Als je geheugen afneemt, nemen je uitdagingen toe!

Ik heb dementie
Henk van Pagée schreef een persoonlijke brief voor nieuw boek
‘Ik heb dementie’
“Als je geheugen
afneemt, nemen je
uitdagingen toe!”
Vijftig mensen met dementie schreven een openhartige brief: hoe halen zij het beste uit hun leven? Ruud
Dirkse (directeur van zorginnovatiebureau DAZ) en
prof. dr. Marcel Olde Rikkert (klinisch geriater) bundelden deze brieven in het boek ‘Ik heb dementie.’
Henk van Pagée is een van de brievenschrijvers.
U leest een fragment uit zijn brief.
Beste lezer,
Ik weet nog goed dat ik in januari 2014, ik was net
65 jaar, van de neuroloog te horen kreeg dat ik
Alzheimer heb. Dat was een heel dubbel gevoel, aan
de ene kant besefte ik: ‘dit is goed mis’, maar ik was
tegelijkertijd ook heel blij dat er een diagnose was,
eindelijk wist waarom er zoveel mis ging in mijn
leven, nu kon ik stappen gaan zetten!
(...)
Uitdagingen
Ik bedacht een eigen motto: ‘Als je geheugen
afneemt, nemen je uitdagingen toe!’ Ja, toch? Wat ik
nu onderneem, is bijna altijd een uitdaging! Ik ben
bijvoorbeeld gaan wandelen in voor mij onbekende
wijken van Amersfoort. Natuurlijk weet ik al gauw niet
meer zo goed, waar ik ben. Geen paniek of zo, je kunt
het toch altijd vragen aan de buurtbewoners welke
kant je uit moet (vragen is meestal niet nodig, je leert
het gewoon)! Ik ga veel fietsen, maar altijd zonder
Tomtom! Het moet tenslotte een (verantwoorde)
uitdaging zijn, zodat mijn hersenen actief blijven!
En ik kom altijd weer redelijk op tijd thuis! Ik moet
mezelf wel ‘trainen’ om Roos te bellen als ik wat later
thuis kom. Ook blijf ik zolang mogelijk autorijden,
ieder jaar moet ik opnieuw rijexamen doen, en ik ben
er weer voor geslaagd. Leve de uitdaging!
50 OPENHARTIGE BRIEVEN MET TIPS VOOR EEN BETER LEVEN
e19,50
in de boekhandel of
bestel online via
www.ikhebdementie.nl
IK HEB
DEMENTIE
Uitdagingen
Als je er voor openstaat, komen ze van zelf
naar je toe. Men kwam er achter dat ik aardig
goed was in ‘toespraken’ houden over: ‘Hoe ga
ik om met Alzheimer?’ Ik ben begonnen met
‘Ervaringstoespraken’ te houden, in de zo bekende
Alzheimer Cafés (ook samen met Roos!). Maar al
gauw kwam de vraag of ik dat ook op congressen
wilde doen. Uitdaging, dus doen! Daarna mochten
we, met anderen, meedoen aan het project
DemenTalent van ROC Utrecht. Dat project hebben
wij gewonnen (kijk op YouTube: Dementalent). Er
was een leuke prijs aan verbonden voor het ROC,
zeg ik met enige trots. Ik geef nu regelmatig les in
dementie op het ROC in Amersfoort. Ook heb ik,
samen met iemand van Alzheimer Nederland, een
petitie aangeboden aan leden van de Tweede Kamer,
ook daar mocht ik een korte toespraak houden.
Daarnaast werk ik als vrijwilliger bij Alzheimer
Nederland. Als ik bovenstaande lees, denk ik: ‘Dit
klinkt allemaal wat opschepperig’, maar dat is het
echt niet. Ik doe deze dingen vooral om zelf actief en
scherp te blijven, sterker nog: ik ben er voor een deel
van afhankelijk, door wat ik doe blijf ik positief en
actief! Ik kan het je aanraden! Je leven is niet ‘voorbij’
met deze diagnose. Ga op zoek hoe je ermee kan
omgaan en leef bij de dag.
Henk van Pagée (68) uit Amersfoort treedt
vanuit de kerngroep* van Alzheimer Nederland
bewust naar buiten over zijn dementie.
Vanuit DemenTalent doceert hij ROCstudenten. Daarnaast is Henk werkzaam als
kantoorvrijwilliger bij Alzheimer Nederland
en adviseert bij verschillende vraagstukken.
Zijn spreekuur is altijd volgeboekt.
Inspirerende groet,
Henk (en Roos) van Pagée
‘Eindelijk mensen met dementie
zelf aan het woord. En heel
mooi: juist over momenten
van klein geluk die ook na de
diagnose het leven kleur geven.’
Staatssecretaris Martin van Rijn (VWS)
* De kerngroep dementie bestaat sinds 2009 bij
Alzheimer Nederland. Deze groep bestaat uit
mensen met dementie en hun partners. Tijdens
bijeenkomsten bespreken ze hoe zij het leven
met dementie ervaren. Zij vertellen over hun
wensen en behoeften. Door het delen van hun
verhalen pleiten ze onder andere voor meer
openheid over de ziekte.
Uit het boek: Ik heb dementie. 50 openhartige
brieven met tips voor een beter leven, Ruud Dirkse
en Marcel Olde Rikkert (Sinds 1883 uitgevers,
ISBN 978 907 834 2175, € 19,50)
www.ikhebdementie.nl
‘Dit boek is voor en door
mensen met dementie en voor
iedereen die meer wil weten
over wat er gebeurt in hun leven.
Mooi, informatief, ontroerend,
indringend en dichtbij.’
Gea Broekema-Procházka,
directeur/bestuurder Alzheimer Nederland
RUUD DIRKSE, PROF. DR. MARCEL OLDE RIKKERT
(...)
14
Levenservaring
Een geluk bij een ongeluk is het feit dat je meestal
aardig wat levenservaring hebt opgebouwd, als je te
horen krijgt dat je Alzheimer hebt. Naast onze drie
eigen kinderen hebben we ook drie en later nog twee
pleegkinderen in ons gezin opgenomen, waar wij
ruim 30 jaar voor hebben mogen zorgen. We hebben
heel wat crisissituaties meegemaakt. Het heeft ons
geleerd om in mogelijkheden te denken. Als baby’s
en kleuters zijn ze in ons gezin gekomen. Een van
hen is meervoudig beperkt. Dat heeft ons geleerd om
bij de dag te leven. Haar vooruitzichten waren niet
zo goed. Ze zou niet ouder dan vijf jaar worden. Nu
is ze een stralende meid van 26 jaar ondanks haar
beperkingen. We plukken nu de vruchten van onze
inzet en vooral van onze positieve levenshouding.
Daardoor kunnen we ook in het proces van
Alzheimer bij de dag leven. Dat is een keus die je
heel bewust moet durven maken. Het is vaak best
moeilijk omdat een mens geneigd is om ‘vooruit’
te kijken en dat is een valkuil. Roos zei: ‘Neem geen
voorschot op verdriet, dat probeer ik ook niet te
doen.’
Mei 2016
Alzheimer Magazine
15