12 • focus focus • 13

12 • FOCUS
ZATERDAG 12 JULI 2014 • DE MORGEN
Hoeveel weten we eigenlijk over onze genen en het onderzoek ernaar, dat steeds
FOCUS • 13
DE MORGEN • ZATERDAG 12 JULI 2014
belangrijker wordt? Een cartoonfestival en een boek brengen raad
Do’s-and-don’ts in de wereld van DNA
Het Cartoonfestival in Knokke-Heist,
dat dit weekend van start gaat, tast in
het diepste van ons wezen: ons DNA. Omdat
we tegenwoordig meer over genen spreken
dan weten, hoort daar ook een verhelderend
boek bij: Iedereen GENiaal. ‘Want als
er een genetisch bommetje ontploft,
dan hebben de meesten geen idee
wat er in hun lijf gebeurt.’ Eline Delrue
4
© BOERKE
1
Uw genetisch
paspoort,
alstublieft
Of het nu gaat over het borstkankergen van
Angelina Jolie of de spermasporen van
Dominique Strauss-Kahn op de schort van
een aangerand kamermeisje, de genetica is
haast een alledaags thema geworden. Stof tot
nadenken, voer voor verhitte gesprekken.
Maar spreken is zilver en weten is goud, vonden geneticus Gert Matthijs en medisch ethicus Pascal Borry, allebei verbonden aan de
KU Leuven. Om onze kennis van de genenwereld op te krikken, schreven ze een boek
in mensentaal, Iedereen GENiaal.
“Ontploft er aan de andere kant van de
wereld een bom, dan weten we daar binnen
de kortste keren alles over”, vertelt Matthijs.
We zien de beelden op tv, lezen erover in de
krant, vinden alle details op het internet.
Maar als er een genetisch bommetje ontploft, als we kanker krijgen, dan hebben de
meesten er geen idee van wat er in hun
lichaam gebeurt.”
Net zoals we autorijden, zonder alle constructieprocessen van onze wagen te kennen,
zouden we ook een basiskennis van de genetica moeten hebben, meent hij. Zeker als je
weet dat de kennis van ons DNA in de toekomst alleen maar belangrijker zal worden.
Dat wetenschappers nu al het menselijk
genoom – onze volledige genenkaart – kunnen analyseren, is de jongste revolutie. Na
de revolutie komt de evolutie, voorspelt
Matthijs. “Nu lezen we het genoom enkel
bij kinderen met een genetische afwijking
of patiënten met een zeldzame ziekte.
Maar die methode zal ook snel doordringen in het kankeronderzoek. En dan zal het
niet lang duren vooraleer iedereen zijn
genetisch paspoort wil kennen.”
Net zoals we vandaag niet meer opkijken
van een echo of een scan, zullen we op termijn ook wennen aan een genoomanalyse.
“Niemand is tegenwoordig nog bang van een
scan. Dat is geen hekserij meer. Op dezelfde
manier zullen we ook naar ons genetisch
paspoort kijken, als iets vanzelfsprekends.
Doel van ons boek is om mensen te informeren voor die hele zaak langs allerlei kanten
ons leven binnendringt.”
En dat is niet eens een ver-van-ons-bedshow, orakelt Matthijs. In de komende
jaren wachten ons al pittige, maatschappelijke discussies. “Kan iedereen die dat
wil een DNA-kaart krijgen? Willen we van
alle baby’s meteen na de geboorte het
genoom aflezen? Begin je daarover te
debatteren, dan zal er zeker iemand in de
zaal opmerken: ‘En als we dat nu al eens
vóór de geboorte lezen?’ Het zijn belangrijke ethische vragen waar we op voorbereid moeten zijn. Het bepaalt hoe je als
maatschappij omgaat met afwijkingen,
met handicaps.”
OOK DAT NOG: gezond
verstand versus misverstand
Allemaal dragen we een rugzakje chromosomen mee, maar toch weten we soms
schrikwekkend weinig over die bagage.
Denk maar aan het verhaal van het blonde
Romameisje in Bulgarije. Vorig najaar
werd ze halsoverkop bij haar ouders weggehaald, omdat een buurman vermoedde
dat het om een ontvoerd kind ging. Wat
later gebeurde ongeveer hetzelfde in
Ierland. Een Romakind met blauwe ogen
en blond haar, dat leek verdacht.
“Voor wie een klein beetje van genetica
kent, is dat een schokkend verhaal”, vertelt
professor Matthijs. “Blauwe ogen en blond
haar zijn recessieve kenmerken, geen
dominante. De kans dat deze genetische
variant bij Roma voorkomt is klein, maar
niet onbestaande. Als beide ouders toevallig drager zijn van het kenmerk, en ze tegelijk de ‘blauwe’ en ‘blonde’ genvariant
doorgeven bij de bevruchting, wordt er
wel een kind geboren met blauwe ogen en
blond haar.
“Dat is natuurlijk opvallend in een leefgroep waarin iedereen doorgaans zwart
haar, bruine ogen en een donkere huid
heeft. Vergelijk het met een gele tulp in
een veld vol rode tulpen. Kortom: een
blond Romakindje kan. En als de buurman iets van genetica begrijpt, hoeft hij de
politie niet te bellen.”
‘Niemand is tegenwoordig
nog bang van een scan.
Op dezelfde manier zullen
we ook naar ons genetisch
paspoort kijken, als iets
vanzelfsprekends. Wij
willen informeren voor
dit ons leven binnendringt’
GERT MATTHIJS (KU LEUVEN)
GENETICUS EN COAUTEUR
VAN ‘IEDEREEN GENIAAL’
2
Opgelet:
DNA-diefstal
Op uw privacy gesteld? Wees dan op uw
hoede. Want iemands DNA stelen en stiekem laten analyseren: het kan, het gebeurt
en het is niet eens moeilijk. Zo sturen achterdochtige partners ondergoed of bedlinnen op naar commerciële labs om de
ontrouw van hun geliefde te bewijzen. Bij
sommige gearrangeerde huwelijken worden minderjarigen zonder medeweten op
allerlei erfelijke ziektes getest. En papa’s die
vermoeden dat hun beste kameraad de
echte vader is, hebben genoeg aan een leeggedronken pint als DNA-staal.
Niet dat we het fenomeen mogen overroepen, duidt Matthijs. “Wel is de vraag:
blijven dat uitzonderlijke gevallen of wordt
het ooit een hele business? Als de techniek
nog verder opschuift, dan kun je zonder toestemming andermans genoomkaart lezen.
Sommigen zullen denken: so what? Wat is
daar nu erg aan? Anderen vinden het een
angstaanjagende gedachte. Hoe dan ook,
het is iets om over na te denken.”
OOK DAT NOG: vrouwen
met een ‘koninklijk gen’
Ze stonden versteld, de wetenschappers van
het Leuvense Centrum Menselijke voor
Erfelijkheid. In minder dan een jaar kregen
ze twee wel erg bijzondere DNA-verzoekjes.
Alles draaide om een gen voor hemofilie,
een erfelijke stoornis in de bloedstolling.
Een specifieke mutatie, in het factor-9-gen,
kwam voor bij de nazaten van de Britse
koningin Victoria, die van 1837 tot 1901
3
regeerde. Er zijn geen afstammelingen met
de mutatie meer in leven.
“Toch kwamen twee vrouwen bij ons op
raadpleging voor een zeer gericht genetisch
onderzoek”, vertelt Matthijs, nog altijd verbijsterd en geamuseerd. “Zij wilden koste
wat het kost bewijzen dat ze familie waren
van de Britse koningin. Ze waren daar rotsvast van overtuigd. Circuleert er een hint op
het internet, in de welgestelde kringen of in
damesclubs? We weten het niet, maar we
laten ons niet verschalken.” Nieuwe kandidaten, gelieve u te onthouden.
Designerbaby
Horen we ‘designerbaby’, dan denken we
aan een perfect gemodelleerd bloedje. Een
kind met blauwe ogen en muzikaal talent dat
nooit kanker kan krijgen, om maar iets te
noemen. “Zulke baby’s, met een heel design
erachter, zijn tot nog toe pure sciencefiction”, sust Matthijs. “Je zou trouwens nooit al
die eigenschappen in één baby kunnen stoppen. Je start met ouders die genetisch niet
perfect zijn. Dan kun je nooit dé ideale baby
maken. Het kan ook niet de bedoeling zijn
dat we dat ooit willen. Zelfs al lukt het over
veertig of vijftig jaar misschien wel.”
Wetenschappers kunnen vandaag al heel
wat met embryoselectie om de overdracht
van erfelijke ziektes lam te leggen. Loert het
gevaar op eugenetica dan niet om de hoek?
“Als maatschappij moeten we beseffen dat
het misschien ooit kan, zodat we er dan tijdig tegen optreden”, gaat Matthijs verder.
“Dat er charlatans opstaan die de
gedroomde baby beloven, dat risico zit erin.
Excessen kun je nu eenmaal niet tegenhouden. Maar ik geloof niet dat mensen daarin
zullen meegaan. Als we een beetje ons
gezond verstand gebruiken, dan maken zij
geen schijn van kans.”
Van een heel andere orde zijn de ‘redderbaby’s’: designerbaby’s die hun zieke broer
of zus kunnen helpen. Zieke kinderen die
een beenmergtransplantatie moeten ondergaan, hebben een donor nodig die genetisch
matcht. In dat geval kunnen wetenschappers een embryo maken dat geschikt is.
“Het is niet zo dat dit kind als twee druppels
water op zijn broer of zus zal lijken”, duidt
Matthijs. “Enkel hun weefsels zijn compatibel. Het gaat alleen over enkele eiwitten, een
handjevol genen. Die 22.000 andere genen
zijn verschillend.”
OOK DAT NOG: spiegeltje,
spiegeltje aan de wand
Voorspellen hoe je kroost er zal uitzien?
Het kan. Vorig najaar nam het Amerikaanse bedrijf 23andMe er een patent op.
Vrouwen die zwanger worden via een
spermadonor zouden zo op voorhand kunnen nagaan welk zaad welke baby oogst.
In het patent beschrijft 23andMe verschillende selectiecriteria: kleur van ogen,
lichaamslengte, spierontwikkeling, persoonlijke trekken. Het genetische bedrijf
haast zich wel om te zeggen dat het maar
om een statistische berekening gaat en dat
het helemaal niks kan besluiten over hoe je
nageslacht er daadwerkelijk zal uitzien.
23andMe biedt de technologie momenteel aan “voor recreatieve doeleinden”. Het
laat toe je DNA-materiaal te vergelijken
met dat van willekeurige anderen en te
zien welke baby’s dat kan opleveren.
Professor Borry, die het fenomeen heeft
bestudeerd, vindt dat het bedrijf over de
schreef gaat.
Zelftests in
alle vormen
Een test die een liefdespartner zoekt die genetisch bij je past, een test die je risico op kaalheid berekent, een vaderschapstest.
Tegenwoordig worden we om de oren geslagen met genetische onderzoekjes. Op het
internet bestel je met een paar muisklikken
een zelftest. Meestal gaat het om
Amerikaanse bedrijven, maar via internet
zijn die ook bereikbaar voor de Europeaan.
Het gaat van pure kwakzalverij tot wetenschappelijk onderbouwde diensten, menen
de auteurs van Iedereen GENiaal. Vaak gaat
het om een test die voor meer dan honderd
aandoeningen een risicoprofiel opmaakt,
waarbij jouw risico’s vergeleken worden met
het gemiddelde. Wat je erbij kunt krijgen, is
informatie over je etnische afkomst, over de
kleur van je ogen en over de consistentie van
je oorsmeer.
Genetici uit de gespecialiseerde onderzoekscentra zetten zo veel mogelijk een rem
op deze tests. Matthijs: “De tests spreken altijd
van een verhoogd of verlaagd risico. Maar wat
ben je daar dan mee? Is dat wel klinisch zinvol? Bovendien vertrekken die commerciële
bedrijfjes van verschillende statistieken. Dat
leidt tot tegenstrijdige resultaten. Zo kun je
volgens het ene labo een verhoogd risico
lopen op dementie, en volgens het andere een
verlaagd.”
Het plaatje dat de tests schetsen is nooit
volledig, gaat Matthijs verder. Ze houden
enkel rekening met de genen, niet met de
omgeving. En laat net dat ook een doorslaggevende factor zijn. “Voor een aantal klassieke
kenmerken is het net de combinatie van genetica en omgeving die een rol speelt: lichaamslengte, gewicht, veroudering van de huid.
Hetzelfde geldt voor een aantal ziektes, zoals
ouderdomsdiabetes, hoge bloeddruk, hart- en
vaatkwalen, dementie, zelfs kanker.”
Waarom krijgt de ene dementie en de
andere niet? “Vergelijk het met een schip”,
zegt Matthijs. “Wat maakt dat een stevig
gebouwd schip ineens kan zinken? Na de
scheepsramp met de Herald of Free
Enterprise in 1987 bleek dat er dertien fouten
hadden meegespeeld. Constructiefoutjes,
weersomstandigheden, verkeerde acties van
de bemanningsleden, noodsignalen die niet
tijdig afgingen. Zo gaat het ook met die multifactoriële ziektes. Het is een combinatie van
genetische voorbeschiktheid (de constructiefouten), van omgeving (de storm) en van puur
toeval. Een genetische zelftest zal nooit kunnen voorspellen wanneer het stormt en wanneer je zult zinken, ze kan alleen je genetische
constructiefouten in kaart brengen, en dan
nog met beperkte precisie.”
Dat de “piraten in de sector” nu ook al tests
op de markt brengen voor erfelijke aandoeningen, zoals het borstkankergen, is veel
genetici een doorn in het oog. “Vreselijk hoe
ze mensen ten onrechte bang maken. Of erger
nog: ten onrechte geruststellen.”
OOK DAT NOG:
met de dood bedreigd
Willen de gespecialiseerde centra klaarheid
scheppen over onze genen en gezondheid,
dan mikken sommige commerciële bedrijven puur op centen. “Bij hen draait een
DNA-analyse gewoon om geldgewin”, weet
Matthijs. “Vaak in ware maffiastijl.” Zo werd
een Tsjechische geneticus, die de wantoestanden openlijk aanklaagde, onlangs met
de dood bedreigd. Dat hij ’s anderendaags
weleens aangereden zou kunnen worden,
klonk het aan de telefoon.
Iedereen GENiaal, door Gert Matthijs
en Pascal Borry, uitgeverij Ballon Media,
220 pagina’s, 29,99 euro. Tijdens
het Cartoonfestival is het boek te koop
voor 24,99 euro. Vanaf september
ligt het in de boekhandel.
Het Cartoonfestival in Knokke-Heist
loopt van zondag tot 14 september.
Elke dag van 10 tot 19 uur.