Angst en depressie in de palliatieve fase

Redactioneel
Redactioneel ten geleide
Bijblijven, 22 (2006), p. 3-7
De term ‘palliatie’ is afgeleid van het Latijnse woord pallium, mantel. Palliatieve zorg dient de patiënt in de laatste
levensfase te ‘omhullen met een mantel van warmte, bescherming, koestering, zorg’. Vanaf de jaren zestig zijn
zorgverleners in de Angelsaksische landen zich gaan toeleggen op de aloude plicht van barmhartigheid en
weldoen: wanneer alle hoop op genezing vervlogen was, noteerde men als verder beleid ‘tender love and care’ in
het dossier van een patiënt. Op die manier ontstond ook het eerste model van palliatieve zorg, dat curatie en
palliatie diametraal tegenover elkaar plaatste (figuur 1).
Figuur 1 Allereerste model van palliatieve zorg.
Maar palliatieve zorg is meer dan louter warme zorg in een huiselijke omgeving. De
Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) stelde dan ook in 1990 de volgende definitie voor naar aanleiding van
haar actie Cancer pain relief and palliative care:
‘Palliatieve zorg is de actieve totaalzorg voor patiënten van wie de ziekte niet meer reageert op curatieve
behandeling. Behandeling van pijn en andere symptomen, bestrijding van psychologische en sociale problemen
en aandacht voor zingevingsproblemen zijn van cruciaal belang. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van
de best mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor zijn familie. Palliatieve zorg:
 bevestigt het leven en beschouwt de dood als een normaal proces;
 vertraagt noch versnelt de dood;
 biedt verlichting van pijn en andere symptomen;
 integreert psychologische en spirituele aspecten van de zorg;
 creëert ondersteuning voor patiënten om tot aan de dood zo actief te leven als zij zelf wensen;
 biedt ondersteuning aan de familie en de omgeving van de patiënt in het omgaan met de ziekte en de
daarmee samenhangende problemen en biedt rouwzorg aan.’
In figuur 2 is dit geschematiseerd.
Figuur 2 Het oorspronkelijkeWHO-model van palliatieve zorg.
diagnose
overlijden
curatieve zorgen
palliatieve zorgen
kwaliteit van leven
Een werkgroep van de European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) werkte in de
jaren negentig een nieuwe definitie uit. Beste ondersteunende zorg voor kankerpatiënten werd als volgt
gedefinieerd:
‘Beste ondersteunende zorg is de multidisciplinaire aandacht voor de totale noden van de patiënt. Deze zorg zou
beschikbaar moeten zijn tijdens elke fase van het ziekteverloop, voor patiënten van gelijk welke leeftijd en los van
een eventuele intentionele curatieve behandeling die de patiënt nog krijgt.’
Figuur 3 Het EORTC-model voor optimale zorg.
waarom geen steun geboden in alle stadia van ziekte?
ziektegerichte behandelingen
screening en onderzoek
curatief
levensverlengend
levensondersteunend
rouw en verliesverwerking
ondersteunende zorg, bijvoorbeeld palliatieve zorg, informatie, rehabilitatie, pijnkliniek, maatschappelijk werk, psychotherapie
Het EORTC-model (figuur 3) sluit veel dichter bij de realiteit aan dan het WHO-model. De WHO heeft het dan ook
overgenomen en haar definitie van palliatieve zorg recent in deze zin aangepast.
Palliatieve zorg moet dus aan een aantal eisen voldoen: de zorg zal integraal, continu en actief zijn met de
patiënt én zijn omgeving als de eenheid waarop deze zorg zich richt. Het dient dus om gepersonaliseerde zorg op
maat te gaan, berustend op interdisciplinaire samenwerking.
In palliatieve zorg wordt een mensbeeld gehanteerd dat gesymboliseerd wordt in een klaverblad met met vier
inhoudelijke velden:
– lichamelijk, somatisch, fysiek;
– emotioneel, psychisch;
– sociaal;
– existentieel, spiritueel.
Het bijzondere is dat deze dimensies niet losstaan, maar elkaar voortdurend beïnvloeden. Het concept ‘totale pijn’
brengt dit tot uitdrukking: er is een voortdurende interactie van de verschillende dimensies en de lichamelijke pijn
wordt gemoduleerd door elementen in de andere velden. Angst en verdriet, als uitdrukking van een moeizaam
psychisch aanvaarden van de vele verliezen waarmee zulke patiënten geconfronteerd worden, gevoegd bij de
talloze financiële en praktische problemen, kunnen de pijn belangrijk doen toenemen. Daarentegen zullen een
realistische verwerking en een goede en steunende omgeving, gekoppeld aan goed medisch-verpleegkundig
handelen, de pijn juist gunstig beïnvloeden. Dit heeft als onmiddellijke consequentie dat goede palliatieve zorg
interprofessioneel dient te gebeuren. De kennis, vaardigheden en inzet vanuit verschillende hoeken zijn
onontbeerlijk om de uiteenlopende problemen adequaat aan te pakken. Zo zal de arts medicatie dienen voor te
schrijven voor de somatische pijn, maar voor de relationele of spirituele component die aanwezig is, zullen liters
morfine niet volstaan: de inbreng van anderen zal hier veel meer kans maken.
Figuur 4 De vier velden van inhoudelijke factoren die een rol kunnen spelen in palliatieve zorg voor de kwaliteit
van leven.
Palliatieve zorg zal toewijding en nabijheid in een huiselijke omgeving verenigen met een brede scala van
interventies, al dan niet invasief, gericht op symptoomcontrole. Steeds gaat het hierbij om het verbeteren, niet om
het verlengen van het leven. Palliatieve zorg wordt actief aangeboden; de patiënten en familie worden begeleid
en ondersteund bij het nemen van beslissingen, bij het in balans brengen en afwegen van elementen en factoren.
Palliatieve zorg is steeds meer geïntegreerd in het geheel van onze gezondheidszorg. Netwerken, palliatieve
ondersteunende teams in thuiszorg en ziekenhuizen, de palliatieve functie in rust- en verzorgingstehuizen en
wooncentra en gespecialiseerde palliatieve eenheden trachten goede palliatieve zorg aan te bieden aan iedereen
die daaraan behoefte heeft, daarbij ondersteund door opleiding en continue nascholing. Dit nummer van Bijblijven
wil hieraan zijn steentje bijdragen.
Er zijn immers nog veel knelpunten. Zo wordt palliatieve zorg nog te vaak gelijkgesteld aan terminale zorg,
terwijl kwalitatief goede ondersteuning op diverse vlakken ook van enorm belang is tijdens de curatieve fase.
Anderzijds zijn veel (huis)artsen nog steeds overtuigd dat goede pijn- en symptoomcontrole volstaat voor goede
palliatieve zorg. Slechts langzaam dringt het besef door dat dergelijke controle weliswaar essentieel is maar niet
voldoende, en dat álle velden door het interprofessionele team gelijkwaardig en intensief dienen te worden
benaderd. In het eerste artikel presenteert Bart Van den Eynden de symptoompiramide als metafoor voor deze
holistische, geïntegreerde aanpak.
De verdere inhoud van dit nummer van Bijblijven sluit daarbij aan, en behandelt de diverse onderwerpen die
thuishoren in de verschillende ‘velden’. Eric Vanduynhoven wijst op de grote waarde van opioïden voor effectieve
pijncontrole bij palliatieve patiënten. Opioïden kunnen echter ernstige nevenwerkingen hebben.
Opioïdgeïnduceerde (neuro)toxiciteit is een complex syndroom met belangrijke risico’s. De pijnspecialist kan dus
als consulent in een palliatieve setting een waardevolle bijdrage leveren.
Elke huisarts weet dat binnen het geheel van de chronische pijnsyndromen neuropathische pijn, gekenmerkt
door een primair letsel in of het disfunctioneren van het sensoriële zenuwstelsel, een aparte plaats inneemt, niet
in het minst omdat we de onderliggende pathofysiologische mechanismen nog onvoldoende beheersen en onze
therapeutische mogelijkheden al met al nog beperkt zijn. Kris Vissers gaat in zijn bijdrage dieper in op deze
complexe pathologie, waar hij vooral pleit voor meer onderzoek naar de achterliggende pathofysiologie van
neuropathische pijn.
De meeste patiënten hebben het erg moeilijk met het slechte nieuws van een letale aandoening. Zij moeten
een hele hoop verliezen verwerken, en een aantal van hen belandt daardoor in een klinische depressie. Zo’n
depressie is niet altijd gemakkelijk te herkennen en wordt dan ook meer dan eens niet gediagnosticeerd. Als
hulpverleners dit psychisch lijden niet herkennen en niet tot behandeling overgaan, leidt dit vaak tot ondraaglijk
lijden. Meer dan eens is een depressie de achterliggende oorzaak van een vraag naar actieve levensbeëindiging.
Deze problematiek komt aan bod in de bijdrage van Florien Van Heest.
In de bijdrage rond terminale dehydratie pleiten Noël Derijcke en Lucas Ceulemans ervoor zorgvuldig alle
factoren af te wegen die kunnen bijdragen aan een maximaal lichamelijk, relationeel, psychisch, moreel en
spiritueel comfort. Zij zetten de vele aandachtspunten waarmee de hulpverlener tijdens het beslissingsproces
rekening moet houden op een rijtje en komen tot de conclusie dat terminale dehydratie een uiting kan zijn van
een authentieke én zorgzame betrokkenheid bij het welzijn van de stervende medemens, maar dat dit soms
evenzeer geldt voor het toedienen van vocht – rehydrateren dus.
Een ander heikel thema in palliatieve zorg is terminale sedatie. Het bewust verlagen van het bewustzijn van
een patiënt die in alle facetten lijdt, is een (laatste) optie die strikt medisch gezien algemeen aanvaard is in de
palliatieve zorg, maar nog steeds de nodige ethische vragen oproept bij omstanders én professionals. Claessens
en Menten lopen met ons de internationale literatuur langs. Ze pleiten voor een meer eenduidig begrippenkader
om de ethische discussiepunten in een juister perspectief te plaatsen en zowel de wetenschappelijke als de
morele aspecten met iets meer gelijkmoedigheid te kunnen bespreken.
De eenheid van palliatieve zorg is de patiënt én zijn familie, met name ‘alle betekenisvolle anderen’ voor de
patiënt. Katlijn Willems en Peter Demeulenaere stellen in hun bijdrage dat zorgvuldig communiceren met
familieleden respect vraagt voor de eigenheid van deze patiënt met deze familie in deze specifieke situatie. De
hulpverlener moet handelen op basis van de overtuiging dat mensen zelf krachten in zich hebben die ze in heden,
verleden en toekomst weten aan te wenden. In het werken met families, zo besluiten de auteurs, zal men zowel
moeten ‘doen’ als ‘zijn’.
In een tweede bijdrage vraagt Peter Demeulenaere zich (retorisch) af of referentieartsen een andere manier
zijn om huisartsen te ondersteunen in de palliatieve thuiszorg. Het project ‘Hulplijn Referentieartsen’, ontstaan en
gegroeid in de Antwerpse regio, stelt zich tot doel de huisartsen in de regio mee te ‘emanciperen’ op het gebied
van palliatieve zorg door hun kennis te verbeteren via een unieke een-op-een leersituatie, door na te gaan wat de
blinde vlekken zijn in de kennis van de palliatieve zorg via wetenschappelijke registratie, door samenwerking van
de hulplijnreferentieartsen met de lokale thuiszorgteams. De recente uitbreiding van deze hulplijn naar andere
regio’s in Vlaanderen wijst erop dat deze hulplijn wel degelijk in een behoefte voorziet.
DE REDACTIERAAD
Rectificatie
In Bijblijven nr. 2005/21/9 – Diagnostische technologieën in de huisartspraktijk zijn in de bijdrage van drs. J.T.
Hermsen ‘Elektrocardiografie’ een tweetal figuuronderschriften (op pagina 20) verwisselend. De juiste
onderschriften moeten zijn:
Figuur 2: Ventriculaire extrasystolen (VES); geen P-top, QRS-complex afwijkend van vorm en verbreed
(groter of gelijk aan 0,12 sec.), volledig compensatoire pauze
Figuur 3: Supraventriculaire extrasystole
De uitgever
Literatuur
1. Decorte G, Dijckhoffz W, Borght G van der, Eynden B van den (red.). Leven naar het einde. Tielt: Lannoo,
2006.
Copyright 2007, Bohn Stafleu van Loghum, Houten
Een nieuw paradigma voor symptoomcontrole bij
kankerpatiënten – het piramidemodel
Bart Van den Eynden
, Andreas Lübbe
, Sam Ahmedzai
Bijblijven, 22 (2006), p. 8-16
Samenvatting
Symptoomcontrole bij kanker is een uitdaging voor de gezondheidszorg van de eenentwintigste eeuw. In
het Cancer Pain programme van de WHO is de drietraps pijnladder een centraal element: naarmate de
pijn intenser wordt, wordt zij behandeld met steeds krachtiger farmaca (voornamelijk opioïden). Deze
benadering laat andere behandelingen echter buiten beschouwing, zoals antikankerbehandelingen,
chirurgische interventies, nieuwe farmacologische benaderingen en psychologische en aanvullende
therapieën. Wij stellen een nieuw, multidimensionaal model voor, gebaseerd op een piramide, dat de
symptoomcontrole bij kanker benadert vanuit verschillende invalshoeken en daardoor een werkelijk
multimodale en multidisciplinaire behandeling waarborgt. Het model vormt ook de basis voor een meer
holistische benadering van de patiënt, waarin onderzoek, behandeling en evaluatie een geïntegreerd
geheel vormen. Ons piramidemodel heeft ‘metapiramiden’, nieuwe piramiden afgeleid van elk vlak van de
piramide, die een steeds dieper niveau van detaillering mogelijk maken. Het laat zich daardoor
gemakkelijk aanpassen aan andere symptomen dan pijn alleen. Wij presenteren vier manieren om dit
nieuwe piramidemodel te valideren in termen van aanvaardbaarheid, wetenschappelijke betrouwbaarheid
en klinische bruikbaarheid.
Inhoud





Waarom is er behoefte aan een nieuw model om de symptomen en het lijden van kankerpatiënten
adequater te behandelen?
Waarom faalt symptoomverlichting in de huidige structuur van de zorg?
Hoe kan dit nieuwe model gevalideerd worden?
Besluit
Literatuur
Waarom is er behoefte aan een nieuw model om de symptomen en het
lijden van kankerpatiënten adequater te behandelen?
Het verlichten en controleren van de symptomen van kankerpatiënten is een van de grote uitdagingen voor het
gezondheidssysteem van een land in de 21e eeuw.1 Men verwacht dat de incidentie en prevalentie van kanker
de volgende tientallen jaren duidelijk zullen stijgen, terwijl de mortaliteit zowat constant zal blijven. Jaarlijks krijgen
op dit moment wereldwijd ongeveer negen miljoen mensen kanker en men verwacht dat dit cijfer zal stijgen tot
vijftien miljoen tegen het jaar 2030. Al meer dan een halve eeuw levert men grote inspanningen op het vlak van
voorlichting en bewustmaking inzake kanker, en er is onmiskenbare vooruitgang op het vlak van opsporing,
diagnose en behandeling van heel wat maligne tumoren. Toch zullen nog velen voortijdig sterven aan een
kwaadaardige ziekte, en de meesten van hen zullen min of meer ernstig lijden als gevolg van fysieke en
psychosociale symptomen.
De meest voorkomende symptomen bij kanker zijn vermoeidheid, pijn, anorexie, dyspneu, nausea en braken,
constipatie, droge mond en depressie.2 Ondanks de scala van therapeutische mogelijkheden voor al deze
symptomen, zijn er nog steeds vele patiënten die onredelijk en vaak ondraaglijk lijden als gevolg van
vermoeidheid, pijn, gastro-intestinale symptomen en dyspneu. Hierbij vormt vooral kankerpijn een groot
probleem:2-4
– 20-50% van de kankerpatiënten heeft pijn op het moment van de diagnose;
– minstens 75% van alle patiënten met gevorderde kanker ondervindt pijn;
– ten minste vier miljoen mensen over heel de wereld lijden dagelijks aan kankerpijn.
Sinds de jaren zeventig is kankerpijn dan ook de focus van intens wetenschappelijk en klinisch onderzoek; er
worden grote inspanningen geleverd voor educatie en vorming in dit domein. Toch blijft het ontgoochelend vast te
stellen dat men, zelfs in landen waar de moderne therapeutische opties voorhanden en goed toegankelijk zijn,
nog steeds onderbehandeling van symptomen kan vaststellen. Zulke onderbehandeling is vooral het gevolg van
een inadequate houding ten opzichte van de patiënt, die te wijten is aan een gebrek aan opleiding en vorming
zowel bij professionele hulpverleners als bij het grote publiek.
Symptoomcontrole bij kankerpatiënten is lange tijd van ondergeschikt belang geacht ten opzichte van de
zoektocht naar genezing, naar cure. Dit was vermoedelijk ook wel terecht in het laatste kwart van de twintigste
eeuw, een periode waarin ‘nieuwe’ technologieën in chemotherapie, radiotherapie en heelkunde tot volle
ontwikkeling kwamen. Nu wij echter aan het begin staan van een nieuwe fase in het streven naar uitroeiing van
kanker, met moderne technieken als gentherapie en molecular target treatments, is het belangrijker dan ooit om
ook oog te hebben voor het welbevinden van diegenen die lijden als gevolg van de ziekte en de behandelingen.
De redenen hiervoor zijn drievoudig:
– vooreerst is er een immens menselijk lijden door deze niet-gecontroleerde symptomen;
– vervolgens krijgen vele patiënten curatief bedoelde of levensverlengende behandelingen waarvan de
bijwerkingen zoveel last en ongemak met zich meebrengen dat het nut van de behandeling daar niet tegen
opweegt;
– ten slotte beleven ook de familieleden de aftakeling en deterioratie als gevolg van niet of onvoldoende
verlichte kankersymptomen van heel dichtbij.
Waarom faalt symptoomverlichting in de huidige structuur van de
zorg?
De redenen voor deze situatie zijn complex: geneeskundestudenten, artsen en alle professionele hulpverleners
worden tijdens hun opleiding en nascholing nog steeds onvoldoende geconfronteerd met de palliatieve aanpak en
de vele mogelijkheden voor een gedegen en adequate symptoomcontrole; heel wat beslissingen inzake
palliatieve zorg worden ook nog steeds buiten het kader van een multidisciplinair team genomen, terwijl de
internationale palliatieve beweging toch voldoende heeft aangetoond dat juist een multidisciplinair team de ideale
setting vormt voor een holistische benadering van de kankerpatiënt.5
Problemen met de huidige aanpak van kankerpijn: de WHO-pijnladder moet
aangepast en uitgebreid worden
In 1986 lanceerde de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) een opwindend project voor een geïntegreerde
aanpak van kankerpijn, die kankerpatiënten wereldwijd verlichting moest brengen. Het ging om een pakket van
maatregelen en richtlijnen voor het gebruik van verschillende analgetische benaderingen, waarvan de kern
bestond uit het revolutionaire concept van de drietraps pijnladder. Voor de allereerste keer trachtte men orde te
scheppen in de chaos van de vele analgetische middelen en benaderingen; voor het eerst werd clinici
geadviseerd hoe zij steeds krachtiger analgetica konden gebruiken om toenemende kankerpijn toch onder
controle te houden.6 De drietraps pijnladder stelt voor om bij milde kankerpijn te starten met eenvoudige, perifeer
werkende analgetica zoals acetylsalicylzuur of paracetamol, over te schakelen op een zwak opioïd bij matige,
meer uitgesproken pijn en op een sterk opioïd bij ernstige pijn. Codeïne werd gekozen als prototype voor het
zwakke opioïd; voor ernstige kankerpijn was morfine het sterke opioïd bij uitstek.
Naast deze stapsgewijze analgetische aanpak was een andere wezenlijke component van de WHObenadering het gebruik van co-analgetica. Dit is de aanbeveling om op elke trede van de pijnladder adjuverende
medicatie in te zetten naar gelang van het karakter van de pijn: niet-steroïdale antiflogistica voor botpijn (als
gevolg van botmetastasen), tricyclische antidepressiva en anticonvulsiva voor neuropathische pijn.
Andere belangrijke maatregelen in de WHO-richtlijn zijn de keuze voor de orale toedieningsweg zo lang dit
maar enigszins mogelijk is, en de nadruk op een schema van regelmatige medicijninname (by the clock), om de
pijn continu voor te blijven.6-10
De WHO-richtlijn wordt nu reeds langer dan vijftien jaar wereldwijd gebruikt. Zij is in die periode bijgewerkt,
verder uitgewerkt en aangevuld met richtlijnen van andere organisaties, zoals het Agency for Health Care Policy
and Research (AHCPR) en de Europese Association for Palliative Care (EAPC).8,11 Op die manier is de
drietraps pijnladder de standaardbenadering voor kankerpijn geworden. Mede dank zij de campagne tegen
kankerpijn die de WHO tegelijkertijd voerde, kwam de medicatie die nodig is in steeds meer landen vlot
beschikbaar en wordt deze meer en meer voorgeschreven op rationele basis.
Toch is het redelijk om bij een aantal fundamentele aspecten van de WHO-benadering vraagtekens te
plaatsen. Vooreerst, wat is de wetenschappelijke basis om opioïden in te delen in ‘zwak’ dan wel ‘sterk’? Een
echte wetenschappelijke, evidence-based grondslag hiervoor ontbreekt. Toen dit drietrapsmodel voor het eerst
werd gelanceerd, waren de meeste clinici helemaal niet vertrouwd met morfine. Maar aan het eind van de jaren
negentig begonnen verschillende pijnspecialisten zich af te vragen wat de betekenis was van de middelen op
trede 2 (de zwakke opioïden, waaronder dus codeïne). Er werd gesuggereerd dat men bij een opioïd-naïeve
patiënt onmiddellijk met een lage dosis morfine zou kunnen starten. Tramadol, dat klassiek gesitueerd wordt op
trede 2, kan op basis van zijn potentie zowat halverwege tussen morfine en codeïne worden geplaatst, en dat
ondergraaft het onderscheid tussen trede 2 en 3 nog verder. Bovendien zijn er tegenwoordig verschillende sterke
opioïden beschikbaar in diverse toedieningsvormen, zoals snelwerkende en traagwerkende morfine,
hydromorfon, oxycodon, transdermale, orale en zelfs intranasale fentanyl. Methadon, een van de oudste
synthetische opioïden, geniet opnieuw grote belangstelling en lijkt een comeback te maken, vooral in het kader
van opioïdrotatie en vanwege het gunstige effect van methadon op neuropathische pijn.
Verschillende publicaties stellen dat de validiteit van de WHO-ladder in een klinische context bewezen werd.
Een meta-analyse heeft evenwel aangetoond dat de meeste van deze onderzoeken hetzij retrospectief, hetzij
niet-gerandomiseerd waren. Als gevolg van verscheidene methodologische tekortkomingen in de
onderzoeksontwerpen en in de gegevensverzameling blijft het onduidelijk of de drietraps pijnladder feitelijk wel als
gevalideerd mag worden beschouwd.11-15 In ieder geval is er geen gerandomiseerd gecontroleerd klinisch
onderzoek gedaan waarbij patiënten met kankerpijn hetzij de aanpak van de WHO-pijnladder hetzij een
alternatieve benadering kregen. Ander onderzoek heeft aangetoond dat de compliantie gering is: behandelaars
springen ofwel heel losjes om met de drietrapsbenadering, ofwel maken weinig consequent gebruik van de coanalgetica.
Maar de grootste zorg inzake de huidige rol en betekenis van de WHO-ladder baart ons het feit dat zij geen
plaats biedt aan tal van mogelijkheden en technieken die in de geneeskunde en andere disciplines zijn ontwikkeld
sinds de ladder in gebruik is, en waarmee kankerpijn beter kan worden bedwongen. Niet terug te vinden in de
WHO-pijnladder zijn onder andere palliatieve chemotherapie, radiotherapie, behandeling met radio-isotopen,
hormonale behandeling, bisfosfonaten, antagonisten van spinale neurotransmitters zoals NMDAreceptorantagonisten; neurochirurgische en chirurgische ingrepen (bijvoorbeeld orthopedische fixatie),
psychologische behandelingen en een aantal complementaire therapieën zoals acupunctuur en massage.
Tenslotte komen er steeds meer toegangswegen beschikbaar voor medicatie: rectaal of transdermaal bij
patiënten die om een of andere reden niet meer kunnen slikken, epiduraal of intrathecaal wanneer hoge doses
orale opioïden gepaard gaan met een onaanvaardbare toxiciteit.1616-18
De benadering van kankerpijn met behulp van de WHO-ladder doet ook een aantal problemen rijzen. Het lijkt
ons redelijk om vragen te stellen bij het gewoonlijk geciteerde statistische gegeven dat deze aanpak 80% van alle
kankerpatiënten pijnverlichting kan geven – sommige publicaties spraken zelfs van freedom of cancer pain for all
patients. Bovendien gaat deze pijnverlichting vaak gepaard met aanzienlijk ongemak als gevolg van de
bijwerkingen: constipatie, nausea en braken, droge mond, sedatie, cognitiestoornissen, myoklonieën, zweten en
jeuk door opioïden; gastro-intestinale irritatie, hematemese en nierinsufficiëntie door NSAID’s; sedatie, droge
mond, urineretentie en cardiale problemen wanneer antidepressiva en anticonvulsiva als co-analgetica worden
ingezet.
Aan het begin van de eenentwintigste eeuw wordt in ieder geval nog steeds 20% van de kankerpijn niet of
onvoldoende verlicht. Men kan daarvoor drie oorzaken aanvoeren: de huidige internationale aanpak is ófwel
onvolledig ófwel intrinsiek onvolmaakt, óf zij wordt gewoon slecht toegepast. Vermoedelijk is de waarheid een
combinatie van de drie. Maar het lijkt ons gevaarlijk als men al te zeer de laatste reden zou benadrukken: dan zou
het volstaan om enkel de opleidings- en nascholingsprogramma’s te verbeteren en intensiever te maken. Gelet
echter op de verschillende hiaten in de WHO-ladder en het ontbreken van andere therapeutische opties, menen
wij dat het alsmaar opnieuw uitdragen van deze aanpak niet noodzakelijk voor verbetering zou zorgen. Daarom
stellen we een nieuwe aanpak voor, die rekening houdt met de voordelen van de drietrapsbenadering van de
WHO-ladder maar tegelijkertijd ook de tekortkomingen ervan erkent en deze aanpak plaatst in de context van een
geïntegreerd, omvattend en holistisch model voor het bedwingen van kankerpijn.
Het nieuwe model: de piramide voor symptoomcontrole
Het nieuwe model dat we hier voorstellen is gebaseerd op een driedimensionale benadering van de symptomen
bij kankerpatiënten. De drietraps pijnladder vertegenwoordigt een tweedimensionale benadering voor: bij een
toename van de pijn schrijft men steeds krachtiger analgetica voor, in casu opioïden. Het nieuwe model moet
evenwel in staat zijn ook de andere modaliteiten weer te geven die naast en tegelijk met de opioïden en de
andere middelen uit de pijnladder kunnen worden ingezet. We willen daarom als nieuwe metafoor de piramide
naar voren schuiven: een eenvoudige geometrische constructie die de hedendaagse multimodale behandelingen
en de transdisciplinaire aanpak voorstelt. De piramide biedt twee voordelen ten aanzien van de ladder:
– elk van de vier zijden van de piramide kan een verschillende therapeutische aanpak voorstellen, zonder
hiërarchische verschillen tussen de diverse benaderingen;
– de relatieve positie van een behandeling op een zijde van de piramide weerspiegelt niet de kracht van deze
behandeling (hoe hoger, hoe meer potent), maar de graad van onderzoeksevidentie (hoe hoger, hoe meer
evidentie), op die manier komt dit model tegemoet aan het steeds grotere belang van evidence-based
geneeskunde.
De piramide voor controle van kankerpijn heeft dus vier zijden die elk één van de volgende
behandelingsmogelijkheden voorstellen:
– analgetica en chemotherapie;
– radiotherapeutische methoden (radiotherapie, radio-isotopen);
– chirurgische interventies en/of andere invasieve methoden (zoals zenuwblokkades en neurolytische
procedures);
– psychologische, psychotherapeutische, verpleegkundige, complementaire en spirituele interventies.
Figuur 1 De pijnpiramide.
Voor elke individuele patiënt zal de concrete toepassing van een of meer behandelingsmodaliteiten afhangen van
het stadium van de ziekte, de ernst van de pijn en de beschikbaarheid van de behandeling.
De pijnpiramide laat ook toe op het ‘analgetische vlak’ – het vlak dat de medicamenteuze benadering
voorstelt – de goede eigenschappen van de WHO-ladder te incorporeren. We stelden evenwel reeds dat de
potentie van opioïden een ietwat arbitrair gegeven lijkt, deze eigenschap mag dus niet van doorslaggevend
belang zijn bij de keuze van het analgeticum. Vanuit het analgetische vlak van de pijnpiramide kunnen we een
nieuwe ‘metapiramide’ genereren, die meer in detail kan inzoomen op de analgetische medicatie. Als we deze
analgetische metapiramide meer in detail uitwerken, dan kunnen we op elk van de vier nieuwe zijden een van de
verschillende klassen van farmacologische interventies positioneren die relevant zijn voor de aanpak van
kankerpijn:
– anti-inflammatoire middelen;
– opioïden;
– andere middelen die de neurotransmissie van pijn beïnvloeden;
– spierrelaxantia.
Op die manier wordt de WHO-ladder als het ware ‘opengetrokken’ en uitgespreid over de verschillende zijden van
de metapiramide, en tevens van een extra zijde voorzien voor de groep van de spierrelaxantia, die we niet als
zodanig terugvinden in de WHO-benadering.
Figuur 2 De metapiramide voor de behandeling met analgetica.
Als we naar een nog gedetailleerder niveau gaan, dan kan het vlak van de metapiramide dat ‘andere middelen
die de neurotransmissie van pijn beïnvloeden’ voorstelt, op zijn beurt geëxpandeerd worden tot een nieuwe
metapiramide. De vlakken van deze metapiramide stellen dan achtereenvolgens voor:
– tricyclische antidepressiva;
– anticonvulsiva;
– calciumkanaalblokkers;
– modulatoren van het spinale synapskanaal, met name de receptorantagonisten van N-methyl-D-aspartaat
(NMDA) en cholecystokinine (CCK).
Op die manier hebben we alle farmacologische middelen die op dit moment vervat zijn in de WHO-ladder in het
piramidemodel geïntegreerd, maar tegelijkertijd hebben we ook rekening gehouden met twee nieuwe groepen die
veelbelovend zijn en op dit moment intens worden bestudeerd.
Op analoge wijze is het mogelijk om voor elk van de vier vlakken van de kankerpijnpiramide metapiramiden
te ontwerpen. Hoe gedetailleerd een clinicus deze metapiramiden uitwerkt voor een individuele patiënt, zal –
zoals gezegd – afhangen van het stadium en de progressie van de ziekte, de behoeften van de patiënt en de
mogelijkheden waarover de arts beschikt. Maar ook het feit of een huisarts, oncoloog of chirurg goede
basispalliatie wil verstrekken aan zijn patiënt dan wel zich intensiever en op een meer gespecialiseerd niveau
bezighoudt met palliatieve geneeskunde en pijn- en symptoomcontrole, zal een verschil inhouden.
Het model is interdisciplinair: ook een verpleegkundige op een afdeling Oncologie of op een palliatieve
eenheid zal vertrouwd moeten zijn met elk van de vier vlakken van de piramide én met verschillende
metapiramiden. Het vlak dat de psychologische, complementaire en verpleegkundige benadering omvat, zal zij
zich zeer gedetailleerd eigen dienen te maken.
De piramidebenadering moet soepel en flexibel zijn en gemakkelijk aangepast kunnen worden: wanneer in
de toekomst bepaalde behandelingsmodaliteiten beter gedefinieerd worden of alternatieven beschikbaar komen,
moeten nieuwe metapiramiden ingebouwd en ‘geopend’ kunnen worden. Willen de piramiden internationaal
bruikbaar zijn en hun consistentie behouden over de verschillende disciplines en landen heen, dan zal een
interdisciplinaire commissie van experts elke piramide en metapiramide moeten definiëren. Zoals we reeds
stelden zal dan, bij het vergelijken van individuele behandelingsmodaliteiten op een bepaald piramidevlak, het
huidige niveau van evidentie de maatstaf voor deze vergelijking dienen te zijn.
Last but not least stellen we nog twee verdere uitbreidingen van het piramidemodel voor. Vooreerst is er
geen reden waarom deze aanpak niet zou kunnen worden uitgebreid naar andere symptomen, zelfs als deze
afkomstig zijn van andere ernstige, chronische aandoeningen dan kanker. Naarmate onze kennis van de
onderliggende mechanismen toeneemt, kan het piramidemodel de basis vormen voor een logische aanpak van
deze symptomen, ongeacht de onderliggende diagnose – het spreekt natuurlijk vanzelf dat sommige
behandelingsmethoden alleen van toepassing zullen zijn bij symptomen die het gevolg zijn van kanker (denk aan
chemotherapie of radiotherapie).
Ten tweede zijn we ervan overtuigd dat de piramide ons kan helpen om een totale, holistische benadering uit
te tekenen waarmee we een patiënt met symptomen tegemoet kunnen treden, nog voor we starten met enige
behandeling. Op die manier ontstaat een eerste ‘diagnosepiramide’, die een algemene benadering van de patiënt
met symptomen voorstelt. Op de vier zijden daarvan vinden we respectievelijk terug: anamnese, klinisch
onderzoek, technisch onderzoek en continue monitoring en evaluatie. Elk symptoom zal weer een andere aanpak
en andere methoden van evaluatie en monitoring vergen, maar sommige ervan zijn bruikbaar bij alle symptomen.
Zo zou evaluatie van de levenskwaliteit aanwezig moeten zijn op de piramidezijde ‘monitoring en evaluatie’ van
de meeste, zo niet alle symptomen die veroorzaakt worden door kanker en andere ernstige ziekten.
Figuur 3 De diagnostische piramide.
Hoe kan dit nieuwe model gevalideerd worden?
De drietraps pijnladder blijft hoe dan ook een buitengewoon eenvoudig maar effectief concept. Zij is evenwel
inmiddels gedateerd en de evidentie, gebaseerd op prospectieve gecontroleerde trials, is onbetrouwbaar. Wij
stellen voor om de WHO-ladder te vervangen door een piramide.
Willen we dit piramidemodel verdedigen, dan moet het niet enkel soepel aanpasbaar zijn maar ook
gevalideerd kunnen worden. Daartoe zullen de navolgende aspecten van het model wetenschappelijk onderzocht
moeten worden.
– Kan deze nieuwe metafoor gemakkelijk begrepen worden door professionele hulpverleners van
verschillende disciplines en met uiteenlopende graden van specialisatie?
– Heeft het totale, multimodale en multidisciplinaire concept een meerwaarde tegenover een lineaire
benadering die bijna uitsluitend berust op en gekarakteriseerd wordt door farmacologische interventies?
– Kunnen we patiënten met een symptomatische ziekte includeren in gerandomiseerde klinische trials waarin
individuele behandelingen vergeleken worden met combinaties van therapeutische opties, bijvoorbeeld
chemotherapie alleen versus chemotherapie en gespecialiseerde analgesie?
– Brengt het piramidemodel clinici tijdens hun opleiding inderdaad een bredere, holistische kijk en benadering
bij?
Besluit
Er zijn heel wat argumenten die ons doen veronderstellen dat het multimodale piramidemodel voor
symptoomcontrole veelbelovend is. Het geeft het wezen van de symptoomverlichting conceptueel beter weer, het
eerbiedigt de complexiteit van de symptomatologie en het houdt terdege rekening met multidisciplinaire en
multiprofessionele samenwerking bij de behandeling van symptomen. Maar er blijven belangrijke uitdagingen op
het vlak van onderzoek en vorming: de wetenschappelijke en evidence-based grondslag van het concept moet
door middel van gerandomiseerde en gecontroleerde trials worden bevestigd, de piramide-metafoor moet worden
geïntegreerd in het medische onderwijs en in de nascholingsprogramma’s, en tot slot moet het concept ook
uitgedragen worden naar de patiënten, naar hun familie en verzorgers en naar het grote publiek.
Tot slot: voor huisartsen is het belangrijk dat zij zich voortdurend voor ogen houden dat oncologische
patiënten meer nodig hebben dan alleen een degelijke behandeling die zich richt op de tumor en op de
pijnbestrijding. Elke medische benadering, hoe belangrijk op zichzelf ook voor het comfort en de kwaliteit van
leven van de patiënt, dient te worden ingebed in het geheel van een geïntegreerde benadering waar alle velden
als gelijkwaardig worden behandeld. Het symptoommodel lijkt ons hiervoor de metafoor bij uitstek, hét model ook
waaraan de actuele benadering voor de concrete patiënt kan worden getoetst.
Literatuur
1. Sikora K. Developing a global strategy for cancer. Eur J Cancer 1999;35:24-31.
2. Bonica J. Cancer pain. In: Bonica J, editor. The management of pain. 2nd ed. Philadelphia: Lea and Febiger,
1990:400-600.
3. Daut R, Cleeland C. The prevalence and severity of pain in cancer. Cancer 1982;50:1913-18.
4. Donelly S, Walsh D. The symptoms of advanced cancer. Semin Oncolog 1995; 22: 67-72.
5. Doyle D, Geoffry W, Hanks C, MacDonald N. Oxford textbook of palliative medicine, 2nd ed. Oxford: Oxford
University Press, 1998.
6. World Health Organization. Cancer pain relief. Geneva: WHO, 1986.
7. World Health Organization. Cancer pain relief with a guide to opioid availabiltiy. Geneva: WHO, 1996.
8. Jacox A, Carr DB, Payne R, et al. Management of cancer pain. Clinical Guideline No. 9. Rockville (MD):
Agency for Health Care Policy and Research, 1994. AHCPR Publication No. 94-0592.
9. Schug S, Zech D, Dörr U. Cancer pain management according to WHO analgesic guidelines. J Pain Symptom
Manage 1990;5:27-32.
10. Ventafridda G, Caraceni A, Sbanotto A, Barletta L, De Conno F. Pain treatment in cancer of the pancreas. Eur
J Surg Oncol 1990;16:1-6.
11. Expert Working Group of the European Association for Palliative Care. Morphine in cancer pain: modes of
administration. BMJ 1996;312:823-6.
12. Goisis A, Gorini M, Ratti, Luliri P. Application of a WHO protocol on medical therapy for oncologic pain in an
internal medicine hospital. Tumori 1989;75:470-2.
13. Zech D, Grond S, Lynch J, et al. Validation of the World Health Organization Guidelines for cancer pain relief,
a 10 year prospective study. Pain 1995;63:65-76.
14. Ahmedzai S. New approaches to pain control in patients with cancer. Eur J Cancer 1997;33(suppl 6):8-14.
15. Alejandro R, Jadad MD, Phil D, et al. The WHO analgesic ladder for cancer pain management – stepping up
the quality of its evaluation. JAMA 1995;274:23.
16. Twycross R. Pain relief in advanced cancer. Edinburgh: Churchill Livingstone, 1994.
17. Portenoy R, Lesage P. Management of cancer pain. Lancet 1999;353:1695-700.
18. De Conno F, Caraceni A. Manual of cancer pain. Dordrecht: Kluwer Academic Publishers, 1996.
19. Bernabei R, Gambassi G, Lapane K, et al. Management of pain in elderly patients with cancer. SAGE Study
Group. Systematic Assessment of Geriatric Drug Use via Epidemiology. JAMA 1998;279:1877-82.
20. Faull C, Woof R. Palliative care, an Oxford core text. Oxford: Oxford University Press, 2002.
Copyright 2007, Bohn Stafleu van Loghum, Houten
Neurotoxiciteit van opioïden
Eric J.F.M. Vanduynhoven
Bijblijven, 22 (2006), p. 17-25
Samenvatting
Er is een stijgend aantal meldingen van neurotoxische effecten door gebruik van opioïden, meestal
waargenomen bij langdurig en overenthousiast gebruik van hoge doses, zeker als er nog nierfalen,
onderliggend delirium en het gebruik van andere psychoactieve medicatie aanwezig is. Het is een
complex syndroom dat snelle herkenning en behandeling vraagt.
Inhoud







Inleiding
Toxische effecten van opioïden
Behandeling
Conclusie
Literatuur
Literatuur overig
Boeken
Inleiding
Als de onrijpe zaadbol van de Papavera somniferum wordt ingekerfd en het vrijgekomen melksap wordt
ingedroogd, ontstaat ruwe opium. Afhankelijk van de papavervariëteit bevat deze ruwe opium ongeveer vijftien
verschillende alkaloïden. De voornaamste zijn morfine, codeïne, thebaïne, papaverine en noscapine. Heroïne
(diacetylmorfine) is afgeleid van morfine, en wordt niet als zodanig aangetroffen in papaverachtigen. De
alkaloïden afkomstig van de papaver worden opiaten genoemd, en werken bij de mens in op de mu-, kappa-,
delta-, sigma- en ORL1-receptoren. Er zijn ook heel wat synthetische stoffen, sommige met een andere
chemische structuur, die op dezelfde receptoren inwerken. De opiaten en deze synthetische stoffen samen
noemen we opioïden.
De opioïden hebben zowel kwantitatief als kwalitatief enkele bijzondere karakteristieken gemeen. Zij
verschillen hoofdzakelijk in hun structuur, hun voorkeur voor bepaalde opioïdreceptoren, hun binding op deze
receptoren, hun potentie, hun werkingsduur en of ze al dan niet beschikken over actieve metabolieten. In de
uitwerking op de receptor kan men volledige agonisten onderscheiden van partiële agonisten, agonistantagonisten, antagonist-agonisten en zuivere antagonisten. Verschillen in bindingscapaciteit op receptoren
maken dat opioïden elkaar kunnen verdringen van deze receptoren. De binding op de receptor kan zwak tot sterk
zijn, de duur van de binding kort of lang. Ook binden bepaalde opoïden zich bij voorkeur aan een mu-, kappa-,
delta-, sigma- of ORL1-receptor.
Ongeveer 80% van de patiënten met gevorderde kanker heeft pijnklachten voor ze sterven.1 Verschillende
onderzoeken documenteerden dat pijnklachten worden onderbehandeld met opioïde analgetica. Dit was niet
alleen in de onderontwikkelde landen zo, maar ook in welvarende westerse landen. Dankzij de
Wereldgezondheidsorganisatie, de International Association for the Study of Pain, de American Society of Clinical
Oncology en verscheidene andere organisaties is de behandeling van kankerpijn door middel van opioïde
analgetica in de laatste twintig jaar sterk verbeterd. Opioïden worden niet alleen in hogere doses gegeven maar
ook in een vroeger stadium van de ziekte toegediend. Ook bij chronische pijn die niet door kanker veroorzaakt
wordt, worden opioïden tegenwoordig sneller toegepast.
Dit veranderde, liberalere patroon in het voorschrijven van opioïden, vooral bij de behandeling van
kankerpijn, heeft verscheidene neuropsychiatrische bijwerkingen aan de dag doen treden. Er is geen evidentie
dat het ene opioïd minder neurotoxisch zou zijn dan het andere, maar bij de individuele patiënt is er wel een
verschil. Vandaar dat opioïdrotatie zin heeft indien deze bijwerkingen blijven aanhouden. Opioïdrotatie is het
overschakelen van een bepaald sterk opioïd geneesmiddel naar een ander in geval van onvoldoende pijnstilling
en/of belangrijke bijwerkingen.
Het neurotoxisch syndroom, ook nog wel het potentieel fataal neuropsychiatrisch syndroom genoemd, wordt
gekenmerkt door een cognitieve achteruitgang of disfunctie, delirium, hallucinaties, myoklonieën (tot
gegeneraliseerde aanvallen van grand mal) en hyperalgesie of allodynie.
Toxische effecten van opioïden
Traditioneel waargenomen effecten
Opioïden zijn potente analgetica met heel wat bijwerkingen. De voornaamste bijwerkingen van de meeste opioïde
agonisten zijn sedatie, nausea, constipatie, respiratoire depressie en urineretentie. Sedatie en nausea zijn
frequente problemen bij het begin van de behandeling met opioïde analgetica.1 Deze verdwijnen meestal en zijn
zelden een reden om de behandeling te onderbreken. Indien de sedatie dosislimiterend werkt, kan tijdelijk een
psychostimulans toegediend worden om de sedatie te verminderen, zodat men de dosis opioïden kan verhogen.
Er is geen evidentie dat één bepaald opioïd minder sedatie, nausea of constipatie zou geven dan een ander.1
Daarentegen is er een algemene consensus dat er individuele verschillen bestaan in gevoeligheid voor de
verschillende opioïden. Daarom kan opioïdrotatie helpen deze traditionele bijwerkingen te vermijden.
Meer recent waargenomen effecten
Bij patiënten die opioïde analgetica krijgen tegen kankerpijn zijn meer recent andere toxische effecten
geobserveerd. Het gaat dan meestal om patiënten die gedurende lange tijd hoge doses opioïdeagonisten krijgen,
en vaak om combinaties met psychoactieve medicatie. Nierlijden is dikwijls een versterkende factor. De
belangrijkste recent beschreven effecten zijn het niet-cardiogeen longoedeem en invloeden op het centraal
zenuwstelsel.
Niet-cardiogeen longoedeem werd voor het eerst beschreven door Osler. Het wordt frequent gezien op de
afdeling Spoedeisende hulp bij de behandeling van een overdosis opioïden. Ook bij kankerpatiënten werd nietcardiogeen longoedeem beschreven wanneer de dosis opioïd snel werd verhoogd om de kankerpijn onder
controle te krijgen. Geen van de beschreven patiënten had een voorgeschiedenis van congestief hartfalen. Zij
ontwikkelden allen een plotse respiratoire distress, met begeleidende diepe hypoxie.
Maar de meeste recent beschreven bijwerkingen zijn van neuropsychiatrische aard, zoals cognitieve
veranderingen, hallucinosis, myoklonieën en grand-mal-aanvallen, hyperalgesie of allodynie en diepe sedatie. Wij
zullen deze bijwerkingen in de volgende paragrafen meer in detail bespreken.
Cognitief falen en disfunctie
Zoals wij reeds beschreven, ontwikkelen de meeste patiënten bij het opstarten van opioïden een voorbijgaande
sedatie of cognitieve disfunctie. Deze bijwerkingen lijken prominenter aanwezig te zijn bij patiënten die hoge
doses agonist-antagonisten krijgen dan bij patiënten die de zuivere agonisten krijgen. Ze lijken ook meer
uitgesproken bij patiënten die tegelijkertijd psychoactieve medicatie nemen of reeds cognitief borderline zijn. Bij
de meeste patiënten is het eerder een verlangzamen van de cognitieve functie dan een toename van het aantal
(kleine en grote) vergissingen in de beoordeling. Zowel de sedatie als de cognitieve disfunctie hebben de neiging
spontaan te verbeteren.
Opioïdeverslaafden lijken bijzonder resistent te zijn voor de sedatieve en cognitieve effecten van opioïden.
Het meeste klinisch onderzoek op cognitieve effecten van opioïden is gebeurd bij normale gezonde vrijwilligers.
Een van de beperkingen van deze onderzoekspopulatie is dat zij geen chronische pijn hebben. Het is dus
mogelijk dat sedatieve en cognitieve effecten van opioïden in deze groep van gezonde vrijwilligers relatief
uitgesproken zijn. Kankerpatiënten daarentegen hebben frequent een borderline cognitieve functie.2 Daarom
hebben de opioïden bij hen potentieel een meer uitgesproken cognitief effect dan bij de normale vrijwilliger.
Wat betreft de cognitieve vermindering en disfunctie heeft onderzoek aangetoond dat langdurig gebruik van
een stabiele dosis opioïden weinig psychomotorisch effect heeft.3,4,5,6
Delirium en hallucinosis
Het delirium is de meest voorkomende neuropsychiatrische complicatie bij gevorderde kankerpijn. Patiënten met
delirium vertonen een combinatie van cognitief falen, wisselend bewustzijnsniveau, veranderingen in de slaapwaakcyclus, hallucinaties, waanvoorstellingen en andere abnormale percepties, tot psychomotorische agitatie.
Het delirium bij de patiënt met kanker is frequent een multicausaal syndroom, omdat er dikwijls infectie, metabole
stoornissen (hypercalciëmie, hyponatriëmie, lever- en nierfalen) en hersenmetastasen aanwezig zijn.7 Centraal
werkende medicatie en anticholinergica zijn de belangrijkste niet-opioïde geneesmiddelen die een delirium
kunnen veroorzaken. Opioïden kunnen ook op zichzelf een delirium veroorzaken of een reeds bestaand delirium
versterken. De reden is waarschijnlijk de farmacokinetische interactie tussen morfine en andere geneesmiddelen.
De plasmaconcentratie van morfine kan verhogen in associatie met antidepressiva of ranitidine. Helaas wordt
delirium bij patiënten met gevorderde kanker ondergediagnosticeerd en daardoor vaak ook niet correct
behandeld.
Patiënten die opioïden krijgen, kunnen ook hallucinaties vertonen. Deze zijn hoofdzakelijk visueel en tactiel,
zelden auditief. Hallucinaties komen ook bijna niet voor bij patiënten met verminderde cognitie. Het gebeurt
frequent dat de patiënt zijn hallucinaties zal verbergen uit angst psychiatrisch gestoord verklaard te worden. Om
die reden kunnen angst en depressie tekenen zijn van een organische hallucinosis.
Myoklonieën en grand-mal-aanvallen
De term ‘myoklonieën’ wordt gebruikt voor plotse, korte, schokkende, onvrijwillige bewegingen, veroorzaakt door
actieve spiercontracties, gaande van enkele vezels tot de volledige spiergroep. Myoklonieën kunnen symmetrisch
voorkomen en zelfs komen gegeneraliseerde myoklonieën voor; men spreekt dan van grand mal.
Een hoge dosis morfine kan myoklonieën uitlokken, zowel bij de mens als bij dieren. Myoklonieën zijn ook
beschreven met hydromorfon,8 meperidine, fentanyl en sufentanil. Onderzoek heeft aangetoond dat hoge
concentraties van deze opioïden en hun metabolieten in het cerebrospinaal vocht myoklonieën kunnen
veroorzaken. Bij verminderde nierfunctie kunnen myoklonieën ontstaan doordat metabolieten zich ophopen.
Bij hoge doses opioïden kan tevens een hyperalgesie of allodynie ontstaan: er is een algemene
pijngewaarwording (‘het doet overal pijn’), zonder dat dit te verklaren is vanuit de onderliggende aandoening.
Verhoging van de dosis lijkt de toestand alleen maar te verergeren. Yaksh en Mao9 stelden zich de vraag of dit
geen neuropathische pijn is door een combinatie van hyperalgesie en verlaagde opioïdrespons. Niet alleen de
metabolieten maar ook het product zelf kan deze verschijnselen veroorzaken.
Behandeling
Er zijn verschillende strategieën voorgesteld om de neurotoxiciteit van opioïden te behandelen. Daaronder zijn
opioïdrotatie, dosisreductie, circadiane modulatie, hydratatie, psychofarmaca, andere medicatie en andere
pijnbehandelingsopties.
Belangrijk is het opioïdgeïnduceerde neurotoxisch syndroom te herkennen. KenmerkendZIJNCOGNITIEVE
VERMINDERING, DELIRIUM, AGITATIE EN RUSTELOOSHEID, MYOKLONIEËN (EVENTUEEL
GEGENERALISEERDE AANVALLEN), ALLODYNIE EN HYPERALGESIE. DE PIJNGEWAARWORDING IS
ALGEMEEN EN IS NIET TE VERKLAREN VANUIT DE ONDERLIGGENDE AANDOENING. DOSISVERHOGING
LIJKT DE TOESTAND ALLEEN MAAR TE VERERGEREN.
ER ONTSTAAT DUS EERST EEN SOORT VAN OPIOÏDTOLERANTIE MET MILDE MYOKLONIEËN,
VOORAL TIJDENS DE SLAAP, SAMEN MET EEN DELIRIUM DAT OVERGAAT IN AGITATIE. DIT WORDT
VAAK VERKEERD GEÏNTERPRETEERD ALS PIJN, EN DAN VERHOOGT MEN DE DOSIS OPIOÏD.
DAARDOOR NEEMT HET DELIRIUM ECHTER ALLEEN MAAR TOE EN KUNNEN ER ERNSTIGE
MYOKLONIEËN MET HYPERALGESIE ONTSTAAN. OPNIEUW WORDT DIT VERKEERD
GEÏNTERPRETEERD ALS AAN DE ZIEKTE GERELATEERDE PIJN. EN OPNIEUW VERHOOGT MEN HET
OPIOÏD, WAT TEN SLOTTE AANLEIDING KAN GEVEN TOT ECHTE GRAND MAL OF DE DOOD.
OPIOÏDROTATIE, DOSISREDUCTIE EN ONDERBREKING
DOSISREDUCTIE OF ONDERBREKING KAN SIGNIFICANTE VERBETERING GEVEN. HET IS BEST
MOGELIJK DAT EEN AANZIENLIJK DEEL VAN HET OP EEN GEGEVEN MOMENT GEBRUIKTE OPIOÏD TEN
DOEL HAD DE OPIOÏDGEÏNDUCEERDE HYPERALGESIE OF RUSTELOOSHEID TE BEHANDELEN. IN DAT
GEVAL WERD DUS HET OPIOÏD VERHOOGD OM ZIJN EIGEN BIJWERKINGEN TE BESTRIJDEN – OP
ZICHZELF AL EEN BEWIJS DAT OPIOÏDEN NEUROTOXICITEIT KUNNEN VEROORZAKEN.
DOSISREDUCTIE IS ECHTER VAAK MOEILIJK BIJ GEVORDERDE KANKERPIJN. BRUERA HEEFT IN 1992
EN 1995 MET RETROSPECTIEF ONDERZOEK10,11,12 AANGETOOND DAT DE OPIOÏDBEHOEFTE ’S
NACHTS LAGER LIGT DAN OVERDAG EN STELDE DAAROM EEN CIRCADIANE MODULATIE VOOR.
HEEL WAT ONDERZOEKERS HEBBEN OPIOÏDROTATIE VOORGESTELD. AL DEZE ONDERZOEKEN
TOONDEN EEN SIGNIFICANTE VERBETERING VAN DE KLACHTEN, MAAR HET WAREN ALLEMAAL
ONGECONTROLEERDE STUDIES MET KLEINE AANTALLEN PATIËNTEN. EEN IDEAAL ALTERNATIEF IS
ER ECHTER NIET. MEN STELT VOOR OM DAARVOOR EEN ALTERNATIEVE AGONIST TE GEBRUIKEN
ZOALS HYDROMORFON, OXYCODON OF VICE VERSA. DIT IS GEWOONLIJK EFFECTIEF. IN TWEEDE
INSTANTIE KAN GEDACHT WORDEN AAN METHADON MET ZIJN UNIEK PROFIEL. NOOIT ZAL
MEPIRIDINE DAARVOOR GEBRUIKT WORDEN. HET IS ONMOGELIJK OM DE EQUIVALENTE DOSIS VAN
HET ALTERNATIEVE OPIOÏD TE BEREKENEN, WANT DE RECONVERSIESCHALEN ZIJN
ONBETROUWBAAR. DAARVOOR ZIJN VERSCHILLENDE FACTOREN VERANTWOORDELIJK,
WAARONDER HET VERSCHIL IN POTENTIE IN FUNCTIE VAN DE DOSIS.
METHADON IS EEN GEVAL APART. HET IS EEN ZEER GOEDKOOP PRODUCT DAT GEEN ACTIEVE
METABOLIETEN HEEFT. HET WERKT TEVENS ALS EEN NMDA-ANTAGONIST. NMDA-ANTAGONISTEN
SPELEN EEN ROL IN DE PATHOFYSIOLOGIE VAN NEUROPATHISCHE PIJN EN OPIOÏDTOLERANTIE. NMETHYL-D-ASPARTAAT (NMDA-)RECEPTOREN ZIJN BETROKKEN BIJ DE SENSITISATIE VAN DE
CENTRALE NEURONEN NA BESCHADIGING EN DE ONTWIKKELING VAN HET WINDING-UP-FENOMEEN.
EEN VERANDERING IN DE RESPONSE VAN CENTRALE NEURONEN WORDT GEASSOCIEERD MET
NEUROPATHISCHE PIJN. HET ANTAGONISEREN DOOR NMDA-RECEPTORBLOKKERS VERMINDERT DE
WIND-UP EN HYPEREXCITABILITEIT. HET L-ISOMEER IS EEN AGONIST VAN DE MU- EN DE DELTARECEPTOR, HET R-ISOMEER IS EEN NMDA-ANTAGONIST. HET KAN ORAAL, RECTAAL EN
PARENTERAAL TOEGEDIEND WORDEN EN ER IS EEN MINIMALE CROSS-TOLERANTIE MET DE OVERIGE
AGONISTEN. METHADON HEEFT EEN LANGE EN ONVOORSPELBARE HALVERINGSTIJD EN HET IS
MOEILIJK DE EQUIANALGETISCHE DOSIS MET MORFINE TE BEPALEN (DIT IS GEMAKKELIJKER BIJ
MORFINE EN HYDROMORFON): DE EQUIANALGETISCHE DOSIS METHADON IS VEEL LAGER BIJ HOGE
DOSES MORFINE. METHADON HEEFT EEN VARIABELE ABSORPTIE. DE BIOLOGISCHE
BESCHIKBAARHEID VARIEERT TUSSEN DE 41% EN 99%. HET HEEFT EEN ZEER COMPLEXE
FARMACOKINETIEK MET EEN HALVERINGSTIJD VAN 35 ± 12 UUR (MORFINE HEEFT 1,9 ± 0,5 UUR EN
OXYCODON 3,2-8 UUR). DE ELIMINATIEHALVERINGSTIJD KAN TOT 190 UUR OPLOPEN EN ER ZIJN VIJF
HALVERINGEN NODIG OM EEN STEADY STAT TE BEREIKEN. DIT BETEKENT ZEVEN DAGEN VOOR DE
MEESTE PATIËNTEN EN VEERTIG DAGEN VOOR PATIËNTEN MET VERTRAAGDE ELIMINATIE. VANDAAR
OOK HET RISICO VAN ACCUMULATIE EN TOXICITEIT BIJ METHADON. OMDAT HET EXTENSIEF
GEMETABOLISEERD WORDT VIA HET CYTOCHROOM-P450-SYSTEEM IN DE LEVER, IS ER EEN
INTERACTIE MET SSRI’S, AZOLEN (ANTISCHIMMELPREPARATEN), ANTICONVULSIVA EN
ANTIRETROVIRALE PRODUCTEN. HIV-POSITIEVE PATIËNTEN KRIJGEN VAAK DEZE GENEESMIDDELEN
TOEGEDIEND. DE BIJWERKINGEN VAN METHADON ZIJN NAUSEA, BRAKEN, CONSTIPATIE, SEDATIE,
DIAFORESE, MIOSIS EN PRURITUS. ZELDEN WORDEN MYOKLONIEËN OF RESPIRATOIRE DEPRESSIE
GEZIEN. EEN HOGE DOSIS METHADON, SAMEN MET ELEKTROLYTENSTOORNISSEN EN MEDICATIE DIE
HET QT-INTERVAL VERLENGEN, KAN ARITMIEËN UITLOKKEN.
EEN WERKBAAR MODEL OM MORFINE TE VERVANGEN DOOR METHADON IS DAT VAN MILAN
(TABEL 1).
TABEL 1 HET MILAN-MODEL
30-90 mg orale morfine per dag
4 : 1 4 mg morfine oraal = 1 mg methadon oraal
90-300 mg orale morfine per dag
6 : 1 6 mg morfine oraal = 1 mg methadon oraal
> 300 mg orale morfine per dag
8 : 1 downtitratie 12 : 1
doorbraakpijn:
– 10% van de dagdosis methadon
– een ander kortwerkend opioïd
AANGERADEN WORDT OM, WANNEER BIJ EEN ‘MORFINE ORALE EQUIVALENTE DOSIS’ (MOED) VAN
200 MG MORFINE DE PIJN BLIJFT BESTAAN OF ER TE VEEL BIJWERKINGEN ZIJN, EEN OPIOÏDROTATIE
OF ROUTEROTATIE (TRANSDERMAAL, PARENTERAAL, RECTAAL, EVENTUEEL OOK SPINAAL) DOOR TE
VOEREN. MEN KAN DE DOSIS POGEN TE REDUCEREN DOOR ANDERE BEHANDELINGSOPTIES TE
OVERWEGEN OF MINIMAAL INTERVENTIONELE PIJNBESTRIJDINGSTECHNIEKEN TE GEBRUIKEN (ZIE
VERDER).
FIGUUR 1 OPIOÏDROTATIE.
HYDRATATIE
DE ACTIEVE METABOLIETEN VAN OPIOÏDEN ZIJN WATEROPLOSBAAR EN ER KAN DUS EEN
ACCUMULATIE ONTSTAAN BIJ PATIËNTEN MET NIERFALEN OF DEHYDRATIE. OM DEZE REDEN ZAL
ADEQUATE HYDRATATIE BIJ DEZE PATIËNTEN DE ERNST EN DUUR VAN DE CENTRALE BIJWERKINGEN
VAN HET MIDDEL KUNNEN VERMINDEREN OF (GEDEELTELIJK) VOORKOMEN. AFHANKELIJK VAN DE
ERNST VAN DE BIJWERKINGEN KAN DE VOCHTTOEDIENING PERORAAL, SUBCUTAAN OF
INTRAVENEUS GEBEUREN.
INDIEN DE ARTS BESLIST OM TERMINALE PATIËNTEN NIET LANGER TE HYDRATEREN, ZULLEN DE
ACTIEVE METABOLIETEN ZICH OPHOPEN NAARMATE DE DEHYDRATIE VERDER TOENEEMT EN DE
URINEPRODUCTIE DAALT. BIJ DEZE PATIËNTEN MOET DE DOSERING OPIOÏDEN ZORGVULDIG
GEREDUCEERD WORDEN IN FUNCTIE VAN HUN PIJN. WANNEER EEN DELIRIUM OF
HYPEREXCITABILITEIT STEEDS DUIDELIJKER AAN DE DAG TREEDT, ZAL MEN HET TYPE OPIOÏD
VERANDEREN.
IN EEN ONDERZOEK VAN BRUERA UIT 199512 LEIDDE HET HYDRATEREN VAN ALLE PATIËNTEN
DIE OPIOÏDE ANALGETICA KREGEN TOT SIGNIFICANTE VERMINDERING VAN HET VOORKOMEN VAN
HET GEAGITEERD DELIRIUM. DE ONDERZOEKERS LIETEN ECHTER NA DE BLOEDSPIEGELS VAN DE
OPIOÏDEN OF HUN METABOLIETEN VÓÓR EN NA DE HYDRATATIE NA TE GAAN.
ADJUVANTE MEDICATIE
PSYCHOFARMACA
PSYCHOSTIMULANTIA HEBBEN ALS ADJUVANTE MEDICATIE VERSCHEIDENE EFFECTEN IN DE
PIJNBEHANDELING. ZIJ VERSTERKEN DE ANALGETISCHE WERKING VAN DE OPIOÏDEN, EN
NEUTRALISEREN DE OPIOÏDGERELATEERDE SEDATIE EN COGNITIEVE DISFUNCTIE, WAT BIJ MOEILIJK
TE BESTRIJDEN PIJNSYNDROMEN TOELAAT DE DOSIS VAN HET OPIOÏD VERDER TE VERHOGEN.13
METHYLFENIDAAT EN ANDERE AMFETAMINEN WORDEN GOED VERDRAGEN, ZELFS BIJ ERNSTIG
ZIEKE PATIËNTEN MET KANKER.
DE PSYCHOSTIMULANTIA KUNNEN ECHTER HALLUCINATIES, DELIRIUM EN PSYCHOSE
VEROORZAKEN, EN ZIJN DAAROM GECONTRAÏNDICEERD BIJ PATIËNTEN MET EEN PSYCHIATRISCHE
VOORGESCHIEDENIS OF EEN VOORGESCHIEDENIS VAN HALLUCINATIES, DELIRIUM OF PARANOÏDE
STOORNISSEN. BIJ PATIËNTEN MET DRUGGEBRUIK IN DE VOORGESCHIEDENIS ZIJN
PSYCHOSTIMULANTIA EEN RELATIEVE CONTRA-INDICATIE.
PSYCHOSTIMULANTIA WORDEN ’S MORGENS EN ’S MIDDAGS TOEGEDIEND OM DE NACHTRUST
NIET TE VERSTOREN.
HET GEBRUIK VAN NALOXON IS NIET GEÏNDICEERD BIJ PATIËNTEN MET SEDATIE MAAR ZONDER
ADEMHALINGSSUPPRESSIE, OMDAT DEZE ANTAGONIST MORFINEONTHOUDINGSVERSCHIJNSELEN
KAN UITLOKKEN.
WANNEER DE PATIËNT NA TOEDIENING VAN PSYCHOSTIMULANTIA SOMNOLENT BLIJFT EN PIJN
HOUDT, MOET MEN EROP BEDACHT ZIJN DAT HIJ VOORDIEN REEDS ANGST, DEPRESSIE OF
ONOPGELOSTE DISTRESS VERTOONDE, EN DAT DIT EEN UITING IS VAN TOTALE PIJN. DE
TOEGEDIENDE DOSIS OPIOÏD IS IN DAT GEVAL TOCH HOGER DAN DE FYSIEKE COMPONENT VAN DE
PIJN RECHTVAARDIGT.
OM DE NEUROPSYCHIATRISCHE NEUROTOXICITEIT VAN OPIOÏDEN TE BEHANDELEN WORDT
GEBRUIKGEMAAKT VAN HALOPERIDOL, MIDAZOLAM, CLONAZEPAM, BACLOFEN EN CLONIDINE. BIJ
EEN OPIOÏDGEÏNDUCEERD HYPERACTIEF DELIRIUM IS HALOPERIDOL DE EERSTE KEUZE. INGEVAL
HALOPERIDOL INEFFECTIEF BLIJKT, WORDT MIDAZOLAM ALS TWEEDE KEUZE VOORGESTELD.
DE MEESTE VAN DEZE PRODUCTEN HEBBEN ZELF OOK EEN BELANGRIJK EFFECT OP DE
COGNITIE. DOOR DEZE ADDITIEVE COGNITIEVE EN SEDATIEVE TOXICITEIT IS HET BETER DEZE
MEDICATIE PAS TE GEBRUIKEN NA ADEQUATE OPIOÏDROTATIE. ALS DE PATIËNT BENZODIAZEPINEN
GEBRUIKT, MOET MEN BEDACHT ZIJN OP ADEMHALINGSUPPRESSIE NA BOLUSTOEDIENING VAN EEN
OPIOÏD.
ANDERE MIDDELEN
TOT DE ANDERE GENEESMIDDELEN DIE ALS ADJUVANS GEBRUIKT WORDEN, BEHOORT BACLOFEN,
DAT MEESTAL GEBRUIKT WORDT VOOR SPASTICITEIT VAN CENTRALE OORSPRONG. MEN START 5
MG DRIEMAAL DAAGS, TE VERHOGEN TOT 20 MG DRIEMAAL DAAGS. OOK CLONIDINE, EEN ALFA-2RECEPTORAGONIST, KAN MET SUCCES GEBRUIKT WORDEN. LIEBOWITZ ET AL.14 EN HOHN-SARIC
(1981) TOONDEN AAN DAT HET MIDDEL PER OS, INTRAMUSCULAIR EN INTRAVENEUS TOEGEDIEND
KAN WORDEN. GABAPENTINE EN SINDS KORT OOK PREGABALINE BEHOREN TOT DE
MOGELIJKHEDEN BIJ NEUROPATHISCHE PIJN, EVENALS NIFEDIPINE EN MAGNESIUM.
ANDERE BEHANDELINGSOPTIES
NAAST DE FARMACOLOGISCHE MOET MEN ANDERE BEHANDELINGSOPTIES VOOR OGEN HOUDEN.
DAARONDER ZIJN BEHANDELINGEN DIE INTERFEREREN MET HET ZIEKTEPROCES, ZOALS
RADIOTHERAPIE, PALLIATIEVE CHIRURGIE, CHEMOTHERAPIE EN HORMOONTHERAPIE. MEN KAN OOK
– MET NEUROLYTICA, CRYOTHERAPIE OF BESTRALING – AANGRIJPEN OP HET CENTRALE, HET
PERIFERE OF HET SYMPATHISCHE ZENUWSTELSEL. VOORBEELDEN VAN INTERVENTIES IN HET
CENTRALE ZENUWSTELSEL ZIJN EPIDURALE EN INTRATHECALE NEUROLYSE, OF PERCUTANE
CHORDOTOMIE. IN HET PERIFERE ZENUWSTELSEL KAN MEN INTERVENTIES UITVOEREN OP HET
GANGLION VAN GASSER, DE N. MANDIBULARIS, DE N. MAXILLARIS OF DE NN. INTERCOSTALES. VOOR
HET SYMPATHISCHE ZENUWSTELSEL ZIJN VOORAL NEUROLYSE VAN DE PLEXUS COELIACUS EN DE
PLEXUS HYPOGASTRICUS SUPERIOR BEKEND. OOK IMMOBILISATIE EN EEN PSYCHOLOGISCHE
BENADERING MET RELAXATIE, VERSTROOIING EN VISUALISATIE, MASSAGE, AROMATHERAPIE EN
FYTOTHERAPIE KUNNEN HULP BIEDEN.
CASUS
EEN PATIËNT MET EEN KLEINCELLIGE MEDIASTINALE TUMOR MET BOT-, LEVER- EN
BIJNIERMETASTASEN HEEFT ONBEHANDELBARE PIJN AAN DE RECHTERARM EN DE RECHTER
HEUPKAM. HIJ HEEFT BOTMETASTASEN LUMBAAL EN CERVICAAL TER HOOGTE VAN C4 EN C7. TER
HOOGTE VAN C6 BEVINDT ZICH EEN WEKEDELENMASSA MET SECUNDAIRE MERGCOMPRESSIE, DIE
IS DOORGEBROKEN NAAR HET RUGGENMERGKANAAL. DAARVOOR WERD AL DRINGENDE
RADIOTHERAPIE GEGEVEN. HIJ KRIJGT ALS PIJNMEDICATIE FENTANYL (DUROGESIC® 400 ΜG),
MORFINE RETARD (MS CONTIN® 2 × 200 MG) EN HEEFT EEN SUBCUTANE PCA-POMP MET 50 MG
MORFINE PER UUR ALS BASISINFUUS EN EEN TOP-UP VAN MAXIMAAL 100 MG. VERDER KRIJGT HIJ
NOG ACETYLSALICYLZUUR (ACENTERINE® 4 × 500 MG), INDOMETACINE (INDOCID RETARD® 1 × ’S
AVONDS), CARBAMAZEPINE (TEGRETOL® 3 × 300 MG), HALOPERIDOL (HALDOL® 20 DRUPPELS PER
DAG), METHYLPREDNISOLON (MEDROL® 32 MG) EN ZOLPIDEM (STILNOCT® ’S AVONDS). BIJ DIT ALLES
IS DE PATIËNT ZEER GEAGITEERD EN HIJ KOMT NIET TOT RUST. DE PATIËNT WERD GEHOLPEN MET
EEN PERCUTANE CHORDOTOMIE, WAARNA DE ANALGETISCHE MEDICATIE DRASTISCH KON WORDEN
VERMINDERD EN DE RUST TERUGKEERDE. IN TOTAAL NAM DEZE PATIËNT EEN EQUIVALENTE DOSIS
VAN 4 GRAM MORFINE PER OS PER DAG.
CONCLUSIE
ER IS EEN STIJGEND AANTAL MELDINGEN VAN NEUROTOXISCHE EFFECTEN DOOR HET GEBRUIK VAN
OPIOÏDEN, MEESTAL WAARGENOMEN BIJ LANGDURIG EN OVERENTHOUSIAST GEBRUIK VAN HOGE
DOSES, ZEKER ALS ER NOG SPRAKE IS VAN NIERFALEN OF EEN ONDERLIGGEND DELIRIUM EN DE
PATIËNT ANDERE PSYCHOACTIEVE MEDICATIE GEBRUIKT. MEESTAL GAAT HET OM COGNITIEF
FALEN, SEDATIE, DELIRIUM, HYPERALGESIE EN ALLODYNIE, GEGENERALISEERDE MYOKLONIEËN EN
GRAND-MAL-AANVALLEN.
AANVANKELIJK DACHT MEN DAT DEZE TOXISCHE EFFECTEN WERDEN VEROORZAAKT DOOR HET
ACTIEVE METABOLIET, MAAR DIER- EN HUMAAN ONDERZOEK SUGGEREERT DAT HET ACTIEVE
MOLECUUL EN DE OPIOÏDRECEPTOR ER EEN BELANGRIJKE ROL IN SPELEN. HET NEUROTOXISCH
SYNDROOM IS EEN COMPLEX SYNDROOM EN MOET SNEL HERKEND EN BEHANDELD WORDEN. EEN
SNELLE HERKENNING IS VOORAL MOGELIJK MET BEHULP VAN LICHAMELIJK ONDERZOEK.
OBSERVEER DE PATIËNT GEDURENDE DERTIG TOT ZESTIG SECONDEN EN TEL HET AANTAL
ONGECONTROLEERDE BEWEGINGEN. IS ER EVIDENTIE VOOR EEN NIEUW OF VERERGERD DELIRIUM?
HOE IS DE HYDRATATIESTATUS VAN DE PATIËNT EN WAT IS ZIJN PROGNOSE (UREN, DAGEN, WEKEN,
MAANDEN OF JAREN)? WELKE ANALGETICA HEEFT DE PATIËNT DE LAATSTE DAGEN EN WEKEN
GEBRUIKT? IS ER RECENT NIEUWE MEDICATIE GESTART, ZOALS PSYCHOFARMACA? RECENTE
LABORATORIUMUITSLAGEN, INDIEN DIE BESCHIKBAAR EN/OF NOG ZINVOL ZIJN, KUNNEN
UITSLUITSEL GEVEN OMTRENT DE NIER- EN LEVERFUNCTIE, HET MAGNESIUM-, NATRIUM- EN
GLUCOSEGEHALTE.
DE VRAAG IS NATUURLIJK OF HET OM EEN LEVENSBEDREIGENDE SITUATIE GAAT, DAT WIL
ZEGGEN MET ERNSTIGE MYOKLONIEËN EN STUIPEN. IS DAT NIET HET GEVAL, DAN KAN MEN DE
DOSERING VAN HET OPIOÏD IN DE LOOP VAN ENKELE DAGEN VERMINDEREN, EN DAARBIJ EEN
VOLDOENDE DOSIS ALTERNATIEF OPIOÏD TOEDIENEN. GEEFT DIT ONVOLDOENDE PIJNVERLICHTING,
DAN KAN MEN DE DOSIS VAN HET VERVANGENDE OPIOÏD VERHOGEN. IS DE PIJNVERLICHTING
VOLDOENDE EN IS DE PATIËNT ALERT, DAN KAN MEN HET VERVANGENDE OPIOÏD VERHOGEN EN HET
OORSPRONKELIJKE OPIOÏD VERLAGEN. BIJ VOLDOENDE PIJNVERLICHTING MAAR MET EEN
LETHARGISCHE PATIËNT, KAN MEN HET OORSPRONKELIJKE OPIOÏD VERLAGEN ZONDER HET
VERVANGENDE OPIOÏD TOE TE DIENEN. IS ER EEN LEVENSBEDREIGENDE SITUATIE, DAN MOET MEN
ONMIDDELLIJK HET OPIOÏD STOPZETTEN EN INTENSIEVE HYDRATATIE UITVOEREN. TRACHT NIET EEN
GESCHIKTE STARTDOSIS VOOR HET VERVANGENDE OPIOÏD TE BEREKENEN GEBASEERD OP HET
HUIDIGE OPIOÏD, MAAR START MET EEN LAGE TITRATIE EN VERHOOG DEZE LANGZAAM. NA EEN PAAR
UUR KAN NORMALE TOEDIENING VIA HET INFUUS OVERWOGEN WORDEN. EVENTUEEL KAN MEN OOK
METHADON ORAAL OVERWEGEN EN VERDER KUNNEN MAGNESIUM EN BENZODIAZEPINEN GEBRUIKT
WORDEN.
OPIOÏDGEÏNDUCEERDE NEUROTOXICITEIT IS EEN COMPLEX SYNDROOM, MAAR OPIOÏDEN ZIJN
NOG ALTIJD ONMISBAAR IN DE PALLIATIEVE BEHANDELNG. ZE ZIJN VAN EXTREME WAARDE VOOR DE
MENSEN DIE DEZE PRODUCTEN KENNEN. VANDAAR HET BELANG VAN EEN PIJNSPECIALIST ALS
CONSULENT IN EEN PALLIATIEVE SETTING.
LITERATUUR
1. Portenoy R. Management of common opioid side effects during long-term therapy of cancer pain. Ann Acad
Med Singapore 1994;32:160-70.
2. Pereira J, Hanson J, Bruera E. The frequency and clinical course of cognitive impairment in patients with
terminal cancer. Cancer 1997;79:835-42.
3. Jamison RN, Schein JR, Vallow S, Ascher S, Vorsanger GJ, Katz NP. Neuropsychological effects of long-term
opioid use in chronic pain patients. J Pain Symptom Manag 2003;26:913-21.
4. Fishbain DA, Cutler RB, Rosomoff HL, Rosomoff RS. Are opioid-dependent/tolerant patients impaired in
driving-related skills? A structured evidence-based review. J Pain Symptom Manag 2003;25:559-77.
5. Sabatowski R, Schwalen S, Rettig K, Herberg KW, Kasper SM, Radbruch L. Driving ability under long-term
treatment with transdermal fentanyl. J Pain Symptom Manag 2003;25:913-21.
6. Menefee LA, Frank ED, Crerand C, Jalali S, Park J, Sanschagrin K, Besser M. The effects of transdermal
fentanyl on driving, cognitive performance, and balance in patients with chronic nonmalignant pain conditions.
Pain Med 2004;5:42-9.
7. De Stoutz N, Bruera E, Suarez-Almazor M. Opioid rotation for toxicity reduction in terminal cancer patients. J
Pain Symptom Manag 1995;10;378-84.
8. Eisele J Jr, Grisgby E, Dea G. Clonazepam treatment of myoclonic contractions associated with high-dose
opioids: case report. Pain 1992;49:231-2.
9. Mao J, Price DD, Mayer DJ. Mechanisms of hyperalgesia and morphine tolerance: a current view of their
possible interactions. Pain 1995;62:259-74.
10. Bruera E, Miller L, McCallion J, Macmillan K, Krefting L, Hanson J. Cognitive failure in patients with terminal
cancer: a prospective study. J Pain Symptom Manag 1992;7:192-5.
11. Bruera E, Miller MJ. Non-cardiogenic pulmonary edema after narcotic treatment for cancer pain. Pain
1989;39:297-300.
12. Bruera E, Franco JJ, Maltoni M, Watanabe S, Suarez-Almazor M. Changing pattern of agitated impaired
mental status in patients with advanced cancer: association with cognitive monitoring, hydration, and opioid
rotation. J Pain Symptom Manag 1995;10:287-91.
13. Watanabe S, Tarumi Y. Management of cancer pain in the older adult. Geriatrics and Aging 2004;7:326-31.
14. Liebowitz MR, Klein DF. Differential diagnosis and treatment of panic attacks and phobic states. Annu Rev
Med 1981;32:583-99.
LITERATUUR OVERIG
15. Angst S, Koppert W, Pahl I, Clark J, Schmelz M. Short-term infusion of the µ-opioid agonist remifentanil in
humans causes hyperalgesia during withdrawal. Pain 106 2003;49:57.
16. Bruera E, Macmillan K, Hanson J, MacDonald R. The cognitive effects of the administration of narcotic
analgesics in patients with cancer pain. Pain 1989;39;13-6.
17. Bruera E, Miller L, Macmillan K, Kuehn N. Neuropsychological effects of methulphenidate in patients receiving
a continuous infusion of narcotics for cancer pain. Pain 1992;48:163-6.
18. Bruera E, Pereira J. Neuropsychiatric toxicity of opioids. Proceedings of the 8th world congress on pain.
Progress in pain research and management 1997;8:717-38.
19. Bruera E, Pereira J, Watanabe S, Belzile M, Kuehn N, Hanson J. Opioid rotation in patients with cancer pain.
A retrospective comparison of dose ratios between methadone, hydromorphone, and morphine. Cancer
1996;78: 852-7.
20. Chandel R, Bay J. Methadone in cancer pain. Pennsylvania cancer pain initiative newsletter, spring 2003: p.
1-3.
21. Cherny N, Portenoy R. Practical issues in the management of cancer pain. In: Melzack R, Wall PD. Textbook
of pain. 4th ed. New York: Churchill Livingstone, 1999.
22. Clemons M, Regnard C, Appleton T. Alterness, cognition and morphine in patients with advanced cancer.
Cancer treatment reviews 1996;22:451-68.
23. Daeninck PJ, Bruera E. Opioid use in cancer pain. Is a more liberal approach enhancing toxicity? Acta
Anaesthesiol Scand 1999;43:924-38.
24. De Graeff A, Verhagen E, Eliel M, Hesselmann G, Kroeze-Hoogendoorn G. Bijwerkingen van opioïden.
Oncologieboek IKMN, Richtlijnen palliatieve zorg. Deel II, 2002: p. 26-7.
25. Huntoon MA, Martin DP. Paralysis after transforaminal epidural injection and previous spinal surgery. Reg
Anesth Pain Med 2004;29:494-5.
26. Lawlor P. Management of opioid-associated neurotoxicity. AAHPM Bulletin 2003 fall;4:1-89.
27. Magnusson J, Mulder J. Opioid induced neurotoxicity. Communication 2001:6-8.
28. Marinella MA. Meperidine-induced generalized seizures with normal renal function. South Med J 1997;90:5568.
29. Mercadante S. Dantrolene treatment of opioid-induced myoclonus. Anesth Analg 1995;81:1307-8.
30. Minoia P, Sciorsci RL. Metabolic control through L calcium channel, PKC and opioid receptors modulation by
an association of naloxone and calcium salts. Curr Drug Targets Immune Endocr Metabol Disord 2001;1:1317.
31. Pies R. Psychotropic medications and the oncology patient. Cancer Pract 1996;4:164-6.
32. Radbruch L, Grond S, Zech DJ, Bischoff A. High-dose oral morphine in cancer pain management: a report of
twelve cases. J Clin Anesth 1996;8:144-50.
33. Sarhill N, Davis M, Walsh D, Nouneh C. Pain and symptom management. Methadone-induced myoclonus in
advanced cancer. Am J Hosp Palliat Care 2001;18:51-3.
34. Trescot A. Headaches revisited. Jacksonville Medicine, april 2000. http://www.dcmsonline.org/jaxmedicine/2000journals/april2000/harevisted.htm.
35. Vainio A, Ollila J, Matikainen E, Rosenberg P, Kalso E. Driving ability in cancer patients receiving long-term
morphine analgesia. Lancet. 1995;346:667-70.
36. Wilson R, Weissman D. Neuroexcitatory effects of opioids: patient assessment. December 2001; End-of-life
physician education resource center. www.eperc.mcw.edu/FastFactPDF/Concept 057.pdf.
37. Wilson R, Weissman D. Neuroexcitatory effects of opioids: treatment. December 2001; End-of-life physician
education resource center. www.eperc.mcw.edu/FastFactPDF/Concept 058.pdf.
BOEKEN
38. Conseiller C et al. Morphiniques/antimorphiniques. Quoi de neuf? Journées d’Enseignement post-universitaire
d’anesthésie et de réanimation C.h.U. Pitié-Salpétrière. Paris: JEPU, 1985.
39. De Castro J, Andrieu S, Boogaerts J. Buprenorphine, A review of its pharmacological properties and
therapeutical uses. New drug series N° 1, ARS Medici, VI° European congress of anesthesiology London,
september 1982.
40. Kankerpijn bestrijden, met een wegwzijzer over de beschikbaarheid van opioïden. Federatie palliatieve zorg
Vlaanderen. World health organization – Geneva.
41. Kepplinger B, Likar R, Schmid H, Singer F. Pain - Clinical aspects and therapeutical issues part III. 1998.
42. McMahon S, Koltzenburg MM, editors. Wall and Melzacks textbook of pain. 5th ed. Edinburgh: Churchill
Livingstone, 2005.
COPYRIGHT 2007, BOHN STAFLEU VAN LOGHUM, HOUTEN
Neuropathische pijn: een complexe pathologie
Prof. dr. Kris C.P. Vissers
Bijblijven, 22 (2006), p. 26-34
Samenvatting
Neuropathische pijn kan bij patiënten met kanker een moeilijk behandelbaar probleem vormen. Zij wordt
gedefinieerd als pijn ten gevolge van een zenuwletsel. Er zijn verschillende mogelijke oorzaken van
neuropathische pijn. Zelfs met behulp van geavanceerde onderzoekstechnieken is de diagnosestelling
van neuropathische pijn niet eenvoudig, daarom moet een logisch uitgebouwd diagnostisch schema
gevolgd worden. Neuropathische pijn gaat veelal gepaard met overgevoeligheid voor pijnlijke prikkels
(hyperalgesie) en gevoeligheid voor niet-pijnlijke prikkels (allodynie). Het gebruik van opioïden bij de
behandeling van neuropathische pijn werd ter discussie gesteld, alhoewel deze producten aanvullend
kunnen zijn op de zogenaamde co-analgetica, waarvan de tricyclische antidepressiva en de antiepileptica, carbamazepine en gabapentine het uitvoerigst gedocumenteerd zijn. Verder onderzoek naar de
ontstaansmechanismen van neuropathische pijn moet bijdragen tot het ontwikkelen van meer
mechanismegeoriënteerde behandelingen.
Inhoud








Inleiding
Pathofysiologische mechanismen van neuropathische pijn
Klinische kenmerken van neuropathische pijn
Oorzaken van neuropathische pijn
Diagnose van neuropathische pijn
De behandeling van neuropathische pijn
Conclusie
Literatuur
Inleiding
Neuropathische pijn omvat een heterogene groep van pijnsyndromen die meestal gekenmerkt worden door een
primair letsel in of het disfunctioneren van het sensorische zenuwstelsel.1 De onderliggende pathofysiologische
mechanismen zijn tot nog toe niet volledig ontdekt. Uit fundamenteel onderzoek blijkt dat veranderde
transmissiepatronen in zenuwcellen een belangrijke factor kunnen vormen in het ontstaan en in stand houden van
neuropathische pijn. Bij patiënten met neuropathische pijn is het vaak moeilijk om het oorspronkelijke zenuwletsel
te identificeren omdat de pijn zich pas laat, vaak maanden en soms zelfs jaren na het oorspronkelijke letsel
voordoet. Neuropathische pijn gaat vaak gepaard met gevoelsveranderingen. De pijnuitstraling is vaak direct
gerelateerd aan de regio van de somatosensorische disfunctie. In een aantal gevallen wordt deze pijnuitstraling
echter gemaskeerd door het fenomeen van gerefereerde pijn, een uitstraling van pijn in een gebied dat
ogenschijnlijk niets te maken heeft met het oorspronkelijke zenuwgebied waar het letsel zich voordeed.
Chronische pijn heeft enorme gevolgen voor de patiënt en zijn omgeving, en kan gepaard gaan met een
gedeeltelijke of volledige handicap, waardoor de patiënt erg hulpbehoevend wordt en zijn normale dagelijkse
bezigheden niet langer kan uitvoeren. De sociaaleconomische gevolgen van neuropathische pijn zijn daardoor
aanzienlijk. Kennis van de specifieke diagnostische kenmerken en mogelijke onderliggende pathofysiologische
mechanismen van neuropathische pijn zal ertoe bijdragen dat de arts een betere diagnose kan stellen en de
behandeling beter op de pijn kan worden toegesneden.
Pathofysiologische mechanismen van neuropathische pijn
In normale omstandigheden wordt pijn enkel uitgelokt wanneer schadelijke prikkels de perifere pijnreceptoren of
primaire nociceptoren stimuleren. Neuropathische pijn daarentegen ontstaat juist door een beschadiging van het
neuronale geleidingssysteem. Zo zal bijvoorbeeld zenuwbeschadiging of blokkade van het axonaal transport na
een behandeling met cytostatica fenotypische veranderingen induceren en de verbinding van de cellichamen met
hun perifere targetstructuren onderbreken. Hierbij werden de volgende twee mechanismen beschreven die
belangrijk kunnen zijn voor de pijninductie in een beschadigd zenuwstelsel: stimulusonafhankelijke pijn en pijn die
door een stimulus wordt uitgelokt.
Stimulusonafhankelijke pijn
Het spontane vuren van de zenuwvezels kan resulteren in spontaan neuropathisch pijngedrag. Na een
zenuwletsel zullen beschadigde en onbeschadigde sensorische afferenten ectopische ontladingen vertonen die
een functie zijn van het aantal natriumkanalen die ongevoelig zijn voor tetrodotoxine.2
Bij bepaalde patiënten met stimulusonafhankelijke pijn kunnen de sympathische zenuwen in het gebied de
pijn verder in stand houden doordat beschadigde en onbeschadigde axonen alfa-adrenoreceptoren uitdrukken.
Hierdoor ontstaat een verhoogde gevoeligheid voor catecholaminen zoals noradrenaline, die worden
uitgescheiden aan de uiteinden van de sympathische zenuwen. Bijkomend kan er ten gevolge van het
zenuwletsel een blijvende sprouting of wildgroei van sympathische axonen in het dorsale ganglion ontstaan.
Korfjes die zich vormen rond de sensorische zenuwcellen kunnen de chroniciteit van een neuropathische pijn
verklaren.3 Een volgende belangrijk mechanisme dat optreedt bij neurogene hyperalgesie is mogelijk het
verminderen van de remmende invloed van het spinale ruggenmerg door een geringer aantal GABA- en
opioïdreceptoren. Deze receptoren bevinden zich normaal presynaptisch op de primaire sensorische neuronen en
postsynaptisch op de dorsale hoorn.4
Pijn die door een stimulus wordt uitgelokt
Naast spontane pijn wordt neuropathische pijn ook gekenmerkt door hevige pijnreacties op anders normale
prikkels Dit fenomeen wordt allodynie genoemd. Wanneer een prikkel die normaal pijnlijk zou zijn een zeer hevige
pijn uitlokt, spreekt men van hyperalgesie. Soorten hyperalgesie kunnen onderscheiden worden naar de manier
waarop de pijn uitgelokt wordt. Door lokale druk uitgelokte (pressure evoked) pijn noemen we statische
hyperalgesie; zij wordt verklaard door een verhoogde activiteit van spontaan vurende C-vezels. Door een lichte
bewegende aanraking veroorzaakte (brush evoked) pijn noemen we dynamische mechanische hyperalgesie;
deze wordt verklaard door een verhoogde Aβ-vezelactivatie. Beide uitgelokte pijnen zullen op hun beurt de
prikkelbaarheid van de neuronen in de dorsale hoorn verhogen. Glutamaat, de belangrijkste neurotransmitter in
de primaire afferenten, komt vrij door activatie van de nociceptoren. Glutamaat is verantwoordelijk voor de
depolarisatie van de neuronen in de dorsale hoorn door de ionotrope AMPA- en NMDA-receptoren. AMPAreceptoren zorgen voor de postsynaptische depolarisate waarmee het neuronale vuren inzet, terwijl de NMDAreceptoren de synaptische plasticiteit beïnvloeden.5 De depolarisatie heft de Mg++-blokkade op en activeert de
NMDA-receptoren. Neuropeptiden, zoals substance P, die zich op dezelfde plaats bevinden als glutamaat
depolariseren de dorsale hoorn verder via de intracellulaire proteïnekinase-C-banen en de NMDA-receptor, zodat
de prikkelbaarheid verder verhoogd wordt. Dit doet een centrale sensitisatie en spinale wind-up ontstaan.6
Soortgelijke mechanismen werden beschreven voor de temperatuurgeïnduceerde hyperalgesie.7 De reeds
genoemde sprouting van de A-vezels in alle laminae van de dorsale hoorn zal de stimulusgeïnduceerde pijn
verder verergeren.
Het fenomeen van plastische connectiviteit en herschakeling wordt mede geïnduceerd door een verhoogde
C-vezelactiviteit in de dorsale hoorn. Als gevolg hiervan wordt in lamina II van het ruggenmerg, die normaal enkel
nociceptieve informatie ontvangt, ook informatie van niet-nociceptieve prikkels opgevangen, dus van gewone
aanrakingen. Deze informatie wordt door het herschikte zenuwstelsel volledig fout geïnterpreteerd: niet-pijnlijke
nociceptieve prikkels worden plotseling als zeer pijnlijk en schadelijk beschouwd.6
Een ander belangrijk kenmerk van neuropathische pijn is de downregulatie van de neuropeptiden substance
P en CGRP op de C- en Aδ-vezels, en een upregulatie op de Aβ-vezels. Beide spelen een belangrijke rol in de
neuronale overdracht tussen primaire nociceptoren en het centrale zenuwstelsel en in de centrale sensitisatie. Dit
fenomeen wordt fenotypische switch genoemd; na een onschadelijke prikkel worden in de Aβ-vezels hogere
concentraties substance P aangetroffen.8
Recent werd aangetoond dat naast de neuronen ook de Schwann-cellen en de gliacellen een belangrijke
pathofysiologische rol spelen bij zenuwletsel en neuropathische pijn. De cytokinen die in lage concentratie
aanwezig zijn en bijgevolg slechts een beperkte rol hebben in de normale homeostase, kunnen eveneens de
neuronen moduleren die betrokken zijn bij het ontstaan van neuropathische pijn.
Schwann-cellen en gliacellen controleren de sensorische neuronale functie.9,10 Na een zenuwbeschadiging
zullen Schwann-cellen ophouden myeline te produceren. Ze gaan daarentegen groeifactoren produceren die een
belangrijk effect hebben op de omliggende intacte en beschadigde neuronen. Deze verstoring van het evenwicht
tussen het neuron en zijn omgeving resulteert in veranderingen in de prikkelbaarheid, transmissie, groeistatus en
overleving, wat op zijn beurt de sensorische functie verandert.11
Cytokinen zijn kleine, niet-structurele eiwitten met een moleculair gewicht dat varieert tussen 8 tot 40.000
Dalton. Er zijn belangrijke verschillen tussen cytokinen en hormonen. Hormonen worden constitutioneel
geproduceerd door sterk gespecialiseerde weefsels. Cytokinen daarentegen worden door bijna elke cel
gesynthetiseerd. Terwijl de hormonen per definitie het product zijn van een specifieke cel (zoals insuline,
schildklierhormoon of ACTH), vertegenwoordigen cytokinen slechts een zeer klein deel van de productie van een
cel. Hormonen worden geproduceerd als antwoord op de homeostatische controlesignalen, waarvan de meeste
deel uitmaken van de dagelijkse cyclus. De meeste genen voor cytokinen worden slechts gevormd nadat zij
specifiek gestimuleerd werden door een schadelijke prikkel. De cytokinen zelf worden geproduceerd als antwoord
op stress, terwijl hormonen geproduceerd worden volgens een dagelijks intrinsiek tijdschema.12
Een zenuwletsel activeert fagocyten en de complementcascade. Het induceert de vrijstelling van
chemoattractieve stoffen, pro-inflammatoire cytokinen, NO en ROS. De pro-inflammatoire cytokinen verhogen de
sensitiviteit van alle perifere neuronale structuren en hun afferente cellichamen die neuropathische pijn
veroorzaken. Er is gepostuleerd dat er eveneens een cascadesysteem zou zijn van de cytokinen als respons op
zenuwbeschadiging. Bijvoorbeeld, het vrijkomen van substance P aan de perifere sensorische einden van de
beschadigde axonen draagt bij tot de neurogene inflammatie door vasodilatatie, extravasatie van plasma en
mestceldegranulatie te veroorzaken. De granulaire inhoud van de mestcellen bevat tumornecrosefactor-alfa
(TNF-alfa), interleukinen (IL-1 en IL-6), granulocyt-macrofaag-koloniestimulerende factor (GM-CSF),
chemotactische stoffen en zenuwgroeifactor (NGF). Deze cytokinen beïnvloeden de sequentie van de
evenementen ten gevolge van zenuwdegeneratie, die beschreven werd als Wallerse degeneratie. Het kan dus
door de oorspronkelijke interactie met de neuropeptiden zijn dat de cytokinen betrokken raken bij het
inflammatoire proces van zenuwbeschadiging en pijn.11,13
Klinisch kunnen de hierboven beschreven anomalieën in twee belangrijke klinische situaties herkend worden,
namelijk complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) type I en type II. Deze aandoeningen worden gekenmerkt door:
– een abnormale sensorische functie, die beschreven wordt als spontane branderige pijn, en bij stimulatie
allodynie en hyperalgesie;
– een abnormale motorische functie, die beschreven wordt door spastische episoden en vervormingen;
– een abnormale sympathische functie, zoals zweten, abnormale bloeddoorstroming en trofische
veranderingen van de huid.
Zeker tijdens de eerste maanden worden bij beide aandoeningen actieve ontstekingsreacties geobserveerd.13
Klinische kenmerken van neuropathische pijn
Patiënten met neuropathische pijn rapporteren vaak spontane pijn. Naast deze spontane pijn kunnen ook externe
stimuli zoals warmte en koude, aanraking en druk, die normaal gezien geen pijn veroorzaken, een hevige pijn
uitlokken (allodynie). Prikkels die in normale omstandigheden niet pijnlijk zouden zijn, worden plotseling erg
pijnlijk en externe stimuli die als pijnlijk ervaren worden veroorzaken nu een overdreven pijnlijke reactie. Dit
noemen we hyperalgesie door druk of temperatuur.
Daarnaast kunnen omgevingsfactoren abnormale gewaarwordingen induceren die vergelijkbaar zijn met
elektrische prikkelingen of schokken (paresthesie) en/of ongewone, onaangename gewaarwordingen
(dysesthesie).
Bovengenoemde afwijkende kenmerken zijn in iedere afzonderlijke patiënt met neuropathische pijn te vinden,
maar ze zijn niet pathognomonisch voor neuropathische pijn omdat zij ook kunnen voorkomen bij andere
ziektetoestanden zoals koorts en sepsis. Daarom dient men bijkomende kenmerken op te zoeken, zoals tijdelijke
sommatie, waarbij een soortgelijke prikkel een steeds sterkere pijngewaarwording veroorzaakt, en ‘napijn’,
waarbij nog een tijd na een prikkel pijn wordt gevoeld in het aangetaste gebied. De laatste twee fenomenen zijn
tekenen van spinale wind-up.14 Ten slotte zal de neuroanatomische distributie van de pijn, die correspondeert
met de plaats van de zenuwletsels, een aanwijzing vormen voor de diagnose neuropathische pijn. Dit laatste
wordt vaak ondersteund door de patiënt zelf op een tekening te laten aanduiden waar precies hij pijn voelt.15
Onderzoek en behandeling van neuropathische pijn worden bemoeilijkt omdat:
– er niet altijd een duidelijke en aantoonbare schade aan het zenuwstelsel is;
– de pijnsyndromen gemeenschappelijke mechanismen hebben (bijvoorbeeld de NMDA-receptor);
– patiënten niet altijd op een standaard analgetische behandeling reageren;
– er geen pathognomische test voor neuropathische pijn beschikbaar is.
Vaak tracht men een systematische aanpak te volgen in de diagnose van neuropathische pijn. Een voorbeeld van
de hoekstenen van de specifieke diagnostische benadering van neuropathische pijn vindt u in tabel 1.
Tabel 1 Hoekstenen van de diagnostische benadering (Naar Hansson P et al., 2001.1616).
primair diagnostisch onderzoek
– medische geschiedenis
– pijntekening
– uitgebreid neurologisch onderzoek
– gericht onderzoek van de somatosensorische functies
gedetailleerd onderzoek
– neurofysiologische tests
– elektroneurografie
– elektromyografie
– geëvoceerde potentialen
– kwantitatief sensorische tests
– thermografie
– diagnostische zenuwblokkades
placebogecontroleerde lokaal-anesthetische zenuwblokkade in goed geselecteerde gevallen
beeldvorming van het centrale zenuwstel
Oorzaken van neuropathische pijn
Neuropathische pijn staat in verband met neurologische afwijkingen aan het perifere of centrale zenuwstelsel.
Neuropathische pijn kenmerkt zich door spontane pijn en abnormale pijngewaarwordingen, meestal een
overgevoeligheid voor externe prikkels. In een aantal gevallen kunnen er belangrijke veranderingen aangetoond
worden in het nociceptieve afferente systeem.
Zelfs voor onderzoekers die toegang hebben tot de beste diagnostische apparatuur blijft het onderzoek naar
pijnmechanismen bij de individuele patiënt relatief primitief. Daarom is het vaak moeilijk om de specifieke
mechanismen die de oorzaak zijn van de neuropathische pijn te identificeren en af te lijnen. Ondanks grote
inspanningen en een aanzienlijke vooruitgang in het onderzoek van de mechanismen van neuropathische pijn is
het tot op heden niet gelukt een classificatie van de pathofysiologie van neuropathische pijn op te stellen en kan
er evenmin een correlatie gemaakt worden tussen de mechanismen en het klinische beeld. Vandaar dat het
belangrijk is om de specifieke oorzaken van neuropathische pijn te bestuderen. De meest voorkomende oorzaken
van neuropathische pijn zijn in tabel 2 weergegeven.
Tabel 2 Oorzaken van neuropathische pijn (Naar Asbury AK, 1998.1717)
perifeer zenuwletsel
– insluitingsneuropathieën
– doorsnijden van een zenuw, heelkunde inbegrepen
– amputatie en stomppijn
– neuroom
andere mononeuropathieën
– diabetische neuropathie
– maligne zenuw- of plexusinvasie
– zenuw- of plexusbestraling
– aandoening van het bindweefsel
polyneuropathieën
– diabetisch
– alcoholisch
– nutritioneel
– infectieus (hiv)
– chemisch (chemotherapie)
– idiopathisch/genetisch
ganglion/dorsaal ganglion
– postherpetische of trigeminusneuralgie
– tussenwervelschijfaandoeningen
– arachnoïditis
– tumorcompressie
– wortelavulsie
– chirurgisch (rizotomie)
centrale sensorische stoornissen
– infectieus
– chemisch
– ischemisch insult
Van slechts een klein aantal omstandigheden die neuropathische pijn kunnen veroorzaken is bekend welk
percentage patiënten uiteindelijk pijn rapporteert. Van de patiënten met een traumatische zenuwbeschadiging lijdt
5% aan neuropathische pijn. Ongeveer 8% van de patiënten die een beroerte hadden, lijdt aan centrale
neuropathische pijn, en dat geldt ook voor 28% van de patiënten met multipele sclerose en 75% van de patiënten
met syringomyelie. Uitgebreid onderzoek bij patiënten met centrale pijn ten gevolge van een beroerte of multipele
sclerose toonde een gemeenschappelijke factor aan, namelijk de betrokkenheid van het
spino(trigemino)thalamocorticale systeem, dat leidt tot een veranderde gevoeligheid voor temperatuur en/of
pijnlijke prikkels. Neuropathische pijn kan lange tijd aanhouden of zelfs permanent aanwezig blijven na het
genezen van het oorspronkelijke letsel, en zij kan ook blijven bestaan zonder een aantoonbare
weefselbeschadiging.
Ook perifere zenuwschade door trauma of een ziekte kan aanleiding geven tot abnormale pijn.1818 De
meest frequent voorkomende metabole neuropathie in de ontwikkelde landen is diabetische neuropathie. Meer
dan de helft van de diabetespatiënten heeft een zekere graad van neuropathie. Herpes zoster is een belangrijke
infectieuze oorzaak van neuropathische pijn, die vooral voorkomt bij oudere en immuungecompromitteerde
patiënten bij wie de infectie aanleiding geeft tot postherpetische neuralgie. Van de aidspatiënten klaagt 30 tot
50% over neuropathische pijn; in die gevallen wordt de pijn veroorzaakt door axonale degeneratie van de primaire
sensorische neuronen, teweeggebracht door het hiv-virus, door opportunistische infecties of door de (toxische)
bijwerkingen van de antivirale therapie.1919-21
Neuropathische pijn wordt ook vaak gemeld bij patiënten met vergevorderde kanker. Bij de helft van de
patiënten met kankerpijn is een belangrijke neuropathische component aanwezig die te wijten is aan
mechanische druk van de tumor, of aan de bestralings- of chemotherapie.22 Andere belangrijke oorzaken van
neuropathische pijn zijn ruggenmergletsels en traumatische of heelkundige amputaties. Fantoompijn komt
spontaan voor na amputaties en wordt vaak verergerd door het stimuleren van de stomp.23,24 De meest
voorkomende pijnproblemen van de 21e eeuw zijn lage rugpijn en pijn ten gevolge van een mislukte rugoperatie
(failed back surgery syndrome). Bij sommigen van deze pijnpatiënten heeft de pijn een neuropathische
component. Het vermoeden van neuropathische pijn is groot indien er radiologische (postoperatieve fibrose,
arachnoïditis) of elektrofysiologische aanwijzingen zijn van radiculopathie of wanneer een vroegere heelkundige
ingreep resulteerde in het inklemmen van zenuwwortels in het littekenweefsel. Hoewel neuropathische lage
rugpijn niet zo frequent voorkomt, is de groep patiënten met lage rugpijn zo groot dat toch ongeveer de helft van
de verwijzingen naar een pijncentrum bestaat uit patiënten met neuropathische lage rugpijn.25 Andere mogelijke
oorzaken van neuropathische pijn worden in tabel 2 weergegeven.
Onderzoek naar de pathofysiologie van neuropathische pijn dat moet leiden tot het ontwikkelen van betere
diagnostische middelen en accuratere behandelingen is des te meer gerechtvaardigd omdat tot op heden het
lijden van deze patiënten vaak slechts gedeeltelijk verlicht kan worden en de patiënten vaak jarenlang last
hebben van deze chronische aandoening.
Diagnose van neuropathische pijn
De diagnostische benadering van de patiënt met neuropathische pijn wordt weergegeven in tabel 1. Het
onderzoek moet bestaan uit de evaluatie van de sensorische, motorische en autonome tekenen zoals hypo- of
hyperhydrosis, diarree, gastroparese, warmteopwellingen, orthostatische intolerantie en seksuele disfunctie. De
eerste diagnostische maatregelen bestaan uit een grondige anamnese met speciale aandacht voor de
omschrijving van het type pijn (prikkelend, brandend, als elektrische schokken, enzovoort). De pijntekening die de
patiënt invult, geeft een aanwijzing voor de neuroanatomische correlatie van de pijndistributie en de sensorische
anomalieën binnen de pijnlijke regio. Om deze laatste te bepalen zal een uitgebreid neurologisch onderzoek
uitgevoerd worden met speciale aandacht voor de somatosensorische functies.
Er worden steeds meer inspanningen geleverd om technieken te ontwikkelen die het mogelijk maken de pijn
te kwantificeren en het type beschadigde zenuwvezel te identificeren. Elektrische, mechanische en thermale
stimuli zijn reproduceerbaar en meetbaar en laten toe de pijnrespons op een gegeven prikkel te meten. Er is
echter behoefte aan prikkels die meer specifiek individuele zenuwvezels stimuleren. Met een CO 2-laser kan men
de centrale verwerking van signalen die door de Aδ- en of C-vezels worden aangevoerd afzonderlijk identificeren.
Aangezien beide vezels andere receptoren bevatten, kan dit onderzoek ook helpen bij het bepalen van de
werking van analgetica op beide zenuwvezeltypes.26 De kwantitatieve sensorische test (QST) wordt gedefinieerd
als het bepalen van de stimulusresponscurve voor het verwerken van sensorische prikkels door het zenuwstelsel
onder gestandaardiseerde omstandigheden in een intact organisme. Bij een QST wordt een niet-schadelijke
prikkel toegediend, waarna men de vrijwillige verbale en non-verbale responsen documenteert die een uitdrukking
zijn van de manier waarop de persoon de prikkel ervaart.27
De behandeling van neuropathische pijn
Het behandelen van een patiënt met neuropathische pijn blijft voor de arts nog steeds frustrerend, aangezien de
beschikbare behandelingen de pijn vaak slechts gedeeltelijk verlichten en de aanpassing van de doseringen van
de farmaca enerzijds op geleide van de klachten gebeurt, maar daarnaast gericht wordt door mogelijke
bijwerkingen.
De momenteel beschikbare farmacologische behandelingen omvatten: niet-steroïdale anti-inflammatoire
geneesmiddelen (NSAID’s), opioïden, topische en lokale anesthetica, clonidine, corticosteroïden, tricyclische
antidepressiva, de nieuwere antidepressiva, anti-epileptica, GABA, capsaïcine en N-methyl-D-aspartaat- (NMDA-
)antagonisten. De doeltreffendheid en veiligheid van de meeste van deze behandelingen werden bestudeerd in
gecontroleerde onderzoeken. Sindrup28 publiceerde een meta-analyse van de therapeutische respons en de
frequentie van stopzetten van de behandeling. De twee therapeutische klassen waarvoor de meeste literatuur
beschikbaar is, zijn de tricyclische antidepressiva en de anti-epileptica, en meer in het bijzonder carbamazepine
en gabapentine.
De tricyclische antidepressiva verlenen hun werking aan hun monoaminerge activiteit. Producten met een
noradrenerge en serotonerge activiteit hebben een betere werking dan producten die alleen een serotonerge
werking hebben.29 De nieuwere antidepressiva worden beter verdragen, maar hun werking bij neuropathische
pijn is minder goed te voorspellen.30
Anti-epileptica werden reeds in de jaren zestig gebruikt voor de behandeling van neuropathische pijn, omdat
verondersteld werd dat epilepsie en neuropathische pijn gemeenschappelijke pathofysiologische kenmerken
hadden.31 Het werkingsmechanisme van deze producten bij de behandeling van neuropathische pijn is echter
nog niet volledig opgehelderd. Een systematische review over het gebruik van anti-epileptica bij neuropathische
pijn toonde aan dat het number needed to treat (NNT) voor carbamazepine bij trigeminusneuralgie 2,5 is en voor
gabapentine bij postherpetische neuralgie 3,2.32
Baclofen, een GABA-agonist, bleek doeltreffend bij de behandeling van trigeminusneuralgie,33 maar de
waarde ervan bij de behandeling van andere vormen van neuropathische pijn is nog niet aangetoond.34
Plaatselijke toediening van lidocaïne is een erkende behandeling voor postherpetische neuralgie.35
Capsaïcine is een natuurlijk product, afgeleid van de rode chilipeper. Het is een agonist van de
vanilloïdreceptor in de uiteinden van de nociceptieve vezels, zijn analgetische eigenschappen worden
toegeschreven aan het onttrekken van substance P. De klinische resultaten van de behandeling zijn variabel en
het product moet meerdere keren per dag aangebracht worden op de huid.36
Het zwakke opiaat tramadol heeft naast zijn werking op de opioïdreceptoren ook een positieve invloed op de
monoaminerge receptoren.37 De doeltreffendheid van tramadol bij neuropathische pijn werd aangetoond in een
klein gecontroleerd onderzoek37 en is ook gevonden bij de diabetische neuropathie.28
Het gebruik van opioïden bij de behandeling van neuropathische pijn is niet onomstreden, maar toch kunnen
deze producten nuttig zijn voor de behandeling van aanhoudende pijn.38
Conclusie
Nog al te veel mensen, zowel kankerpatiënten als mensen met niet-maligne aandoeningen, lijden erg onder
neuropathische pijn. Meer onderzoek naar de pathofysiologie van deze pijn zou moeten bijdragen tot een
rationelere en betere behandeling. Kennis van de ontstaansmechanismen en betere en nieuwere diagnostische
programma’s moeten ons helpen de specifieke mechanismen die ten grondslag liggen aan neuropathische pijn te
ontrafelen. Alleen op deze wijze kunnen we tot een oorzakelijke behandeling komen die hopelijk tot betere
resultaten leidt.
Literatuur
1. Merskey H, Bogduk N. Classification of chronic pain: Descriptions of chronic pain syndromes and definitions of
pain terms. 2nd ed. Seattle: IASP Press, 1994.
2. Mao J, Chen LL. Systemic lidocaine for neuropathic pain relief. Pain 2000;87:7-17.
3. McLachlan EM, Janig W, Devor M, Michaelis M. Peripheral nerve injury triggers noradrenergic sprouting within
dorsal root ganglia. Nature 1993;363:543-6.
4. Woolf CJ, Mannion RJ. Neuropathic pain: Aetiology, symptoms, mechanisms, and management. Lancet
1999;353:1959-64.
5. Bredt DS, Nicoll RA. AMPA receptor trafficking at excitatory synapses. Neuron 2003;40:361-79.
6. Woolf CJ, Thompson SW. The induction and maintenance of central sensitization is dependent on N-methyl-Daspartic acid receptor activation: Implications for the treatment of post-injury pain hypersensitivity states. Pain
1991;44:293-9.
7. Woolf CJ, Mannion RJ. Neuropathic pain: Aetiology, symptoms, and management. Lancet 1999;353:1959-64.
8. Neumann S, Doubell TP, Leslie T, Woolf CJ. Inflammatory pain hypersensitivity mediated by phenotypic switch
in myelinated primary sensory neurons. Nature 1996;384:360-4.
9. Reynolds ML, Woolf CJ. Reciprocal Schwann cell-axon interactions. Curr Opin Neurobiol 1993;3:683-93.
10. Muller HW, Stoll G. Nerve injury and regeneration: Basic insights and therapeutic interventions. Curr Opin
Neurol 1998;11:557-62.
11. Watkins LR, Milligan ED, Maier SF. Glial pro-inflammatory cytokines mediate exaggerated pain states:
Implications for clinical pain. Adv Exp Med Biol 2003:5211-21.
12. Dinarello CA. Overview of inflammatory cytokines and their role in pain. In: Watkins LR, Maier SF, editors.
Cytokines and pain. Basel: Birkhäuser Verlag, 1999: p. 1-19.
13. Watkins LR, Maier SF. Beyond neurons: Evidence that immune and glial cells contribute to pathological pain
states. Physiol Rev 2002;82:981-1011.
14. Enggaard TP, Klitgaard NA, Gram LF, Arendt-Nielsen L, Sindrup SH. Specific effect of venlafaxine on single
and repetitive experimental painful stimuli in humans. Clin Pharmacol Ther 2001;69:245-51.
15. Hoitsma E, Reulen JP, Baets M de, et al. Small fiber neuropathy: A common and important clinical disorder. J
Neurol Sci 2004;227:119-30.
16. Hansson P, Lacerenza M, Marchettini P. Aspects of Clinical and Experimental Neuropathic Pain: The Clinical
Perspective. In: Fields H, editor. Seattle: IASP Press, 2001: p. 1-17.
17. Asbury AK. Disorders of nerve and muscle. In: Braunwald E, Fauci AS, Kasper LD, Hauser SL, Longo DL,
Jameson JL, editors. Harrinson's principles of internal medicine. New York: McGraw-Hill, 1998: p. 2457-69.
18. Ossipov MH, Lai J, Malan TP Jr, Porreca F. Spinal and supraspinal mechanisms of neuropathic pain. Ann N Y
Acad Sci 2000:90:912-24.
19. Patten J. Neurological differential diagnosis. Berlin/Heidelberg: Springer Verlag, 1995.
20. Yasuda H, Terada M, Maeda K, et al. Diabetic neuropathy and nerve regeneration. Prog Neurobiol
2003;69:229-85.
21. Luciano CA, Pardo CA, McArthur JC. Recent developments in the HIV neuropathies. Curr Opin Neurol
2003;16:403-9.
22. Vielhaber A, Portenoy RK. Advances in cancer pain management. Hematol Oncol Clin North Am
2002;16:527-41.
23. Backonja MM. Anticonvulsants (antineuropathics) for neuropathic pain syndromes. Clin J Pain 2000;16:S6772.
24. Siddall PJ, Taylor DA, Cousins MJ. Classification of pain following spinal cord injury. Spinal Cord 1997;35:6975.
25. Bennett GJ. Neuropathic pain: an overview. In: Press I, editor. Molecular neurobiology of pain. Seattle: IASP
press, 1997.
26. Plaghki L. CO2 laser stimulation: A modern way for exploring the somesthesic system and its usefulness for
the study of chronic pain state. Bruxelles: Université catholique de Louvain, 1997.
27. Wilder-Smith OH. Monitoring nociceptive neuroplasticity. Quantitative sensory testing: A better therapeutic
endpoint for managing the pain of surgery? Nijmegen: Radboud University Nijmegen, 2000.
28. Sindrup SH, Jensen TS. Efficacy of pharmacological treatments of neuropathic pain: An update and effect
related to mechanism of drug action. Pain 1999;83:389-400.
29. Brown RS, Bottomley WK. Utilization and mechanism of action of tricyclic antidepressants in the treatment of
chronic facial pain: a review of the literature. Anesth Prog 1990;37:223-9.
30. Szperl M, Ansari AA, Urbanoswska E, et al. Increased resistance of CSF-1-deficient, macrophage-deficient,
TNFa-deficient, and IL-1a-deficient op/op mice to endotoxin. Annals New York Academy of Sciences
1995;762:499-501.
31. Tremont-Lukats IW, Megeff C, Backonja MM. Anticonvulsants for neuropathic pain syndromes: Mechanisms
of action and place in therapy. Drugs 2000;60:1029-52.
32. Wiffen P, Collins S, McQuay H, et al. Anticonvulsant drugs for acute and chronic pain. Cochrane Database
Syst Rev 2000(3):CD001133.
33. Fromm GH, Terrence CF, Chattha AS. Baclofen in the treatment of trigeminal neuralgia: double-blind study
and long-term follow-up. Ann Neurol 1984;15:240-4.
34. Fromm GH. Baclofen as an adjuvant analgesic. J Pain Symptom Manage 1994;9:500-9.
35. Argoff CE. New analgesics for neuropathic pain: the lidocaine patch. Clin J Pain 2000;16:S62-6.
36. Dubner R. Topical capsaicin therapy for neuropathic pain. Pain 1991;47:247-8.
37. Desmeules JA, Piguet V, Collart L, Dayer P. Contribution of monoaminergic modulation to the analgesic effect
of tramadol. Br J Clin Pharmacol 1996;41:7-12.
38. Watson CP. The treatment of neuropathic pain: antidepressants and opioids. Clin J Pain 2000;16:S49-55.
Copyright 2007, Bohn Stafleu van Loghum, Houten
Angst en depressie in de palliatieve fase
F.B. van Heest
Bijblijven, 22 (2006), p. 35-46
Samenvatting
Angst en depressie zijn emoties die in de palliatieve fase een belangrijke rol spelen. De
levensbedreigende ziekte is een ongewilde verlieservaring waaraan de patiënt en zijn omgeving zich
moeten aanpassen. Professionele begeleiding door een hulpverlener kan een veilige omgeving creëren
voor de patiënt waarin verdriet een plaats heeft. Een rustige dood is vaak mogelijk, hoewel er soms wel
momenten van ‘paniek’ kunnen optreden.
Zowel bij angst als bij depressie is het van belang dat de hulpverlener ernaar vraagt om de ernst en
het eventuele lijden dat ze veroorzaken in te schatten. Dit bespreekbaar maken is tegelijk een belangrijk
onderdeel van de behandeling. Daarnaast kan medicamenteuze behandeling van de symptomen – met
benzodiazepinen tegen angst en methylfenidaat tegen depressie – heel waardevol zijn. Bij een langere
prognose zal de behandeling zich meer op de oorzaken moeten richten en zowel psychotherapeutische
als medicamenteuze interventies omvatten.
Inhoud


Inleiding
Het creëren van een veilige omgeving: normale angst en normale depressieve gevoelens in een
abnormale situatie
 De ‘moeilijke patiënt’: strategieën in het hanteren van angst en verdriet
 Rustig doodgaan: handvatten voor de hulpverlener
 Rustig doodgaan: perspectief van de patiënt
 Normaal of abnormaal, waar begint de ziekte?
 Angst
 Depressie
 Literatuur
‘Van alle emoties is angst de meest verraderlijke, omdat hij ten doel heeft ons het leven te redden maar ons even
gemakkelijk het leven kan kosten.’1
Inleiding
Het proces van doodgaan hoort tot de normale menselijke ervaringen op oudere leeftijd. Voor veel mensen echter
komt een maligniteit, met zijn intensieve behandelingen en de dreiging van overlijden, te vroeg. Hoewel in
Nederland de meeste mensen overlijden aan hart- en vaatziekten is de doodsoorzaak van de meerderheid van de
50- tot 60-jarigen een maligniteit (figuur 1).
Het vooruitzicht van een te vroege dood roept bij de patiënt en de mantelzorgers angstige en depressieve
gevoelens op en kan resulteren in een traumatische ervaring. Aan het overlijden door kanker gaat vaak een
langdurige periode van behandeling en begeleiding vooraf. Optimale palliatieve zorg met aandacht voor alle
aspecten en alle betrokkenen kan veel leed voorkomen.
Figuur 1 Oorzaak van overlijden bij 50- tot 60-jarigen.
Het creëren van een veilige omgeving: normale angst en normale
depressieve gevoelens in een abnormale situatie
Het slechte nieuws
Het proces dat leidt tot rustig doodgaan begint bij het goed brengen van een slechte boodschap. De dokter die
een goed slechtnieuwsgesprek voert met de patiënt legt een basis voor een goede verdere begeleiding van de
ziekte, ook voor de palliatieve fase. Kenmerk van een goed gevoerd slechtnieuwsgesprek is dat de patiënt als te
respecteren medemens benaderd wordt door de dokter. De empathische dokter laat merken dat hij meevoelt met
de patiënt. Betrokken en tegelijk op afstand: ‘Het spijt me dat ik u een slechte uitslag moet geven…’ Als de dokter
zich beperkt tot ‘U bent uitbehandeld’ dan zegt dit meer over zijn eigen beperkte communicatiemogelijkheden dan
over de behandelmogelijkheden voor de patiënt. Het is een voorbeeld van miscommunicatie. De taak van een
dokter of andere hulpverlener eindigt pas als samen met de nabestaanden de rouwperiode is afgesloten.
Hanteren van slecht nieuws
In het dagelijkse bestaan zijn we gemotiveerd om doelen te bereiken. Maslow heeft deze doelen hiërarchisch
ingedeeld.2 Het basale doel (figuur 2) is het fysiologische voortbestaan, met behoeften als voedsel, slaap,
gezondheid en warmte. Het volgende doel is veiligheid, met zekerheid en bescherming tegen bedreiging; dan
sociale inbedding, met liefde, geaccepteerd zijn, en verwantschap; vervolgens zelfrespect, met status, erkenning
en reputatie; en ten slotte zelfactualisatie, met persoonlijke groei, creativiteit, vervulling en het benutten van
mogelijkheden.
Een persoon met een levensbedreigende ziekte wordt ineens in beslag genomen door de basale behoefte
om te overleven. Al het andere verdwijnt naar de achtergrond. De patiënt wordt heen en weer geslingerd tussen
hoop en vrees en gaat anticiperen op komende verliezen. Terugvallend op eerdere copingmechanismen zal hij
proberen een nieuw evenwicht te vinden (figuur 3). Kenmerkende reacties op de eerste schok van een
ontwrichtend bericht zijn ongeloof, ontkenning, gevoelloosheid en wanhoop. Als de eerste schok voorbij is – in
veel gevallen na een week – ontstaat een geprikkelde stemming: angst, slapeloosheid, boosheid, schuld, verdriet,
moeite met concentratie, moeite met het volhouden van activiteiten. Uiteindelijk (na ongeveer twee à drie weken)
past de patiënt zich meestal aan de nieuwe situatie aan. De geprikkelde stemming vermindert, de gevolgen
worden onderkend, nieuwe doelen worden gesteld, hoop wordt bijgesteld en activiteiten worden hervat. Het
tempo van verwerking kan uiteraard ook sneller of langzamer verlopen.
Figuur 2 De behoeftehiërarchie naar Maslow.
Figuur 3 Reactie op schokkend nieuws.
Onzekerheid en verlies van onafhankelijkheid
Met de verdenking op een maligniteit breekt voor de patiënt een nieuwe fase in zijn leven aan, waarin veel
bepaald wordt door de medische wereld. Het diagnostische proces kan soms lang duren en betekent een periode
van onzekerheid. Bij elk onderzoek, elke controle en elke nieuwe lichamelijke klacht bestaat het gevaar van slecht
nieuws. De voorheen autonome mens is ongewild een patiënt geworden, die op het gebied van gezondheid
voortaan afhankelijk is van wat de dokter vindt, doet, en zegt.
Verliesmomenten
Het proces van ziekte is een aaneenschakeling van verliesmomenten, bijvoorbeeld na de diagnostische fase
(verlies van gezondheid maar hoop op genezing), bij het eerste recidief (definitief verlies van gezondheid, hoop
op een ziektevrije periode) en bij het definitief worden van het naderen van de dood (geen hoop meer op leven,
wel hoop op een goede dood). De patiënt kan telkens opnieuw uit zijn evenwicht raken. Ook de mantelzorger
maakt dit proces door, maar kan andere accenten leggen en een ander tempo van verwerking hebben.
De ‘moeilijke patiënt’: strategieën in het hanteren van angst en
verdriet
Sommige patiënten blijven in een bepaalde reactie hangen, bijvoorbeeld boosheid of ontkenning.
Ontkenning
Bij ontkenning speelt het interne conflict tussen het op de hoogte willen zijn van wat er aan de hand is en het
willen vermijden van angst een rol. Het is een algemeen voorkomend afweermechanisme, dat soms ook
wisselend wordt benut. (‘Ik weet het wel, maar nu even niet.’)
Boosheid
Boosheid ontstaat als de emoties te overweldigend zijn. De boosheid maakt het makkelijker negatieve gevoelens
te uiten. Als hulpverlener is het belangrijk dat men de oorzaak of aanleiding van de boosheid verheldert en met
gepaste distantie erkent. Soms leidt boosheid tot onterechte beschuldigingen, soms maskeert zij een depressie.
Boosheid in relatie tot het medische beleid
Voor de patiënt kan het belangrijk zijn als de arts toegeeft dat het medische beleid achteraf gezien beter anders
had kunnen zijn. Als de ene dokter zich negatief uitlaat over de andere, maakt dat de wereld voor de patiënt niet
overzichtelijker of veiliger De goede trouw van de hulpverlener moet uitgangspunt blijven. Dat dingen soms fout
gaan, dat de hulpverlener kan falen, weet de patiënt wel. Een dergelijke tegenslag kan verwerkt worden. Een
afwijzende of onverschillige houding van de dokter is veel moeilijker te verwerken. Soms blijft de patiënt alles wat
medisch is afwijzen uit onvrede met de medische mogelijkheden.
Ander moeilijk gedrag
Ook manipulatief gedrag of een kritische, uitdagende of juist overafhankelijke houding van de patiënt kan voor de
hulpverlener moeilijk zijn om mee om te gaan. Mensen met een persoonlijkheidsstoornis storen anderen met hun
gedrag. Als zulke mensen een maligniteit krijgen, blijven zij vaak moeilijk te benaderen en geïsoleerd, zoals ze
hun hele leven al waren.
Deze reactiepatronen van de patiënt kunnen bij de hulpverlener allerlei gevoelens en associaties oproepen.
In een gunstig geval is hij in staat de situatie beter hanteerbaar te maken voor alle partijen, soms lukt dat niet.
Samenwerkingsverbanden of consultatiemogelijkheden waarbinnen ook dit soort zaken bespreekbaar zijn,
kunnen de hulpverlener helpen beter te functioneren.
Rustig doodgaan: handvatten voor de hulpverlener
De hulpverlener speelt een rol bij het welbevinden (onder andere door goede symptoombestrijding) en de
behoefte aan veiligheid van de patiënt. Fysieke en mentale symptomen moeten in zekere mate onder controle
zijn om als patiënt kwaliteit van leven te kunnen ervaren.
Een voorwaarde om als hulpverlener goed te kunnen functioneren is de patiënt te (leren) kennen:
– de medische voorgeschiedenis;
– de ziekte en het verloop tot nu toe;
– comorbiditeit;
– biografie;
– de manier van omgaan met tegenslag en de persoonlijkheid (bijvoorbeeld extrovert of introvert);
– eerdere ervaringen met sterven en gedachten of angsten over het eigen sterven;
– het gewenste levenseinde en eventueel euthanasie.
Als de arts in een aantal bezoeken3 de tijd neemt en doorvraagt, bijvoorbeeld over familiefoto’s, vroeger werk en
hobby’s, groeit er een vertrouwensband. Dit geeft de patiënt ook de gelegenheid om de dokter te leren kennen,
zodat hem duidelijk wordt wat hij kan verwachten. Een dokter weet en kan niet alles, maar je kunt er samen met
de patiënt (en eventueel met andere hulpverleners) meestal wel uitkomen. En op deze wijze zijn alle domeinen
van de palliatieve zorg – lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel – geïntegreerd. Veel klachten worden niet
spontaan gemeld door patiënten. Het loont daarom om af en toe systematisch door te vragen aan de hand van
een lijst (kader 1). Ook is het goed om niet af te wachten maar te anticiperen op vragen en problemen. Daarom
moet de hulpverlener een aantal zaken nagaan volgens de in kader 2 gegeven lijst.
Kader 1. Systematische vragenlijst14
– Is er pijn?
Zo ja, vraag naar:
– lokalisatie;
– omschrijving;
– continu of met tussenpozen;
– veranderend in sterkte of steeds even sterk;
– uitlokkende factoren;
– verlichtende factoren lokalisatie;
– intensiteit (VAS of met een cijfer van 0 tot 10);
– effect van de pijnmedicatie en hoe lang werkt het?
Pijnbeleving kan sterk beïnvloed worden door andere domeinen.
Mogelijke andere problemen:
– de eetlust;
– benauwdheid;
– misselijkheid;
– overgeven;
– obstipatie;
– jeuk;
– hik;
– plas ophouden;
– na hoeveel tijd valt u in slaap, hoe vaak wordt u wakker, waardoor?
– bent u bang (reële angst versus irreële angst, vermijding)?
– bent u somber (verlies van plezier, interesse, zin)?
– kunt u het nog redden, of hebt u hulp nodig (psychisch, sociaal, existentieel, verpleegkundig, verzorging)?
Kader 2. Vragenlijst om actief te anticiperen op problemen in de palliatieve fase
–
–
–
–
Accepteren patiënt en mantelzorg de ziekte en is het mogelijk hierover onderling te praten?
Wat zijn de wensen van de patiënt (en partner) met betrekking tot de plaats van overlijden?
Komt de zorgvraag overeen met het aanbod?
Welke complicaties op het gebied van de palliatieve geneeskunde zijn te verwachten en wat zijn de
mogelijkheden om hier wat aan te doen, afgestemd op de wensen van de patiënt?
– Hulpverlenergebonden: in hoeverre grijpt dit ziekteproces jou als mens aan? Heb je hierbij voldoende
steun? Heb je voldoende professionele deskundigheid? Is consultatie nodig? (specialist, huisartsconsulent,
pijnteam, palliatief team enzovoort)
Zorg buiten kantooruren
In het kader van het gevoel van veiligheid voor de patiënt en de mantelzorg is het van belang dat de medische
zorg buiten kantoortijden duidelijk en goed geregeld is. Ook al zijn er huisartsenposten, veel huisartsen blijven
voor hun ernstig zieke patiënten bereikbaar. Voor hen weegt de voldoening van het begeleiden van die ene
patiënt tot het einde en het steunen van de nabestaanden in de rouwverwerking (persoonlijke en continue zorg)
op tegen de extra inspanning. Goede verpleegkundige zorg en begeleiding zijn eveneens heel belangrijk in deze
fase. Een overdracht met essentiële gegevens over de patiënt, hetzij bij het bed van de patiënt, hetzij in een voor
de dienstdoende arts toegankelijk dossier, kan veel rust brengen
Rustig doodgaan: perspectief van de patiënt
Bij doodgaan spelen verdriet, spanning en angst een belangrijke rol. Verdriet over de eindigheid van het bestaan
en het moeten loslaten van iedereen en alles wat dierbaar is en was. Angst voor het onbekende dat komen gaat.
Naast een duidelijke hang naar het leven (‘Ik ben leven dat leven wil’, zoals Albert Schweitzer schreef) speelt er
voor veel mensen ook een verlangen naar de dood. Hoogbejaarde mensen zijn vaak ‘klaar’ met hun leven. Ze
hebben hun levenstaak afgemaakt, veel tijdgenoten zijn al overleden. Zij ervaren als hun enige vooruitzicht
toenemende achteruitgang en afhankelijkheid en verlangen naar de onvermijdelijke dood. Voor veel palliatieve
patiënten geldt dit uiteindelijk ook.
Paniek?
De arts moet rekening houden met het feit dat emoties gemakkelijk worden overgedragen van de een op de
ander. Als de patiënt of de mantelzorger angstig is, ‘steekt men elkaar aan’. Als de hulpverlener daaraan geen
tegenwicht kan bieden, wordt hij meegezogen. Regelmatig ontstaat in de laatste fase van een ziekbed, ook ten
gevolge van uitputting en overbelasting, een onvoorzien moment dat paniek oproept bij de patiënt en de
mantelzorg: ‘Zo kan het niet langer’. Adequate symptoombestrijding en een zo goed mogelijke inschatting van de
prognose kunnen dan het evenwicht weer herstellen.
Door de patiënt professioneel te begeleiden kan men een omgeving creëren waarin zijn verdriet een plaats
krijgt en hij zich, ondanks alles, veilig kan voelen.
Why worry?
I’ll chase away those restless fears
I’ll wipe away those bitter tears
There should be laugher after pain
There should be sunshine after rain
Why worry now?
(Dire Straits 1985)
Normaal of abnormaal, waar begint de ziekte?
Ernst
Als de angst of depressie zo heftig is dat de patiënt hem niet meer kan beheersen, kan hij verworden tot een
psychiatrisch ziektebeeld op zich.
Duur
Gevoelens fluctueren in de loop van de tijd. In de DSM-IV, de diagnostische classificatie van psychiatrische
aandoeningen,4 speelt tijdsduur vaak een rol. Patiënten hebben tijd nodig om zich aan te passen. Bij een
depressieve stoornis moet de depressieve stemming of het verlies van plezier ten minste twee weken aanwezig
zijn. Als er echter sprake is van verlies, in de vorm van het overlijden van een geliefd persoon, mag de
depressieve stemming gedurende twee maanden worden geïnterpreteerd als een normale rouwreactie.
De vraag is natuurlijk of het anticiperen op je eigen dood ook zou kunnen leiden tot een rouwreactie. In dat
geval zou een dokter geen onderscheid kunnen maken tussen een normale rouwreactie of een depressie bij een
patiënt in een terminale fase. Als de depressieve stemming een reactie is op een bekende stressfactor, kan er
volgens de DSM ook sprake zijn van een aanpassingsstoornis met depressieve of gemengd angstigedepressieve stemming. De aanpassingsstoornis moet binnen drie maanden na het begin van de stressfactor zijn
ingetreden en niet langer duren dan zes maanden nadat de stressfactor is verwijderd. De stressfactor
levensbedreigende ziekte laat zich echter niet elimineren. Bij de posttraumatische stressstoornis moeten de
symptomen op zijn minst gedurende vier weken aanwezig zijn. Bij de acute stressstoornis zijn de symptomen ten
minste twee dagen en niet langer dan vier weken aanwezig.
Symptomen zoals pijn en vermoeidheid hebben de neiging erger te worden bij verergering van het ziektebeeld.
Dit zou ook kunnen gelden voor depressieve en angstige gevoelens, als normale processen bij een ernstige
ziekte. Wat is een normale – dat wil zeggen, passende – mentale conditie in de palliatieve of terminale fase?
Moeten normale symptomen worden behandeld? In geval van lijdensdruk door symptomen lijkt behandeling
logisch. Maar patiënten aanvaarden vaak geen behandeling, ook al is er een indicatie.5
Angst
Illustratie van Len Munnik.
‘Angst is een gevoel. Het kan een (geconditioneerde) reactie zijn op mogelijk toekomstig controleverlies.’
Veel mensen benoemen dat gevoel niet spontaan: het vermijden begint al bij het benoemen. Ook schaamte
over je eigen angst – bang zijn hoort niet – speelt vaak een rol. Angst werkt bovendien als een vergrootglas op
andere symptomen. Als arts moet je echter wel een onderscheid maken tussen de verschillende vormen van
angst.
Normale angst
Normale angst komt voor tijdens de verwerking van het ziekteproces; kenmerkend is dat de patiënt een zekere
mate van controle houdt over de angst. Angst kan gepaard gaan met lichamelijke verschijnselen door activatie
van het autonome zenuwstelsel, dat het lichaam prepareert voor flight or fight. Als deze verschijnselen verkeerd
worden geïnterpreteerd, zal de angst toenemen en kan er een paniekaanval ontstaan (tabel 1). Een paniekaanval
op zich is geen angststoornis, maar kan wel een symptoom van een angststoornis zijn.
Tabel 1 Overeenkomsten van symptomen bij een angstreactie en bij een slechte conditie
klachten
overeenkomsten met slechte conditie
functionele lichamelijke klachten
– hartkloppingen
+ bij lichte inspanning/emotie
– transpireren
+ bij lichte inspanning/emotie
– duizeligheid
+ vaak anemie, hypotensie
meestal niet
– trillen
– benauwdheid, ‘hyperventillatie’
+ met name bij longtumoren en pleuravocht
– pijnklachten
+
– maagklachten
+ met name bij gastro-intestinale tumoren
meestal niet
– dove gevoelens
aspecifieke psychische klachten
– warmte- of koudesensaties
tumorkoorts of koud door cachexie
– derealisatie- of depersonalisatiegevoelens
meestal niet
– rusteloosheid
cave delier
– lusteloosheid
cave depressie
– vermoeidheid
+
– concentratieproblemen
meestal niet in stabiele fase
– prikkelbaarheid (labiliteit, gespannenheid)
meestal niet in stabiele fase
– slaapproblemen
+
Angst ten gevolge van een andere aandoening
Angst ten gevolge van een depressie, een thyrotoxicose, onttrekkingsverschijnselen van medicatie
(benzodiazepinen en SSRI’s) of onttrekking van alcohol of nicotine. Bij paniekaanvallen moet nagegaan worden
of er sprake kan zijn van een longembolie, paroxismaal atriumfibrilleren, angina pectoris (pericarditis
carcinomatosa) of een vorm van epilepsie. In de differentiaal diagnose moet ook worden gedacht aan het
optreden van een delier.
Abnormale angst ten gevolge van een angststoornis
De meeste patiënten die last hebben van abnormale angst ontwikkelen een angststoornis op jonge leeftijd (15-30
jaar). Zij hebben deze al wanneer de diagnose maligniteit gesteld wordt. Dit hoeft echter lang niet altijd bij de
huisarts bekend of voor de patiënt zelf een actueel probleem te zijn. Patiënten met een angststoornis hanteren
hun angst rond een levensbedreigende ziekte vaak beter dan je zou verwachten.
Bij een angststoornis is sprake van buitensporige of onevenredig lang aanhoudende (irreële) angst, die
aanleiding geeft tot aanhoudend subjectief lijden en die het dagelijks functioneren belemmert. Verder komen bij
abnormale angst anticipatieangst, vermijding en neutralisering voor. De verschillende angststoornissen
(syndromen) hebben elk een eigen focus waar de angst op is gericht (zie kader 3). In tabel 2 worden de
symptomen die kunnen voorkomen bij een angstreactie/paniekaanval vergeleken met de verschijnselen van een
verminderde lichamelijke conditie ten gevolge van kanker.
Kader 3. Overzicht van de verschillende angststoornissen met de focus van de angst
– Specifieke fobie: de angst wordt opgeroepen door een specifiek object of een specifieke situatie,
bijvoorbeeld angst voor spinnen of voor een kleine ruimte (claustrofobie, let op bij MRI- of CT-scan).
– Sociale fobie: de angst wordt opgeroepen door situaties waarbij sociale contacten (en de kritische blik van
anderen) een rol spelen.
– Paniekstoornis met of zonder agorafobie: de angst betreft het opnieuw optreden van een paniekaanval.
Tussen de paniekaanvallen door is dat de focus van de angst.
– Gegeneraliseerde angststoornis: hierbij betreft de angst allerlei aspecten van het leven, bijvoorbeeld het
werk, de financiën, kinderen en/of de toekomst.
– Hypochondrie: kenmerkend is de aanhoudende angst (of overtuiging) een ernstige ziekte te hebben terwijl
daar geen grond voor bestaat. Bij een patiënt met een maligniteit is die angst dus wel uitgekomen. Er is een
preoccupatie met en een verkeerde interpretatie van lichamelijke verschijnselen.
– Obsessieve-compulsieve stoornis: er zijn obsessies (gedachten, impulsen of voorstellingen) die leiden tot
dwanghandelingen (compulsies). De hardnekkige gedachten worden als opgedrongen ervaren en leiden tot
(hevige) angst en spanning. De dwanghandelingen hebben een angstreducerende functie.
– Posttraumatische stressstoornis: er is een traumatisch voorval geweest waarvan de verwerking is blijven
steken. Kenmerkend zijn herbelevingen van de traumatische gebeurtenis in de vorm van nachtmerries,
herinneringen of flashbacks, het vermijden van alles wat aan het trauma zou kunnen herinneren en een
verhoogde prikkelbaarheid die het functioneren belemmert.
De behandeling van angst
De behandeling bestaat vaak in ieder geval uit het benoemen van wat er aan de hand is en het uitleggen en
bespreken van de achtergronden van de verschillende symptomen en emoties. Dit kan de reacties van de patiënt
en de mantelzorg begrijpelijker en hanteerbaarder maken. Soms kunnen bijvoorbeeld ontspanningsoefeningen
onder leiding van de fysiotherapeut geleerd worden. Soms kan een psycholoog of maatschappelijk werker
worden ingeschakeld. Medicamenten kunnen echter ook bijzonder waardevol zijn als de angst de baas dreigt te
worden door de slechte conditie van de patiënt. Met gevaar van verslaving hoeft geen rekening te worden
gehouden, met de slechte conditie van de patiënt wel.
Tabel 2 Medicamenten die gebruikt worden bij de symptomatische behandeling van angst
middel
dosering
vorm
eigenschappen
diazepam
2-5 mg 3 d.d. tot tabletten 2, 5 of 10 mg,
10 mg 4 d.d.
injectie 5 mg/ml, 2 ml
rectioles 5 mg/2,5 ml en 10
mg/2,5 ml
metabolisatie in de lever, langwerkend
lorazepam
0,5 mg 2-3 d.d. 1, 2,5 mg tabletten
tot 5 mg 2-3 d.d. sublinguaal, injectie 4 mg/ml
1 ml
bij leverfunctiestoornissen,
alcoholonttrekkingssyndroom, snel
effect, korter werkend
clonazepam 0,5-2 mg tot 2-4
mg 2 à 3 d.d. of
’s avonds
eenmalig
toedienen
tabletten 0,5 en 2 mg,
druppelvloeistof 2,5 mg/ml,
injectie 1 mg/ml + 1 ml
verdunningsvloeistof
ook bij schietende neuropathische pijn,
en bij epilepsie
midazolam 7,5-15 mg 1-3
d.d.
tabletten 7,5 mg en 15 mg,
zeer kortwerkend, kan subcutaan
injectie 5 mg/ml, ampul 1 ml, worden toegediend, de ampul kan
3 ml, 10 ml
eventueel ook als druppelvloeistof
gebruikt worden
propranolol 10-40 mg 2-3
d.d.
tabletten 10, 40, 80 mg;
capsule retard 80 mg, 160
mg
vooral bij trillen en hartkloppingen
Antidepressiva zijn bij de behandeling van een aantal angststoornissen geïndiceerd. Voor de verdere uitwerking
van de behandeling van angststoornissen verwijs ik naar de NHG-Standaard Angststoornissen6 en/of naar het
Bijblijven-nummer over angststoornissen,7 aangezien de behandeling per stoornis een andere aanpak vraagt.
Voor de verwerking van de gevolgen van een levensbedreigende ziekte zijn speciale psychologische
interventies voorhanden; de regionale mogelijkheden zijn te achterhalen via de integrale kankercentra, de
vereniging voor psychologen, revalidatieafdelingen of zorgverzekeraars.
Depressie
‘Depressie is een allesoverheersend somber gevoel en houdt vaak verband met verlies dat in het verleden
plaatsvond.’
Het verwoorden van verdriet, van mislukkingen, van tekortkomingen, niet uitgekomen verwachtingen gebeurt
meestal niet spontaan. Er wordt al snel een façade opgehouden van ‘het gaat goed’, ‘gelukkig wel, het kan niet
beter’. Ook hier zal de hulpverlener verder moeten vragen, niet te snel tevreden moeten zijn. Bij een sombere
stemming moet onderscheid gemaakt worden tussen de verschillende oorzaken van de somberheid.
Normale sombere stemming
Een normale sombere stemming hoort bij de verwerking van het naderde levenseinde. Dit is een invoelbare
stemming, waarbij een gesprek over verschillende aspecten van het leven en de betekenis en verwerking van het
verdriet goed mogelijk is.
Sombere stemming ten gevolge van een andere aandoening of medicatie
Een sombere stemming ten gevolge van een andere aandoening of medicatie wordt wel gezien bij bijvoorbeeld
een pancreaskopcarcinoom, hersenmetastasen of hypothyreoïdie. Ook horen depressieve verschijnselen tot de
bijwerkingen van middelen als tamoxifen, cyproteronacetaat, dexamethason, methotrexaat, opiaten en sedativa.
De mogelijkheid van een iatrogene oorzaak moet altijd overwogen worden.
Illustratie van Len Munnik.
Een depressieve stoornis
Problemen met het stellen van de diagnose
Voor de diagnose depressie vereist de DSM-IV dat gedurende minimaal veertien dagen een of beide
kernsymptomen aanwezig zijn die in kader 4 genoemd worden. Van de zeven bijkomende criteria zijn er vier
somatisch en min of meer normaal in de context van terminaal ziek zijn, namelijk gewichtsverlies, verlies van
energie, verminderd concentratievermogen en slaapproblemen. Deze criteria voldoen dus niet in een populatie
die lichamelijk niet gezond is. Er is veel voor te zeggen om bij ernstig zieke patiënten de criteria te beperken tot
de kernsymptomen8,9 plus de gevoelens van waardeloosheid, nutteloosheid en preoccupatie met dood en
suïcidaliteit.
Vragen naar de kernsymptomen blijkt als screeningsinstrument redelijk te voldoen.10-12 Voor het stellen van
de diagnose depressie blijft een diagnostisch gesprek met de patiënt noodzakelijk.
Kader 4. DSM-IV-criteria voor een depressieve stoornis
Het vaststellen van één of beide kernsymptomen:
– depressieve stemming (buitenproportionele somberheid);
– duidelijke vermindering van interesse of van plezier in de dagelijkse dingen.
Eén of beide kernsymptomen zijn gedurende zeker twee aaneengesloten weken, het grootste deel van de dag,
bijna elke dag aanwezig. Dit mag zowel blijken uit de subjectieve mededeling door de patiënt als uit observatie
door anderen.
Naast deze twee kernsymptomen zijn er zeven aanvullende symptomen, aan vijf waarvan voldaan moet
worden om aan de diagnose te voldoen:
1. gewichtsverandering (toename of afname) of eetlustverandering (toename of afname);
2. slapeloosheid of overmatig slapen;
3. agitatie (kan zich uiten als boosheid) of remming;
4. moeheid of verlies van energie;
5. gevoelens van waardeloosheid of buitensporige of onterechte schuldgevoelens;
6. besluiteloosheid of een verminderd concentratievermogen;
7. terugkerende gedachten aan de dood of aan suicïde, suïcidepoging.
Voorkomen
Bij niet goed behandelde pijn, grotere afhankelijkheid en ernstiger mutilatie door de maligniteit komt depressie
vaker voor. Jongere patiënten met kanker hebben meer kans op depressie dan oudere patiënten. Een
depressieve episode in de voorgeschiedenis kan predisponeren voor een recidief in de palliatieve fase.
Behandeling
De etiologie is door MacWhinney13 als volgt geformuleerd: een depressie is een ziektebeeld waarbij korte- en
langetermijnveranderingen in het centrale zenuwstelsel in een niet-lineair verband staan met levenservaringen en
sociale relaties. Interventies op elk punt in de cirkel kunnen therapeutisch zijn: medicatie, sociale steun en
psychotherapie. Indien mogelijk moet de arts dus (extra) steun van de mantelzorg mobiliseren. Een andere
mogelijkheid is met een dirigistische aanpak de inactiviteit proberen te doorbreken. Men kan ook steunende
gesprekken voeren en eventueel doorverwijzen naar een psycholoog of psychiater.
In plaats van antidepressiva kan men bij een depressieve patiënt met een korte prognose wekaminen
gebruiken. Wekaminen kunnen ook als proefbehandeling gebruikt worden bij patiënten met een langere
prognose, om te zien of ze een stemmingsverbeterend effect hebben. Ook hier speelt het gevaar van verslaving
geen rol van betekenis.
Tabel 3 Medicamenteuze behandeling van depressie in de palliatieve fase15
middel
dosering
vorm
serotonineheropnameremmers
(SSRI’s)
eigenschappen
gunstig bijwerkingenprofiel in het
kader van behandeling van
ernstig zieke mensen.
Combineren van SSRI ’S met
NSAID ’S kan resulteren in een
verhoogde bloedingsneiging.
paroxetine
10-40 mg 1 tablet 20 mg
d.d.
kan misselijkheid geven (indien
dit al een probleem is een ander
middel kiezen)
citalopram
10-40 mg 1 tablet 20 mg, 40 mg,
d.d.
druppelvloeistof 40
mg/ml
minder interactie dan paroxetine
tricyclisch antidepressivum
amitriptyline
heeft tevens een effect op
neuropatische pijn. Andere
mogelijk gewenste bijwerkingen
zijn verminderd zweten, minder
incontinentie en minder
speekselvloed. Effectiever bij
ernstige depressie. Contraindicatie: hartaandoeningen
25 -100 mg tabletten 10, 25, 50,
1-3 d.d.
75 mg, retard tablet
25, 50 mg
andere antidepressiva
venlafaxine
37,5 mg-75 tablet 37,5 mg, XR
geen SSRI, lijkt in effect meer op
mg 1-3 d.d. capsule 75 en 150 mg TCA ’S, minder interacties
middel
mirtazepine
dosering
vorm
eigenschappen
15-45 mg 1 drank 15 mg/ml; tablet meer sederend en eetlust
d.d.
15, 30, 45 mg ;
bevorderend, soms ook gunstig
orodispergeerbare
effect bij jeuk
tablet 15, 30, 45 mg
wekamine
methylfenidaat
5-20 mg 2
tablet 10 mg; tablet
d.d. ’s
met verlengde afgifte
morgens en 18 mg, 36 mg
’s middags
(niet na
17:00)
Literatuur
1. Loon KG van. De onzichtbaren. Amsterdam/Antwerpen: Veen, 2003: p. 178.
2. Thomas K. Caring for the dying at home. Oxford: Radcliffe Medical Press, 2004.
3. Muijsenbergh M van den. Palliatieve zorg: de persoonlijke specialiteit van elke huisarts. Huisarts Wet
2003;46:80-5.
4. Diagnostische criteria van de DSM-IV. Lisse: Swets& Zeitlinger, 1995.
5. Meyer MHA, Sinnitt C. Depressive symptoms in advanced cancer. Part 2 Depression over time; the role of the
palliative care professional. Palliative Medicine 2003;17:604-7.
6. Terluin B, Heest FB van, et al. Standaard angststoornissen (1e revisie). Huisarts Wet 2004;47:26-37.
7. Angststoornissen. Bijblijven 2004;22(8).
8. Koelewijn M, Dijksterhuis P, Wanrooij B. Herkenning en behandeling van depressie in de palliatieve fase.
Huisarts Wet 2005;48:420-5.
9. Terluin B. Depressie in de palliatieve fase, handvatten voor de diagnose. Huisarts Wet 2005;48:636-7.
10. Chochinov HM, Wilson KG, Enns M, Lander S. Are you depressed? Screening for depression in the terminally
ill. Am J Psych 1997;154:674-6.
11. Lloyd-Williams M, Dennis M, Taylor F, Baker I. Is asking patients in palliative care, ‘Are you depressed?’
appropriate? Prospective study. BMJ 2004;327:372-3.
12. Akechi T, et al. Screening for depression in terminally ill cancer patients in Japan. J Pain Symptom Manag
2006;31:5-12.
13. McWhinney IR. A textbook of family medicine. 2nd ed. Oxford, New York: Oxford University Press, 1997.
14. Cost Budde PE, et al. Richtlijnen voor palliatieve zorg in de huisartsenpraktijk. Groningen: IKN, 2002.
http://www.ikn.nl.
15. Graeff A de, Hesselmann GM, Krol RJA, Kuyper MB, Verhagen EH, Vollaard EJ. Palliatieve zorg, richtlijnen
voor de praktijk. Utrecht: VIKC, 2006: pp. 197-216. http://www.ikcnet.nl
Copyright 2007, Bohn Stafleu van Loghum, Houten
Terminale dehydratie
Dr. Noël Derycke
Dr. Lucas Ceulemans
Bijblijven, 22 (2006), p. 47-54
Samenvatting
Er is heel wat onduidelijkheid rond terminale dehydratie. Door een tekort aan correcte informatie bij de
algemene bevolking over het wat en hoe zijn begrijpelijke emotionele reacties niet van de lucht. Maar ook
deskundigen ontkomen blijkbaar niet aan de discussie. Een zorgvuldige aanpak van terminale dehydratie
is van belang voor de kwaliteit van leven van de stervende zelf, en voor de rouwverwerking van de
familieleden. In deze bijdrage verhelderen we de kennis over terminale dehydratie, gaan we na wat erover
bekend is en stellen we een leidraad voor bij het beslissingsproces in de terminale fase.
Inhoud









Dehydratie
Rehydratie: voor of tegen?
Verhoogt rehydratie de levenskwaliteit? Welke evidentie is er?
Voorlopige conclusie
Het perspectief van de patiënt zelf en van andere actoren in het beslissingsproces14
Dehydratie – hydratatie: een beslissingsproces1818
Conclusie
Literatuur
Voor een overzicht van de technische mogelijkheden
Dehydratie
Terminale dehydratie betekent een status van negatieve vochtbalans bij een patiënt in zijn laatste levensdagen.
Dehydratie wordt klinisch geobjectiveerd aan de hand van een verminderderde huidturgor, droge slijmvliezen,
ingevallen ogen, tachycardie en orthostatische hypotensie tot shock. Dehydratie1 gaat gepaard met symptomen
als droge mond, dorst, dysfagie, apathie, depressie, verwardheid, delier, hoofdpijn, nausea, braken en
spierkrampen.
Vormen van dehydratie2
Bij dehydratie worden fysiopathologisch een hypertone, een hypotone en een isotone vorm onderscheiden (zie
tabel 1). Hypertone dehydratie wordt klinisch gekenmerkt door het vroegtijdig optreden van hevige dorst. Bij
hypotone dehydratie is het dorstgevoel meestal milder. Wanneer het bloedvolume afneemt en/of de bloeddruk
daalt, stijgt het gehalte antidiuretisch hormoon met als gevolg dorst die heviger wordt: men spreekt dan over
‘waterhonger’.
Bij terminale dehydratie daarentegen is het onderscheid tussen deze verschillende vormen onduidelijk. Meer
nog: terminale dehydratie wijkt zowel kwalitatief als kwantitatief af van de dehydratie in het algemeen. De
symptomen kunnen zowel een teken zijn van dehydratie als van het terminaal zijn op zichzelf.
Tabel 1 Vormen van dehydratie
hypertoon
hypernatriëmisch
vochtverlies > natriumverlies
hypotoon
hyponatriëmisch
vochtverlies < natriumverlies
isotoon
normonatriëmisch
vochtverlies = natriumverlies
Effecten van dehydratie
Dehydratie induceert een aantal andere fysio(patho)logische fenomenen. In terminale omstandigheden hoeven
deze niet altijd als ongunstig te worden beoordeeld.3
Tot de ongunstige gevolgen worden gerekend:
– extreme elektrolytenstoornis (acidose, hypernatriëmie, hypercalciëmie) met als klinische uiting apathie,
depressie, verwardheid en neuromusculaire hyperactiviteit tot spierkrampen;
– posturale hypotensie, waardoor een verhoogd valrisico;
– hypovolemie met een verminderde huiddoorbloeding en bloedviscositeit, wat risico geeft op diepe veneuze
trombose, longembolie en decubitusletsels;
– tekort aan water tout court kan aanleiding geven tot hoofdpijn, nausea en spierkrampen;
– verminderde urineproductie met dysurie en urineweginfectie;
– verminderd volume van gastro-intestinale vloeistoffen (sappen) met constipatie en gastro-intestinale pijn.
Tot de gunstige gevolgen, althans in het kader van terminale zorg, worden gerekend:4
– elektrolytenstoornissen kunnen een analgesie (tot lethargie en coma) induceren;
– (bij caloriedeprivatie) een toegenomen productie van ketonen kan leiden tot anesthesie;
– verminderde longsecreties waardoor minder hoest, minder tracheasecretie, minder reutelen en minder
longoedeem. Het verstikkingsgevoel vermindert, er is minder noodzaak tot aspiratie;
– een verminderde urineproductie is bij een incontinente patiënt ‘meegenomen’: een katheter kan overbodig
worden, er zijn minder bedpanbeurten nodig;
– een verminderd volume van gastro-intestinale vloeistoffen (sappen) kan nausea en overgeven verminderen;
– ten gevolge van minder oedeemvorming perifeer en rond de tumor is er minder pijn en lokale druk;
– een verhoogde productie van opioïden bevordert analgesie.
Aanpak van (terminale) dehydratie
In de curatieve geneeskunde wordt bij dehydratie in de regel onmiddellijk ingegrepen en vocht toegediend,
meestal via parenterale weg. Het normaliseren van de vocht- en elektrolytenbalans is immers essentieel om het
succes van de verdere (etiologische) behandelingen niet in het gedrang te brengen.
Bij terminale dehydratie wordt hypodermoclyse (subcutane vochttoediening) vooropgesteld als
behandeling.4-6 Het is een efficiënte, eenvoudige, goedkope en patiëntvriendelijke toedieningsroute die door alle
intra- en extramurale hulpverleners in de dagelijkse praktijk kan toegepast worden.7 Via deze weg kan 500 tot
1.500 ml vocht per 24 uur worden toegediend. Tevens kunnen verschillende farmaca8 in bolus of continu worden
toegediend.
Betekenis van rehydratie
De bedoeling van rehydratie is symptomen als dorst en droge mond te verbeteren. In die zin sluit rehydratie aan
op het handelen dat is aangeleerd bij tekenen van dehydratie. Rehydratie heeft echter ook een andere betekenis:
het is een antwoord op het vaak gehoorde vooroordeel dat de patiënt anders ‘zou sterven van dorst’. Voor een
aantal hulpverleners en nabestaanden kan het de betekenis hebben van blijvende zorg voor de stervende.
‘Water, bron van alle leven.’
Rehydratie: voor of tegen?
Vochttoediening bij terminale patiënten is een moeilijk onderwerp: het gaat om de kwaliteit van leven van de
stervende. En, vanwege de cognitieve en symbolische betekenisgeving, ook om de rouwverwerking van
familieleden en hulpverleners.
Het al of niet corrigeren van terminale dehydratie blijft onderwerp van ‘wetenschappelijke’ discussies onder
hulpverleners.9,10 Voorstanders van vochttoediening bij terminale dehydratie argumenteren op basis van hun
doelgerichtheid, de symbolische zin van de hulp en hun opvatting over wat ‘humane’ zorg inhoudt. De
tegenstanders vertrekken meestal vanuit hun ervaring en hun invulling van ‘palliatieve’ zorg. We ordenen een
aantal meningen en standpunten in tabel 2.
Tabel 2 Voors en tegens van terminale rehydratie11
voorstanders
tegenstanders
– honger stillen is een morele plicht
– stopzetten van eten en drinken is voor
terminale patiënten comfortabeler
– stervenden zullen wel honger en dorst hebben
– terminale patiënten verliezen hun eetlust
en hun dorstgevoel. Dat is niet het
gevolg van dehydratie, de dehydratie
geeft hun wel een droge mond
– eten en drinken geven is een vorm van symbolische
hulpverlening
– aangaan van open en hechte contacten
met de patiënt en de familie, en streven
naar hun maximaal comfort is beter dan
symbolische daden te stellen
– stopzetten van eten en drinken bij terminale patiënten
zou betekenen dat een groep mensen die voor de
maatschappij onproductief zijn, erger nog, de
maatschappij tot last zijn, systematisch wordt
afgeschreven (de theorie van het hellend vlak)
– op grond van ervaring is vochttoediening
in de terminale fase niet verantwoord
– dorst is een ernstig probleem
– dehydratie heeft een analgetisch effect
en draagt bij tot een minder pijnlijk en
rustiger stervensproces
– de patiënten zullen anders van honger en uitdroging
sterven
Verhoogt rehydratie de levenskwaliteit? Welke evidentie is er?
Palliatieve zorg voor de ongeneeslijk zieke is het geven van actieve totaalzorg, waarbij de hulpverlener poogt de
fysieke, psychologische, sociale en spirituele noden van de zieke en de mensen in diens onmiddellijke omgeving
te verlichten, met als doel de levenskwaliteit te vrijwaren.
Om enigszins onderbouwd te kunnen invullen wat kwaliteit van leven hier betekenen kan, zetten we op een
rij wat bekend is over dehydratie en rehydratie in terminale zorg.
Rehydratie en elektrolyten
Waller12 volgde bij 68 patiënten de bloedureumwaarde gedurende de laatste 24 uur. Dertien patiënten kregen 1
à 2 liter vocht toegediend. Het ureum bij deze groep bedroeg 151 mg/dl, bij de niet-behandelde groep was de
waarde 141 mg/dl.
Symptoomcontrole
McCann et al.13 registreerden bij 32 opeenvolgende patiënten (mentaal actief, zonder parenterale
vochttoediening) de klachten: honger, dorst en droge mond. Twintig patiënten hadden geen klachten
(longitudinale schaal); bij de overige waren de symptomen onder controle met kleine hoeveelheden voedsel of
drank: het gebruik van ijsschilfers en vochtig houden van de lippen. McCann besluit dat de klacht dorst aangepakt
kan worden zonder hydratatie.
Symptoomcontrole en hydratie
Burge11 volgde bij 52 palliatieve patiënten meerdere klachten en vroeg de patiënten deze te evalueren met de
hulp van een visueel analoge schaal (0 tot 100):
– dorst (53,8);
– droge mond (60,0);
– slechte smaak (46,6);
– nausea;
– vermoeidheid (61,8);
– pijn (33,5).
Tevens werden de vochtinname en natrium, ureum en plasmaosmolaliteit gevolgd. Na analyse van al deze
gegevens besluit Burge dat er geen verband kon worden aangetoond tussen de hoeveelheid ingenomen vocht en
de ernst van de klachten.
Figuur 1 Gemiddelde score van symptomen bij terminale patiënten14
Verticale as: visueel analoge schaal 0-100 – horizontale as: geregistreerde klachten
Mentale status15
Fainsinger et al. vergeleken de evolutie bij hun patiënten naargelang dehydratie of hydratie (met subcutaan
infuus). Bij hydratatie was er minder agitatie en minder bewustzijnsdaling, en was er minder noodzaak om
haloperidol en/of benzodiazepinen te gebruiken. Dehydratie heeft een negatieve invloed op de mentale status,
rehydratie kan de symptomen weer verbeteren. Van de patiëntengroep 1988-1989 werd slechts 32%
gerehydrateerd; van de patiënten in 1991-1992 was dat 73%. Er blijkt een verband te zijn met de symptomen en
behandelingen.
Tabel 3 Mentale status bij hypodermoclyse
1988-1989
1991-1992
hypodermoclyse
32%
73%
agitatie
26%
10%
bewustzijnsdaling
26%
10%
haloperidolgebruik
24%
8%
++
+/–
benzodiazepinegebruik
Palliatieve medicatie1616
Ellershaw et al. gingen na welk verband er bestond tussen symptomen en dehydratie. Van de 82 patiënten
rapporteerde 85% droge mond en dorst, doch er was geen verband tussen de graad van dehydratie en de ernst
van de symptomen. Van de patiënten gebruikte 90% medicatie die droge mond en dorst als nevenwerking
hebben (morfine, neuroleptica, spasmolytica, antidepressiva).
De techniek1
Dunphy concludeert:
‘Er zijn zoveel variabelen die de verwarring vergroten; het gelijktijdig gebruik van medicatie en andere factoren
laten geen eenduidig antwoord toe. Denk ook aan de fysieke barrière die een infuus teweegbrengt tussen de
patiënt en zijn naaste (loved one) op dat zo belangrijke moment.’
Voorlopige conclusie
Een eenduidige conclusie trekken uit de literatuurbevindingen lijkt niet mogelijk. Als voorlopige en voorzichtige
conclusie besluiten we:
– Wetenschappelijk onderzoek heeft niet kunnen aantonen dat vochttoediening altijd leidt tot meer comfort
voor de patiënt.
– Een droge mond wordt soms gewoon veroorzaakt door medicatie.
– Dorst en een droge mond worden verminderd door goede en frequente mondzorg, niet noodzakelijk door
kunstmatige vochttoediening.
– Dorstgevoel kan soms behandeld worden door kleine hoeveelheden vocht via de mond toe te dienen
(spray, staafje).
– Wetenschappelijk onderzoek heeft niet kunnen aantonen dat kunstmatige vochttoediening de algemene
functionele status van de terminale patiënt verbetert.
– Kunstmatige vochttoediening kan aanleiding geven tot specifieke complicaties (infecties ter hoogte van het
insteekpunt, belemmering van het contact, onrust) die het comfort van de terminale patiënt negatief
beïnvloeden. De meest drastische comfortverlaging doet zich voor wanneer deze vochttoediening gepaard
gaat met het fixeren van de patiënt om te vermijden dat deze de katheter eruit trekt.
– Dehydratatie is mogelijk een ‘natuurlijk’ anesthaeticum dat het sterven vergemakkelijkt.
Het perspectief van de patiënt zelf en van andere actoren in het
beslissingsproces14
In hedendaags palliatief-ethisch denken neemt de autonomie van de patiënt een belangrijke plaats in. Niet meer
de kennis en de macht van de arts staan centraal, wel de aandacht voor de patiënt en voor alle andere actoren
die bij de zorg van de patiënt betrokken zijn. Inzake terminale dehydratie formuleert De Nijs de volgende
overwegingen.1717
– De oorzaak en snelheid van het ontstaan van de dehydratie moeten zeker in overweging genomen worden
bij de beslissing al of niet een behandeling in te stellen. Indien een omkeerbare oorzaak aangetoond kan
worden (bijvoorbeeld plotseling hevig braken), kan tijdelijke toediening overwogen worden. Ook de snelheid
waarmee de dehydratie optreedt, kan in overweging genomen worden. Vochttekort dat geleidelijk ontstaat,
veroorzaakt minder klachten.
– Vochttoediening vraagt technische deskundigheid. Het verhoogt dan ook de ‘medicalisering’ aan het
sterfbed.
– Bij een korte levensverwachting zal een patiënt eerder overlijden aan zijn ziekte dan dat de dehydratie het
overlijden zou versnellen.
– Wanneer patiënt goed geïnformeerd wordt, kan hij (en moet hij kunnen) meebeslissen over het al dan niet
starten of staken van vochttoediening, zeker in de terminale fase.
– De naasten (familie en vrienden) spelen een belangrijke rol in de laatste levensfase. Voor hen is het feit dat
de patiënt niet meer kan drinken vaak een teken van diens achteruitgang (en naderende dood). Het roept
daarom emoties op. Vocht wordt gezien als noodzakelijk om te overleven. De houding van de naasten
wordt mede bepaald door de mate van acceptatie dat de patiënt gaat overlijden. Als een naaste aandringt
op het starten van vochttoediening, is dat meestal een teken dat hij dit naderend overlijden niet accepteert.
Ook hier is juiste informatie noodzakelijk. Daarnaast moet aangegeven worden hoe de naasten actief
kunnen bijdragen aan de verdere zorg en begeleiding.
– Vocht is in de maatschappij een symbool van leven en wordt als een van de meest basale behoeften
beschouwd. Vanaf jonge leeftijd worden mensen bewust gemaakt van het belang van vocht en de relatie
met gezondheid en het leven. Het geven van vocht wordt dan ook gezien als humane zorg, als uiting dat je
om iemand geeft.
– We zijn opgegroeid in een maatschappij waarin de medische wetenschap een tijdlang dacht elke ziekte te
kunnen overwinnen. Het is soms moeilijk te aanvaarden dat het einde van het leven in zicht is en te moeten
beslissen om geen vocht toe te dienen. Sterven is niet meer iets wat gezien wordt als wezenlijk onderdeel
van het leven. Het is een verdienste van de palliatieve beweging dat zij ertoe bijgedragen heeft dat dit
oordeel is bijgesteld, zodat er meer aandacht wordt besteed aan de kwaliteit van het leven dan aan de
kwantiteit ervan.
– Hulpverleners – en zeker de hulpverleners in het ziekenhuis – zijn primair gericht op het behandelen van
ziekten. Handelen is hun tweede natuur. De overgang maken van actief handelen naar begeleiden en
ondersteunen kan moeilijk zijn in een klimaat waarin actieve behandeling centraal staat.
Dehydratie – hydratatie: een beslissingsproces1818
Er is geen algemeen geldende uitspraak mogelijk over wanneer men al dan niet moet overgaan tot rehydratie.
Elke specifieke terminale situatie stelt zijn eigen voorwaarden. Zorgvuldige zorg, aandacht voor de kwaliteit van
leven en het betrekken van alle actoren bij het besluit zijn evidente, maar weinig concrete handvatten.
Aansluitend bij Bozetti et al.24 formuleren we een aantal aanbevelingen.
– Patiënt, familie en naasten – en hulpverleners – moeten weten dat afzien van (extra) vochttoediening
ethisch kan zijn.
– Hydratatie gedurende beperkte tijd is aanbevolen wanneer er twijfels zijn over de voor- en nadelen van
dehydratie.
– Wanneer de beslissing wordt genomen om de vochttoediening te starten of te stoppen, moet steeds
aandacht besteed worden aan de emoties die deze beslissing veroorzaakt bij zowel de patiënt, zijn familie
en zijn naasten als de hulpverleners.
– Bij het optreden van delirium ten gevolge van medicatie kan naast aanpassing van de dosis tijdelijk extra
vocht worden toegediend.
Zoals bij andere beslissingen in de terminale zorg is het ook bij terminale rehydratie dus zaak om voor en tegen
goed af te wegen. Onderstaand stappenplan kan een goede leidraad zijn bij het optimaal handelen in de
palliatieve dehydratiezorg.
Stap 1: inventarisatie
De wensen en behoeften van de patiënt:
– wat zijn de wensen van de patiënt?
– welke levensdoelen zijn nog belangrijk?
De medische situatie van de patiënt:
– levensverwachting;
– mate en aard van dehydratie en daarmee samenhangende klachten;
– andere klachten en symptomen;
– (eventueel aanwezige elektrolytenstoornissen).
Is de oorzaak reversibel of niet:
– is de oorzaak op een acceptabele manier op te lossen zonder vermindering van kwaliteit van leven?
Wat zal het effect zijn van eventuele vochttoediening bij de patiënt:
– welke symptomen zullen verbeteren, welke kunnen verergeren?
– is dit een mogelijk gewenste of ongewenste verlenging van het leven?
– wat zijn de psychische gevolgen voor de patiënt en zijn naaste?
Stap 2: evaluatie
–
–
–
–
Patiënt weigert.
Er is geen medische reden.
Balans van voor- en nadelen.
Bij twijfel: proefbehandeling met afgesproken duur en dan opnieuw inventarisatie en evaluatie op een vooraf
bepaald tijdstip.
Stap 3: implementatie1919
Somatische aandachtspunten
Iets wat het lichaam raakt, raakt de hele persoon (misselijkheid, braken en droge mond zijn niet alleen
lichamelijke klachten maar hebben ook psychische en emotionele repercussies).
– Herken tijdig reversibele stoornissen die behandeld kunnen worden.
– Mondhygiëne strikt plannen en uitvoeren (om de vier uur).
– Indien toch vochttoediening wordt overwogen: wie, wat, waarom, wanneer, waar, hoe lang.
– Zorg voor lichamelijk comfort, bijvoorbeeld teder contact via huid.
– Heb blijvend aandacht voor vragen van de ‘omstaanders’.
– Een ‘laatste’ maaltijd moet altijd mogelijk zijn.
– Heb aandacht voor de fysieke omgeving (temperatuur en vochtigheidsgraad van de kamer, licht).
Relationele aandachtspunten
Tijdens de hulpverlening moet ruimte geschapen worden voor het ontstaan van diepmenselijke contacten.
– Streef naar een houding gebaseerd op empathie, authenticiteit en onvoorwaardelijke aanvaarding van de
patiënt.
– Mondzorg: vrijwaar het belangrijkste communicatiekanaal van obstakels!
– Registreer de inhoud van de gesprekken in het dossier en het communicatieschrift.
– Anticipeer door gericht vragen (visie van de patiënt, voedingsvoorkeur, et cetera).
– Spreek met iedere betrokkene.
Psychische aandachtspunten
Het verlies van eetlust is voor de patiënt en zijn naaste omgeving dikwijls verontrustend.
– Durf om te gaan met de emoties van de patiënt.
– Schenk aandacht aan de reacties van familie en naasten.
– Probeer de volgende misverstanden uit de weg te ruimen:
 ‘drank is gelijk aan voeding’;
 ‘uitdroging betekent lijden’;
 ‘uitdroging is altijd te behandelen’.
– Bij de beslissing tot therapieafbouw moet rekening gehouden worden met de psychische draagkracht van
de patiënt en zijn omgeving.
– Veel praten over of de vraag naar voeding en vocht kan een signaal zijn van bezorgdheid of een vraag naar
intensere begeleiding.
Morele aandachtpunten
De mens kan bewust en vrij kiezen en handelen. Deze specifieke waardigheid van ieder mens moet ook in de
laatste levensfase gerespecteerd blijven.
– Geef voldoende en juiste informatie over de gezondheidstoestand.
– Eerder opties aanbieden dan adviseren.
– Vertrouw op het vermogen van de patiënt om zelf nog beslissingen te nemen.
– Bekwaam je in ‘ethische’ communicatie.
Spirituele aandachtspunten
De mens kan vanuit het diepste niveau van zijn bestaan zich richten op een zinvolle ‘levenscontext’. Dit vormt het
fundament van zijn bestaan, zijn levensbeschouwing. Vanuit deze verankering heeft elk mens het recht daarover
vrij zijn mening te uiten.
– Eerbiedig in elke situatie de spirituele behoefte van de patiënt en help hem hieraan te voldoen.
– Houd er rekening mee dat het spirituele invloed kan hebben op bepaalde beslissingen.
– Zich openstellen voor de levensbeschouwing van de patiënt en het tonen van die openheid maakt integraal
deel uit van goede terminale zorg.
Conclusie
Terminale dehydratie moet steeds bekeken worden in het licht van de totale zorg aan een zieke die zich in een
onomkeerbare, terminale fase bevindt.20 Dit betekent dat de hulpverlener aan deze patiënt een maximaal
lichamelijk, relationeel, psychisch, moreel en spiritueel comfort moet verzekeren. In deze context kan het
gedogen van terminale dehydratie – mits voorzien van een goede begeleiding – een uiting zijn van een
authentieke én zorgzame betrokkenheid bij het welzijn van de stervende medemens. Het wél toedienen van
vocht, rehydrateren, kan soms ook een uiting daarvan zijn.
Literatuur
1. Dunphy K, Finlay I, Rathbone G, Gilbert J, Hicks F. Rehydration in palliative and terminal care: If not -- why
not? Palliat Med 1995;9:221-8.
2. Billings JA. Comfort measures for the terminally ill. Is dehydration painful? J Am Geriatr Soc 1985;33:808-10.
3. Sutcliffe J, Holmes S. Dehydration: Burden or benefit to the dying patient? J Adv Nurs 1994;19:71-6.
4. Ferry M, Dardaine V, Constans T. Subcutaneous infusion or hypodermoclysis: A practical approach. J Am
Geriatr Soc 1999;47:93-5.
5. Fainsinger RL, MacEachern T, Miller MJ, Bruera E, Spachynski K, Kuehn N, et al. The use of hypodermoclysis
for rehydration in terminally ill cancer patients. J Pain Symptom Manag 1994;9:298-302.
6. Fainsinger R, Bruera E. The management of dehydration in terminally ill patients. J Palliat Care 1994;10:55-9.
7. Bossuyt I, Menten J, Pril M de, Lievens Y. De subcutane katheter: Een eenvoudige parenterale toegangsweg
bij de palliatieve patiënt thuis en in het ziekenhuis? Ned Tijdschr Geneeskd 2000;56:1648-53.
8. Vermeire A, Remon JP. Verenigbaarheid van Morfine HCl met geneesmiddelen in de palliatieve zorg. Gent:
Academia Press, 2000.
9. Bruera E, MacDonald RN. Nutrition in cancer patients: An update and review of our experience. Issues in
symptom control. Part 3. J Pain Symptom Manag 1988;3:133-40.
10. Ridder D de, Gastmans C. Terminale dehydratie Tijdschrift voor Verpleegkundigen 1997; 3:70-6.
11. Burge FI. Dehydration symptoms of palliative care cancer patients. J Pain Symptom Manag 1993;8:454-64.
12. Waller A, Adunski A, Hershkowitz M. Terminal dehydration and intravenous fluids. Lancet 1991;337:745.
13. McCann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A. Comfort care for terminally ill patients: The appropriate use of
nutrition and hydration. JAMA 1994;272:1263-6.
14. Nijs E de, et al. Richtlijn dehydratie en vochttoediening. Presentatie op VvOV congres, 1 november 2002.
15. Fainsinger RL, Bruera E. When to treat dehydration in a terminally ill patient? Support Care Cancer
1997;5:205-11.
16. Ellershaw JE, Sutcliffe JM, Saunders CM. Dehydration and the dying patient. J Pain Symptom Manag
1995;10:192-7.
17. Bozzetti F, Amadori D, Bruera E, Cozzaglio L, Corli O, Filiberti A, et al. Guidelines on artificial nutrition versus
hydration in terminal cancer patients. European Association for Palliative Care. Nutrition 1996;12:163-7.
18. Ridder D de, Gastmans C. Dehydration among terminally ill patients: An integrated ethical and practical
approach for caregivers. Nurs Ethics 1996;3:305-16.
Voor een overzicht van de technische mogelijkheden
19. Bossuyt I, Menten J, Pril M de, Lievens Y. De subcutane katheter: Een eenvoudige parenterale toegangsweg
bij de palliatieve patiënt thuis en in het ziekenhuis? Ned Tijdschr Geneeskd 2000;56:1648-53.
Copyright 2007, Bohn Stafleu van Loghum, Houten
Palliatieve sedatie
Drs. P. Claessens
, Prof. dr. J. Menten
Bijblijven, 22 (2006), p. 55-58
Samenvatting
Alhoewel palliatieve sedatie een algemeen aanvaarde therapie is binnen palliatieve zorg, blijft het een
veelbesproken en controversieel onderwerp dat bij velen ethische vragen oproept. Ondanks veel recente
onderzoeksinspanningen blijven er nog heel wat lacunes en onduidelijkheden bestaan. Dit artikel beoogt
een overzicht te geven van de meest recente evoluties en stelt dat een duidelijke en algemeen
aanvaardde definitie een noodzakelijke voorwaarde is om de vele ethische en methodologische
discussies helderder te laten verlopen.
Inhoud






Inleiding
Terminologie
Definities
Prevalentie van en indicaties voor palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie controversieel?
Literatuur
Inleiding
Patiënten die lijden aan een terminale ziekte, bijvoorbeeld vergevorderde kanker of chronische terminale
insufficiëntie van hart-, lever- of longfunctie, worden vaak geconfronteerd met diverse ernstig storende
symptomen tijdens de laatste weken of dagen van hun leven.1,2,3 In de meerderheid van de gevallen kunnen
vooral de fysieke symptomen op een adequate wijze behandeld worden.4,5,6 In uitzonderingsgevallen blijken
bepaalde symptomen echter niet of onvoldoende controleerbaar. Deze symptomen, ook refractaire symptomen
genoemd, zijn soms van fysieke aard, maar frequenter psychologisch, existentieel of spiritueel van aard.7 Voor
deze refractaire symptomen, die een belangrijk negatief effect hebben op het functioneren en het algemeen
welzijn van de patiënt8,9 en vaak toenemen in intensiteit naarmate het levenseinde nadert,10 wordt sedert 19901995 regelmatig palliatieve sedatie als laatste therapeutische optie aangewend.11
Alhoewel palliatieve sedatie een algemeen aanvaarde therapie is binnen de palliatieve zorg, blijft het een
veelbesproken en controversieel onderwerp dat bij velen ethische vragen oproept.12 Deze vragen worden
bovendien bevestigd door de vele tegenstrijdige en onduidelijke beschouwingen in de internationale literatuur met
betrekking tot dit onderwerp.
In dit artikel geven wij een overzicht van de beschikbare kennis zoals deze vandaag in de internationale en
nationale literatuur aanwezig is. Ondanks veel recente onderzoeksinspanningen in dit domein blijven er nog heel
wat lacunes en onduidelijkheden bestaan.
Terminologie
In de literatuur is het duidelijk dat er veel verschillende termen gebruikt worden om de praktijk van ‘palliatieve
sedatie’ te benoemen. Voorbeelden zijn ‘terminale sedatie’, ‘gecontroleerde sedatie’, ‘sedation for intractable
distress in the imminently dying’, ‘end-of-life sedation’, ‘sedation’, ‘palliative sedation therapy’, ‘total sedation' en
‘sedation in the terminal or final stages of life’.13,14 De laatste jaren beseffen veel hulpverleners dat een correcte
terminologie voor deze behandeling cruciaal is om duidelijk te maken wat men juist verstaat onder deze vorm van
sedatie, welke de indicaties zijn en welke procedures er gevolgd worden. Ook moet palliatieve sedatie duidelijk te
onderscheiden zijn van andere medische beslissingen omtrent het levenseind, bijvoorbeeld euthanasie. Immers,
termen waarmee slechts een gedeelte van de werkelijkheid wordt aangeduid of die door velen verschillend
geïnterpreteerd worden, bepalen de wijze waarop de werkelijkheid wordt gepercipieerd en geëvalueerd.15 In
2000 werd, als reactie op en vanuit onvrede met de hierboven beschreven alternatieven, de term palliatieve
sedatie ingevoerd.1616 Broeckaert, en na hem verschillende andere internationale auteurs, zijn het erover eens
dat de term palliatieve sedatie correct omschrijft waar het in werkelijkheid om gaat, namelijk een actieve inzet van
sederende middelen om het lijden te verlichten of zelfs weg te nemen, zonder dat daarmee ook maar enigszins
levensbeëindigend handelen gepaard zou gaan.15,16 Bovendien schetst deze term de context waarin de
therapie plaatsvindt en beschrijft het duidelijk waar het om gaat, namelijk sedatie van patiënten die zich in een
palliatieve levensfase bevinden, sedatie van patiënten in palliatieve zorg. Intussen is de term palliatieve sedatie in
België en Nederland, maar stilaan ook internationaal, een standaardterm geworden.15 Het consensusdocument
van de European Association of Palliative Care opteert ook voor ‘palliative sedation’, maar voegt er nog het woord
‘therapy’ aan toe.1717 Dit vanuit de optiek dat de sedatie aangewend wordt als een therapeuticum voor
symptoombestrijding.
Definities
Een ander aspect binnen het debat rond palliatieve sedatie omvat de definiëring van het concept. Ook hier leert
de literatuur ons dat er veel verschillende definities aangewend worden om de praktijk te beschrijven.12
Onderverdelingen, zoals milde versus diepe sedatie, intermittente versus continue sedatie,1818 routine,
infrequente en uitzonderlijke sedatie1919 omvatten elk een andere dimensie van palliatieve sedatie als therapie
en spelen als zodanig in op de behoeften van de patiënt. Toch bestaat er behoefte aan één definitie die duidelijk
maakt wat palliatieve sedatie is en die de betekenis, opgeroepen door de term, expliciteert en verheldert.15 Om
echter de verschillende vormen van sedatie te omvatten, dient deze definitie voldoende ruim te zijn zonder daarbij
te veel willekeur in de behandeling toe te laten.15 Naar onze mening beantwoordt de volgende definitie, als een
van de weinigen, aan de hierboven beschreven criteria:
Palliatieve sedatie is het opzettelijk toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het
bewustzijn van de terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op
adequate wijze te controleren.1616
Cruciaal in deze definitie, naast andere aspecten zoals het doelbewust handelen en refractair symptoom, is de
notie van proportionaliteit. Met andere woorden: de doseringen en combinaties die worden toegediend, moeten in
verhouding staan tot de ernst van het refractaire symptoom, tot het lijden dat gelenigd moet worden.15 Door de
notie van proportionaliteit in te sluiten in de definitie laat men toe om alle mogelijke vormen van palliatieve sedatie
toe te dienen aan de patiënt (mild, diep, continu en intermittent), zonder daarbij te vervallen in misbruik of
onrechtmatig toedienen van medicatie in hoge doseringen zonder dat daarvoor indicaties zijn. Met andere
woorden: conceptuele verwarring tussen palliatieve sedatie als therapie enerzijds en bijvoorbeeld ‘slow
euthanasia’ en/of actieve levensbeëindiging zonder verzoek anderzijds worden op deze wijze duidelijk van elkaar
onderscheiden. Meer nog creëert deze definitie een conceptueel raamwerk waarbinnen de verschillende reeds
gepubliceerde onderzoeken kunnen worden ondergebracht (op basis van hun gebruikte definitie) en met elkaar
kunnen worden vergeleken. Iets wat tot nu toe niet mogelijk bleek.
Prevalentie van en indicaties voor palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie als therapie voor refractair lijden kent uiteenlopende prevalentiecijfers (2-89%).12 Deze grote
variabiliteit is grotendeels te verklaren door de verschillende definities die worden gebruikt en geeft als zodanig
een overzicht van de verschillende vormen van palliatieve sedatie en de mate waarin deze voorkomen in de
praktijk. De vergelijkbaarheid van deze scores wordt bovendien moeilijk tot quasi onmogelijk gezien het feit dat
deze onderzoeken vaak gebaseerd zijn op retrospectieve bevragingen en hebben plaatsgevonden in
verschillende zorgsettings, verschillende culturen, verschillende patiëntenpopulaties en op basis van
verschillende meetmethoden. Dit gebrek aan homogeniteit weerspiegelt dan ook het ruime toepassingsveld van
palliatieve sedatie, maar maakt pooling van de gegevens moeilijk. Het komen tot een consensus omtrent de
terminologie en de definiëring van de term palliatieve sedatie is dan ook een noodzaak vooraleer er een duidelijk
en correct beeld kan worden geschetst van de werkelijke prevalentie van palliatieve sedatie binnen de palliatieve
zorg.
Palliatieve sedatie wordt slechts toegepast wanneer de patiënt geconfronteerd wordt met refractair fysiek,
psychisch, existentieel of spiritueel lijden. Onderzoeken tonen aan dat palliatieve sedatie hoofdzakelijk
aangewend wordt voor fysieke refractaire symptomen.10,20,21 Delirium, dyspnoe en pijn vormen hier de top drie
van de sedatie-indicaties. De laatste jaren wordt palliatieve sedatie steeds frequenter gebruikt bij psychisch,
existentieel of spiritueel lijden. Deze verschuiving kan verklaard worden door de steeds groeiende expertise van
de hulpverleners binnen de palliatieve zorg in de behandeling van fysieke symptomen zoals pijn. Door het sterk
verminderen of zelfs verdwijnen van de fysieke symptomen krijgt de patiënt mentale ruimte en kan/zal het
psychisch lijden meer op de voorgrond treden. Deze evolutie veroorzaakt echter controverse en doet de vraag
rijzen of psychisch lijden refractair kan zijn en zo ja, hoe dit geobjectiveerd kan worden teneinde palliatieve
sedatie te kunnen opstarten. Ook hier weer zijn de verschillende auteurs verschillende meningen toegedaan. De
consensuspaper van de werkgroep van de European Association of Palliative Care1717 geeft aan dat palliatieve
sedatie zowel voor fysieke als psychische symptomen kan worden aangewend en expliciteert dat gezien de
subjectieve aard van symptoomongemak het enkel de patiënt (of zijn vertrouwenspersoon in geval van
wilsonbekwaamheid) is die kan aangeven wanneer het lijden voor hem ondraaglijk is geworden. Het is dan aan
de arts en zijn team om te bepalen of het wel degelijk om een refractair symptoom gaat en als zodanig alle
mogelijke standaardtherapieën zijn uitgeput.
Palliatieve sedatie controversieel?
Ondanks de reeds sterke evolutie die hulpverleners en onderzoekers hebben doorgemaakt in het denken omtrent
palliatieve sedatie, blijft deze behandeling in vele opzichten controversieel. In landen zoals België en Nederland,
waar de euthanasiewet sinds enkele jaren in werking is, wordt palliatieve sedatie vaak omschreven als ‘het
alternatief voor euthanasie’ voor die artsen die geen euthanasie willen uitvoeren. Ook wordt gesproken van ‘slow
euthanasia’ of wordt aan deze behandeling een levensverkortend effect toegeschreven, zeker wanneer het
uitgevoerd wordt zonder het geven van kunstmatig vocht en voeding.
Duidelijk is dat het merendeel van deze ethische discussiepunten hun oorsprong vinden in de
terminologische en conceptuele onduidelijkheden die er bestaan en de variatie die er optreedt in de praktijk
rondom palliatieve sedatie. Wij zijn ervan overtuigd dat wanneer een duidelijke en algemeen aanvaardbare
terminologie en definitie gehanteerd wordt, heel wat van deze ethische discussiepunten opgehelderd worden.
Bovendien staat deze conceptuele klaarheid meer en beter onderzoek toe waardoor de praktijk van palliatieve
sedatie beter in kaart kan worden gebracht en als zodanig empirische evidentie kan aanbrengen om bepaalde
standpunten en handelingen wetenschappelijk te onderbouwen. Wij zijn dan ook van mening, en samen met ons
vele hulpverleners in de palliatieve zorg, dat wanneer palliatieve sedatie op een adequate wijze en in verhouding
tot de ernst van de symptomen wordt uitgevoerd, dit een ethisch aanvaardbare vorm van behandeling en zelfs
een morele verplichting is voor de hulpverleners die patiënten met refractair lijden behandelen en verzorgen.
Literatuur
1. Georges JJ, Onwuteaka-Philipsen BD, Heide A van der, Wal G van der, Maas PJ. van der. Symptoms,
treatment and ‘dying peacefully’ in terminally ill cancer patients: a prospective study. Support Care Cancer
2005;13:160-8.
2. Hermann C, Looney S. The effectiveness of symptom management in hospice patients during the last seven
days of life. Journal of Hospice and Palliative Nursing 2001;3:88-96.
3. Gunten CF von. Interventions to manage symptoms at the end of life. Journal of Palliative Medicine
2005;8:S88-94.
4. Vainio A, Auvinen A. Members of the symptom prevalence group. Prevalence of symptoms among patients
with advanced cancer: an international collaborative study. J Pain Symptom Manag 1996;12(1):3-10.
5. Zech DFJ, Grond S, Lynch J, Hertel D, Lehman KA. Validation of World Health Organization Guidelines for
Cancer Pain Relief: a 10-year prospective study. Pain 1995;63:65-76.
6. Ahmedzai S. New Approaches to Pain Control in Patients with Cancer. European Journal of Cancer
1997;33(Suppl 6):S8-14.
7. Cherny NI, Portenoy RK. Sedation in the Management of Refractory Symptoms: Guidelines for Evaluation and
Treatment. J Palliat Care 1994;10(2):31-8.
8. Menten J. Cancer pain: Interdisciplinary and Comprehensive Management. Katholieke Universiteit Leuven,
2003; ISBN 90-75544-2-2; fulfillment of the requirements for the degree of PhD.
9. Coyle N, Adelhardt J, Foley KM, Portenoy RK. Character of Terminal Illness in the Advanced Cancer Patient:
Pain and Other Symptoms During the Last Four Weeks of Life. J Pain Symptom Manag 1990;5(2):83-93.
10. Ventafridda V, Ripamonti C, De Conno F, Tamburini M, Cassileth BR. Symptom Prevalence and Control
During Cancer Patients’ Last Days of Life. J Palliat Care 1990;6(3):7-11.
11. Schotsmans P. Een discussie-advies omtrent gecontroleerde sedatie. Ethische perspectieven 1999;9(1):2934.
12. Claessens P, De Blaeser L, Broeckaert B. Palliatieve sedatie. Acta Hospitalia 2003;4:37-47.
13. Braunn TC, Hagen NA, Clark T. Development of a clinical practice guideline for palliative sedation. Journal of
Palliative Medicine 2003;6:345-50.
14. Broeckaert B, Nunez-Olarte JM. Sedation in Palliative Care: Facts and Concepts. In: Have HAMJ ten, Clark
D, editors. Ethics in palliative care. 2002.
15. Broeckaert B. Ethische dillema’s rond palliatieve sedatie vanuit Belgisch perspectief. Pijn Info 2005;8:19-26.
16. Broeckaert B. Palliative sedation defined or why and when terminal sedation is not euthanasia. Abstract 1 st
Congress RDPC, December, Berlijn (Duitsland). J Pain Symptom Manag 2000;20:S58.
17. Graeff A de, Dean M. Palliative sedation therapy in the last weeks of life: a literature review and
recommendations for standards. EAPC taskforce on palliative sedation, 2005.
18. Morita T, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S. Do Hospice Clinicians Sedate Patients Intending to Hasten Death?
J Palliat Care 1999;15(3):20-3.
19. Levy MH, Cohen SD. Sedation for the relief of refractory symptoms in the imminently dying: a fine intentional
line. Seminars in Oncology 2005;32:237-46.
20. Fainsinger R, Miller MJ, Bruera E, Hanson J, Maceachern T. Symptom Control During the Last Week of Life
on a Palliative Care Unit. J Palliat Care 1991;7(1):5-11.
21. Chiu TY, Hu WY, Lue BH, Cheng SY, Chen CY. Sedation for refractory symptoms of terminal cancer patients
in Taiwan. J Pain Symptom. Manag 2001;21:467-72.
Copyright 2007, Bohn Stafleu van Loghum, Houten
Begeleiden van families in palliatieve zorg
Katlijn Willems
, dr. Peter Demeulenaere
Bijblijven, 22 (2006), p. 59-67
Samenvatting
Palliatieve zorg richt zich per definitie steeds op de patiënt en zijn familie. Niet zelden is de familie naast
zorgdrager ook zorgvrager; de verborgen patiënt. Goede zorg voor families impliceert dan ook zorgvuldig
communiceren en respectvol omgaan met de eigenheid van deze familie in deze situatie.
Inhoud






Inleiding: de familie als zorgdrager en zorgvrager
Waarom aandacht voor de familie
De context van de familie
Hoe kunnen we families ondersteunen in palliatieve zorg?
Besluit
Literatuur
‘Cancer can affect a family in much the same way as it invades the body, causing deterioriation if left untreated.’
Colin Murray Parkes
Inleiding: de familie als zorgdrager en zorgvrager
Ernstig ziek zijn en een naderende dood brengen ingrijpende verandering aan in rollen en relaties binnen een
familie. De patiënt en zijn omgeving worden uitgedaagd om een nieuw evenwicht te vinden in een steeds
veranderende situatie. Het ondersteunen van communicatie in families is dan ook een belangrijke opdracht voor
de hulpverlener in palliatieve zorg. De patiënt en zijn familie bouwden een leven op waarin ze reeds met hun
mogelijkheden en beperkingen samen leerden leven. Families zullen dan ook veelal zelf kunnen beslissen wat ze
willen en wat niet, hoe ze met het stervensproces willen omgaan en wat hun mogelijkheden daar in zijn. Alleen
hebben ze, omdat de situatie nieuw en onbekend is, hier misschien iemand bij nodig die hen gidst, hen de
moeilijkheden op het pad kan voorspellen, hen op andere wegen kan wijzen en hen de mooie dingen langs de
kant van de weg kan tonen.
Vaak zal men als hulpverlener slechts mogelijkheden creëren en families stimuleren dat te doen wat ze willen
maar niet durven, omdat ze bang zijn iets verkeerd te zullen doen. Hulpverleners die zelf de weg willen bepalen,
die patiënt en omgeving kost wat kost willen behoeden voor moeilijkheden en pijnlijke confrontaties, die alle
energie in het effenen van het pad willen steken, gaan aan alle kracht en mogelijkheden van de familie voorbij. Dit
kan leiden tot een nog groter gevoel van machteloosheid en maakt hen uiteindelijk afhankelijk en onkundig. Het
gevaar bestaat dat de hulpverlener zich dan nog meer bevestigd weet in zijn beschermende, paternalistische
houding: deze familie kan het niet en moet dus bij de hand worden genomen.
Huisartsen bevinden zich in een unieke situatie: zij kennen de patiënt en de familie al van lang voor de
palliatieve fase en kennen reeds een deel van de familiegeschiedenis. Dit geeft hen de mogelijkheid de patiënt en
zijn familie aangepast te begeleiden. Daarnaast is het raadzaam andere hulpverleners in de zorg te betrekken.
Het is duidelijk dat we in deze eenentwintigste eeuw in toenemende mate met complexe familiesituaties te maken
krijgen (nieuw samengestelde gezinnen, allochtonen, kansarmen et cetera) waarbij de palliatieve hulpverlening
extra uitdagingen zal kennen.
Families verdienen de aandacht van iedere hulpverlener. De huisarts zal bij een slechtnieuwsgesprek ook de
familie moeten betrekken; de verpleegkundige zal vaak de eerste zijn die concrete vragen krijgt van de familie en
zal dus ook in staat moeten zijn om de vraag op te nemen en de zorg die hier achter schuil gaat aan te horen; de
maatschappelijk werker zal intensief aandacht moeten besteden aan de familie opdat zij de zorg voor de patiënt
zou kunnen volhouden et cetera. Met andere woorden: communiceren met families is teamwerk en vraagt van
iedereen de bereidheid en de vaardigheid om met de familie op weg te gaan.
Waarom aandacht voor de familie
Geen palliatieve zorg zonder aandacht aan de familie te besteden. Dit is niet zomaar een principe of een recht,
het is een noodzaak. De pijn van een patiënt is immers onlosmakelijk verbonden met de emotionele pijn en stress
die hij in zijn omgeving ervaart. En stress is er; families komen erg onder druk te staan in een palliatieve situatie.
De situatie is voor de familie nieuw en hun ervaring met het sterven is vaak beperkt. Daarbij komt ook de
verantwoordelijkheid om het echt goed te doen; men heeft immers maar één kans om dit afscheidsproces samen
te doorlopen en tot een goed einde te brengen.
Uit onderzoek blijkt dat de psychosociale belasting van familieleden (vooral de partner) niet moet worden
onderschat: depressie, angst en vermoeidheid, uitputting, eenzaamheid, wisselende emoties (hoop en wanhoop
ten gevolge van een wisselende toestand van de patiënt) en machteloosheid zijn in hoge mate aanwezig bij
familieleden die participeren in de zorg, zelfs in grotere mate dan bij patiënten die zelf lijden aan een terminale
aandoening.1 De omschrijving van de familie als ‘the hidden patient’ is dus meer dan op zijn plaats.2 Het is
duidelijk dat begeleiden van families in palliatieve zorg geen keuze is, maar een wezenlijk onderdeel van de
hulpverlening.
Het is zinvol elke familie in een palliatieve zorgsituatie te ondersteunen en de nodige aandacht te geven.
Daarnaast stellen we vast dat niet iedere familie even intensief begeleid dient te worden. Tabel 1 geeft aan welke
families emotioneel risico lopen en waarbij hulpverleners dus het beste een actief aanbod doen.
Tabel 1 Factoren die een familie blootstellen aan emotionele risico’s3
kwaadheid rond vertraging in de diagnose of behandeling
snelle achteruitgang van de patiënt
praktische problemen: huisvesting, financiën
andere afhankelijke personen in de familie: kinderen, ouders
reeds bestaande psychische problemen
voorafgaande verlieservaringen, vooral indien recent
geschiedenis van mishandeling of trauma
geschiedenis van misbruik alcohol of narcotica
zeer nauwe of ambivalente relatie met de patiënt
uitgesloten familieleden of conflict binnen de familie
De context van de familie
Strikt geformuleerd is familie het geheel van alle relaties die door bloedband, huwelijk en adoptie tot stand zijn
gekomen. Maar ook personen die een sterke emotionele en sociale band met de patiënt hebben, kunnen als deel
van de familie gezien worden. Een familie is steeds een systeem waarbij de verschillende ‘onderdelen’
onzichtbaar met elkaar verbonden zijn: als één onderdeel stukgaat, dan dienen alle andere onderdelen zich aan
te passen om verder te kunnen functioneren.2 Willen we families goed kunnen begeleiden bij die aanpassing, dan
zullen we eerst zicht moeten krijgen op de eigenheid van een familie of van het systeem.
Verliesgeschiedenis
Ten eerste leren we families kennen vanuit hun eigen verliesgeschiedenis die zeer bepalend is voor hoe men nu
met dit verlies zal omgaan. Hun verleden geeft hun een specifieke kijk op het heden. We krijgen vaak spontaan
verhalen over dit verleden. Een familie die bijvoorbeeld duidelijk aangeeft niet te willen starten met morfine, doet
dit vaak op basis van vroegere ervaringen met die morfine. Als we zicht proberen te krijgen op die weerstand via
vragen, zoals ‘Wat stellen jullie je daar dan bij voor?’ of ‘Waar zijn jullie bang voor?’, dan krijgen we verhalen te
horen over de familiegeschiedenis: ‘Ik wil niet dat ze sterft zoals mijn moeder’, of ‘Bij mijn vader betekende het
opstarten van de morfine ook duidelijk een versnelde dood’. Het is vanuit die verhalen en beelden dat de
weerstand bespreekbaar kan worden gemaakt en de angst via gepaste informatie gereduceerd kan worden.
Om de geschiedenis van mensen en hun reacties erop te leren kennen, kan men eveneens verkennen hoe
men in het verleden met ander verlies dan overlijden is omgegaan. Hoe reageerde men bijvoorbeeld op een
echtscheiding, op de geboorte van een gehandicapt kind, of op werkloosheid?4
Omgangs- en communicatiestijl
We zien families in een palliatieve situatie op veel verschillende manieren zorg dragen voor elkaar. We
ontmoeten families die actief betrokken zijn of families waarin er vooral beschermend en soms zelfs
overbeschermend wordt opgetreden.
De wijze van zorg dragen voor elkaar zal voor iedere familie verschillend zijn en als hulpverlener zal men hier
terdege rekening mee moeten houden. Hoe families met elkaar communiceren wordt bepaald vanuit het
gezamenlijk verleden van een familie en vraagt van de hulpverlener een respectvolle benadering. Een familie die
alles openlijk met elkaar bespreekt en emoties met elkaar uitwisselt, wordt maar wat vaak bestempeld als ‘goed’.
Terwijl ook de familie die in stilte met elkaar omgaat en emoties tracht te verbergen voor elkaar ons respect
verdient.4
Families dienen erkend te worden in hun sterkte. Zo verdient een zoon die er op aandringt zijn vader in het
ongewisse te laten over de evolutie van de ziekte, erkenning voor het feit dat hij zijn vader wil behoeden voor
verdriet en pijn. Het is pas na die erkenning dat er met de zoon samen kan worden nagegaan of dit wel de meest
aangewezen zorg is.
Eigen verwerkingsproces
Het tempo en de wijze waarop mensen een palliatieve ziekte verwerken is binnen een familie vaak zeer
uiteenlopend. Dit verschil vormt meermaals de aanleiding voor onbegrip en verwijten. Een familielid van een
palliatieve patiënt kan juist veel behoefte hebben aan informatie en het kunnen bespreken en uiten van emoties
(‘monitoring’ of informatiezoekende copingstijl). Anderzijds zien we ook familieleden en patiënten die juist via
afleiding en vermijding proberen met de situatie om te gaan (‘blunting’ of informatievermijdende copingstijl).5
Er is niets aan de hand, zolang beiden maar kunnen herkennen en erkennen dat de ander een andere stijl
heeft om met de dingen om te gaan. Moeilijker wordt het natuurlijk wanneer er verwijten worden gemaakt ten
aanzien van elkaar, zoals: ‘Mijn vrouw is altijd bezig met haar ziekte’, of ‘Hij trekt het zich allemaal niet aan, hij
leeft verder alsof er niets aan de hand is en ik kan niet bij hem terecht’. Als hulpverlener kunnen we aan families
duidelijk maken dat een andere stijl van verwerking niet hoeft te betekenen dat de ander het per definitie fout
doet. We kunnen met de familie samen zoeken hoe ze de ander kunnen respecteren in hun andere stijl en hoe ze
daarnaast elkaar toch tot steun kunnen zijn.4
Hoe kunnen we families ondersteunen in palliatieve zorg?
Ivan Boszormenyi-Nagy, één van grondleggers van de gezinstherapie, formuleert het als volgt:
‘Het vooruitzicht op de dood verandert de relationele routine van mensen en maakt meestal dat ze zich
openstellen voor andere patronen van geven en nemen. Het stemt hen gevoelig voor het feit dat bepaalde
mogelijkheden tot geven voorgoed zullen worden afgesloten. Het dwingt hen tot het bewustzijn dat het nu de tijd
is om te doen wat anders ongedaan zal blijven. … Het aanbieden van zorg en aandacht aan de stervende verlicht
het verdriet van de nabestaanden en vermindert zijn of haar neiging tot schuldgevoel. … De pijn van hun rouw
wordt blijvend verzacht.’6
Het begeleiden van families betekent dus enerzijds respect opbrengen voor hoe de familie met dit overlijden
wenst om te gaan, maar betekent daarnaast ook kansen creëren tot evolutie en/of nieuwe, meer
voldoeninggevende patronen binnen een familie.
Dit betekent dat een palliatieve thuiszorgsituatie voor een familie ook een leerproces kan zijn. Voor veel
families is het een ‘levensverrijkende’ ervaring, maar soms lijdt dit ook tot spanningen. Hoewel thuiszorg zeer
zinvol en deugddoend kan zijn, moeten we als huisarts er ook op letten of de familie nog wel toekomt aan de rol
als familielid. In de thuiszorg stellen we immers vast dat naarmate de situatie langer duurt, families alleen nog
dreigen te functioneren als zorgdrager, coördinator van de hulpverlening en/of pleitbezorger van de patiënt. Een
goed uitgebalanceerd aanbod van een team ondersteunende hulpverleners thuis kan dit voorkomen. Soms ook
voelen families zich te veel onder druk gezet door de hulpverleners om de palliatieve zorg thuis te blijven
organiseren.7
Aandachtspunten bij de begeleiding van families
Stimuleer het uiten van emoties
Het afscheid nemen van een dierbare gaat uiteraard gepaard met een brede waaier van emoties, in het bijzonder
voor de familieleden die ook daadwerkelijk de zorg voor de patiënt op zich nemen. Als hulpverlener dient men
zich bewust te zijn van de verschillende emoties waaraan families onderhevig zijn. De hulpverlener kan op deze
emoties inspelen door zorgvuldig te luisteren en te bevragen. Maar ook en vooral in stilte aanwezig zijn, zal
helpend zijn. Emoties kunnen dragen en verdragen is een belangrijke eigenschap voor een hulpverlener in de
palliatieve zorg. De hulpverlener moet dus niet alleen ‘doen’, maar ook ‘zijn’.
In een studie over de emoties en copingstrategie van familieleden van een terminale kankerpatiënt wordt
benadrukt dat er zich zowel positieve als negatieve emoties voordoen.8 Familieleden vermelden uitdrukkelijk ook
positieve gevoelens bij het ‘langdurige’ afscheidsproces. Zo geven zij aan dat het hun bijvoorbeeld de kans gaf
om bewust afscheid te nemen en de tijd samen op een intense wijze door te brengen. Het gevoel nog iets te
kunnen betekenen voor de ander, iets zinvol te kunnen doen, betekende ook een belangrijke steun in het
rouwproces nadien.
Geef families herhaaldelijk informatie
Families hebben naast emotionele en sociale steun vooral behoefte aan duidelijke informatie (zie tabel 2).
Familieleden hebben vaak een tunnelperspectief. Omdat de situatie bedreigend en emotioneel belastend is,
dreigen zij niet alles te horen en zeker niet alles te onthouden. De informatie zal dan ook herhaaldelijk en
geduldig moeten worden gegeven. Correct informeren geeft families voorspelbaarheid en een gevoel van controle
over de situatie; twee cruciale factoren die stressreducerend werken.
Families zijn, nog meer dan de patiënt, geneigd naar een overlevingstermijn te vragen. De huisarts dient met
deze informatie echter voorzichtig om te springen. Studies geven aan dat de meeste artsen de termijn
overschatten, waardoor families soms niet toekomen aan het afscheid nemen.9 Anderzijds blijkt dat wanneer
patiënten langer leven dan de prognose door de arts meegedeeld, men in ernstige moeilijkheden kan komen om
de ‘toegevoegde tijd’ nog zinvol in te vullen. Families die in de thuiszorg alles op alles zetten om de voorspelde
termijn thuis door te brengen en het sterven thuis te laten plaatsvinden, kunnen door de ‘extra tijd’ geconfronteerd
worden met uitputting en vermoeidheid.
Familieleden die de zorg mede opnemen, hebben ook een grote belangstelling om te participeren in het
pijnbeleid van de patiënt (ondersteuning, besluitvorming, uitvoering en communicatie), maar anderzijds ervaren zij
heel wat stress en moeilijkheden om dit effectief te doen.10 Gesprekken die enkel informatieoverdracht inhouden,
lijken niet voldoende; het begrijpen van de emotionele betekenis van pijn en het leed dat ermee gepaard gaat, zijn
een vereiste om tot een goed resultaat te komen bij familieleden en patiënt.10 Het bijdragen aan een open
communicatie tussen patiënt en familie is daarbij cruciaal.
Tabel 2 Informatienoden van de familie11
informatie ter voorbereiding van de specifieke zorgrol
ziekteverloop en behandeling
assessment en behandeling van symptomen
hygiënische zorgen
financiële aspecten van de zorg en uitkeringen
coping- en probleemoplossingsvaardigheden
tekenen van een naderende dood
mogelijke rouwreacties
Deze informatie zal zijn doel, het ondersteunen van de familie, slechts bereiken als er aandacht is voor de manier
waarop deze informatie gebracht wordt. De informatie zal zijn nut hebben als deze gegeven wordt in het tempo
van de familie, binnen een kader van vertrouwen, hoop en respect: de juiste omgeving, tijd vrijmaken, erkenning
geven aan de inzet van de familie, oog hebben voor de emotionele belasting et cetera.11
Geef ook individuele aandacht
Een familie bestaat uit individuen die een eigen visie hebben op de situatie en die deze op een eigen manier
beleven. Uitspraken doen over ‘de familie van meneer X of mevrouw Y’ is dan ook niet aangewezen. Ook al kan
de familiestijl misschien worden getypeerd, elk familielid op zich heeft recht op een aangepaste en persoonlijke
benadering.
Gebruik een verbindende taal
Het gebeurt wel vaker dat familieleden verschillende meningen hebben over wat nu het beste is voor de patiënt.
In de communicatie met de familie benadrukken we beste het gemeenschappelijke. Uitspraken als: ‘U wilt beiden
het beste voor moeder, maar “het beste” wordt door u beiden anders ingevuld’ zal veel meer oplossingsgericht
werken dan ‘Jullie hebben wel echt een totaal andere kijk op de situatie’. De kans dat conflicten overbrugd
worden, is groter bij een verbindende en meerzijdig partijdige houding van de hulpverlener.
Promoot openheid: niet toestoppen maar benoemen
Te vaak stellen we nog vast dat in de palliatieve zorg families vragen de patiënt niet in te lichten over het palliatief
karakter van de ziekte. De familie doet dit om de patiënt te beschermen voor al te pijnlijke emoties of vanuit de
angst om met de eigen pijnlijke emoties geconfronteerd te worden. Men creëert op die manier een ‘verbond van
stilte’ rondom de patiënt met als gevolg dat de patiënt verhinderd wordt zijn emoties en gedachten te delen en/of
tijdig regelingen te treffen. Helemaal pijnlijk wordt het wanneer de familie de ‘goede raad’ van de hulpverleners
krijgt om de waarheid niet te zeggen aan de patiënt omdat hij of zij volgens hen de waarheid niet zal aankunnen.
De arts zal uiteraard zorgvuldig moeten inschatten wat de patiënt wel en niet wenst te weten. Tevens dient hij
zicht te krijgen op de copingstijl van de patiënt (monitoring of blunting). De basishouding van de arts blijft echter
een houding van openheid en zorgende betrokkenheid. Als de familie zegt ‘vertel het hem niet’, dan is het aan de
hulpverlener om hierover het gesprek aan te gaan. Tabel 3 geeft voorstellen voor openingszinnen voor een
dergelijk gesprek.
Tabel 3 Verkennende vragen voor het omgaan met waarheid12
Wat houdt jullie tegen?
Waar zijn jullie bang voor?
Stel dat de waarheid niet gezegd wordt, wat zijn dan voor hem, voor jullie en voor de hulpverlening de
consequenties?
Kiezen jullie voor deze consequenties?
Hoe kunnen we jullie steunen opdat de waarheid misschien toch besproken kan worden?
Interventies om familiecoping te faciliteren
Opmaken van een genogram
Een genogram is een stamboom en brengt letterlijk in beeld wie er deel uitmaakt van de familie. Het leert ons als
hulpverlener ook iets over de verliezen die de familie heeft meegemaakt, de belangrijke feiten, de steunende of
niet-steunende relaties, de banden en de breuken.
Het samen opstellen van een genogram biedt de kans aan de familie om hun relaties te benoemen en het
geeft de hulpverlener een vollediger zicht op relevante feiten en eventueel aan te spreken hulpbronnen. Het geeft
de huisarts de kans om op een bondige en krachtige manier zicht te blijven houden op de betrokken anderen.
Het genogram is dus niet enkel een diagnostisch instrument, maar ook en vooral heeft het een
therapeutische waarde. Het maakt door de bespreking ervan aan families duidelijk dat ook zij letterlijk ‘in the
picture’ mogen staan en dat zij de mederegisseur zijn van dit laatste deel van het levensverhaal van de patiënt.
In een genogram worden mannen weergegeven met een vierkantje en vrouwen met een cirkeltje. Verder
wordt er bij voorkeur een voorgaande en een volgende generatie in kaart gebracht.
Figuur 1 Het genogram van patiënt Marleen.
Ondersteuningsgroepen
Eerder nieuw, maar zeer krachtig is het opzetten van ondersteuningsgroepen voor familieleden die betrokken zijn
bij de palliatieve zorg van een familielid. De ondersteuningsgroep is een soort zelfhulpgroep onder leiding van
een gespreksleider met ervaring in palliatieve zorg. Deelnemers ondervinden veel steun bij de gespreksleider die
als een katalysator fungeert, maar ook de groepscohesie en de dialoog onder elkaar worden als steungevend
ervaren.13
Familiebijeenkomsten
Een familie uitnodigen om samen een bespreking te houden over wat hen bezighoudt, kan openheid en evolutie
stimuleren. De hulpverlener krijgt een genuanceerd zicht op het systeem; wat zijn de sterke en de zwakke
plekken van het systeem.
Tijdens een familiegesprek ‘werkt’ de familie, de hulpverlener is enkel een facilitator en leidt het gesprek in
goede banen. Familieleden kunnen op deze manier duidelijker leren zien wat het aandeel van eenieder is en hoe
verschillend (of net niet) men met hetzelfde gegeven omgaat.4
Familiebijeenkomsten worden niet enkel georganiseerd om ‘problemen’ te bespreken en op te lossen. Ook
de kans geven aan families om hun emoties en verwerking met elkaar te delen, zonder in discussie te gaan, kan
helend werken. Er kan op dat moment ook erkenning aan worden gegeven.
Een familiebijeenkomst is geen interview, maar een kans om het verhaal samen op te bouwen. Er wordt
tijdens een familiegesprek vooral gewerkt aan de drie C’s: communicatie, conflictoplossend vermogen en
cohesie, factoren die zeer bepalend zijn voor een goed familiefunctioneren.9 Een familiebijeenkomst kan heel wat
positieve verandering en dynamiek op gang brengen, maar uiteraard kan niet alles ‘opgelost’ worden met een
familiebijeenkomst.
Een familiebijeenkomst kunnen we organiseren op elk moment van het palliatief zorgtraject: bij de start van
de zorg, bij het levenseinde, bij conflicten, bij belangrijke beslissingen en in de rouwfase. Veel beter nog is het om
een familiebijeenkomst als standaardaanbod in te bouwen in de zorg. De familie moet echter vrijgelaten worden
om het aanbod te accepteren of te weigeren. Noodzakelijke randvoorwaarden bij een familiebijeenkomst zijn tijd,
geduld en een minimale aanwezigheid van een aantal familieleden.
Het doel van de familiebijeenkomst is, naast het delen van emoties en verwerking, duidelijke, gelijkvormige
informatie te verstrekken aan alle familieleden tegelijkertijd: prognose, waarheidsmededeling, symptoomcontrole,
beslissingen bij het levenseinde. Het niveau, de inhoud en het tempo van de informatie moeten worden
aangepast aan de familie. Het is duidelijk dat de huisarts hier een belangrijke rol kan en moet spelen. Betrek bij
een familiebijeenkomst ook andere betrokken hulpverleners, zij kunnen mede het gesprek faciliteren vanuit een
andere gezichtshoek en zijn tegelijk ook mede getuige van het gebeuren. Tot slot worden er gezamenlijk
prioriteiten gesteld en kan een gezamenlijk aanbod geformuleerd worden met duidelijke afspraken.
Een familiebijeenkomst wordt voorbereid: wat weet ik tot nu toe van deze familie? Welke leden van de familie
zullen erbij betrokken worden? Waar ontvangen we de familie? Zullen er jonge kinderen bij zijn (want die
verdienen gepaste aandacht) en hoe zullen we starten?
De rol van de begeleider bestaat voornamelijk uit het faciliteren en bewaken van het proces. Iedereen moet
aan bod kunnen komen op een gelijkwaardige manier, een praatstok kan daarbij een handig middel zijn.14 De
begeleider herkent emoties als verdriet, pijn, woede en ergernis bij de deelnemers en geeft er erkenning aan. Let
vooral op hoe mensen met elkaar praten, laat je niet meesleuren in de details van de verhalen. Duid op de dingen
waar ze het allemaal over eens zijn. Normaliseer de gevoelens. Confronteer hen voorzichtig met discrepanties
tussen wat ze zeggen en wat ze doen. Laat stiltes toe. Probeer de familie te helpen hun eigen oplossingen te
vinden. Verdeel de rollen: wie is sterk in wat? Wacht met afspreken van concrete veranderingen tot het einde.
Een familiebijeenkomst wordt afgerond door het samenvatten van de gevoelens, de beslissingen en de
afspraken. Hoe geven we de afspraken door aan de afwezigen? Hoe volgen we dit verder op?
Te vermijden in de hulpverlening
Partij kiezen
Het werken met familieleden vereist ‘meerzijdige partijdigheid’. De hulpverlener is noch partijdig, noch onpartijdig.
Hij zal telkens erkenning en krediet geven aan ieder familielid en blijft zoeken naar de menselijkheid en de goede
intenties in ieder familielid. Mensen neigen ertoe over anderen te denken in termen van goed en kwaad. Als
hulpverlener in de palliatieve zorg doet men er goed aan naar een andere manier te zoeken. Het is slechts vanuit
het gericht blijven op dialoog dat mensen ook daadwerkelijk geholpen kunnen worden. Wanneer er zich conflicten
in families voordoen, wordt de hulpverlener wel eens verleid op de stoel van rechter te gaan zitten. Dit zal zelden
resulteren in conflictoplossing. Relaties worden altijd gekenmerkt door twee of meer kanten en dit zullen we als
begeleider van families steeds voor ogen moeten houden.15 Herstel van relaties is niet mogelijk door achter één
persoon te gaan staan en de anderen te beschuldigen. Partij kiezen heeft geen enkele oplossende waarde.16
De vraag achter de vraag niet zien
Wat de eerste vraag van een familielid is, zal niet steeds de eigenlijke vraag zijn. Een praktische vraag is zoveel
gemakkelijker te stellen dan een vraag naar emotionele steun of aandacht. Zo is bijvoorbeeld het melden dat men
de zorg niet meer aankan moeilijker dan een telefoonnummer van een thuisverpleegkundige vragen. In elk
gesprek dat de hulpverlener met de familie voert, zal hij hier alert op moeten zijn. Vaak is het behulpzaam om
algemene ervaringen in het werken met palliatieve situaties in het gesprek in te brengen, bijvoorbeeld: ‘Ik zie wel
eens dat thuiszorg zwaar en moeilijk vol te houden is’, of: ‘Ik stel vaker vast dat in waarheid omgaan met elkaar
niet vanzelfsprekend is’, of: ‘En hoe is dit voor u?’. Door een gepaste manier van vragen stellen kan er een
gepast antwoord op de echte vraag geformuleerd worden.
Goedbedoelde adviezen
Een palliatieve patiënt en zijn familie worden vaak overspoeld door goedbedoelde adviezen: ‘Je moet positief
zijn’, ‘Je mag daar nu nog niet aan denken’, ‘Je moet je emoties uiten’, ‘Het wordt tijd om de kinderen in te
lichten’. Deze ‘wijze raad’ is veelal gebaseerd op eigen ervaringen en inzichten, maar gaat voorbij aan de
specificiteit van deze familie in deze situatie. Adviezen dienen dus steeds voorafgegaan te worden door een
gesprek waarbij er zorgvuldig geluisterd wordt en waarbij erkenning gegeven wordt aan de werkelijke nood van
de ander. Oplossingen en keuzes die door de familie zelf benoemd worden in een open gesprek met de
hulpverlener hebben veel meer kans om uitgevoerd te worden en ook echt helpend te zijn. Met andere woorden:
‘advies is vies’. We kunnen als hulpverleners slechts helpen om het systeem zichzelf te helpen.
Besluit
In tabel 4 wordt een aantal aanbevelingen gedaan om families te ondersteunen in de thuiszorg.
Tabel 4 Aanbevelingen om families te ondersteunen in de thuiszorg1717
breng de familie in kaart
bepaal wie de sleutelfamilieleden zijn vanuit het standpunt van de patiënt
vermeld deze familieleden in het multidisciplinair dossier
bepaal de noodzaak voor een familiebijeenkomst
geef de familie herhaaldelijk gepaste informatie
bereid de familieleden voor op hun rol als zorgdrager
stimuleer families ook hun rol als familielid te blijven opnemen
overleg samen met de familie en niet enkel over de familie
maak tijd voor families om hun emoties en angst te ventileren
normaliseer de soms heftige emoties van de familie
herzie regelmatig of de plaats van de zorg nog verder aangewezen is
geef duidelijk de tekenen van een naderende dood aan
Palliatieve zorg richt zich steeds op de patiënt en zijn familie. Familie kan men omschrijven als ‘alle betekenisvolle
anderen’ voor de patiënt. Zorgvuldig communiceren met familieleden vraagt respect voor de eigenheid van deze
patiënt met deze familie in deze situatie. Goede zorg voor families impliceert de overtuiging dat mensen zelf
krachten in zich hebben en in hun heden, verleden en toekomst deze ook wisten of weten aan te wenden.
Communicatie met families houdt zowel individuele gesprekken als gesprekken met meerderen in. In het werken
met families zal men zowel moeten ‘doen’ als ‘zijn’.
Literatuur
1. Janssen K, Groot M, Vernooij-Dassen M, Krabbe P. Kwaliteit van leven van patiënten onder palliatieve
behandeling en de psychosociale belasting van hun naasten. Ned Tijd Pall Zorg 2005;35:9.
2. Kristjanson L, Aoun S. Palliative Care for families: Remembering the Hidden Patients. Can J Psychiatry
2004;49:359:65.
3. Kirk P, Kirk I, Kristjanson L. What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be
told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ 2004;328:1343.
4. Rombouts W, Verhoeven A, Willems K. Sociaal netwerk rondom de patiënt. De praktijk van de palliatieve zorg.
Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 2000:18-27.
5. Miller SM, Mangan CE. Interesting effects of information and coping style in adapting to gynaecological stress:
should a doctor tell all? Journal of Personality and Social Psychology 1983;45:223-36.
6. Boszormenyi-Nagy I, Krasner BR. Tussen geven en nemen. Over contextuele therapie. Haarlem: De Toorts,
1994.
7. Stajduhar K. Examining the perspectives of family members involved in the delivery of palliative care at home.
J Pall Care 2003;27:35.
8. Grbich C, Parker D, Maddocks I. The emotions and coping strategies of caregiver of family members with a
terminal cancer. J Pall Care 2001;30:36.
9. Kissane D, Bloch S. Family focused grief therapy. Open University press, 2002.
10. Yates P, Aranda S, Edwards H, Nash R, Skerman H, McCarthy A. Family Caregivers’ Experiences and
Involvement with Cancer Pain Management. J Pall Care 2004;4:287-97.
11. Hudson P, Aranda S, Kristjanson L. Information provision for palliative care families. Eur J Pall Care
2004;4:153-157.
12. Clement H, Aerts D, Vanderlinden L, Royen M van, Willems K. Als sterven tot het leven behoort.
Lannoocampus, 2004.
13. Milberg A, Rydstrand K, Helander L, Friedrichsen M. Participants’ Experiences of a support group intervention
for family members during ongoing palliative home care. J Pall Care 2005;4:277-84.
14. Murphy M. In wijsheid sterven. Haarlem: De Toorts, 2000.
15. Heylen M, Janssens K. Het contextuele denken. Acco, 2001.
16. Michielsen M, Mulligen W van, Hermkens L. Leren over leven in loyaliteit, over contextuele hulpverlening.
Leuven: Acco, 2005.
17. Hudson P. Home-based support for palliative care families: challenges and recommendations. Med J Austr
2003;6 Suppl:S35-37.
Copyright 2007, Bohn Stafleu van Loghum, Houten
‘Hallo met de referentiearts’; een andere manier om
huisartsen te ondersteunen in de palliatieve thuiszorg?
Dr. Peter Demeulenaere
Bijblijven, 22 (2006), p. 68-72
Samenvatting
In Vlaanderen worden huisartsen op verschillende wijzen ondersteund op het gebied van palliatieve zorg.
Naast de klassieke kanalen kunnen huisartsen gebruikmaken van een alternatief: een telefonische
hulplijn van huisartsen voor huisartsen. Een goed ondersteunde en ingelichte huisarts kan zijn patiënten
langer thuis verzorgen en is beter gewapend tegen therapeutische hardnekkigheid van de tweede lijn.
Inhoud








Inleiding
Palliatieve thuisequipes
Palliatieve supportteams in ziekenhuizen en rust- en verzorgingstehuizen
Residentiële eenheden (‘hospices’)
De dagcentra
Hulplijn Referentieartsen Palliatieve Zorg: de vijfde weg?
Besluit
Literatuur
Inleiding
De Belgische wetgeving voorziet dat, ongeacht waar de patiënt begeleid wordt of sterft, hij recht heeft op
adequate palliatieve zorg. In Vlaanderen heeft het palliatief werkveld vanaf het begin geijverd om palliatieve
patiënten thuis te verzorgen in hun vertrouwde milieu. Bovendien vond men ook dat alle zorgverleners
elementaire kennis van palliatieve zorg moeten verwerven op het gebied van pijn- en symptoomcontrole en
psychosociale en spirituele begeleiding.1 De kennis op het gebied van palliatieve zorg bij de huisarts in
Vlaanderen groeit de laatste jaren gestaag. De meeste huisartsen hebben echter weinig praktische ervaring met
het verzorgen van palliatieve patiënten (gemiddeld 3 tot 4 per jaar). Dat is te weinig om voldoende expertise op te
doen en te onderhouden.2 Iedere casus is immers verschillend. Adviesverstrekking is dan ook meer dan welkom.
De huisarts moet advies kunnen vragen aan de zogenaamde gestructureerde palliatieve zorg. Wim Distelmans
stelt: ‘Dit is minder evident dan aangenomen wordt. Artsen en ander hulpverleners die de voordelen van
palliatieve zorg niet voldoende kennen, “weten niet wat ze niet weten” en zullen ook niet om advies vragen. Naast
deskundig adviseren, moeten de palliatieve teams zich continu inspannen om de “klassieke” hulpverleners van
hun meerwaarde te overtuigen.’3
In Vlaanderen bestaan vier gestructureerde vormen van palliatieve zorg: de mobiele thuiszorgequipes, de
residentiële eenheden voor palliatieve zorg (‘hospices’), de palliatieve supportteams in de ziekenhuizen en in de
rust- en verzorgingstehuizen (RVT’s) en de palliatieve dagcentra.
Palliatieve thuisequipes
Een thuisequipe bestaat in hoofdzaak uit ervaren verpleegkundigen die uitsluitend terminale patiënten
begeleiden; zij hebben hiervoor een speciale opleiding gevolgd. Zij treden niet in de plaats van de klassieke
thuiszorg (huisarts, thuisverpleegkundige, gezinshulp), maar werken aanvullend. Enerzijds moeten deze
verpleegkundigen de thuiszorg overtuigen van de meerwaarde van palliatieve zorg, anderzijds moeten zij soms
bepaalde aspecten van de zorg overnemen waarin de thuiszorg minder bedreven is. Wim Distelmans stelt terecht
dat dit fijngevoeligheid en diplomatie vereist. De palliatieve equipes moeten balanceren tussen enerzijds het
deskundig adviseren van de huisarts en anderzijds het erkennen van de huisarts als medisch
eindverantwoordelijke. Er bestaan in Vlaanderen vijftien thuisequipes, telkens één per palliatief netwerk.
Naargelang de grootte van hun regio beschikken de teams over twee tot zes gespecialiseerde verpleegkundigen.
Daarnaast beschikt elk team over administratieve hulp, minstens één deeltijdse huisarts die zich in palliatieve
zorg heeft bekwaamd en soms ook een psycholoog. Na goedkeuring van de behandelende huisarts mag het
team ingeschakeld worden en krijgt het hiervoor een forfaitaire vergoeding. De thuisequipe is dag en nacht
oproepbaar en haar diensten zijn volledig gratis voor de patiënt.3
Palliatieve supportteams in ziekenhuizen en rust- en
verzorgingstehuizen
De palliatieve supportteams in ziekenhuizen dienen minimaal samengesteld te zijn uit een parttime arts met
kennis van palliatieve zorg, een parttime gediplomeerd verpleegkundige en een parttime klinisch psycholoog. Elk
ziekenhuis wordt voor deze bezetting gesubsidieerd en is verplicht tot installatie van een team. De
ziekenhuisteams zijn net als de thuisequipes in de eerste plaats adviserend. Daarbij doen ze aan ‘bedside’training van de collega-hulpverleners en nemen alleen op uitdrukkelijk verzoek de verantwoordelijkheid van de
zorg over. Deze teams kunnen ook bij het ontslag betrokken worden wanneer patiënten naar huis willen
terugkeren.3
RVT’s dienen ook over een ‘palliatieve functie’ te beschikken. Hoe die moet worden ingevuld, is in de
regelgeving niet vastgelegd. Met de beperkte subsidies kan soms een palliatief deskundige worden aangetrokken
of kan worden voorzien in opleiding van het verzorgend personeel. Door het gebrek aan duidelijke regelgeving is
het vaak de coördinerend en raadgevend arts die op eigen initiatief de palliatieve zorg in het RVT ondersteunt.3
Residentiële eenheden (‘hospices’)
Een residentiële eenheid is een thuisvervangend milieu voor patiënten met beperkte mantelzorg of wanneer de
last te zwaar wordt voor de thuiszorg. In België bestaan er 360 palliatieve bedden die over de verschillende
residentiële eenheden zijn verdeeld. Een eenheid bevat zes tot twaalf bedden. De patiënt wordt omringd door een
uitgebreid team van hulpverleners, zoals verpleegkundigen, arts, psycholoog, pastor, lekenconsulent, kinesist en
vrijwilligers. Ook de familie is er uiteraard welkom.
De dagcentra
De dagcentra zijn in Vlaanderen een nog niet zo bekend model. Zij fungeren als een tussenoplossing tussen
ziekenhuis en thuiszorg. Het dagcentrum stelt zich complementair op aan de thuiszorg. Het biedt zorg op maat
tijdens de dag, de patiënt gaat ’s avonds weer naar huis. De draagkracht van de familie en andere mantelzorgers
blijft behouden en de ernstig zieke patiënt hoeft niet meer om de haverklap gehospitaliseerd te worden: ‘een
dagje uit voor de zieke en een dagje vrij voor de mantelzorg’. Bovendien heeft de patiënt hier sociaal contact en
kan hij ondersteunende behandelingen krijgen waarvoor hij anders naar het ziekenhuis moet en/of die in de
thuiszorg niet mogelijk zijn, zoals ascitespunctie, bloedtransfusies, wasbeurt in een hoog-laagbad en
psychologische ondersteuning. Alles kan, niets moet. Er hangt een ontspannen sfeer terwijl de professionele
zorgwerkers toch alert blijven op eventuele fysieke en psychische problemen. Tussen de uiterste polen van
enerzijds genezing en anderzijds terminale zorg blijft het grijze gebied van het zoeken en uitproberen van
behandelingsmogelijkheden, van terugval, van emotionele ontwrichting, van hoop en wanhoop, van het zoeken
en uitproberen van behandelingsmogelijkheden en van het aanpassen aan de nieuwe levensomstandigheden.
Buiten opvang van reeds vergevorderde patiënten zijn dagcentra uitermate geschikt om patiënten vanuit dit ‘grijze
gebied van palliatie’ op te vangen.3
Hulplijn Referentieartsen Palliatieve Zorg: de vijfde weg?
In 1995 ontstond binnen het netwerk voor palliatieve zorg in de regio Antwerpen het idee om een groep lokale
huisartsen op te leiden om de beschikbare kennis rond palliatieve zorg te verspreiden en door te sluizen naar
andere huisartsen. Na een intensief trainings- en vormingsprogramma van twee jaar (150 contacturen) werd een
groep van dertien referentiehuisartsen gevormd, de groep Referentie-artsen Palliatieve Zorg.
Begin 1999 werd vervolgens een telefonische hulplijn voor de regio Antwerpen opgestart (via een gratis
0800-nummer) dat medio 2000 uitgebreid werd naar het naburige netwerk voor palliatieve zorg regio Mechelen.
Referentieartsen geven uitsluitend telefonisch advies aan andere huisartsen. Andere hulpverleners, familieleden
en patiënten worden verwezen naar het palliatieve netwerk voor advies. Momenteel worden gemiddeld twee tot
drie vragen per week beantwoord. De meerderheid van de vragen gaat over pijn- en symptoomcontrole, maar ook
psychosociale aspecten en medische beslissingen rond het levenseinde komen aan bod (zie tabel 1). De inhoud
van de vraagstellingen is vergelijkbaar met ander onderzoek ter zake in Vlaanderen.4
Tabel 1 Aard van de vraagstellingen aan referentie-artsen5
pijncontrole
31,8%
symptoomcontrole
35,8%
sociale aspecten
4,5%
psychoneurologische aspecten
10,0%
communicatieproblemen
5,0%
spirituele aspecten – levenseinde
8,5%
varia
4,5%
Ter illustratie worden enkele reële casussen gepresenteerd die model staan voor de hulplijnoproepen.
Maria, een zeer oude (89 jaar), cachectische dame met uitgebreide bronchiëctasieën, maakt een zoveelste
infectie door. Antibiotica helpen niet. Maria wil onder geen beding nog naar het ziekenhuis en wil thuis sterven.
Haar ademhaling is beladen: kortademigheid, hoesten en slijm dat niet meer kan worden opgehoest. De huisarts
vraagt waar hij een aspiratietoestel kan regelen.
John, een man (63 jaar) met een terminaal bronchuscarcinoom, wordt behandeld voor pijn en dyspnoe met
buprenorfine. John wordt erg onrustig en is soms verward. De huisarts heeft gehoord over midazolam en vraagt
zich af of dat zou kunnen helpen.
Jennifer, een dame (47 jaar) met een uitbehandeld gemetastaseerd bronchuscarcinoom met hersenmetastasen,
heeft recent een afasie en een rechter hemiparalyse ontwikkeld. Ze kan niet meer praten, kan zich niet meer
behelpen en is geheel afhankelijk geworden. Deze morgen is patiënte niet meer wakker geworden, een coma
kondigt zich aan. De partner is vreselijk overstuur en wil dat er een einde aan de situatie wordt gemaakt; het liefst
snel, ‘want je had beloofd haar te helpen, weet je nog, dokter’. De huisarts belt als hij onderweg is om de
euthanasie te voltrekken. Hij heeft morfine, midazolam en insuline meegenomen in zijn tas. Hij vraagt hoe je het
beste euthanasie kunt plegen. In het gesprek blijkt dat de huisarts helemaal niet klaar is voor een
euthanasietoepassing. Hij voelt zich vreselijk onder druk gezet. Maar ja, hij heeft een belofte gedaan. De huisarts
vraagt zich af wat hij in deze situatie nog kan doen? Moet hij meegaan in de euthanasievraag onder druk van de
familie? De huisarts ventileert tijdens het gesprek hoe moeilijk hij het heeft met deze situatie.
De telefonische oproepen duren gemiddeld twintig minuten. Binnen dat tijdsbestek verheldert de referentiearts op
een procesmatige manier de hulpvraag. De vraagstellende arts krijgt tevens de kans om eigen emoties te
ventileren rond moeilijke patiëntsituaties: ‘zorg voor de zorgende’. Er wordt een ‘antwoord op maat’ geformuleerd,
waarbij wordt nagegaan of de voorgestelde oplossing ook daadwerkelijk praktisch toepasbaar is. De
eindverantwoordelijkheid over de toepassing van het voorstel blijft bij de behandelende arts.
De doelen van het project zijn drieërlei. Het eerste doel is om de huisartsen in de regio mee te ‘emanciperen’
op het gebied van palliatieve zorg. Zonder taken over te nemen, proberen we de aanwezige kennis bij de huisarts
op te krikken via een unieke leersituatie: telefonisch advies van ‘peer to peer’ in een unieke één-op-éénsituatie.
Consult vragen druist nog altijd in tegen de zelfstandige werkwijze van huisartsen; nog liever doodvallen dan hulp
vragen aan een andere (huis)arts.6 Deze vorm van telefonische consultatie is voor een aantal artsen veilig:
telefonisch (dus anoniemer), minder bedreigend (er komen geen hulpverleners aan huis) en onder gelijken (het
advies komt niet van een verpleegkundige maar van een andere arts). Op die manier bereiken we een groep
huisartsen die geen beroep doet op de dienstverlening van de netwerken voor palliatieve zorg.
Tegelijkertijd blijft de hulpverlening toch sterk patiëntgericht; het betreft advies voor problemen specifiek bij
die patiënt in die zorgsetting, meestal de thuiszorg. De horizontale lijn is karakteristiek voor het project; de open
communicatie en hetzelfde werkterrein van de referentieartsen werkt drempelverlagend.2 Wie anders dan een
huisarts die met beide voeten in het werkveld staat, kan beter een andere huisarts begrijpen; palliatieve thuiszorg
organiseren blijft, ondanks alle ondersteuning, een moeilijke aangelegenheid. Een klankbord tegenkomen, een
steun in de rug doet deugd.7 De referentiearts stelt zich op als coach: hij stimuleert en geeft steun, hij helpt de
ander zichzelf te helpen. De houding van de referentiearts is er één van dienstbaarheid, coöperatie en
gelijkwaardigheid. De referentiearts zal ook proberen erkenning te geven aan de eigenheid en de
verantwoordelijkheid van de vraagsteller.8
Een tweede doel is nagaan welke de blinde vlekken zijn in de kennis van palliatieve zorg. Door de
hulpvragen wetenschappelijk te registreren, krijgen we hierover een idee. En in een volgende fase wordt de
nascholing op het gebied van palliatieve zorg hierop afgestemd. Door de jaren heen blijken de meeste vragen
nog steeds te gaan over basiskennis in verband met pijn- en symptoomcontrole: ‘Hoe begin ik met een
fentanylpleister?’, ‘Hoe start ik een pomp met morfine?’, ‘Hoe kan ik een patiënt sederen?’ en ‘Wat doe je bij
reutelende ademhaling?’.
Een derde doel van het project is de hulplijn niet concurrerend op te stellen tegenover de lokale
thuiszorgequipes voor palliatieve zorg. Er is een samenwerking en een wisselwerking. Telkens als er een oproep
binnenkomt waarbij het netwerk voor palliatieve zorg betrokken is, dan geeft de referentiearts feedback naar de
thuiszorgequipe. En anderzijds verwijst de thuiszorgequipe de huisartsen dikwijls door naar de hulplijn om de
medische kant van een casus te bespreken.
De kwaliteitsbewaking van het systeem wordt via verschillende manieren gewaarborgd: een externe enquête
door de leerstoel Palliatieve Zorg aan de Universiteit Antwerpen en een interne audit door de coördinator van het
project. Elk jaar wordt een jaarrapportage gemaakt. Tweemaandelijks reflecteren de referentieartsen over de
hulpvragen onder leiding van een intervisor. Zij volgen permanent nascholing rond alle aspecten van de
palliatieve zorg. Op die manier is de groep Referentieartsen Palliatieve Zorg in Antwerpen een solide groep
geworden met heel wat kennis en expertise.
Naar de toekomst toe wordt gestreefd naar een verbreding; implementering van de hulplijn voor palliatieve
zorg in andere geïnteresseerde regio’s in Vlaanderen. Onlangs werden gelijkaardige groepen gestart in Limburg
en in Vlaams-Brabant. Hiervoor wordt er samengewerkt met de lokale netwerken voor palliatieve zorg. Een link
met die lokale netwerken is van cruciaal belang; samenwerking en participatie op een niet-concurrerende manier.
Een andere uitdaging is om de hulplijn aan te vullen met een web-based applicatie, dat wil zeggen de
mogelijkheid tot het stellen van vragen aan de referentiearts via het internet.
Besluit
Ongetwijfeld komt de hulplijn de palliatieve thuiszorgpatiënten ten goede. Een goed ondersteunde en ingelichte
huisarts kan zijn patiënten langer thuis verzorgen en is beter gewapend tegen therapeutische hardnekkigheid van
de tweede lijn. Een andere onverwachte meerwaarde is dat referentieartsen ook lokale aanspreekpunten worden
op het gebied van palliatieve zorg in hun eigen streek. De kennis van palliatieve zorg verspreidt zich op die
manier naar meerdere huisartsen.
Literatuur
1. Rombouts W. De ontwikkeling van de palliatieve zorg in Vlaanderen. Welzijnsgids Gezondheidszorg,
Eerstelijns- en thuiszorg 1999;32:103-21.
2. Hermann I, Eynden B van den, Demeulenaere P. Twee jaar hulplijn palliatieve zorg. Ned Tijdschr Pall Zorg
2002;1:19-23.
3. Distelmans W. Een waardig levenseinde. Antwerpen: Houtekiet, 2005.
4. Hermann I, Eynden B van den , Royen P van, Denekens J. Samen werken aan palliatieve thuiszorg: een
kwestie van (over)bruggen? Huisarts Nu 2005;1:26-8.
5. Hermann I, Eynden B van den, Demeulenaere P. Hotline for palliative Care. Eur J Pall Care 2003;6:254-5.
6. Bruntink R. Beschikbare kennis moet naar huisartsen doorgesluisd worden. Pallium 1999,12-4.
7. Meijler WJ, Otter R. De huisartsconsulent voor huisartsen in de palliatieve zorg. Ned Tijdschr Pall Zorg 2001:13.
8. Rombouts W. De referentiearts als procesbegeleider. Workshop 2006.
Copyright 2007, Bohn Stafleu van Loghum, Houten