
eigen leven was. Brody (1987, p. ix-xi), aan wie
we deze analyse hebben ontleend, concludeert
hieruit dat ziekte tweevoudig van aard is: enerzijds maakt zij de zieke tot een ander; anderzijds
blijft die zieke toch dezelfde. Volgens ons is deze
‘paradox’ echter niet specifiek voor ziekte. Immers, alles wat een mens overkomt kan zodanige
veranderingen teweeg brengen, dat hij zegt: “ik
ben een ander mens geworden”, terwijl hij toch
dezelfde blijft. Wel kan worden beaamd, dat deze
‘paradox’ bij uitstek wordt ervaren in situaties
van (ernstig) ziek zijn. Wij zijn het dan ook eens
met Brody’s stelling dat het alleszins de moeite
waard is te onderzoeken hoe deze paradox functioneert in het geval van chronisch zieken. Aldus
leidt deze ‘paradox’ tot de vraag wat vanuit de
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 150
___________________________________
ervaring van chronisch ziek zijn kan worden
gezegd over het zelf en persoonlijke identiteit.
Vanuit medisch-sociologisch perspectief is al veel
onderzoek gedaan naar ervaringen van chronisch
ziek zijn. Veelal worden deze ervaringen door
onderzoekers vertaald in termen van (verlies van)
zelf en identiteit. In dit artikel zullen we in enkele medisch-sociologische studies nagaan wat
daarin onder zelf en persoonlijke identiteit wordt
verstaan. Omdat enkele filosofisch relevante
vragen daarin niet (expliciet) aan de orde komen,
zullen we vervolgens te rade gaan bij twee filosofische stromingen, te weten de analytische filosofie en de hermeneutiek, in het bijzonder de opvattingen van Ricoeur. We besteden aandacht aan de
analytische filosofie (in het vervolg aangeduid als
‘de analytische benadering’), omdat het thema
van de persoonlijke identiteit vooral in deze filosofische stroming ter discussie staat. We hebben
gekozen voor Ricoeur, omdat hij vanuit een volstrekt andere benadering — de hermeneutiek — in
discussie treedt met de analytische benadering. In
tegenstelling tot de medisch-sociologische benadering nemen de analytische filosofie en Ricoeur
de ervaringen van chronisch zieken niet als specifiek uitgangspunt. Daarom zullen we voor beide
filosofische benaderingen onderzoeken welke
betekenis ze kunnen hebben voor een interpretatie
van deze ervaringen. De centrale vraag van ons
onderzoek is welk (filosofisch) begrip van zelf en
persoonlijke identiteit het meest geschikt is voor
een verheldering van ‘de paradox van veranderen
en dezelfde blijven’ bij chronisch zieken. Op deze
wijze hopen wij een bijdrage te leveren aan het
inzicht in de relatie tussen chronisch ziek-zijn en
persoonlijke identiteit.
De betekenis van de begrippen ‘zelf’ en persoonlijke identiteit is verre van eenduidig. Soms
wordt het zelf opgevat als een element van persoonlijke identiteit, dan weer wordt persoonlijke
identiteit gezien als een aspect van het zelf, dan
weer lijkt met zelf en persoonlijke identiteit hetzelfde bedoeld te worden. Wij zullen proberen zo
nauwkeurig mogelijk aan te geven wat de diverse
___________________________________
auteurs onder deze begrippen verstaan. In dit
verband lijkt het raadzaam een duidelijk onderscheid te maken tussen twee zaken die wij aanduiden met respectievelijk de termen ‘zelfbeeld’
en ‘begrip van het zelf’. De engelstalige literatuur
is op dit punt nogal eens verwarrend, vooral
omdat de uitdrukking ‘concept of self’ in beide
betekenissen wordt gebruikt.
Onder ‘zelfbeeld’ verstaan wij het beeld dat
iemand van zichzelf heeft, wat mensen van zichzelf denken. Dit beeld kan (deels) positief en
negatief zijn en is sterk aan veranderingen onderhevig. In de engelstalige literatuur gebruikt men
hiervoor termen als ‘self-image’, ‘self-perception’,
‘self-esteem’. Verwarrend is dat de uitdrukkingen
‘concept of self’ en ‘self-concept’ in dezelfde
betekenis worden gebruikt. Een voorbeeld is de
vraag: “How does chronicity affect ill people’s
self-concept?”. Vanuit deze interpretatie spreekt
men van een “definition or conceptualisation of
the self-concept” (Curbow et al., 1990, p. 115).
Met ‘begrip van het zelf’ bedoelen wij de
wijsgerige interpretatie van het zelf van de mens,
het wijsgerige begrip van het zelf. Het gaat nu
niet om een beeld van een zelf, maar om een
(abstract) begrip van het zelf.
Zelf en persoonlijke identiteit
vanuit medisch-sociologisch perspectief
In kwalitatieve stromingen binnen de medische
sociologie bestaat een respectabele onderzoekstraditie op het gebied van chronisch zieken. Het
uitgangspunt voor theorievorming in de kwalitatieve benadering bestaat uit ervaringen, verhalen
en interpretaties van patiënten. ‘Zelf’ en ‘persoonlijke identiteit’ zijn hierbij belangrijke thema’s.
Tal van auteurs wijzen erop dat chronische aandoeningen een bedreiging vormen voor het zelf
en de identiteit van de patiënt. Ter illustratie gaan
wij nader in op de visie van Corbin en Strauss
(1987) en Charmaz (1983, 1987, 1991). Strauss is
een pionier op het terrein van kwalitatitief onderzoek bij chronisch zieken en kan als de grondleg-
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 151
___________________________________
ger worden beschouwd van een van de belangrijkste richtingen binnen het kwalitatieve onderzoek, de ‘grounded theory’ (Charmaz, 1990;
Gerhardt, 1989; 1990). Charmaz wordt gezien als
de auteur die wellicht de meest ontwikkelde conceptuele analyse heeft opgesteld van de relatie
tussen chronische ziekte, identiteit en zelf (Conrad, 1987).
Zelf en persoonlijke identiteit — Wanneer iemand
wordt getroffen door een chronische ziekte wordt
volgens Corbin en Strauss (1987) de persoon in
kwestie gescheiden van zijn verleden en zijn
toekomst. De beelden die hij van zichzelf had en
waarvan hij droomde met het oog op de toekomst
kloppen niet meer. Zijn levensverhaal is verbroken. Hij zal moeten trachten de ziekte een plaats
te geven in zijn leven, zodat de continuïteit van
zijn biografie wordt hersteld. De drie belangrijkste elementen van de biografie zijn: zelfbeelden
(‘conceptions of self’), de biografische tijd en het
lichaam. De interactie tussen deze drie elementen
zorgt voor structuur en continuïteit van de biografie. De term zelfbeeld verwijst volgens Corbin en
Strauss naar persoonlijke identiteit. Onder zelfbeelden verstaan zij “not merely self-esteem but
the views held of oneself, in relationship to the
whole of identity — who I am” (p. 255). Persoonlijke identiteit omschrijven ze als “a self-classification of who I am over the course of my biography” (p. 252). Een zelfbeeld wordt gevormd
door een integratie van verschillende aspecten van
het zelf in een groter geheel. Corbin en Strauss
definieren het zelf in termen van sociale rollen.
Zij spreken over aspecten van zelf, waarmee zij
doelen op de verschillende sociale rollen die een
individu vervult, bijvoorbeeld moeder zijn, echtgenote zijn, werkneemster zijn. Bij al deze rollen
horen taken. De evaluatie van de uitvoering van
die taken geschiedt op basis van wat iemand zelf
constateert en van informatie die van anderen
afkomstig is. Deze evaluatie leidt tot de vorming
van een zelfbeeld, dat in de loop van de tijd kan
veranderen. Het lichaam speelt hierbij een crucia-
___________________________________
le rol, omdat men voor de uitvoering van taken is
aangewezen op een goed functionerend lichaam.
Het besef van identiteit, van ‘heelheid’, hangt
sterk af van iemands vermogen om de taken te
vervullen, die bij zijn aspecten van zelf (zijn
sociale rollen) horen. Wanneer iemand niet meer
in staat is om de taken te vervullen die bij een
bepaald aspect van het zelf horen, treedt er een
‘verlies’ van dat aspect van het zelf op. In hoeverre de persoonlijke identiteit onder het ‘verlies’
van een aspect van het zelf lijdt, hangt ervan af
of herstel mogelijk is, of er iets anders voor in de
plaats kan komen en of de overblijvende aspecten
van het zelf weer tot een geheel kunnen worden
gevormd. Om de continuïteit van de biografie te
herstellen moet volgens Corbin en Strauss ‘biografisch werk’ worden verricht. Het biografisch
werk bestaat er in de ziekte een plaats te geven
binnen de levensloop, bijvoorbeeld door de beperkingen van die ziekte te aanvaarden. Voorts moet
de identiteit worden hersteld en de biografie
opnieuw worden vormgegeven. Hiertoe moet een
chronisch zieke nagaan waartoe hij nog wel in
staat is en wat hij nog wel of niet belangrijk
vindt. Hij moet zich bezinnen op de vraag, welke
rollen met bijbehorende taken voor hem nog
mogelijk en zinvol zijn. Een succesvolle uitvoering van taken kan leiden tot een nieuwe ervaring
van heelheid, dat wil zeggen tot een herstel van
de persoonlijke identiteit. Volgens Charmaz
(1983) is het probleem voor chronisch zieken niet
zozeer hun fysieke lijden, maar het feit dat zij ten
gevolge van hun ziekte niet meer in staat zijn hun
vroegere taken te vervullen. Daardoor hebben zij
minder mogelijkheden om hun zelfbeeld te realiseren en van anderen bevestiging te krijgen. Dit
kan leiden tot ‘verlies van het zelf’ (‘loss of self’)
vanwege het afbrokkelen van het oude zelfbeeld,
zonder dat een nieuw beeld, dat even waardevol
is, ervoor in de plaats komt.
Charmaz vat het zelf op als fundamenteel
sociaal van aard. Het zelf ontwikkelt zich in
relaties met anderen. Wat anderen vinden van ons
functioneren is van belang voor de ontwikkeling
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 152
___________________________________
van ons zelfbeeld. Voorts is het zelf geen statisch
geheel. De structurele organisatie van het zelf
moet continu worden onderhouden. Dit betekent
dat in het dagelijkse leven voortdurend wordt
gezocht naar een bevestiging van het zelfbeeld.
Dit kan gebeuren door het uitvoeren van bepaalde
sociale rollen, door het realiseren van waarden
die in de samenleving hoog staan aangeschreven,
en door zichzelf op een acceptabele wijze te
presenteren. Chronisch zieken voeren een voortdurende strijd om een zelf te realiseren. Charmaz
(1987, p. 286) onderscheidt op basis van empirisch onderzoek een viertal verschillende vormen
van identiteit waarnaar de voorkeur van patiënten
kan uitgaan. Zij spreekt van ‘identity levels’ en
omschrijft deze als “implicit or explicit objectives
for personal and/or social identity that chronically
ill people aim to realize. These identity levels
reflect the kind of selves they wish to shape or
select, their preferred identities” (Charmaz, 1987,
p. 286). De vier identiteitsniveaus zijn: een bovennormale sociale identiteit (supernormal social
identity), een hersteld zelf (restored self), een
contingente persoonlijke identiteit (contingent
personal identity) en een ‘gered’ zelf (salvaged
self). Deze identiteiten kunnen in een hiërarchische orde worden gerangschikt. Naar welke identiteit iemand streeft hangt onder meer af van zijn
karakter, de sociale omstandigheden en het ziekteverloop.
Volgens Charmaz verwijst identiteit naar kenmerken, handelingen en waarderingen van het
zelf. Sociale identiteit verkrijgt men door de
identificatie door anderen. Persoonlijke identiteit
berust op de identificatie die het individu zelf
maakt. Charmaz beschouwt identiteiten als elementen die het zich ontwikkelende zelf beïnvloeden en vormgeven. Een persoon kan sociale identiteiten opnemen in zijn eigen definitie van persoonlijke identiteit: “Personal identity consists, in
part, of the individual’s self-definitions forming
his or her biography. Such self-definitions may
include socially defined images of self, which
influence and shape the person’s evolving self. In
___________________________________
this sense, the self-concept is an emergent structure or organization. It may shift or change as the
person reflexively interprets the identifications
and images that self and others confer upon him
or her.” (Charmaz, 1987, p. 284). Het begrip
identiteit verwijst niet alleen naar het verleden,
maar omvat ook de ideeën die de persoon heeft
over wie hij wil worden of wat hij wil realiseren.
Of chronisch zieken hun zelf in verleden, heden
of toekomst situeren, hangt af van de omstandigheden. Men kan bijvoorbeeld blijven verwijzen
naar wie men was voor de ziekte, omdat het zelf
toen waardevol was en het heden geen mogelijkheden biedt voor de realisatie van een even waardevol zelf. Men kan ook in het verleden blijven
hangen, omdat men zich afvraagt of men misschien ook zelf verantwoordelijk is voor de eigen
ziekte. Op dezelfde manier kunnen allerlei overwegingen en omstandigheden ertoe leiden dat
mensen ‘bij de dag leven’ of juist georiënteerd
zijn op de toekomst (Charmaz, 1991).
Voorlopige conclusies — Op basis van het voorgaande komen we tot de volgende conclusies.
Allereerst lijkt het erop dat bij Corbin en Strauss
met ‘zelf’ en ‘persoonlijke identiteit’ uiteindelijk
hetzelfde wordt bedoeld. Niet alleen blijkt uit hun
beschrijvingen dat chronisch zieken met ‘zelf’
zoiets als ‘persoonlijke identiteit’ bedoelen, ook
in hun eigen conceptueel kader zijn beide termen
verregaand verwisselbaar.
De opvattingen van Charmaz zijn minder
eenduidig. Enerzijds lijken ook bij haar ‘zelf’ en
‘persoonlijke identiteit’ samen te vallen. Voor de
verschillende identiteitsniveaus, waarnaar chronisch zieken kunnen streven, gebruikt zij bijvoorbeeld beide termen door elkaar: ‘supernormal
social identity’, ‘restored self’, ‘contingent personal identity’, ‘salvaged self’. Anderzijds lijkt bij
Charmaz — anders dan bij Corbin en Strauss —
de identiteit een onderdeel te vormen van het
zelf: de identiteit(en) beïnvloeden en vormen het
zich ontwikkelende zelf. Vervolgens kunnen we
vaststellen dat bij Corbin en Strauss de nadruk als
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 153
___________________________________
het ware ligt op de ‘uitwendige kant’ van de
identiteit, dat wil zeggen op sociale rollen. Een
chronisch zieke kan worden geconfronteerd met
het feit dat hij sommige sociale rollen niet meer
kan uitvoeren. De persoonlijke identiteit wordt
dan bedreigd. Een dergelijke interpretatie van zelf
en persoonlijke identiteit roept de vraag op, wie
de ‘ik’ is die zegt dat zijn identiteit verloren gaat,
wie de ‘ik’ is die biografisch werk verricht om de
identiteit te herstellen. Het gaat bij deze vraag om
de verhouding tussen de persoon aan de ene kant
en zijn zelfbeeld of persoonlijke identiteit aan de
andere kant. Hetzelfde probleem speelt ook in de
benadering van Charmaz. In haar beschrijving
kiest de chronisch zieke voor een van de vier
identiteitsniveaus. Dit impliceert dat hij zich
verhoudt tot zijn eigen identiteit of zelf. Een
persoon gaat dus niet (volledig) op in zijn sociale
rollen. Zij of hij kan zich verhouden tot haar of
zijn sociale rollen. Deze verhouding tussen de
persoon en zijn of haar identiteit (sociale rollen)
wordt door genoemde auteurs niet expliciet uitgewerkt. Hiermee is niet gezegd dat zij geen besef
hebben van de verhouding tussen persoon en
persoonlijke identiteit of zelf. Charmaz schrijft
dat “experiencing illness is a social psychological
process in which the inner dialogue between the I
and the me changes and definitions of experience
change” (Charmaz, 1983, p. 170).
Ook uit een overzicht van definities van het
zelf en van identiteit in de sociologische en psychologische literatuur (Kelly, 1992) blijkt, dat het
zelf kan worden opgevat als ‘an imaginative view
of ego by ego’ (p. 394) en identiteit als ‘the label
imposed by others on self’ of als ‘ego as it is
known by others’ (p. 395). Door identiteit is het
zelf verbonden met de sociale context. Verder
neemt het lichaam in de gerefereerde literatuur
een belangrijke plaats in. Omdat het lichaam ten
gevolge van de ziekte niet meer goed functioneert, kan de chronisch zieke zijn sociale rollen
niet meer naar behoren vervullen. Maar ook als
de chronisch zieke nog wel in staat is zijn rollen
te vervullen, kan het zijn dat veranderingen van
___________________________________
het lichaam (bijvoorbeeld de aanwezigheid van
een stoma) het zelf van de persoon beïnvloeden
(Kelly, 1992). Tot slot zit er een duidelijke morele component in de realisatie van het zelf of de
persoonlijke identiteit. Het gaat de chronisch
zieken niet om zomaar een zelf, maar om een
waardevol zelf, een zelf waarvoor zij achting
kunnen hebben (en hopelijk anderen ook). Zij
willen sociale rollen goed vervullen, hun verplichtingen nakomen, in staat zijn waarden te
realiseren die zijzelf en de samenleving belangrijk
vinden. Zij zoeken naar een zinvolle vormgeving
van hun leven.
Persoonlijke identiteit in de analytische filosofie
Het probleem van de persoonlijke identiteit wordt
in de analytische filosofie vooral opgevat als de
vraag naar het behoud van identiteit in de loop
van de tijd: wat zijn de noodzakelijke en voldoende voorwaarden voor het behoud van persoonlijke identiteit? Aan deze vraag liggen verschillende problemen ten grondslag, zoals onzekerheid over de eigen identiteit (wie of wat ben
ik?), de verhouding tot het eigen lichaam, een
eventueel overleven na de dood, en het toekennen
van verantwoordelijkheden (Noonan, 1991, p. 1).
Als we iemand verantwoordelijk houden voor een
handeling, gaan we ervan uit dat hij degene was
die de handeling uitvoerde. De morele inzet gaat
soms nog verder. Niet alleen vooronderstelt de
ethiek, dat er sprake is van continuïteit van een
persoon en dat het daarom van belang is te weten
waarin die continuïteit bestaat, ook het omgekeerde is van belang. We moeten weten waarin identiteit in de loop van de tijd bestaat om op basis
daarvan onze morele oordelen (over het toekennen van verantwoordelijkheid, over verdelende
rechtvaardigheid etc.) eventueel te kunnen herzien
(Parfit, 1984, p. ix-x).
Criteria voor het behoud van persoonlijke identiteit — In de analytische filosofie zijn tal van
criteria bedacht om te kunnen bepalen of iemand
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 154
___________________________________
dezelfde persoon is als bijvoorbeeld een jaar
geleden. Schematisch kan een onderscheid worden gemaakt tussen materiële en niet-materiële
criteria. Het eerste materiële criterium is de continuïteit van het lichaam. Dit criterium speelt ook
in het dagelijkse leven een belangrijke rol: wij
herkennen iemand als die ene persoon aan zijn
uiterlijk. Sommige auteurs betwijfelen echter of
de continuïteit van het hele lichaam wel noodzakelijk is om te bepalen of het om een en dezelfde
persoon gaat. Met behulp van gedachte-experimenten, waarin hersenen of een hersenhelft getransplanteerd worden, komt men tot de conclusie
dat het ook kan gaan om een gedeelte van het
lichaam (Shoemaker, 1970). Tot de verbeelding
spreekt bijvoorbeeld het verhaal ‘The Story of a
Brain’ van Zuboff (1981), waarbij de persoonlijke
identiteit uiteindelijk afhankelijk is van slechts
een vurend neuron.
Als niet-materieel criterium voor het behoud
van persoonlijke identiteit wordt veelal de herinnering genoemd. Brody verwees er al naar in zijn
analyse van Tolstoj’s De dood van Ivan Iljitsj.
Herinneringen aan belevenissen en gedragingen in
het verleden maken die belevenissen en gedragingen als behorend bij een en hetzelfde individu.
Naast de herinnering worden ook nog andere nietmateriële factoren van belang geacht als criterium
voor persoonlijke identiteit: persoonlijkheidskenmerken, karaktertrekken, smaak, voorkeuren,
vaardigheden, gedachten, overtuigingen, verlangens, plannen en ambities, hobbies, morele principes, intenties. Ook hier spelen gedachte-experimenten een rol. Aangezien het om niet-materiële
criteria gaat, is het denkbaar dat al deze kenmerken met behulp van een speciale machine naar
een of meerdere individuen worden overgebracht
(Williams 1973a en 1973b). Dit roept de vraag op
naar de verhouding tussen deze ‘nieuw gecreëerde’ individuen en het oorspronkelijke individu
van wie de informatie afkomstig was. Wanneer is
er nog sprake van behoud van persoonlijke identiteit? Parfit (1984) neemt in deze discussie een
tamelijk extreem standpunt in. Alle nieuw gecre-
___________________________________
eerde individuen bezitten de kenmerken van het
oorspronkelijke individu. Het behoud van persoonlijke identiteit is niet meer belangrijk. Het
gaat er alleen maar om dat kenmerken van een
bepaalde persoon voortleven in andere individuen.
In de analytisch-filosofische discussie over
persoonlijke identiteit komt de term ‘zelf’ niet of
nauwelijks voor. Een uitzondering is Nozick
(1981). Wanneer Nozick het probleem van het
behoud van persoonlijke identiteit bespreekt, geeft
hij niet aan welke eigenschappen daarvoor van
belang zijn. Dat heeft te maken met zijn opvatting van ‘zelf’. Volgens hem bepaalt een zelf
voor een deel zelf waarin zijn identiteit in de loop
van de tijd bestaat. Ieder zelf heeft een idee van
de elementen die voor zijn identiteit van belang
zijn. Met die ideeën in het achterhoofd kan het
zelf de gedachte-experimenten uit de analytische
filosofie beoordelen en zeggen of hij denkt dat
zijn identiteit in een bepaald gedachtenexperiment
al dan niet behouden zou blijven. Dit betekent dat
een zelf voor een deel zijn eigen persoonlijke
identiteit bepaalt en dus nooit (volledig) samenvalt met zijn persoonlijke identiteit. Nozick maakt
dus een onderscheid tussen het zelf en persoonlijke identiteit (in de betekenis van het beschikken
over bepaalde eigenschappen). Daarin verschilt
hij van de gerefereerde medisch-sociologische
literatuur, waarin identiteit en zelf doorgaans
lijken samen te vallen.
Relevantie van de analytische benadering voor
chronische aandoeningen — Zijn de criteria uit de
analytische filosofie op een vruchtbare wijze toe
te passen op de in de inleiding genoemde ‘paradox van veranderen en dezelfde blijven’ bij patiënten met een chronische aandoening? Het lijkt
aangewezen in dit verband een onderscheid te
maken tussen patiënten die hun eigen verhaal
kunnen doen en zij die dat niet kunnen. De onderzoekspopulatie van genoemd medisch sociologisch onderzoek bestaat uit patiënten die lijden
aan aandoeningen als hart- en vaatziekten, kanker,
gevolgen van hersenbloedingen, diabetes, reuma-
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 155
___________________________________
toide arthritis, de ziekte van Parkinson en multiple sclerose. Deze patiënten zijn in staat hun
eigen verhaal te doen, de onderzoeker te woord te
staan en hun wil kenbaar te maken. Wat betreft
de vraag naar het behoud van persoonlijke identiteit kan worden vastgesteld dat deze patiënten
hetzelfde lichaam hebben als voor hun ziekte.
Door de ziekte kan er wel wat veranderd zijn,
maar verandering is kenmerkend voor alle levende lichamen. Indien we er verder van uitgaan dat
de herinneringen continu zijn en ook de karaktertrekken niet noemenswaard zijn veranderd, is de
chronisch zieke nog steeds dezelfde persoon als
hij was voordat hij ziek werd. Dit klopt echter
niet (helemaal) met de ervaring van veel chronisch zieken dat zij ‘een ander mens’ zijn geworden, dat hun zelf is ingekrompen of dat ze ‘niets’
meer zijn. De ‘paradox van dezelfde blijven en
veranderen’ is moeilijk te verduidelijken vanuit
analytisch perspectief. Daarvoor zijn twee redenen te geven. Ten eerste verwijzen de uitspraken
van chronisch zieken vooral naar moeilijkheden
om sociale rollen te vervullen. De criteria voor
het behoud van persoonlijke identiteit in de analytische filosofie hebben echter meer te maken
met bepaalde karaktereigenschappen. Ten tweede
wordt in de analytische filosofie het probleem van
de persoonlijke identiteit zodanig besproken, dat
het alleen maar gaat over beoordelingen van
buitenaf. In gedachtenexperimenten gaat men na
in welke situatie wij denken dat wij onszelf of
anderen nog als ‘dezelfde persoon’ zouden zien.
Voor de interpretatie van de eigen ervaring van
de ik-persoon, in het bijzonder de ervaring veranderd en toch dezelfde te zijn, lijkt de analytische
benadering (met uitzondering wellicht van die
van Nozick) weinig geschikt.
De analytische benadering kan wel op vruchtbare wijze worden gebruikt bij het analyseren van
filosofische en ethische problemen in verband met
chronische aandoeningen waarbij de patiënt niet
meer in staat is om zelf zijn verhaal te doen,
bijvoorbeeld patiënten in langdurig coma of met
een Alzheimerdementie. Patiënten die langdurig
___________________________________
in coma liggen hebben hetzelfde lichaam als voor
hun ziekte, zij het dat dit lichaam niet meer op
dezelfde wijze functioneert als voorheen. Hun
psychisch functioneren is echter vergaand geminimaliseerd: zij zijn niet meer te identificeren met
behulp van herinneringen en andere psychische
kenmerken.
Indien continuïteit van het lichaam wordt beschouwd als een voldoende voorwaarde om te
kunnen spreken van behoud van persoonlijke
identiteit, is de patiënt in een langdurig coma
dezelfde gebleven. Indien continuïteit van het
lichaam wel een noodzakelijke, maar geen voldoende voorwaarde is voor het behoud van persoonlijke identiteit, speelt ook de psychische
continuïteit een rol. In geval van een langdurig
coma ligt dan de conclusie voor de hand, dat de
persoonlijke identiteit verloren is gegaan. Indien
men continuïteit van herinneringen (en andere
psychische kenmerken) als criterium neemt, is de
continuïteit van het lichaam niet van belang. Dan
zal men tot de conclusie komen dat bij comapatiënten de persoonlijke identiteit verloren is gegaan.
Het belang van criteria — Het toepassen van verschillende criteria bij de vraag naar (het behoud
van) de persoonlijke identiteit van een langdurige
comapatiënt is niet slechts een puur ‘intellectuele
vingeroefening’. Dergelijke oordelen spelen een
belangrijke rol in discussies over de morele status
van comapatiënten, bijvoorbeeld in verband met
de vraag of aan comapatiënten organen mogen
worden ontnomen voor transplantatiedoeleinden
of dat levensbeëindiging bij deze patiënten is
geoorloofd. De criteria voor het behoud van persoonlijke identiteit staan niet los van een persoonsbegrip. De keuze voor een bepaald criterium
impliceert een bepaalde vooronderstelling over de
menselijke persoon.
Indien een persoon wordt gezien als eenheid
van lichaam en geest, zal het lichaam een rol
worden toebedacht bij het behoud van persoonlijke identiteit en kan de comapatiënt als ‘louter lijf’
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 156
___________________________________
nog worden gerespecteerd (Zwart, 1993). Als persoon-zijn alleen maar wordt geassocieerd met
cognitieve vermogens en bewustzijn, zal het
lichaam niet (of nauwelijks) van belang zijn. Het
criterium van continuïteit van herinnering (en
andere psychische kenmerken) past bij dit laatste
persoonsbegrip. Uitgaande van dit criterium kan
worden vastgesteld dat de persoonlijke identiteit
van comapatiënten verloren is gegaan. De vraag
is vervolgens of bij deze patiënten überhaupt nog
van een persoon sprake is of dat zij als ‘non-persoon’, eventueel als louter vegeterend of ‘dood’
moeten worden gezien.
Dergelijke vragen leven ook bij familieleden
van patiënten in coma of in een persisterende
vegetatieve toestand (Mwaria, 1990). Naast allerlei praktische en financiële problemen ziet de
familie zich gesteld voor morele problemen.
Mwaria veronderstelt dat beslissingen over de
zorg voor patiënten in coma zullen afhangen van
de opvatting van de familie over wat nu eigenlijk
het zelf van een comapatiënt is of waardoor het
zelf wordt bepaald. Ook vanuit de transplantatiegeneeskunde is bekend, dat dergelijke vragen
leven bij familieleden van patiënten en potentiële
donoren. Het al of niet geven van toestemming
voor orgaandonatie door familieleden is mede
afhankelijk van hun (impliciet) persoonsbegrip.
Het is, met andere woorden, afhankelijk van hun
antwoord op de vraag door welke factoren de persoonlijke identiteit van de overledene wordt gewaarborgd (Dekkers, 1992).
Ook bij patiënten met Alzheimerdementie is
sprake van een vergaande minimalisering van het
psychisch en geestelijk functioneren. Voor een
strikte aanhanger van het criterium van lichamelijke continuïteit blijft de persoonlijke identiteit
behouden, want het lichaam blijft immers hetzelfde. Iemand die continuïteit van het lichaam wel
noodzakelijk, maar niet voldoende vindt voor
behoud van persoonlijke identiteit moet zich weer
afvragen hoe het staat met de psychische continuïteit. Hetzelfde geldt voor een aanhanger van
het criterium van continuïteit van herinnering (en
___________________________________
andere psychische kenmerken). Beide laatsten
kunnen op een gegeven moment tot de conclusie
komen dat het psychisch functioneren zodanig is
geminimaliseerd dat de persoonlijke identiteit van
de patiënt met Alzheimerdementie verloren is
gegaan. Deze conclusie komt overeen met ervaringen van verwanten en verzorgers van patiënten
met de ziekte van Alzheimer (Orona, 1990). Op
een gegeven moment zijn alle kenmerken waaraan de persoon te herkennen was (bijvoorbeeld
zijn liefde voor bepaalde muziek, voor koffie,
zijn gedrag, maar ook zijn herinneringen) verdwenen. De persoon is niet meer wie hij (of zij) was.
De ervaring van het verlies van identiteit en persoonlijkheid van een dierbare is terug te vinden
in uitspraken als: ‘hij is lange tijd geleden al
gestorven’ (hoewel de patiënt nog leeft), ‘ik heb
twee keer mijn moeder verloren’ (eerst haar persoonlijkheid en vervolgens het wezen dat ze
daarna was) en ‘zij lijkt op mijn moeder maar zij
is het niet’. Verwanten ervaren hun demente
partner of ouder als een vreemde, maar als een
vreemde met wie zij toch nog verbonden zijn. Als
die verbondenheid er niet was, zou er immers
geen reden meer zijn om zich speciaal voor deze
patiënt te blijven interesseren. Veelal blijven zij
echter vanwege een plichtsbesef of andere redenen hun demente familielid bezoeken.
Voorlopige conclusie — Met behulp van de in de
analytische filosofie gehanteerde criteria kan geen
uitleg worden gegeven van de ervaring van chronisch zieken dat hun zelf gekrompen is. Dit heeft
onder andere te maken met het feit dat de analytische benadering een derde-persoons-perspectief is
en niet geschikt voor een beoordeling van de
eigen ervaringen van de ik-persoon. Volgens de
analytische benadering zijn chronisch zieken
dezelfde personen als voor hun ziekte. Voor een
paradox is geen ruimte. In de kwalitatieve medisch-sociologische benadering, die uitgaat van
ervaringen van patiënten, is een grote rol weggelegd voor het lichaam. Bij de dominante stroming
binnen de analytische filosofie, die de continuïteit
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 157
___________________________________
van herinneringen en andere psychische kenmerken ziet als het criterium voor het behoud van
persoonlijke identiteit, speelt het lichaam geen
rol. De analytische benadering is wel relevant
voor de filosofische en morele problematiek in
verband met comapatiënten en patiënten met
Alzheimerdementie. De reden is dat bij deze
patiënten het ik-perspectief ontbreekt en anderen
moeten bepalen wie of wat de patiënt nog is.
Afhankelijk van het gehanteerde criterium en het
vooronderstelde persoonsbegrip is bij die beoordeling eventueel een rol voor het lichaam weggelegd. De nadruk ligt echter op continuïteit van
herinneringen en andere psychische kenmerken.
Tot slot ligt in de analytische benadering de
nadruk op de ‘uitwendige’ kant van de identiteit,
datgene waaraan anderen de persoon als dezelfde
kunnen herkennen. Zoals bij de medisch-sociologische benadering kan daarom ook bij de analytische benadering de vraag worden gesteld naar de
verhouding tussen de persoon en zijn identiteit.
Ricoeur besteedt expliciet aandacht aan deze
verhouding.
Zelf en persoonlijke identiteit bij Ricoeur
De inzet van Ricoeur is de ontwikkeling van een
ontologie van het zelf op een zodanige manier dat
het noch leidt tot een cogito dat als fundament
van zichzelf en de werkelijkheid dient, noch tot
de devaluatie van het cogito tot een illusie
(Ricoeur, 1992). De weg die Ricoeur kiest is de
weg van de hermeneutiek. Dit impliceert een
‘omweg’. Via het hernemen van relevante filosofische tradities probeert Ricoeur inzicht te krijgen
in verschillende aspecten van het zelf. Een dergelijke omweg laat allerlei aspecten van het zelf
zien, maar maakt tevens duidelijk wat er mogelijk
nog ontbreekt. Met betrekking tot het probleem
van de persoonlijke identiteit zet Ricoeur zich
uitdrukkelijk af tegen de analytische filosofie
(Ricoeur, 1991a, 1992). Met name reageert hij op
de visie van Parfit (1984), dat behoud van persoonlijke identiteit niet van belang is, maar dat
___________________________________
het gaat om psychische continuïteit, om het voortleven van iemands psychische kenmerken in
andere individuen. Maar, zo vraagt Ricoeur zich
terecht af: voor wie is die persoonlijke identiteit
niet meer belangrijk? Degene die het (gedachte)experiment ‘ondergaat’ (bijvoorbeeld een transplantatie van de hersenen) zal zich altijd afvragen
wat er met hem zal gebeuren. Opnieuw doemt de
vraag op naar de verhouding tussen de persoon
en zijn persoonlijke identiteit. Volgens Ricoeur
miskent men in de analytische filosofie het onderscheid tussen twee concepten van identiteit: identiteit als ‘zelfheid’ en identiteit als ‘dezelfde zijn’.
Identiteit als zelfheid noemt Ricoeur ‘ipse’; identiteit als dezelfde zijn wordt door hem aangeduid
als ‘idem’.
Dit onderscheid tussen ‘ipse’ en ‘idem’ is
verweven met een andere tweedeling. Ten aanzien van de identiteit bestaan er volgens Ricoeur
namelijk twee polen, die twee manieren van
voortduren in de tijd weergeven. De ene pool
duidt hij aan met de term ‘karakter’, de andere
pool met de term ‘zijn woord houden’. Het ‘karakter’ definieert Ricoeur als de blijvende disposities waaraan we iemand herkennen: verworven
gewoontes en identificaties (met waarden, normen, maar ook rolmodellen en helden). Omdat bij
‘karakter’ de nadruk ligt op de verworven kenmerken, lijkt het vooral te gaan om identiteit in
de zin van ‘idem’, ‘dezelfde zijn’. Maar mijn
karakter ben ik zelf, ook al toont dit zelf zich in
de vorm van ‘dezelfde zijn’. Ook identificatie met
een bepaalde waarde en die waarde belangrijker
achten dan het eigen overleven verwijst naar het
zelf. Het verwijst naar een element van trouw aan
zichzelf. Het karakter is daarom de plaats waar
‘dezelfde zijn’ (idem) en ‘zelfheid’ (ipse) met
elkaar samenvallen. Ook bij de andere pool van
identiteit, het ‘zijn woord houden’, gaat het om
standvastigheid van een zelf, maar deze
standvastigheid houdt bijna een ontkenning van
tijd en verandering is. Hoe ik ook verander, ik zal
trouw blijven aan mijn gegeven woord. Hier
vallen ‘idem’ en ‘ipse’ niet meer samen en gaat
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 158
___________________________________
het alleen nog maar om ‘ipse’ (zelfheid). Met
deze tegenstelling tussen de twee polen van ‘karakter’ en ‘zijn woord houden’ wil Ricoeur de
morele dimensie van zelfheid (‘ipse’), onafhankelijk van de constantheid van ‘karakter’, duidelijk
maken. De bemiddeling tussen deze beide polen
van ‘ipse en idem’ aan de ene kant en ‘ipse’ aan
de andere kant geschiedt door de narratieve identiteit.
Narratieve identiteit — Het begrip narratieve
identiteit is afkomstig uit de literatuurwetenschappen. Men spreekt daarin van de identiteit van een
verhaal, omdat een verhaal allerlei verschillende
elementen in een geordende structuur bij elkaar
brengt en daardoor te identificeren is als dit ene
verhaal. Verder geeft het verhaal ook aan het
personage zijn identiteit, omdat slechts in het
verhaal te ontdekken is wie of wat het personage
is. Verhalen uit de romanliteratuur laten allerlei
variaties op het thema van narratieve identiteit
zien. Deze variaties worden door Ricoeur ‘gedachte-experimenten van de literatuur’ genoemd.
Deze gedachte-experimenten spelen zich af binnen de horizon van het alledaagse bestaan. Zij
doen recht aan de gebondenheid van de mens aan
zijn lichaam en aan de wereld. Dit in tegenstelling tot de gedachte-experimenten van de analytische filosofie (met name die van Parfit), die uit
de sfeer van de sciencefiction komen. Het eigen
lichaam is daarbij gereduceerd tot een lichaam
tussen de lichamen. Het lichaam waarmee een
persoon geboren wordt is slechts een toevallig
element. Een voorbeeld van een ‘gedachtenexperiment uit de literatuur’ is Robert Musil’s Man
zonder eigenschappen. Dit verhaal laat zien hoe
bij verlies aan eigenschappen het zelf blijft bestaan. Er is iemand die constateert dat hij niets
meer is. Die iemand is een zelf dat niet meer
wordt gesteund door identiteit in de betekenis van
‘dezelfde zijn’. De persoon wordt niet meer gesteund door de eigenschappen waaraan hij als
dezelfde te herkennen zou zijn. Dit verlies aan
eigenschappen gaat gepaard met een verlies aan
___________________________________
narratieve structuur van het verhaal. Maar het
individu kan nog steeds vragen: Wie ben ik?
Behalve de identiteit van romanpersonages is
ook onze eigen identiteit volgens Ricoeur een
narratieve identiteit. Wij hebben geen directe
zelfkennis, maar moeten via een omweg ontdekken wie wij zijn. Kennis van onszelf verkrijgen
we via interpretatie van onszelf. Bij deze zelfinterpretatie acht Ricoeur literatuur van groot belang. Verhalen uit de romanliteratuur tonen ons
modellen van narratieve identiteit en voorbeelden
van een goed leven. Onze identiteit is een narratieve identiteit, omdat de menselijke ervaring bij
uitstek geschikt is om verteld te worden (Ricoeur,
1991b). Dat is ook wat wij onophoudelijk doen.
Wij vertellen verhalen over onszelf, waardoor we
onze eigen narratieve (en morele) identiteit ontdekken. De vertelde verhalen geven structuur aan
gebeurtenissen en handelingen in ons leven en
bieden ook de mogelijkheid tot een morele waardering van ons leven. ‘How, indeed, could a
subject of action give an ethical character to his
or her own life taken as a whole, if this life were
not gathered together in some way, and how
could this occur if not, precisely, in the form of a
narrative?’ (Ricoeur, 1992, p. 158). De narratieve
eenheid van het leven maakt een ethische beoordeling van het leven mogelijk, maar zorgt er ook
voor dat de waarderingen van handelingen en
personen op de juiste manier met elkaar verbonden worden, dat het moreel subject degene is aan
wie het verhaal zijn narratieve identiteit geeft.
De relatie tussen narratieve en morele identiteit bij Ricoeur lijkt als volgt te kunnen worden
weergegeven. Wanneer iemand een moreel oordeel over zichzelf velt, oordeelt hij over iets dat
een narratieve structuur heeft. Het gaat niet om
een beoordeling van op zich staande handelingen,
maar om handelingen die altijd in een breder
perspectief staan van een goed leven. Om tot een
morele beoordeling van zichzelf te komen moet
het individu daarom het verhaal vertellen waarin
die handeling een plaats heeft en op deze wijze
zijn eigen morele identiteit ontdekken. Evenals de
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 159
___________________________________
narratieve identiteit, beweegt ook de morele identiteit zich tussen de twee polen ‘het karakter’ en
‘zijn woord houden’. De morele identiteit is immers gebaseerd op de narratieve identiteit. De
emblematische term voor de morele identiteit is
voor Ricoeur ‘verantwoordelijkheid’. Om van
morele identiteit te kunnen spreken lijkt aan de
ene kant een zekere lichamelijke en psychische
continuïteit vereist (het ‘karakter’ bij de narratieve identiteit). Aan de andere kant zijn er voorbeelden waarin wij niet meer kunnen zeggen of
iemand dezelfde persoon is als degene die een
bepaalde handeling uitvoerde. Op dat moment
kan die persoon zichzelf aanwijzen als degene die
de handeling heeft verricht en de verantwoordelijkheid op zich nemen (‘zijn woord houden’ van
de narratieve identiteit) (Ricoeur, 1992, p. 295).
Deze persoon kan zijn verantwoordelijkheid aan
anderen duidelijk maken door zijn verhaal te
vertellen. Het gaat in dit geval om het verschil
tussen een derde- en een eerste-persoons-perspectief. De gedachte-experimenten van de literatuur
tonen echter nog een andere variant: het grensgeval waarin de hoofdpersoon zich afvraagt wie hij
nog is. Hoewel de hoofdpersoon niet meer is te
identificeren met behulp van zijn eigenschappen,
is dit ‘ipse’ toch nog in staat om te antwoorden
‘hier ben ik!’ op de roep van de ander (‘trouw
aan het gegeven woord’). Het kan zijn dat het
antwoord ‘hier ben ik!’ slechts het antwoord is
van een subject dat zich aangesproken weet. Om
echt inhoudelijk antwoord te geven aan de ander
(zijn woord te houden), om herkenbaar te zijn (of
te worden) voor de ander en om rekenschap af te
leggen van wat het gedaan heeft, moet het subject
het verhaal kunnen vertellen waarin zijn handelingen een plaats krijgen. Om dit verhaal te kunnen
vertellen moet het subject weten wie het is: het
moet op zoek naar zijn narratieve identiteit. In de
constructie van zijn narratieve identiteit ontdekt
het subject ook zijn morele identiteit.
Relevantie van Ricoeurs benadering voor chronische aandoeningen — Ricoeurs tweede vorm van
___________________________________
voortduren in de tijd, ‘zijn woord houden’, waar
‘ipse’ en ‘idem’ zijn gescheiden, impliceert dat
ondanks alle veranderingen in het karakter van de
persoon, de persoon trouw blijft aan zijn gegeven
woord. Dat betekent dat veranderingen in het
karakter van iemand niet tot gevolg hebben dat
diegene een ander is geworden, zolang hij of zij
zichzelf maar als dezelfde blijft zien en zichzelf
verantwoordelijk houdt voor (vroegere) daden.
Wat betekent dit voor een verstaan van de chronisch zieke die zijn eigen verhaal kan vertellen?
Een patiënt met een chronische aandoening constateert dat hij bepaalde sociale rollen niet meer
kan vervullen. De aandoening kan ook van invloed zijn op het karakter, de gedachten en overtuigingen van de patiënt (de psychische factoren
uit de analytische filosofie). Al deze kenmerken
zijn onder te brengen onder de noemer ‘idem’ (de
blijvende kenmerken waaraan iemand te herkennen is). Volgens Ricoeur laat het karakter echter
een zekere dynamiek toe. Het is geen vaststaand
gegeven waaraan niets meer kan veranderen.
Nog belangrijker is dat uit ‘gedachte-experimenten uit de literatuur’ blijkt dat iemand, ondanks het verlies van eigenschappen, nog steeds
kan vragen ‘wie ben ik?’ Het individu zonder
eigenschappen kan nog steeds antwoorden op de
roep van de ander. Het verlies van allerlei kenmerken zal ook bij de chronisch zieke de vraag
‘wie ben ik?’ niet doen verdwijnen. Er is nog
steeds iemand die zegt dat hij niets meer is. Het
zelf blijft bestaan. De chronisch zieke is echter
zijn eigen narratieve identiteit kwijt. Voor de
morele waardering van zichzelf en het eigen
leven is dit van belang, omdat die beoordeling
alleen plaats kan vinden door het/een verhaal te
vertellen. Het is nog maar de vraag of de chronisch zieke ook zijn morele identiteit — in de
betekenis van verantwoordelijkheid op zich nemen — kwijt is. Dat zou alleen het geval zijn als
hij zelf niet meer in staat is om zich, ondanks de
veranderingen, voor handelingen verantwoordelijk
te verklaren. De narratieve identiteit (en in het
verlengde daarvan de morele identiteit) blijft
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 160
___________________________________
behouden of valt te ontdekken, zolang de chronisch zieke in staat is om de gebeurtenissen rondom zijn ziekte op te nemen in zijn levensverhaal.
Wat kan Ricoeurs benadering betekenen voor
een inzicht in de status van comapatiënten en
patiënten met een Alzheimerdementie? Deze
patiënten hebben hun karakter en hun zelf (het
vermogen om te kunnen handelen en oordelen)
verloren. Zij zijn ook niet meer in staat om hun
eigen verhaal te vertellen en daarin hun narratieve
en morele identiteit te ontdekken. Deze patiënten
spelen echter nog steeds een rol in het verhaal
van anderen. Het verhaal van ons leven is altijd
een verhaal dat verweven is met de verhalen van
anderen. Onze identiteit wordt daarom mede
bepaald door anderen. Op het moment dat wij ons
eigen verhaal niet meer kunnen vertellen, vertellen anderen het verhaal over en voor ons. Die
anderen zullen zich bijvoorbeeld moeten afvragen
wat een goede manier van omgaan met deze
patiënten is. Deze problematiek wordt geïllustreerd door Orona (1990). Zij beschrijft hoe verwanten van patiënten met de ziekte van Alzheimer zo lang mogelijk proberen de identiteit van
de zieke in stand te houden door het volvoeren
van bepaalde kenmerkende rituelen, bijvoorbeeld
ijs eten, omdat de zieke daar dol op was. Het
verlies van de persoonlijke identiteit van de zieke
leidt tevens tot ervaringen van verlies van identiteit bij zijn verwanten. Voor de (ernstig) demente
patiënt bestaan zij niet meer als verwanten. Het
levensverhaal kan niet meer gezamenlijk verteld
worden; herinneringen kunnen niet meer worden
gedeeld.
Conclusie
Uitgangspunt van dit artikel was de vraag wat
chronisch zieken eigenlijk bedoelen wanneer ze
zeggen dat hun zelf gekrompen is, dat ze niets
meer zijn. Wat is dat zelf waarover chronisch
zieken spreken? Voor de beantwoording van die
vraag zijn we te rade gegaan bij enkele auteurs
uit medisch-sociologische hoek, bij de analytische
___________________________________
filosofie en bij Ricoeur. Zowel in de medischsociologische literatuur als in de analytische benadering gaat het vooral om de ‘uitwendige’ kant
van de identiteit. In de medisch-sociologische
literatuur ligt de nadruk op sociale rollen en
vermogens, in de analytische filosofie op karaktereigenschappen. Aangezien het zelf echter niet
opgaat in zijn sociale rollen of karaktereigenschappen, rijst in beide benaderingen de vraag
naar de verhouding tussen de persoon en zijn
identiteit. Ricoeur heeft uitdrukkelijk aandacht
voor dit probleem. In zijn benadering kan iemand
zich verhouden tot zijn karakter. Bovendien is het
karakter geen vaststaand gegeven. De ervaring
van chronisch zieken dat zij ‘niets meer zijn’ kan
vanuit Ricoeurs visie als volgt worden geïnterpreteerd: het gaat om een zelf dat niet meer gesteund
wordt door (een deel van) de eigenschappen
waaraan het te herkennen was. Maar het zelf
verdwijnt niet. Er is iemand die vraagt wie hij
nog is. De persoonlijke identiteit zoals die in de
gerefereerde medisch-sociologische literatuur en
in de analytische filosofie ter discussie staat, is
(voornamelijk) identiteit in de zin van ‘idem’.
Ricoeur laat echter zien dat de aandacht voor
gelijkblijvende eigenschappen en rollen slechts
een deel van het verhaal is. Voor hem ligt de
nadruk op identiteit als zelf, als ‘ipse’. Ricoeur
spreekt niet meer over persoonlijke identiteit,
maar over narratieve identiteit. De bemiddeling
tussen de twee polen ‘karakter’ en ‘zijn woord
houden’ gebeurt door de narratieve identiteit,
door het verhalen van gebeurtenissen. Verder
krijgt de morele component, die uit de verhalen
van patiënten naar voren komt, bij Ricoeur een
duidelijke plaats. Uit de polaire tegenstelling
tussen ‘karakter’ en ‘zijn woord houden’ wordt de
ethische dimensie van het zelf duidelijk. De narratieve identiteit zorgt voor de bemiddeling tussen
deze beide polen. In het verhaal worden alle
elementen van het leven van het individu in een
structuur bij elkaar gebracht. Om tot een morele
beoordeling van het leven en van zichzelf te
kunnen komen moet het verhaal van dat leven
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 161
___________________________________
bovendien worden verteld. Voor Ricoeur is deze
morele dimensie van het zelf van eminent belang.
Het is vooral onze morele identiteit die telt: je
moet je zo gedragen dat de ander op je kan rekenen, ondanks alle mogelijke veranderingen in
‘karakter’.
Behalve de morele dimensie zijn er nog andere raakpunten tussen de medisch-sociologische
benadering en Ricoeur. Ook in medisch-sociologische literatuur wordt uitdrukkelijk aandacht besteed aan een narratieve benadering van de ervaringen van chronisch zieken (Kleinman, 1988).
Bury (1982) suggereert dat chronische ziekten
moeten worden gezien als gebeurtenissen die een
biografie verstoren. Williams (1984) stelt voor het
begrip ‘narrative re-construction’ te gebruiken om
verhalen van chronisch zieken over het ontstaan
van hun aandoening te interpreteren. In hun verhalen proberen chronisch zieken het ontstaan van
hun aandoening een plaats te geven binnen een
breder kader van gebeurtenissen in hun leven.
Corbin en Strauss (1987) spreken over biografisch werk dat de chronisch zieke moet verzetten.
Expliciete aandacht voor de narratieve structuur is
te vinden bij Robinson (1990). Riessman (1990)
tenslotte laat zien hoe een chronisch zieke in een
interview probeert een gewenste morele identiteit
te presenteren door verhalen te vertellen waarin
de gebeurtenissen in een zodanig kader worden
geplaatst dat hij verschijnt op de door hem gewenste manier: als goede vader, als niet verantwoordelijk voor zijn echtscheiding, als een echte
man. De man in kwestie presenteert de gebeurte-
___________________________________
nissen zodanig dat hem niets te verwijten valt,
hoewel deze versie volgens buitenstaanders niet
met de werkelijkheid overeenkomt.
Zoals bij de medisch-sociologische benadering
geldt voor Ricoeur dat het lichaam een belangrijke rol speelt. Een van zijn belangrijkste kritiekpunten ten aanzien van de analytische benadering
is dat deze het lichaam tot een volstrekt toevallige
factor maakt en niet uitgaat van het lichaam als
iemands lichaam. Allerlei sciencefiction-achtige
gedachte-experimenten worden uitgevoerd die
nauwelijks relevant zijn voor het dagelijkse bestaan. Als Ricoeur gebruik maakt van literatuur,
gaat het om literatuur die recht doet aan ons
lichamelijk in-de-wereld zijn.
Concluderend willen we stellen, dat Ricoeurs
opvattingen op vruchtbare wijze kunnen worden
toegepast voor het verhelderen van de ervaring
van een verlies van zelf bij chronisch zieken. Het
vraagt verder onderzoek hoe de narratieve analyses uit de kwalitatieve medisch-sociologische
benadering zich verhouden tot de narratieve identiteit, zoals die door Ricoeur wordt verwoord.
Biedt de benadering van Ricoeur nieuwe gezichtspunten voor de kwalitatieve medische sociologie?
Bovendien is het niet ondenkbaar dat er vanuit de
medische sociologie aanvullingen mogelijk zijn
op de analyse van Ricoeur. Immers, hoe het zoeken naar een narratieve identiteit en de rol van de
literatuur daarin in de gezondheidszorgpraktijk
concreet gestalte moet krijgen is niet helemaal
duidelijk.
Literatuur
BRODY, H. (1987), Stories of Sickness. New Haven and London. Yale University Press.
BURY, M. (1982), ‘Chronic Illness as biographical disruption’ in Sociology of Health & Illness, 4(1982), p. 167-182.
CHARMAZ, K. (1983), ‘Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill’ in Sociology of Health
and Illness, 5(1983)2, p. 168-195.
CHARMAZ, K. (1987), ‘Struggling for a self: Identity levels of the chronically ill’ in J.A. ROTH, P. CONRAD (eds.),
The Experience and Management of Chronic Illness (Research in the Sociology of Health Care, 6). Greenwich,
Connecticut, JAI Press Inc., p. 283-321.
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 162
___________________________________
___________________________________
CHARMAZ, K. (1990), ‘“Discovering” Chronic Illness: Using Grounded Theory’ in Social Science and Medicine
30(1990) p. 1161-1172.
CHARMAZ, K. (1991), Good Days, Bad Days. The Self in Chronic Illness and Time. Rutgers University Press, New
Brunswick, New Jersey.
CONRAD, P. (1987), ‘The new experience of illness: recent and new directions’ in J.A. ROTH EN P. CONRAD (eds),
Op. cit., p. 1-31.
CORBIN, J., A.S. STRAUSS (1987), ‘Accompaniments of chronic Illness: Changes in body, self, biography, and
biographical time’ in J.A. ROTH EN P. CONRAD (EDS), Op. cit., p. 249-281.
CURBOW, B., M. SOMERFIELD, M. LEGRO, J. SONNEGA (1990), ‘Self-concept and cancer in adults: theoretical and
methodological issues’ in Social Science and Medicine, 31(1990), p. 115-128.
DEKKERS, W.J.M. (1992), ‘Orgaantransplantaties in wijsgerig-ethisch perspectief’ in V.G.H.J. KIRKELS (red.), Transplantatie en Mensbeeld. Baarn: Ambo, p. 68-88.
GERHARDT, U. (1989), Ideas about Illness. An Intellectual and Political History of Medical Sociology. New York,
New York University Press.
GERHARDT, U. (1990), ‘Qualitative Research on Chronic Illness: The Issue and the Story’ in Social Science and
Medicine, 30(1990) p. 1149-1159.
JENNINGS, B., D. CALLAHAN, A.L. CAPLAN (1988), ‘Ethical Challenges of Chronic Illness’ in Hastings Center
Report, Special Supplement February/March 1988, p. 1-16.
KELLY, M. (1992), ‘Self, identity and radical surgery’ in Sociology of Health & Illness 14(1992), p. 390-415.
KLEINMAN, A. (1988), ‘The Illness Narratives. Suffering, Healing and the Human Condition’. New York, Basis
Books, Inc.
MWARIA, C.B. (1990), ‘The concept of self in the context of crisis: A study of families of the severely brain-injured’ in Social Science and Medicine, 30(1990), p. 889-893.
NOONAN, H. (1991), Personal Identity. Routledge, London and New York
NOZICK, R. (1981), Philosophical Explanations. Clarendon Press, Oxford, p. 20-70; 105-108.
ORONA, C.J. (1990), ‘Temporality and identity loss due to Alzheimer’s disease’ in Social Science and Medicine,
30(1990), p. 1247-1256.
PARFIT, D. (1984), Reasons and Persons. Clarendon Press, Oxford, p. 199-347.
RICOEUR, P. (1991a), ‘Narrative Identity’ in WOOD, D. (ed.) (1991), On Paul Ricoeur. Routledge, London, p. 188199.
RICOEUR, P. (1991b), ‘Life in Quest of Narrative’ in WOOD, D. (ed.) (1991), Op. cit., p. 20-33.
RICOEUR, P. (1992), Oneself as Another. University of Chicago Press, Chicago.
RIESSMAN, C.K. (1990), ‘Strategic uses of narrative in the presentation of self and illness: a research note’ in Social
Science and Medicine, 30(1990), p. 1195-1200.
ROBINSON, I. (1990), ‘Personal Narratives, Social Carreers and Medical Courses: Analysing Life Trajectories in
Autobiographies of People with Multiple Sclerosis’ in Social Science and Medicine, 30(1990), p. 1173-1186.
SHOEMAKER, S. (1970), ‘Persons and Their Pasts’ in American Philosophical Quaterly, 7(1970)4, p. 269-285.
SPELBERG, G.M. (1993), Leren leven met je ziekte? Gesprekken met chronische patiënten. Baarn, Ten Have.
WILLIAMS, B.A.O. (1973a), ‘The self and the future’ in WILLIAMS, B.A.O. (1973), Problems of the self. Cambridge
University Press, London, p. 46-63.
WILLIAMS, B.A.O. (1973b), ‘Are persons bodies?’ in WILLIAMS, B.A.O. (1973), Op. cit., p. 64-81.
WILLIAMS, G. (1984), ‘The genesis of chronic illness: narrative re-construction’ in Sociology of Health and Illness,
6(1984)2, p. 175-200.
ZUBOFF, A. (1981), ‘The story of a brain’ in D. HOFSTADTER, D.C. DENNET, The Mind’s I. Fantasies and Reflec-
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 163
___________________________________
___________________________________
tions on Self and Soul. Brighton, The Harvester Press.
ZWART, H. (1993), ‘Het vergeten lichaam in de ethiek. Het verlaten lichaam’ in Medisch Contact, 48(1993)11, p.
719-721.
________________________________________________________________________________________
Ethische perspectieven 7 (1997)2, p. 164