Pseudotumor Cerebri? - Hersenletselteam Utrecht

advertisement
PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact
Antwoordnummer 3327
3500 VP UTRECHT
PTC/BIH/IHH Lotgenotencontact
Website: www.pseudotumorcerebri.nl
E-mail: [email protected]
PTC/BIH/IHH Lotgenotencontact is ­
onderdeel van Vereniging Cerebraal.
Website: www.cerebraal.nl
Adresgegevens van
secretariaat Cerebraal:
Palestrinastraat 1 B
3533 EH Utrecht
Telefoon: 030 2966575
E-mail: [email protected]
Advies: Felice Ghering, Vormgeving: C-kwadraat bno, Fotografie: Cees van Rijn, Druk: Huybregts drukkerij.
PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact
Antwoordnummer 3327
3500 VP Utrecht
Pseudotumor Cerebri?
Je bent zeker niet alleen!
Vereniging Cerebraal werkt nauw samen met en wordt
deels financieel ondersteund door KWF Kanker Bestrijding
Voor mensen met
niet-aangeboren hersenletsel
en direct betrokkenen
PTC-Werkgroep
Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en direct betrokkenen
Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel en direct betrokkenen
Pseudotumor Cerebri?
Wat is pseudotumor cerebri?
Pseudotumor Cerebri (PTC) ofwel Benigne
­Intracraniële Hypertensie (BIH) ofwel Idiopatische
Intracraniële Hypertensie (IIH) is een zeldzame
aandoening waarbij er sprake is van stuwing in
de hersenen waarschijnlijk door een belemmerde
afvoer van aderlijk bloed en/of hersenvocht.
Een van de bekende oorzaken is een sinus­
trombose, maar over het algemeen blijft de oorzaak onbekend.
Onder invloed van de verhoogde druk in de hersen­
kamers sijpelt liquor uit de hersenkamers in het
omgevende hersenweefsel en dringt zich tussen
de cellen van het hersenweefsel. Het hersenweefsel raakt hierdoor gezwollen; deze zwelling wordt in
vaktermen hersenoedeem genoemd. Dit kan overal
in de hersenen voorkomen, maar een beruchte plek
is de schede van de oogzenuw. Als daar langere tijd
stuwing optreedt, kan de oogzenuw beschadigd raken waardoor het gezichtsvermogen achteruit gaat.
Vaker echter treedt beschadiging van de hersenen
meer verspreid op, met name in gebieden die van
belang zijn voor geheugen, aandacht, probleem­
oplossing, stemming, gedragscontrole en dergelijke. Een veel voorkomend probleem is tempo­
vermindering in denken en doen, waardoor snelle
vermoeidheid optreedt.
Pseudotumor Cerebri?
PTC-werkgroep
De PTC-werkgroep van Vereniging Cerebraal is er
voor:
◗ mensen met een verhoogde hersendruk door
onbekende oorzaak;
◗ mensen met een verhoogde hersendruk met
bekende oorzaak, bijvoorbeeld door sinus­
trombose;
◗ familie van PTC-getroffenen.
De groep is niet bedoeld voor mensen die een
verhoogde hersendruk hebben door hydrocefalie
(waterhoofd).
Antwoordkaart
Steun het werk van Cerebraal en
dus PTC/BIH/IIH Lotgenotencontact!
Ik geef mij op als lid/donateur van Vereniging
Cerebraal en betaal na ontvangst van de factuur.
particulier € 27,00
instelling € 68,00 recht op max. 5 exempl. CerebraalNieuws
donateur € 20,50
Dhr/Mevr.: �������������������������������������������������������������������������������������������������
Instelling: ���������������������������������������������������������������������������������������������������
Adres: ���������������������������������������������������������������������������������������������������������
Pseudotumor Cerebri?
Wat doet PTC/BIH/IIH Lotgenoten­
contact?
De hoeksteen van de PTC-werkgroep is het
­onderlinge contact, dat je de ruimte biedt je verhaal te vertellen en ervaringen uit te wisselen. Dit
doen we op verschillende manieren:
◗ lotgenotenbijeenkomsten
◗ lotgenotencontact via een community op internet
◗ nieuwsbrieven
◗ intensieve persoonlijke ondersteuning per ­
e-mail, telefoon of brief.
Postcode/plaats: �������������������������������������������������������������������������������������
Telefoon: ����������������������������������������������������������������������������������������������������
E-mail: ��������������������������������������������������������������������������������������������������������
Ik ben geïnteresseerd in PTW/BIH/IIH Lotgenotencontact, ­omdat
���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
Mensen met PTC/BIH/IIH komen heel ­normaal over,
zij krijgen vaak niet het begrip dat zij ­verdienen. De
omgeving begrijpt niet dat de ­onzichtbare gevolgen
toch erg invaliderend zijn.
Wellicht een zeldzame aandoening,
maar je bent zeker niet alleen!
Daarnaast verzamelt de PTC-werkgroep de
gegevens en ervaringen van de lotgenoten, die
betrekking hebben op het medische deel van hun
aandoening. Uit deze gegevens blijkt bijvoorbeeld dat veel lotgenoten last houden van vermoeidheid, taal- en concentratiestoornissen, en
geheugen­problemen.
���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������
Download