Vervolgonderzoek naar het effect van statines op

Wat is TSC?
 Erfelijke aandoening met gevolgen voor
verschillende systemen
Van onzeker tot doodsbang
Internaliserende problemen bij Tubereuze Sclerose Complex
 Kernsymptomen: lichamelijk:
huis, hart, nieren, ogen, longen,
tanden, botten, etc.
 Hersenen:
 Epilepsie (90%)
 Kans op hersentumoren (SEGA)
 Kans op verstandelijke beperking (50%)
André Rietman, Gz-psycholoog, neuropsycholoog
ENCORE Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis
 Gedrag: autisme,
ADHD,
depressie,
angst,
leerproblemen
Emotionele en gedragsproblemen bij TSC
 Variabel!!
 Slaapstoornissen
40-60% (epilepsie!)
 ADD/ADHD
25-50%
 Agressie en zelfbeschadiging
25-50%
 Autisme spectrum stoornissen 25-50%
 Angst
35-40%
 Depressie
20-25%
 Psychotische symptomen (hallucinatie, waan)- vaak
gekoppeld aan epilepsie
incidenteel
Chung et al., 2011
Wat je van buiten ziet…
Gek of Anders?
 Onzeker – twijfelachtig – teruggetrokken- stil – onrustig – bang – paniek
 Chagrijnig – negatief – ontstemd – somber – gedeprimeerd – depressief
 Druk, onrustig
 Dwars
 Driftig
 Prikkelbaar
 Boos
Discrete verdeling
Normale verdeling
 Agressief
1
Wat is normaal?
Buiten
Externaliserend
 Druk, afwezig
ADHD
 Dwars, koppig
oppositionele stoornis (ODD)
 Driftig, agressief
gedragsstoornis (CD)
 Somber, negatief
depressief (DD)
 Schrikachtig, stil
angststoornis (AD)
 Jong, speels
ontwikkelingsachterstand (ID)
 Langzaam leren
leerprobleem (LD)
Binnen
Internaliserend
ADHD (ADD)
Angststoornis
ODD
Stemmingsstoornis
CD
Somatoforme
stoornisssen
ASS
ASS
Uitingen van Angst
Stressreacties: goed kijken!
 Lichamelijk
: pupillen verwijd, transpireren, rood/wit, ademhaling,
trillen, hartslag >, bloeddruk >
 Alertheid
: gespannen, prikkelbaar, drukker of rustiger
 Emotioneel
: opgelaten, onrustig, boos, bang of bedroefd
 Cognitief
: vecht- en vlucht reacties- agressie of vermijding
 Angst voor nieuwe mensen, dieren en dingen
 Gevolg van stress (toestand): omgeving
 Persoonskenmerk (trek): erfelijke component
http://www.youtube.
com/watch?v=hew3
z2FIbME Why do
we get nervous?
ASAP Science
Angststoornissen bij kinderen
 Gegeneraliseerde angststoornis
 Separatie-angststoornis
 Schoolfobie
 Enkelvoudige fobie
 Ernstig: Angststoornis
 Boosheid en Agressie
 Drang en dwang
(obsessief compulsieve stoornis- OCD)
Stemmingsstoornissen
 Meer dan somber,
verdrietig of boos
 Depressie
 Dysthyme stoornis
 Suïcidaliteit
 Paniekstoornis
 Dwang (OCD)
 Post-traumatische stress-stoornis (PTSS)
 Dissociatie en psychose
http://www.youtube.com/watch?v=GOK1tKFFIQI
Depression ASAP Science
2
Lichamelijke klachten
 SOLK:
somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten
Overlap van problemen
 Onderling overlap angststoornissen
 Angststoornissen en stemmingsstoornissen overlappen
 Zwak systeem: hoofdpijn, buikpijn, ‘ziek gevoel’
 Uitsluiten lichamelijke oorzaak- zeker bij TSC!
 ‘tussen de oren’ betekent niet: ‘niet echt’
 ‘het is psychisch’ helpt niet!
 Angst en depressie gaan vaak samen met:
 ADHD
 Ernstige gedragsproblemen (CD)
 Hechtingsproblemen
 Selectief mutisme
 ASS
Waarom TSC ook Complex is
 Aandoeningen veranderen of verergeren in combinatie met een
verstandelijke beperking en/of autisme
 Epilepsie (zeker als moeilijk behandelbaar) leidt tot onzekerheid bij kinderen
Slaap
Verstandelijke
Beperking
Angst
en hun ouders, en bij volwassenen en hun partners/naasten
 Ziekenhuisopnames en operaties kunnen leiden tot post-traumatische
stress-symptomen
en
Spanning/
stress
Stemming
Ziekte/pijn
Epilepsie
Medicatie
 Elke chronische aandoening heeft, van diagnose tot en met behandeling,
gevolgen voor zowel de patiënt als voor ouders, broertjes, zusjes, partners
Prikkelbaarheid
Autistische
symptomen
 Stress-gerelateerde aandoeningen (AD, PTSD) bij volwassenen met TSC
duren vaak langer dan 6 maanden (Boronat et al., 2013)
Behandeling
 Psycho-educatie: begrijpen van gedrag
Gedachten en
Gevoelens
 Ouderbegeleiding/ mediatietherapie
 (Cognitieve) gedragstherapie
 Medicatie
Gebeurtenis
Gedrag
Situatie vooraf
 Groep: SoVa, angst, depressie, psycho-educatie
Gevolgen
Reacties op gedrag
3
Gebeurtenis: beheersen van de situatie
Gevolgen: anders reageren
 Veiligheid en vertrouwen: gebeurt er niks ergs?
 Voorspelbare reactie
 Zo veel prikkels als nodig
 Uitvoering van regels
 Aanwezigheid van regels, regelmaat, voorspelbaarheid
 Bekrachtigen van dapper gedrag
 Voorkómen van vermijdingsgedrag
 Negeren of straffen van angstig gedrag?
Medicatie bij angst en depressie
bij kinderen
Tips
 Serieus nemen: vragen beantwoorden,
scheiden fantasie en werkelijkheid
 Vaak zijn psycho-educatie en psychotherapie (CGT) voldoende
 Niet forceren, wel aanmoedigen
 Zo niet: dan soms medicatie ter ondersteuning van psychotherapie
 Op-je-aankunnen: samen doen, kijken en beschermen
 Beperkt dubbelblind placebo gecontroleerd onderzoek, meer open
onderzoek
 Hoe kom ik zelf over? Kijk naar jezelf
 Keuze soort middelen afhankelijk van soort angst of stemmingsstoornis
 Voorbereiden: kennis maken, naspelen
 Steeds meer zelf leren doen/ verdragen
 Soms combinatie van middelen, met name als verschillende
stoornissen samengaan
 Doorverwijzen
https://www.youtube.com/watch?v=N_q0T-yT2g8
Groeimee: Angsten
Voorbeeld behandeling
 Coping Cat: de dappere kat (Kendall)
 Cognitieve gedragstherapie
 2 delen: educatief + oefenen
 BANG:
 Bange gevoelens?
 Akelige gedachten?
 Nuttige helpende gedachten, houdingen en gedrag
 Geef jezelf een beloning!
4