Leefstijl, voeding en Lynch: de GeoLynch studie Tekst: Lisette Kamps De GeoLynch studie is een langlopend onderzoek naar de invloed van leefstijl en voedingspatronen op het ontstaan van poliepen en kwaadaardige tumoren in de dikke darm bij mensen met Lynch Syndroom. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Wageningen Universiteit in samenwerking met de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) in Leiden, UMC St Radboud in Nijmegen en UMC Groningen, en wordt gefinancierd door KWF Kankerbestrijding, het Wereld Kanker Onderzoek Fonds (WCRF) en BBMRI-NL. De GeoLynch studie gaat al een tijdje mee. In de beginperiode, tussen 2006 en 2008, zijn er ongeveer 500 mensen met Lynch Syndroom gestart met deelname aan de studie. Van deze mensen is destijds onderzocht of leefstijl invloed heeft op het ontstaan van dikke darmpoliepen. We hebben kunnen concluderen dat er een duidelijk effect is. Zo toonden resultaten aan dat mannen met overgewicht 8 keer zo vaak dikke darmpoliepen ontwikkelden dan mannen die geen overgewicht hadden. Bij vrouwen bleek dit verband er niet te zijn. Ook rokers hadden een verhoogde kans (6 keer hoger) op het ontstaan van poliepen vergeleken met mensen die nooit gerookt hadden. Deze resultaten zijn onder andere gepubliceerd in het proefschrift van Akke Botma, dat zij in november 2011 heeft verdedigd. Stand van zaken De afgelopen tijd heeft de GeoLynch studie niet stilgestaan. Bij de ongeveer 500 deelnemers uit 2006 – 2008 doen we momenteel een vervolgmeting om te kijken of voedings- en leefstijlgewoonten in de loop der jaren veranderd zijn. Daarbij nodigen we 250 nieuwe mensen met Lynch Syndroom uit om deel te nemen, zodat we in totaal op 750 deelnemers komen. Tot slot willen we ook graag van iedere deelnemer een bloedmonster verzamelen. Met deze uitbreidingen hopen we nog meer te kunnen zeggen over de rol van leefstijl en voeding in relatie tot erfelijke dikke darmkanker. In het vorige HNPCC-Lynch journaal heeft u kunnen lezen hoe onze dataverzameling van vragenlijsten, bloedmonsters en scopieverslagen in de praktijk verloopt. Het is veel werk om alle data te verzamelen en te verwerken. Daarom schrijven we niet alle mensen in één keer aan, maar gaan we gefaseerd te werk. Inmiddels hebben we van 140 mensen opnieuw vragenlijsten verzameld en is een deel van deze mensen uitgenodigd voor een bloedafname. De komende weken gaan we een nieuwe groep mensen benaderen met de vraag of zij vragenlijsten voor de GeoLynch studie willen invullen: wellicht ontvangt u ook een brief thuis met een uitnodiging om deel te nemen. Wij hopen in dat geval dat u een bijdrage wilt leveren. Meer over deelnemen aan de GeoLynch studie leest u aan het eind van dit artikel en op onze nieuwe website. GeoLynch website Vanaf februari 2014 is de GeoLynch studie online te vinden via www.geolynch-studie.nl. Op deze website leest u meer details en achtergronden over het onderzoek: het doel, de medewerkers en resultaten. De GeoLynch studie valt binnen de onderzoeksgroep Voeding en Kanker van Wageningen Universiteit van prof Ellen Kampman. Andere studies van deze onderzoeksgroep zijn bijvoorbeeld de COLON studie, een observationeel onderzoek bij patiënten met sporadische dikke darmkanker, en de COBRA studie, een onderzoek bij vrouwen met borstkanker die chemotherapie ondergaan. Informatie over deze onderzoeken vindt u op de nieuwe website www.voedingenkankerstudies.nl. Hier kunt u ook doorklikken naar de GeoLynch studie. Zo kunt u op onze website de wetenschappelijke publicaties van de GeoLynch studie terugvinden met resultaten over overgewicht, roken en voedingspatronen. Het laatst gepubliceerde GeoLynch artikel gaat over voedingssupplementen en is geschreven door Renate Heine - Bröring: Dietary Supplements Use and Colorectal Adenoma Risk in Individuals with Lynch Syndrome: The GEOLynch Cohort Study. Renate promoveert aan Wageningen Universiteit, de GeoLynch studie is een onderdeel van haar promotieonderzoek. Ze heeft gekeken naar het gebruik van voedingssupplementen en het ontstaan van darmpoliepen binnen de GeoLynch studie. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat er geen associatie is tussen het gebruik van voedingssupplementen en het ontstaan van sporadische darmkanker (de niet-erfelijke vorm), maar hoe zit dat voor mensen met Lynch Syndroom? In de GeoLynch studie gebruikt 40% van de deelnemers één of meerdere voedingssupplementen. Als we de GeoLynch deelnemers verdelen in supplementgebruikers en niet-supplementgebruikers, zien we dat 28.7% van de gebruikers een darmtumor ontwikkelde in de tijd dat wij ze hebben gevolgd. Bij de niet-gebruikers was dit percentage 24.1%. Dit verschil is niet groot en is niet belangrijk in het ontwikkelen van darmkanker bij gebruikers en niet-gebruikers. Concluderend kunnen we zeggen dat er in de GeoLynch studie geen relatie is gevonden tussen het gebruik van voedingssupplementen en het ontstaan van darmtumoren. Andere wetenschappelijke Lynch-studies De GeoLynch studie is slechts één wetenschappelijk onderzoek waarin de populatie bestaat uit mensen met Lynch Syndroom . Wereldwijd wordt er meer onderzoek gedaan naar factoren die het ontstaan van kanker bij mensen met Lynch beïnvloeden. Epidemioloog dr. Fränzel van Duijnhoven, projectcoördinator van de GeoLynch studie, heeft een review geschreven, een literatuuroverzicht van publicaties over de invloed van leefstijl bij mensen met Lynch. Vergeleken met sporadische dikke darmkanker zijn er nog maar weinig studies die onderzoek doen of hebben gedaan naar de invloed van leefstijlfactoren op het ontstaan van dikke darmkanker bij mensen met Lynch. Als het gaat om leefstijlfactoren ligt de focus in eerdere studies voornamelijk op rookgedrag en BMI. Zo lijken roken en overgewicht het risico op erfelijke darmkanker te vergroten. Dat hebben we ook in de GeoLynch studie kunnen aantonen. Invloed van andere leefstijlfactoren zoals lichamelijke activiteit, alcoholinname en voedingspatronen zijn nog niet veel onderzocht. Ook is er nog veel onbekend over de invloed van leefstijlfactoren op andere typen kanker bij mensen met Lynch. Het is daarom lastig om daarover conclusies te trekken en aanbevelingen te doen. Om in de toekomst de juiste conclusies te kunnen trekken, zullen er meer studies bij mensen met Lynch gedaan moeten worden. Belangrijk is dat er veel verschillende mensen met Lynch Syndroom - met verschillende leefstijlen en voedingspatronen - aan deze studies meedoen zodat er veel gegevens verzameld kunnen worden. Om dit te bereiken wordt er bijvoorbeeld steeds meer internationaal samengewerkt. Internationale samenwerking Zo gaan we onze krachten bundelen met internationale studies, die vergelijkbaar zijn met de GeoLynch studie. Dat wil zeggen dat in deze studies dezelfde gegevens over leefstijl zijn verzameld bij personen met Lynch Syndroom. Eén van deze internationale studies betreft het zogenaamde ‘Colon Cancer Family Registry’. Deze studie loopt in zes verschillende centra in de Verenigde Staten, Canada, Australië en Nieuw-Zeeland en bevat ongeveer 1600 personen met Lynch Syndroom. Onlangs hebben we met deze Amerikaanse en Australische collega’s financiering aangevraagd bij het World Cancer Research Fund (WCRF) om samen onderzoek te doen. Samen zijn we namelijk groter en dat geeft ons de mogelijkheid om naar typen kanker te kijken die minder vaak voorkomen, of die bijvoorbeeld alleen in vrouwen voorkomen. Eén van de eerste doelen van deze internationale samenwerking is om te kijken of er een verband is tussen overgewicht en baarmoederkanker. Dan kunnen we in de toekomst hopelijk ook aanbevelingen doen voor dit type kanker. Deelname aan de GeoLynch studie Terug naar de GeoLynch studie. Wat houdt deelname precies in? Deelnemers aan de GeoLynch studie krijgen vragenlijsten over voeding en leefstijl per post opgestuurd. Deze vragenlijsten kunt u thuis invullen en met een antwoordenvelop kosteloos retourneren aan de onderzoekers. Vervolgens wordt er contact met u opgenomen om een afspraak te maken voor een eenmalige bloedafname. De bloedafname vindt plaats bij lokale prikposten zo dicht mogelijk bij u in de buurt. Voor de GeoLynch studie hoeft u géén extra darmonderzoeken te ondergaan. Er vindt bij u al regelmatig een scopie plaats in uw eigen ziekenhuis. De GeoLynch onderzoekers zullen de resultaten van het reguliere darmonderzoek voor de GeoLynch studie gebruiken. Bent u (nog) niet door de GeoLynch onderzoekers benaderd en heeft u interesse in deelname? Laat het ons weten via [email protected]. Wij sturen u dan een korte inclusievragenlijst toe waarmee we kunnen bepalen of u in aanmerking komt voor deelname. U bent geschikt voor deelname wanneer aangetoond is dat u Lynch Syndroom heeft, wanneer u regelmatig ter controle een colonscopie laat uitvoeren en wanneer u geregistreerd staat bij de Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET). Contact Heeft u vragen over de GeoLynch studie? Neem contact op met het onderzoeksteam via [email protected] of bel 0317 – 484 187 (Lisette Kamps, onderzoeksmedewerker). De GeoLynch studie zal ook vertegenwoordigd zijn op de landelijke contactdag op zaterdag 10 mei. Op de informatiemarkt kunt u die dag meer informatie krijgen en kunt u uzelf eventueel aanmelden. Bovendien is prof Ellen Kampman, hoofdonderzoeker van de GeoLynch studie, één van de sprekers. Wij zien u graag op zaterdag 10 mei!