Verslag infoavond Familiale Kankerkliniek (FKK

Nieuwsbrief
Februari 2010
Dit is een nieuwsbrief die uitgaat van de Familiale Kankerkliniek van het UZ
Brussel. Hij verschijnt twee maal per jaar en wordt verstuurd naar patiënten en familieleden die opgevolgd worden door de Familiale Kankerkliniek.
Verslag infoavond Familiale Kankerkliniek (FKK)
Oncologisch Centrum, UZ Brussel
Op deze eerste info avond georganiseerd door de Familiale Kankerkliniek (FKK) van het Oncologisch Centrum UZ Brussel waren 70
aanwezigen uitgenodigd allen behorend tot families van de FKK. Er
waren ook een aantal geïnteresseerden die belet waren.
Deze kliniek werd opgericht in 1994 en volgt momenteel 1200 families met kanker. Het merendeel van deze families betreft erfelijke
vormen van borstkanker (met of zonder eierstokkanker).
Een korte samenvatting van de informatie die verstrekt werd:
Eerste deel: Erfelijke borstkanker en eierstokkanker
Prof. Dr. J. De Grève
Er bestaan verschillende oorzaken en risicofactoren voor het ontstaan van kanker. Erfelijkheid is één daarvan. Voor borstkanker, eierstokkanker en darmkanker zijn genetische achtergronden goed
omschreven. Er zijn twee belangrijke genen voor borstkanker (en
eierstokkanker) bekend die een belangrijke rol spelen in families met
erfelijke borstkanker en eierstokkanker, BRCA1 en BRCA2. Daarnaast zijn nog een twintigtal andere genen gekend die een rol kunnen spelen in erfelijke borstkanker, sommige in zeldzame families,
sommige met een hoog risico, sommige met een wat lager risico.
Momenteel worden naast BRCA1/2 genen ook nog andere hoog risicogenen nagezien in families die om een genetische test hebben
gevraagd.
Bij erfelijke vormen van borstkanker bestaan de preventieve opties
uit twee totaal verschillende aanpakken:
•
Preventief verwijderen van beide borsten
•
Vroeg detecteren van de tumor mbv beeldvorming
Naar de toekomst toe gebeurt er verder wetenschappelijk onderzoek
naar nog andere genen die een voorbeschiktheid kunnen geven. Er
wordt ook gestaag vooruitgang gemaakt in de snelheid waarmee
een resultaat van de genetische test kan bekomen worden en er
wordt ook onderzocht hoe de genetische en andere informatie beter
kan verspreid worden in de families (evenwel altijd met respect voor
de vertrouwelijkheid van individuele testresultaten). In de komende
jaren zal de beschikbaarheid van de test dankzij technologische
vooruitgang verder uitgebreid worden met steeds minder vereisten
betreffende de familievoorgeschiedenis.
Tweede deel: Familiale Kankerkliniek
Prof. M. Bonduelle en Dr. M. Goossens
De familiale kankerkliniek bestaat uit een multidisciplinair team
(oncoloog, geneticus, verpleegkundige, moleculaire bioloog, psycholoog, chirurg en andere specialisten).
Het testen van een familiale kanker bestaat uit meerdere stappen.
Er vindt een intake gesprek plaats met de genetische counselor.
Hierna gebeurt er een overleg met het multidisciplinair team. Er
wordt op basis van een stamboom beslist of er een test zal uitgevoerd worden. De bloedafname en analyse vinden plaats en uiteindelijk worden de testresultaten besproken. Hierna volgt er nog een
jaarlijkse follow-up.
Suggesties en afsluiting
Communicatie is bij erfelijke kanker zeer belangrijk omdat het over
een complexe materie gaat met vele facetten. Het krijgen van informatie over verschillende onderwerpen aangaande erfelijke kanker
en het zoeken van contact met lotgenoten kan belangrijk zijn. Vanuit deze achtergrond willen we als team helpen om een zelfhulpgroep op te richten die lotgenoten contact kan faciliteren en tijdens
infomomenten bepaalde aangebrachte thema’s aan te brengen.
Indien u zich geroepen voelt om u te engageren voor het oprichten
en het helpen organiseren van de zelfhulpgroep, aarzel niet om dit
te melden aan Sophie Hanssens via [email protected]
of 02 476 36 23.
Kan u bij een contact aanduiden wat u eventueel zou willen doen:
• Vrijwilliger zijn voor lotgenotencontact
• Een onderwerp voorstellen voor een volgende info avond
• Een expert voorstellen die een bepaald onderwerp zou kunnen
toelichten
• Organisatorisch meehelpen
Met vriendelijke groeten
de Familiale Kankerkliniek