Daisy Janssen

JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
inter view
Daisy Janssen
Onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde
Doorbraakpijn - Herziening richtlijn ‘Pijn bij kanker’
Praten over dood met mensen met een verstandelijke beperking
Waarde en kwaliteit van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg
1e druk
➔ Behandelt thema ouderen en de dood
vanuit psychologisch perspectief
➔ Geeft inzicht in de bijdrage van psychologie
aan allerlaatste levensfase ouderen
➔ Professionele begeleiding van ouderen en
hun omgeving bij het naderen van de dood
➔ Wetenschap, theorie en praktijk worden met
elkaar verbonden
Klaar met leven?
Ouderen en het levenseinde
in psychologisch perspectief
ISBN: 9789036810937
M. Vink, S. Teunisse
H. Geertsema
€ 29,95
KLAAR MET LEVEN?
Ouderen en het levenseinde in psychologisch perspectief
De naderende dood bij ouderen kent vele gezichten, verschillende emoties, vragen en dilemma’s
met zich mee. Angst, onzekerheid en bezorgdheid kunnen tot wanhoop leiden. Gevoelens van
eenzaamheid, van niet (meer) geliefd zijn of van anderen tot last zijn, kunnen verlangen naar de
dood aanwakkeren. De naderende dood raakt niet alleen de oudere zelf, maar ook de naasten en
betrokken hulpverleners. Het vraagt veel professionaliteit om ouderen en hun dierbaren in deze
fase bij te staan.
Dit boek belicht het thema ‘klaar met leven’ vanuit een psychologisch perspectief.
Het sluit aan bij vraagstukken waar professionals mee worden geconfronteerd in de praktijk en geeft
handreikingen om ouderen bij te staan in hun verlangens, dilemma’s en angsten ten aanzien van
het levenseinde. Het is primair geschreven voor psychologen, artsen, verpleegkundigen, geestelijk
verzorgers en andere professionals die met ouderen werkzaam zijn. Maar het kan ook een inspirerende
bron van informatie zijn voor ouderen zelf en andere geïnteresseerden.
Snel en eenvoudig bestellen? Ga naar www.bsl.nl
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
VOORAF
Inhoud
–Half vol of half leeg? 4
4
Q & A   – Mini-interview met Roberto Perez 4
KORT NIEUWS 5
V E R S C H E N E N   – De nieuwste publicaties uitgelicht 7
REDACTIONEEL 
AGENDA 
DE PRAKTIJK
T E A M I N B E E L D   – Johannes Hospitium Vleuten 8
ER ZIJN –
10
Het werk van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg 10
U I T H E T L A N D   – Column van Barend Kooistra 13
– Herziening richtlijn ‘Pijn bij kanker’ 14
O O I T G A J E D O O D   – Praten over dood met mensen met een verstandelijke beperking 16
N F K   – Oproep tot praten over het levenseinde 18
D R O O M H O S P I C E   – Verbeterpunten 19
A D V A N C E C A R E P L A N N I N G   – De verantwoordelijkheden van de verpleegkundige 22
E R V A R I N G S V E R H A A L   – Professionele blik vertroebelt bij eigen familie 25
DOORBAAKPIJN 
8
KENNIS & WETENSCHAP
GEZICHTSPUNT
E-PAL 
25
– Samenvattingen uit artikelen over palliatieve zorg 28
INTERVIEW 
– Daisy Janssen 30
I N H E T Z I C H T   – Gasthuis Hoogezand-Sappemeer 33
C O L O F O N / E N D A N N O G D I T …   34
30
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
3
REDACTIONEEL
AGENDA
Q&A
Door Anouk Brinkman
Vincent Boon
Wanneer u dit leest, is
2017 al in volle gang.
Maar het moment
waarop ik dit schrijf
− tussen kerst en oud en
nieuw − is de periode
van terug- en vooruitblikken. Terugblikkend
zien we dat het afgelopen decennium flinke
vooruitgang is geboekt in de palliatieve zorg.
Tegelijkertijd horen we nog dagelijks voorbeelden van mensen die in de laatste fase niet de
zorg kregen die zij nodig hadden of wensten;
hoezo vooruitgang? Is het glas dan half vol of
half leeg? In mijn ogen is het glas veel meer dan
half vol en het glas zal het komende jaar nog voller worden!
We kijken terug op een jaar waarin vele projecten van start zijn gegaan die uiteindelijk hun
impact op de praktijk krijgen. We hebben de
lancering van de Canon Palliatieve Zorg gezien:
een mijlpaal! Net als de start van de 100e PaTzgroep. We zien dat vele partijen, landelijk en
regionaal, concreet inhoud geven aan verbinding en samenwerking. Naast de initiatieven uit
de professionele hoek, heeft ook het overlijden
van vele beroemdheden in 2016 bijgedragen aan
het besef dat sterfelijkheid bij het leven hoort,
zelfs voor mensen met een onsterfelijke sterrenstatus.
Ja, er verandert echt iets in de maatschappij en in
de palliatieve zorg. Toch is er ook een zorg. De
pioniers van de palliatieve zorg gaan geleidelijk
aan met pensioen, terwijl de behoefte aan palliatieve zorg groeit. Al die nieuwe PaTz-groepen
en palliatieve teams hebben gespecialiseerde
professionals nodig en ook de vraag naar vrijwilligers groeit. Ik hoop dat het gaat lukken om voldoende mensen te motiveren een (kader)opleiding, post-hbo of master palliatieve zorg te gaan
volgen of als vrijwilliger aan de slag te gaan. En
u als Pallium-lezer wens ik blijvende inspiratie
in uw dagelijks werk.
Roberto Perez
16 maart 2017 − Symposium
‘In vertrouwde handen’
Het Consortium Ligare organiseert in Zwolle dit
symposium. Kerndoel is de palliatieve patiënt
samen met zijn naasten persoonlijke keuzes te
laten maken. Meer informatie: www.iknl.nl.
17 maart 2017 – NVPO-congres
De Nederlandse Vereniging Psychosociale
Oncologie zet in op een grotere synergie tussen
psychosociaal oncologisch beleid, onderzoek en
de klinische praktijk. Tijdens het congres in
Utrecht staan overdracht van kennis en ontwikkelingen maar zeker ook interactie centraal.
Meer informatie: www.nvpo.nl.
20 maart 2017 − 3-daagse training
Kinderpalliatieve Zorg
Deze training van het IKNL in samenwerking
met Stichting PAL is bedoeld voor o.a. verpleegkundigen. De training wordt gegeven door
experts uit de praktijk en ervaringsdeskundigen.
Ook op 15 mei vindt deze training plaats, beide
keren in Utrecht. Meer informatie: www.iknl.nl.
30 maart 2017 – PaTz-Symposium
Op het jaarlijkse PaTz-symposium in Amersfoort
dit jaar twee workshopronden met keuze uit tijdige identificatie van en anticiperende palliatieve
zorgplanning bij chronische ziekten; de
PaTz-methodiek; de rol van wijkverpleegkundige
in de PaTz-groepen, wat PaTz-groepen van
elkaar kunnen leren en samenwerken met vrijwilligers in de palliatieve zorg in de eerste lijn.
Meer informatie: www.patz.nu.
31 maart 2017 – De laatste zorg
Dit congres, dat plaatsvindt in Ede, is bestemd
voor alle verpleegkundigen en verzorgenden die
zorg verlenen aan terminaal zieke patiënten.
Onderwerpen zijn o.a. pijnbestrijding, hoop,
dementie en het palliatief transmuraal pad. Meer
informatie: www.congressenmetzorg.nl.
Rob Krol
Adviseur palliatieve zorg IKNL en
redactielid van Pallium.
18 -20 mei 2017 – EAPC World Congress
Het World Congress of the European Association for Palliative Care met dit jaar als titel Progressing Palliative Care vindt plaats in Madrid,
Spanje. Meer informatie: www.eapc-2017.org/.
4
PALLIUM
Roberto Perez, hoogleraar
Pijn, pijnbestrijding en palliatieve zorg zit nu ruim
een jaar op zijn leerstoel
aan VUmc Amsterdam.
Voorafgaand aan zijn
benoeming was Perez al
nauw betrokken bij pijngerelateerd onderzoek.
“Mijn hoogleraarschap is een erkenning van
het belang van pijn- en palliatieve zorgonderzoek en dat we binnen deze thema’s de juiste
vragen stellen.”
Andrea Ege Photography
Half vol of half
leeg?
Waarmee heeft u zich het afgelopen jaar beziggehouden?
“Er zijn twee onderzoeksthema’s die al langer
lopen. Zo doen we onderzoek naar medicatiemanagement in de laatste levensfase. Patiënten
in de palliatieve fase gebruiken vaak veel soorten
medicatie die niet meer allemaal per se nodig
zijn. We inventariseren welke geneesmiddelen
kunnen worden afgebouwd en welke factoren
daarop van invloed zijn. Bepaalt de patiënt of de
hulpverlener wat er met de medicatie gebeurt en
hoe wordt daarover gecommuniceerd? Uiteindelijk willen we handvatten opstellen voor de
praktijk zodat de demarcatie van pijn in de palliatieve fase verbetert en het een vast onderdeel
wordt in het therapeutisch proces.”
Wat is het tweede thema?
“Dat is pijn bij dementie; in dat onderzoek
richten we ons op de meetproblemen in de palliatieve fase. De pijnperceptie is anders bij verschillende vormen van dementie. Zo wordt pijn
minder goed aangegeven bij mensen met vasculaire dementie.”
Chronische pijn is uw belangrijkste speerpunt,
vanwaar uw fascinatie hiervoor?
“Iedereen heeft zijn eigen ervaring met pijn. Het
is een moeilijk te vatten fenomeen. Dichters,
musici en kunstenaars proberen het bewustzijn
te vatten. Dat is pijn in feite ook. Het kleurt op
een bepaald niveau het leven, zeker voor
mensen die al op jonge leeftijd met pijn te
maken krijgen. Als onderzoeker wil je een
onderwerp waar je goed je tanden in kunt
zetten, dat geldt zeker voor het thema pijn.”
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
KORT NIEUWS
Hospicezorg aan huis
“De specialistische kennis die we in het hospice
hebben, willen we meer gaan delen met de eerste
lijn”, zei directeur P. Lensselink van het Johannes
Hospitium Vleuten tijdens een bijeenkomst over
‘De essentie van hospicezorg’. De bijeenkomst
werd in Vleuten gehouden ter gelegenheid van
het 25-jarig bestaan van het hospice.
“Het is jammer dat onze kennis slechts ingezet
wordt voor de ‘geluksvogels’ die bij ons in het
hospice worden opgenomen. De vele ongeneeslijk zieke patiënten die thuis verblijven, willen
we ook kunnen bereiken.” Komende tijd, zo zei
de directeur, wordt daarom nadrukkelijk de
samenwerking gezocht met zorgverleners in de
eerste lijn, zoals huisartsen en thuiszorgorganisaties.
Eén van de pioniers van de Nederlandse hospicezorg, internist-oncoloog Ben Zylicz, die in de
jaren ’90 betrokken was bij de oprichting van
hospice Rozenheuvel in Rozendaal (bij Arnhem), was uitgenodigd zijn visie te geven op de
essentie van hospicezorg. In zijn eerste jaren bij
Rozenheuvel verleende hij vele honderden consulten aan zorgverleners in de eerste lijn. Sindsdien is deze transmurale hospicezorg – of hospicezorg-aan-huis – nimmer van de grond geko-
PALLIUM
Canon Palliatieve Zorg online
Staatssecretaris Martin van Rijn van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft midden december
2016 op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg de Canon Palliatieve Zorg gelanceerd. De Canon
brengt in 25 vensters de geschiedenis van palliatieve zorg in Nederland in beeld (www.canonpalliatievezorg.nl).
De Canon wil lezers enthousiast maken voor het grotere verhaal achter palliatieve zorg. De 25
vensters besteden onder meer aandacht aan de historie van pijnbestrijding, de opkomst van hospices, de verhouding tot euthanasie, kinderpalliatieve zorg, de richtlijnen palliatieve zorg, palliatieve zorg in het ziekenhuis en praten over het levenseinde. Ook de vakpers, waaronder Pallium,
wordt in een apart venster beschreven.
Vanuit de 25 vensters krijgt de lezer leestips mee voor wie meer wil weten over een bepaald onderwerp. Ieder venster bestaat uit teksten, historisch fotomateriaal, films, studieopdrachten en verwijzingen naar interessante informatie zoals boeken, artikelen en tijdschrift(artikel)en. Ook zijn
aan enkele vensters studieopdrachten gekoppeld.
De Canon is ontwikkeld met subsidie van ZonMw en gemaakt door Jan Steyaert en Jos van der
Lans, samen met een redactie van deskundigen op het gebied van palliatieve zorg.
men. In zijn beschrijving van ‘de essentie van
hospicezorg’ kwam de ondersteuning van pa-­
tiënten die thuis verblijven dan ook niet voor.
Andere belangrijke onderdelen die hij wel
noemde, waren onder meer het bieden van veiligheid en geruststelling, acceptatie van het
onoverkomelijke, openstelling voor iedereen
(ongeacht status e.d.) en het uitgangspunt dat de
zorg niet gericht is op het verlengen of verkorten
van het leven.
De tweede spreker, bijzonder hoogleraar vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg Anne
Goossensen, hield het gehoor voor hoe de
wetenschap de essentie van het vrijwilligerswerk
in de hospicezorg probeert te omschrijven.
“Vrijwilligers blinken uit in ‘er zijn’, geven hoop,
geven kameraadschap en helpen de zieken zich
begrepen te voelen”, zei zij onder meer. Ook gaf
ze aan welke moeite de wetenschap heeft om de
waarde van vrijwilligerswerk te duiden: “Hoe
meet je dit alles?” Een belangrijke focus daarbij
zou de kwaliteit van de zorgrelatie kunnen zijn.
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Toevoeging
In het vorige nummer van Pallium is een uitgebreid artikel verschenen over het project
ParkinsonSupport. Dit project wordt gefinancierd binnen het ZonMw programma
Palliantie en is een samenwerking tussen
ParkinsonNet, de Parkinson Vereniging,
Buurtzorg Nederland en de ZZG Zorggroep.
Graag willen we daaraan toevoegen dat ook
het expertisecentrum Palliatieve Zorg van
het Radboudumc hierin participeert. Het
projectleiderschap ligt ook bij zowel het
expertisecentrum Palliatieve Zorg als bij
ParkinsonNet.
“Voelen patiënten en naasten zich gehoord en
gezien? Hebben zij erkenning ervaren voor hun
situatie? Zijn zij vanuit waardigheid benaderd?
Daar kun je de zorgontvangers naar vragen.”
5
tHuis Lioba
KORT NIEUWS
Hospices bieden respijtzorg
Rondom respijtzorg door hospices gaan in
2017 twee bijzondere initiatieven van start:
tHuis Lioba in Egmond Binnen en het C’est
La Vie-huis in Naarden.
“tHuis Lioba is een warm en gastvrij huis
waar ongeneeslijk zieke mensen tijdelijk kunnen worden opgenomen om op adem te
komen”, staat te lezen op de website www.
thuis-lioba.nl. “Dezelfde periode biedt dan
tevens lucht voor alle bij de mantelzorg
betrokken gezins- en familieleden en vrienden.” Het initiatief is een samenwerking tussen Hospice Alkmaar en het Liobaklooster.
tHuis Lioba is gevestigd in een zijvleugel van
het klooster. Er komen vier kamers. In organisatorische zin is het respijthuis een onderdeel van Hospice Alkmaar.
Het C’est La Vie-huis in Naarden is in feite
een doorsnee bijna-thuis-huis, ware het niet
dat er vanaf de start (maart 2017) expliciet
gekozen wordt voor een respijtzorgaanbod,
zowel voor ongeneeslijk zieke mensen als
voor mensen die nog niet in de laatste levensfase zijn. Het bijna-thuis-huis geeft de opties
op hun website www.cestlavie-huis.nl net zo
veel aandacht als de gangbare functie van
hospicevoorzieningen, de opname.
Uit de laatste metingen van REPAL (Registratie Palliatieve Zorg) bleek dat ongeveer 7% van
de opnames uit respijtzorg bestond. De
gedachte bestaat dat de behoefte van met name
mantelzorgers om tijdelijk ontlast te worden
van hun zorgtaken voor een ernstig zieke veel
groter is dan dit percentage lijkt te zeggen.
6
Mogelijke opheffing Agora en Fibula
Praktijkteam Palliatieve Zorg
De gewenste verdergaande samenwerking tussen IKNL, Agora en Fibula moet in 2017 een
organisch verloop krijgen. Dat blijkt uit een
persbericht van IKNL: “De inhoudelijke ambitie
van de drie organisaties en de benodigde activiteiten om die ambitie waar te kunnen maken,
zijn verkend. Ook is onderzocht welke samenwerkingsvorm het meest passend is. Het ministerie van VWS is bereid om invulling te geven
aan de noodzakelijke randvoorwaarden.”
Uit de wandelgangen wordt duidelijk dat de
bestuurders qua samenwerkingsvorm het liefst
kiezen voor een optie waarbij Agora en Fibula
opgaan in de organisatiestructuur van IKNL.
Verhoudingsgewijs zou dit betekenen dat Agora
en Fibula opgeheven worden. IKNL (jaarbudget
35 miljoen, meer dan 500 medewerkers) is
immers veel groter dan Agora (4 ton, 8 medewerkers) en Fibula (2,5 ton, 3 medewerkers).
Deze optie zou te verkiezen zijn boven de keuze
Agora en Fibula te laten samenvloeien met de
afdeling palliatieve zorg van het IKNL.
Het Praktijkteam Palliatieve Zorg - opgericht in
2016 - heeft afgelopen jaar al tientallen keren
goed werk kunnen doen in het ondersteunen
van zorgprofessionals bij het oplossen van knelpunten in de organisatie en financiering van palliatieve zorg. De meeste vragen aan het team
kwamen uit de hospicewereld blijkt uit een overzicht dat staatssecretaris Van Rijn van VWS naar
de Tweede Kamer heeft toegestuurd. De top 3
van vragen betreft de onduidelijkheid over de
vergoedingsmogelijkheden vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz) bij verhuizing van ongeneeslijk zieken van een verpleeghuis naar huis, de
vergoeding of beschikbaarheid van medicijnen
of hulpmiddelen die nodig zijn voor palliatieve
zorg en de administratieve lasten (bijvoorbeeld
door de verschillen die er zijn tussen verantwoording en aanvragen van palliatieve terminale
zorg in de Wlz en de Zorgverzekeringswet
(Zvw)). Het praktijkteam is bereikbaar via
[email protected] en
030-2739900.
Harmonicafolders ‘Zullen we over de dood praten?’
Een folder met de voordelen van vroegtijdig
praten over het levenseinde. Dat is het nieuwste veelkleurige product van Bureau MORBidee, het bureau dat gespecialiseerd is in communicatie rondom het levenseinde.
De folder somt diverse voordelen van vroegtijdig praten over het levenseinde op, zoals ‘Het
leven krijgt meer betekenis’ of ‘Er is meer aandacht voor wezenlijke zaken’. Een deel van de
tien genoemde voordelen heeft vooral betrekking op ongeneeslijk zieken, zoals ‘Het verkleint het aantal onafgemaakte zaken’ en ‘Het
geeft rust’. Professionals in de uitvaart- en
gezondheidszorg kunnen de folders uitreiken
aan hun cliënten tijdens individuele contacten
of bij congressen en symposia.
Er is rekening gehouden met mensen die het
woord ‘dood’ in eerste instantie niet veel aandacht willen geven; de folder heeft twee voorkanten, waarbij de één ‘Zullen we over de
PALLIUM
dood praten?’ vermeldt, en de ander ‘Heb je
even tijd voor een serieus gesprek?’
De folder past in de nationale campagne ‘Zullen we over de dood praten?’ die Bureau
MORBidee in maart 2016 startte. Nadat de
oproep eerst via social media en bierviltjes
werd uitgezet, gebeurt het nu via een folder.
Later in 2017 volgt een website.
Wie de folders wil bestellen kan een mailtje
sturen naar [email protected].
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
VERSCHENEN
Psychosociale
zorg in de
oncologie
Door Rob Krol
Dit boek geeft een
goed overzicht van
de ontwikkelingen
en behandelt een
breed scala aan
onderwerpen,
waaronder zorg aan migranten, ketenzorg door
huisarts en specialist, erfelijke kanker, werkproblematiek en zorg voor de zorgenden. In de
lange rij aan auteurs treffen we vele bekenden uit
het palliatieve werkveld.
De ondertitel is wat misleidend; het is meer een
casusgestuurd leerboek en zeker niet alleen
bruikbaar voor dokters. Dat blijkt al in de eerste
casus, die u aanspreekt in de rol van verpleegkundig specialist. Veel van de thema’s zijn tevens
relevant in de palliatieve fase, ook bij niet-oncologische ziektebeelden. Bij iedere casus wordt de
lezer een aantal vragen gesteld, niet alleen op
psychosociaal vlak, maar ook over het ziektebeeld. De antwoorden, voorzien van veel achtergrondinformatie, worden soms zo breed uitgemeten dat je zou willen dat men meer to the
point bleef op het psychosociale aspect.
Wie verwacht vooral praktische tips te krijgen in
de vorm van voorbeelden voor woorden of zinnen om een gesprek te openen of vlot te trekken,
wordt soms teleurgesteld. Maar dat zijn slechts
kleine minpuntjes, als je ze al zo kunt noemen.
Vrij klein is ook het lettertype, waardoor de rijke
inhoud prettig hanteerbaar blijft, maar houd wel
je leesbril bij de hand.
Al met al een waardevolle aanwinst voor iedere
professional die zich wil verdiepen in psychosociale zorg en daarbij niet bang is om iets over
oncologie op te steken.
Mecheline van der Linden, Josette Hoekstra-Weebers, Alexander de Graeff en Fons
Mathot (redactie).
Marjan Derksen (illustrator).
Psychosociale zorg in de oncologie. Een praktijkboek voor dokters. Uitgeverij De Tijdstroom.
ISBN 9789058982995.
PALLIUM
Slotakkoord
Door Rob Bruntink
Sinds euthanasie in
Nederland is toegestaan (als de arts zich
tenminste aan een aantal zorgvuldigheidseisen
houdt), zijn de misverstanden over levensbeëindigend handelen eerder toe- dan afgenomen. Willeke
Stadtman, één van de artsen van de Levenseindekliniek, heeft er een mooie verzameling van
gemaakt. Ze zijn gebundeld in het boek: Slotakkoord. 15 misverstanden over euthanasie en hulp
bij zelfdoding. Sommige misverstanden leven
vooral in de samenleving (‘Ik heb recht op euthanasie’, ‘De arts is verplicht mee te werken aan een
euthanasieverzoek’), andere bestaan ook onder
zorgverleners (‘De SCEN-arts moet toestemming
geven voor euthanasie’). Stadtman bespreekt de
misverstanden aan de hand van casuïstiek en weerspreekt ze door vervolgens de realiteit te benoemen. Daarmee ontstaat een uiterst leesbaar en
genuanceerd boek over de maatschappelijke
onmogelijkheid van de ‘gereguleerde dood’.
Willeke Stadtman. Slotakkoord. 15 misverstanden over euthanasie en hulp bij zelfdoding. Uitgeverij Just Publishers. ISBN 9789089 757319.
Mijn ex, de dood
en ik
Door Rob Bruntink
Mijn ex, de dood en ik is
een Duitse roman over
de dood, geschreven
door Thees Uhlmann.
Het is zijn debuut en
het was meteen goed
voor een verkoop van
zo’n 100.000 exemplaren. Het uitgangspunt is origineel: plots staat de dood op de stoep van de
hoofdpersoon. Hij krijgt drie minuten de tijd om
over alles na te denken en dan moet hij mee. Echter: in die drie minuten belt zijn ex ook bij hem
aan. Hij doet open en de dood raakt geïntrigeerd
door hoe hij en zijn ex met elkaar omgaan. De
dood besluit om niet tot doden over te gaan en zich
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
aan te sluiten bij de reden waarom de ex voor de
deur staat; om gezamenlijk op bezoek te gaan bij de
moeder van de hoofdpersoon. Er ontstaat een
geniaal uitgewerkt vervolg, met briljante, absurde
dialogen. En passant dringt zich een strijd op tussen de dood die we allemaal kennen en een ander
concept van de dood, die de huidige versie mogelijk in een wat zachter daglicht zet. Dat een kolderiek verhaal je op deze wijze aan het denken zet
over de dood, is een prettige bijkomstigheid bij een
toch al uiterst vermakelijk boek.
Thees Uhlmann. Mijn ex, de dood en ik. Signatuur. ISBN 9789056 725709.
Als adem lucht
wordt
Door Rob Bruntink
When Breath Becomes
Air van neurochirurg
Paul Kalanithi handelt
over zijn eigen sterven.
Kort voor zijn afstuderen als neurochirurg
hoort hij dat hij ongeneeslijk ziek is, twee jaar later
overlijdt hij. In de tussenliggende tijd werkt en
leeft hij zo gewoon als mogelijk en schrijft hij het
boek. Hij laat daarin zien hoe hij zijn opleiding
heeft ervaren en wat volgens hem een dokter tot
een goede dokter maakt. Uitvoerig staat hij stil bij
zijn laatste levensmaanden. Wijsheden over leven
en dood wisselt hij af met persoonlijke vragen:
‘Waarom was ik zo gezaghebbend in een doktersjas en zo bedeesd in een ziekenhuishemd?’ Kort
voor zijn dood moest het schrijven ophouden.
Zijn vrouw schrijft het laatste hoofdstuk: ‘Pauls
besluit om de dood recht in de ogen te kijken belichaamt een kracht die we niet voldoende eren in
onze doodsbed vermijdende cultuur.’ Het is daarmee een leerzaam boek voor iedereen, niet alleen
voor zorgverleners.
Paul Kalanithi. Als adem lucht wordt. Hollands
Diep. ISBN 9789048 834587.
7
TEAM IN BEELD
Johannes Hospitium Vleuten
Liefdevolle topzorg in jubilerend hospitium
V.l.n.r. Joke Breunissen, Mariette Kniest, Bea Brink, Ans Sierksma, Sylvia van der Zande,
Marieke Ausems, Ria Schoonheim, Trees Spelbos.
8
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Door Brenda van Dam
Foto Vincent Boon
Het eerste highcarehospice in Nederland, het Johannes Hospitium
Vleuten, vierde afgelopen december zijn 25-jarige jubileum! Het
logo bevat nog altijd het achtpuntige kruis van de Johanniter Orde,
waarmee het hospitium verbonden is. De acht punten staan voor
hulp, troost, bescheidenheid, rechtvaardigheid, empathie, integriteit, vrede en geloof. De waarden van weleer vormen de basis voor
de ‘liefdevolle topzorg’ die het hospitium tegenwoordig verleent.
Brenda van Dam is journalist.
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
Het hospitium is opgericht vanuit het gedachtegoed van de protestantse Johanniter Orde en de katholieke Maltezer Orde die liefdadigheid hoog in het vaandel
hebben staan. “Hospitium betekent gasthuis. Oprichters Jan van der Does de
Willebois en Rita Plomp-van Harmelen wilden het Latijn niet verbasteren”, weet
bureaumanager Erica Denzel. “Het is begonnen met 2 kamers in een klooster. In
het begin was alles klein en huislijk. De kamers waren boven, heel onpraktisch.
De zusters kookten voor de gasten en deden alles zelf. Om 12 uur rook het al
naar stoofvlees en bloemkool. Hoewel enkele mensen bang waren het huislijke
te verliezen, is alles in de loop der tijd véél professioneler geworden.” “Ziektekostenverzekeraars hebben daarbij een vinger in de pap gehad door steeds meer
eisen te stellen aan veiligheid, hygiëne, dossiervorming en dergelijke”, aldus verpleegkundige Martine Bakker.
Inmiddels is het hospitium gevestigd in een modern pand in een rustige woonwijk. Er is ruimte voor 8 gasten. “Er is 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig”, vertelt Bakker. “We hebben 2 eigen artsen die dagelijks komen. Dat is
nodig, maar ook heel fijn. Zij kennen de gasten en hun situatie goed.” Het team
wordt ondersteund door 130 vrijwilligers, onder wie 50 zorgvrijwilligers die
zorgtaken en ADL-taken uitvoeren. “De dienstdoende verpleegkundige is verantwoordelijk voor de coördinatie van de dag”, vertelt vrijwilligerscoördinator
Hetty Boven. “Bij vragen gaan vrijwilligers eerst naar haar.”
Professionals en vrijwilligers realiseren samen liefdevolle topzorg. Naast de fijne
badkamer, de tuin en lekker eten is er veel mogelijk: dieren mogen logeren, er is
massage, muziektherapie, kunstzinnige therapie. En veel persoonlijke aandacht
voor de gasten én hun naasten. Denzel: “We zien het als een mooie taak om
familie te begeleiden in het proces dat sterven is. We hebben gesprekken, folders, er is altijd iemand om vragen te beantwoorden.” “Als je familie goed begeleidt, komt dat ten goede aan de gast”, aldus Boven. Maar liefdevolle topzorg is
niet grenzeloos, vindt Bakker. “Oude ruzies kan ik bijvoorbeeld niet oplossen. Ik
kan mensen aanhoren, maar ze moeten het zelf oplossen. Mensen sterven zoals
ze geleefd hebben.”
Bij elk overlijden wordt een kaars ontstoken op de tafel in de entree. Bakker:
“Wij doen altijd een ritueel van uitgeleide. De familie mag helpen om hun
geliefde in de kist te leggen. We staan stil bij de periode die iemand bij ons was,
we lezen een gedicht, draaien muziek. Alles in overleg. We blazen de kaars uit in
de gang en lopen daarna naar buiten naar de rouwauto. Dat is ons moment van
afscheid.” Na een aantal maanden is er voor familie en personeel een herdenkingsbijeenkomst met koffie na. “De familie vindt het altijd fijn om weer even
terug te komen”, vertelt Boven. “Ze hebben, hoe raar het ook klinkt, allemaal een
fijne tijd gehad in het hospitium.” JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
9
PRAKTIJK
Er Zijn
Het werk van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg
Vrijwilligers leveren een belangrijke bijdrage in de zorg voor mensen
Twee vrijwilligers uit de palliatieve terminale zorg
zeggen hierover:
in de palliatieve fase en hun naasten. 1,2,3 Er zijn ruim 11.000 VPTZ-vrijwilligers actief in
Nederland. a
Veel organisaties in de palliatieve termi-
nale zorg zouden niet kunnen bestaan zonder vrijwilligers. Toch is niet
voor iedereen duidelijk wat zij precies doen en wat hun waarde is. Wat
is de kern van hun bijdrage en hoe is de kwaliteit ervan te evalueren?
Door Ankana Spekkink en
Anne Goossensen
a Aantal gebaseerd op
‘Registratierapportage VPTZ 2014’ van
VPTZ Nederland
(2015).
b Citaat afkomstig uit
publicatie van Goossensen & Sakkers
(2014) ‘Daar doe ik
het voor’. Ervaringen
van vrijwilligers.
Amersfoort: VPTZ
Nederland.
c Citaat van Anne
Poorthuis uit het
blad ‘PALvooru’
(2015). Artikel is
geschreven door
T. Joostensz.
10
Er Zijn
Hoe vrijwilligers bijdragen aan de palliatieve zorg is
te begrijpen via het concept ‘Er Zijn’.4 De vrijwilligers leveren hun eigen unieke vorm van zorg, zonder gestuurd te worden door professionele kwaliteitskaders en het denken over goede zorg dat hieruit voortvloeit. Zij zijn (nog) niet gekleurd door het
reguliere kwaliteitsdenken en de vele regels en protocollen die er binnen de professionele zorgverlening te vinden zijn. Hun werk wordt niet gevangen
in afvinklijstjes en aantoonbare resultaten gelinkt
aan interventies. Hun kracht is dat zij zich puur
kunnen richten op het perspectief van de cliënt en
zijn naasten.
Om de waarde van de zachte kant van kwaliteit van
zorg, waar ‘Er Zijn’ onder valt, aan te tonen moet
duidelijk zichtbaar worden wat vrijwilligers doen en
of dit werkelijk goede zorg is voor de cliënt. Zoals
bij alle actoren in de palliatieve zorg is het monitoren van opbrengsten bevorderlijk voor het aanscherpen van scholing en het verbeteren van suboptimale praktijken. Daarbij helpt het om de positie en
zichtbaarheid van vrijwilligers te versterken en kan
het samenspel met professionals worden verbeterd.
Eerst zal duidelijk moeten worden wat onder ‘Er
Zijn’ verstaan wordt. Vrijwilligers zelf geven aan dat
het passief lijkende ‘Er Zijn’ een begrip is waarin er
continu naar afstemming wordt gezocht en afweging plaatsvindt. Het omvat een proces van: jezelf
terughouden, leegmaken, stil worden en ruimte bieden, zodat afstemming tot stand kan komen.5 Het
gaat om zoeken naar wat er speelt en past en kijken
hoe handelen, of bewust niet-handelen, daar erkenning aan kan bieden, en hoe dat uitpakt.
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
“Het begrip ‘Er Zijn’ is veel uitgebreider dan ik
gedacht had. Soms maak je gewoon een praatje
met iemand. Soms moet je alleen maar aanwezig
zijn (…) Bij anderen is het niet zo duidelijk wat
ze van me verwachten. Dan probeer je ze te
‘lezen’. Wat zouden ze prettig vinden? Willen ze
praten of juist niet? En als ze niet willen praten:
hoe zorg ik ervoor dat ik bereikbaar voor ze blijft
als ze me iets willen vragen.” (vrouw, 69 jaar).b
“Als vrijwilliger moet je er vooral zijn, en niet
teveel willen dóen. Je kijkt en luistert naar wat er
nodig is. Er is geen standaardprotocol.”
(vrouw).c
Deze uitwerking van ‘Er Zijn’ heeft tot gevolg dat er
relaties met cliënten en naasten ontstaan die goed en
sterk zijn: waarin de ander zich gezien en erkend
voelt. Dit biedt aanwijzingen voor kwaliteitsreflecties.
Kwaliteitsreflecties
Het gaat hierbij om het evalueren van de ‘zachte’
kant van zorgverlening: het afstemmen, de relatie,
communicatie. Het is even puzzelen om tot een
kwaliteitskader te komen dat recht doet aan het ‘Er
Zijn’ van vrijwilligers. Veel van de professionele
kwaliteitskaders en bijbehorende meetinstrumenten
passen hier niet, omdat vrijwilligers geen medischtechnische, psychologische of verpleegkundige
‘handelingen’ uitvoeren. Wel is er bij onder anderen
vrijwilligers en coördinatoren behoefte om de kwaliteit van vrijwilligerszorg hoog te houden. Observaties waarin dat niet het geval is, gaan bijvoorbeeld
over te veel het eigen ding doen of belangrijke signalen die over het hoofd worden gezien. Reflectie
over de moeilijkheden van ‘Er Zijn’ en (daaruit
voortvloeiende) goede zorgrelaties dragen bij aan de
optimalisatie en geven richting aan verbetermogelijkheden.
Zorgethiek
Het wetenschappelijke veld van de zorgethiek sluit
hierop goed aan met haar visie op zorg. Vanuit dit
theoretische veld staat de kwaliteit van de relatie
voorop in het denken over goede zorg.6 De kwaliteit
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Stap 1: Ontvankelijk zijn
De vrijwilliger beseft wat zijn ontvankelijkheid in de
weg staat. De vrijwilliger maakt zichzelf leeg en
opent zichzelf op waarnemingsniveau, er ontstaat
innerlijke ruimte voor de ander. De vrijwilliger verstilt, kijkt en luistert met open aandacht, op ontvangende wijze.
Stap 2: Perspectiefwisseling
De vrijwilliger wisselt van perspectief met de cliënt
en zijn naasten en er vindt sensitieve afstemming
plaats. De vrijwilliger zoekt naar wie de ander is en
Ontvankelijk zijn
PALLIUM
Thinkstock
van zorg valt of staat met de afstemming van de
zorggever op de ontvanger. Vanuit deze zorgethische
visie begrijpen we dat de kwaliteit van ‘Er Zijn’ start
met een gevoelige manier van kijken naar cliënten.
Goede vrijwilligerszorg draait om de kwaliteit van de
menselijke relatie en het in beeld krijgen van wat er
voor deze unieke cliënt toe doet op dit moment.
Centraal staat de kunst van de vrijwilliger om van
perspectief te wisselen met de cliënt en zo nauw
mogelijk aan te sluiten bij het binnenperspectief van
de cliënt. Dit binnenperspectief omvat de logica van
de cliënt: hoe de wereld er door diens ogen uitziet en
wat voor hem/haar van betekenis is. Door als het
ware in de schoenen te gaan staan van de cliënt en
vanuit diens gezichtspunt naar de werkelijkheid te
kijken, zal de vrijwilliger van perspectief wisselen en
informatie ontdekken die zicht geeft op wat er op dat
moment toe doet voor de cliënt. Belangrijk is dat de
vrijwilliger hier passend op reageert door er aandacht aan te geven en erkenning te bieden. Een al
dan niet passende respons kan de opgaven waar cliënten mee worstelen verlichten, verzwaren, vermeerderen, doen ontstaan, verlengen, (helpen) dragen,
onderbreken en doen verdwijnen.7
Vanuit deze achtergrond is: ‘Er Zijn’ te concretiseren
in verschillende stappen:
wat er toedoet op dat moment voor die unieke cliënt
en diens naasten.
Stap 3: Passende respons geven
De vrijwilliger stemt zijn handelen (of bewust
niet-handelen) af op de in de perspectiefwisseling
verkregen informatie en sluit daarop aan. Zo wordt
duidelijk wat er eventueel gedaan kan worden. Op
deze wijze is de vrijwilliger van betekenis voor de
cliënt en naasten en maakt hij verschil.
Stap 4: Blijven kijken
De vrijwilliger gaat na hoe het handelen uitpakt, of
de actie de ander goed doet of juist niet. Biedt de
vrijwilliger de ander erkenning? Voelt de cliënt zich
gezien en gehoord? Past zijn respons?
Wanneer uit stap 4 is gebleken dat de zorg geen
goed heeft gedaan en de cliënt en/of zijn naasten
geen baat hebben ervaren, zal er weer gestart worden met stap 1.
Perspectiefwisseling
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
Passende
respons geven
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Blijven kijken
11
PRAKTIJK
Het schema ziet er mogelijk redelijk eenvoudig of
zelfs triviaal uit. De kracht zit in de sensitiviteit en
radicaliteit waarmee deze stappen worden uitgevoerd. Het gaat over deze vier stappen prominent
leidend maken binnen relaties met cliënten. Vrijwilligers kunnen hierin groeien en zichzelf in deze
stappen verbeteren. Ook bieden de stappen een
reflectiekader waarmee moeilijke situaties, wrijving
of confrontaties kunnen worden doordacht.
processtappen inzichtelijk maken in hoeverre ‘Er
Zijn’ goed lukt. De ervaringen van cliënten, vrijwilligers en naasten staan hierin centraal. Evaluaties
met deze instrumenten tonen wat er goed gaat in
het werk van de vrijwilligers en waar mogelijke verbeterpunten zitten. Middels deze evaluaties wordt
een impuls gegeven om de waarde van de vrijwilligers in de palliatieve zorg te optimaliseren en het
samenspel met mantelzorgers en professionals in de
palliatieve terminale zorg te versterken. Zicht op Er Zijn
Thinkstock
Nu duidelijk is wat onder ‘Er Zijn’ verstaan kan worden, doemen er criteria op die helpend zijn om te
meten en te evalueren of ‘Er Zijn’ lukt. Het gaat
hierbij niet om het meten van interventies, maar om
het zicht geven op ‘Er Zijn’. Dit betekent zicht op de
kwaliteit van de relatie, de soort verbinding die vrijwilligers met cliënten en hun naasten aangaan en de
wijze waarop zij aansluiten bij de opgaven van de
cliënt. ‘Er Zijn’ is niet voor te schrijven in vooraf
opgestelde richtlijnen en protocollen. Het verwijst
naar de specifieke context van een situatie om daar
uit te vinden wat het goede kan zijn. Dit aspect van
goede zorg berust vooral op mensenwerk. Hoe het
beste steun te bieden, erkenning of begrip; en dit
kan per moment en per persoon verschillen.
Drie stappen
Dit alles maakt dat er drie stappen zijn om zicht op
‘Er Zijn’ te krijgen:
1.De houding en aandacht van de vrijwilliger die
samen opgaan met ontvangende waarneming (het
voorwerk). Hier wordt ook bedoeld iemands staat
in termen van de soort van aandacht die er kan
zijn. Wat ziet en hoort iemand wel en wat niet?
Hoe wordt dat begrepen?
2.De kwaliteit van de relatie met de gast en naasten
(dat wat zich ontspint). Is er een klik?
3.De mate waarin de cliënt zich gezien, gehoord,
erkend en gesterkt voelt en de passendheid van de
geboden ondersteuning (de opbrengsten). Bevordert de ondersteuning het welzijn van de cliënt?
Diens waardigheid?8
Evaluaties
Op dit moment worden er (onderzoeks)instrumenten getest in de praktijk van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg die vanuit de bovenstaande
12
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
Literatuur
1.Radbruch L, Payne S. White paper on standars
and norms for hospice and palliative care in
Europe: part 2. European Journal of Palliative
Care 2010; 17: 22-33.
2.Scott R. We cannot do it without you – the impact
of volunteers in UK hospices. European Journal of
Palliative Care 2015; 22; 80-83.
3.Claxton-Oldfield S. Hospice palliative care volunteers: the benefits for patients, family caregivers,
and the volunteers. Palliative and Supportive Care
2015; 13: 809-813.
4.Goossensen A, Somsen J, Scott R, Pelttari L.
Defining volunteering in hospice and palliative
care in Europe: an EAPC White Paper. European
Journal of Palliative Care 2016; 23; 184-191.
5.Goossensen A, Sakkers M. Daar doe ik het voor.
Ervaringen van vrijwilligers in de palliatieve zorg.
Uitgave VPTZ Nederland, 2014.
6.Klaver K, Elst E van, Baart A. Demarcation of
ethics of care as a discipline: Discussion article.
Nursing Ethics 2013; 7; 755-765.
7.Prins C, Baart A, Olthuis, G. De worstelende patiënt. Tijdschrift voor verpleegkundig experts 2014;
2; 56-60.
8.Kuis E, Goossensen A. Evaluating care from a care
ethical perspective: a pilot study. Nursing Ethics
2016; 1-14, doi: 10.1177/0969733015620939.
Ankana Spekkink, MA, is onderzoeker bij VPTZ Nederland ([email protected]).
Prof. dr. Anne Goossensen is hoogleraar Informele zorg &
Zorg­ethiek en bijzonder hoog­leraar Vrijwilligers Palliatieve
Terminale Zorg aan de Universiteit voor Humanistiek.
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
UIT HET LAND
Het nieuwe lijden
BAREND KOOISTRA
Vroeger was lijden iets actueels, het was op een
zeker moment aan de hand. En het bestond bij de
gratie van de mening van een ander: “Suffering was
in the eye of the beholder”. Je stierf van de pijn en
dat vond een ander dan niet om aan te zien, of die
ander vond dat het Gods wil was, of je eigen schuld.
Of … vul maar in. In ieder geval stond wel vast dat
een ander er iets van moest vinden. Voor je eigen
perceptie van jouw lijden was niet zo gek veel waardering. Barmhartigheid was het antwoord op lijden.
Ook weer iets dat je van een ander krijgt, barmhartig ben je niet voor jezelf. Probeer maar, ik ga mezelf
eens verwennen, dat bekt prima, maar hoe ben je
barmhartig voor jezelf? Ik geef toe dat het een
ouderwets woord is, maar misschien heeft u een
betere term, dan hoor ik het graag. Ik vind het geen
goeie ouwe tijd, ik ben blij dat we tegenwoordig niet
meer zo afhankelijk zijn van het oordeel van de
ander. We maken nu zelf uit wat we lijden vinden en
wanneer we lijden, en hoeven niet te wachten op
barmhartigheid, die dwingen we gewoon af met een
wilsverklaring. Hoezo vindt iemand iets van mijn
leven, dat maak ik zelf wel uit.
Ze zeggen dat onze tijd een tijd is van individualisme. De groep is minder bepalend geworden, en
zeker de groepsnorm telt minder zwaar. We bepalen
heel veel zelf. En als daar niet naar geluisterd wordt
of als dat niet blijkt te werken, dan is dat een bron
van frustratie. Als ik bijvoorbeeld euthanasie wil en
een dokter wil dat niet regelen, dan voel ik mij aangetast in mijn autonomie. En als ik depressief ben en
men wil mijn leven niet beëindigen, dan word ik
gedwongen om voor de trein te springen, snap je.
De samenvatting is dus dat ik maximaal autonoom
ben maar dat een ander de verantwoordelijkheid
draagt voor mijn leven waar hij niks over te zeggen
heeft. Het heeft even geduurd voor ik daaruit was,
maar nu ben ik daar heel tevreden mee. Ik kan alles
vragen en eisen maar hoef nergens verantwoording
over af te leggen, wie wil dat nou niet. Een paradijselijke toestand.
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
Jammer genoeg is er altijd wat in een paradijs. Ik wil
ook nog regelen dat alles in kannen en kruiken
komt in het geval van nog niet actueel − van toekomstig − lijden. Dat lijden dat je vreest, en dat te
zijner tijd wel degelijk komt opdagen. Nou ja, dat is
eigenlijk toch actueel lijden, want ik ben daar bang
voor, dus ik lijd eigenlijk nu al. Ik wil niet over,
maar voor mijn graf regeren. Helaas blijkt het nog
best lastig te zijn om duidelijk te maken dat men mij
moet doodmaken als ik dement wordt. Men wil dat
ik daarvoor nog moet kunnen communiceren, daar
kan ik zo kwaad om worden, dat is toch precies het
probleem?? Maar ik heb nu uit de krant begrepen
dat het toch schijnt te kunnen. Die verklaring
vooraf, hoe goed ook geformuleerd, is echter niet
doorslaggevend. Het is nog steeds nodig dat iemand
een oordeel uitspreekt over de toestand waar ik mij
dan in bevind, die toestand die ik dus niet wil.
Barend Kooistra (1959)
is verpleeghuisarts.
‘Het blijkt nog best lastig te zijn om duidelijk
te maken dat men mij moet doodmaken als
ik dement wordt’
Zo kom je nooit van andere mensen af. Best handig,
andere mensen, als ze doen wat jij zegt. Zodra zij
gaan bepalen wat er met mij gebeurt, word ik minder enthousiast. Ik wil mij niet laten leiden. Ik wil
anderen leiden in het stoppen van mijn lijden. Hoe
moeilijk kan dat nou zijn. JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
13
PRAKTIJK
Doorbraakpijn
Herziening richtlijn ‘Pijn bij kanker’
Mensen met kanker kunnen regelmatig last hebben van doorbraakpijn. Op welke wijze dient doorbraakpijn te worden behandeld bij
patiënten met kanker die opioïden gebruiken? De recent versche-
De behandeling van doorbraakpijn bestaat uit: 4
• behandeling of vermijden van oorzakelijke en uitlokkende factoren
• niet-medicamenteuze symptomatische behandeling
• medicamenteuze symptomatische behandeling.
nen herziening van de richtlijn ‘Diagnostiek en Behandeling van Pijn
Behandeling
bij Kanker’ beantwoordt deze vraag.
Door Rob Bruntink
en Rob Krol
De oude richtlijn uit 2008 wijdde slechts vier pagina’s aan doorbraakpijn, waar de nieuwe richtlijn
bijna twintig pagina’s aan dit onderwerp besteedt.
Niet vreemd, als we bedenken dat de afgelopen
jaren een grote diversiteit aan zeer snel werkende
toedieningsvormen van het middel fentanyl op de
markt is gekomen voor gebruik bij doorbraakpijn.
Dit worden de ROO’s genoemd: rapid onset opioids.
Een belangrijk verschil met de oude richtlijn is dat
de definitie van doorbraakpijn is aangepast. In 2008
werden veel verschillende definities geconstateerd,
waardoor onderzoek naar de prevalentie van doorbraakpijn zeer uiteenlopende cijfers liet zien.
Wat nu verdwenen is uit de definitie is de zogenaamde
‘end-of-dose’ pijn: het uitgewerkt raken van een opioïd,
voordat het tijd is voor de volgende dosis. Dat noemen
de samenstellers van de richtlijn geen doorbraakpijn
meer, maar is te beschouwen als een niet goed ingesteld zijn van de reguliere dosis pijnmedicatie.
Bij de gekozen uitgangsvraag in de richtlijn (Op
welke wijze dient doorbraakpijn bij patiënten met
kanker met opioïden te worden behandeld?) wordt
specifiek ingegaan op de medicamenteuze behandeling van doorbraakpijn met behulp van snelwerkende opioïden. Daarbij wordt onderscheid
gemaakt tussen oraal (immediate release, IR), subcutaan of intraveneus toegediend morfine, oxycodon en hydromorfon en sublinguaal toegediend
buprenorfine enerzijds en snelwerkende fentanylpreparaten (rapid onset opioids, ROO’s) anderzijds.
ROO’s worden toegediend via het slijmvlies van de
mond (als buccale stick, buccaal tablet, buccale film
of sublinguaal tablet) of als neusspray. ROO’s werken sneller dan oraal toegediende opioïden, omdat
ze niet via het maagdarmkanaal in het bloed hoeven
te worden opgenomen.
Het doel van de uitgangsvraag in de richtlijn is om
vast te stellen of er bij de behandeling van doorbraakpijn bij patiënten met kanker een voorkeur is
voor één van bovengenoemde (soorten) geneesmiddelen op basis van effectiviteit, snelheid van werking, bijwerkingen en/of gebruiksgemak.
Definitie
Rob Bruntink is publicist
en hoofdredacteur van
Pallium.
Rob Krol is adviseur
palliatieve zorg bij IKNL en
redactielid van Pallium.
14
Doorbraakpijn kan worden gedefinieerd als ‘een
voorbijgaande toename van pijn, die spontaan
optreedt of optreedt als gevolg van een specifieke,
voorspelbare of onvoorspelbare factor, ondanks
relatief stabiele en voldoende gereguleerde achtergrondpijn’.1
Doorbraakpijn wordt gezien bij 59% (range 40 tot
80%) van de patiënten met pijn bij kanker en heeft
een grote impact op de kwaliteit van leven.2 Er wordt
onderscheid gemaakt tussen spontane doorbraakpijn (42 tot 44% van alle gevallen van doorbraakpijn
bij kanker), incidente doorbraakpijn (gerelateerd aan
een aanwijsbare uitlokkende factor, 39 tot 44%) en
mengvormen (15 tot 17%).3 Bij incidente doorbraakpijn wordt onderscheid gemaakt tussen voorspelbare
en onvoorspelbare doorbraakpijn.
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
Aanbevelingen
Om aanbevelingen te kunnen opstellen, heeft de
richtlijncommissie onderzoek gedaan naar studies
waarin de effectiviteit van diverse medicijnen met
elkaar is vergeleken, zoals fentanyl (tablet, neusspray) en morfine. Verder is naar de bijwerkingen
van de medicatie gekeken, het gebruiksgemak en de
tevredenheid/voorkeur van de patiënt. Ook de
bewijskracht van de verschillende medicijnstudies is
in het onderzoek van de richtlijncommissie meegenomen. Op basis daarvan geeft de commissie de
volgende aanbevelingen. Het zijn alle – volgens de
gradering van aanbevelingen – sterke aanbevelingen, waarbij er nog een verschil is tussen aanbevelingen waarvoor een matige (1B) of een lage (1C)
kwaliteit van evidence gevonden is.
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Herziene richtlijn
De herziene richtlijn
‘Diagnostiek en
Behandeling van Pijn
bij Kanker’ is een initiatief van de NederThinkstock
landse Vereniging
voor Anesthesiologie.
Tal van wetenschappelijke verenigingen van
artsen, maar ook
De belangrijkste conclusie op grond van de aanbevelingen is dat de behandeling van doorbraakpijn heel
nauwkeurig moet worden afgestemd op de individuele situatie, waarbij de voorkeuren van de patiënt
zwaar meewegen bij de keuze voor een ROO.
De uitgebreide tabellen in de richtlijn over de klinische relevantie van de effecten en de frequentie van
het optreden van diverse bijwerkingen, geven vooral
aan dat er nog behoefte is aan grootschaliger en
beter opgezet onderzoek naar de verschillen tussen
de verschillende toedieningsvormen.
Voor de praktijk betekent dit dat het van belang is
om vertrouwd te raken met alle verschillende vormen ROO’s om de patiënt te kunnen informeren en
begeleiden bij het maken van een keuze.
Aanbevelingen uit de richtlijn
• Zorg voor goede controle van de achtergrondpijn.
Documenteer de reden, de soort, de dosering en
de frequentie van de doorbraakmedicatie. Pas in
principe de dosering van de onderhoudsmedicatie aan als er meer dan 3 x per 24 uur doorbraakmedicatie voor onvoorspelbare doorbraakpijn
noodzakelijk is. (1C)
• Behandel (indien mogelijk) de oorzaak van de
doorbraakpijn (bijvoorbeeld met radiotherapie of
systeemtherapie). (1C)
• Vermijd of behandel (indien mogelijk) uitlokkende factoren van de doorbraakpijn. (1C)
• Combineer de medicamenteuze behandeling van
doorbraakpijn met niet-medicamenteuze behandeling en/of (indien mogelijk en zinvol) invasieve
technieken. (1C)
• Start bij onvoorspelbare doorbraakpijn met een
snelwerkend fentanylpreparaat (rapid onset
opioid, ROO). Schrijf een immediate release (IR)
opioïd voor als het effect van het snelwerkend fentanylpreparaat onvoldoende lang aanhoudt. (1B)
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
• Kies bij voorspelbare doorbraakpijn voor een
IR-opioïd of een snelwerkend fentanylpreparaat;
houd bij het tijdstip van toediening rekening met
de tijd die nodig is voor het optreden van het
pijnstillende effect. (1C)
• Laat u bij de keuze van het soort snelwerkende
fentanylpreparaat of van het soort IR-opioïd primair leiden door de voorkeur, mogelijkheden en
beperkingen van de patiënt; weeg zo nodig de
kosten mee bij de keuze. (1B)
• Start bij een snelwerkend fentanylpreparaat met
de laagste dosering (met uitzondering van het
sublinguale tablet van 67 microgram) en titreer de
dosis aan de hand van het effect op de doorbraakpijn. (1B)
• Start bij een IR-opioïd met 1/6e van de (equivalente) dagdosering van het opioïd. (1C) V&VN en de Levenmetkanker-beweging,
zijn bij de herziening
betrokken. Aan hen
werd de vraag gesteld
welke delen in aanmerking kwamen voor
herziening. Daardoor
zijn niet alle onderdelen herzien. ‘Doorbraakpijn’ is één van
de meest grote uitbreidingen van de
nieuwe richtlijn.
Andere herziene delen
gaan onder meer over
pijnschalen, zelfstandigheid van de pati-
Literatuur
ënt, therapietrouw,
1.Davies AN, Dickman A, Reid C, et al. The
management of cancer-related breakthrough
pain: Recommendations of a task group of the
Science Committee of the Association for Palliative Medicine of Great Britain and Ireland. European Journal of Pain 2009;13(4):331-8.
2.Deandrea S, Corli O, Consonni D, et al. Prevalence of breakthrough cancer pain: a systematic
review and a pooled analysis of published literature. J Pain Symptom Manage 2014;47:57-76.
3.Davies A, Zeppetella G, Andersen S, et al. Multi-centre European study of breakthrough cancer
pain: pain characteristics and patient perceptions
of current and potential management strategies.
Eur J Pain 2011;13:756-763.
4.European Oncology Nursing Society. EONS
breakthrough pain guidelines (2013):
http://www.cancernurse.eu/documents/EONSBreakthroughCancerPainGuidelines.pdf.
multidimensionele
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
benadering, adjuvante
analgetica, toxiciteit,
geneesmiddeleninteracties en taakverdeling en verantwoordelijkheid.
De richtlijn is te downloaden van de website
www.anesthesiologie.nl.
15
PRAKTIJK
Ooit ga je dood
Praten over dood met mensen met een verstandelijke beperking
Dood en rouw bespreekbaar maken met mensen met een verstandelijke beperking is de kern van het programma Ooit ga je dood, ontwikkeld door de Expertgroep Palliatieve Zorg voor mensen met een
verstandelijke beperking West-Midden Brabant.
keuzes te maken en de film mist door het speelfilmkarakter de nodige diepgang om zorgverleners en
familieleden te bereiken. En juist bij deze groep
heerst vaak angst en terughoudendheid om dood
en rouw bespreekbaar te maken met hun familielid
of cliënt. Wat weerhoudt hen om met zo’n lastig
onderwerp om te gaan?
Symposia Ooit ga je dood
Door Kitty van de Ven
“Het is een moeilijk onderwerp, maar als je het er niet
over hebt, dan ga je het ontwijken en als het dan een
keer gebeurt, dan kunnen ze er totaal niet mee
omgaan. Dat heb ik meegemaakt. Dan wisten ze echt
niet wat ze moesten zeggen, want daar hadden ze het
niet over. Dat was een taboe. Meestal wordt verwacht
dat we daar niet mee om kunnen gaan, maar in mijn
ervaring kunnen we dat best.” (uit het interview met
Joeri voor de film Ooit ga je dood)
Thomasfilm
Het begon in 2009 met de film Ik ben Thomas en ik
ga dood, een educatieve speelfilm over dood en
rouw voor en door mensen met een verstandelijke
beperking. Thomas, een jongeman van 34 jaar met
een verstandelijke beperking, krijgt te horen dat hij
ongeneeslijk ziek is. De film vertelt het verhaal van
Thomas en zijn vrienden over ziek zijn en afscheid
nemen. Een schot in de roos, 1000 dvd’s zijn inmiddels verspreid onder meer aan zorginstellingen,
bibliotheken en opleidingsinstituten in Nederland
en België. In opdracht van de Deutsche Gesellschaft
für Palliativmedizin is de film Duits ondertiteld en
zijn er nog eens 300 dvd’s in Duitsland verkocht. Er
is duidelijk behoefte aan materiaal over het thema
doodgaan en rouw bij mensen met een verstandelijke beperking.
Toen de film was uitverkocht hebben we ons afgevraagd of het dupliceren van een nieuwe voorraad
dvd’s een optie was. De film heeft in belangrijke
mate voldaan aan de doelstelling die ons destijds
voor ogen stond, namelijk het informeren van
mensen met een verstandelijke beperking en hun
omgeving over palliatieve zorg, doodgaan en rouw.
Maar er zijn ook minpunten. Er wordt bijvoorbeeld
te weinig ingezoomd op de mogelijkheid voor
mensen met een verstandelijke beperking om zelf
16
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
De onmacht van sommige hulpverleners en familie
werd ons duidelijk bij het organiseren van de symposia Ooit ga je dood voor mensen met een verstandelijke beperking. De titel is spontaan ontstaan en
we zijn er nog steeds content mee, alleen al vanwege
het feit dat het veel stof doet opwaaien. Dat we ooit
doodgaan, is evident en bijna iedereen maakt de
dood van een ander in zijn nabijheid mee. Maar
deze realiteit onder ogen zien, is een ander verhaal,
of je nu wel of niet een verstandelijke beperking
hebt. Posters van het symposium zijn soms verwijderd of uitnodigingen achtergehouden. ‘Ik wil geen
slapende honden wakker maken’ of ‘Het team heeft
nog geen scholing gevolgd om de cliënt hierin te
begeleiden’ zijn twee kenmerkende reacties. Overmatige bescherming van mensen met een verstandelijke beperking kan ertoe leiden dat er te vaak
vóór hen wordt gedacht in plaats van mét ze in
gesprek te gaan en ze waar mogelijk zelf te laten
beslissen.
Gemiddeld komen zo’n 70 à 80 mensen met een verstandelijke beperking naar een symposium begeleid
door familie of hulpverleners. En wie is geweest, is
positief. Op een luchtige wijze wordt een moeilijk
onderwerp bespreekbaar gemaakt. In een sfeer van
openheid en respect worden mensen met een verstandelijke beperking als serieuze gesprekspartners
benaderd. Hun levenservaring en herinneringen
zijn belangrijke aanknopingspunten om met dood
en rouw om te gaan.
Documentairefilm en theatervoorstelling
Inmiddels is besloten een nieuwe film te maken.
Het idee van een nieuwe film is geboren, omdat
we vinden dat informatieverstrekking en een
platform bieden aan mensen met een verstandelijke beperking over omgaan met doodgaan en
rouw niet voldoende is. Om het onderwerp volleJAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Zelfregie
dig te omvatten, hebben mensen met een verstandelijke beperking gesprekspartners nodig binnen
het eigen netwerk. Familie, vrienden en hulpverleners die het gesprek over dood en rouw niet uit
de weg gaan ook al is het moeilijk, roept het
angst op of druist het in tegen het gevoel van willen beschermen. In een transparante omgeving
kan er ruimte ontstaan om aan gedachten, emoties, angsten en wensen vorm te geven. Dat is
zelfregie ten voeten uit. En het werkt aan twee
kanten. Als je met de dood bezig bent, ben je ook
bezig met de kwaliteit van je leven. Als we het
leven waardevol vinden, dan moeten we ook
bezig zijn met het einde daarvan.
Met de symposia Ooit ga je dood willen we aandacht vragen voor zelfregie
rondom ziekte en overlijden, en een platform bieden aan mensen met een verstandelijke beperking om met elkaar in gesprek te gaan. Sinds 2012 worden in de
regio West- en Midden-Brabant symposia georganiseerd. Het initiatief is geadopteerd door Stichting Ongewoon uit Amsterdam en samen beheren we portalwebsite www.ooitgajedood.nl. Nieuwe initiatieven juichen we van harte toe.
Het symposium Ooit ga je dood wordt gehouden in een uitvaartcentrum met
crematorium. Op het programma staan een uitgebreide rondleiding, creatieve
workshop en/of praatworkshop. Een interactief plenair gedeelte wordt geleid
door cabaretiers waarbij humor niet wordt geschuwd
Het volgende symposium is op 22 april 2017 in Tilburg.
Samenwerking Theaterwerkplaats
Voor de nieuwe film hebben we samenwerking
gezocht met Theaterwerkplaats Carte Blanche uit
Eindhoven, een werkplaats voor onder andere
mensen met een verstandelijke beperking. Werken
met het onderwerp dood is volgens artistiek leider
Stefan Jung misschien zwaar, maar er zijn spelers
die vanwege hun geschiedenis door de dood gefascineerd zijn: “Ze hebben allemaal een ouder verloren of een ander familielid, of hebben zelf op het
randje van de dood gestaan. En daarom zijn ze
ermee bezig. Als je doorvraagt, kom je er steeds
weer op uit. En ze mogen het er eigenlijk niet over
hebben, want de wereld van verstandelijk gehandicapten is een wereld van fondant, van ballonnen en
glitters. En dat is natuurlijk onzin, dat weten we
allemaal. Het is heel erg leuk, en we hebben allemaal heel veel plezier. Maar het is niet alleen maar
plezier. Mensen leven in een situatie die heel erg
eenzaam is, daar hebben wij geen notie van. Hoe
erg dat kan zijn.”
“Zelf wil ik gecremeerd worden en dan wil ik over zee
uitgestrooid worden. Omdat ik dan misschien die
vrijheid wel voel, die ik nu niet voel.” (uit het interview met Judith voor de film Ooit ga je dood)
Indrukwekkend spel
Carte Blanche heeft in het afgelopen jaar vanuit
schilderkunst, poëzie, improvisaties, bewegingsoefeningen op muziek en eigen ervaring van de spelers
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
17
PRAKTIJK
De film Ik ben Thomas en ik ga dood is te zien op
www.ooitgajedood-westmiddenbrabant.nl. Op
deze site is ook de dvd van de film Ooit ga je dood
te bestellen voor € 5,- en vindt u meer informatie
over de film en de Expertgroep.
Informatie over het theater vindt u op
www.carteblanche.nu.
Kitty van de Ven is
coördinator Netwerk
Palliatieve Zorg
Stadsgewest Breda en
voorzitter Expertgroep
Palliatieve Zorg voor
mensen met een
verstandelijke beperking
West-Midden Brabant.
een theatervoorstelling over de dood gemaakt. Een
indrukwekkend spel waarin de spelers vorm geven
aan aspecten van de dood.
In de film wordt dit repetitieproces gevolgd en zien
we gesprekken met de spelers en hun omgeving.
Daarnaast worden twee moeders geportretteerd die
op geheel eigen wijze met de toekomstige dood van
hun verstandelijk gehandicapte dochter of van zichzelf omgaan. Een onderwerp dat speelt bij iedere
ouder, maar een extra dimensie heeft bij ouders van
een kind met een verstandelijke beperking. Met de
film willen wij aandacht geven aan de beleving van
mensen met een verstandelijke beperking en hun
omgeving over doodgaan en rouw en de aanzet
geven tot open communicatie. Vanuit het inzicht
dat we allemaal kwetsbaar zijn, als het gaat over een
niet zo gemakkelijk onderwerp als doodgaan. We
kunnen op dat vlak nog veel van elkaar leren en
zeker van mensen met een verstandelijke beperking.
Om met de woorden van Stefan Jung te spreken:
“Mensen met een verstandelijke beperking zijn
intellectuelen op spiritueel en emotioneel gebied.”
Tot slot
In het programma Ooit ga je dood gaat de Expertgroep, naast de symposia, zich de komende jaren
richten op empowerment van hulpverleners en
familie. Ook NFK roept op tot praten over het levenseinde
Door Rob Bruntink
Rob Bruntink is publicist
en hoofdredacteur van
Pallium.
18
Bijna iedereen vindt gesprekken in de laatste
levensfase en over het sterven moeilijk, constateert
de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Patiënten, hun naasten en zorgprofessionals blijven daardoor vaak langer dan nodig in
‘de behandelmodus’ zitten. Door te blijven spreken
over de (on)mogelijkheden van de behandeling
van kanker, worden gesprekken over het levenseinde dikwijls onvoldoende of te laat gevoerd. De
NFK vindt dat een gemis, omdat het juist belangrijk is om te praten over wat iemand in deze laatste
levensfase nog wil en wat iemand juist niet wil.
Daarom heeft de NFK de website www.uitbehandeldmaarnietuitgepraat.nl ontwikkeld.
Onder het motto ‘Praten over het levenseinde –
van taboe naar gesprek’ wil NFK patiënten, naasten en zorgverleners motiveren het gesprek met
elkaar aan te gaan over de keuzes, wensen en
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
behoeften die er kunnen zijn als de patiënt weet
dat hij niet meer beter wordt. Op de site worden
daarvoor diverse tips aangereikt, zowel voor patiënten en naasten als voor zorgverleners. Zo worden professionals gewezen op het boek ‘De dokter
en de dood’ en het signalement ‘Moet alles wat
kan?’ van ZonMw.
Voor patiënten en naasten zijn er hulpmiddelen als
de Kaartjes van Betekenis van Bureau MORBidee,
een CBO-brochure over palliatieve zorg, het
magazine Pal voor u en de KWF-brochure ‘Kanker…. Als je weet dat je niet meer beter wordt’.
Onder het kopje ‘Moet alles wat kan’ staan honderden uitspraken van patiënten, gerubriceerd onder
thema’s als ‘Kiezen voor een andere arts’ of ‘Onzekerheid’. Op welke wijze deze vergaarbak van
meningen en ervaringen van nut kan zijn, wordt
helaas niet duidelijk gemaakt. JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
PRAKTIJK
Droomhospice
Op uitnodiging van Hospice De Duinsche Hoeve in Rosmalen, hield ik in januari 2016 een lezing over mijn ‘droomhospice’. Ofwel: op welke punten kan het hospice van nu zichzelf nog verbeteren? Ik noemde vier punten: méér
respijtzorg aanbieden, óók hospicezorg-aan-huis gaan leveren, een kenniscentrum worden voor professionals in
de thuiszorg en ziekenhuiswereld en werken aan de bewustwording van sterfelijkheid in de maatschappij.
Op voorhand wil ik graag constateren dat de hospicezorg in Nederland overwegend voortreffelijk is.
Uit eigen ervaring, maar ook op basis van de informatie die beoordelingssite Zorgkaart Nederland
biedt, weet ik dat zij een ruime voldoende van de
bewoners en hun naasten krijgen. Op Zorgkaart
Nederland krijgen de hospices gemiddeld een 9.
En dat is een hoog cijfer, zeker als je het vergelijkt
met apotheken (6,6,), epilepsieklinieken (7,6) of
IVF-klinieken (7,3).
Tweede opmerking vooraf: dat hospices nog niet
voldoen aan de vier verbeterpunten die ik noem,
ligt niet altijd aan die hospices. Meestal ligt dat aan
beperkende regelgeving van de overheid, van de
zorgverzekeraars, en soms ligt dat aan de dominante
westerse maakbaarheidscultuur waarin wij leven.
ste weken opgenomen, de naasten hebben even de
mogelijkheid om op adem te komen, en als men wat
op krachten is gekomen, komt de zieke weer naar
huis.
Respijtzorg kan ook een andere aanleiding hebben.
Als je naar gemiddelden kijkt, ziet een gemiddelde
huisarts zo’n vijf terminale patiënten per jaar. Een
gemiddelde hospice-arts enkele tientallen. Het is
dus niet zo vreemd dat huisartsen soms met de handen in het haar zitten en niet weten hoe een bepaald
symptoom, of vaak een optelsom van verschillende
symptomen, behandeld moet worden. In die gevallen zou het goed kunnen zijn dat zij mensen naar
een hospice sturen, dat zij daar onder behandeling
van een hospicearts komen, dat deze de zieke op de
juiste medicatie instelt bijvoorbeeld, en daarna kunnen ze weer naar huis.
Door Rob Bruntink
4 verbeterpunten
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
Thinkstock
Punt 1. Méér respijtzorg
Hospices worden tot nu toe vooral gezien als instellingen die zorg kunnen leveren aan mensen die op
korte termijn zullen gaan sterven. Zo bezien, is hospicezorg één van de meest dodelijke vormen van
zorg. Zo’n 95 procent van de bewoners die in een
hospice gaat wonen, komt er te overlijden, gemiddeld na zo’n 3 weken.
Dat kan anders, denk ik. En dat geldt zeker voor
mensen die thuis verblijven en door hun familie en
vrienden worden verzorgd. Ik hoor vaak verhalen
over hoe zwaar dat voor de naasten is. Het water
staat hen soms hoog aan de lippen, ‘de overbelasting
van mantelzorgers’ zoals dat dan genoemd wordt, is
bijna een vanzelfsprekendheid geworden. Dat is
jammer.
Als hospices wat meer aan ‘respijtzorg’ zouden
doen, zouden zij niet alleen de laatste weken van de
patiënt en zijn naasten kunnen verlichten, maar de
laatste maanden. Respijtzorg betekent in dit geval:
de zieke wordt in een vroeger stadium dan die laatJAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
19
Nog beter is het natuurlijk als de patiënt niet per
definitie naar het hospice hoeft te komen, maar dat
het hospice – indien gewenst – naar de patiënt gaat.
Dan kom ik op mijn volgende punt. Ik wil in mijn
droomhospice:
Punt 2. Oók hospicezorg-aan-huis
Om dit toe te lichten, neem ik u eerst even mee naar
Engeland, naar de jaren 60 van de vorige eeuw, naar
Londen om precies te zijn, waar Cicely Saunders in
1967 het eerste hospice oprichtte. Zij inspireerde
tientallen mensen met haar werk, en mede aan haar
hebben we de komst van duizenden hospices over
de hele wereld te danken. In Nederland was het in
eerste instantie vooral Pieter Sluis, een huisarts uit
Nieuwkoop, die het gedachtegoed van Cicely Saunders concrete invulling gaf. Hij startte in 1986 met
een groepje mensen een organisatie die vergelijkbaar is met de huidige VPTZ-organisaties, die van
oorsprong uitsluitend bij ongeneeslijk zieke mensen
thuis ondersteuning boden. Voor die situaties
waarin thuisblijven niet meer gewenst was of niet
meer mogelijk was, wilde hij een huis achter de
hand hebben. Dat werd het eerste hospice van
Nederland, in Nieuwkoop. De eerste bewoner werd
in 1988 opgenomen.
‘Een droomhospice is permanent en structureel
bezig om kennis te verspreiden en delen’
Dat is ‘vanuit vroeger’ ook altijd het streven van
hospicezorg geweest: thuis als het kan, en pas als dat
niet kan, dan is er de mogelijkheid voor een opname
in het hospice. De voorbije decennia lijkt dat te zijn
omgedraaid. We zijn hospices gaan bouwen en
mensen gaan opnemen, zonder dat bij iedere aanmelding gekeken werd naar de vraag of het ook niet
thuis kon. Ik ga daar verder nu niet op in. Het idee
daarachter is dat mensen heel goed zelf kunnen
bedenken of ze in een hospice willen liggen of thuis
willen blijven. Hospices zijn veel meer ‘first choice’
geworden, in plaats van ‘second best’.
Maar dat heeft wel tot gevolg gehad dat de beste palliatieve zorg voor mensen die in de laatste fase van
20
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
hun leven zitten, geconcentreerd raakt in kleine
eilandjes in de grote zee die de gezondheidszorg is.
En dat is jammer. Dat is sneu voor al die mensen die
wél thuis willen blijven. In mijn droomhospice werken verpleegkundigen en artsen die óók bij mensen
thuis hun kwaliteiten als hospice-professional inzetten. Zodat nog meer mensen dan nu, kunnen profiteren van de kennis die in hospices verzameld wordt
rondom de begeleiding van stervenden. Hospicezorg als gespecialiseerde palliatieve thuiszorg, dus.
Niet geheel toevallig brengt mij dit op punt 3. Mijn
advies aan ieder hospice luidt:
Punt 3. Word een kenniscentrum
In ieder hospice sterven jaarlijks tientallen, soms
wel over de honderd mensen. Dat levert veel kennis,
wijsheid en ervaring op. Over hoe de laatste weken
van een ziekte- en sterfbed verlopen, over de meerdere lagen van het stervensproces, over de verwerkingsprocessen die daarbij een rol spelen, welke
symptomen vooral voorbijkomen en hoe die het
beste behandeld kunnen worden. En het is niet om
te roddelen, maar de hoeveelheid ‘ingewikkelde
families’ die van een hospice gebruikmaken is best
indrukwekkend. Daarmee bedoel ik dat er tussen
familieleden allerlei oud zeer of zelfs vetes kunnen
bestaan, die nadrukkelijk voorbijkomen als één van
hen aan het eind van zijn of haar leven is. Zie dat
maar eens goed te managen. In het hospice bestaat
daar dus heel veel ervaring mee.
Wat ik wil zeggen, is dat alle vrijwilligers, verpleegkundigen, artsen, geestelijk verzorgers en maatschappelijk werkers die in een hospice werken een
enorme schat aan kennis, wijsheid en ervaring hebben. En dat ze die schat aan kennis en ervaring
overwegend voor zichzelf houden. En dat is jammer.
Een droomhospice zoals ik dat zie, is permanent en
structureel bezig die kennis te delen, te verspreiden.
Door zich open te stellen als consultatiedienst voor
huisartsen en medisch specialisten, voor verpleegkundigen in de thuiszorg die wat minder vaak dan
in een hospice met ongeneeslijk zieke mensen te
maken hebben. Door een scholingsaanbod te hebben voor diezelfde professionals. Door middels
open dagen en themadagen burgers te informeren
over aspecten van palliatieve zorg, door een aanbod
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Thinkstock
PRAKTIJK
van bijeenkomsten te hebben voor mantelzorgers
over hoe om te gaan met een ongeneeslijk zieke,
door een aanbod voor patiënten te hebben over wat
je kunt verwachten als je weet dat je niet meer beter
wordt. Een droomhospice is voor mij dé plaats waar
iedereen die ook maar iets over een ongeneeslijke
ziekte wil weten, terechtkan.
Tot slot
Punt 4. Werk aan bewustwording van
sterfelijkheid
Ik wil dit introduceren met een kort verhaaltje over
een oom van mij, die veertig jaar als bakker had
gewerkt in mijn geboortedorp, en zich de laatste
jaren van dat bakkersbestaan enorm verheugde op
zijn pensioen. Toen het eenmaal zover was, duurde
het nog geen maand of hij kreeg van een oncoloog
in een ziekenhuis te horen dat hij alvleesklierkanker
had, en drie maanden later was hij dood.
Alles wat hij zich had voorgenomen te gaan doen na
zijn pensioen, dat alles kon niet doorgaan. Daarnaast heb ik in mijn leven iets te vaak te horen
gekregen van mensen die bijvoorbeeld kanker bleken te hebben, dat zij vanaf dat moment anders
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
tegen het leven aan gingen kijken, en er ook meer
wisten uit te halen dan voorheen. De diagnose als
‘wake-upcall’, dus. Ze zagen in wat écht belangrijk
voor hen was. Vaak was dat het gezin, de familie,
vrienden. Ze maakten zich niet meer zo druk om
status, om de nieuwe auto, om de mooiste nieuwe
bank, maar konden genieten van kleine dingen.
Kleine dingen die ze in de eigen intieme kring meemaakten, maar ook in de natuur.
Met een diagnose van een ongeneeslijke ziekte komt
er een focus te liggen op de vraag: wat vind ik
belangrijk, wat wil ik doen, wat geeft mijn leven zin?
Mijn stelling is: ‘Wacht niet op kanker voordat je
bewust gaat leven’.
Hospices kunnen een rol spelen in het uitdragen
van die boodschap. En dat hoeven ze niet te doen
omdat ene Bruntink dat belangrijk vindt, maar
omdat een bewust leven kan zorgen voor meer
geluk, en een grotere kwaliteit van leven. En daar
gaat het toch vooral om in hospicezorg, of niet? Die
grotere kwaliteit van leven? Het is bijna jammer dat
hospices daar alleen naar streven bij mensen die
doodziek zijn. JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Rob Bruntink is publicist
en hoofdredacteur van
Pallium.
21
PRAKTIJK
Advance care planning
De verantwoordelijkheden van de verpleegkundige
Advance care planning (ACP) is een methode om een patiënt te
begeleiden in de palliatieve fase. ACP wordt als volgt omschreven:
“Advance care planning omvat een zorgvuldige en anticiperende
besluitvorming over de toekomstige zorg op basis van gezamenlijke
gespreken tussen de patiënt, diens naasten en de zorgverleners.” 1
Door Sanne de Jong
en Inge Wolters
Op dit moment staat ACP in de kinderschoenen
binnen de Nederlandse ziekenhuizen.2 De komende
jaren is het de bedoeling om ACP binnen Nederlandse ziekenhuizen onderdeel te laten uitmaken
van de standaard verleende zorg aan patiënten bij
wie het levenseinde nadert.3 De uitvoering van ACP
vraagt om verantwoordelijkheden van verschillende
zorgverleners, zo ook verpleegkundigen. Het is
onduidelijk welke verantwoordelijkheden verpleegkundigen hebben binnen de uitvoering van ACP.4,5,6
In dit artikel wordt antwoord gegeven op de vraag
wat de verantwoordelijkheden van verpleegkundigen zijn ten aanzien van ACP bij het verlenen van
palliatieve zorg aan patiënten in het ziekenhuis.
6 fasen
De Vlaamse richtlijn ‘Vroegtijdige zorgplanning’4
beschrijft ACP in 6 fasen. Om deze reden wordt
hieronder per fase aangegeven welke verantwoordelijkheden de verpleegkundige zou kunnen hebben
binnen de uitvoering van ACP.
Fase 1: Verkennen van wensen, verwachtingen en
behoeften van de patiënt
Om wensen, verwachtingen en behoeften van de
patiënt te verkennen, is het belangrijk dat de zorgverlener met de patiënt een vertrouwensrelatie
opbouwt.4,7,8 De verpleegkundige is in de ideale
positie om deze vertrouwensrelatie met de patiënt
op te bouwen, omdat zij 24 uur per dag aanwezig is
om zorg te verlenen.7,9,10,11
Fase 2: Advance care planning introduceren
bij de patiënt
ACP wordt bij de patiënt geïntroduceerd op een
zogenoemd sleutelmoment. Het vaststellen van een
sleutelmoment op een vaststaand punt is erg lastig,
22
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
omdat het ziekteverloop van iedere individuele patiënt verschillend is.12 Het zou wenselijk zijn op ACP
te introduceren op het moment dat bekend is dat de
patiënt ongeveer nog één jaar te leven heeft of in
ieder geval voordat de terminale fase begint. In de
praktijk wordt ACP vaak pas in de terminale fase
geïntroduceerd bij de patiënt.4
Het (te) laat introduceren van ACP bij de patiënt
komt enerzijds door onduidelijkheid rondom taken
en verantwoordelijkheden binnen ACP tussen verschillende zorgverleners. Anderzijds noemen verpleegkundigen drukte op de afdeling als oorzaak
van het te laat introduceren van ACP.9,11 Desondanks wordt het introduceren van ACP bij de patiënt door verpleegkundigen als kans gezien om de
patiënt in de palliatieve fase zo goed mogelijk te
kunnen begeleiden.9 Wanneer de verpleegkundige
ACP zou introduceren bij de patiënt, dan zou de
verpleegkundige zich voornamelijk bezig moeten
houden met het voorlichten van de patiënt. De verpleegkundige kan de patiënt informatie geven over
opties binnen de palliatieve zorg, zodat de patiënt
deze informatie kan overdenken.7,11
Fase 3: Wensen, verwachtingen en behoeften
omzetten naar doelen
De geuite wensen, verwachtingen en behoeften
van de patiënt die gaan over de verpleegkundige
zorg kunnen door de verpleegkundige samen met
de patiënt omgezet worden tot zorgdoelen.11 Bij
het formuleren van zorgdoelen is het van belang
dat de verpleegkundige met een holistische blik
kijkt naar de patiënt. Er dient niet alleen aandacht
te zijn voor het lichaam en de psyche, maar ook
voor de sociale en spirituele behoeften van de
patiënt. Deze sociale en spirituele behoeften kunnen terugkomen in de toekomstige verpleegkundige zorg.7
Fase 4: Zorgdoelen officieel vastleggen
De vastgelegde zorgdoelen worden door de verpleegkundige gerapporteerd in het patiëntendossier.7 Het adequaat registreren van de wensen en
behoeften van de patiënt door de verpleegkundige is
één van de belangrijkste stappen binnen ACP. Door
deze registratie is voor iedere zorgverlener duidelijk
wat er met de patiënt is besproken en wordt de continuïteit van zorg gewaarborgd.4
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Fase 5: Communicatie met het multi­disciplinair team
Het nemen van grote beslissingen over opties bin­
nen de palliatieve zorg worden besproken binnen
het multidisciplinaire overleg (MDO).9,10 De ver­
pleegkundige heeft de verantwoordelijkheid om de
patiënt in te lichten over het plaatsvinden van het
MDO en de inhoud daarvan.8,11 Nadat beslissingen
zijn genomen binnen het MDO, gaat de hoofdbe­
handelaar uiteindelijk in gesprek met de patiënt
over de mogelijkheden in het beleid. Uiteindelijk
kan de patiënt een beslissing maken over de in de
toekomst gewenst zorg.9,10,11
Fase 6: Evalueren van doelen, wensen en behoeften
Regelmatig zouden gesprekken moeten plaatsvin­
den tussen de patiënt en de verpleegkundige om de
opgestelde zorgdoelen en beslissingen te evalueren
en zonodig bij te stellen. Volgens de richtlijn van
Mechelen et al.4 bestaat er geen vast moment om
deze evaluaties plaats te laten vinden. Indien er ver­
anderingen zijn in de wensen, verwachtingen en
behoeften van de patiënt, dan moet de verpleegkun­
dige deze opmerken en bespreekbaar maken. Ver­
volgens moet dit opnieuw besproken worden met de
betrokken zorgverleners binnen het MDO.4,11 Hier­
door wordt de zorgbehoefte van de patiënt gestuurd
met als doel de kwaliteit van zorg zo hoog mogelijk
te houden.11
Implicaties
In dit artikel is antwoord geven op de vraag wat de
verantwoordelijkheden van verpleegkundigen zijn
ten aanzien van ACP bij het verlenen van palliatieve
zorg aan patiënten in het ziekenhuis. De verpleeg­
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
Thinkstock
Daarnaast is het aan te raden om één verpleeg­
kundige veelvuldig te betrekken bij de uitvoering
van ACP per individuele patiënt, zodat de continuï­
teit van zorg rondom de patiënt zo hoog mogelijk
blijft.13 Deze verpleegkundige kan een coördine­
rende rol aannemen en de zorg proberen te sturen
door bijvoorbeeld op te komen voor de wensen,
verwachtingen en behoeften van de patiënt tijdens
gesprekken tussen de arts en de patiënt. Ook kan de
verpleegkundige de patiënt beter begeleiden na een
gesprek met de arts, omdat zij precies weet wat er
besproken is.12
kundige heeft als verantwoordelijkheid wensen, ver­
wachtingen en behoeften van de patiënt bespreek­
baar te maken, maar ook moet zij veranderingen
binnen deze wensen, verwachtingen en behoeften
van de patiënt opmerken en bespreekbaar maken.
Daarnaast is het belangrijk dat de verpleegkundige
voorlichting geeft over opties binnen de palliatieve
zorg, naar een juiste samenwerking tussen de
betrokken disciplines streeft en op deze manier
zorgt voor een zo hoog mogelijke continuïteit van
zorg. Tot slot registreert de verpleegkundige ade­
quaat alle zaken die zijn besproken met de patiënt.
Verantwoordelijkheid
Het is opvallend dat uit het onderzoek niet duidelijk
naar voren komt bij welke zorgverlener de verant­
woordelijkheid ligt om ACP te introduceren bij de
patiënt. Een mogelijke verklaring kan zijn dat ACP
geïnterpreteerd kan worden op zowel verpleegkun­
dig als medisch niveau. Het is aan te bevelen om te
onderzoeken welke verantwoordelijkheden alle
betrokken zorgverleners binnen ACP zouden kun­
nen hebben. Op deze manier kan in de toekomst
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
23
PRAKTIJK
een eenduidige richtlijn worden geschreven. In deze
richtlijn kunnen alle verschillende verantwoordelijkheden binnen ACP per individuele zorgverlener
worden omschreven.
Gebleken is ook dat er geen vast moment bestaat
wanneer doelen, wensen en behoeften van de patiënt worden geëvalueerd. Een mogelijk gevolg hiervan kan zijn dat als de verpleegkundige minder
vaardig is in het opmerken van veranderende wensen en behoeften van de patiënt, er minder vervolggesprekken plaats zouden vinden. Dit zou kunnen
betekenen dat een verpleegkundige vaardig moet
zijn in het opmerken van veranderende wensen en
behoeften van de patiënt. Het is aan te raden om te
bekijken hoe vaardig verpleegkundigen in de praktijk zijn in het opmerken van veranderlijke wensen
en behoeften van de patiënt. Wanneer verpleegkundigen niet vaardig genoeg blijken te zijn, dan zou er
een scholing ontwikkeld kunnen worden om deze
vaardigheid beter te gaan beheersen. Literatuur
Sanne de Jong is hbo-verpleegkundige en werkzaam
binnen het UMC Utrecht.
Inge Wolbers is hogeschooldocent bachelor
Verpleegkunde aan de HU
University of Applied
Sciences, Utrecht.
24
1. Ruiter CM de, Stelt I van der, Hertogh CMPM &
Delden JJM van. (2013). Advance care planning,
onze corebusiness. Tijdschrift voor ouderengeneeskunde 38(3), p.134-137. Opgehaald op 25
februari 2016 en opgevraagd van verenso: http://
www.verenso.nl/assets-/Uploads/TvO-Covers/
Inhoud-TvO/TvO-3-2013/TvO-2013-3-totaalhyperlinksLR.pdf.
2. Rietjens J, Korfage I & Heide A, van der.
(2016). Advance care planning: Not a panacea.
Palliative Medicine, 30(5), p. 421-422. doi:
10.1177/0269216316642963.
3. Groenewoud S . (2015). Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Tijdschrift over kwaliteit
en veiligheid in de zorg, 25(3), 14-18. Opgeroepen op 13 februari 2016 en opgevraagd van netwerk palliatieve zorg: http://www.netwerkpalliatievezorg.nl-/Portals/22/documenten/2015/
KIZartikelen/levenseinde.pdf.
4. Mechelen W van, Piers R, Eynden J van den
& Lepeleire J de. (2014). Richtlijn vroegtijdige
zorgplanning. Opgehaald op 13 februari 2016 en
opgevraagd van pallialine: http://www.pallialine.
be/template.asp?f=rl-vroegtijdige_zorgplanning.
htm.
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
5. Newton J, Clark R & Ahlquist P. (2013). Evaluation of the introduction of an advanced care
plan into multiple palliative care settings. International Journal of Palliative Nursing, 15(11), P.
554-561. doi:10.12968/ijpn.2009.15.11.45495.
6. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JAC &
Heide A van der. (2014). The effects of advance
care planning on end-of-life care: A systematic
review. Palliative medicine, 8(28), p. 1000-1025.
doi:10.1177/0269216314526272.
7. Detering KM, Hancock AD, Reade MC & Silvester W. (2010). The impact of advance care
planning on end of life care in elderly patients:
randomised controlled trial. BMJ, 340, p. 1-9.
doi:http://dx.doi.org/10.1136/bmj.c1345.
8. Verschuur EML, Groot MM & Sande R van der.
(2011) Vroegtijdige signalering en proactieve
palliatieve zorg door wijkverpleegkundigen. Nijmegen: Hogeschool van Arnhem en Nijmgen &
UMC St. Radboud.
9. Rietze L & Stajduhar K. (2015). Registered nurses’ involvement in advance care planning: an
integrative review. International journal of palliative nursing, 10(21), p. 495-503. doi:10.12968/
ijpn.2015.21.10.495.
10.Boyd D, Merkh K, Rutledge DN & Randall V.
(2011). Nurses’ perceptions and experiences
with end-of-life communication and care.
Oncology Nursing Forum, 3(38), p. 229-239.
doi:10.1188/11.ONF.E229-E239.
11.Ke LS, Huang X, O’Connor M & Lee S. (2015).
Nurses’ views regarding implementing advance
care planning for older people: a systematic
review and synthesis of qualitative studies. Journal of clinical nursing, 24(15), p. 2057-2073.
doi:10.1111/jocn.12853.
12.Lund S, Richardson A & May C. (2015). Barriers
to advance care planning at the end of life: an
explanatory systematic review of implementation studies. Plos one, 2(10), p. 1-15. doi:http://
dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0116629.
13.Soest-Poortvliet M van, Steen J van der, Vet H
de, Onwuteaka-Philipsen B, Deliens L & Hertogh C. (2013). Het plannen van zorg in de laatste levensfase bij dementie. Amsterdam: VUmc
Amsterdam.
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
PRAKTIJK
De dood van een paradijsvogel
Professionele blik vertroebelt als het om eigen familie gaat
De moeder van verpleegkundige Francien Bos leidt aan dementie en belandt in het verpleeghuis. Als zij in een lichamelijke crisis terechtkomt, is comfort bieden het enige dat nog kan. Nadat de arts dormicum en morfine heeft toegediend,
start het waken. Bos merkt hoezeer haar ervaring als dochter totaal anders is dan die als verpleegkundige.
Mijn moeder was een echte bombshell in de jaren
'60. Ze hield wel van een feestje. Excentriek en creatief was ze. Na het verliezen van haar wilde haren
stichtte ze een gezin samen met mijn vader. Na mijn
geboorte nam haar leven een totaal andere wending.
Mijn vader verloor zijn baan en daarmee ook zijn
trots. Hij greep steeds vaker naar de drank. Mijn
moeder werd noodgedwongen kostwinnaar.
Mijn oma werd op 70-jarige leeftijd getroffen door
vasculaire dementie. Een opname op de gesloten
afdeling van een verpleeghuis volgde. Na vier dagen
opname nam zij een drastisch besluit. Ze stopte met
eten en drinken. Zeer efficiënt want na acht dagen
bezweek zij. Mijn moeder achterlatend met een
hartgrondige wens: dit zelf nooit te hoeven doorstaan.
dige in de ouderenzorg. Op het scherm van mijn
mobieltje prijken zes gemiste oproepen, afkomstig
uit het verpleeghuis. Of ik al op de hoogte ben van
het feit dat mijn moeder ziek is? Verslikt tijdens het
ontbijt, braken, koorts en vol klinkend. De zeer kordate en jong klinkende verpleeghuisarts belt zelf. In
staccato ratelt hij zijn diagnose. Vervuld van slechte
prognoses. Al snel vervallen wij in een gesprek over
vlindernaaldjes en midalzolam.
Mij bekruipt het gevoel dat ik in een slechte film
beland ben. Hij klinkt bezorgd en ik word dat nu
ook. Ik verbreek het telefoongesprek en neem direct
Door Francien Bos
Paradijsvogel
Slechte film
Augustus 2016. Ik kom thuis na een enerverende
dagdienst. Ik ben zelf werkzaam als verpleegkunPALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
Thinkstock
Mijn moeders 69ste levensjaar brak aan. Een dag na
haar verjaardag belde een bezorgde collega. Ma was
op zondag op haar werk verschenen. Maar ze
werkte nooit op zondag. Het was het begin van een
bijzonder verwarrende, roerige periode. Waarna al
snel bleek dat thuis wonen niet meer ging. Een
opname in het verpleeghuis volgde. Ze was woedend en beschuldigde ons, haar kinderen, ervan
“haar te hebben laten opsluiten”. Ze zou uiteindelijk
negen jaar op de gesloten afdeling verblijven. Naarmate het dementieproces haar brein vertroebelde,
kwam haar zachte kant boven. Vrolijk en goedlachs. Ze was de jongste van haar groep. Mijn moeder in haar veelkleurige leggings en trendy zijde
blouses. Een paradijsvogel tussen de grijze permanentjes en bloemetjesjurken. Ik vond het erg confronterend om met mijn twee kleine kinderen bij
haar op bezoek te gaan.
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
25
contact op met mijn broers. Al snel zijn we het
erover eens te handelen conform de wens van mijn
moeder. Het is goed zo. Geen ziekenhuisopname,
geen antibiotica. Alleen maar comfort. Er wordt die
middag nog gestart met een combinatie van morfine
en midazolam. Ma wordt onder zeil gebracht. En wij
maken ons op om bij haar sterfbed te waken. Mijn
partner en mijn broer en ik. De zusters op de afdeling vergeten ons niet. Eten en drinken wordt af en
aan gebracht, er wordt veel gelachen. Als wij niet
beter zouden weten, zou het zo een gezellig treffen
kunnen zijn. Ware het niet dat de hoofdpersoon er
stilletjes en bleek bij ligt.
Onbehagen en ongeduld
Ik word in eerste instantie getroffen door een
groot gevoel van onbehagen. Dit is het dus. Zo
werkt het. En zo gaat het. In mijn werk als verpleegkundige veilig in mijn uniformjasje maak ik
beroepsmatige keuzes die nu al heel anders aanvoelen omdat het mijzelf betreft. Daar waar ik als
verpleegkundige tracht familie zo goed mogelijk
te begeleiden, kom ik nu zelf in deze schoenen te
staan. Ze passen mij niet.
Wachten. Wat had ik mij als jonge leerlingverpleegkundige in het Deventer Ziekenhuis soms met lichte
wrevel en verbazing geïrriteerd aan weer zo’n familie die na een paar dagen ongeduldig werd. “Kan die
pomp niet wat sneller?” “Kan hier geen einde aan
komen?” “Wij willen dat het nu stopt!” Waarop de
26
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
arts dan maar weer met engelengeduld trachtte uit
te leggen dat dit niet mogelijk was. Dat er dan
sprake van euthanasie zou zijn. En ik nog eens
benadrukte dat het een natuurlijk proces moest zijn.
Dat het hoofd al afscheid had genomen van het
leven, maar het lichaam de nieuwe situatie moest
gaan accepteren, het leven los moest laten. Waken
trekt een wissel.
Nieuw perspectief
Mijn moeder heeft altijd goed gegeten, was relatief
jong en beschikte over een sterk hart. Dus ze nam
haar tijd ruimschoots. Na twee dagen fulltime
waken waren we uitgeteld en bijna in staat plaats te
nemen naast haar in bed. Het is bijzonder te merken hoe je professionaliteit als zorgverlener onderuit wordt gehaald als het een eigen familielid
betreft. Als verpleegkundige beschik ik over een
prima klinische blik en een sterk ontwikkeld
onderbuikgevoel. Maar nu werd ik bijna lachwekkend en ongeloofwaardig. Op dag 3 was ik overtuigd dat het einde nabij was (en dat was op dag 1
en dag 2 ook al zo). Het schoonmaken van mijn
moeders mondholte lukte mij niet. Ik moest er van
kokhalzen. Er ontwaarde zich die ochtend een aaneengeschakeld net van donkere lijkvlekken over
mijn moeders benen. ‘s Avonds waren ze allemaal
weer verdwenen.
De 4de dag. De dood waarde rond over het gezicht
van mijn moeder. Elk afwijkend ander kuchje dan
het voorgaande, maakte dat wij opsprongen. Er vast
van overtuigd dat het nu dan toch zover was. Maar
het leven en de dood lieten zich niet leiden. Volgden
hun eigen pad.
Mijn moeder begon er naar uit te zien. Als een lamgeslagen bleek vogeltje lag ze daar. Een strak gelaat,
open mond, bleek, klam, terminale koorts. In niets
meer mijn flamboyante, extraverte moeder. Ze leek
geen pijn te hebben, niet benauwd te zijn. Comfortabel. Emoties wisselden zich in razend tempo af.
Verdriet omdat wij haar gingen verliezen, maar ook
opluchting. Intens. Haar hart klopte onvermoeibaar
verder. Wij maakte cynische grapjes over dat ze zich
niet hield aan de ‘deadline’ van het plaatsen van de
rouwadvertentie. Ik bereikte gestaag het punt de arts
te vragen of de morfine opgehoogd kon worden. Ik
wil dat het nu stopt!!
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
PRAKTIJK
Pokémon
Een afscheid nemend kleinkind vond een Pokémon
op mijn moeders bed. Hij besloot heel wijselijk deze
maar niet te vangen. Stel je voor dat er een menigte
Pokémon-jagers aan oma’s sterfbed zou komen te
staan. Ook op dag 4 constateerde de arts een nog
steeds comfortabele moeder. Haar dochter was
inmiddels minder comfortabel. Heen en weer
geslingerd tussen gevoelens van nietig zijn,
schaamte want ongeduld, maar bovenal vervuld van
een groot respect voor het proces dat sterven heet.
Intimiderend, ruw, teder, niets ontziend, ontdaan
van alle franje, intens en verwarrend. Zij deed het
helemaal alleen en op haar eigen tempo.
Dag 5 brak aan. Een intens grauwe, grijze, treurige
dag. Met mijn moeders hang naar drama en theater
een perfecte dag om dood te gaan. Ze zou in haar
nopjes geweest zijn. Na een nacht op een best comfortabel veldbedje wakker liggen en naar mijn moeders reutelende ademhaling luisteren, besloot ik
vroeg in de middag toch nog heel even te gaan liggen. Na een dutje van een half uur bezag ik staand
naast haar bed haar gelaat. Het was van intens bleek
naar intens grauw verschoten. Ik belde mijn broer.
Wachten aan de bedrand. Praten over vroeger en
discussiëren wie er nu koffie zou gaan halen. Mijn
partner onderbrak ons gesprek: “Kijk eens naar je
moeder”. Het reutelen was gestopt en wat overbleef
was een lichte, oppervlakkige ademhaling. Ze
zuchtte eens diep en haar ademhaling stokte.
Daarna nog eens en toen was het allemaal voorbij.
Een zonnestraal vervulde heel clichématig maar ook
zo mooi de kamer met licht.
Groot en heftig
Vijf dagen waren wij in afwachting van iets groots.
Als bij een geboorte, hoewel deze aanleiding verdrietig was. Het is het heftigste en meest intense wat
ik ooit meemaakte. Maar als na zoveel jaren een
leven ook echt voltooid is, en de dood nabij is, dan
is het ook goed zo.
Wat mij bij zal blijven, is dat de tijd zo tergend langzaam verstreek en dat dit een aanslag is op je zenuwen. Ik vond het confronterend om te merken dat ik
er ongeduldig van werd. En begreep hierdoor plots
ook zo goed wat dit betekent voor de naasten die ik
begeleid. De familie van bewoners waar ik voor
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
‘De dood van mijn moeder heeft mij in mijn
functie als verpleegkundige enorm verrijkt’
zorg. In die zin heeft het mij in mijn functie als verpleegkundige enorm verrijkt. Immers nu ben ik in
staat te putten uit eigen ervaring en weet ik dondersgoed hoe het voelt om als familielid aan de zijlijn te staan. Hoe belangrijk het is om dagelijks even
met familie af te stemmen en te evalueren. Intermediair te zijn tussen bewoner, naasten en arts. Een
luisterend oor te bieden. Maar ook om even niets te
zeggen. Emoties er te mogen laten zijn. Ik koesterde
altijd al het bijzondere aspect van mijn vak om in
deze fase van een mensenleven zo dichtbij te mogen
staan. Tijdens het intense proces wat sterven heet.
Ontdaan van alle opsmuk en dat wat niet belangrijk
meer is. Dat gevoel heeft zich nu nog meer verdiept.
Toen ik later mijn schoonzusje sprak en in woorden
probeerde uit te drukken welke verpletterende
indruk deze hele ervaring mij had gebracht en ik er
niet uit kon komen, zei ze: “Oer… Francien, het is
gewoon oer”. En dat was ook zo. JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Francien Bos is werkzaam
als verpleegkundige in de
ouderenzorg.
27
E–PAL
-pal
-Pal
-
Deze rubriek wordt verzorgd door de redactie van E-pal, een via e-mail verspreid k
­ wartaal­blad
met samenvattingen van artikelen uit diverse p
­ eriodieken over palliatieve zorg.
Het is bestemd voor artsen, v­ erpleeg­kundigen en andere hulpverleners in de p
­ alliatieve zorg.
Spelenderwijs praten over doodgaan
Van Scoy LJ et al. Exploring the topics discussed
during a conversation card game about death
and dying: A content analysis. J. Pain Symptom
Manage 2016; 1-8.
DOI: 10.1016/j.jpainsymman.2016.03.021
Samenvatting
Inleiding
Communicatie tussen patiënten en naasten is
noodzakelijk voor effectieve advance care planning. Om deze communicatie te stimuleren, zijn
verschillende instrumenten ontwikkeld. Maar de
inhoud en klinische relevantie van gesprekken
die ontstaan bij het gebruik van deze instrumenten is onbekend. Het doel van de huidige studie is
de inhoud en klinische relevantie te beschrijven
van gesprekken die ontstaan tijdens een niet-gefaciliteerd conversatiespel over het levenseinde.
Methode
Door middel van convenience sampling zijn
volwassen vrijwilligers benaderd om het spel te
spelen (2-6 spelers per spel; n=68). Deelnemers
bediscussieerden 20 vragen over dood, doodgaan en zaken rondom het levenseinde. De
spellen duurden maximaal 2 uur, waarbij
geluidsopnames werden gemaakt die nadien
zijn getranscribeerd en geanalyseerd door een
conventionele kwalitatieve inhoudsanalyse om
bestaande thema’s te kunnen identificeren.
Resultaten
Deelnemers waren voornamelijk Kaukasisch
(94%) en vrouw (68%) met een gemiddelde leeftijd van 51.3 jaar (SD 0.7). 17 spellen werden
geanalyseerd. Er werden 4 primaire thema’s
geïdentificeerd:
1. Het belang van naasten in de laatste levensfase.
2. Waarden, overtuigen en voorkeuren in de
laatste levensfase.
3. Periode na het overlijden.
4. Verhalen of ervaringen als basis voor voorkeuren in de laatste levensfase.
Conclusie
Tijdens een conversatiespel over het levenseinde worden thema’s besproken die belangrijk
zijn voor ACP. Dergelijke conversatiespellen lijken een adequaat instrument te zijn om communicatie over het levenseinde te stimuleren.
Commentaar
Deze studie laat zien dat een conversatiespel
een adequaat hulpmiddel kan zijn om communicatie over het levenseinde te stimuleren. In de
klinische praktijk zijn dergelijke instrumenten
mijns inziens bruikbaar om op een laagdrempelige wijze het ACP-proces op te starten dat
verder voortgezet kan worden via meer uitgebreide gesprekken tussen patiënten, naasten en
zorgverleners.
Carmen Houben MSc, wetenschappelijk onderzoeker en psycholoog
Met steunhart minder pijn en betere conditie
Weerahandi H e.a. Pain and Functional Status
in Patients With Ventricular Assist Devices.J
Pain Manage 2016; 52: 483-490. doi.10.1016/j.
jpainsymman.2016.05.016.
Samenvatting
Het steunhart (ventricular assist device) wordt
steeds vaker gebruikt bij ernstig hartfalen. Aanvankelijk ter overbrugging tot harttransplantatie,
tegenwoordig ook als permanente oplossing.
Terwijl verlenging van het leven is aangetoond
stond tot nu toe niet vast dat de kwaliteit van
leven ook beter werd. Immers, zo’n apparaat vereist continue zorg, geeft ten gevolge van intensief
ontstollen bloedingscomplicaties en wellicht
meer bezorgdheid. Bekend is dat 70 procent van
de patiënten met ernstig hartfalen pijn heeft.
Dus werd met de Brief Pain Inventory , schaal 0
tot 10 (ergste pijn), de Katz Independent Activities of Daily Living-questionnaire (schaal 6
(ADL-functie intact) tot 30 (nauwelijks
ADL-functie)) en de Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire, schaal 0-100 (meet kwaliteit
van leven op meerdere gebieden, <50 betekent
slechte kwaliteit) een onderzoek verricht onder
deze patiënten. De eerste meting vond plaats
rond de plaatsing van het steunhart, de laatste na
48 weken. Van de 142 patiënten konden uiteindelijk bij 87 van hen deze gegevens geanalyseerd
worden. Meer dan de helft van de patiënten had
een hartinfarct gehad, bijna de helft had diabetes. In de loop van dit onderzoek stierf 8 procent
van de patiënten en onderging 16 procent een
harttransplantatie.
Resultaten
De pijn voor plaatsing was mediaan 2.8, na 4
weken 0, en na 48 weken 0. De mediane score
op de KIADL was na 4 weken 14 en na 48
weken 10 (significant). De gemiddelde score op
de KCCQ was respectievelijk 66.4 ±16.3 stan-
28
PALLIUM
daarddeviatie en 81 ±14.2, een eveneens significante verbetering.
Conclusie
De patiënten waren 4 weken na plaatsing van
het steunhart pijnvrij, hadden na 48 weken een
significant iets betere ADL-functie en de kwaliteit van leven was na 48 weken significant en
flink verbeterd.
Commentaar
Er waren nogal wat uitvallers waardoor er misschien een positiever beeld is ontstaan. Immers de
‘slechtere’ patiënten vallen uit. Het meest opvallende facet van dit onderzoek vind ik het volledig
verdwijnen van de pijn. Dat geeft een aanwijzing
dat er een rechtstreeks verband is tussen hartfalen
en pijn zonder dat comorbiditeit een rol speelt.
Frank van den Berg, huisarts en kaderarts
palliatieve zorg
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Gratis E-pal-abonnement:
www.zeeuwsezorgschakels.nl/palliatieve-zorg/
zorgverleners/e-pal.htm
Nooit meer haldol!
Agar MR e.a. Efficacy of Oral Risperidone, Haloperidol, or Placebo for Symptoms of Delirium
Among Patients in Palliative Care. A randomized clinical trial. JAMA Intern Med. Published online December 5, 2016. doi:10.1001/
jamainternmed.2016.7491
Inleiding
Onze richtlijnen (Pallialine, NHG-standaard)
benadrukken al jaren dat farmacotherapeutisch
ingrijpen bij delier niet evidencebased is en
indien mogelijk vermeden moet worden. De
praktijk is echter weerbarstig. Een delier is een
gruwelijke aandoening en geeft aanleiding tot
een enorme ‘Doe wat Tom poes doet’-reactie.
Meestal is het lijden van de patiënt groot. Maar
ook de familie, de verzorgenden en de behandelaars lijden mee. Natuurlijk weten we dat een
prikkelarme, niet te donkere omgeving met
duidelijke oriëntatiepunten van groot belang is.
Ook beseffen we dat we altijd op zoek moeten
gaan naar de oorzaak en die behandelen (ik heb
mij wel eens afgevraagd of sommige artsen
menen het delier direct te beïnvloeden met
antibiotica voor een vermeende blaasontsteking). Maar als het niet beter gaat, wie van ons
schreef dan geen haldol voor?
Samenvatting
Deze studie is uitgevoerd in 11 Australische
hospices of palliatievezorgunits. In bijna 6 jaar
tijd werden 1819 patiënten met delier geïdentificeerd. Om een veelheid aan redenen bleken
slechts 306 patiënten geschikt voor de studie.
Daarvan werden nog weer 57 patiënten geëxcludeerd. 249 patiënten werden dubbelblind
gerandomiseerd voor 3 studiearmen: ze kregen
haloperidol, risperidon of een placebo, alles als
druppels. De behandelduur was 72 uur. De
startdosis van haldol en risperidone was 1 mg
en onderhoud 2 dd 0,5 mg. De doses werden
gehalveerd als de patiënt ouder dan 65 jaar was.
Bij onvoldoende effect kon de dosis verhoogd
worden met 0,5 mg per keer tot maximaal 4 mg
per dag. Bij ernstige symptomen kon de patiënt
PALLIUM
2,5 mg midazolam sc, krijgen, maximaal elke
twee uur. Bij alle patiënten werden elke 8 uur
beperkte delier-scores bijgehouden. Voor dit
onderzoek werden als delieritems gescoord:
gedragsstoornis, communicatiestoornis en hallucinaties. Elk item werd gescoord als 0, 1 of 2.
Dagelijks werden uitgebreide delierscores, scores van extrapiramidale symptomen en van
sedatie bijgehouden.
Resultaten
Zowel in de groep die risperidon kreeg als in de
groep die haldol kreeg, waren de delierscores
bij het eind van de studie (na 72 uur) significant
hoger dan bij de placebogroep. Respectievelijk
waren de gemiddelde scores 0,48 (C.I. 0,090,86) en 0.24 (C.I. 0,08-0,34) hoger. De extrapiramidale verschijnselen scoorden significant
hoger in de behandelgroepen versus placebo.
Onvermeld blijft of dit aanleiding was tot medicamenteus ingrijpen. Wel staat vermeld dat
deze bijwerkingen niet ernstig waren. De
patiënten in de placebogroep hadden een
mediane overleving van 26 dagen, in de
risperidon-groep 17 dagen en in de haldol-groep 16 dagen. De overleving was significant langer in de placebogroep versus de haldol-groep, maar niet versus de groep behandeld
met risperidon, Het gebruik van midazolam
was significant lager in de placebogroep versus
de gecombineerde behandelgroepen.
volledig overtuigd dat er geen plaats is voor
antipsychotica bij delier in de palliatieve zorg.
Haldol heeft geen effect, nee: haldol maakt het
delier erger! Bovendien beïnvloedt haldol de
overleving in negatieve zin en bezorgt de patiënt extrapiramidale bijwerkingen.
We zullen ons moeten beraden hoe wij in de
praktijk de druk gaan weerstaan om toch antipsychotica te geven. Midazolam werd in deze
studie als redding gebruikt, maar het effect is
niet geëvalueerd. Het lijkt mij een valkuil om de
haldol zonder meer te vervangen door midazolam. Het lijkt mij zeker van belang om een
degelijke studie uit te voeren om het effect van
midazolam op delierscores te meten. Het allerbelangrijkst zijn en blijven de maatregelen die
de patiënt helpen om zich te oriënteren en
natuurlijk, indien mogelijk, de behandeling van
het onderliggend lijden.
Marian Beudeker, internist
Commentaar
Dit is naar mijn idee een studie die een doorslaggevende bijdrage levert aan onze kennis
over de behandeling van delier in de palliatieve
zorg. Weliswaar zijn er vooral patiënten geïncludeerd met mild tot matig ernstig delier, maar
ik kan geen argument bedenken om bij een
ernstig delier te verwachten dat haldol wél zou
werken. De dosering van haldol in deze studie
is conform de doseringen van de NHG-standaard. Door de dosisescalatiemogelijkheid
wordt duidelijk dat méér niet beter is.
Na bestudering van dit mooie onderzoek ben ik
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
29
INTERVIEW
Daisy Janssen
Tijd is één van de meest belangrijke barrières in ACP
Onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde Daisy Janssen richt zich
in haar werk vooral op de patiëntengroep met chronisch orgaanfalen.
Ze promoveerde op het onderwerp en werkt bij het CIRO, een expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen in Horn. “Informatie moet je titreren, op geleide van de behoefte. Anders komt het niet aan.”
Door Rob Bruntink
Foto Vincent Boon
Bij chronisch orgaanfalen gaat het onder meer om
hart-, long- en nierfalen. Is er in de zorgverlening
voor mensen die met deze ziekten moeten leven
genoeg aandacht voor palliatieve zorg?
“Het bewustzijn onder zorgverleners over het belang
van palliatieve zorg voor deze categorieën patiënten
is zeker groeiende. Maar bewustzijn is niet genoeg.
Er moeten ook concrete stappen gezet worden op
dat gebied. Als je daarnaar kijkt, mis ik nog wel wat.
In het algemeen gesproken, is er nog teveel sprake
van een ziektegerichte, medische benadering. Ik mis
de aandacht voor het brede pallet aan symptomen
waarmee deze patiënten te maken hebben. Ook
advance care planning (ACP) is niet voldoende ingeburgerd. Waarbij ik wel meteen de kanttekening wil
maken dat ACP bij deze patiënten een lastiger item
is dan bij bijvoorbeeld mensen met kanker. Het ziektetraject van orgaanfalen is grilliger. In ziekenhuizen
krijgen zorgverleners met deze patiënten te maken
als zij vanwege een exacerbatie opgenomen worden.
Als zij weer stabiel zijn, gaan zij naar huis. Het is
voor de meeste zorgverleners in ziekenhuizen lastig
om te bepalen wat een goed moment is om ACP in
gang te zetten.”
Wat zou volgens jou een goed moment zijn?
“Een ziekenhuisopname heeft altijd veel impact op
de patiënten. Het is een spannende en hectische
periode. Ik denk dat daar vaak weinig mogelijkheden zijn voor de noodzakelijke gesprekken over de
toekomst. Veelal volgen na de ziekenhuisopname
afspraken op de poli. Ik denk dat dat goede momenten zijn om de eerste ACP-stappen te zetten. Tijdens
een polibezoek kunnen vragen aan de orde komen
als: hoe heeft u de opname ervaren, hoe ziet u de
toekomst, waar hoopt u op en waar bent u bang
voor? De antwoorden op dergelijke vragen kunnen
30
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
een belangrijke basis zijn voor het bespreken van de
verwachtingen en/of doelen van de toekomstige
zorg. En dat is, in mijn ogen, de kern van ACP.
ACP wordt vaak geassocieerd met het vastleggen
van allerlei wensen, over bijvoorbeeld reanimatie of
het levenseinde, maar dat komt wat mij betreft pas
later aan de orde. Eerst moet je als het ware de patiënt leren kennen. Wat zijn zijn verwachtingen, hoe
kijkt hij naar de toekomst? Pas als je daar het één en
ander over weet, kun je de vervolgstap maken naar
de toekomstige beslissingen die mogelijk genomen
moeten worden in de zorgverlening.”
Is het de taak van een medisch-specialist om die
gesprekken tijdens het polibezoek te voeren?
“Niet per se. Uiteindelijk ligt de verantwoordelijkheid wel bij de arts, maar een verpleegkundige kan
die gesprekken even goed voeren. We hebben
onlangs in een aantal Limburgse en Brabantse ziekenhuizen een onderzoek uitgevoerd, waarbij verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in longfalen
ACP-gesprekken voerden met de patiënten. We hadden hen vooraf een speciale training gegeven die
onder meer gericht was op communicatievaardigheden. Het onderzoek is nog niet helemaal afgerond,
maar we weten op basis van eerdere onderzoeken
minstens twee dingen: voor goede ACP-gesprekken
is een vertrouwensband nodig tussen zorgverlener
en patiënt. En ten tweede: let goed op de informatiebehoefte van de patiënt. Met andere woorden: overlaad hem of haar niet met informatie waarvan je zelf
vindt dat die belangrijk is voor een patiënt. Kijk
eerst goed waar de patiënt voor open staat. Welke
informatie wil hij, en wat kan hij aan? Informatie
moet je titreren, op geleide van de behoefte. Anders
komt het niet aan. Goed aanvoelen wat de patiënt
wel of niet wil weten of bespreken, daar moet je sensitief voor zijn. Maar, merkten we, het kan ook deels
ontwikkeld worden. Zorgverleners kunnen er dus
ook sensitief voor gemáákt worden. Dat is vrij cruciaal voor een succesvolle ACP.
Overigens: we praten nu over de zorgverleners in
ziekenhuizen, maar uiteraard kan een huisarts ook
de verantwoordelijkheid op zich nemen om met een
deel van de patiënten die hij in zijn praktijk heeft
ACP in gang te zetten. Hij is immers de persoon die
de patiënt en zijn naasten vaak al goed kent. Iedere
patiënt in zijn praktijk die bekend is met chronisch
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
orgaanfalen en daarnaast vanwege een exacerbatie
naar het ziekenhuis wordt gestuurd, komt wat mij
betreft in aanmerking voor een eerste gesprek in het
kader van ACP.”
Bestaat het misverstand nog dat ACP een kwestie is
van één gesprek: ‘hét ACP-gesprek’?
“Ik denk dat de meeste zorgverleners inmiddels wel
weten dat ACP een proces van communicatie is tussen zorgverleners, patiënten en naasten, in plaats
van één gesprek. Van een ander misverstand dat
bestaan heeft – ‘ACP is vooral bedoeld om vroegtijdig wensen vast te leggen’ – is volgens mij ook wel
duidelijk dat dat eveneens een enorme beperking is
van de invulling van ACP. Tenminste: als je dat als
enige doel van ACP ziet. Natuurlijk kan het vastleggen van wensen onderdeel zijn van ACP, maar het
belangrijkste onderdeel bestaat toch uit de open
gesprekken die je met patiënten en naasten kunt
voeren over hoe zij naar de toekomst kijken, en wat
daarin wel en niet van belang voor hen is. In specifieke situaties, waarin de noodzaak bestaat voor
medische beslissingen, kun je daarop terugkomen.
‘Voor goede ACP-gesprekken is een
vertrouwensband nodig tussen zorgverlener en patiënt’
Het kan handig zijn als dit vastgelegd is in bijvoorbeeld een wilsverklaring, maar het hoeft niet. Uiteraard moet een weerslag van de gesprekken wel in
een medisch dossier genoteerd worden.”
Gesprekken voeren met patiënten en naasten kost
tijd en dus geld. Is dat een belangrijke drempel voor
ziekenhuizen om ACP te implementeren?
“Ja, ik denk dat ‘tijd’ één van de meest belangrijke
barrières is. Als je ACP wilt implementeren zoals
wij in het onderzoek hebben gedaan, moet je dat in
je organisatie inplannen. Er moeten gespecialiseerde verpleegkundigen vrijgesteld worden om
die gesprekken tijdens polibezoeken te kunnen
voeren. Een dergelijke keuze moet je als ziekenhuis
maken, het gebeurt niet vanzelf. In onze pilot was
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
31
INTERVIEW
‘Zorgverleners
vinden het lastig
om de toekomst
met patiënten te
bespreken, omdat
ze bang zijn de
hoop weg te
nemen’
de financiering van de gesprekken mogelijk gemaakt door het Longfonds, maar je wilt natuurlijk
het liefst dat de financiering daarvan onderdeel is
van de reguliere zorg.
‘Tijd’ – en dus geld – is overigens niet de enige barrière, zo blijkt uit onderzoek. Zorgverleners vinden
het ook lastig om de verdere toekomst met patiënten
te bespreken omdat ze bang zijn de hoop weg te
nemen. Om hen daarmee te leren omgaan, is investering in communicatieve vaardigheden noodzakelijk. Gesprekken die in het kader van ACP gehouden
worden, zijn vaak erg waardevol voor patiënten en
naasten. Het levert hen duidelijkheid op, het geeft
hen vaak meer het gevoel de regie in handen te hebben. Het vereist wel bepaalde vaardigheden van de
zorgverlener om dergelijke resultaten te behalen.
Een belangrijk item daarin is bijvoorbeeld hoe men
omgaat met prognostische informatie.
Een derde barrière heb ik zonet al genoemd: men
vindt het lastig om het goede moment te kiezen om
ACP in gang te zetten omdat orgaanfalen zo’n grillig
ziektetraject kent.”
Valt dat niet te ondervangen door – weliswaar arbitrair – naar classificaties van ziektes te verwijzen?
Bij hartfalen zou ACP kunnen starten bij NYHA-3,
bij COPD bijvoorbeeld bij risicogroep C of D van
GOLD?
“Ja, dat zou de selectie wel makkelijker kunnen
maken. Aan de andere kant zegt de classificatie lang
niet alles over de toekomst, en zeker niet over de
periode die iemand nog heeft om in leven te blijven.”
Rob Bruntink is publicist
en hoofdredacteur van
Pallium.
32
In het NTvG van vorig jaar stond een artikel over de
beperkte waarde van de ‘surprise question’. Jij was
hoofdauteur van het artikel. De surprise question
kan dus ook geen rol van betekenis spelen om het
startpunt voor ACP te bepalen?
“De grootste waarde van de surprise question – ‘Zou
u verbaasd zijn als deze patiënt binnen een jaar zou
overlijden?’− zit ‘m in het bewustzijn dat bij zorgverleners kan ontstaan dat men te maken heeft met een
patiënt die aan zijn ziekte kan overlijden. Maar wat
natuurlijk vooral waarde zou hebben, is een instrument dat duidelijk maakt dat er sprake is van palliatieve zorgbehoeften bij die ene patiënt. Bij de groep
patiënten met een chronische ziekte volstaat zo’n
surprise question dus niet. Een inschatting van de
PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
tijd die iemand nog te leven zal hebben, zegt niets
over die zorgbehoefte. De ene patiënt heeft lang voor
het overlijden al een hoge ziektelast met sterk
beperkte kwaliteit van leven, terwijl bij de andere
patiënt de ziektelast beperkt blijft tot kort voor het
overlijden en de kwaliteit van leven lang behouden
blijft. Ik vond het dus best vreemd dat de surprise
question zo’n prominente plek kreeg in de Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0.”
Wat is er nodig?
“Een instrument waarmee je die palliatieve zorgbehoefte kunt bepalen. Daar wordt op diverse plekken
van de wereld naar gezocht, of soms ook al mee
gewerkt. In Nijmegen, bij het Radboudumc, is het
RADPAC ontwikkeld, de RADboud indicators for
PAlliative Care needs. In Engeland is SPICT ontwikkeld (Supportive & Palliative Care Indicators Tool),
in Spanje de Necesidades Paliativas, de NECPAL.
Voor patiënten met hartfalen is de Australische
‘Needs Assessment Tool: Progressive Disease –
Heart Failure’ (NAT:PD-HF) beschikbaar. Dergelijke
hulpmiddelen zullen ons in de toekomst mogelijk
kunnen ondersteunen bij de vroegtijdige herkenning van palliatieve zorgbehoeften. Het implementeren van dergelijke hulpmiddelen heeft veel meer
waarde dan zo’n surprise question, al erken ik ook de
waarde van de surprise question als eenvoudige
eye-opener.”
Wil de onderzoeker in jou zich hier niet fulltime
op storten?
“Ik wil zeker graag onderzoek doen naar hulpmiddelen die de palliatieve zorgbehoeften kunnen herkennen, en ik wil ook graag bekijken welke waarde deze
vervolgens kunnen hebben voor de kwaliteit van
leven van patiënten en naasten. Maar ‘fulltime’ is niet
aan de orde, want ik blijf graag voeling houden met
de alledaagse zorg. Ik vind de combinatie onderzoeker én arts zijn het meest ideaal. Beide functies beïnvloeden elkaar op een positieve wijze. Werken op een
afdeling palliatieve zorg en supportive care voor
mensen in het eindstadium van orgaanfalen (haar
werk bij CIRO in Horn, -red.) inspireert mij ten aanzien van onderzoeksonderwerpen. Andersom kan ik
als dokter direct de kennis die uit onderzoek gehaald
wordt in de praktijk toepassen. Ik zou geen van beide
functies willen missen.” JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
IN HET ZICHT
Gasthuis Hoogezand-Sappemeer
In of rondom hospices zijn vaak kunstwerken geplaatst. Wat voor kunst is dat en waarom is hiervoor
gekozen? In deze rubiek ‘In het Zicht’ laten we steeds zo’n kunstwerk zien, met een korte toelichting erbij.
Een opdracht krijgen om na te denken over een
kunstobject in de tuin van het Gasthuis in Hoogezand was voor Brenda Hardijk, beeldend vormgever, een mooie, maar ook een bijzondere uitdaging.
In haar ontwerpproces verdiept ze zich in de omgeving, de setting en de materiaalmogelijkheden. Het
is een incubatiefase waar de kunstenares in terechtkomt. In haar hoofd is het een landingsbaan van
thema’s, technieken en keuzes. Uiteindelijk is haar
keuze voor Gasthuis Hoogezand gevallen op een
detail uit de natuur, namelijk het transformatieproces van ei, rups, pop tot vlinder.
Vlinder
Al eeuwen geleden stond de vlinder symbool voor
alle stadia in het leven: groei, dood en wederge-
boorte. Ieder mensenleven kent deze verschillende
stadia. Gedurende het leven kan er sprake zijn van
zowel groei en ervaringen als van dood. Pas als wij
sterven en onze cocon hier op aarde achterlaten,
zullen we in al onze schoonheid gekend worden.
Een tweede onderdeel van het object is het fundament. Als fundament is gekozen voor solide materialen waarbij, in combinatie met in het werk
gestort beton en split, een spiraal van cortenstaal
ontspringt.
Spiraal
De spiraal staat voor het (innerlijke) leven en is
altijd in beweging. De spiraal gaat over in een
opgaande beweging, uitbeeldend het pad dat men
bewandelt, gaat bewandelen of heeft bewandeld.
Ook de spiraalvorm komen we
tegen, bewust of onbewust. We treffen het aan in de kosmos, het planten- en dierenrijk, zo ook als je een
steen gooit in het water. Nooit hetzelfde, maar wel voorspelbaar, net als
ons DNA waarin ook de kenmerkende spiraalvorm terugkomt.
Deze twee mooie symbolieken heeft
Brenda Hardijk samengevoegd in
haar ontwerp, maar het staat vanzelfsprekend vrij om een eigen interpretatie aan het kunstobject te geven.
In samenwerking met Lasbedrijf &
smederij Zwartenkot zijn alle ‘puzzelstukjes’ samengevoegd tot een
3-dimensionale vorm. Het materiaalgebruik van het kunstobject is
cortenstaal, beton/split, keramiek
(rups), acrylic-one (cocon) en glas
(vlinder). Het object heeft een
gronddoorsnede van 140 cm en de
3 ovale elementen zijn 60 cm. Deze
zijn geplaatst op een ronde cortenstalen muur, die op het hoogste
punt 75 cm boven het maaiveld
uitkomt. PALLIUM
• MULTIDISCIPLINAIR TIJDSCHRIFT OVER PALLIATIEVE ZORG
Door Brenda Hardijk-van
de Wouw
JAARGANG 19 – NUMMER 1 – FEBRUARI 2017
Brenda Hardijkvan de Wouw is
beeldend vormgever,
www.bambeeldend.nl.
33
Pallium volgt de medische en verpleegkundige ontwikkelingen op het gebied van palliatieve
zorg. Daarbij is de praktijk de belangrijkste leidraad. De doelgroep van Pallium
bestaat uit huisartsen, verpleeghuisartsen en verpleegkundigen. Hoewel de ontwikkelingen
in Nederland en Vlaanderen vooral betrekking hebben op de zorg voor stervenden,
streeft de redactie ernaar een breder spectrum van palliatieve zorgverlening te beschrijven.
Pallium is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Redactie
Rob Bruntink (hoofdredacteur)
Anke Clarijs- de Regt, Annemarie den Dulk,
Marie-José Gijsberts, Rob Krol, Marjan de Gruijter,
Eindredactie: Mireille van Brussel
Redactiesecretariaat: Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten,
Macella Strauss: tel. 030 – 638 3730, [email protected]
Uitgever: Ime van Manen
Basis vormgeving
Twin Media bv, Culemborg
Advertenties
Sales Support:
030-6383603
[email protected]
Aanleveren van advertentiemateriaal kan via [email protected]
Abonnementen
Pallium verschijnt 5 keer per jaar.
Abonnementsprijs: (print + online toegang) € 109,00, online-only abonnement
(enkel online toegang) € 65,40. Studenten ontvangen 50% korting.
Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt automatisch verlengd tenzij
twee maanden voor de vervaldatum is opgezegd via het daarvoor bestemde formulier op
www.bsl.nl/klantenservice. Als vakblad hanteren wij de opzegregels uit het verbintenissenrecht. We gaan er vanuit dat u het abonnement uit hoofde van uw beroep hebt afgesloten.
Abonnementenadministratie: Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990
GA Houten. Telefoon: 030-6383736. Bij wijziging van de tenaamstelling en/of adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar de afdeling klantenservice of wijzigingen door te geven via het formulier op www.bsl.nl/klantenservice.
Voorwaarden
Op leveringen en diensten zijn de bij de Kamer van Koophandel gedeponeerde algemene
voorwaarden van Springer Media B.V. van toepassing, tevens raadpleegbaar op
www.springermedia.nl. De voorwaarden worden op verzoek toegezonden.
Het overnemen en vermenigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is
slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever.
Het verlenen van toestemming tot publicatie in deze uitgave houdt in dat de Standaardpublicatievoorwaarden van Springer Media B.V., gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel
te Utrecht onder dossiernummer 3210/635, van toepassing zijn, tenzij schriftelijk anders is
overeengekomen. De Standaardpublicatievoorwaarden voor tijdschriften zijn in te zien op
www.bsl.nl/schrijven-bij-bohn-stafleu-van-loghum/auteursinstructies of kunnen bij de
uitgever worden opgevraagd.
www.bsl.nl
© 2017 Bohn Stafleu van Loghum
ISSN 1389-2630
En dan nog dit …
In deze rubriek leest u over opvallende zaken in de (sociale)
media die u als Pallium-lezer wellicht interesseren. Heeft u ook
iets ­opvallends gelezen, gezien, gehoord, geretweet of geliked?
Laat het de redactie weten en mail naar: [email protected].
1
Een verpleegkundige, die al tientallen jaren voor mensen met
kanker zorgt, krijgt zelf kanker en realiseert zich dat ze in al die
jaren – in tegenstelling tot haar inschatting – nooit heeft kunnen
invoelen hoe dat is, kanker hebben. Ze begint haar brief dan ook met:
‘Dear every cancer patient I ever took care of, I’m sorry. I didn’t get it.’
https://herecomesthesun927.com/2016/11/14/dear-every-cancer-patient-i-ever-took-care-of-im-sorry-i-didnt-get-it/.
2
Het woord ‘doodpositief ’ is nog niet bepaald gebruikelijk in
het Nederlands en Vlaams. In Amerika en Australië wordt
het echter al regelmatig gebruikt. Zie hier een aantal ‘doodpositieve’
apps: https://melmagazine.com/the-death-industry-goes-digital-25873656a650#.81zajmlvb.
3
Over de dood wordt heel wat afgezongen. Een Britse website
maakte een bijzondere verzameling, met muziek van ‘vroeger’ (Queen, The Clash, The Smiths) en ‘nu’ (R. Kelly, 50 Cents,
Kanye West): http://uk.complex.com/music/2013/02/to-die-for-25flawless-songs-about-death/.
4
Palliatieve zorgprofessionals hebben bijna dagelijks met de
dood te maken, maar dat geldt ook voor de mensen die huizen schoonmaken waar iemand – op niet al te hygiënische wijze – is
overleden. Wat doet die permanente confrontatie met de dood hen?
https://broadly.vice.com/en_us/article/crime-scene-cleaners-describehow-dealing-with-death-every-day-changes-you.
5
Toen haar moeder ongeneeslijk ziek bleek te zijn, besloot fotograaf Celine Marchbank haar laatste maanden vast te leggen in
foto’s. Het leverde behalve aandoenlijke foto’s ook een goed gespreksonderwerp op tussen moeder en dochter: https://www.theguardian.com/
lifeandstyle/2016/dec/03/how-i-photographed-my-mothers-last-days.
Nieuw!
ISBN: 9789036809528
Elly van Haaren,
Nicolien van Halem,
Sjaak Groot
€ 23,99
RISICOSIGNALERING
IN DE ZORG
Deze uitgave helpt verpleegkundigen en verzorgenden om risico’s bij cliënten snel
en vakkundig te onderkennen. Vaardigheden die voor risicosignalering belangrijk
zijn komen aan bod, zoals goed luisteren, observeren, de juiste vragen te stellen,
voorlichting geven en motiveren. Verder biedt de uitgave handvatten om de juiste
interventies in te zetten en om deze cyclisch te verwerken.
Risicosignalering in de zorg helpt verpleegkundigen en verzorgenden in het vergroten
van hun deskundigheid op het gebied van risicosignalering. Daarmee leveren ze een
bijdrage aan veilige zorg. De uitgave is geschikt voor de dagelijkse praktijk en voor
opleiding en nascholing
Snel
Call en
toeenvoudig
action bestellen? Ga naar www.bsl.nl
Genoemde prijzen zijn incl. BTW. Prijswijzigingen voorbehouden. Hebt u vragen? U kunt ons bellen op 030-6383736.
Blijf
o
hoog p de
ontw te van
ikkel
in uw ingen
vak!
BSL E-MAILNIEUWSBRIEVEN
Word nieuwsbrieflezer en blijf op de hoogte
van de laatste ontwikkelingen in uw vak!
✔ Altijd als eerste op de hoogte van het laatste vaknieuws
✔ Uitgebreid aanbod bij- en nascholingen en vakliteratuur
✔ Overzicht van de nieuwste vacatures binnen uw vakgebied
Maak uw keuze op bsl.nl/nieuwsbrieven