Sociale isolatie bij mantelzorgers - Wageningen UR E

Bachelorscriptie Gezondheid en Maatschappij
Lisanne van Herwijnen
950606330050
Rurale Sociologie
Begeleider: Han Wiskerke
Wageningen Universiteit
SOCIALE ISOLATIE BIJ
MANTELZORGERS
Een literatuurstudie naar de verschillen in sociale
isolatie tussen mantelzorgers van
dementiepatiënten en kankerpatiënten
Juni 2016
Inhoudsopgave
Samenvatting
2
1. Inleiding
4
2. Theoretisch kader
2.1 Multidimensional caregiving model
2.2 Zorgsystemen
6
6
7
3. Methode
9
4. Resultaten
4.1 Context
4.2 Karakteristieken patiënt
4.3 Spanning mantelzorger
4.4 Intrapsychische factoren
4.5 Copingsfactoren
4.6 Uitkomst
11
11
12
13
14
15
15
5. Discussie en conclusie
5.1 Verschillen in sociale isolatie
5.2 Overeenkomsten in sociale isolatie
5.3 Multidimensional caregiving model
5.4 Zorgsystemen
5.5 Ander onderzoek
5.6 Beperkingen
5.7 Vervolgonderzoek en implicaties voor de praktijk
17
17
19
19
20
21
21
22
Referenties
24
Bijlage
28
1
Samenvatting
Deze literatuurreview probeert een antwoord te geven op de vraag: zijn er verschillen in
sociale isolatie tussen mantelzorgers van dementiepatiënten en mantelzorgers van
kankerpatiënten, en zo ja, hoe zijn deze verschillen te verklaren? Sociale isolatie is het gebrek
aan betekenisvolle relaties en kan bij mantelzorgers voorkomen wanneer zij intensieve zorg
moeten geven aan een naaste. Dementie en kanker komen vaak voor bij hulpontvangers van
mantelzorg en de prevalentie van deze ziekten zal de komende jaren blijven stijgen als gevolg
van de vergrijzing. Door de verschillen in kaart te brengen zouden meer specifieke adviezen
gegeven kunnen worden om de sociale isolatie bij mantelzorgers te verminderen.
Het ‘multidimensional caregiver’ model van Raina et al. (2004) is gebruikt als richtlijn
voor deze literatuurreview. De concepten hierin zijn de context, karakteristieken van de
patiënt, spanning bij mantelzorger, intrapsychische factoren, copingsfactoren en uitkomst. In
het model is de uitkomst de psychologische en fysieke gezondheid van de mantelzorger.
Sociale isolatie is hieraan toegevoegd, omdat volgens de literatuur gezondheid en sociale
isolatie aan elkaar gelinkt zijn.
De databases die voor deze systematische literatuurreview zijn gebruikt zijn Web of
Science en Scopus. In deze databases leverde de gebruikte zoekterm in totaal 646 resultaten
op. Na de selectieprocedure zijn er 26 artikelen relevant bevonden voor de review.
Een hogere leeftijd van de mantelzorger zorgde bij mantelzorgers van
dementiepatiënten voor meer isolatie, terwijl het bij mantelzorgers van kankerpatiënten voor
minder isolatie zorgde. Het vrouw zijn was bij beide soorten mantelzorgers een voorspeller
van meer isolatie. De cognitieve vermindering bij de patiënt zorgde bij mantelzorgers van
dementiepatiënten voor meer sociale isolatie, door het verlies van betekenisvolle gesprekken
en sociale support. Bij mantelzorgers van kankerpatiënten zorgde de fysieke vermindering
juist voor sociale isolatie, omdat de patiënt niet meer in staat was naar sociale gelegenheden te
gaan. Beide soorten mantelzorgers hadden last van hun verandering in rol ten opzichte van de
patiënt. De perceptie van de formele zorg had bij mantelzorgers van kankerpatiënten een grote
invloed op hun sociale isolatie, terwijl tevredenheid over de formele zorg bij mantelzorger
van dementiepatiënten de sociale isolatie niet verminderde. Meer bewustzijn in de omgeving
en meer sociale support verminderen bij beide soorten mantelzorgers hun sociale isolatie, en
ook een goede gezondheid draagt bij aan een vermindering van isolatie.
De overeenkomsten in sociale isolatie bij mantelzorgers van dementiepatiënten en
kankerpatiënten hebben vooral te maken met de kenmerken van de mantelzorger en de
omgeving. De verschillen hebben juist te maken met de verschillende ziektebeelden van de
patiënten, zoals cognitieve vermindering of fysieke vermindering. Ook is de invloed van de
formele zorg bij mantelzorgers van kankerpatiënten groter, omdat zij vaker met de formele
zorg te maken hebben door de behandelingen van de patiënt. Voor vervolgonderzoek zou
gekeken kunnen worden naar de invloed van de formele zorg op mantelzorgers van
dementiepatiënten, omdat zij hier tijdens de tussenfase van de patiënt van thuiswonend naar
instelling mee te maken kunnen hebben. De resultaten van dit onderzoek kunnen ook in de
praktijk gebruikt worden. Zo zou de formele zorg meer toegankelijk en behulpzaam kunnen
worden voor mantelzorgers van kankerpatiënten, omdat dit hun sociale isolatie kan
verminderen. Voor mantelzorgers van patiënten met een onbekendere ziekte is het belangrijk
2
dat het bewustzijn in de omgeving over de ziekte wordt vergroot, zodat zij zich minder alleen
voelen. Tot slot is het voor beide soorten mantelzorgers belangrijk dat zij een zo gezond
mogelijke levensstijl aannemen en waar nodig is psychologische hulp ontvangen, omdat een
betere fysieke en psychische gezondheid bij mantelzorgers gerelateerd is aan minder isolatie.
3
1. Inleiding
Het streven van de Nederlandse overheid naar een participatiesamenleving heeft ervoor
gezorgd dat er een steeds groter beroep gedaan wordt op mantelzorgers (Josten & Boer,
2015). De invloed van de overheid neemt namelijk af en de verantwoordelijkheid voor onder
andere de zorg wordt meer bij de burgers zelf neergelegd. In 2012 gaven volgens het CBS
(2013) ruim anderhalf miljoen mensen in Nederland mantelzorg, maar dit zouden er ook meer
of minder kunnen zijn. De cijfers over het aantal mantelzorgers verschillen, omdat de definitie
van ‘mantelzorger’ niet altijd eenduidig is. De definitie die in deze literatuurstudie wordt
gebruikt is mantelzorg als onbetaalde en langdurige zorg voor familieleden of vrienden met
een hulpbehoefte (Rijksoverheid, z.d.). Het verlenen van mantelzorg kan zowel positieve als
negatieve kanten hebben (Boer & Klerk, 2013). Mantelzorgers kunnen gevoelens van
voldoening en zingeving ervaren door het zorgen voor een naaste. Ze doen het uit liefde en
het geeft zin aan hun leven (Boer & Klerk, 2013). De nieuwe situatie door de ziekte van de
patiënt kan zorgen voor meer intimiteit en het versterken van de band tussen mantelzorger,
patiënt en andere naasten, doordat ze het gevoel hebben het samen te moeten doen (Stenberg,
Ruland, Olsson & Ekstedt, 2012). Het blijkt zelfs dat het geven van mantelzorg met mate
ervoor kan zorgen dat je gelukkiger wordt (Boer & Klerk, 2013). Het geven van mantelzorg
kan echter ook negatieve kanten hebben. Deze ontstaan vaak doordat mensen er niet bewust
voor kiezen om mantelzorger te worden, maar doordat het ze overkomt. Overbelasting van de
mantelzorger kan het gevolg zijn, net als een verminderde gezondheid en conflicten op het
werk of thuis (Boer & Klerk, 2013). Daarnaast kan door de intensieve verzorging van een
naaste een sociaal isolement van de mantelzorger ontstaan.
Sociale isolatie is het gebrek aan betekenisvolle communicatie, of het minimaal
contact hebben met de familie of de gemeenschap (Victor, Scambler, Bond & Bowling,
2000), wat kan leiden tot psychologische stress (Newman & Newman, 2012). Eenzaamheid is
meer het subjectieve gevoel van sociale isolatie, waarin er een verschil is tussen de feitelijke
interacties en de gewenste interacties (Victor et al., 2000). Zowel sociale isolatie als
eenzaamheid komt veel voor bij mantelzorgers. Uit een peiling onder het Nationaal
Mantelzorgpanel blijkt dat 43% van de mantelzorgers zich eenzaam voelt, wat ruim boven het
landelijke percentage van 10% ligt (Mezzo, 2013). Mantelzorgers voelen zich dus over het
algemeen vaker eenzaam dan de gemiddelde Nederlandse bevolking. Ook blijkt uit ander
onderzoek dat echtelijke mantelzorgers van alzheimerpatiënten zich significant eenzamer
voelen dan echtgenoten die geen zorg verleenden (Beeson, 2003). Sociale isolatie bij
mantelzorgers kan ontstaan door verschillende individuele, sociale en economische factoren,
zoals het verlies van gezelschap, vriendschaps- en familierelaties, een verandering in rollen en
onvoldoende inkomen om de benodigde diensten te kunnen kopen (Tebb & Jivanjee, 2000).
Diverse studies laten zien dat sociale isolatie een goede voorspeller is voor lage kwaliteit van
leven (Ekwall, Sivberg & Hallberg, 2005; Hawton et al., 2011) en dat sociale isolatie en
verminderde participatie relatief vaak voorkomen bij mantelzorgers (Tebb & Jivanjee, 2000;
Klerk, Marangos, Dijkgraaf & Boer, 2009; Struijs, 2006).
Er is dus al redelijk veel onderzoek gedaan naar de oorzaken en gevolgen van sociale
isolatie bij mantelzorgers. Er is echter nog niet eerder een vergelijking gemaakt tussen sociale
isolatie bij mantelzorgers van kankerpatiënten en mantelzorgers van dementiepatiënten.
4
Dementie en langdurig lichamelijke aandoeningen, waar kanker onder valt (CBS, 2013),
komen relatief vaak voor bij hulpontvangers van mantelzorg (Klerk, Boer, Plaisier, Schyns &
Kooiker, 2015). Ook wordt verwacht dat de prevalentie van beide ziekten de komende jaren
blijft stijgen als gevolg van de vergrijzing (Gommer, 2013; Poos, Meijer & Willemse, 2014).
Het doel van deze literatuurstudie is inzicht geven in de verschillen in de voorspellers van
sociale isolatie bij mantelzorgers van dementiepatiënten en kankerpatiënten, eventuele
samenhang tussen deze voorspellers, en de verklaring hiervoor. De onderzoeksvraag hierbij
is: zijn er verschillen in sociale isolatie tussen mantelzorgers van dementiepatiënten en
mantelzorgers van kankerpatiënten, en zo ja, hoe zijn deze verschillen te verklaren? Zowel
dementie als kanker zijn ziektebeelden waaronder veel variaties vallen, met een verschillende
ernst en duur van de ziekte. De kenmerken van deze verschillende soorten dementie en kanker
bij de hulpontvanger kunnen invloed hebben op de sociale isolatie van de mantelzorger.
Er wordt verwacht dat er verschillen zijn in de sociale isolatie van mantelzorgers van
dementiepatiënten en mantelzorgers van kankerpatiënten. Mantelzorgers van
dementiepatiënten hebben meer te maken met een geestelijke achteruitgang van de patiënt. Er
wordt verwacht dat de patiënt daardoor meer afhankelijk is van de mantelzorger waardoor
deze niet makkelijk meer de deur uit kan. Mantelzorgers van kankerpatiënten hebben meer te
maken met de fysieke gevolgen van kanker en de behandelingen, waardoor ze de patiënt veel
met dagelijkse activiteiten moeten helpen. Zij zouden de patiënt echter misschien af en toe
aan iemand anders kunnen toevertrouwen, omdat ze dit goed met de patiënt kunnen
overleggen. Hierdoor zouden ze minder sociale isolatie kunnen ervaren dan mantelzorgers
van dementiepatiënten. Ook wordt verwacht dat mantelzorgers van kankerpatiënten
gemiddeld jonger zijn dan mantelzorgers van dementiepatiënten, en daardoor een groter
sociaal netwerk hebben om op terug te vallen.
Door de verschillen in kaart te brengen tussen sociale isolatie bij mantelzorgers van
verschillende hulpontvangers kunnen meer specifieke adviezen worden gegeven om de
sociale isolatie te verminderen. Ook kan er, als bij één groep beduidend meer sociale isolatie
voorkomt, de vraag worden gesteld of mantelzorg hier niet zorgt voor een verschuiving van
het probleem. De zorg voor de patiënt is dan wel opgelost, maar de mantelzorger ervaart
hierdoor misschien vaker sociale isolatie waardoor hij of zij meer psychologische stress en
een lagere kwaliteit van leven heeft, en daarvoor weer zorg nodig heeft. In dat geval zou voor
patiënten met deze ziekte professionele zorg een betere optie kunnen zijn dan mantelzorg.
5
2. Theoretisch kader
2.1 Multidimensional caregiving model
Raina et al. (2004) stellen een ‘multidimensional caregiving’ model voor (Figuur 1), waarin
aspecten van verschillende theorieën zijn verwerkt om het mantelzorgproces te begrijpen en
waarbij gezondheid de uiteindelijke uitkomst is. In plaats van een analytische benadering
waarbij een factor leidt tot een uitkomst, wordt gekeken naar de context en de verbanden
tussen verschillende constructen (Raina et al., 2004). Dit model is bedoeld voor onderzoek
naar mantelzorgers van kinderen, maar zal in deze studie worden gebruikt voor mantelzorgers
van kankerpatiënten en dementiepatiënten. Het model maakt vooral gebruik van algemene
concepten die voor alle soorten mantelzorgers kunnen gelden.
Figuur 1. Multidimensional caregiving model (Raina et al., 2004)
De uitkomsten van het multidimensional caregiving model zijn psychische en fysieke
gezondheid. Sociale isolatie zal hieraan toegevoegd worden, omdat uit onderzoek blijkt dat
sociale isolatie een goede voorspeller voor de gezondheid en kwaliteit van leven is (Ekwall,
Sivberg & Hallberg, 2005; Hawton et al., 2011). Andere constructen uit het model zijn:
sociaaleconomische status, karakteristieken van het kind, spanning en stress bij de
mantelzorger, intra-fysieke factoren van de mantelzorger, en copingsfactoren.
Sociaaleconomische status valt onder de context van het mantelzorgen en gaat over het
opleidingsniveau, werk en inkomen van familie. Het is belangrijk om ook naar de context te
kijken, omdat mantelzorgen niet op zichzelf staat, maar in een sociale omgeving plaatsvindt
6
(Raina et al., 2004). Onder context zullen in deze literatuurreview ook de kenmerken van de
mantelzorger worden meegenomen.
‘Karakteristieken van het kind’ is voor deze studie niet relevant, en zal daarom
veranderd worden in ‘karakteristieken van de patiënt’. Daarbij wordt het functioneren en het
gedrag van de patiënt met dementie of kanker besproken, en de invloed hiervan op de andere
factoren. Dementie wordt gedefinieerd als combinatie van symptomen, waarbij de verwerking
van informatie in de hersenen is verstoord (Alzheimer Nederland, z.d.). Kanker wordt
gedefinieerd als een ziekte waarbij een ongecontroleerde deling van lichaamscellen
plaatsvindt (kanker.nl, z.d.). Er wordt in deze review geen onderscheid gemaakt tussen de
verschillende soorten dementie en kankers, omdat de literatuur daarvoor niet toereikend is.
Onder het construct ‘spanning en stress bij de mantelzorger’ vallen twee factoren:
mantelzorgbehoeften en perceptie van de formele zorg. Mantelzorgers hebben bepaalde
behoeften bij het uitvoeren van hun mantelzorgtaken. Daarnaast hebben ze soms een
conflicterende rol als partner of kind, mantelzorger en werknemer (Raina et al., 2004). Verder
kan de manier waarop mantelzorgers de formele zorg zien invloed hebben op de andere
factoren.
Intrapsychische factoren beschrijven de interne staat van de mantelzorger, met name
zelfperceptie. Zelfperceptie gaat om hoe mensen zichzelf zien en hoe ze zelf vinden dat ze
presteren. Volgens Raina et al. (2004) kan zelfperceptie in beeld worden gebracht door het
meten van het zelfvertrouwen van de mantelzorger en het gevoel van ‘meesterschap’ over de
situatie. Dit gevoel van meesterschap van de situatie kan weer gemeten worden door de sense
of coherence (SOC) vragenlijst. De SOC komt uit het salutogene perspectief waarin niet
wordt gekeken naar ziekte, maar naar gezondheid. Het bestaat uit drie componenten:
begrijpelijkheid, beheersbaarheid en zinvolheid (Antonovsky, 1993). Begrijpelijkheid is in
hoeverre iemand een situatie logisch, geordend en gestructureerd vindt, beheersbaarheid gaat
over in hoeverre iemand het gevoel heeft goed met de situatie om te kunnen gaan, en
zinvolheid is in hoeverre iemand vindt dat gebeurtenissen in het leven interessant en
bevredigend zijn. Hoe hoger de sense of coherence van iemand, hoe minder het gevoel van
spanning en stress en hoe meer het geloof van diegene dat hij of zij aan eigen behoeften kan
voldoen.
Copingsfactoren verwijst naar manieren waarop mensen omgaan met stress of een
probleem. De copingsfactoren in dit model zijn sociale support, het functioneren van de
familie en stress management. Sociale support gaat over de informele steun die mensen
ontvangen van sociale relaties, zoals familie, vrienden en buren. Het functioneren van de
familie gaat over de mate waarin een familie samen een eenheid is en stress management zijn
de strategieën die een mantelzorger kan toepassen om beter om te kunnen gaan met een
moeilijke situatie.
In het multidimensional caregiving model leiden alle constructen uiteindelijk naar een
bepaalde welzijnsuitkomst. Omdat welzijn, in deze studie de gezondheid en mate van sociale
isolatie, ook weer invloed kan hebben op de constructen zal geprobeerd worden dit terug te
koppelen. Op deze manier wordt er niet alleen gekeken naar de verschillen in oorzaken van
sociale isolatie bij mantelzorgers, maar ook naar de verschillen in de gevolgen ervan.
De concepten zullen worden gebruikt om de resultaten gestructureerd weer te geven.
In de discussie zal worden geprobeerd om het model zodanig aan te passen dat het een zo
7
adequaat mogelijke weergave geeft van de voorspellers van sociale isolatie bij mantelzorgers
van dementie- en kankerpatiënten.
2.2 Zorgsystemen
In deze literatuurreview worden onderzoeken gebruikt uit verschillende landen. Niet elk land
heeft hetzelfde zorgsysteem en de verschillen in zorgsystemen zouden invloed kunnen hebben
op de mantelzorg. Er zijn vier basismodellen voor zorgsystemen, namelijk het Beveridge
model, het Bismarck model, het Nationale ziektekostenverzekeringsmodel en het private
verzekeringsmodel (PNHP, 2010; Reina, 2014). In landen met het Beveridge model, zoals
Groot Brittannië, wordt het zorgsysteem verstrekt en gefinancierd door de overheid. Het
Bismarck model is meer privaat, maar heeft wel de intentie om iedereen te verzekeren en
maakt geen winst. Het is gebaseerd op een volksverzekering met meerdere verzekeraars die
onafhankelijk zijn van de zorgverleners en het wordt gefinancierd door werknemers en
werkgevers. Het zorgsysteem in Nederland valt onder het Bismarck model. Het Nationale
ziektekostenverzekeringsmodel heeft kenmerken van zowel het Beveridge als het Bismarck
model. Het heeft aanbieders uit de private sector, maar de financiering komt vanuit een
programma van de overheid. Dit model wordt onder andere in Canada toegepast. De
Verenigde Staten is het enige ontwikkelde land dat het private verzekeringsmodel toepast,
waarbij verzekeringen door de werkgever of private verzekeraars geregeld wordt, en het gaat
om winst maken (Reina, 2014). In de discussie zal aandacht worden besteed aan waar de
studies zijn uitgevoerd om zo iets te kunnen zeggen over of het zorgsysteem van het land
invloed heeft gehad en zo ja, op welke manier.
8
3. Methode
De databases die voor deze systematische review zijn gebruikt zijn Scopus en Web of
Science. De zoekterm die in deze databases wordt gebruikt is:
Caregiver* AND (“social isolation” OR isolation OR loneliness OR solitude OR aloneness)
AND (dementia OR Alzheimer OR Parkinson OR cancer OR leukaemia OR tumo*r).
Er is gekozen om alleen het woord ‘caregiver’ in de zoekterm te gebruiken, in plaats
van ‘informal caregiver’ of ‘family caregiver’, omdat op deze manier een zo volledig
mogelijke selectie uit de databases kwam. Artikelen die gaan over formele verzorgers zijn
eruit gehaald na het lezen van de titels en abstracts. Ook is er voor gekozen niet alleen te
zoeken op sociale isolatie, maar ook op eenzaamheid, omdat er maar een klein verschil tussen
deze twee termen zit en er anders veel nuttige artikelen verloren zouden kunnen gaan. Verder
zijn verschillende vormen van kanker en dementie in de zoekterm opgenomen, om zo alle
relevante resultaten te vinden. De verschillende vormen van dementie zijn gehaald van de site
van ‘Alzheimer Nederland’. De meeste vormen van dementie hebben het woord ‘dementie’ in
hun naam, en zijn daarom niet apart vermeld in de zoekterm. In de namen van Alzheimer en
de ziekte van Parkinson, waarbij ook verschijnselen van dementie kunnen optreden, komt het
woord dementie niet voor en deze zijn daarom wel apart vermeld. De selectiecriteria voor
deze literatuurreview zijn te zien in tabel 1.
Tabel 1
Inclusie- en exclusiecriteria voor literatuurselectie
Inclusiecriteria
Artikelen in Engels of Nederlands
Gepubliceerd na 2000
Exclusiecriteria
Studies over welzijn patiënt
Studies die niet gaan over sociale isolatie of
eenzaamheid
Geen primaire data
Lage kwaliteit
Alleen artikelen na 2000 zijn meegenomen in deze review, om zo oudere artikelen uit de
selectie te halen. Deze oudere artikelen zijn minder relevant voor dit onderzoek, omdat
mantelzorgen, en de last die daarbij hoort, met de tijd veranderd zou kunnen zijn. Om de
kwaliteit van de studies te bepalen is in dit onderzoek vanwege de kortere duur alleen gekeken
naar de kwaliteit van de tijdschriften. De kwaliteit werd als eerst beoordeeld door te kijken of
het tijdschrift op de Beall’s lijst1 stond. Op de Beall’s lijst staan alle kwalitatief minder goede
of dubieuze tijdschriften. Geen van de tijdschriften waarin de artikelen gepubliceerd zijn
stond op de Beall’s lijst, dus hierbij zijn geen studies verwijderd uit de selectie. Verder is er
gekeken naar de impactfactor om het belang van een artikel te beoordelen en de kwaliteit van
de artikelen te vergelijken. Artikelen uit tijdschriften met een impactfactor lager dan 0,5 zijn
uitgesloten van de review. Er is gekozen voor 0,5, omdat sociaalwetenschappelijke
tijdschriften over het algemeen geen hoge impactfactor hebben en bij een grens van een
impactfactor van 1 er kans van is dat een aantal nuttige artikelen verloren gaan. Eén artikel uit
een tijdschrift werd verwijderd omdat de impactfactor 0,378 en dus lager dan 0,5 was.
1
https://scholarlyoa.com/publishers/
9
De selectie is uitgevoerd volgens het stappenplan in figuur 2.
Figuur 2. Systematische literatuurreview
In de geselecteerde artikelen is een onderscheid gemaakt tussen artikelen die gaan over
mantelzorgers van dementiepatiënten en mantelzorgers van kankerpatiënten. Er is daarna
gekeken naar de constructen uit het multidimensional caregiving model van Raina et al.
(2004). Op basis van deze constructen is een vergelijking gemaakt tussen sociale isolatie bij
mantelzorgers van dementiepatiënten en sociale isolatie bij mantelzorgers van
kankerpatiënten.
10
4. Resultaten
Na de selectieprocedure zijn 26 artikelen overgebleven. Daarvan gaan 14 studies over
mantelzorgers van dementiepatiënten, en 12 studies gaan over mantelzorgers van
kankerpatiënten. Verder gebruikten 13 studies van de 26 een kwalitatieve onderzoeksmethode
(interviews en/of focusgroep), en 12 een kwantitatieve onderzoeksmethode (vragenlijst), en in
één studie werden zowel vragenlijsten afgenomen als interviews gehouden. Een overzicht van
alle artikelen is te zien in de bijlage. Vier van de 26 artikelen zijn in een tijdschrift
gepubliceerd met een impactfactor lager dan 1. Desondanks worden deze meegenomen in de
review, maar de resultaten zullen vergeleken worden met andere studies om de
betrouwbaarheid te vergroten.
4.1 Context
Sociaaleconomische status
De invloed van de sociaaleconomische status op sociale isolatie of andere factoren komt bij
zowel de studies over mantelzorgers van kankerpatiënten als de studies over mantelzorgers
van dementiepatiënten niet veel aan bod. Desondanks zijn er enkele studies over
mantelzorgers van dementiepatiënten die ingaan op de educatie van de mantelzorger of de
patiënt. Uit het onderzoek van McRae (2009) blijkt dat meer educatie van de mantelzorger
van een patiënt met Parkinson kan beschermen tegen eenzaamheid. Ook bij mantelzorgers van
Alzheimerpatiënten komt slechter psychologisch welzijn vaker voor bij mantelzorgers met
een lagere educatie (Raivio et al., 2015). Een betere educatie van de dementiepatiënt is bij
mantelzorgers van dementerende veteranen juist geassocieerd met meer eenzaamheid bij de
mantelzorger (Bass et al., 2012).
Leeftijd
Onder de context worden in dit onderzoek ook kenmerken van de mantelzorger gerekend,
namelijk leeftijd, geslacht en relatie tot patiënt. De leeftijd van mantelzorgers is gerelateerd
aan verschillende factoren. Uit de studie van Matthews, Baker & Spillers (2004) over
mantelzorgers van kankerpatiënten blijkt dat hoe ouder de mantelzorger is, hoe minder het
gevoel van insluiting is en hoe beter het psychologisch en sociaal welzijn is. Bij
mantelzorgers van dementiepatiënten is ouder zijn juist geassocieerd met meer negatieve
effecten. Zo draagt een hoge leeftijd bij mantelzorgers van Alzheimerpatiënten negatief bij
aan het psychologisch welzijn van de mantelzorger (Raivio et al., 2015), en is ouder zijn bij
mantelzorgers van patiënten met dementie geassocieerd met meer rolspanning (Leggett, Zarit,
Taylor & Galvin, 2011). Hierbij was echter de relatie met de patiënt een confounder, omdat
echtgenootmantelzorgers vaak ouder zijn dan volwassen kinderen die voor hun ouders zorgen.
Wel heeft ouder zijn volgens het onderzoek van Leggett et al. (2011) een negatief verband
met zorgen maken over het presteren.
Echtgenootmantelzorger
Het echtgenoot zijn van de patiënt heeft over het algemeen een negatief effect op de sociale
isolatie van de mantelzorger van een dementiepatiënt. Veel mantelzorgers hadden vóór de
ziekte de dementiepatiënt als hun grootste bron van sociale support, maar door de ziekte valt
11
deze bron van support weg. Vooral echtgenootmantelzorgers hebben last van deze vorm van
isolatie, omdat ze gewend waren altijd met elkaar te zijn (Sanders et al., 2008). Daarnaast
rapporteren echtgenootmantelzorgers een zwaardere last dan niet-echtgenootmantelzorgers en
hebben ze meer gezondheidsproblemen (Andrén & Elmstål, 2008; Colvez, Joël, PontonSanchez & Royer, 2002; Galvin et al., 2010).
Geslacht
Verder heeft het geslacht van de mantelzorger zowel bij mantelzorgers van dementie- als van
kankerpatiënten invloed op de sociale isolatie en het welzijn. Vrouwelijke mantelzorgers
hebben meer last van gevoelens van sociale isolatie en depressie (Colvez et al., 2002; Ussher,
Sandoval, Perz, Wong & Butow, 2013). Dit kan komen door de hogere verwachtingen van
vrouwelijke mantelzorgers en minder erkenning voor hun rol als verzorger (Ussher et al.,
2013). Ook hebben vrouwen over het algemeen een slechtere gezondheid dan mannelijke
mantelzorgers (Matthews et al., 2004). Ze zijn over het algemeen meer tijd kwijt aan het zorg
geven dan mannen waardoor ze hun eigen gezondheid op de tweede plaats zetten. Ook hebben
vrouwen vaker last van stress, wat kan leiden tot gewichtsverlies en uitputting (Ussher et al.,
2013).
4.2 Karakteristieken patiënt
Afhankelijkheid en cognitieve afname
Onder de karakteristieken van de patiënt vallen in het onderzoek van Raina et al. (2004)
zowel het functioneren als het gedrag van de patiënt. De zorgafhankelijkheid van de patiënt
heeft invloed op de sociale isolatie van mantelzorgers van dementiepatiënten (Bass et al.,
2012). Hoe meer zorg de patiënt nodig heeft, hoe groter de last voor de mantelzorger. Ook het
verlies van betekenisvolle gesprekken tussen mantelzorger en patiënt kan zorgen voor sociale
isolatie bij de mantelzorger (Albinsson & Strang, 2013; Massimo, Evans & Benner, 2013;
Sanders, Ott, Kelber & Noonan, 2008). Bij dementiepatiënten in een later stadium is geen
enkele vorm van communicatie meer mogelijk (Albinsson & Stang, 2013). Mantelzorgers
missen hierdoor in sommige gevallen hun belangrijkste bron van sociale support, bijvoorbeeld
hun ouder of echtgenoot, en hebben het gevoel alleen achter te blijven (Albinsson & Strang,
2013; Sanders et al., 2008). Dit verlies van betekenisvolle communicatie met de patiënt heeft
te maken met de cognitieve afname bij de dementiepatiënt. Hoe verder de cognitieve afname
bij de patiënt is, hoe meer isolatie en hoe minder sociale support mantelzorgers ervaren (Bass
et al., 2012; Carter, Lyons, Lindauer & Malcolm, 2012; Massimo et al., 2013; Nordtug,
Krokstad, Sletvold & Holen, 2013). Gedragsproblemen bij de patiënt waren moeilijk voor de
mantelzorgers om mee om te gaan en voorspelden daardoor isolatie, maar in mindere mate
dan de zorgafhankelijkheid en cognitieve afname (Bass et al., 2012; Raivio, Laakkonen &
Pitkala, 2015). Ook mantelzorgers van kankerpatiënten kunnen zich alleen voelen in de relatie
met de patiënt, omdat deze niet meer dezelfde persoon is als vroeger (Coolbrandt et al., 2015).
De patiënten in deze studie hebben een hooggradig glioom, wat de hersenen aantast en dus
niet alleen fysieke, maar ook psychische veranderingen met zich meebrengt. Verder blijkt de
duur en het stadium van de ziekte van de patiënt bij mantelzorgers van kankerpatiënten van
invloed op de sociale isolatie (Matthews, 2004). Hoe langer de duur van de ziekte is, hoe meer
sociale isolatie en hoe slechter de psychologische gezondheid. Dit kwam ook naar voren in
12
het onderzoek bij mantelzorgers van patiënten met dementie van McRae et al. (2009), hoewel
hier de uitkomst net niet significant was.
Fysieke afname
Een voorspellende factor die wel uit onderzoeken over mantelzorgers van kankerpatiënten
naar voren kwam, maar niet bij dementiepatiënten, is de beperking van de patiënt om onder de
mensen te zijn door hun fysieke afname (Carter, Bryant-Lukosius, DiCenso, Blythe &
Neville, 2010; Coolbrandt et al., 2010; Janda, Eakin, Bailey, Walker & Troy, 2006; Stenberg
et al., 2012). Als gevolg van hun ziekte willen patiënten niet meer naar sociale activiteiten,
bijvoorbeeld door incontinentie, en ze hebben liever geen visite thuis door hun continue
vermoeidheid. Mantelzorgers willen de patiënt niet alleen thuislaten en hebben daardoor ook
minder contact met andere mensen (Carter et al., 2010).
4.3 Spanning bij mantelzorger
Onvervulde behoeften
Onvervulde behoeften zijn bij mantelzorgers van kankerpatiënten gerelateerd aan
eenzaamheid (Balfe et al., 2016). Sociale netwerken zoals buren kunnen onvoldoende zijn om
aan de complexe behoeften van mantelzorgers te voldoen, omdat mantelzorgers niet al hun
problemen met hen willen bespreken (Balfe et al., 2016). Ook mantelzorgers van
dementiepatiënten hebben te maken met onvervulde behoeften als het gaat om
vriendschappen. Zij geven aan vrienden te willen hebben om er niet alleen voor te staan
(Sanders, 2008), maar verliezen juist vrienden doordat hun werk nooit stopt en zij dus geen
tijd hebben om af te spreken, of doordat vrienden na een tijd niet meer langskomen
(Rodriguez et al., 2003; Sanders et al., 2008).
Verandering in rol
De behoefte van mantelzorgers gaat ook over hun conflict tussen rol als mantelzorger en hun
beroepsmatige rol (Raina et al., 2004). Ouders van kinderen met kanker hebben te maken met
een verandering in hun rol als ouder en werknemer (Klassen et al., 2012). Als de ouders meer
dan één kind hebben is het lastig om de aandacht te verdelen. Het kind met kanker heeft meer
zorg nodig en de broertjes en zusjes worden dan vaak voor een langere periode bij familie
achtergelaten. Ook gaan sommige ouders minder werken om meer tijd te hebben voor de zorg
van hun kind. Als ze nog wel werken geven ouders aan dat de kwaliteit hiervan achteruit gaat
doordat ze zich zorgen maken en zich niet goed kunnen concentreren (Klassen et al., 2012).
Familiemantelzorgers van kankerpatiënten hebben ook te maken met een permanent
veranderende rol ten opzichte van hun familielid met kanker (Stenberg et al., 2012). Ze
worden steeds meer een aanbieder van zorg en patiënt in plaats van man en vrouw of moeder
en dochter. Verder kan de rol van mantelzorger worden beschreven als eenzaam, omdat deze
op het terrein ligt tussen de patiënt en de formele zorg (Stenberg et al., 2012). Ook
mantelzorgers van patiënten met dementie kunnen te maken hebben met een verandering in de
rol die ze aannemen. Zo ervaarden mantelzorgers van dementiepatiënten een verandering in
de relatie van man en vrouw naar mantelzorger en patiënt als gevolg van de ziekte (Massimo
et al., 2013). De studie van Leggett et al. (2011) laat zien dat mantelzorgers van Lewy body
13
dementie2 patiënten hun nieuwe rol als mantelzorger soms niet aankunnen waardoor
rolspanning ontstaat. Ze hebben niet meer genoeg tijd voor zichzelf, kunnen minder sociale
activiteiten doen en ervaren stress tussen de zorg die ze moeten geven en hun persoonlijke
verantwoordelijkheden. Deze rolspanning is significant geassocieerd met isolatie (Legget et
al., 2011). Ook het gevoel van vader of moeder worden van je eigen vader of moeder draagt
bij mantelzorgers van dementiepatiënten bij aan de sociale isolatie (Albinsson & Strang,
2003).
Formele zorg
De perceptie van de formele zorg is de tweede factor die naast behoeften van de mantelzorger
te maken heeft met spanning bij de mantelzorger. De geselecteerde studies over mantelzorgers
van dementiepatiënten hebben niet veel onderzoek gedaan naar het verband tussen perceptie
van de formele zorg en isolatie of gezondheid. Desondanks blijkt uit onderzoek van Legget et
al. (2011) dat mantelzorgers zich geïsoleerd kunnen voelen als ze niet in staat zijn om
steunende medische professionals te vinden. Verder zorgt tevredenheid bij mantelzorgers over
sociale diensten en gezondheidszorgdiensten, zoals thuiszorg, respijtzorg, fysiotherapie en
diensten van artsen, voor minder bitterheid en meer positieve gevoelens, maar er is geen
verschil in sociale isolatie (Raivio et al., 2015). Uit studies over mantelzorgers van
kankerpatiënten komt de invloed van gezondheidsprofessionals meer naar voren. Goede
ervaringen met professionals kunnen zorgen voor mentale support en gevoelens van
waardering (Gilbert, Ussher, Perz, Hobbs & Kirsten, 2010). Negatieve ervaringen
daarentegen, zoals slechte communicatie en gebrek aan informatie, kunnen leiden tot
gevoelens van verwaarlozing, frustratie, woede en isolatie bij de mantelzorger (Gilbert et al,
2010). Ook weinig hulp en uitleg van professionele verzorgers en het gevoel niet betrokken te
worden bij de behandeling van de patiënt kunnen zorgen voor gevoelens van isolatie bij de
mantelzorger (Coolbrandt et al., 2010; Stenberg et al., 2012; Totman et al., 2015)
4.4 Intrapsychische factoren
Sense of coherence en zelfeffectiviteit
Een hogere sense of coherence is gerelateerd aan minder sociale isolatie bij mantelzorgers van
dementiepatiënten (Andrén & Elmståhl, 2008). Mantelzorgers met een hogere SOC vinden de
situatie begrijpelijker, minder moeilijk om mee om te gaan en hebben meer resources om zich
aan te passen. Daardoor kunnen ze beter een effectieve copingstrategie kiezen en hebben ze
minder last van isolatie en teleurstelling, en zijn ze meer emotioneel betrokken (Andrén &
Elmståhl, 2008). Ook meer zelfeffectiviteit is een voorspeller van minder eenzaamheid bij
mantelzorgers van dementiepatiënten (McRae et al., 2009). Zelfeffectiviteit geeft
mantelzorgers vertrouwen in het eigen kunnen en het gevoel invloed te kunnen uitoefenen op
hun omgeving. Andersom verhoogt eenzaamheid bij mantelzorgers van kankerpatiënten ook
de kans dat mantelzorgers hulpeloosheid ervaren, wat weer de gevoelens van zelfeffectiviteit
en dat ze hun eigen behoeften kunnen vervullen verlaagt (Balfe et al., 2016).
2
Vorm van dementie met sterke schommelingen in achteruitgang van het geestelijk functioneren, vaak met
verschijnselen van Parkinson.
14
Zorgen over eigen presteren
Het zorgen maken over het eigen presteren komt vaak voor bij mantelzorgers van Lewy body
dementiepatiënten (Leggett et al., 2011). Het zorgen maken over het eigen presteren is
geassocieerd met sociale isolatie. Jongere mantelzorgers maken zich meer zorgen over het
eigen presteren dan oudere mantelzorgers. Ook worden deze zorgen beïnvloed door
gedragsproblemen en emotionele problemen van de patiënt (Leggett et al., 2011).
4.5 Copingsfactoren
Sociale support
Copingsfactoren zijn factoren die mensen, mantelzorgers in dit geval, gebruiken om beter met
een situatie om te kunnen gaan. De copingsfactoren uit het model van Raina et al. (2004) zijn
sociale support, het functioneren van de familie en stress management. Een gebrek aan
bewustzijn in de omgeving over Lewy body dementie, een redelijk onbekende vorm van
dementie, geeft mantelzorgers van patiënten met deze ziekte een gevoel van sociale isolatie
(Galvin et al., 2010; Leggett et al., 2011). Ook mantelzorgers van patiënten met andere
vormen van dementie gaven aan zich geïsoleerd te voelen door gebrek aan begrip van naasten
(Raivio et al., 2015; Russel, 2001). Mantelzorgers die minder sociale support van naasten
ervaren hebben meer last van sociale isolatie (Galvin et al., 2010; Sanders et al., 2008). Ook
bij mantelzorgers van Parkinsonpatiënten zijn de oorzaken van isolatie dat familie, vrienden
en medici de situatie niet begrijpen en geen tijd nemen om te helpen (Carter et al., 2012).
Support van familie en vrienden blijkt ook bij mantelzorgers van kankerpatiënten belangrijk
te zijn. Een sterk supportnetwerk voor sociale en emotionele steun bij ouders van een kind
met kanker is belangrijk om de sociale gezondheid te behouden (Klassen et al., 2012). Ook
verminderd sociale support van vrienden en familie de eenzaamheid bij de mantelzorger en
kunnen ondersteunende anderen de sociale isolatie verminderen (Sahin & Tan, 2012; Totman,
Pistrang, Smit, Hennessey & Martin, 2015). Uit onderzoek van Janda et al. (2006) blijkt
echter dat support van de sociale omgeving vaak verdwijnt bij een langere ziekteduur, wat dus
kan leiden tot sociale isolatie bij de mantelzorger. Ook moeizaam contact met familieleden of
familieleden die de mantelzorger vermijden zorgen voor gevoelens van isolatie (Coolbrandt et
al., 2010; Totman et al., 2015).
Religie
Religie en spirituele hoop zijn zowel bij mantelzorgers van dementie- als kankerpatiënten een
copingsstrategie tegen verdriet en eenzaamheid (Sanders et al., 2008; Rokach, Findler, Chin,
Lev & Kollender, 2013). Sommige mantelzorgers hebben het gevoel dat ze meer moeite
zouden hebben met hun mantelzorgtaak als ze geen geloof in God hadden gehad. Rokach et
al. (2013) stellen dat het een universele eenzaamheidscopingstrategie is, die in veel situaties
gebruikt wordt. Religie en hoop helpen mantelzorgers zich met iemand verbonden te voelen
en troost te vinden in het gevoel van verbondenheid met een beschermende macht.
4.6 Gezondheid
De uitkomst van het multidimensional caregiving model is gezondheid, en de gezondheid van
mantelzorgers van dementiepatiënten is gerelateerd aan sociale isolatie. Mantelzorgers met
een slechtere gezondheid hebben meer gevoelens van isolatie (Andrén & Elmstahl, 2008;
15
McRae et al., 2009; Raivio et al., 2015). Een betere psychologische gezondheid zorgt niet
alleen voor minder sociale isolatie, maar ook voor meer positieve gevoelens en minder
bitterheid. In tegenstelling tot veel andere studies, stelt McRae (2009) dat de kenmerken van
de mantelzorger de sociale isolatie zelfs meer voorspellen dan de kenmerken van de patiënt.
Vooral meer educatie (hoofdstuk 4.1), meer zelfeffectiviteit (hoofdstuk 4.4) en een betere
gezondheid beschermen tegen eenzaamheid. Andrén en Elmstahl (2008) stellen zelfs dat
isolatie bij mantelzorgers van dementiepatiënten relatief onafhankelijk is van de ziekte, en
grotendeels wordt beïnvloed door de gezondheid van de mantelzorger. Ook de fysieke
gezondheid en het psychologisch en sociale welzijn van mantelzorgers van patiënten met
kanker is gerelateerd aan hun sociale isolatie (Matthews et al., 2004). Psychologische en
fysieke gezondheid zijn ook onderling gerelateerd. Het stadium van de ziekte is negatief
geassocieerd met zowel de fysieke gezondheid, als het psychologisch en sociale welzijn.
16
5. Conclusie en discussie
5.1 Verschillen in sociale isolatie en verklaringen
De onderzoeksvraag waarop deze literatuurreview een antwoord probeert te geven is: zijn er
verschillen in sociale isolatie tussen mantelzorgers van dementiepatiënten en mantelzorgers
van kankerpatiënten, en zo ja, hoe zijn deze verschillen te verklaren? Uit de literatuur blijkt
dat er een aantal verschillen zijn in sociale isolatie bij mantelzorgers van dementiepatiënten en
van kankerpatiënten.
Sociaaleconomische status
Een betere educatie, wat onder de sociaaleconomische status in de context valt, komt alleen
bij studies over mantelzorgers van dementiepatiënten als beschermende factor van isolatie
naar voren (McRae et al., 2009; Raivio et al., 2015). Hieruit kan echter niet geconcludeerd
worden dat educatie geen rol speelt bij mantelzorgers van kankerpatiënten, er is hier slechts
nog geen onderzoek naar gedaan.
Leeftijd
In de context is er wel een verschil gevonden met betrekking tot de leeftijd van de
mantelzorger. Mantelzorgers van kankerpatiënten hebben een betere psychische gezondheid
en minder sociale isolatie als ze ouder zijn (Matthews et al., 2004), terwijl mantelzorgers van
dementiepatiënten op oudere leeftijd juist een slechter psychologisch welzijn hebben en meer
last hebben van rolspanning (Leggett et al., 2011; Raivio et al., 2015). Wel maken oudere
mantelzorgers van kankerpatiënten zich minder zorgen over het eigen presteren (Leggett et
al., 2011). De mantelzorgers van kankerpatiënten in de studie van Matthews et al. (2004) zijn
gemiddeld 56 jaar, wat een stuk jonger is dan het gemiddelde van 78 in de studie van Raivio
et al. (2015) bij mantelzorgers van dementiepatiënten. Het zou dus kunnen zijn dat de oudere
mantelzorgers van de dementiepatiënten hun mantelzorgtaak niet goed aan kunnen omdat ze
te oud zijn, terwijl de oudere mantelzorgers van de kankerpatiënten minder oud zijn en de
situatie daardoor nog wel goed aan kunnen. In de studie van Leggett et al. (2011) zijn de
mantelzorgers van dementiepatiënten echter gemiddeld ook 56, net als in de studie van
Matthews et al. (2004), dus deze verklaring is hiervoor niet geldig. Het zou ook kunnen zijn
dat er te weinig studies zijn om te vergelijken, dus misschien is bij één van de studies er een
confounder geweest en zouden bij meer studies de resultaten anders zijn.
Echtgenootmantelzorger
Uit verschillende onderzoeken over mantelzorgers van dementiepatiënten komt naar voren dat
echtgenootmantelzorgers meer last en sociale isolatie ervaren dan nietechtgenootmantelzorgers (Andrén & Elmståhl, 2008; Colvez et al., 2002; Galvin et al., 2010;
Sanders et al., 2008), maar deze factor is niet onderzocht in studies over mantelzorgers van
kankerpatiënten. Of de ervaring van meer mantelzorglast en isolatie bij
echtgenootmantelzorgers in vergelijking met andere type mantelzorgers ook bij mantelzorgers
van kankerpatiënten gevonden zou worden is niet duidelijk. Het zou kunnen zijn dat
echtgenootmantelzorgers van kankerpatiënten niet meer, maar evenveel sociale isolatie
ervaren als andere type mantelzorgers, omdat zij minder vaak te maken hebben met een
geestelijke achteruitgang van de patiënt.
17
Karakteristieken patiënt
Onder het tweede concept, karakteristieken van de patiënt, zijn zowel bij gedrag als het
functioneren van de patiënt verschillen gevonden. Bij mantelzorgers van dementiepatiënten
zorgt het verlies van een betekenisvolle connectie met dierbare voor meer sociale isolatie
(Albinsson & Strang, 2013; Massimo et al., 2003; Sanders et al., 2008). De cognitieve afname
van de patiënt zorgde voor meer sociale isolatie en minder sociale support (Bass et al., 2012;
Carter et al., 2012; Massimo et al., 2013; Nordtug et al., 2013). Het verlies van een
betekenisvolle connectie met de patiënt bij mantelzorgers van dementiepatiënten ontstaat
doordat dementiepatiënten in een later stadium van de ziekte vaak niet meer in staat zijn een
gesprek te voeren. Deze cognitieve afname is bij de meeste soorten kanker niet van
toepassing, dus kankerpatiënten kunnen nog wel met hun mantelzorger communiceren. Bij
mantelzorgers van kankerpatiënten zorgde de beperking van de patiënt om onder de mensen te
zijn voor meer sociale isolatie (Carter et al, 2010; Coolbrandt et al., 2010; Janda et al., 2006;
Stenberg et al., 2012). Dit kan verklaard worden doordat kankerpatiënten over het algemeen
meer fysieke klachten hebben in vergelijking met dementiepatiënten. Daardoor kunnen ze
zich moeilijker in sociale situaties begeven, en kan de mantelzorger er dus minder makkelijk
op uit.
Formele zorg
Een ander verschil dat uit de literatuur naar voren komt is het verschil in invloed van de
formele zorg, wat onder het concept ‘spanning bij mantelzorger’ valt. In studies over
mantelzorgers van dementiepatiënten komt de invloed van de perceptie van de formele zorg
op isolatie van de mantelzorgers niet erg naar voren; uit slechts één studie blijkt dat
tevredenheid over de formele zorg wel zorgt voor meer positieve gevoelens bij mantelzorgers
van dementiepatiënten, maar niet voor minder isolatie (Raivio et al., 2015). In verschillende
studies over mantelzorgers van kankerpatiënten kwam de invloed van de formele zorg juist
wel naar voren. Negatieve ervaringen van mantelzorgers van kankerpatiënten met de formele
zorg, zoals slechte communicatie en gebrek aan informatie, kunnen bij hen leiden tot sociale
isolatie (Gilbert et al., 2010). Ook bij mantelzorgers die weinig hulp ontvangen van de
formele zorg en het gevoel hebben niet betrokken te worden bij de behandeling kunnen
gevoelens van isolatie ontstaan (Coolbrandt et al., 2010; Stenberg et al., 2012; Totman et al.,
2015). Mantelzorgers van kankerpatiënten hebben waarschijnlijk meer te maken met de
formele zorg door behandelingen en medicatie van de patiënt. Daardoor heeft de formele zorg
ook meer invloed op hoe zij zich voelen en de sociale isolatie die ze ervaren. Er is nog geen
behandeling tegen dementie, dus hebben mantelzorgers van dementiepatiënten in dit opzicht
minder met de formele zorg te maken. De stap van de dementiepatiënt van thuis wonen naar
in een formele instelling verblijven verloopt echter vaak niet plotseling, maar meer
geleidelijk. In die fase tussen het thuis wonen en in een instelling verblijven kunnen patiënten
met dementie naar een dagbehandeling in een verpleeghuis gaan of kan er betaalde thuishulp
ontvangen worden, om zo de mantelzorgers wat te ontlasten (Alzheimer Nederland, z.d.). Op
deze manier kan de perceptie van de formele zorg ook invloed hebben op de sociale isolatie
van de mantelzorger, maar hier is in de literatuur nog niet veel over geschreven.
18
Sense of coherence en zelfeffectiviteit
Als laatst is een hogere SOC en meer zelfeffectiviteit bij mantelzorgers van dementiepatiënten
gerelateerd aan minder sociale isolatie (Andrén & Elmståhl, 2008; McRae et al., 2009). In de
literatuur over mantelzorgers van kankerpatiënten is niks geschreven over zowel de invloed
van de SOC als zelfeffectiviteit op isolatie bij de mantelzorger. Als er wel onderzoek gedaan
zou zijn naar de invloed van de SOC of zelfeffectiviteit op sociale isolatie bij mantelzorgers
van kankerpatiënten, zou het waarschijnlijk zijn dat een hogere SOC en meer zelfeffectiviteit
ook bij deze mantelzorgers zorgen voor minder sociale isolatie.
Er kan niet worden geconcludeerd dat mantelzorgers van dementiepatiënten of mantelzorgers
van kankerpatiënten meer sociale isolatie ervaren. De sociale isolatie is namelijk niet
kwantitatief gemeten, dus de literatuur kan op dit vlak niet met elkaar vergeleken worden.
5.2 Overeenkomsten in sociale isolatie
Er zijn niet alleen verschillen, maar ook overeenkomsten gevonden in de literatuur over
sociale isolatie bij mantelzorgers van dementie- en kankerpatiënten. Zo hebben vrouwelijke
mantelzorgers van zowel dementie- als kankerpatiënten meer mantelzorglast en ervaren ze
meer sociale isolatie dan mannelijke mantelzorgers (Colvez et al., 2002; Ussher et al., 2013).
De veranderingen van de patiënt zorgen bij beide soorten mantelzorgers voor eenzaamheid in
relatie met de patiënt (Albinsson & Strang, 2013; Massimo et al., 2013; Sanders et al., 2008).
De patiënt is namelijk niet meer dezelfde persoon als vroeger. Ook de verandering in rol ten
opzichte van de patiënt en als werknemer kan bij mantelzorgers zorgen voor meer gevoelens
van isolatie (Klassen et al., 2012; Massimo et al., 2013; Stenberg et al., 2012). Zowel
mantelzorgers van dementiepatiënten als mantelzorgers van kankerpatiënten hebben het
gevoel meer verzorger en patiënt te worden dan man en vrouw of ouder en kind. Uit veel
studies blijkt dat het gevoel van onbegrip in omgeving de sociale isolatie bij de mantelzorger
verhoogd (Carter et al., 2012; Galvin et al., 2010; Janda et al., 2006; Leggett et al., 2011;
Raivio et al., 2015; Russel, 2001) en dat sociale support belangrijk is om de isolatie te
verminderen (Galvin et al., 2010; Klassen et al., 2012; Sahin & Tan, 2012; Sanders et al.,
2008; Totman et al., 2015). Religie en geloof zijn bij zowel mantelzorgers van
kankerpatiënten als van dementiepatiënten een copingsstrategie om beter om te kunnen gaan
met eenzaamheid (Sanders et al., 2008; Rokach et al., 2013). De laatste overeenkomst is dat
bij beide soorten mantelzorgers een goede fysieke en psychische gezondheid beschermt tegen
isolatie (Andrén & Elmstahl, 2008; Matthews et al., 2004; McRae et al., 2009; Raivio et al.,
2015).
Deze overeenkomsten laten zien dat sociale isolatie bij mantelzorgers niet alleen afhankelijk
is van de ziekte van de patiënt, maar voor een groot deel ook van de kenmerken van de
mantelzorger en van omgevingsfactoren.
5.3 Multidimensional caregiving model
Het multidimensional caregiving model dat in deze review is gebruikt bleek voor een groot
deel goed toepasbaar op mantelzorgers van dementiepatiënten en van kankerpatiënten. De
meeste factoren uit het model komen in de literatuur die gebruikt is in dit onderzoek ook naar
19
voren en het model was een goede richtlijn voor het onderzoek. Er zijn echter een paar
verschillen in de resultaten van dit onderzoek en het model, en daarom wordt er voor
mantelzorgers van zowel dementie- als kankerpatiënten een aangepast model van het
multidimensional caregiving model voorgesteld (zie figuur 3). Dit model heeft veel
overeenkomsten met het model van Raina et al. (2004), maar ook een aantal verschillen. Zo is
de uitkomst veranderd in welzijn, en is sociale isolatie daaraan toegevoegd en gelinkt aan
gezondheid, omdat uit de literatuur blijk dat deze twee factoren gerelateerd zijn (Andrén &
Elmstahl, 2008; Matthews et al., 2004; McRae et al., 2009; Raivio et al., 2015). Ook zijn de
kenmerken van de mantelzorger in de context toegevoegd, omdat niet alleen
sociaaleconomische status van de mantelzorger invloed heeft op zijn of haar gezondheid en de
sociale isolatie, maar ook zijn of haar leeftijd (Leggett et al., 2011; Matthews et al., 2004;
Raivio et al., 2015), geslacht (Colvez et al., 2002; Ussher et al., 2013), en de relatie tot de
patiënt (Andrén & Elmståhl, 2008; Colvez et al., 2002; Galvin et al., 2010; Sanders et al.,
2008). De grootste verandering is dat veel factoren in het aangepaste model ook
terugkoppelen. Zo hebben copingsfactoren niet alleen invloed op de gezondheid en sociale
isolatie, maar hebben sociale isolatie en gezondheid ook invloed op de copingsfactoren. Uit de
literatuur kwam namelijk naar voren dat factoren niet alleen een causaal verband met sociale
isolatie hebben, maar dat sociale isolatie ook invloed op de factoren kan hebben en dat
factoren ook invloed op elkaar kunnen hebben (Andrén & Elmstål, 2008; Bass et al., 2012;
Balfe et al., 2016; Leggett et al., 2011; Matthews et al., 2004; Stenberg et al., 2012). Het
aangepaste model kan gebruikt worden om de sociale isolatie bij mantelzorgers van dementieen kankerpatiënten beter te kunnen begrijpen en als richtlijn voor volgende onderzoeken naar
sociale isolatie bij mantelzorgers.
20
Figuur 3. Aangepast mantelzorgmodel
21
5.4 Zorgsystemen
Tussen de studies zat niet alleen het verschil in ziekte van de patiënt, maar ook in de landen
waar de studies zijn uitgevoerd. Het verschil in landen en de daarbij behorende zorgsystemen
lijkt echter geen invloed te hebben gehad op de resultaten, terwijl dit wel was verwacht. Zo is
er is een tegenovergesteld resultaat gevonden bij de invloed van de leeftijd van de
mantelzorger op zijn of haar sociale isolatie, maar de zorgsystemen kunnen geen invloed
hebben gehad. Uit de studie van Matthews et al. (2004) over mantelzorgers van
kankerpatiënten blijkt dat een hogere leeftijd gerelateerd is aan minder sociale isolatie. Uit de
studies van Leggett et al. (2011) en Raivio et al. (2015) over mantelzorgers van
dementiepatiënten blijkt dat bij deze groep een hogere leeftijd juist gerelateerd is aan meer
sociale isolatie. Het land waar de studies zijn uitgevoerd kan geen invloed hebben gehad op
de resultaten, omdat zowel de studie van Matthews als van Leggett zijn uitgevoerd is de VS.
De studie van Raivio komt niet uit de VS, maar uit Finland. Verder komen de onderzoeken
waarin blijkt dat de formele zorg invloed heeft op de sociale isolatie van mantelzorgers van
kankerpatiënten uit verschillende landen, namelijk Australië, België, Noorwegen en Groot
Brittannië. Het enige onderzoek over mantelzorgers van dementiepatiënten waaruit blijkt dat
tevredenheid over de formele zorg geen invloed heeft op sociale isolatie komt uit Finland, wat
net als Noorwegen en Groot Brittannië het Beveridge model als zorgsysteem toepast (Reina,
2014). Ook hier heeft het land en zorgsysteem dus geen invloed gehad.
5.5 Andere onderzoeken
In het literatuuronderzoek van Johansson, Sundh, Wijk & Grimby (2013) naar het verschil in
verdriet bij naasten van dementie- en kankerpatiënten kwam naar voren dat er vooral veel
overeenkomsten in verdriet bij naasten van dementie- en kankerpatiënten zijn. Dit komt
overeen met het feit dat in deze review veel overeenkomsten zijn gevonden tussen
mantelzorgers van dementie- en kankerpatiënten, maar dan wat betreft sociale isolatie. Verder
komt ook uit het onderzoek van Johansson et al. (2013) naar voren dat mantelzorgers van
dementiepatiënten meer last hebben van eenzaamheid als ze erg dicht bij de patiënt staan, wat
overeenkomt met de bevinding dat echtgenootmantelzorgers van dementiepatiënten meer last
hebben van isolatie dan niet-echtgenootmantelzorgers. Ook komt het vrouwelijke geslacht als
voorspellende factor voor sociale isolatie overeen met de literatuurreview van Li en Loke
(2013). Zij onderzochten de last van echtgenootmantelzorgers van kankerpatiënten, en het
verschil daarbij in geslacht van de mantelzorger. Als laatst komt in een hoofdstuk uit het boek
Psycho-Oncology, waarbij verschillende artikelen zijn vergeleken, naar voren dat er
onduidelijkheid is of jongere mantelzorgers meer of minder risico op angst en depressie
hebben (Williams, 2014). Ook in dit onderzoek is er een verschil in de invloed van de leeftijd
van de mantelzorger op de sociale isolatie tussen mantelzorgers van dementiepatiënten en van
kankerpatiënten. De auteurs van het boek geven als verklaring dat de uitkomsten van de
artikelen afhankelijk zijn van factoren waar de onderzoekers voor controleren, wat
waarschijnlijk ook bij de artikelen van deze review het geval is.
5.6 Beperkingen
Hoewel dit onderzoek een goed overzicht geeft van wat al bekend is in de literatuur over
sociale isolatie bij mantelzorgers van dementie- en kankerpatiënten, zijn er ook enkele
22
beperkingen om rekening mee te houden. Ten eerste is de kwaliteit van de literatuur niet
nauwkeurig onderzocht. Er is in verband met de geringe tijd alleen gekeken naar de kwaliteit
van de tijdschriften waarin de artikelen gepubliceerd zijn door middel van de impactfactor en
afwezigheid op de Beall’s lijst. Dit is een goede indicatie, maar het kan de kwaliteit van een
artikel niet volledig beoordelen. Ook waren er studies uit tijdschriften met impactfactor lager
dan 1 geïncludeerd, namelijk de studie van Raivio et al. (2015), Sahin & Tan (2012), Sanders
et al. (2008) en Stenberg et al. (2012), en kwamen de studies van Carter et al. (2010) en
Nordtug et al. (2013) uit een tijdschrift met een onbekende impactfactor. Verder bestaat de
studie van Massimo et al. (2013) uit een steekproef van slechts twee participanten. De
resultaten van al deze studies worden echter ondersteund door andere studies, en daarom
wordt verwacht dat deze resultaten wel geldig zijn. Ook kunnen andere factoren een rol
hebben gespeeld bij de sociale isolatie van mantelzorgers, zoals hoe lang ze op het moment
van het interview of de vragenlijst voor de patiënt zorgden, hoeveel uur per dag ze aan de
zorg kwijt waren en of ze nog andere afhankelijke personen in hun huishouden hadden. Dit is
niet meegenomen omdat er bij de meeste onderzoeken weinig informatie over was. Als laatst
moet er voorzichtig omgegaan worden met de getrokken conclusies, gezien de kleine omvang
van het onderzoek.
5.7 Suggesties vervolgonderzoek en implicaties voor de praktijk
Vervolgonderzoek
Voor vervolgonderzoek wordt aangeraden te kijken naar de invloed van sociaaleconomische
status op isolatie bij mantelzorgers van zowel kankerpatiënten als dementiepatiënten, omdat
de literatuur hiervan tot nu toe niet toereikend is. Hierbij zou de invloed van educatie op
sociale isolatie bij mantelzorgers van kankerpatiënten interessant kunnen zijn, aangezien uit
onderzoeken bij mantelzorgers van dementiepatiënten blijkt dat hogere educatie beschermt
tegen isolatie. Ook zou meer onderzoek gedaan kunnen worden naar de invloed van de leeftijd
van de mantelzorger op de sociale isolatie bij beide soorten mantelzorgers, omdat de leeftijd
een tegenovergesteld effect leek te hebben op de isolatie van mantelzorgers van
kankerpatiënten en dementiepatiënten, maar er nog te weinig onderzoek naar is gedaan om
hier een conclusie uit te kunnen trekken. Verder zou onderzoek naar de invloed van de sense
of coherence op de isolatie van mantelzorgers van kankerpatiënten interessant kunnen zijn,
om te zien of een hogere sense of coherence ook bij hen leidt tot minder sociale isolatie. Tot
slot is er nog maar weinig bekend over de invloed van de formele zorg op isolatie bij
mantelzorgers van dementiepatiënten, waarschijnlijk omdat er nog geen behandeling of
medicijn tegen dementie bestaat. Toch hebben ook mantelzorgers van dementiepatiënten te
maken met de formele zorg, bijvoorbeeld bij thuiszorg of dagbehandelingen. Het kan dus
interessant zijn om te onderzoeken wat de invloed van de perceptie van deze vorm van
formele zorg is op de sociale isolatie bij mantelzorgers van dementie.
Praktijk
Er kan uit deze literatuurreview niet worden geconcludeerd dat één groep, mantelzorgers van
dementiepatiënten of mantelzorgers van kankerpatiënten, meer last heeft van sociale isolatie.
Er zijn echter wel een aantal verschillende factoren gevonden die eraan bijdragen, die
implicaties kunnen hebben voor de praktijk. Er kan op kortere termijn niet veel veranderd
23
worden aan de karakteristieken van de patiënt zoals de cognitieve en fysieke vermindering.
De formele zorg daarentegen kan wel helpen bij verminderen sociale isolatie van
mantelzorgers van kankerpatiënten. Vooral toegankelijkheid, behulpzaamheid en
mantelzorgers het idee geven dat ze er niet alleen voor staan zijn belangrijk. Bij onbekende
ziektes zoals Lewy body dementie is het belangrijk om het bewustzijn over deze ziektes te
verhogen, zodat mantelzorgers meer begrip vanuit de omgeving krijgen en zich dus minder
geïsoleerd voelen. Ook de overeenkomsten in sociale isolatie zijn belangrijk, omdat ze laten
zien wat zorgt voor sociale isolatie bij de mantelzorger, ongeacht wat de ziekte van de
hulpontvanger is. Sociale support is voor beide soorten mantelzorgers erg belangrijk, dus het
aansluiten bij een supportgroep zou mantelzorgers kunnen helpen hun isolatie te verminderen
(Steward, 2006). Tot slot is een betere fysieke en psychische gezondheid bij beide soorten
mantelzorgers gerelateerd aan minder sociale isolatie. Er kan mantelzorgers dus aangeraden
worden om een zo gezond mogelijke levensstijl aan te nemen en als het nodig is
psychologische hulp in te schakelen. Ze zouden hierbij geholpen kunnen worden door een
mantelzorgcoach.
24
Referenties
Albinsson, L. & Strang, P. (2003). Existential concerns of families of late-stage dementia
patients: questions of freedom, choices, isolation, death, and meaning. Journal of
Palliative Medicine, 6(2), 225-235.
Alzheimer Nederland (z.d.). Verzorging. Geraadpleegd op 26 mei 2016, van
http://www.alzheimer-nederland.nl/informatie/zorgen-voor-iemand-metdementie/verzorging.aspx
Andrén, S. & Elmståhl, S. (2008). The relationship between caregiver burden, caregivers’
perceived health and their sense of coherence in caring for elders with
dementia. Journal of Clinical Nursing, 17(6), 790-799.
Antonovsky, A. (1993). The structure and properties of the sense of coherence scale. Social
science & medicine, 36(6), 725-733.
Balfe, M., O'Brien, K., Timmons, A., Butow, P., O'Sullivan, E., Gooberman‐Hill, R. & Sharp,
L. (2016). The unmet supportive care needs of long‐term head and neck cancer
caregivers in the extended survivorship period. Journal of Clinical Nursing, 25(11-12),
1576-1586.
Bass, D. M., Judge, K. S., Snow, A. L., Wilson, N. L., Looman, W. J., McCarthy, C., ... &
Kunik, M. E. (2012). Negative caregiving effects among caregivers of veterans with
dementia. The American Journal of Geriatric Psychiatry, 20(3), 239-247.
Beeson, R. A. (2003). Loneliness and depression in spousal caregivers of those with
Alzheimer’s disease versus non-caregiving spouses. Archives of Psychiatric
Nursing, 17(3), 135-143.
Boer, A. H. de, & Klerk, M. de. (2013). Informele zorg in Nederland: een literatuurstudie
naar mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg. Sociaal en Cultureel Planbureau.
Carter, N., Bryant-Lukosius, D., DiCenso, A., Blythe, J. & Neville, A. J. (2010). The
supportive care needs of family members of men with advanced prostate
cancer. Canadian Oncology Nursing Journal, 20(4), 166-170.
Carter, J. H., Lyons, K. S., Lindauer, A. & Malcom, J. (2012). Pre-death grief in Parkinson's
caregivers: A pilot survey-based study. Parkinsonism & Related Disorders, 18, S15S18.
Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). (2013). Gezondheid en zorg in cijfers.
Geraadpleegd op 19 april 2016, van
file:///C:/Users/Lisanne/Downloads/2013c156puberr%20(1).pdf
Colvez, A., Joel, M. E., Ponton-Sanchez, A. & Royer, A. C. (2002). Health status and work
burden of Alzheimer patients’ informal caregivers: comparisons of five different care
programs in the European Union. Health Policy, 60(3), 219-233.
Coolbrandt, A., Sterckx, W., Clement, P., Borgenon, S., Decruyenaere, M., De Vleeschouwer,
S., ... & de Casterlé, B. D. (2015). Family caregivers of patients with a high-grade
glioma: a qualitative study of their lived experience and needs related to professional
care. Cancer Nursing, 38(5), 406-413.
Ekwall, A. K., Sivberg, B. & Hallberg, I. R. (2005). Loneliness as a predictor of quality of life
among older caregivers. Journal of Advanced Nursing, 49(1), 23-32.
25
Galvin, J. E., Duda, J. E., Kaufer, D. I., Lippa, C. F., Taylor, A. & Zarit, S. H. (2010). Lewy
body dementia: caregiver burden and unmet needs. Alzheimer Disease and Associated
Disorders, 24(2), 177.
Gilbert, E., Ussher, J. M., Perz, J., Hobbs, K. & Kirsten, L. (2010). Positive and negative
interactions with health professionals: a qualitative investigation of the experiences of
informal cancer carers. Cancer nursing, 33(6), E1-E9.
Gommer, A.M. (2013). Neemt het aantal mensen met kanker toe of af? Volksgezondheid
Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM.
Geraadpleegd op 10 april 2016, van http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-enziekte/ziekten-en-aandoeningen/kanker/trend/
Hawton, A., Green, C., Dickens, A. P., Richards, S. H., Taylor, R. S., Edwards, R., Greaves,
C. J. & Campbell, J. L. (2011). The impact of social isolation on the health status and
health-related quality of life of older people. Quality of Life Research, 20(1), 57-67.
Janda, M., Eakin, E. G., Bailey, L., Walker, D. & Troy, K. (2006). Supportive care needs of
people with brain tumours and their carers. Supportive Care in Cancer, 14(11), 10941103.
Josten, E. & Boer, A. de. (2015). Concurrentie tussen mantelzorg en betaald werk. Sociaal en
Cultureel Planbureau. Geraadpleegd op 19 april 2016, van
file:///C:/Users/Lisanne/Downloads/Concurrentie%20tussen%20mantelzorg%20en%20
betaald%20werk.pdf
Johansson, Å. K., Sundh, V., Wijk, H. & Grimby, A. (2013). Anticipatory grief among close
relatives of persons with dementia in comparison with close relatives of patients with
cancer. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 30(1), 29-34.
kanker.nl (z.d.). Wat is kanker. Geraadpleegd op 26 mei 2016, van
https://www.kanker.nl/bibliotheek/kanker/wat-is/792-wat-is-kanker
Klassen, A. F., Gulati, S., Granek, L., Rosenberg-Yunger, Z. R., Watt, L., Sung, L., ... &
Shaw, N. T. (2012). Understanding the health impact of caregiving: a qualitative study
of immigrant parents and single parents of children with cancer. Quality of Life
Research, 21(9), 1595-1605.
Klerk, M. de, Boer, A. de, Plaisier, I., Schyns, P. & Kooiker, S. (2015). Informele hulp: wie
doet er wat? Sociaal Cultureel Planbureau.
Klerk, M. de, Marangos, A. M., Dijkgraaf, M. & Boer, A. de. (2009). De ondersteuning van
Wmo-aanvragers. Sociaal Cultureel Planbureau.
Leggett, A. N., Zarit, S., Taylor, A. & Galvin, J. E. (2010). Stress and burden among
caregivers of patients with Lewy body dementia. The Gerontologist, gnq055.
Li, Q. & Loke, A. Y. (2013). A spectrum of hidden morbidities among spousal caregivers for
patients with cancer, and differences between the genders: A review of the
literature. European Journal of Oncology Nursing, 17(5), 578-587.
Massimo, L., Evans, L. K. & Benner, P. (2013). Caring for loved ones with frontotemporal
degeneration: The lived experiences of spouses. Geriatric Nursing, 34(4), 302-306.
26
Matthews, B. A., Baker, F. & Spillers, R. L. (2004). Family caregivers' quality of life:
influence of health protective stance and emotional strain. Psychology & Health, 19(5),
625-641.
McRae, C., Fazio, E., Hartsock, G., Kelley, L., Urbanski, S.,& Russell, D. (2009). Predictors
of loneliness in caregivers of persons with Parkinson's disease. Parkinsonism & Related
Disorders, 15(8), 554-557.
Mezzo (2013). Mantelzorg en eenzaamheid. Geraadpleegd op 2 april 2016, van
https://www.mezzo.nl/pagina/voor-professionals/thema-s/cijfers-informelezorg/resultaten-nationaal-mantelzorgpanel/mantelzorg-en-eenzaamheid
Newman, B. M. & Newman, P. R. (2014). Development through life: A psychosocial
approach. Belmont, CA: Cengage Learning.
Nordtug, B., Krokstad, S., Sletvold, O. & Holen, A. (2013). Differences in social support of
caregivers living with partners suffering from COPD or dementia. International Journal
of Older People Nursing, 8(2), 93-103.
Poos M. J. J. C., Meijer S., Willemse B. (2014). Neemt het aantal mensen met dementie toe of
af? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid.
Bilthoven: RIVM. Geraadpleegd op 10 april 2016, van
http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-enaandoeningen/psychische-stoornissen/dementie/trend/
Physicians for a National Health Program (PNHP) (2010). Geraadpleegd op 2 juni 2016, van
http://www.pnhp.org/single_payer_resources/health_care_systems_four_basic_models.
php
Raina, P., O'Donnell, M., Schwellnus, H., Rosenbaum, P., King, G., Brehaut, J., ... Walter, S.
D. (2004). Caregiving process and caregiver burden: conceptual models to guide
research and practice. BMC Pediatrics, 4(1), 1.
Raivio, M. M., Laakkonen, M. L. & Pitkälä, K. H. (2015). Psychological well-being of
spousal caregivers of persons with Alzheimer's disease and associated factors. European
Geriatric Medicine, 6(2), 128-133.
Rijksoverheid (z.d.) Mantelzorg. Geraadpleegd op 2 april 2016, van
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/mantelzorg
Reina, V. (2014). Health care systems: differences around the globe. Geraadpleegd op 2 juni
2016, van http://www.gapmedics.com/blog/2014/02/22/health-care-systemsdifferences-around-the-globe/
Rodriguez, G., De Leo, C., Girtler, N., Vitali, P. Grossi, E., & Nobili, F. (2003).
Psychological and social aspects in management of Alzheimer’s patients: an inquiry
among caregivers. Neurological Sciences, 24(5), 329-335.
Rokach, A., Findler, L., Chin, J., Lev, S. & Kollender, Y. (2013). Cancer patients, their
caregivers and coping with loneliness. Psychology, health & medicine, 18(2), 135-144.
Russell, R. (2001). In sickness and in health: A qualitative study of elderly men who care for
wives with dementia. Journal of Aging Studies, 15(4), 351-367.
27
Sahin, Z. A. & Tan, M. (2012). Loneliness, depression, and social support of patients with
cancer and their caregivers. Clinical Journal of Oncology Nursing, 16(2), 145.
Sanders, S., Ott, C. H., Kelber, S. T. & Noonan, P. (2008). The experience of high levels of
grief in caregivers of persons with Alzheimer's disease and related dementia. Death
studies, 32(6), 495-523.
Stenberg, U., Ruland, C. M., Olsson, M. & Ekstedt, M. (2012). To live close to a person with
cancer—Experiences of family caregivers. Social Work in Health Care, 51(10), 909926.
Stewart, M., Barnfather, A., Neufeld, A., Warren, S., Letourneau, N. & Liu, L. (2006).
Accessible support for family caregivers of seniors with chronic conditions: from
isolation to inclusion. Canadian Journal on Aging, 25(02), 179-192.
Struijs, A. J. (2006). Informele zorg: het aandeel van mantelzorgers en vrijwilligers in de
langdurige zorg. Zoetermeer: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.
Tebb, S. & Jivanjee, P. (2000). Caregiver isolation: An ecological model. Journal of
Gerontological Social Work, 34(2), 51-72.
Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S. & Martin, J. (2015). ‘You only have one
chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for
a family member with terminal cancer. Palliative Medicine, 29(6), 496-507.
Ussher, J. M., Sandoval, M., Perz, J., Wong, W. T. & Butow, P. (2013). The gendered
construction and experience of difficulties and rewards in cancer care. Qualitative
Health Research, 23(7), 900-915.
Victor, C., Scambler, S., Bond, J., & Bowling, A. (2000). Being alone in later life: loneliness,
social isolation and living alone. Reviews in Clinical Gerontology, 10(4), 407-417.
Williams, A. L. (2014). Psychosocial burden of family caregivers to adults with cancer. In U.
Goerling (Red.), Psycho-Oncology (pp. 73-85). doi:10.1007/978-3-642-40187-9
28
Bijlage
Tabel 2
Overzicht studies
Eerste
Land
auteur,
jaartal
Albinsson, Zweden
2003
Ziekte
hulpbehoevende
Dementie
in een laat
stadium
Methode dataverzameling
Steekproefgrootte
Interview
20
Kwaliteit
(impactfactor)
1,912
Andrén,
2008
Zweden
Dementie
Vragenlijst
130
1,225
Balfe, 2016
Ierland
Hoofd- en
nekkanker
Vragenlijst
197
1,255
Bass, 2012
Verenigde
Staten
Dementie
Telefooninterview
489
4,235
Carter,
2010
Canada
Prostaatkanker
Interview
19
Onbekend
Carter,
2012
Verenigde
Staten
Parkinson
Vragenlijst
74
3,972
Colvez,
2002
Frankrijk
Alzheimer
Vragenlijst
322
1,907
29
Belangrijkste uitkomsten
Subcategorieën in sociale
isolatie: enige familielid zijn,
niemand hebben om dingen
met de bespreken, niet meer
met de patiënt kunnen praten
en een ouder van je ouder
zijn.
Isolatie hangt meer van
gezondheid mantelzorger af
dan van patiënt. Isolatie heeft
significant verband met
mantelzorgers SOC.
Eenzaamheid en financiële
stress waren significant
gerelateerd aan onvervulde
behoeften.
Frequenter probleemgedrag
van veteranen voorspelden
meer onvervulde behoeften,
emotionele spanning,
overspanning fysieke
gezondheid, sociale isolatie,
relatiespanning en depressie.
Sociale isolatie als gevolg
van ziekte. Man wil niet naar
buiten door incontinentie en
geen visite thuis door
vermoeidheid.
Sociale isolatie doordat
familie, vrienden en medici
de situatie niet begrijpen.
Daarnaast spelen fluctuaties
en cognitieve veranderingen
bij patiënt een rol.
Echtgenootmantelzorgers
hebben significant meer
gezondheidsproblemen dan
andere soort mantelzorgers.
De graad van de handicap
hulpbehoevende was gelinkt
aan sociale isolatie.
Coolbrandt,
2015
België
Hooggradig
glioom
Interview
16
1,966
Galvin,
2010
Verenigde
Staten
Lewy body
dementie
Vragenlijst
962
2,440
Gilbert,
2010
Australië
Kanker
Vragenlijst en
interview
484
1,966
Janda, 2006
Australië
Hersentumor
Focus groep
en telefooninterview
18
patiënten +
18 mantelzorgers
2,364
Klassen,
2012
Canada
Kanker (bij
kinderen)
Interview
79
2,486
Leggett,
2011
Verenigde
Staten
Lewy body
dementie
Vragenlijst
611
3,231
Massimo,
2013
Verenigde
Staten
Frontotemporale
dementie
Interview
2
1,200
Matthews,
2004
Verenigde
Staten
Kanker
Vragenlijst
152
1,871
30
Eenzaamheid in de relatie
met het zieke familielid
omdat zij niet meer dezelfde
persoon zijn.
Bijna de helft van de
mantelzorgers voelde zich
geïsoleerd omdat weinig
mensen weten wat Lewy
body dementie is. Ook leidde
de toenemende last tot meer
sociale isolatie
Positieve ervaringen met
gezondheidsprofessionals
kunnen ervoor zorgen dat
mantelzorgers zich niet
alleen voelen, terwijl
negatieve ervaringen kunnen
zorgen voor gevoelens van
isolatie
Beperkingen van patiënt om
aanwezig te zijn bij sociale
bijeenkomsten leidde bij
zowel patiënt als
mantelzorger tot sociale
isolatie
Sterk support netwerk
belangrijk om sociale
gezondheid ouders te
behouden. Door angst voor
ziektekiemen lieten ouders
kind liever thuis en nodigden
ze geen visite uit.
Groot deel mantelzorgers
voelde zich eenzaam door
gebrek aan bewustzijn over
Lewy body dementie in hun
gemeenschap.
Verlies van een
betekenisvolle connectie met
echtgenoot creëerde
gevoelens van isolatie.
Isolatie was significant
gecorreleerd met gezondheid,
stadium en duur ziekte,
gedrag van mantelzorger,
gevoel van insluiting, en
overbelasting.
McRae,
2009
Verenigde
Staten
Parkinson
Vragenlijst
70
3,972
Nordtug,
2013
Noorwegen
Dementie
en COPD
Vragenlijst
206
Onbekend
Raivio,
2015
Finland
Alzheimer
Vragenlijst
728
0,733
Rodrigues,
2003
Italië
Alzheimer
Interview
120
1,447
Rokach,
2013
Israël
Kanker
Vragenlijst
97
1,255
Russell,
2001
Verenigde
Staten
Dementie
Interview
14
1,184
Sahin, 2012
Turkije
Kanker
Vragenlijst
0,91
Sanders,
2008
Verenigde
Staten
Alzheimer
Interview
60
patiënten +
60 mantelzorgers
44
Stenberg,
2012
Noorwegen
Kanker
Interview
15
0,785
31
0,774
Meer educatie, betere
gezondheid en meer
waargenomen
zelfeffectiviteit beschermden
tegen eenzaamheid
Meer sociale isolatie bij
dementiegroep. Vrienden en
familie zouden het lastiger
kunnen vinden om te
communiceren met iemand
met dementie en komen
daardoor minder vaak langs.
Grootste verschil in sociale
isolatie bij mantelzorgers
waarbij naasten situatie wel
of niet begrijpen, en met
goede of slechte
psychologische gezondheid.
Verlies van vrije tijd en
vriendschap omdat ze de hele
tijd bij de patiënt moeten
zijn. Ook moeilijkheden in
de relatie met familieleden.
Vergeleken met de
‘algemene populatie’
subgroep hadden zowel
patiënten als mantelzorgers
meer sociale support
Gevoelens van isolatie omdat
ze het gevoel hebben dat hun
werk onzichtbaar is en niet
gewaardeerd wordt.
Hoe hoger de scores voor
sociale support, hoe minder
depressie en eenzaamheid
Isolatie doordat vrienden
wegvielen en ze 24 uur per
dag met hun mantelzorgtaak
bezig zijn. Bij echtgenoten
viel de primaire bron van
sociale support en
socialisatie, hun partner met
Alzheimer, nu weg.
Mantelzorgers vonden het
moeilijk om de patiënt alleen
te laten en werden daardoor
Totman,
2015
Groot
Brittannië
Terminale
kanker
Interview
15
1,912
Ussher,
2013
Australië
Kanker
Interview
53
1,441
32
afgesloten van hun normale
sociale leven. Ook voelden
ze zich niet betrokken bij het
gezondheidszorgpersoneel.
Vooral het weten dat anderen
aan je denken hielp om
minder eenzaam te voelen.
Mantelzorgers konden zich
geïsoleerd voelen doordat ze
niet veel hulp kregen van
professionals.
Intensiteit van zorg werd
geassocieerd met sociale
isolatie en eenzaamheid. Ook
veranderingen konden zorgen
voor sociale isolatie door
verlies van buren en
collega’s.