Methoden en tools voor patiëntenparticipatie bij onderzoek

Methoden en tools voor patiëntenparticipatie bij onderzoek
Met dit stroomschema maken we u wegwijs in het aanbod op Participatiekompas over het
participeren van patiënten in wetenschappelijk onderzoek.
Patiëntenparticipatie in onderzoek is een breed begrip. Er zijn veel manieren waarop patiënten
inbreng in onderzoek kunnen hebben. De participatieladder wordt vaak gebruikt om duidelijk te
maken dat er verschillende niveaus van participatie zijn, van heel intensieve vormen waarbij de
patiënt de regie in handen heeft tot passieve vormen waarbij de patiënt slechts informatie verschaft.
Afbeelding 1: Participatieladder (Teunissen, 2013). Gebaseerd op de ladder voor
burgerparticipatie van Arnstein (1969)
Op het Participatiekompas zijn Methoden en Tools opgenomen die aansluiten bij verschillende
doelen van participatie die in de participatieladder beschreven worden, namelijk:






Behoeften/ervaringen inventariseren (laagste trede)
Ideeën genereren
Adviseren
Prioriteren
Toetsen/beoordelen
Co-produceren (hoogste trede)
Patiëntenparticipatie kan op verschillende momenten in het onderzoeksproces plaatsvinden. In
deze notitie maken we onderscheid tussen projectoverstijgende participatie, participatie op
projectniveau en participatie binnen een project.
1. Projectoverstijgende participatie
2. Participatie op projectniveau
3. Participatie binnen het
project
Hiertoe behoren:
* Onderzoeksagendering
* Ontwikkeling
onderzoeksprogramma
Hiertoe behoren:
*Opstellen onderzoeksopzet
Hiertoe behoren:
*Begeleidingscommissie
*(Mede-)patiënten
interviewen
*Uitvoering onderzoek
*Evaluatie en implementatie
*Deelnemen aan focusgroep
1
In dit stroomschema worden die verschillende doelen van patiëntenparticipatie toegelicht met
verwijzingen naar voorbeelden op het Participatiekompas. Ook wordt aangegeven in welke fases van
onderzoek een bepaalde vorm van participatie toegepast kan worden. Vanzelfsprekend kunnen
verschillende vormen van patiëntenparticipatie tegelijkertijd plaatsvinden. Dit is bijvoorbeeld het
geval wanneer een medewerker van een patiëntenorganisatie als onderzoekspartner een onderzoek
mede uitvoert (co-produceert) en er tevens behoeften bij de achterban worden geïnventariseerd.
Langs de participatieladder.
In deze paragraaf wordt ingegaan op de verschillende treden van de participatieladder. Per trede
komen de volgende aspecten aan bod.




Wat houdt deze vorm van participatie in?
Voor- en nadelen
Wanneer?
Wat staat er op het Participatiekompas?
Een opmerking vooraf is dat de overgang naar verschillende treden vaak geleidelijk is. Waar een hijvorm staat, kan ook de zij-vorm worden gelezen. Waar patiënt staat wordt ook cliënt bedoeld.
Trede I: behoeften/ervaringen inventariseren
Wat houdt deze vorm van participatie in?
De patiënt draait mee als onderzoeksobject of bron van informatie en heeft daarmee meer een
passieve dan een actieve rol in het onderzoek.
Een voordeel van dergelijke participatie is dat het weinig tijd en inspanning vraagt van de patiënt.
Kennis van het doen van wetenschappelijk onderzoek is niet nodig. Zo kunnen (ook) patiënten
deelnemen die nauwelijks belastbaar zijn of een laag opleidingsniveau hebben. Nadeel is dat de
patiënt geen regie heeft over het onderzoek. Patiënten beantwoorden vragen, maar praten niet mee
over welke vragen gesteld kunnen worden en op welke manier ze het best gesteld kunnen worden.
2
* Vraagt relatief weinig tijd en
inspanning van patiënt;
* Patiënt heeft geen zeggenschap
* Geen begrip van onderzoek nodig
*Patiënt is passieve bron van
informatie
*Kan vaak digitaal, schriftelijk,
telefonisch, of bij patient thuis
over wat onderzocht wordt en hoe
→ Een grote groep kan participeren,
ook patiënten die nauwelijks
belastbaar zijn of een laag
opleidingsniveau hebben.
Wanneer?
Het inventariseren van behoeften en ervaringen van patiënten gebeurt in alle fases van onderzoek.
1. Projectoverstijgende participatie
2. Participatie op projectniveau
Behoeften en ervaringen van
patiënten worden
geïnventariseerd bij het
opstellen van een
onderzoeksagenda of
onderzoeksprogramma.
3. Participatie binnen het
project
Behoeften en ervaringen van
patiënten worden in kaart
gebracht ten behoeve van de
onderzoeksopzet, evaluatie
en/of implementatie van een
onderzoeksproject.
Bij het beantwoorden van de
onderzoeksvraag worden (ook)
behoeften en ervaringen van
patiënten ingezet.
Wat staat er op het Participatiekompas?
Handboek
Het handboek Fotostem: versterken van de participatie van verpleeghuisbewoners bevat een
praktisch stappenplan waarmee de participatie van bewoners met dementie kan worden vergroot.
Dit handboek is niet specifiek gericht op onderzoek, maar bevat bruikbare adviezen voor het
inventariseren van de behoeften en ervaringen van patiënten voor wie participatie lastig is.
3
Methode/tool
De enquête (of vragenlijst) is een veelgebruikte kwantitatieve onderzoeksmethodiek voor een
betrouwbaar en representatief beeld van meningen, ervaringen (bijv. over tevredenheid) van een
groep mensen. Een vragenlijst kan schriftelijk, digitaal, telefonisch of face-to-face gerealiseerd
worden. Een voorbeeld hiervan is het continu cliëntervarings-/tevredenheidsonderzoek.
Trede II: Ideeën genereren
Wat houdt deze vorm van participatie in?
Patiënten wordt gevraagd actief mee te denken over het onderzoek of het onderzoeksonderwerp.
De patiënt wordt geconsulteerd, zijn mening telt mee als het gaat om het bepalen van de
onderzoeksagenda of de onderzoeksopzet. Een voorwaarde is dat de patiënt al enigszins een
helicopterview moeten hebben. Hij moet dus moet kunnen inschatten welk onderzoek van belang
kan zijn voor de groep patiënten waar hij toe behoort.
Ook deze vorm van participatie vraagt relatief weinig tijd en inspanning van de patiënt of kennis van
het doen van wetenschappelijk onderzoek. Deze rol kan worden ingevuld worden door een kleinere
groep mensen, bij voorkeur mensen die met een helicopterview kunnen kijken naar de groep waar
ze toe behoren. De patiënt treedt op als ervaringsdeskundige. Deze vorm van participatie is nog heel
vrijblijvend voor onderzoeker en patiënt en daarmee ook laagdrempelig. Die vrijblijvendheid brengt
met zich mee dat er geen garantie is dat de inbreng van de patiënt serieus overwogen wordt.
* Vraagt relatief weinig tijd en
inspanning van patiënt
* Patiënt heeft geen zeggenschap over
wat wordt onderzocht en hoe
*Geen begrip van onderzoek nodig
*Geen garantie dat inbreng wordt
meegenomen in het onderzoek
*Kan vaak digitaal, schriftelijk,
telefonisch, of bij patient thuis
*Laagdrempelig voor onderzoeker en
patiënt
→ Een grote groep kan participeren
*Patiënt kan onderzoek al iets meer
ingewenste richting sturen.
4
Wanneer?
Het genereren van ideeën door patiënten gebeurt in alle fases van onderzoek.
1. Projectoverstijgende participatie
2. Participatie op projectniveau
Patienten brengen hun idee
over een wenselijke
onderzoeksagenda in of ze
Patiënten denken mee over de
denken mee over de invulling
onderzoeksopzet, evaluatie
van een onderzoeksprogramma. en/of implementatie van een
onderzoeksproject.
3. Participatie binnen het
project
Patiënten brengen hun eigen
ideëen over een
onderzoeksvraag in.
Wat staat er op het Participatiekompas?
Handboek
Het handboek patiënten- en cliëntenparticipatie (CBO) legt de focus op informelere vormen van
patiëntenparticipatie. Hoewel dit handboek gericht is op kwaliteitsverbetering, kan het ook goede
aanknopingspunten bieden voor onderzoek.
Methode/tool
Groepsbijeenkomsten worden vaak georganiseerd voor het genereren van ideeën voor
wetenschappelijk onderzoek. Op het Participatiekompas vindt u een kaartmethode die is ontwikkeld
om de discussie te voeren over de mogelijke effecten van een onderzoek op het leven van patiënten.
Een andere manier waarop een toegankelijk groepsgesprek georganiseerd kan worden, is die van
het Wereldcafé (The World Café). Dit is een conversatievorm die samenwerking optimaal stimuleert
en breed gedragen ideeën oplevert. Het idee achter de methode is, dat een grote groep mensen in
een informele setting makkelijker hun inbreng geeft.
Trede III: Advisering en prioritering
Wat houdt deze vorm van participatie in?
Advisering en prioritering zijn vormen van patiëntenparticipatie in onderzoek waarbij patiënten
(gevraagd) advies geven, maar geen gezamenlijke beslissingen nemen. De voorstellen en ideeën van
de patiënten tellen, maar de onderzoeker kan hier in de uiteindelijke besluitvorming
beargumenteerd van afwijken. De rol van adviseur betekent meer inbreng van de patiënt en
daarmee ook meer verantwoordelijkheid. De participerende patiënt treedt op als
vertegenwoordiger van zijn achterban.
5
* Patiënt heeft actieve rol in het
onderzoek
* Onderzoeker beslist uiteindelijk
* Ervaringsdeskundigheid heeft een
duidelijke, formele plek
* Onderzoeker moet beslissingen
verantwoorden naar patiënt.
* Mogelijk minder geschikt voor een
deel van patiëntengroep, omdat:
1) Patiënt enig begrip van
onderzoek nodig heeft
2) Het geven van
onderbouwd advies vraagt
tijd en inspanning
3) Patiënt enigszins
verantwoordelijkheid moet
durven nemen
Wanneer?
Het uitbrengen van advies of het prioriteren van problemen of oplossingsrichtingen wordt
doorgaans voorafgaand aan het project gedaan, projectoverstijgend of op projectniveau.
1. Projectoverstijgende participatie
2. Participatie op projectniveau
Patienten brengen advies uit over de
invulling van de onderzoekdsagenda
of over de invulling van een
onderzoeksprogramma.
Patiënten denken mee over de
onderzoeksopzet, evaluatie en/of
implementatie van een
onderzoeksproject.
Wat staat er op het Participatiekompas?
Methode/tool
De criterialijst en tool cliëntenparticipatie is ontwikkeld door de projectgroep 'Methodieken van
cliëntenparticipatie' van het Expertisecentrum voor Innovatieve Zorg en Technologie (EIZT). Het
instrument geeft antwoord op de vraag wat (volgens EIZT belanghebbenden) de belangrijkste
criteria zijn voor succesvol participeren van cliënten binnen de resultaatgebieden Onderzoek,
Toepassing van technologie en Implementatie van innovatieve zorg van het EIZT. Deze tool kan
breed worden ingezet voor patiëntenparticipatie bij onderzoek.
6
Een specifiek voorbeeld van een methode/tool voor prioritering is Concept Mapping. Hierbij wordt
met een groep vastgesteld wat relevante onderzoeksthema’s zijn door verschillende aspecten van
een onderwerp in een schema af te beelden. Dit is een wetenschappelijk verantwoorde, maar ook
praktische onderzoeksmethode, die geschikt is om complexe vraagstukken te structureren.
Trede IV: Toetsen/beoordelen
Wat houdt deze vorm van participatie in?
Patiënten werken als gelijkwaardig partner samen met andere partijen in de rol van beoordelaar. De
onderzoeker bindt zich in principe aan de uitkomsten van de gezamenlijke besluitvorming. Hiermee
hebben patiënten dus een wezenlijke en actieve inbreng in het onderzoek. Patiënten beoordelen
immers mede welke thema’s op een onderzoeksagenda terechtkomen of geven een oordeel over
een onderzoeksvoorstel. De rol van beoordelaar vraagt om specifieke vaardigheden en kennis, en
kost bovendien tijd. Deze rol is daarom voor bepaalde patiënten(-groepen) minder geschikt.
Naarmate de invloed van patiënten (formeel) groter is, neemt ook de kans toe, dat er vragen gesteld
worden bij de patiënteninbreng. Zo kan de patiënt(-vertegenwoordiger) de vraag krijgen of zijn input
wel representatief is voor de achterban en niet ‘slechts’ anekdotisch.
* Patiënt is een beslissende partij in het
onderzoek
* Ervaringsdeskundigheid heeft een
duidelijke, formele plek
* Onderzoeker kan geen beslissingen
nemen zonder instemming van de
patiënt.
* Patiënt is niet belast met organisatie
onderzoek
* Mogelijk minder geschikt voor een
deel van de patiëntengroep, omdat:
1) Patiënt heeft goed begrip
van onderzoek nodig
2) Het geven onderbouwd
oordeel vraagt tijd en
inspanning
3) Patiënt een
verantwoordelijke rol moet
durven nemen in het
onderzoek
* Grotere kans dat representativiteit
patiënteninbreng in twijfel wordt
getrokken
7
Wanneer?
Toetsen en beoordelen zijn vormen van patiëntenparticipatie die vrijwel uitsluitend plaatsvinden op
projectniveau of op project overstijgend niveau.
1. Projectoverstijgende participatie
2. Participatie op projectniveau
Patiënten beslissen mee over de
invulling van de onderzoeksagenda of
over de invulling van een
onderzoeksprogramma.
Patiënten hebben samen met de
onderzoekers beslissingsbevoegdheid
over de onderzoeksopzet, evaluatie
en/of implementatie van een
onderzoeksproject.
Wat staat er op het Participatiekompas?
Handboek
Het Handboek Ouderenparticipatie bevat suggesties voor ouderen die als adviseur een
gelijkwaardige rol innemen. Het Handboek geeft bruikbare aanwijzingen, maar gaat niet specifiek
over onderzoek.
Methode/tool
Voor patiënten, die bijvoorbeeld zitting nemen in een adviescommissie of referentenpanel is de
criteriawaaier ontwikkeld. Deze waaier bevat criteria op 6 terreinen die relevant zijn voor patiënten
en kunnen dienen als houvast bij een inhoudelijk gesprek over een onderzoek.
Trede V: (Co-)produceren
Wat houdt deze vorm van participatie in?
Bij de meeste verregaande vorm van patiëntenparticipatie in onderzoek ligt de regie geheel of
primair bij patiënten. Patiënten ( of burgers) bepalen de onderzoeksagenda, of zetten zelf een
onderzoek op. Vaak vormen zij de drijvende kracht. In andere gevallen treden onderzoeker en
patiënt op als gelijkwaardige onderzoekspartners. Dit vereist veel kennis, kunde, en tijd van
patiënten. Het biedt aan de andere kant veel mogelijkheden om richting te geven aan onderzoek.
8
* Patiënt is gelijkwaardige partij of
heeft de regie over het onderzoek
en de resultaten ervan
Mogelijk minder geschikt voor een
deel van de patiëntengroep,
omdat:
* Patiënten bepalen (mede) waar
een onderzoek over gaat.
1) Patiënt moet goed begrip van
onderzoek hebben
2) Het geven onderbouwd oordeel
vraagt tijd en inspanning
3) Patiënt moet een
verantwoordelijke rol durven
nemen in het onderzoek
Wanneer?
Toetsen en beoordelen zijn vormen van patiëntenparticipatie die vrijwel uitsluitend plaatsvinden op
projectniveau of projectoverstijgend niveau.
1. Projectoverstijgende participatie
2. Participatie op projectniveau
Patiënten ontwikkelen een
onderzoeksagenda of een
onderzoeksprogramma, meestal in
samenwerking met onderzoekers.
Patiënten maken een onderzoeksopzet,
geven een evaluatie en/of implementatie
van een onderzoeksproject vorm, meestal
in samenwerking met onderzoekers.
Wat staat er op het Participatiekompas?
Handboek
Een boek dat inspiratie kan bieden voor de co-productie van wetenschappelijk onderzoek is het boek
‘De patiënt aan het roer’ van Cees Smit
Methode/tool
Met de (Engelstalige) referentiekaarten van het Europees reuma-onderzoeksnetwerk EULAR worden
patiënten in de rol van onderzoekspartner en onderzoeker geholpen bij hun samenwerking.
9
Literatuur






Arnstein, S.R. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of
Planners , 35, 216-224.
Binkhorst, T., Weerts, M., & Schipaanboord, A. (2005). Patiënten betrekken bij de zorg in het
ziekenhuis. Een handboek. Utrecht: NPCF/PPCP/CBO.
Bovenkamp, H.M.v.d. (2010). The Limits of Patient Power. Examining active Citizenship in Dutch
Health Care. iBMG. Rotterdam: Erasmus University Rotterdam
Smit, C., Valk, T.v.d., & Wever, K. (2012). Fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties:
een verrassende combinatie! In C. Smit (Ed.), Een nieuwe horizon. De toekomst van de
patiëntenbeweging in Nederland. pp. 107-163). Hoogwoud: Kirjaboek.
Teunissen, G.J., & Abma, T.A. (2010). Derde partij: tussen droom en daad. Een verkennend
onderzoek naar de patiëntenpartij en -criteria voor onderzoek, beleid en kwaliteit bij overheden
en zorginstellingen. TSG, 88, 182-189.
Teunissen, G.J. & Abma, T.A. (2013). Patients at the negotiating table. Exploring appraisal criteria
of health research and quality of care used by patient advocacy groups in the Netherlands
(Eur.J.Person Centred Healthcare, 1, 1, 232-239)
Margo Peeters en Annemiek van Rensen (november 2014)
10