PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact Antwoordnummer 3327 3500 VP UTRECHT PTC/BIH/IHH Lotgenotencontact Website: www.pseudotumorcerebri.nl E-mail: [email protected] PTC/BIH/IHH Lotgenotencontact is ­ onderdeel van Vereniging Cerebraal. Website: www.cerebraal.nl Adresgegevens van secretariaat Cerebraal: Palestrinastraat 1 B 3533 EH Utrecht Telefoon: 030 2966575 E-mail: [email protected] Advies: Felice Ghering, Vormgeving: C-kwadraat bno, Fotografie: Cees van Rijn, Druk: Huybregts drukkerij. PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact Antwoordnummer 3327 3500 VP Utrecht Pseudotumor Cerebri? Je bent zeker niet alleen! Vereniging Cerebraal werkt nauw samen met en wordt deels financieel ondersteund door KWF Kanker Bestrijding Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en direct betrokkenen PTC-Werkgroep Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en direct betrokkenen Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en direct betrokkenen Pseudotumor Cerebri? Wat is pseudotumor cerebri? Pseudotumor Cerebri (PTC) ofwel Benigne ­Intracraniële Hypertensie (BIH) ofwel Idiopatische Intracraniële Hypertensie (IIH) is een zeldzame aandoening waarbij er sprake is van stuwing in de hersenen waarschijnlijk door een belemmerde afvoer van aderlijk bloed en/of hersenvocht. Een van de bekende oorzaken is een sinus­ trombose, maar over het algemeen blijft de oorzaak onbekend. Onder invloed van de verhoogde druk in de hersen­ kamers sijpelt liquor uit de hersenkamers in het omgevende hersenweefsel en dringt zich tussen de cellen van het hersenweefsel. Het hersenweefsel raakt hierdoor gezwollen; deze zwelling wordt in vaktermen hersenoedeem genoemd. Dit kan overal in de hersenen voorkomen, maar een beruchte plek is de schede van de oogzenuw. Als daar langere tijd stuwing optreedt, kan de oogzenuw beschadigd raken waardoor het gezichtsvermogen achteruit gaat. Vaker echter treedt beschadiging van de hersenen meer verspreid op, met name in gebieden die van belang zijn voor geheugen, aandacht, probleem­ oplossing, stemming, gedragscontrole en dergelijke. Een veel voorkomend probleem is tempo­ vermindering in denken en doen, waardoor snelle vermoeidheid optreedt. Pseudotumor Cerebri? PTC-werkgroep De PTC-werkgroep van Vereniging Cerebraal is er voor: ◗ mensen met een verhoogde hersendruk door onbekende oorzaak; ◗ mensen met een verhoogde hersendruk met bekende oorzaak, bijvoorbeeld door sinus­ trombose; ◗ familie van PTC-getroffenen. De groep is niet bedoeld voor mensen die een verhoogde hersendruk hebben door hydrocefalie (waterhoofd). Antwoordkaart Steun het werk van Cerebraal en dus PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact! Ik geef mij op als lid/donateur van Vereniging Cerebraal en betaal na ontvangst van de factuur. particulier € 27,00 instelling € 68,00 recht op max. 5 exempl. CerebraalNieuws donateur € 20,50 Dhr/Mevr.: ������������������������������������������������������������������������������������������������� Instelling: ��������������������������������������������������������������������������������������������������� Adres: ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� Pseudotumor Cerebri? Wat doet PTC/BIH/IIH Lotgenoten­ contact? De hoeksteen van de PTC-werkgroep is het ­onderlinge contact, dat je de ruimte biedt je verhaal te vertellen en ervaringen uit te wisselen. Dit doen we op verschillende manieren: ◗ lotgenotenbijeenkomsten ◗ lotgenotencontact via een community op internet ◗ nieuwsbrieven ◗ intensieve persoonlijke ondersteuning per ­ e-mail, telefoon of brief. Postcode/plaats: ������������������������������������������������������������������������������������� Telefoon: ���������������������������������������������������������������������������������������������������� E-mail: �������������������������������������������������������������������������������������������������������� Ik ben geïnteresseerd in PTW/BIH/IIH Lotgenotencontact, ­omdat ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� Mensen met PTC/BIH/IIH komen heel ­normaal over, zij krijgen vaak niet het begrip dat zij ­verdienen. De omgeving begrijpt niet dat de ­onzichtbare gevolgen toch erg invaliderend zijn. Wellicht een zeldzame aandoening, maar je bent zeker niet alleen! Daarnaast verzamelt de PTC-werkgroep de gegevens en ervaringen van de lotgenoten, die betrekking hebben op het medische deel van hun aandoening. Uit deze gegevens blijkt bijvoorbeeld dat veel lotgenoten last houden van vermoeidheid, taal- en concentratiestoornissen, en geheugen­problemen. ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������