landelijk onderzoek onder families met een verhoogd

Persbericht
Start landelijk onderzoek onder families met een verhoogd
risico op borst- en eierstokkanker
Amsterdam, 13 december 2012. Als borstkanker of eierstokkanker veel
voorkomt in je familie, hangen ingrijpende beslissingen over preventieve
operaties aan borsten of eierstokken af van goed advies over hoe hoog het
risico op kanker precies is. Vooralsnog is echter onduidelijk waarom sommige
vrouwen een hoog en andere een veel lager risico lopen. Hiervoor is veel meer
informatie nodig, niet alleen over de erfelijke oorzaken, zoals veranderingen
(mutaties) in bepaalde genen, maar ook over leefgewoonten. Deze week start
daarom de Hebon-studie, een grootschalig onderzoek onder families met een
verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Ruim 30.000 vrouwen (en 6.000
mannen) ontvangen deze maand en in het voorjaar van 2013 een uitnodiging
om deel te nemen.
Leden van families waarin veel borst- en eierstokkanker voorkomt kunnen zich sinds
midden jaren negentig laten testen door middel van erfelijkheidsonderzoek.
Veranderingen (mutaties) in de zogenaamde BRCA1- en BRCA2-genen worden echter
maar in een klein deel van de families gevonden. Onderzoeker Matti Rookus: “Met de
Hebon-studie proberen we de kennis over erfelijke oorzaken te vergroten, waardoor in de
toekomst niet alleen de BRCA1/2-families, maar ook andere belaste families goed
geïnformeerd kunnen worden.”
Sterk variërend risico
Het risico op borst- en eierstokkanker lijkt, ook als iemand een mutatie in het BRCA1- of
BRCA2-gen draagt, nog sterk te kunnen variëren. Waarom het risico voor de ene
‘mutatiedraagster’ hoger is dan voor de andere is onduidelijk. Ook andere genen lijken
hierbij een rol te spelen, maar daarnaast ook leefgewoonten. Zo blijkt het kankerrisico in
jongere generaties groter te worden; de ziekte doet zich op jongere leeftijd voor. Dat zou
kunnen komen doordat een aantal risicofactoren die een rol spelen bij het ontstaan van
borstkanker in de algemene bevolking steeds meer voorkomen. Zo krijgen vrouwen
steeds later kinderen, neemt overgewicht toe en lichaamsbeweging af. Mogelijk spelen
die risicofactoren ook een rol bij erfelijke borstkanker. Rookus: “Om mutatiedraagsters,
maar ook vrouwen uit een familie waarin juist geen mutatie gevonden is, beter te kunnen
adviseren over hun risico en de oorzaken van de ziekte is meer kennis dringend
noodzakelijk. Ingrijpende beslissingen over preventieve operaties aan eierstokken of
borsten en op welke leeftijd je deze moet overwegen hangen hiervan af.”
Inzicht in de gevolgen
Een ander doel van de Hebon-studie is meer inzicht krijgen in de gevolgen van dergelijke
preventieve operaties, àls vrouwen voor zo’n operatie kiezen. Te denken valt aan allerlei
klachten als gevolg van de ingreep, waaronder (ernstige) overgangsklachten, maar ook
gevolgen voor de gezondheid op lange termijn worden onderzocht.
Weer een ander deel van het onderzoek richt zich op de behandeling van borst- en
eierstokkanker bij deze specifieke doelgroep. De onderzoekers willen te weten komen of
vrouwen uit deze families wel op dezelfde manier behandeld moeten worden als vrouwen
bij wie de ziekte niet erfelijk is.
Ruim 30.000 vrouwen
Deze maand zullen ruim 30.000 vrouwen (en 6.000 mannen) uit families met een
verhoogd risico een uitnodiging ontvangen om aan de Hebon-studie deel te nemen.
Hebon staat voor Hereditair Borst- en eierstokkanker Onderzoek Nederland. Aan
deelnemers wordt onder meer gevraagd een online vragenlijst in te vullen. Hun
antwoorden zullen bijdragen aan meer kennis over de risico’s op kanker en zodoende
betere adviezen voor deze families.
De Programmacommissie Erfelijkheid van Borstkankervereniging Nederland ondersteunt
om die reden deelname aan de Hebon-studie. De studie wordt uitgevoerd door een
multidisciplinair team van clinici en onderzoekers van alle Universitair Medische Centra
en het Nederlandse Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en wordt
gefinancierd door ZonMw, KWF kankerbestrijding en Stichting Pink Ribbon.