Zorg bij het levenseinde - Palliatieve Zorg West

ZORG BIJ HET LEVENSEINDE: REFLECTIES VANUIT EEN PRESENTIEPERSPECTIEF
M. Grypdonck
Er is mij gevraagd om enkele reflecties te geven op de zorg voor het levenseinde en de plaats
van wilsverklaringen – advanced directives zoals het in de internationale literatuur heet daarin. Ik doe het vanuit het perspectief van de presentietheorie. Daarmee sluit ik aan bij het
boek (Baart, A. & Grypdonck, M., 2008) dat ik vorig jaar samen met Andries Baart, die de
presentietheorie geformuleerd heeft (Baart, A., 2001), heb geschreven. In dat boek hebben we
de neerslag gebracht van een reeks gesprekken die we samen gevoerd hebben over de
betekenis van de presentietheorie voor de verpleegkunde.
De presentietheorie is een theorie over goede zorgverlening, in de eerste plaats over goede
zorgverlening aan maatschappelijk zeer kwetsbare mensen, zoals de bewoners van
achterstandswijken, jongeren met psychische problemen, psychiatrische patiënten enz. In ons
boek hebben we beschreven hoe de presentietheorie bijna vanzelfsprekend toepasbaar is in de
palliatieve zorg. We hebben er ook de grenzen van verkend.
De presentietheorie wordt door Andries Baart, Annelies van Heijst (Van Heijst, A., 2005) en
andere medestanders beschouwd als een alternatief voor de gebruikelijke professionele
verhoudingen zoals die in Nederland al sterker dan in Vlaanderen vorm hebben gekregen. Het
andere ligt (onder meer) in twee belangrijke punten: de relationele verbondenheid van de
hulpverlener met de hulpontvanger staat centraal in tegenstelling tot de autonomie van de
hulpvrager die in Nederland een (bijna) absolute plaats heeft gekregen, en er wordt
discretionele ruimte voor de hulpverlener opgeëist waardoor hij/zij zich kan laten leiden door
zijn inzicht in wat de situatie vraagt in plaats van door al of niet op evidence gebaseerde
richtlijnen, protocollen, regels en voorschriften. De presentietheorie sluit nauw aan bij de
zorgethiek waarmee ze veel uitgangspunten en zienswijzen deelt. In de presentiebeoefening
geeft de hulpverlener een antwoord op de oproep van de hulpbehoevende: telt het voor jou dat
dit hier bij mij weer zo gaat, pijn doet en moet ophouden.
Wanneer ik in deze uiteenzetting vanuit het perspectief van de presentietheorie naar zorg rond
het levenseinde kijk, dan wil ik niet behandelen hoe presente zorg er dan zou moeten uitzien.
De betekenis van de presentie voor de palliatieve zorg hebben we in ons boek aan de orde
gesteld. Wat ik wel zal doen is met de inzichten waarop de presentietheorie gebaseerd is
(althans in mijn interpretatie daarvan) naar het thema van de zorg voor het levenseinde en in
het bijzonder wilsverklaringen, kijken. Behalve van de presentietheorie maak ik gebruik van
het - kwalitatieve – onderzoek wat ik over deze levensfase met een aantal studenten en
promovendi heb verricht. We hebben in verschillende studies interviews gehouden en
gesprekken gevoerd met patiënten die wisten dat ze niet lang meer te leven hadden (De Beer,
N., Gamel, C., & Grypdonck, M., 2008; Demarré, L., 2003; Rensen, S., 2002; Steenhaut, J.,
2008; Van Baalen, C., 2003), met familieleden van patiënten die palliatieve zorg kregen of
gekregen hadden of na een periode van gezondheidszorg gestorven zijn (Snoeck, C., 2006;
Van Lancker, K., 2000; Vanderwee, K., 1999; Cannaerts, N., Dierckx de Casterlé, B., &
Grypdonck, M., 2000), met verpleegkundigen die palliatieve zorg gaven of patiënten in de
laatste levensfase hebben verzorgd (Cannaerts, N., Dierckx de Casterlé, B., & Grypdonck,
M., 2000; Cremie, C., 2001; Drieghe, B., 2002; Vyncke, E., 2001), en verder van de lopende
onderzoeken van Anette Neirynck over de ervaring van familieleden met gesprekken over het
beëindigen van therapie en van Marijke Kars over ervaringen van ouders met een kind in de
palliatieve fase.
1
De existentiële betekenis van de periode rond het overlijden
Uiteraard gaat het bij zorg rond het levenseinde over een periode met een sterke existentiële
lading. Uiteraard, maar toch staat die existentiële lading niet steeds op de voorgrond. Ze wordt
vaak verkleind, gebagatelliseerd is een te sterke uitdrukking, maar wel van haar zwaarte
ontdaan. We zien dat, zowel bij patiënten als hulpverleners gebeuren, minder - althans in onze
gesprekken – bij familieleden. Hulpverleners gebruiken vooral het mechanisme van het bezig
zijn, het tegemoet komen aan kleine behoeften, het oplossen van marginale problemen. Het
sterkste voorbeeld daarvan werd gegeven door een verpleegkundig specialist op een
conferentie over palliatieve zorg enkele jaren geleden in den Haag. Ze vertelde over een
vrouw die ze had verpleegd als palliatief specialist. Het ging om een vrouw van 45 jaar,
opgenomen met een onbehandelbare gynaecologische kanker. De vrouw was gescheiden en
had een dochter van 15 jaar. Ze werd tijdens haar ziekte bijgestaan door een vriendin, maar
had verder geen familie op wie ze kon rekenen. Met de vrouw kreeg de palliatief specialist
moeilijk contact. Ze was, zo concludeerde de verpleegkundige, in verzet. Ze wilde – zo had ze
het immers op school geleerd – haalbare doelen formuleren met de vrouw, en omdat de relatie
met de gynaecoloog niet goed was, formuleerde ze als doel: de relatie met de gynaecoloog
verbeteren. Op dit “overeengekomen” doel focuste ze haar zorg en stelde vast dat daarin ook
vooruitgang werd geboekt. Ze stelde ook vast dat het verzet weliswaar niet verdween maar
milder werd. Ze had immers een beter contact met de vrouw. Ze kon, met het gehaalde doel
als argument, met tevredenheid op de zorg voor deze vrouw terugkijken. Wat het voor deze
vrouw betekende haar dochter te moeten achterlaten in een wereld waar er niemand meer zou
zijn die er echt voor haar zou staan, kwam niet ter sprake. Baart gebruikt voor dit vluchten in
activisme rond problemen die er wel zijn maar niet de kern uitmaken van het drama de
uitdrukking “de zelftroost van de hulpverlener” (Baart, A., 1996). Wie koffie aanbiedt aan
familieleden die komen voor een gesprek waarin de hopeloze toestand van de patiënt aan de
orde gesteld moet worden doet iets heel goeds, maar moet zich wel bewust blijven dat het
over troosten in de marge gaat (uit het onderzoek van Anette Neirynck). Het echte drama, dat
voor goed afscheid genomen moet worden van een geliefde zonder dat men er nog echt
contact kan mee nemen, dat het daarvoor in zijn levensloop veel te vroeg is, en dat het verlies
nooit gecompenseerd zal worden, blijft zoals het was.
Dat hulpverleners de existentiële betekenis niet in volle omvang of niet voor lange tijd onder
ogen nemen, hoeft niet te verwonderen. Het is immers bijzonder pijnlijk het te doen. De
aanblik of het overwegen ervan confronteert de hulpverleners met de eigen kwetsbaarheid.
Naast de confrontatie met de eigen kwetsbaarheid en sterfelijkheid is er ook het medeleven:
het besef hoe enorm het voor deze man of vrouw moet zijn om mee te maken wat ze
meemaken. De verpleegkundig specialist waarover ik eerder sprak, gaat precies dat uit de
weg.
Ook patiënten, zo blijkt uit ons onderzoek en dat van anderen, verkleinen de existentiële
betekenis van wat hen overkomt. Althans velen blijven er vaak niet lang bij stilstaan. In ons
onderzoek over experimentele chemotherapie bij kankerpatiënten van (Van Baalen, C., 2003)
hebben we het zo geformuleerd: de patiënten zetten de dood achter een tochtscherm. Ze weten
dat hij er is, maar kunnen hem niet lang in hun blikveld verdragen. Nynke de Beer (2008)
sprak in Amsterdam met onbehandelbare kankerpatiënten waarvan er meerderen op papier
hadden gezet hoe ze hun begrafenis wilden, en vervolgens de papierenzorgvuldig hadden
weggeborgen. Ze konden weer verder gaan met hun leven. En ook Ria de Corte en Jacomine
de Lange stelden vast dat palliatieve patiënten in een verpleeghuis – een RVT – het liefste
hadden dat de verpleegkundigen en verzorgende niet over de naderende dood spraken, maar
zoveel mogelijk “gewoon” deden (de Korte-Verhoef, R. & De Lange, J., 1998). Ouders van
2
kinderen die nog eens iets bijzonders mogen doen met bijvoorbeeld “make a wish stichting”
kunnen er erg van genieten (Kars, onderzoek in uitvoering).
De wilsverklaring kan m.i. bijdragen aan het verkleinen van de existentiële betekenis van wat
er te gebeuren staat. Je vult het in alsof het een gewoon formulier is. Zo ziet het er ook uit,
maar het gaat wel over je dood. En ook al heeft men zich bij de onvermijdbaarheid daarvan
neergelegd, het blijft existentieel zwaar geladen. Ik zou het ondenkbaar vinden dat de huisarts
na het invullen van zo’n formulier gewoon zou vertrekken.
De illusie van de controleerbaarheid
Meer nog dan de illusie van de alledaagsheid wekt de wilsverklaring de illusie van de
controleerbaarheid. De wilsverklaring wekt de illusie dat ik kan regelen hoe mijn levenseinde
en het leven na de dood eruit ziet, dat laatste door te bepalen hoe ik begraven wil worden en
waar mij as zich zal bevinden. Toch zijn mensen nergens meer dan in het levenseinde aan
elkaar overgeleverd.
De internationale literatuur laat er geen twijfel over bestaan: de wilsverklaringen hebben maar
een beperkte invloed op de geboden en niet geboden zorg, en op de door de naastbestaanden
ervaren kwaliteit van zorg rond het levenseind (Baker, D. W., Einstadter, D., Husak, S., &
Cebul, R. D., 2003; Dobbins, E. H., 2007; Perkins, H. S., 2007). De wilsverklaring gaat ervan
uit dat wat we zelf op voorhand beslissen het beste is, maar het is maar de vraag of dat zo is.
Een wilsverklaring heeft niet (aotijd) het gewenste effect omdat het verloop van het
levenseinde niet te voorspellen is (Perkins, H. S., 2007). Ik moet nu beslissen wat er straks of
later zal gebeuren, maar wat er kan gebeuren kent vele nuanceringen en het is niet mogelijk
daar goed op te anticiperen. Niet alleen omdat ik mij de verschillende mogelijkheden
nauwelijks kan voorstellen, maar ook omdat het gebeuren veel te complex is om in
ondubbelzinnige korte zinnen te vatten. Wil ik wel of niet pijnbestrijding die mijn bewustzijn
ernstig beperkt? Natuurlijk wil ik niet graag in een situatie waar dat nodig is. Zoveel is helder.
Maar als er geen alternatieven zijn, of als dat het alternatief is dat medisch gezien het meest
voor de hand ligt, wat dan? Bekend is dat over wat men wel en niet wil heel anders gedacht
wordt als het over een theoretische mogelijkheid gaat dan wanneer men het aan den lijve
ondervindt. En dat veel mensen hun grenzen verleggen wanneer die eens gestelde grenzen
bereikt zijn. Daarom is het nodig dat de wilsverklaring steeds herzien kan worden en dat er
ook bij stilgestaan wordt of de mening van de patiënt veranderd is. Maar het gegeven maakt
het ook moeilijk de vraag te beantwoorden wanneer het een goed ogenblik is om een
wilsverklaring of advanced care planning te bespreken.
Mensen hebben hun leven niet onder controle. Het is een van de aspecten van de condition
humaine. Een van de moeilijke dingen om mee te leren leven, maar ermee leven moeten we
wel. Nergens komt de onmacht om het leven zelf in handen te nemen helderder naar voor dan
in de laatste levensfase. Juist dat maakt de dood voor velen zo beangstigend dat ze er niet bij
stil willen of kunnen staan: de dood is het leven uit handen geven. Hoe meer zelf geregisseerd
wordt, hoe meer die onontkoombare werkelijkheid naar de achtergrond verdrongen wordt, uit
het gezichtsveld wordt gehouden, maar niet uit het leven verdwijnt. Wilsverklaringen kunnen
we vanuit dit perspectief zien als niet meer dan een doekje voor het bloeden. Een doekje dat
de vervelende wonde soms wel aan het zicht onttrekt. Voor sommige mensen, mensen die hun
onvermogen afhankelijk te zijn in de schijnbare deugd van de autonomie hebben verpakt, zal
het dan ook veel betekenen en voorhen is het een groot goed dat die wilsverklaring er is.
Toch hebben, zo blijkt uit internationaal onderzoek, heel veel mensen er geen behoefte aan
(Bergman-Evans, B., Kuhnel, L., McNitt, D., & Myers, S., 2008; Bravo, G., Dubois, M. F., &
Wagneur, B., 2008; Dobbins, E. H., 2007; Golden, A. G., Corvea, M. H., Dang, S., Llorente,
3
M., & Silverman, M. A., 2009; Resnick, H. E., Schuur, J. D., Heineman, J., Stone, R., &
Weissman, J. S., 2008). Ook bij actieve propaganda vullen vaak niet meer dan 35-50% van de
bevolking een advance directive in.
Mensen zijn aangewezen op elkaar, en dat is geen gebrek of tekort, maar een positief aspect
van het mens zijn, stellen de zorgethici. Als hulpverleners op de weg naar het levenseinde
meegaan, met de patiënt en de familieleden op weg gaan in waarheid, zoals de zorgverleners
het in ons onderzoek over palliatieve zorg uitdrukten (Cannaerts, N., Dierckx de Casterlé, B.,
& Grypdonck, M., 2000), dan zullen ze de antwoorden kennen op de vragen die in de
wilsverklaring gesteld zijn. Is het moment daar dat de patiënt zijn wil niet meer te kennen kan
geven, dan zullen de hulpverleners weten wat hen te doen staat. Het zal immers onderwerp
van gesprek geweest zijn.
Is afhankelijkheid mensonwaardig?
Wie voor zichzelf maatregelen nodig acht om overbehandelen te voorkomen is vaak
gemotiveerd door de angst voor mensonterende afhankelijkheid. Niet meer voor zichzelf
kunnen zorgen, anderen om hulp moeten vragen, gewassen moeten worden, niet kunnen eten
zonder morsen, gevoed moeten worden, niet meer zelf naar het toilet kunnen gaan, nog maar
een schim van zichzelf zijn, niet meer kunnen spreken, met wonden bedekt zijn, pijn lijden,
het zijn allemaal zaken die we niet willen tegenkomen en die moeilijk zijn om aan te zien bij
mensen met wie we een goede relatie hebben, a fortiri bij mensen met wie we innig
verbonden zijn. Vooral in dat laatste geval is het bijzonder pijnlijk. Als medestanders hebben
we vaak immers alleen onze eigen inschatting van hoe erg de ander het vindt om op voort te
gaan. En, anders dan de persoon die het allemaal te lijden krijgt, kunnen omstanders geen zin
geven aan dat lijden. Dat kunnen ze immers niet zonder het lijden van de ander in betekenis te
verminderen, en ze voelen – terecht - aan dat ze dat niet mogen (zie ook (Grypdonck, M.,
2006). Het is dus normaal dat het voor familieleden soms allemaal erg moeilijk, te moeilijk te
dragen is, en als ze dat zeggen moet dat niet opgevat worden als een teken van egocentrisme
of egoïsme. Het zal vaak een uitdrukking zijn van echte verbondenheid, en het lijden van de
familieleden vraagt om een antwoord van de zorgverleners. . Inschatten hoe de ander het
erevaart of zou ervaren als hij bewust was, is een moeilijke zaak. In een televisie-uitzending
werden de hulpverleners van een vrouw die een wilsverklaring had getekend waarin ze wenste
dat er een einde aan haar leven zou worden gemaakt als haar leven voor haar waardeloos was
geworden, ondervraagd. De hulpverleners waren er alle van overtuigd dat die fase voor de
vrouw was aangebroken. Zo een leven zouden ze niemand wensen. Toen de vrouw echter
ondervraagd werd, was duidelijk dat zij de tijd nog niet gekomen achtte. In de nasleep van de
media-aandacht voor het overlijden van Hugo Claus was er op de Nederlandse televisie een
zusterpaar te zien dat er zich aan ergerde dat bij hun moeder geen euthanasie gepleegd kon
worden. Ze zou het leven dat ze nu leidde nooit gewild hebben, was hun heilige overtuiging.
Waarom hun moeder geen wilsverklaring had gemaakt, werd hen gevraagd, waarop de
dochters antwoordden dat ze niet zelf over haar dood wilde beslissen.
Menswaardigheid, zo laat ons onderzoek zien, is in de eerste plaats een relationeel concept
(Cannaerts, N., Dierckx de Casterlé, B., & Grypdonck, M., 2000) Neirynck, onderzoek in
uitvoering). Zorg kan de menswaardigheid van de afhankelijkheid herstellen. Wie met grote
eerbied behandeld wordt, ook in zijn afhankelijkheid, wie als subject overeind gehouden
wordt, ondanks alle beperkingen, ook de beperkingen in de cognitieve functies en het bewust
zijn, kan zijn menswaardigheid hersteld zien. In een onderzoek van Anette Neyrinck naar de
ervaring en beleving van mensen van wie een familielid overleden is nadat op de intensieve
care een medisch zinloze behandeling is beëindigd, is er veel positieve commentaar op de
wijze waarop de menswaardigheid van de patiënt behouden bleef. Van grote betekenis om de
4
menswaardigheid te houden of terug te vinden is de ervaring van goede zorg. De verzekering
die een team een patiënt (en zijn familie) kan geven dat, wat er ook gebeurt, hoe afzichtelijk
of afschrikwekkend men ook zal worden, men op de beste zorg kan rekenen die de ander als
subject in ere blijft stellen, is dan ook een van de sterkste kanten van de palliatieve zorg in
Vlaanderen.
De relatie tussen hulpverlener en patiënt
De opvatting die de autonomie van de patiënt centraal stelt reduceert de hulpverlener
gemakkelijk, misschien zelfs noodzakelijkerwijze tot een instrument (Verkerk, M., 1994).
Wie zich als hulpverlener ten dienste van de autonomie van de patiënt wil stellen, wordt zo
een instrument. Het onderzoek van Bernadette Dierckx de Casterlé en Chris Gastmans over
euthanasie laat dat goed zien. Of de verpleegkundige het eens is met het euthanasieverzoek
van de patiënt doet voor deze op autonomie toegespitste verpleegkundigen niet ter zake. Hun
opdracht is het de patiënt behulpzaam te zijn in wat hij zelf heeft beslist. Ook in het
onderzoek van Iepe ten brug in Nederland bij AIDS-patiënten gevoerd in de beginperiode dat
open uitgevoerde euthanasie mogelijk werd (Ten Burg, I., 1993), was dat zeer duidelijk. Een
verpleegkundige had veel moeite met haar betrokkenheid en voegde eraan toe dat ze hoopte
dat het haar later (in het hiernamaals) niet zou aangerekend worden, maar ze vond wel dat het
haar opdracht was te doen wat de patiënt, onafhankelijk, autonoom, besloten had. De
verpleegkundigen die er zo over denken zorgen dat de uitvoering van de euthanasie zo goed
mogelijk verloopt, dat bijvoorbeeld de CD niet blijft hangen, dat de medicatie vlot en in de
juiste dosis inloopt, zodat alles gaat zoals verwacht. Ze blijven buiten het gebeuren. Ze
zouden perfect door een robot vervangen kunnen worden.
Voor sommige patiënten is deze verhouding tot hulpverleners de gewenste. Ze zouden het niet
anders willen. Ze hebben er niet voor gekozen hulp te behoeven en ze kiezen er dus ook niet
voor met hulpverleners een relatie aan te gaan. Hoe onzichtbaarder deze zijn, hoe beter. Ze
willen graag gewillige uitvoerders van hun wensen en gedachten; verlengde armen van
zichzelf.
De wilsverklaring past bij deze opstelling. Ze geeft aan de tot instrument van wilsuitvoering
gemaakte zorgverleners duidelijk aan wat men wel en niet wenst. Niet hun oordeel maar dat
van de patiënt telt. De patiënt weet zich beschermd tegen de eigen interpretatie van de
zorgverlener die nu niet meer kan doen wat hij het beste vindt maar moet doen wat de patiënt
aangegeven heeft het beste te vinden. Hoe zoude de hulpverleners immers kunnen weten wat
het beste is, is de redenering: zoveel paternalisme kan alleen beschouwd worden als een reliek
uit een door mannen en artsen gedomineerd verleden.
In de zorgethiek wordt echter een heel ander beeld van de relatie geschetst. Bernadette
Dierckx de Casterlé spreekt van skilled companionship (Claessens, P. & Dierckx de Casterlé,
B., 2003); de verpleegkundige gaat de weg mee die de patiënt (en zijn familieleden) moeten
afleggen. Ze herstellen daarbij de dominantie van vroeger niet, en ze zorgen ervoor dat hun
deskundigheid de menselijke relatie niet in de weg staat, door de deskundigheid in de
menselijke relatie in te voegen, en niet omgekeerd, zoals Inge Bossuyt mooi heeft beschreven
in haar rugzak-winkelwagenmetafoor (Baart, A. & Grypdonck, M., 2008) . Veel mensen met
een chronische ziekte willen zo een relatie met hun hulpverleners, en ook in de palliatieve
zorg horen we veel positieve rapporten over zo een relatie. Onlangs noemde een Duitse
onderzoeker op een conferentie het “maternalisme”, om de verhouding te onderscheiden van
het bestreden en te bestrijden paternalisme (Nicklas-Faust, J., 2008). De relatie waarover we
het hier hebben is gekenmerkt door afstemming en tweerichtingsverkeer. Afstemming
betekent dat de verpleegkundige (of de arts) zich ten volle openstelt voor wat zich bij de
patiënt afspeelt en in dialoog met hem de gebeurtenissen probeert te interpreteren. De
5
hulpverlener probeert, zo goed als dat kan, de (wereld van de) patiënt (of de familieleden) te
begrijpen. Dat is iets wat we bij de verpleegkundig specialist waarover ik het in het begin van
deze lezing had, zagen ontbreken. Als het goed zou gaan zou de verpleegkundige niet op zoek
gaan naar realiseerbare doelen (die nodig zijn om haar het gevoel te geven succesvol te zijn),
maar naar wat het betekent voor de vrouw om hier nu te zijn, als onontkoombaar te moeten
zien dat ze het leven zal moeten verlaten, wat haar daarbij het meeste zorgen baart, en wat
daarbij gedaan kan worden, hoe beperkt dat ook is in verhouding tot het grote lijden waarmee
ze te maken krijgt. Afstemming betekent de patiënt volgen zowel in zijn verhouding tot de
dood als in de evolutie van zijn ziekte.
Een tweerichtingsrelatie is een tweede kenmerk dat ik genoemd heb. Ik vermijd de term
wederkerig, omdat deze term meer symmetrie suggereert dan aanwezig en wenselijk is. De
relatie tussen een hulpverlener en een patiënt is een wezenlijk asymmetrische, zoals de
zorgethici als van Heijst (2005) duidelijk hebben gesteld. Maar het is wel een wederzijdse
betrekking, die alleen als ethisch goed gekwalificeerd kan worden als zowel de hulpverlener
als de patiënt erin als mens tot hun recht kunnen komen. Zoniet wordt de hulpverlener tot
instrument gereduceerd, zoals we hierboven besproken hebben. Niet alleen heeft de patiënt
(of zijn familieleden) in deze situatie een relatie met een persoon en niet met een functie, maar
ook tellen de overwegingen, gevoelens, weerstanden en verlangens van de hulpverlener mee.
Een echte relatie kan de patiënt met de hulpverlener maar hebben als hij die ook een passende
plaats geeft. Mensen met een chronische ziekte getuigen van de betekenis van zo een relatie.
Velen van hen, maar niet allemaal, willen liever door zo een hulpverlener geholpen worden
dan door iemand die als persoon onzichtbaar blijft, een robot of een aapje. Het beperkt hen in
hun vrijheid, jazeker. Het veronderstelt immers dat ze met hun hulpverlener rekening houden.
Maar het maakt het geholpen worden tot een menselijke ervaring, een ontmoeting, en dat
betekent veel voor hen. In hun afwegingen betrekken ze niet alleen hun eigen wensen en visie
maar ook die van hun omgeving: hun familieleden en hun hulpverleners. Professionaliteit van
de kant van de hulpverlener wordt in zo een relatie niet opgevat als het buiten spel zetten van
eigen oordelen en gevoelens maar een bewuste omgang ermee.
Familieverbanden
Meer nog dan de (onvermijdelijke) relatie met de hulpverleners wordt de autonomie van
(zieke) mensen beperkt door hun onderlinge, familiale relaties. Mensen leven niet op zichzelf
en keuzes die ze maken beïnvloeden ook de anderen. Onontkoombaar. In een erg sensitief
boek van Jostein Gaarder, Het sinaasappelmeisje (Gaarder, J., 2003), legt een vader die op
veel te jonge leeftijd aan kanker zal overlijden, in een brief aan zijn zoon de vraag voor of hij
ervoor zou kiezen geboren te worden ook als hij zou weten dat hij voortijdig zou overlijden.
Zelf, zegt de vader, ben ik geneigd te zeggen van niet, maar dan zou jij er natuurlijk niet zijn.
Kiest zijn zoon voor leven ook onder deze conditie, dan is zijn leven niet zinloos geweest en
zijn lijden (dat heel sterk is ondanks de hoogtepunten van groot geluk) niet tevergeefs. Onze
keuzes zijn geen autonome keuzes, ze betreffen niet alleen onszelf, maar ook de anderen.
Mensen leven in verbanden en in die betekenis is autonomie een fictie. Het mag dan ook
verbazend heten dat opkomen voor zichzelf , zijn eigen zin doen, met zichzelf bezig zijn en de
anderen negeren in de gezondheidszorg zo vaak tot deugd wordt verheven. Palliatieve zorg is
vaak in staat het beste in mensen wakker te maken en ze mooie herinneringen te schenken van
wederzijds begrip, waardering, samen beleefde mooie momenten en blijvende herinneringen
aan respect, liefde, …. Gecremeerd worden of begraven, ik zal het niet in de eerste plaats
laten afhangen van mijn voorkeur maar van wat het zal doen met mijn nabestaanden. Waar
vinden ze het meeste troost in, wat vinden ze het minst taxerend, waar houden ze de beste
6
herinneringen aan over? Waarom wordt er dan zo vaak gezegd dat mensen “het” moeten
regelen zoals ze het elf graag willen?
Wanneer een patiënt met de onafwendbare dood te maken krijgt, brengt dat voor de
liefhebbende familieleden vaak groot verdriet mee. Het is van wezenlijk belang, zowel voor
de patiënt als voor de familieleden dat ze daarin erkend worden. Soms kan de patiënt dat
(goed). Soms kan hij hun verdriet niet zien omdat zijn eigen pijn en lijden hem teveel op
zichzelf teruggeplooid heeft. Als de palliatieve zorgverleners erin slagen de patiënt weer wat
meer open te laten komen, kan er heel veel goeds gedaan worden.
Voor veel familieleden is het een zware opdracht hun geliefde los te laten. We zien het bij de
ouders van de kinderen in de palliatieve fase, maar ook in andere studies zien we hoe moeilijk
het kan zijn voor familieleden de strijd met de dood op te geven. Het is evident dat, als
familieleden mee beslissen in het voortzetten van therapieën dat gemakkelijk leidt tot een
vorm van hardnekkigheid in de behandeling. Een wilsverklaring zou daar een dam kunnen
tegen Maar de prijs die daar dan voor betaald moet worden is dat de partner en/of de kinderen
met de dood geconfronteerd worden op een ogenblik dat ze daar hel helemaal niet klaar voor
zijn. Het onderzoek van Anette Neirynck bij familieleden van patiënten over wie beslist is dat
medisch nutteloze therapie stopgezet zal worden, laat zien hoe belangrijk het is dat mensen
zich naar de dood toe kunnen bewegen. De consequentie van veel wilsverklaringen zal zijn
dat daar geen tijd of ruimte voor is. Als een patiënt beslist dat hij niet beademd wil worden
zullen familieleden in een aantal gevallen met de dood geconfronteerd worden vooraleer ze
van de patiënt afscheid hebben kunnen nemen.
In de wilsverklaring wordt gesuggereerd een persoon aan te duiden die namens de patiënt kan
spreken of beslissen. Dat is belangrijk als men liever niet diegene met die taak belast ziet die
het van rechtswege zou zijn. Maar het is ook wat om iemand uit dat hem van rechtswege
toegekend ambt te ontzetten. En wie kan voorspellen wie straks het beste met de situatie om
zal kunnen gaan en het beste alle elementen zal kunnen afwegen?
Broers en zussen, ouders en kinderen verschillen soms van mening over de koers die in een
zeer ernstige situatie gevolgd moet worden, zeker als de beslissing onomkeerbaar is. De
beslissing de wilverklaring (zoals men ze interpreteert) uit te voeren, kan daardoor tot grote
conflicten leiden. Perkins (2007) beschrijft een casus waar een moeder en een dochter als
vijanden tegenover elkaar komen te staan, omdat de moeder de wilsbeschikking van de vader
laat uitvoeren, en, als aangeduide proxy beslist dat hij niet mag beademd worden en geen
antibiotica zal krijgen. Het gevolg is waarschijnlijk – maar dat wordt in het artikel niet
beschreven – dat de vrouw haar enige steun kwijt is die haar door de moeilijke periode van
overlijden, begrafenis en zich aan het eenzame leven aanpassen had kunnen helpen. Deze
problemen moeten m.i. ook besproken worden als men het met patiënten heeft over een
wilsverklaring en het aanduiden van een persoon die namens hen kan beslissen. Het is zeker
onvoldoende de persoon aan te moedigen het nog eens met relevante familieleden te
bespreken, alsof zo een gesprek vanzelfsprekend zou zijn. Een huisarts die een gesprek voert
over een wilsverklaring moet ook aanbieden zo een gsprek te ondersteunen of te leiden.
De mogelijkheid om de patiënt los te laten speelt bij de verschillen tussen familieleden een
belangrijke rol, maar ook de verschillende definitie van de situatie. Niet zelden hebben de
verschillende familieleden verschillende informatie. Ze lezen de tekens anders, deels
ingegeven door hun behoeften, niet in het minst hun behoefte aan hoop, maar ze maken ook
andere gebeurtenissen mee en horen andere boodschappen. Een van de conclusies van het
onderzoek van Anette Neirynck is dat het van groot belang is dat artsen ervoor zorgen dat alle
(relevante) familieleden dezelfde informatie hebben en de kans krijgen direct, uit eerste bron,
informatie te krijgen. Artsen en verpleegkundigen moeten m.i. mee bewaken dat, tenzij de
patiënt het anders wil, alle personen die daar behoefte aan hebben te woord gestaan worden
7
en de kans krijgen de juistheid van de beslissing in vraag te stellen. Dat zijn alle personen die
intensief zullen rouwen om het overlijden: de partners, de kinderen, maar ook soms de
kleinkinderen, of zelfs een neef of een nicht. Voor het rouwen blijkt het immers van groot
belang dat er geen open vragen, geen twijfel blijven bestaan. Verder, en dat is heel
belangrijk, vraagt kunnen loslaten tijd. Aan patiënten en aan familieleden van patiënten die
zelf niet meer aanspreekbaar zijn, moeten heldere boodschappen gegeven worden die
duidelijk maken waar het op staat. Niet eenmalig, bij een slecht nieuwsgesprek als men de
dood binnen korte tijd verwacht, maar in het hele ziekteverloop. Zo kunnen familieleden naar
het moment van overlijden toegroeien. Onze onderzoeken maken ook helder waaraan zulke
informatie moet voldoen. Ze moet helder zijn, in voor de ontvangers begrijpbare taal maar
vooral gegeven worden met blijk van begrip voor de existentiële betekenis van de informatie
voor de ontvangers. (Zie ook (Verhaeghe, S. T., van Zuuren, F. J., Defloor, T., Duijnstee, M.
S., & Grypdonck, M. H., 2007). Familieleden merken verschillen op tussen hulpverleners, en
die kunnen ze best dulden, als de boodschapper maar blijk geeft te begrijpen dat hij een zwaar
geladen boodschap brengt die verdriet veroorzaakt.
Familieleden helpen om de tekens te lezen, hen objectieve signalen van onvermijdelijke
achteruitgang laten zien, zoals een röntgenfoto’s of bloeduitslagen en hen meenemen in een
“laatste kans”therapie of onderzoek kan hen veel helpen om het hen mogelijk te maken zich
bij het onvermijdelijke neer te leggen, zo blijkt uit ons onderzoek (zie ook Kars, onderzoek in
uitvoering). Verpleegkundigen en vooral artsen moeten zich goed bewust zijn van de
betekenis die aan hun woorden gegeven wordt, en die heel anders kan zijn dan ze bedoelen.
Hoop kan bijvoorbeeld opflakkeren doordat bloed- of andere waarden “normaler” zijn
geworden, terwijl het in wezen niets voorstelt. De open communicatie van artsen en
verpleegkundigen met patiënten familieleden over de reële kansen en vooral de beperkingen
daartoe is in mijn ogen de belangrijkste dam tegen onnodige en nutteloze behandelingen. Op
voorwaarde natuurlijk dat artsen zelf niet in therapeutische hardnekkigheid vastzitten.
Om een familielid aan de dood prijs te kunnen geven, moet men het gevoel hebben dat “alles
gedaan is”. Alles is dan niet alles wat mogelijk is, maar alles waar een betrekken, gewetensvol
en deskundig arts zou doen. Zorg zichtbaar van goede kwaliteit, betrokkenheid van het team
waaruit blijkt dat ze echt hun best doen, en helderheid in de communicatie over de geleverde
inspanningen kunnen veel bijdragen (Verhaeghe, S. T., van Zuuren, F. J., Defloor, T.,
Duijnstee, M. S., & Grypdonck, M. H., 2007); zie ook (Stevens, M., 2008); Kars, onderzoek
in uitvoering en Neirynck, onderzoek in utvoering). Aanmoedigen een second opinion te
vragen als de patiënt of de familieleden er blijken behoefte aan te hebben kan zeer veel voor
hen betekenen. Een vader krijgt samen met zijn inmiddels achttienjarige zoon te horen dat er
nu echt geen mogelijkheden meer zijn voor de verdere therapie van het testescarcinoom van
de jongen. De vader wil een second opinion, en de arts zegt dat hij dat zeker moet doen. Hij
regelt met de vader de afspraak bij een collega-hoogleraar kinderoncoloog, en maakt een
afspraak voor een vervolgconsult nadat de vader en de jongen de collega zullen gezien
hebben. Als ze terugkomen en zeggen dat de mening van de ander oncoloog dezelfde is,
bevestigt de oncoloog dat het goed was dat ze de opinie van een collega hebben gezocht. Zo
zijn ze zeker. De positieve relatie tussen de oncoloog en het gezin wordt door deze
handelswijze alleen maar versterkt (Kars, onderzoek in uitvoering).
Therapeutische hardnekkigheid van artsen
“Als je niet de eerste behandelaar bent van het kind, zei een van de artsen die we in de studie
van Marijke Kars over palliatieve zorg bij kinderen interviewden, dan is het gemakkelijker op
te stoppen met behandelen. Je voelt je dan niet schuldig” (aan de mislukking, bedoelt ze). Ook
in onze andere onderzoeken komen we therapeutische hardnekkigheid tegen veroorzaakt door
8
schuldgevoelens over het falen van de therapie. Dat schuldgevoel is dus een zeer gevaarlijk,
maar tegelijkertijd ook zeer menselijk gevoel. Artsen worden met het falen van therapieën
geconfronteerd, soms bij mensen met wie ze zeer lange tijd schouder aan schouder de ziekte
bestreden hebben. Als de dood erg voortijdig is, zeker bij kinderen en jonge mensen, is de
bekoring om de strijd niet op te geven, ook als hij hopeloos blijkt te zijn, groot (Kars,
onderzoek in uitvoering). Dat geldt ook, zo blijkt uit ons onderzoek, als de arts een actieve rol
gespeeld heeft in het over de streep brengen van de patiënt voor de therapie. Hoewel
therapeutische hardnekkigheid intussen een begrip is geworden dat een lange geschiedenis
heeft, is het niet alleen nog lang niet verdwenen, maar wordt er m.i. niet voldoende rekening
mee gehouden. Therapeutische hardnekkigheid wordt m.i. teveel gezien als een voorbijgaand,
een tijdelijk probleem dat met betere geneeskunde of een betere opleiding van de artsen zal
verdwijnen. Ik verwacht het niet. Het is m.i.onvermijdelijk verbonden met de uitoefening van
de geneeskunde, en alleen de erkenning daarvan kan de omvang ervan terugbrengen.
Therapeutische hardnekkigheid komt voor bij de beste artsen, en het is van groot belang de
mechanismen ervan goed te ontleden. Als er een bijzondere reden is om het niet op te geven,
zoals een onvoorstelbaar groot verlies, zoals bij kinderen het geval is, of omdat de arts zich
schuldig voelt door het falen van de therapie of omdat hij de patiënt actief heeft overtuigd
zich te laten behandelen, dan kan het falen van de behandeling er gemakkelijk toe leiden dat
men toch nog iets gaat proberen. Elke poging vergroot de belasting van de patiënt en daardoor
ook de behoefte aan succes. Er is nu al zoveel geleden, nog één keer proberen.
Wilsverklaringen lossen dat niet op. Ze maken voor de artsen alleen de spanning groter.
Het is evident dat het probleem van therapeutische hardnekkigheid in de opleiding tot artsen
goed aan de orde moet worden gesteld. Maar dat zal nooit voldoende zijn. In veel gevallen is
het vooral voor betrokken artsen te moeilijk om te beslissen wat de meest verantwoorde koers
kan zijn. In toenemende mate bestaat de neiging om in zo’n geval de moeilijkheid af te
wentelen op de patiënt of zijn familieleden, en dat onder het mom van het respecteren van de
autonomie. Ik wil een stevig pleidooi houden voor (ethisch) beraad, waarbij, in gevallen
waarin niet helder is wat het beste gedaan kan worden, een multidisciplinaire groep zich
daarover beraadt, in goede dialoog met de patiënt en de familieleden, (Abma, T. A.,
Molewijk, B., & Widdershoven, G. A., 2009; Manschot, H. & van Dartel, H., 2003;
Molewijk, B. & Widdershoven, G., 2006) waardoor verschillende gezichtspunten kunnen
ingebracht worden en men samen naar de waarde van de verschillende perspectieven gezocht
kan worden, zodat een veel beter gewogen beslissing genomen kan worden of voorstel kan
worden gedaan. Door therapeutische hardnekkigheid niet als een defect van een arts te zien,
maar een bijna onvermijdelijk antwoord op de behoeften van de hulpverleners en familieleden
die ook nog vaak samenlopen, is een veel effectievere reactie mogelijk.
Zoals bekend kan goede palliatieve zorg veel bijdragen zowel tot het voorkomen van
therapeutische hardnekkigheid en zinloos medisch handelen als tot het voorkomen van
vermijdbare euthanasie. De verwijzing naar of inschakeling van palliatieve zorg moet voor
iedere arts een evidentie worden. We hebben in Vlaanderen het geluk een zeer goed netwerk
van palliatieve voorzieningen te hebben. Toch blijkt uit onderzoek dat palliatieve zorg nog te
vaak niet of veel te laat wordt ingeschakeld. Ook dat moet zoveel mogelijk vermeden worden
Behoefte aan een maatschappelijk gesprek
Tenslotte wil ik aangeven dat m.i. een breed maatschappelijk gesprek nodig is. Dat moet
tenminste over twee thema’s gaan. Vooreerst over de grenzen van de geneeskunde. Dat de
geneeskunde heel veel niet kan, dat ook de actuele geneeskunde nogal eens met de rug tegen
de muur staat, ook al kan ze in heel veel andere gevallen succesvol het leven verlengen of
9
mensen genezen, mag niet uit het maatschappelijke discours verdwijnen. De dood moet een
deel van het discours over het leven blijven.
In de tweede plaats moet er een veel breder gesprek komen over wat goede zorg en nutteloos
medisch handelen is. In Nederland is bijvoorbeeld gebleken dat artsen protocollen volgen,
over niet-recusciteren of niet behandelen van patiënten in verpleeghuizen, waar veel mensen
geen inzicht in hebben en het –niet altijd om goede redenen – niet mee eens zijn. Een incident
wakkert dan zo’n discussie plots aan.
Tenslotte moet over wilsverklaringen ook helder worden gemaakt wie daar “vragende partij”
bij is. Het is immers niet alleen en waarschijnlijk zelf s niet in de eerste plaats de patiënt. Uit
Noord-Amerikaans onderzoek blijkt dat artsen zo’n wilsverklaring een goede zaak vinden,
maar er vaak zelf geen maken. Wilsverklaringen dekken hulpverleners in. Ze creëren
duidelijkheid die discussie en vervolging vermijdt of lijkt te vemrijden. Dat geldt overigens
ook voor een “palliatief dossier” in een RVT. Daarnaast zijn overheid en zorgverzekeraars
eveneens vragende partij. Er wordt bijvoorbeeld in de USA veel overheidsgeld gespendeerd
om advance directives te propageren en ingevuld te krijgen. Advance directives voorkomen
immers veel zorg. Ook die kant van de medaille moet belicht worden.
Besluit
Uit Noord Amerikaans onderzoek blijkt dat een ruimere wilsverklaring door de
zorgontvangers meer gewaardeerd wordt dan een beperkte. In Vlaanderen is, kunnen we
zeggen, daarin de goede keuze gemaakt. Uit het Noord-Amerikaans onderzoek blijkt eveneens
dat wilsverklaringen, advance directives, maar een beperkte invloed hebben op de zorg die
gegeven wordt en op de kwaliteit van zorg. Wilsverklaringen kunnen dus maar als een –
beperkt – onderdeel gezien worden in het streven naar passende zorg. De dood bespreekbaar
maken is een nobel streven en is zeker noodzakelijk. Ik vrees echter dat wilsverklaringen
daarvoor niet alleen een beperkt maar ook een onhandig instrument zijn. Zolang artsen en
verpleegkundigen zich niet tot de eigen dood kunnen verhouden en het falen van de
geneeskunde en van zichzelf geen plaats kunnen geven, is de kans dat wilsverklaringen tot
onnodig confronterende en soms kwetsende gesprekken leiden groot. Hier ligt nog een zeer
grote taak voor de opleiding en vorming. Hoe groter het vertrouwen in de zorg en in elkaar,
hoe minder er behoefte is aan wilsverklaringen. De ervaring van goede, verantwoorde zorg, in
dialoog met de patiënt en zijn belangrijke naasten afgestemd op wat de patiënt echt nodig
heeft zal een veel waardevoller bijdrage leveren aan overbehandeling. Medisch nutteloos
handelen is een begrip dat een veel prominentere plaats moet krijgen in de maatschappelijke
discussie en in het zorgdiscours. Het veronderstelt wel dat op artsen kan vertrouwd worden en
dat zij hun verantwoordelijkheid niet afschuiven.
10
Reference List
Abma, T. A., Molewijk, B., & Widdershoven, G. A. (2009). Good Care in Ongoing Dialogue.
Improving the Quality of Care Through Moral Deliberation and Responsive Evaluation.
Health Care Anal..
Baart, A. (1996). De onvermijdelijke zelftroost van hulpverleners. In A.Baart (Ed.), Het
troostrijk. Cultuur tussen maakbaarheid en eindigheid ( Baarn: Gooi en Sticht.
Baart, A. (2001). Een theorie van de presentie. Utrecht: Lemma.
Baart, A. & Grypdonck, M. (2008). Verpleegkunde en presentie. Een zoektocht in dialoog
naar de betekenis van presentie voor verpleegkundige zorg. Den Haag: Lemma.
Baker, D. W., Einstadter, D., Husak, S., & Cebul, R. D. (2003). Changes in the use of do-notresuscitate orders after implementation of the Patient Self-Determination Act. J
Gen.Intern.Med, 18, 343-349.
Bergman-Evans, B., Kuhnel, L., McNitt, D., & Myers, S. (2008). Uncovering beliefs and
barriers: staff attitudes related to advance directives. Am J Hosp.Palliat.Care, 25, 347-353.
Bravo, G., Dubois, M. F., & Wagneur, B. (2008). Assessing the effectiveness of interventions
to promote advance directives among older adults: a systematic review and multi-level
analysis. Social Science and Medicine, 67, 1122-1132.
Cannaerts, N., Dierckx de Casterlé, B., & Grypdonck, M. (2000). Palliatieve zorg. Zorg voor
het leven: een onderzoek naar de specifieke bijdrage van de residentiële palliatieve
zorgverlening. Gent: Academia Press.
Claessens, P. & Dierckx de Casterlé, B. (2003). Skilled Companionship, verpleegkundige
zorg vanuit zorgethisch perspectief. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek, 13, 76-80.
Cremie, C. (2001). Attituden van verpleegkundigen t.o.v. de zorg in de laatste levensfase.
Licentiaatsscriptie Medisch-sociale Wetenschappen, Universiteit Gent.
De Beer, N., Gamel, C., & Grypdonck, M. (2008). Hoop in het zicht van het levenseinde.
TVZ, in druk..
de Korte-Verhoef, R. & De Lange, J. (1998). Verpleegkundigen kunnen de wensen helpen
vervullen van terminale residenten. Sterven in het verpleeghuis. TVZ, 108, 70-75.
Demarré, L. (2003). Als chemotherapie geen optie is. Licenciaatsscriptie Medisch-Sociale
Wetenschappen, Universiteit Gent.
Dobbins, E. H. (2007). End-of-life decisions: influence of advance directives on patient care.
J Gerontol.Nurs, 33, 50-56.
Drieghe, B. (2002). De zienswijze van verpleegkundigen werkzaam in een palliatief
supportteam ten aanzien van hun eigen taken. Een kwalitatief exploratief onderzoek in vier
ziekenhuizen in Oost-Vlaanderen. Licenciaatsscriptie Medisch Sociale Wetenschappen,
Universiteit Gent.
11
Gaarder, J. (2003). Het sinaasappelmeisje. Utrecht: Signatuur.
Golden, A. G., Corvea, M. H., Dang, S., Llorente, M., & Silverman, M. A. (2009). Assessing
advance directives in the homebound elderly. Am J Hosp.Palliat.Care, 26, 13-17.
Grypdonck, M. (2006). Ondersteunen en ondersteund ( moeten) worden. Familieleden van
kankerpatiënten. TGL, 62, 23-30.
Manschot, H. & van Dartel, H. (2003). In gesprek over goede zorg. Overlegmomenten voor
ethiek in de praktijk. Meppel: Boom.
Molewijk, B. & Widdershoven, G. (2006). Moreel beraad en goede zorg voor ouderen
veronderstellen en versterken elkaar. Tijdschrift voor Geneeskunde, 62, 1693-1701.
Nicklas-Faust, J. Pflegeethische Aspekte bei Forschung met Demenzkranken. Paper presented
at the Symposium Health Services Research for Peole with Dementia, Bonn, 11-12 December
2008. Abstract Book , 41-42. 2008.
Ref Type: Abstract
Perkins, H. S. (2007). Controlling death: the false promise of advance directives. Ann
Intern.Med, 147, 51-57.
Rensen, S. (2002). We gaan ervoor. Beleving bij mensen die gekozen hebben voor palliatieve
chemotherapie. Licentiaatsscriptie Medisch-Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent.
Resnick, H. E., Schuur, J. D., Heineman, J., Stone, R., & Weissman, J. S. (2008). Advance
directives in nursing home residents aged > or =65 years: United States 2004. Am J
Hosp.Palliat.Care, 25, 476-482.
Snoeck, C. (2006). Ervaringen van familieleden met palliatieve thuiszorg. Licenciaatsscriptie
Medisch Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent.
Steenhaut, J. (2008). De betekenis van hoop voor palliatieve kankerpatiënten.
Licenciaatsscriptie Medisch-Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent.
Stevens, M. (2008). Verliezen aan de dood.... een proces van overgave. Een
fenomenologische studie van de belevingswereld van naaste familieleden, geconfronteerd met
de donatievraag. Pastorale Perspectieven, 49-59.
Ten Burg, I. (1993). Als de dood een goede bekende is geworden. Een kwalitatief onderzoek
naar ervaringen van verpleegkundigen met afscheid nemen van terminale AIDS-patiënten.
Doctoraalscriptie Gezondheidswetenschappen, Universiteit Maastricht.
Van Baalen, C. (2003). Hoop doet leven, zolang er een kuur is is er hoop. Doctoraalscriptie
Verplegingswetenschap, Universiteit Utrecht.
Van Heijst, A. (2005). Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit. Kampen:
Klement.
Van Lancker, K. (2000). Palliatieve thuiszorg: ervaringen van familieleden.
Licentiaatsscriptie Medisch-Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent.
12
Vanderwee, K. (1999). Ervaringen van familieleden met palliatieve supportzorg in een
ziekenhuis. Licenciaatsscriptie Medisch-Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent.
Verhaeghe, S. T., van Zuuren, F. J., Defloor, T., Duijnstee, M. S., & Grypdonck, M. H.
(2007). How does information influence hope in family members of traumatic coma patients
in intensive care unit? Journal of Clinical Nursing, 16, 1488-1497.
Verkerk, M. (1994). Zorg of contract: een andere ethiek. In H.Manschot & M. Verkerk (Eds.),
Ethiek in de zorg (pp. 53-73). Amsterdam: Boom.
Vyncke, E. (2001). Verpleegkundige zijn op een palliatieve eenheid: een kwalitatief
onderzoek naar de opvattingen, ervaringen en attitudes van verpleegkundigen.
Licenciaatsscriptie Medisch-Sociale Wetenschappen, Universiteit Gent.
13