1 Presentatie over ethiek en zorg. VPTZ Geldermalen, 25 november

Presentatie over ethiek en zorg.
VPTZ Geldermalen, 25 november 2015
Michel Jansen
Moeilijk om te praten over eigen moraal
Tegenwoordig hoor je mensen vaak over waarden en normen praten. Zowel in
de tweede kamer bij politici, als op allerlei andere plaatsen in Nederland hoor je
mensen erover. Wat mij opvalt dat zij het dan meestal over de waarden en
normen van anderen een oordeel hebben. Dat iemand zijn eigen waarden en
normen ter discussie stelt hoor je zelden of nooit. Het is ook mijn ervaring na
jarenlang lesgeven en trainingen geven dat mensen het moeilijk vinden hun
eigen moraal ter sprake te brengen, laat staan daar kritisch over na te denken. Ik
wil vanavond proberen duidelijk te maken wat je aan ethiek kunt hebben om dat
beter te doen, met name in het kader van zorgverlening aan mensen die in de
laatste fase van hun leven zijn.
Moraliteit zit in alle aspecten van het leven
Je hoeft de krant maar open te slaan of talloze morele vragen vliegen je om de
oren. Om een paar voorbeelden te noemen: in hoeverre moeten we vijf miljard
lastenverlichting besteden aan eenoudergezinnen? Is een oorlog tegen IS
gerechtvaardigd? Waarom moeten we ons verantwoordelijk voelen voor de
vervuiling van het milieu? Moet sjoemelsoftware in auto’s bestraft worden met
extra belastingmaatregelen?
Veel van dat soort vragen zijn ook politiek organisatorisch van aard maar het
neemt niet weg dat zij een morele component hebben. Waarom is dat zo?
Wat is nu een moreel probleem?
Een probleem is moreel van aard als die vraag in feite aan de orde stelt: is het
goed of is het fout? Is het gerechtvaardigd of niet? Etc. Je kan het ook meer
emotioneel of intuïtief aangeven: een moreel probleem bestaat wanneer je
gevoel zegt dat het niet goed is, dat het niet klopt. Zo gezien raakt moraal of
moraliteit alle aspecten van het menselijk leven. Het raakt de waarden waar we
voor staan en de gedragsregels die we ons aantrekken. Het gaat om de manier
waarop we in het leven staan, tegen het leven aankijken.
Zorg en moraal
Ook, maar beter gezegd juist de zorg raakt aan talloze morele vragen omdat zorg
voor jezelf of voor anderen nooit vrij is van waarden en normen. Zorgen is
immers altijd ergens op gericht. Zorgen kent vele vormen en dus gaat zorgen
altijd gepaard aan keuzen maken. Keuzen die te maken hebben met de manier
waarop we ons eigen leven en het leven van anderen een richting geven en vorm
geven. Keuzen die te maken hebben met onze levensovertuiging en met de
redenen die we hebben om het leven zinvol te vinden of niet.
Definitie van moraal en ethiek
Wat is precies moraal? Als ik een definitie moet geven zeg ik: moraal is het
geheel aan opvattingen en regels die een bepaalde groep heeft over goed en fout,
over rechtvaardig of onrechtvaardig, over acceptabel en onacceptabel.
Uiteindelijk gaat moraal over goed samen leven. Ik onderscheid dus twee
1
elementen: ten eerste een geheel aan opvattingen over goed (samen)leven. Ten
tweede regels die daarbij horen. Naast moraal kennen we ook het woord ethiek.
Die twee woorden, ethiek en moraal worden vaak door elkaar gebruikt. Maar zijn
strikt genomen twee verschillende begrippen. Ethiek is een specialisatie van het
vak filosofie en ethiek houdt zich bezig met het nadenken over moraal. Ethiek
stelt zich dus vragen als: wat is goed leven, is de ene moraal beter dan de ander,
bestaan er morele regels die altijd voor iedereen en overal gelden? Zijn de 10
geboden uit de Bijbel niet voor iedereen geldig, ongeacht je geloof? Ethiek heeft
zich gespecialiseerd naar verschillende terreinen van het menselijk leven. Zo
kennen we een medische ethiek, een gezondheidszorgethiek, een bio-ethiek.
Ik ben ethicus. Dat betekent dat ik me bezig houd met de aard en de inhoud van
moraal. In mijn geval vooral de moraal van de gezondheidszorg. Ik ben dus in
moreel opzicht geen haar beter dan U. Als ethicus heb ik niemand de les te lezen
in moreel opzicht maar wil ik slechts helpen verduidelijken waar moraal over
gaat en wat goed leven zou kunnen inhouden.
Goed leven
Opvattingen over goed leven zijn niet helemaal hetzelfde als “hoe heurt het
eigenlijk?” van Jort kelder. Het gaat om veel meer dan etiquetteregels. Het gaat
om de vraag die mensen bezig houdt zolang ze bestaan, namelijk de vraag, wat
moet een mens doen om een leven te leiden waarvan je kunt zeggen dat is een
manier van leven die goed is voor de persoon zelf maar ook voor anderen. Goed
leven, dat is een waardevol leven, niet in termen van geld en bezit maar in
termen van eigenschappen en vaardigheden.
Hoe doe je dat, goed leven? Met de nadruk op doen! Het gaat in de ethiek niet in
de laatste plaats om de vraag welk menselijk handelen in een bepaalde situatie
goed of fout is, en waarom dat zo is.
Goed leven en regels
Goed te leven houdt een doelstelling in, een belofte. Zo krijgt je leven betekenis
en zin. Het zal de manier waarop je met anderen en met de dingen om je heen
omgaat beïnvloeden.
Om een goed leven vorm te geven moet je je ook houden aan bepaalde regels. Dat
kan niet anders. Regels die je jezelf stelt en regels die door anderen aan jou
worden gesteld. Neem de regels die gebaseerd zijn op de eigenschap eerlijkheid.
Voor een goed leven wil je eerlijk zijn naar jezelf maar je mag ook verwachten
dat anderen eerlijkheid van jou verwachten. Uiteindelijk gaat moraal om de
kunst van samenleven. Om succesvol samen te leven met anderen moet je je aan
bepaalde regels houden. Toch zal een samenleving die louter gebaseerd is op
regels koud en onaantrekkelijk zijn, dus die regels moeten gedragen zijn door
ideeën over veilig, liefdevol, ontspannen en vertrouwenwekkend samenleven.
Met andere woorden: goede regels komen voort uit een positief ideaal over
samenleven, komen voort uit positieve waarden. Zoals de verkeersregel dat je
rechts voorrang geeft voortkomt uit de waarde: veiligheid.
Een positief ideaal over samenleven
Waar halen we dat ideaal vandaan? Door onze opvoeding, zou je als eerste
kunnen zeggen. Wanneer je in een stabiel en gelukkig gezin opgroeit dan
ontwikkelt een ideaal over gelukkig samenleven zich als vanzelf, zou je zeggen.
2
Maar wat gebeurt er als je niet in zo’n gezin opgroeit? Dan hoeft het nog niet te
betekenen dat je geen idealen kunt ontwikkelen. Goede voorbeelden uit je
omgeving, het onderwijs dat je gevolgd hebt, en ook met vallen en opstaan in je
eigen leven kunnen allemaal bijdragen tot de ontwikkeling van een ideaal. Maar
het is kwetsbaar, zo leert de actualiteit ons. Het ideaal van een samenleving kan
bij de een totaal verschillen met het ideaal van een ander. We zien dat er mensen
zijn die menen dat hun ideaal van een samenleving alle andere vormen uitsluit, ja
zelfs bestreden moeten worden met alle middelen.
Kritisch denken
Het is dus een beetje te simpel om te denken dat individuele opvattingen over
goed leven tot een en hetzelfde idee over het goede leiden. Er is meer voor nodig.
Maar wat? We hebben behoefte aan algemeen geldende kenmerken van het
goede met elkaar te delen. Dat doen we door kritisch na te denken over
ervaringen die diep insnijden in het bewustzijn van veel mensen, zoals
oorlogservaringen, religieuze strijd, genocide, vernietiging van het milieu, etc,
etc. Zo leren we door de jaren heen wat goed voor ons is, en wat niet. Het zijn
vaak de negatieve ervaringen die ons op het spoor zetten. Neem “de verklaring
van de rechten van de mens” die in 1948 na de tweede wereldoorlog
internationaal is aangenomen als leidraad voor een manier van samenleven. Die
verklaring kwam mede tot stand omdat ongeveer iedereen op de wereld na twee
wereldoorlogen vond dat er een internationale norm moest worden vastgesteld
over de manier waarop we mensenrechten voor iedereen moeten beschermen.
Te lang leken mensenrechten alleen te gelden voor de rijken en machtigen. Soms
denk ik dat nog wel.
Wat goed leven is, leren we ook door het voorbeeld van wijze en hoogstaande
mensen. Neem bijvoorbeeld Nelson Mandela en de manier waarop hij na zijn
gevangenschap zijn onderdrukkers tegemoet trad. Of neem Gandhi met zijn
geweldloos verzet.
Zeker niet in de laatste plaats leidt kritisch denken en stil staan bij persoonlijke
ervaringen, het durven om onder ogen te zien wat we onszelf en anderen
aandoen, tot ideeën over goed leven die niet alleen op mezelf betrekking hebben
maar op alle mensen gelijk.
De kernvraag van de avond
Maar wat heeft dit alles nu met zorg, en met name met palliatieve zorg te maken?
Wat kan ethiek betekenen voor die zorg, met name in het omgaan met het lijden
en sterven van patiënten? Wat heeft palliatieve zorg met ideeën over samenleven
te maken?
Oorsprong van de palliatieve zorg
Om een antwoord op die vragen te geven, wil ik eerst stil staan bij de oorsprong
van de palliatieve zorg. Waarschijnlijk is dat verhaal bij velen van U bekend maar
ik wil het nu toch nog even op een rijtje zetten.
In de Monitor Palliatieve Zorg van het NIVEL (2004) wordt palliatieve zorg
gedefinieerd als “een intensieve vorm van zorg, die niet gericht is op genezing,
maar op het verminderen van lijden en het verbeteren van kwaliteit van leven in
de laatste levensfase.” Palliatieve zorg is ontstaan toen in 1948 de Engelse
verpleegkundige Cecily Saunders in een Londens ziekenhuis te maken kreeg met
3
patiënten die stervend waren. Wat vooral nieuw was aan haar inzichten, was iets
dat we ons nu amper kunnen voorstellen, namelijk dat het bestaande
gezondheidszorgsysteem niet op de juiste manier aandacht kon en wilde
besteden aan het lijden van mensen, vooral in de laatste fase van hun leven. Er
was, vooral sinds de tweede wereldoorlog, enorm veel ontwikkeld om in
medisch opzicht om te gaan met lijden maar medisch handelen was bijna
uitsluitend gericht op herstel, op beter worden, waarbij de overgave aan de dood
ondenkbaar leek.
In de eed van Hippocrates, die elke arts aflegt, staat als een van de belangrijkste
zinnen: “Nooit zal ik, om iemand te gerieven, een dodelijk middel voorschrijven
of een raad geven, die, als hij wordt gevolgd, de dood tot gevolg heeft". Dat is de
laatste jaren een omstreden zin, omdat veel artsen daar nog steeds aan ontlenen
dat de dood de grootste vijand is van hun professie, waarmee zij zich
belemmeren om iemand te helpen om waardig te sterven. Dit probleem wordt de
laatste vijftig nog eens extra versterkt omdat er ontzettend veel meer kennis en
vaardigheden zijn ontwikkeld in de geneeskunde om ziekten te bestrijden en de
kwaliteit van leven te verbeteren. Dat alles versterkt de suggestie dat de dood te
overwinnen is.
Volgens Saunders liet de gezondheidszorg als geheel en lieten de medici in het
bijzonder de stervenden in de steek. Zij doorbrak in de jaren 40 van de vorige
eeuw het tot dan overheersende idee dat de medische wetenschap een vijand
was van de dood. De dood diende met alle beschikbare middelen bestreden te
worden. En er waren inmiddels steeds meer middelen beschikbaar om dat te
doen. Zelfs ten koste van de patiënt. Kwaliteit van leven was eigenlijk geen norm
voor goed medisch handelen.
De door haar ontwikkelde palliatieve zorg betreft alles wat nog dient gedaan te
worden als men denkt dat er niets meer gedaan kan worden.
Betekenis van het woord palliatief
Palliatieve zorg betekent eigenlijk hetzelfde als het Nederlandse woord
mantelzorg. Palliatie betekent bedekken en beschermen. Het komt van het
Latijnse woord pallium dat mantel betekent. Tegenwoordig wordt palliatieve
zorg omschreven als: zorg die erop gericht is om het lijden te verzachten en de
kwaliteit van leven en sterven te bevorderen. Palliatieve zorg is dus tot
ontwikkeling gekomen uit onvrede met een gezondheidszorgsysteem
waarbinnen de zorg voor stervenden en de kwaliteit van dat sterven geen
aandacht kreeg. Tegenwoordig wordt palliatieve zorg verbreed naar zorg voor
patiënten met een acute of chronische aandoening die direct of potentieel
levensbedreigend is, maar niet meteen tot sterven leidt.
Kenmerken van palliatieve zorg
Wanneer je echter de kenmerken van palliatieve zorg op een rijtje zet, dan kom
je tot de ontdekking dat palliatieve zorg volledig overeenkomt met wat in de
verpleegkundige literatuur de laatste 100 jaar wordt beschreven als goede
verpleegkundige zorg. Ga maar na:
1. Ten eerste wordt een patiënt gezien als een persoon, een individu die
verbonden is met andere personen: zijn familie, zijn vrienden.
2. Ten tweede is die patiënt meer dan alleen maar een ziek lichaam. Het is
een persoon met een sociaal en geestelijk leven en met vragen die niet
4
alleen te maken hebben met zijn ziekte maar ook met zijn relaties met
familie en vrienden, en met de manier waarop hij in het leven staat.
3. Ten derde is de zorg gebaseerd op wat in het filmpje ‘see me’ zo treffend
geschetst wordt, namelijk ‘aanwezig zijn’, wat iets anders is dan in de
kamer zijn. ‘Aanwezig zijn’ of ‘present zijn’ is een vorm van
onbevooroordeeld vertrouwen schenken , van openheid en aandacht, van
zorgzaamheid.
4. Ten vierde bepaalt de patiënt wat zijn kwaliteit van leven is, niet de arts
of welke hulpverlener dan ook. Dat betekent in feite dat de patiënt bepaalt
wanneer het wel mooi is geweest, wanneer hij klaar is met het leven. Het
vereist moed van alle hulpverleners om een patiënt werkelijk centraal te
stellen in de zorg.
De patiënt staat dus centraal en de manier waarop dat moet gebeuren, wordt
heel concreet gemaakt.
Wat kan ethiek ons leren
Als we dus zo goed weten wat goede zorg is, wat kan de ethiek ons dan nog leren
om goede zorg te verlenen? Is het wel de taak van de ethiek om ons daarover iets
te leren? Om met die tweede vraag te beginnen: ja, ik meen dat de ethiek in zijn
denken over hoe goed te leven ook moet nadenken over een belangrijk aspect
van het leven, namelijk de manier waarop we voor elkaar zorgen, zowel in het
alledaagse leven als ook in de professionele zorg.
Naar mijn mening zijn er drie punten om duidelijk te maken wat de ethiek ons
over goede zorg kan leren (ik zou er wel 10 kunnen noemen maar ik beperk me
tot deze drie):
1. Ideeën over autonomie of zelfbeschikking
2. morele betekenis van communicatie
3. waarden en normen
1. ideeën over autonomie of zelfbeschikking
Letterlijk betekent autonomie zelfbeschikking, dat je zelf bepaalt wat goed voor
je is. In onze moderne maatschappij is zelfbeschikking een groot goed. Zelf
bepalen hoe je leeft, wat je doet, hoe je iets doet. Het belang daarvan wordt van
alle kanten benadrukt. Je hoort dat ook in de manier waarop tegenwoordig over
privacy wordt gepraat. In onze liberale samenleving lijkt privacy het
allerbelangrijkst. Zie de krantenkoppen over schending van onze privacy
doordat de inlichtingendiensten alles van ons blijken af te luisteren. Privacy
betekent: het recht om niet gezien te worden, maar willen we dat wel? Of willen
we dat alleen maar soms? Gisteren was nog in de publiciteit hoe de keerzijde van
die nadruk op privacy eruit kan zien. Het blijkt dat bij melding van
kindermishandeling alleen maar de naam van de melder vastgelegd wordt en
niet van het betreffende kind. Dit alles om de privacy van het kind te
beschermen. Daardoor kunnen verschillende meldingen over hetzelfde kind niet
zomaar aan elkaar gekoppeld worden en daardoor komt het voor dat die
mishandeling jarenlang door kan gaan zonder dat iemand er iets aan doet. Slaan
we niet een beetje door met die bescherming van de privacy?
5
Dat ‘zelf’ in het woord zelfbeschikking: wie is precies die zelf? Ben ik mezelf? Nou
nee, niet altijd. Laatst hoorde ik nog iemand zeggen: ik ben vandaag helemaal
niet mezelf! Wat bedoelt hij daarmee? Weet hij niet meer wie hij is? Ik denk van
niet. Weet hij precies wie hij is en is hij dat nu kwijt? Lijkt me onwaarschijnlijk.
Als je zegt: ik ben mezelf niet, dan spreek je eigenlijk uit dat je een verschil voelt
tussen wie je nu bent, op dat moment, en degene die je zou willen zijn. Je hebt
dus niets verloren, je bent eenvoudig niet gelukkig met het verschil tussen wat is
en wat zou kunnen zijn. Dat zelf van ons, of beter gezegd, het idee dat wij hebben
over ons zelf wordt in hoge mate bepaald door wat anderen daarvan zeggen. En
dat niet alleen, dat idee van onszelf verandert door de tijd heen. Als je nu veertig
of vijftig bent dan weet je van jezelf dat je een ander bent dan twintig dertig jaar
geleden en toch ben je dezelfde als toen, althans volgens je paspoort.
Dat zelf is dus een heel dynamisch iets. Dat beweegt zich tussen wie je vroeger
was, wie je nu bent en wie je zou willen zijn. Daardoor is het misschien te
begrijpen dat mensen die heel ernstig ziek zijn niet meer zo bezig zijn met
degene die ze zouden kunnen zijn. Althans dat mag je hopen. Als we aan het eind
van ons leven staan en kunnen accepteren dat de toekomst niet meer bestaat,
dan kan er een innerlijke vrede over iemand komen waarin hij zichzelf eindelijk
kan accepteren zoals hij nu is. Maar het is ook mogelijk dat dat spanningsveld
tussen heden, verleden en toekomst juist sterker wordt. Dan tonen mensen hoe
moeilijk het kan zijn om vrede te hebben met zichzelf, om vrede te hebben met
wie ze hadden kunnen zijn. Het kan moeilijk zijn om in vrede te sterven.
Ik heb proberen duidelijk te maken dat autonomie als zelfbeschikking niet alleen
een soort juridische en maatschappelijke waarde is maar door dat dynamische
begrip ‘zelf’ ook een soort belofte inhoudt. Of beter gezegd: een opdracht.
Autonomie gaat niet alleen over feitelijke rechten en de daaraan verbonden
plichten, autonomie is iets dat we ons leven lang nastreven. Wie van ons is
werkelijk autonoom? Niemand toch? We zijn toch afhankelijk van onze
omgeving? Van onze familie, vrienden, etc? En al willen we dat niet altijd even
veel, zonder kunnen we niet. We laten onze beslissingen door ontzettend veel
factoren buiten ons bepalen. Sommige filosofen vragen zich op goede gronden
zelfs af of zoiets als een vrije wil überhaupt wel bestaat, laat staan de essentie
van zelfbeschikking.
Hoe autonoom is iemand die doodziek is? Als door pijn, lijden, en onzekerheid je
leefwereld uiterst klein is geworden en je voor allerlei dagelijkse functies
afhankelijk bent van anderen, hoe autonoom voel je je dan? Een goed
zorgverlener zal er alles aan doen om die autonomie zo maximaal mogelijk te
steunen, maar hoe doe je dat precies? Dat is niet alleen een praktische vraag
maar ook een filosofische. Ons leven lang zijn we bezig steeds meer onszelf te
worden, dat wil zeggen vrede te hebben met wie we zijn, met wie we waren en
met wie we zouden willen zijn. Als je dat op een of andere manier kan laten
samenvloeien, kun je spreken van levenskunst en misschien is die levenskunst
de belangrijkste voorwaarde om vredig te kunnen sterven.
En waar al die partijen, artsen, verpleegkundige vrijwilligers, familie een rol in
spelen, is de kwaliteit van leven en sterven van de patiënt in hun midden.
Het gaat er bij ware autonomie om hoe je je eigen eindigheid en sterfelijkheid
onder ogen kan zien en durft te zien. Je zou kunnen zeggen dat zo bezien de
kunst van het sterven afhankelijk is van je levenskunst.
6
Maar dat geldt ook voor de zorgverlener! Je kunt iemand niet bijstaan in zijn
laatste fase van het leven als je niet in staat bent je eigen kwetsbaarheid en
eindigheid onder ogen te zien.
Wat natuurlijk niet vergeten mag worden is dat autonomie ook een juridisch
kader heeft. Autonomie in de betekenis dat iemand zonder inmenging van
derden zijn eigen beslissingen mag nemen is verankerd in de Wet op de
geneeskundige behandelingsovereenkomst (de WBGO) waarin onder andere
staat dat er medisch niet mag worden ingegrepen tenzij de patiënt, na voldoende
en adequaat geïnformeerd te zijn, daartoe toestemming geeft. Ook dat zal iedere
zorgverlener ter harte moeten nemen.
2. de morele betekenis van communicatie.
Ik onderscheid hier drie aspecten.
Ten eerste: Goede communicatie is afhankelijk van het vermogen om te zien. In
het filmpje dat U voor mijn lezing zag, ‘See me’, werd op treffende wijze in beeld
gebracht wat het verschil is tussen kijken en zien. Voor ‘kijken’ heb je vooral
goede ogen nodig. Voor ‘zien’ heb je bepaalde eigenschappen oftewel deugden
nodig.
Wat zijn dat precies, deugden? Deugden zijn menselijke eigenschappen, hebben
te maken met iemands karakter. Het zijn dus karaktereigenschappen. Maar niet
zomaar. Een karaktertrek om steeds met geweld iets in elkaar te slaan, noemen
we geen deugd. Een deugd is een karaktereigenschap die erop gericht is het
goede te doen.
Vanuit de klassieke oudheid is al bedacht dat de belangrijkste deugden zijn:
verstandigheid, rechtvaardigheid, matigheid en moed. Waarom deze vier? Deze
vier, ook wel de kardinale deugden genoemd, omdat ze te maken hebben met de
drie belangrijkste menselijke eigenschappen namelijk: kennis, vaardigheid en
houding. Daarbij gaat het er ook om bij deze vier kardinale deugden niet te veel
en niet te weinig te hebben van die eigenschappen. Kiezen van het juiste midden
in een gegeven situatie is dus van groot belang. Zo leidt teveel verstandigheid tot
besluiteloosheid en te weinig verstandigheid tot impulsiviteit. Teveel
rechtvaardigheid leidt tot altruïsme en te weinig tot egoïsme. Teveel matigheid
leidt tot gierigheid en te weinig tot gulzigheid. Te veel moed leidt tot
roekeloosheid en te weinig tot lafheid.
Kunt U zich voorstellen dat alle vier de kardinale deugden van belang zijn als je
omgaat met een patiënt als in het filmpje ‘See me’? Zien zonder verstandigheid
leidt tot onjuiste beslissingen. Zonder rechtvaardigheid leidt zien tot een
verkeerde afweging van alle betrokken belanghebbenden, met name de belangen
van de patiënt. Zonder matigheid leidt zien tot betutteling of verwaarlozing.
Zonder moed zou zien nooit leiden tot een handeling.
Maar als je alleen maar blijft kijken, gebeurt er helemaal niets.
Een tweede aspect van goede communicatie is het volgende: Bij communicatie
komt meer kijken dan alleen maar het bezit van bepaalde eigenschappen. Het
gaat ook over vaardigheden om te communiceren. Communicatie is allereerst:
heldere taal spreken. Wanneer een patiënt om informatie vraagt is het belangrijk
om in heldere taal duidelijk te maken wat hij wil weten. Daarvoor is nodig dat je
ter zake kundig bent en goed geïnformeerd.
7
Goede communicatie is dus een combinatie van zien, luisteren en willen
begrijpen wie iemand is, aangevuld met de juiste kennis en vaardigheden om dat
over te brengen.
Ten slotte heeft communicatie tussen een zorgverlener en een patiënt ook te
maken met wat ik hiervoor heb uitgelegd over het spanningsveld tussen
verleden , heden en toekomst als het over een persoon gaat, als het over een
‘jezelf zijn’ gaat.
Als je iemand vraagt te vertellen wie hij is, dan zal hij een verhaal gaan vertellen.
Zijn levensverhaal. Vertellen wie je bent gaat verder dan vertellen wat je doet en
wat je burgerlijke staat is. Dat heeft eigenlijk niets te maken met louter
informatie over wie je bent. De manier waarop iemand in het leven staat, wordt
alleen duidelijk door een levensverhaal te vertellen. En zoals ieder verhaal heeft
dat levensverhaal de kenmerken van een goed boek. Het gaat om onverwachte
wendingen, overrompelende gebeurtenissen, betekenisvolle momenten en een
bepaalde afloop. Het leuke is dat mensen al naar gelang hun stemming
verschillende levensverhalen kunnen vertellen, zonder dat ze liegen. Een
levensverhaal vertellen geeft dus niet alleen inzicht in de aard en de inhoud van
iemands leven maar ook inzicht in de situatie waarin hij zijn levensverhaal
vertelt. Ga maar na: wanneer je opgewekt en vrolijk bent kijk je heel anders naar
je eigen levensgeschiedenis dan wanneer je terneergeslagen of depressief bent.
In de zorg mag je geen genoegen nemen met alleen maar de vraag naar iemands
werk of gezinssituatie of van welk eten hij het liefst houdt, om dan het idee te
hebben dat je iemand kent. Goede zorg is afhankelijk van twee personen die
elkaar oprecht willen begrijpen en kennen.
In de ethiek is de laatste tijd heel veel aandacht voor de betekenis van het
levensverhaal om niet alleen iemand anders maar ook jezelf te leren kennen. Ook
ons eigen leven kennen we het beste in de vorm van een verhaal. Hoe vaker je al
die versies van je eigen verhaal aan jezelf vertelt, des te beter leer je jezelf
kennen.
Zo gezien is communicatie afhankelijk van beide partijen. Niet alleen de
verzorger maar ook de patiënt zal zich hiervoor moeten inzetten. Gezien de
gezondheidssituatie van een patiënt die palliatieve zorg krijgt, ligt het voor de
hand dat de verzorgende kant waarschijnlijk de meeste inzet moet vertonen om
tot wederzijds begrip te komen. Over deugden gesproken: dat vereist soms
incasseringsvermogen en geduld.
3. waarden en normen
Het derde punt om duidelijk te maken wat de ethiek ons kan leren is het belang
van waarden en normen. Ethiek en moraal draaien beiden om waarden en
normen. Daarbij horen vragen als: zijn er bepaalde waarden, bijvoorbeeld
rechtvaardigheid of eerlijkheid, die ten alle tijden belangrijker zijn dan andere
waarden? Of is de ene waarde beter dan de ander, afhankelijk van de situatie
waarin je zit? Moet je plichten niet stellen boven deugden? Is onze westerse
cultuur met zijn waarden en normen en normen niet beter dan bijvoorbeeld de
Islamitische? Deze en nog vele andere vragen worden beantwoord in de ethiek,
dus in kranten en boeken, in collegezalen en achter de schrijftafel. En ik kan u
verzekeren; zoveel hoofden, zoveel zinnen. In de ethiek kom je allerlei zeer
uiteenlopende antwoorden tegen, maar alle antwoorden zijn, als het goed is,
8
gebaseerd op helder en kritisch nadenken. Je kunt dus van mening verschillen.
Het belangrijkste is dat je er openlijk over praat, discussieert of debatteert. Dat je
elkaar uitlegt op grond van welke veronderstellingen of op basis van welke
redenering je tot een standpunt komt. Dat blijkt in de praktijk niet zo eenvoudig
te zijn.
In de politiek geeft men tegenwoordig regelmatig en steeds vaker aandacht aan
waarden en normen. Dat komt omdat men zich zorgen maakt over
ontwikkelingen in onze samenleving. Sommigen vragen zich af of er in Nederland
niet te weinig besef bestaat van gedeelde waarden en normen. Anderen vinden
de Nederlandse waarden en normen zo belangrijk dat zij ten koste van alles
tegen vreemde waarden en normen moeten worden verdedigd. De ethiek helpt
ons te verduidelijken hoe een bepaalde oriëntatie op het goede niet alleen
bepaalde deugdzame eigenschappen vereist maar ook gedragsregels die we met
elkaar afspreken om een samenleving leefbaar te houden. Zo hebben we in de
gezondheidszorg allerlei wetten die de rechten van de patiënt beschermen en die
de grenzen van bevoegdheden van professionals en instanties bepalen, zoals de
wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, de WBGO. Al die wetten
kunnen beschouwd worden als een verzameling normen die staan voor een
rechtvaardige en kundige gezondheidszorg.
De ethiek helpt ook om belangrijke morele beslissingen te nemen, zowel
persoonlijk als maatschappelijk. Ik bedoel hier met morele beslissingen: al die
beslissingen die gevolgen hebben voor de manier waarop jezelf en anderen in
het leven staan, die raken aan zingeving en aan het doel dat je in je leven stelt, die
te maken hebben met de manier waarop we samenleven en samen inhoud
proberen te geven aan ‘goed leven’.
Ethiek helpt om verantwoordelijk na te denken over de betekenis van waarden
en normen. Zo stelt de ethiek de vraag: moet je bij de beoordeling of je juist
handelt vooral kijken naar de intentie waarmee je iets doet of naar het resultaat
van je handelen? Dit wordt bijvoorbeeld zichtbaar als je de volgende twee
bekende uitspraken naast elkaar zet: ‘het doel heiligt de middelen’ of daar
tegenover het principe ‘wat gij niet wilt dat U geschiedt, doet dat ook een ander
niet’.
Bij deze beide uitspraken gaat het om zowel intentie tot handelen als het gevolg
van handelen. Alleen ligt bij ‘het doel heiligt de middelen’ de nadruk op het
resultaat en is de intentie daaraan ondergeschikt, en bij ‘wat gij niet wilt….’
omgekeerd. Daar is het resultaat ondergeschikt aan de intentie. Een voorbeeld
van ‘het doel heiligt de middelen’ is het volgende: Nu tegenwoordig cijfers
worden bekend gemaakt van het aantal sterfgevallen in een ziekenhuis, blijkt er
een ziekenhuis geweest te zijn, zo ontdekte de inspectie, die mensen ontsloeg uit
het ziekenhuis vlak voordat ze zouden sterven. Zo krijg je mooie cijfers, maar of
de patiënten daar baat bij hadden was kennelijk geen punt van aandacht.
In de politiek zie je dat voor de oplossing van maatschappelijke problemen alle
aandacht gaat naar een weging van het resultaat. Neem de beslissing die ooit
genomen is over de Betuweroute. Talloze mensen hebben geleden onder de
beslissing over het tracé. Veel grond moest onteigend worden, mensen moesten
9
verhuizen, anderen kregen last van lawaai of hun uitzicht werd drastisch
veranderd, maar alles moest doorgaan vanwege het grote belang. Het principe
van ‘wat gij niet wilt….’ zou nooit tot een beslissing over de Betuwelijn hebben
geleid.
Aan de andere kant moet je er niet aan denken dat ons hele leven bepaald zou
worden door het principe ‘het doel heiligt de middelen’.
Maar al dat nadenken waartoe de ethiek ons stimuleert dat moet je maar kunnen,
laat staan dat je erover kunt praten. Mijn ervaring is dat ongeacht het
opleidingsniveau, bijna alle mensen het heel moeilijk vinden om helder en
verstandig na te denken over hun eigen waarden en normen. Ja, over waarden en
normen van anderen kunnen we heel gemakkelijk praten maar over onszelf
helemaal niet. Dat komt naar mijn mening omdat waarden en normen raken aan
de essentie van je bestaan, aan je diepste zelf. En wie kan dat makkelijk open
leggen voor een ander?
In de ethiek is er daarom tegenwoordig veel aandacht voor methoden om over
de morele aspecten van goede zorg na te denken en te praten met elkaar.
Wil je de morele problemen in de zorg onder ogen zien en wil je daarover praten
met de betrokken patiënt of met collega’s, dan zal je allereerst je eigen waardenen normenpatroon onder ogen moeten zien. Hoe sta ik in het leven? Wat zijn
voor mij sturende waarden? Welke morele gedragsregels zijn voor mij eigenlijk
heilig?
Welke gesprekstechniek je ook gebruikt, het begint allemaal bij jezelf.
Ik heb inmiddels vele jaren lessen en trainingen gegeven aan verpleegkundigen,
en aan artsen en managers om ze beter te leren praten over de morele aspecten
van hun werk. Overal kwam ik grote moeite tegen om iets van een kritische
beschouwing van de eigen waarden en normen in woorden uit te drukken, dus
erover te vertellen, en onder ogen te zien.
Maar dat is niet het enige probleem. Als je over waarden en normen nadenkt,
merk je al heel snel dat jouw waarden kunnen botsen met die van anderen. Of
dat wat je in de ene situatie als het allerbelangrijkst vindt in een andere situatie
ondergeschikt blijkt. Neem bijvoorbeeld eerlijkheid. We kunnen niet zonder.
Maar hoe pijnlijk en schadelijk kan het ook zijn om op een gegeven moment
eerlijk te zijn?
Een ander voorbeeld: Neem de simpele zin ‘de patiënt staat centraal’! Tot hoever
ga je daarin? Is er een grens denkbaar dat je moet zeggen: dat wat de patiënt wil
is zo in strijd met wat ik als professional of als vrijwilliger goed of verantwoord
vindt dat ik hier een grens stel. Ik denk dat de meesten van U zich kunnen
voorstellen dat er ergens een grens is, maar waar precies? En welke gevolgen
moet dat hebben voor mijn handelen?
Om een voorbeeld te geven:
een patiënt, die thuis palliatieve zorg ontvangt en een zware medicijnkuur
ondergaat om allerlei vervelende symptomen te onderdrukken, vraagt aan een
vrijwilliger van de palliatieve thuiszorg om een lekker koud biertje uit de koelkast.
Die vrijwilliger weet dat alcohol niet samengaat met de medicijnen die de man
gebruikt en aarzelt daarom aan het verzoek gehoor te geven. De man is niet voor
reden vatbaar en lijkt de gevolgen niet te kunnen overzien. Uiteindelijk pakt ze toch
het biertje uit de koelkast, om de man een plezier te doen.
10
Is dit nou goed of fout gedaan? Heeft die vrijwilliger niet in feite het lijden van
die man versterkt.
Stel dat je met collega’s achteraf wil bespreken of je er nu goed of fout aan
gedaan hebt om die man dat biertje te geven, dan is het van groot belang dat zo’n
gesprek er niet om gaat wie er gelijk heeft, dan wordt het namelijk al gauw een
soort wedstrijd, want in dit soort zaken is geen sprake van een duidelijk gelijk.
Het is nodig dat je elkaar helpt om in alle openheid je eigen mening onder
woorden te brengen en te zoeken naar motieven die tot je handelen hebben
geleid. Als daar een open uitwisseling van ideeën over komt, dan kun je tot een
afgewogen oordeel komen of je toen, in die situatie, met die patiënt een juiste
beslissing hebt genomen en ook of je in een vergelijkbare situatie dezelfde
beslissing zou nemen.
Persoonlijk houd ik van een open gespreksmodel waarin zorgverleners aan de
hand van een concrete gebeurtenis nadenken en met elkaar praten over
achterliggende motieven tot handelen en de morele waarde van de gevolgen van
dat handelen. Maar welke methode je ook neemt, ze zijn allen gebaseerd op het
idee dat je open en onbevangen moet nadenken en bereid moet zijn je
vooroordelen onder ogen te zien. In alle gesprekken die ik over morele
problemen heb gevoerd met groepen hulpverleners kwam steeds naar voren hoe
moeilijk het is om onbevooroordeeld naar elkaar te luisteren, hoe moeilijk het is
om niet elkaar in moreel opzicht de maat te nemen of iemand op subtiele wijze te
corrigeren door aan te geven hoe je iets beter zou aanpakken. Ook blijkt dat we
onszelf vaak in gesprekken in de weg zitten doordat we van onszelf denken dat
wat je te zeggen hebt wel onzin zal zijn.
Ik kan alleen maar zeggen: praat met elkaar over je ervaringen in de zorg.
Probeer onder woorden te brengen waar je moeite ligt en op grond waarvan je
iets moeilijk vindt. Maar praat ook met elkaar over dat waar je je inspiratie uit
haalt, je motivatie om mensen te helpen in de laatste fase van hun leven, waarom
je durft te zien en geen genoegen neemt met kijken.
Ten slotte
Ik hoop dat ik duidelijk heb kunnen maken dat ethiek een bijdrage kan leveren
aan goede zorg. Maar dat gaat niet vanzelf.
Palliatieve zorg staat voor een gezondheidszorg zoals die eigenlijk overal en
altijd al had moeten zijn. Een gezondheidszorg waar de professionaliteit van
artsen, verpleegkundigen en alle andere professionals dienend is voor patiënten.
Een zorg waar lijden en dood onder ogen wordt gezien en niet weggedrukt
achter apparaten en onderdrukt met medicijnen. Een zorg waar de patiënt en
zijn naasten een gelijkwaardige gesprekspartner is van artsen en
verpleegkundigen. Een zorg waar de zin van het leven zichtbaar wordt door een
gebrek aan angst voor de dood. Een zorg waar tijd is voor een verhaal.
Ten slotte: mijn oog viel laatst op een omschrijving van palliatieve zorg die de
bekende verpleeghuisarts en publicist Bert Keizer geeft: palliatieve zorg is de
overwinning van het boerenverstand en menselijkheid op de met technologie
bedekte doodsangst. Dat sprak mij erg aan.
11