Doelstelling 2: Onderzoeken hoe de lichamelijke, cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling van de mens verloopt. (05/08/2007) 3. Van kind tot volwassene 3.7. Volwassenheid 3.7.6. De dood voor ogen Tegenwoordig sterven de meeste mensen als ze oud zijn. Ook al komt voor sommigen de dood ‘als een dief inde nacht’, de meeste gaan bij het ouder worden beseffen dat het leven naar zijn einde loopt. Vijftigers weten dat de jaren die nog moeten komen, beperkter in aantal zullen zijn dan wat reeds is gepasseerd. Ze staan stil bij de eindigheid, en denken meermaals aan de leeftijd die de ouders en de grootouders hebben bereikt: die leeftijden worden merkpunten op de tijdslijn en bepalen in grote mate de inschatting van de eigen levensduur. Het besef van de eindigheid wordt daarnaast nog versterkt door het overlijden van familieleden en, bij hoogbejaarden, van leeftijdsgenoten; de ‘mannen van mijn klas’ worden steeds minder talrijk. Bij een minderheid van ouderen ziet men een afweer of een vermijding van dit thema; ze willen niet worden herinnerd aan deze voor hen afschrikwekkende realiteit of gedragen zich alsof er aan het leven nooit een einde komt. Voor de meeste ouderen echter is de gedachte aan de eindigheid minder beangstigend: er is aanvaarding of berusting. Vaak heeft men immers al ‘geleerd’ om los te laten en afscheid te nemen; men is klaar voor het einde, men heeft ‘zijn zaken op orde.’ Bij sommigen is er zelf een –al dan niet uitgesproken – verlangen naar de dood: ‘Mijn leven is redelijk goed verlopen, maar nu is het genoeg geweest. Ik zou er niks mee inzitten als ‘ze’ mij nu stilletjes komen halen.’ In deze laatste uitspraak schuilt tevens wat de meeste ouderen wél zorgen baart, namelijk de wijze waarop men het leven moet verlaten: ‘Hoe geraak ik van mijn lijf af? Ga ik geruisloos heen in mijn slaap of gaat de overstap gepaard met een lang ziekbed, met pijn, met veel last voor de omgeving, met aftakeling?’ Voor de meeste ouderen is de manier waarop men sterft inderdaad een groter probleem dan het besef en de aanvaarding van de eindigheid. Sterven is de laatste fase van het leven. Er is de zekerheid dat de dood binnen afzienbare tijd intreedt. Hoe langde sterffase duurt, kan meestal niet nauwkeurig worden aangegeven: het kan gaan om uren, dagen, weken of zelfs maanden. De meeste mensen wensen voor zichzelf een plotse, pijnloze dood, voorafgegaan door een periode waarin ze in het volle bewustzijn en zonder noemenswaardig discomfort afscheid kunnen nemen van hun geliefden en de familiale zaken kunnen regelen en doorgeven. Helaas wordt die wens lang niet altijd vervuld: meestal sterft men na een ziekte die enige tijd pijn en ernstig ongemak met zich meebrengt. Bij sommigen komt de dood na een periode waarin ze niet of nauwelijks bij bewustzijn zijn; bij dementen worden de laatste levensmaanden of –jaren getekend door zware cognitieve problemen en soms is het doorleefde contact dat ze met familieleden en vrienden kunnen hebben erg beperkt. Vele wensen ook thuis in het eigen bed te sterven. In de bekende omgeving met de naasten om zich heen. Ook al is er een tendens dat steeds meer mensen thuis sterven, het blijft een minderheid: de meest ouderen overlijden in het ziekenhuis of verzorgingstehuis. Bij het stervensproces spelen het loslaten en het afscheidnemen een belangrijke rol. De stervende moet afscheid nemen van zichzelf, van zijn leven, van de dingen die hij tot dan toe belangrijk vond, van zijn ambities, van geliefden enz. Een goed beheer van de materiële zaken (financiën, bezittingen) staat hierbij vaak symbool voor het besef dat het leven -‘ook na mijn dood’ – voortgaat. Het kunnen regelen van de zakelijke aangelegenheden brengt voor velen Leerdoel 2 (leerplan p 33 e.v.) + de dood voor ogen 1 rust teweeg, het gevoel dat ze het leven goed hebben kunnen afronden en dat ze de nabestaanden voor de laatste keer op het juiste spoor hebben gezet. Afscheid nemen is ook het vaarwelzeggen, de laatste gesprekken, de laatste contacten. Vaak spelen non-verbale signalen hierbij een grote rol: een blik, het vasthouden van een hand, een tedere verzorging. Het laatste gesprek is voor vele stervenden én hun naaste omgeving van groot belang. In het ideale scenario kunnen de ‘dingen des levens’ worden benoemd; men spreekt over de wederzijdse gevoelens, over wat men voor mekaar heeft betekend; men toont appreciatie en heeft begrip voor onvolkomenheden. Hierbij kunnen soms ook de ‘onaffe’ zaken van de relatie aan bod komen: conflicten, kwetsuren, spijt en schuldgevoelens waaraan men voorheen geen of onvoldoende woorden gaf. Soms komen intimi in het laatste gesprek met de grootste openheid op de meest intieme wijze naar mekaar toe. Het afscheidnemen is een belangrijk element van het rouwen, zowel voor de stervende als voor zijn familieleden en vrienden; er ontstaat de mogelijkheid om samen te rouwen. Het afscheidnemen verloopt evenwel lang niet voor iedereen op die manier. In sommige families overheerst de angst: omdat men mekaar en zichzelf geen pijn wil doen, wordt de dood ‘doodgezwegen’. Er kan ook sprake zijn van een collectieve ontkenning: ‘Er gaat niets veranderen, alles wordt zoals vroegen.’ In andere families zijn de relaties zo verzuurd dat ook aan het sterfbed de wrok en de verwijten overheersen; in de loop van de familiale geschiedenis zijn er wonden geslagen die zo diep zijn dat een toenadering onmogelijk is; er kan dan geen vrede worden gesloten. Daarnaast moet men vaststellen dat sommige ouderen (soms heeft men de indruk dat hun aantal toeneemt) de laatste dagen van hun leven alleen moeten doorbrengen, enkel ‘omringd’ door professionele hulpverleners. Ten slotte is er de problematische situatie van demente ouderen of van patiënten die plots in een coma terechtkomen. Het laatste gesprek tussen de oudere en zijn naaste omgeving heeft plaatsgehad op een moment dat niemand besefte dat het het laatste gesprek was; in dergelijke situaties kan het lichaamscontact bij het afscheidnemen een centrale plaats bekleden. Sommige stervende slagen er niet in om het leven los te laten of afscheid te nemen omdat ‘oude zeer’, ‘oud verdriet’ in de weg zit en nog moet worden verwerkt of ten minste aan de oppervlakte moet komen. Men ziet inderdaad dat op het sterfbed de moeilijke, al dan niet geheime thema’s soms aan bod komen, dat men op het laatste moment wil ingaan op oude kwetsuren die tot dan toe meestal grotendeels voor zich werden gehouden. Het gaat hierbij vaak om de relatie met de eigen ouders, om een ernstig verlies waarover men onvoldoende heeft kunnen rouwen of om het gevoel dat men tegenover een familielid of vriend ernstig in gebreke is gebleven. Sommigen kunnen dergelijke pijnlijke zaken niet aan een familielid kwijt, onder andere omdat ze juist de naaste familie willen beschermen tegen te veel verdriet; we merken dan ook meermaals dat heikele punten veeleer in een gesprek met een pastor, een moreel consulent of een ‘toevallige’ hulpverlener aan bod komen. Wanneer dergelijke thema’s toch nog besproken kunnen worden, komen sommigen tot een zekere rust die hen in staat stelt om het leven los te laten. In een poging om het sterven zo menswaardig mogelijk te laten verlopen, werd gedurende de laatste decennia de palliatieve zorg uitgebouwd. Momenteel doen ziekenhuizen een beroep op een gespecialiseerd team dat op alle afdelingen de terminale patiënten verzorgen, met raad en daad bijstaat; sommige klinieken hebben een palliatieve afdeling en ook in de thuiszorg kan men een beroep doen op de hulpverleners die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van stervenden. De wereldgezondheidsorganisatie omschrijft palliatieve zorg als volgt: Leerdoel 2 (leerplan p 33 e.v.) + de dood voor ogen 2 De continue, actieve en integrale zorg voor patiënten op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Pijncontrole, controle van andere symptomen en aandacht voor psychische, sociale en psychologische problemen zijn hierbij belangrijk. De doelstelling van palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor zijn familie, waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Vele aspecten van palliatieve zorg zijn ook van toepassing in een vroeger stadium van de ziekte. Palliatieve zorg bevestigt het leven en beschouwt het sterven als een natuurlijk proces, (…) vertraagt noch versnelt de dood, (…) controleert de pijn en andere storende symptomen, (…) integreert de psychologische en spirituele aspecten van de zorg, (…) ondersteunt de patiënt om zo actief mogelijk te leven tot aan de dood, (..) ondersteunt de familie tijdens het ziekteproces van de patiënten en ook nadien. Bij de palliatieve zorg is de beschikbaarheid van de hulpverlener essentieel. Dat betekent dat hij niet uitsluitend instaat voor de zorg in de strikte zin van het woord, maar evenzeer aandacht heeft voor psychische en spirituele hulp. Hij geeft de stervende de mogelijkheid om ‘op verhaal te komen’, om te spreken over alles waarover hij spreken wil. Beschikbaarheid betekent vooral dat de stervende weet dat als hij iets wil vertellen (hoe pijnlijk of merkwaardig dat verhaal ook mag lijken), de ander bereid is om onvoorwaardelijk te luisteren. Het gaat dus om een intensieve persoonlijke begeleiding; wanneer de oudere met ernstige trauma’s worstelt, veronderstelt dat uiteraard een grote deskundigheid van de hulpverlener. Deze beschikbaarheid geldt natuurlijk evenzeer tegenover de afscheidnemende en rouwende familieleden. Een ander aandachtspunt is het ‘zeggen van de waarheid’. De patiënt moet op de hoogte worden gebracht van de waarheid omtrent diagnose en prognose. Pas als de oudere weet waarvoor hij staat, kan er met familie, vrienden en hulpverleners een open communicatie ontstaan en kunnen er een aantal belangrijke beslissingen worden genomen. Het betekent evenwel niet dat men de patiënt direct en ongevraagd met de harde realiteit confronteert: het meedelen van de waarheid is een stapsgewijs proces, waarbij het de patiënt is die aangeeft hoe snel men mag gaan. Soms zal de oudere begrijpelijkerwijs dubbelzinnige signalen geven: ‘Ik wil het weten, maar ik wil het tezelfdertijd niet horen’. Zo gebeurt het wel eens dat hij aan de arts geen vragen stelt, maar een paar uur later wél aan de leerling-verpleegkundige die hem het eten brengt. Ondanks een goede palliatieve zorg zullen sommige patiënten aangeven dat ze het lijden niet langer kunnen dragen, wat een enkele keer uitmondt in een vraag naar actieve levensbeëindiging of euthanasie. In 2002 werd in België de wet goedgekeurd waardoor artsen euthanasie mogen toepassen bij een volwassen persoon die bij herhaling en niet onder externe druk zijn wens tot levensbeëindiging duidelijk heeft geformuleerd. De patiënt moet op het moment van het verzoek bewust en handelingsbekwaam zijn. De betrokkene moet zich in een uitzichtloze situatie bevinden en ondraaglijk lijden dat niet kan worden verzacht en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneselijke aandoening. De arts moet hierbij steeds het advies vragen aan een tweede arts en bij niet-terminale patiënten aan een psychiater of een specialist in de aandoening in kwestie. Het verzoek van de patiënt moet schriftelijk zijn en bij niet-terminale patiënten moet er minstens één maand verlopen tussen het schriftelijk verzoek en het toepassen van euthanasie. Artsen die euthanasie uitvoren moeten dat aan een centrale controlecommissie melden. De wet geeft dus aan welke voorwaarden de arts die ingaat op het verzoek van de patiënt, moet vervullen om geen misdrijf te plegen. In concrete situaties blijft euthanasie evenwel een zeer moeilijke aangelegenheid. Het spreekt voor zich dat een vraag naar actieve Leerdoel 2 (leerplan p 33 e.v.) + de dood voor ogen 3 levensbeëindiging zorgvuldig en ernstig beluistert moet worden en dat de mogelijkheden en de beperkingen van palliatieve zorg moeten worden besproken met de patiënt. Een open communicatie met eventuele andere hulpverleners (verplegend team) en, zo de patiënt het wenst, met familieleden is aan te raden. Elke handelingsbekwame volwassene kan zijn vraag naar euthanasie ook schriftelijk in een voorgaande wilsverklaring te kennen geven, voor het geval hij zijn wil niet meer kan uiten (bijvoorbeeld door een uitzichtloze coma of een gevorderde dementie). De wilsverklaring is enkel geldig indien ze minder dan vijf jaar oud is op het moment dat de patiënt de wilsonbekwaam wordt en indien er bij de opstelling ervan twee getuigen aanwezig waren. Eén of meerdere vertrouwenspersonen kunnen worden aangeduid om op het moment dat de patiënt zijn wil niet meer kan uitende de behandelende arts op de hoogte te brengen van de voorafgaande wilsverklaring. Bij het sterven kunnen de aanbevelingen voor de familieleden worden samengevat met: ‘er zijn’. Als de oudere plots sterft, is dat voor velen uiteraard onmogelijk. Wanneer de bejaarde een stervensperiode doormaakt, is de aanwezigheid van zijn naasten van groot belang, zowel voor de stervende als voor zijn directe omgeving. Het kunnen afscheidnemen helpt bij het rouwen. Zo creëert men de mogelijkheid om ‘de dingen die nog moeten worden gezegd’ aan bod te laten komen. Ook de verbondenheid binnen de familie kan zo worden benadrukt. En zelf als de relatie met de stervende conflictueus is, kan de aanwezigheid tijdens de laatste levensperiode een grote betekenis hebben; hoe problematisch de relatie ook geweest is, degene die sterft heeft een essentiële rol gespeeld in de geschiedenis van het familielid. En ook al komt er geen duidelijke verzoening (wat soms inderdaad onmogelijk is), het afscheidnemen kan de partner of het kind helpen om deze problematiek een plaats te geven in de eigen geschiedenis en zo enige rust te vinden. De beloften aan het sterfbed verdienen speciale aandacht. Zo wordt bijvoorbeeld aan de dochter gevraagd ‘om moeder nooit in een home te plaatsen’, soms met een directe beloning eraan gekoppeld: ‘Als ge ma thuis blijft verzorgen, dan schenk ik het ouderlijke huis aan u.’ er dan eens gaan kinderen bij het sterfbed van hun ouder dergelijke beloften aan, wat gezien de omstandigheden goed te begrijpen valt. Later kan dat echter voor heel wat gewetensproblemen zorgen, bijvoorbeeld wanneer de moeder ernstig hulpbehoevend of dement wordt, zodat de belasting in de thuissituatie te zwaar gaat wegen. Een relatievering van de belofte is dan ook vaak op zijn plaats: ‘We hebben dit afgesproken, maar zo kan vader het niet bedoeld hebben, dit kon hij ook niet voorzien… ik heb gedaan wat in mijn mogelijkheden lag.’ Een goede verstandhouding tussen de kinderen, met wederzijds begrip, kan hierbij uiteraard een grote steun betekenen. Families wachten best ook niet te lang om ondersteuning door professionele hulpverleners te vragen, bijvoorbeeld aan een team voor palliatieve zorg. Ook vragen omtrent een eventuele euthanasie moeten uiteraard, en bij herhaling, met deskundige worden besproken. Het is ook aangewezen om deze contacten niet passief af te wachten, maar zelf de stap naar de hulpverleners te zetten. Ten slotte staat de omgeving van de stervende best ook stil bij de eigen emoties en bij de gedachten over afscheid, eindigheid, lijden en sterven. Het is voor velen belangrijk hierover te (durven) spreken met de andere familieleden en vrienden. In sommige situaties is een psychologische begeleiding van de familie aangewezen. Hoe dan ook, een zo open mogelijk communicatie is van groot belang voor het verdere verloop van het rouwproces. Opdracht 1 Leerdoel 2 (leerplan p 33 e.v.) + de dood voor ogen 4