Achtergrond Tijdens de laatste decennia heeft het onderzoek

WIE IS DE PALLIATIEVE PATIËNT?
DEFINITIE VAN DE PALLIATIEVE PATIËNT: EEN SYSTEMATISCH LITERATUUROVERZICHT
Referentie. Van Mechelen, W., Aertgeerts, B., De Ceulaer, K., Thoonsen, B., Vermandere, M., Warmenhoven, F.,
Van Rijswijk, E., & De Lepeleire, J. (2012). Defining the palliative care patient: A systematic review. Palliative
Medicine.
Achtergrond
Tijdens de laatste decennia heeft het onderzoek binnen palliatieve zorg belangrijke ontwikkelingen
doorgemaakt. Toch blijft de omschrijving van deze patiëntenpopulatie vaag. In de definitie van
palliatieve zorg door de Wereldgezondheidsorganisatie wordt de patiënt enkel gedefinieerd als een
patiënt met een ziekte die niet meer reageert op een curatieve behandeling of die levensbedreigend is.
In onderzoek gebruiken verschillende studies verschillende criteria voor het definiëren van patiënten
als palliatief, net zoals in de klinische praktijk en het beleid.
De auteurs beschrijven twee mogelijke oorzaken voor het gebrek aan eenduidigheid in definiëring van
de palliatieve patiënt. Ten eerste is er een gebrek aan overeenstemming tussen professionele
zorgverstrekkers over de levensfase waarop palliatieve zorg zich richt. Zo wordt palliatieve zorg in de
dagdagelijkse praktijk nog al te vaak geïntroduceerd in een erg laat stadium van de ziekte, waardoor
het zichzelf definieert als zorg voor de terminaal zieke patiënt. Het gebruik van palliatieve zorg als
synoniem voor zorg aan het levenseinde- of terminal zorg heeft geleid tot heel wat verwarring. Een
tweede mogelijke oorzaak ligt in de belangrijke veranderingen die de patiëntenpopulatie de laatste
decennia heeft gekend. Terwijl twee decennia geleden palliatieve zorg voornamelijk gericht was op
pijn- en symptoomcontrole bij kanker, wordt er nu meer en meer aandacht besteed aan andere
patiëntengroepen, zoals patiënten met COPD en verstandelijke beperkingen.
Een recent KCE rapport naar de organisatie van palliatieve zorg in België (Keirse et al., 2009) bevestigt
het ontbreken van een consensus over hoe de palliatieve patiënt moet gedefinieerd worden. Het
ontbreken van een heldere definitie bemoeilijkt echter de vergelijking van de bevindingen over
studies heen en de implementatie van onderzoeksbevindingen in de dagelijkse praktijk. De
doelstelling van dit artikel is dan ook om minimale karakteristieken voor te stellen die een palliatieve
patiënt definiëren.
Onderzoeksopzet
Om tot een minimumset van karakteristieken te komen werd een systematische literatuurstudie
ondernomen van de medische literatuur op basis van gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT)
in palliatieve zorg. De auteurs beschrijven op systematische wijze de relevante karakteristieken van de
studiepopulatie in 60 geselecteerde RCTs (33 niet-kanker palliatieve zorgstudies; 24 meest recente
kanker palliatieve zorgstudies; 6 niet-kanker terminale zorgstudies; 8 van de meest recente kanker
terminale zorgstudies). Deze studies werden opgespoord via de reguliere wetenschappelijke
databanken.
Resultaten
De ziekte. In de 60 studies werden 12 verschillende pathologieën gevonden, waarvan kanker
(56,3%), orgaanfalen (11,5%), dementie (3,1%) en broosheid (3,1%) het meeste voorkwamen. Er
werd geen verschil gevonden in ziekte tussen studies rond palliatieve zorg en terminale zorg.
1 Wie is de palliatieve patiënt? – Nederlandse samenvatting – Nieuwsflash 2012 (04/12) - Federatie palliatieve
zorg Vlaanderen
Ziekteprogressie. Het progressieve aspect van de aandoening bij de palliatieve of terminale
patiënt werd in 95% van de studies niet vermeld.
De prognose. In 56,7% van de studies werd de prognose van de patiënt niet vermeld. Als de
prognose beschreven was, werd de levensverwachting in 16 studies beschreven in termen van
“meer dan x-aantal dagen” en in 10 studies als “minder dan x-aantal dagen”. Er werd geen
verschil gevonden in prognose tussen de studies rond palliatieve zorg en terminale zorg.
Setting. De meeste van de studies (41,7%) vonden plaats in een ziekenhuissetting, slechts 1
studie in een rusthuis, 30% in de thuiszorg, 15% op een palliatieve eenheid en 10% in
verschillende settings. Opnieuw was er geen verschil in settings tussen de studies rond
palliatieve dan wel terminale zorg.
Interventies. De studies gingen meestal (30%) om complexe interventies waarbij verschillende
zorgverstrekkers betrokken waren. Symptoom- en pijnverlichting door medicatie was de
hoofdinterventie bij 23% van de studies. Andere interventies waren onder andere
symptoomcontrole door chirurgie, communicatiebevordering, alternatieve therapieën,
vroegtijdige zorgplanning. Er werd een grotere variatie aan interventies vastgesteld in studies
in palliatieve zorg dan in terminale zorg. Meer studies rond terminale zorg hielden
psychiatrische interventies in dan bij palliatieve zorgstudies, en meer niet-kanker palliatieve
zorgstudies pasten complexe interventies toe dan kankergerelateerde studies.
Uitkomsten. De helft van de uitkomsten die de studies beoogden waren pijn- en
symptoomcontrole en levenskwaliteit. Andere uitkomsten waren economische metingen,
mortaliteits- of overlevingsratio, en technische uitkomsten. Pijn- en symptoomcontrole en
levenskwaliteit waren vaker de primaire doeluitkomsten in terminale zorgstudies dan in
palliatieve zorgstudies.
Algemeen. Op basis van de systematische lezing van de studies concluderen de auteurs dat de
gepubliceerde RCTs geen heldere definities hanteren en dat de studies de diversiteit in deze
populatie illustreren, evenals een gebrek aan consensus m.b.t. de ziektekenmerken als
voorwaarde voor palliatie en het ambigue gebruik van de term ‘palliatieve’.
Conclusies
De auteurs stellen enkele elementen van de gezondheid van de patiënt en van de zorg aan de patiënt
voor als basiscriteria in de definitie van een palliatieve patiënt:
1.
Ziektetraject. De meeste palliatieve patiënten lijden aan een onomkeerbare aandoening die
normale achteruitgang in hun gezondheid versterkt en die uiteindelijk zal leiden tot
overlijden.
2.
Type aandoening en de progressie. Niet alleen kanker, maar ook andere pathologieën (zoals
orgaanfalen, dementie, neurodegeneratieve aandoeningen, AIDS en beroerte) worden
beschreven in dit artikel. Maar niet elke patiënt die lijdt aan een van deze aandoeningen moet
beschouwd worden als een palliatieve patiënt. Factoren, zoals vergevorderd ziektestadium,
tempo van ziekteprogressie, of men de progressie kan vertragen, en de afwezigheid van
behandelingen met een curatief opzet, spelen een belangrijke rol.
3.
Benadering en uitkomst. Complexe interventies werden in 1/3 van de studies toegepast. Deze
complexiteit weerspiegelt de holistische en multidisciplinaire benadering van de palliatieve
patiënt. Symptoomverlichting via medicatie is de tweede meest vermelde interventie. Deze
twee karakteristieken zijn aanwezig in bijna alle definities van palliatieve zorg.
2 Wie is de palliatieve patiënt? – Nederlandse samenvatting – Nieuwsflash 2012 (04/12) - Federatie palliatieve
zorg Vlaanderen
Uitkomstmetingen zijn erg uiteenlopend met een focus op pijn- en symptoomcontrole en
levenskwaliteit. Beide zijn welgekende doelstellingen van palliatieve zorg en maken ook deel
uit van de definitie van de Wereldgezondheidszorg.
4. Andere basiselementen voor de definitie. In 9% van alle studies werd geen specifieke
aandoening vermeld, wat er op wijst dat andere dan ziektespecifieke kenmerken van belang
zijn in het definiëren van een patiënt als palliatief. Het Kenniscentrum benadrukt sterk dat de
nood aan extra zorg een belangrijke karakteristiek is van de palliatieve patiënt. Andere
belangrijke elementen zijn de keuze en bereidheid van de patiënt om de palliatieve
benadering te aanvaarden en de subjectieve inschatting van de arts of een palliatief team aan
de hand van de Surprise Question of Verrassingsvraag. De bereidheid van de patiënt om
palliatieve zorg te aanvaarden en een visie over palliatieve zorg die gedeeld wordt door
patiënt en zorgverstrekkers zijn met andere woorden andere belangrijke kernaspecten voor de
definitie.
Samenvattend stellen de onderzoekers voor om bovenstaande elementen van de gezondheidsstatus
(type van aandoening en ziektetraject) en type van zorg (holistisch, multidisciplinair met een focus op
pijn- en symptoomcontrole en levenskwaliteit) in de definitie van palliatieve en terminale patiënt op te
nemen. Bijkomend zijn de bereidheid van de patiënt tot en een gedeelde visie van patiënt en
zorgverstrekkers over palliatieve zorg eveneens van belang.
3 Wie is de palliatieve patiënt? – Nederlandse samenvatting – Nieuwsflash 2012 (04/12) - Federatie palliatieve
zorg Vlaanderen