Palliatieve zorg

“Palliatieve zorg”:
Prof Dr J Menten
Radiotherapeut-Oncoloog
Coördinator Palliatieve Zorg
UZ Leuven
?
Oene Swietink
Wat weet de patiënt en zijn familie (uit de media)?
-doodgaan van kanker, ALS, dementie ~ ondraaglijk lijden
-stoppen met vocht en voeding ~ “sterven van honger en dorst”
-”palliatieve zorg”
 stel dat zo lang mogelijk uit want dan ga ik dood
-beslissingen rond het levenseinde  “euthanasie”
Wat weet de patiënt en zijn familie (uit de media)?
• Palliatieve zorg - Euthanasie
- verwarring bij hulpverleners
- in de media
• Antwerpse 93-j vrouw met ouderdomskwalen,
zou, volgens de letter van de wet,
niet in aanmerking komen voor euthanasie
• Senator Vankrunkelsven: "kan binnen huidige wet"
-“Een correcte soepele toepassing v/d wet is volgens mij mogelijk
in zo'n situatie”.
• Wim Distelmans, de voorzitter van de euthanasiecommissie,
vindt dat de euthanasiewetgeving voor sommige oude
bejaarden verruimd zou moeten worden.
23/03/2009 (BELGA
Wat weet de patiënt en zijn familie
(uit de media)?
“Noodgreep regering in euthanasiezaak Italië “
(Novum/AP)
De Italiaanse regering heeft een noodverordening uitgevaardigd
om te beletten dat het leven van Eluana Englaro wordt beëindigd.
In feite gaat het om:
-stopzetten van zinloos geworden behandeling
waarvan na 17 jaar geen enkel effect meer mag verwacht worden,
-stopzetten van een door de geneeskunde eindeloos uitgesteld overlijden
Eindeloos rekken van “± leven” is onethisch handelen ?
Terminologie
Curatieve
therapie
Palliatieve Pal.zorg ~
therapie
stervensbegeleiding
curatieve
therapie
palliatieve
therapie
palliatieve
zorg
stervensbegeleiding
Terminologie
rouwzorg
Vele weken
tot
maanden
palliatieve zorg
terminale zorg &
stervensbegeleiding
ziektebehandeling = therapie
comfort zorg
Binnen de Bio-Ethiek evolueert
de verhouding hulpverlener-patient
van …
…naar
???
Paternalistisch
model
Informed consent
Model
???
Dialoog
Model
Autonomie
van de patiënt
1- Palliatieve zorg
= communicatie
= continue dialoog
Wat kan therapie/zorg bieden?
Wat verwacht de patiënt?
-Wanneer start pijn- en symptoomcontrole?
-Door wie wordt zorg verstrekt?
Wilsverklaring….
Kritische analyse van
wat geven we wél / niet (meer)?
….samen met de patiënt!!!
Waar palliatieve zorg ?
Palliatieve thuiszorg
Palliatieve Dagcentra
Ziekenhuizen
Palliatieve Zorgeenheid
Bejaardenhuizen
& RVT
~5%
1- Palliatieve zorg = communicatie
2 - Goede palliatieve & terminale zorg
vereist deskundige hulpverleners
-natuurlijk verloop?
-wat is effect van wél / geen therapie?
Wie zijn de patiënten in de PZE voor UZ Leuven?
Binnen 8 dagen : 46% = dood!!!
Roeselare J. Menten maart 2009
15
Gunstige evoluties: aanmelden van
NIET-kanker patiënten voor palliatieve zorg
1997
’98
’99
’00
’01
’02
’03
’04
’05
’06
‘07
2008
Gunstige evoluties: artsen melden steeds vaker
patiënten voor palliatieve zorg aan
1- Palliatieve zorg = communicatie
2- Palliatieve deskundigheid
3 - Palliatieve zorg = (doen) samenwerken
-tussen hulpverleners
-met patiënten en familie
Hulpverleners
-Doelstellingen herformuleren en communiceren
-hulpverleners neuzen in dezelfde richting
Shared priorities for the end-of-life period (USA)
-Niet elke dood is een ‘goede’ dood!!!!
-De toenemende aandacht voor vroegtijdige zorgplanning
weerspiegelt de wens om de kwaliteit
van de laatste levensfase en het sterven te verbeteren.
Downey L e.a. Journal of Pain and Symptom Management, 2009 37(2) 175-188
De 17 thema’s in volgorde van belangrijkheid blijken te zijn:
-
-
tijd met familie en vrienden
pijncontrole
comfortabele ademhaling
waardigheid en zelfrespect
vrede hebben met de komende dood
menselijke benadering
vermijden van spanning voor naasten
vermijden van kunstmatige levensondersteuning
afscheid kunnen nemen
continent zijn
geen angst voor het sterven
een lach en een glimlach
dekking van de ziektekosten
controle over de situatie
beschikbaarheid van middelen om de dood te bespoedigen
bezoek van spirituele zorgverlener
begrafenis geregeld
Absoluut aantal
Aanvragen voor ethische counseling bij PST (UZLeuven)
euthanasiewet
samenwerken met pt & fam?!
UK dokters’ houding verschilt erg van die van het publiek
Vraag : Moeten dokters wettelijk de mogelijkheid krijgen om
iemands’ leven te beëindigen indien die ongeneesbaar, terminaal is
en lijdt aan ‘n pijnlijke ziekte?
-82% publiek - 34% artsen: ja
-16% publiek - 64% artsen: neen.
1 April 2009, BMJ 2009;338:b1338
Palliatieve zorgeenheid ‘99-08: 1576 overlijdens
97.31% palliatieve zorg
2.5% palliatieve sedatie
0.19% euthanasie
Palliatieve zorgeenheid
UZ Leuven
1999-2008
0.19% euthanasie
Palliatieve zorgeenheid
ander UZ
2008
20% euthanasie
1 - Palliatieve zorg = communicatie
2 - Palliatieve deskundigheid
3 - Palliatieve zorg = (doen) samenwerken
4 - Pal. zorg wetenschappelijk onderbouwen
Welke kankerpatiënten hebben sterke opioiden nodig?
~600mg/d
oral morphine
65
~200mg/d oral morphine
Ieder punt vertegenwoordigt ≥ 20 patiënten
Menten 2003, PhD Thesis
Morfine en levensverwachting
Median survival in home care in
function of daily morphine dose
40
35
30
25
20
15
10
5
0
not
5-299
300-599
>600
morphine mg/day
P = 0,002 Mantel-Cox
Bercovitch et al. Cancer 2004; 101 (6):1473-7
P=0,029 Breslow-analysis
Vochttoediening
Per os vochtgebruik door TERMINALE PATIENTEN
in Vlaamse palliatieve zorgeenheden
A. Devoght, G. Evers , J Menten 2002
110
100
palliatiev e eenheid
90
A
80
70
B
60
C
50
D
40
E
30
F
20
G
10
0
H
-7
-6
-5
-4
-3
-2
dagen v oor ov er lijden
-1
0
Sterven
Registratie in 8 Vlaamse PZE.
K. Hufkens, G. Evers† , J. Menten, Lic. Ziekenhuiswet. 2003
Actief luisteren ~ pt / naastbestaanden / hulpverleners
Specifieke deskundigheid (engagement / alertheid / creativiteit)
Vroegtijdige glasheldere communicatie
Vroegtijdige zorgplanning
Therapie afspraken maken(welke therapie? Waar?)
Palliatieveenzorgperiode
= is
dynamisch
!!
Palliatieve
terminale zorg
méér dan "handje
vasthouden"…
Dan wordt …
palliatieve zorg nog kwaliteitsvol leven,
…nog kunnen genieten
Dan wordt …
palliatieve zorg nog kwaliteitsvol leven,
…nog samen kunnen lachen…tot het einde toe!
Palliatieve zorg = promotie van het leven
Om tenslotte een goede dood te sterven…,
-alleen indien de natuur niet voldoende mild is,
-door waakzame deskundige hulpverleners bijgestaan,
-soms is “de zieke nabij zijn” veel belangrijker
dan wat we “doen”
-….maar ruim 70% slaapt rustig in …..