Gezond ouder met een verstandelijke beperking: veranderde visie na het GOUD-onderzoek Prof Dr Heleen Evenhuis Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten Afd Huisartsgeneeskunde Erasmus MC Rotterdam Inleiding Eerder oud? Mensen met een verstandelijke beperking door andere oorzaken dan het Down syndroom GOUD-studie: Niet eerder oud, maar wel eerder (en anders) ongezond ↓ Effect op zelfstandigheid na 3 jaar Centrale boodschap Vroeg ongezond, waar ligt dat aan? Bekend: 1. ‘de patiënt komt (niet) met een klacht’ 2. specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd Nieuw: 3. ‘Gewone’ aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken 4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal) Gezond Ouder met een verstandelijke beperking: de GOUD studie GOUD deelnemers 50+ (1050 van de 2300 cliënten) Geslacht vrouwen 511 Mannen 539 Leeftijd 50-59 550 60-69 342 70-79 137 80+ 21 Woonlokatie Centrale lokatie (vooral zorg) 557 Groepshuis in de wijk (ondersteuning) 432 Bij familie Onafhankelijk met ambulante ondersteuning 19 192 De GOUD studie: schuivende doelen 2006: doelen bestuurders Specifieke aandacht voor gezond ouder worden: Zijn er leemten in onze professionele kennis en zorg? Specifieke expertise medewerkers Betrokkenheid van cliënten en cliëntvertegenwoordigers Gaandeweg ontdekt: Verzamelde data ook geschikt voor overkoepelend onderzoek publieke gezondheid GOUD thema’s: vanuit preventie Interventieprogramma meer bewegen op de dagbesteding 8 maanden Fysieke Activiteit & Fitheid Voeding & Voedingstoestand Depressie & Angst + slaap, botkwaliteit, spiermassa + risicofactoren hart- en vaatziekte + life events, kwaliteit van leven Meten in plaats van vragen / dossiers Metingen bij 1050 deelnemers 2009-2010 Na 3 jaar follow-up onderzoek bij 763 deelnemers Vroeg ongezond, waar ligt dat aan? Bekend: 1. ‘De patiënt komt (niet) met een klacht’ 2. Specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd Nieuw: 3. Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken 4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal) Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen? Probleem Beleid ‘De patiënt komt niet met een Van reactief naar pro-actief → klacht’ gericht checken Down syndroom poli’s NVAVG richtlijnen NHG richtlijnen aanpassen Vroeg ongezond, waar ligt dat aan? Bekend: 1. ‘De patiënt komt (niet) met een klacht’ 2. Specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd Nieuw: 3. Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken 4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal) Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen? Probleem Beleid ‘De patiënt komt niet met een Van reactief naar pro-actief → klacht’ Specifieke beperkingen en gericht checken Specialistische zorg voor hoog- aandoeningen vanaf de risicogroepen blijft, en wordt meer kinderleeftijd wetenschappelijk onderbouwd Vroeg ongezond, waar ligt dat aan? Bekend: 1. ‘De patiënt komt (niet) met een klacht’ 2. Specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd Nieuw: 3. Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken 4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal) Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken Voorbeelden: obesitas, diabetes en depressie GOUD t.o.v. algemene populatie (RIVM 50+, LASA 55+) Obesitas (middelomtrek) 44% verhoogd bij vrouwen Diabetes 14% verhoogd bij vrouwen Depressie (major depression) 8% 5x zo hoog Waarom meer obesitas, diabetes en depressie? Metabole effecten van te weinig gebruik spieren Metabole effecten van antipsychotica (30%) Effecten van chronisch verstoord slaapwaakritme Huisarts? Gewichtstoename Gewichtstoename Gewichtstoename Hoog glucose Hoog glucose Hoog glucose Hoge bloedvetten Hoge bloedvetten Hoge bloedvetten Metabool syndroom Metabool syndroom Depressie + ongezonde voeding Onderzoek De Kuijper Slaap-waakritme gemeten via beweging (Actiwatch) Normaal patroon Gefragmenteerd patroon Innovatief onderwerp voor nadere studie Gekoppeld aan bekende factoren, maar ook aan hersenschade Andere oorzaak van depressie: life events 72% tenminste 1 negatieve life event in afgelopen jaar Uit de top-10: Problemen in woongroep Veranderingen (begeleider, werk) Ziekte, mobiliteit Ziekte of overlijden in familie Hangt significant samen met depressie- en angstsymptomen → kwaliteit van leven beweegprogramma’s antipsychotica eruit Conclusie: Noodzaak van samengestelde interventies met (deels) specialistisch karakter life events verminderen gezond koken beter slapen Succesvolle gedragsverandering vereist specifieke aanpak GOUD-programma ‘Meer bewegen op de dagbesteding’ Educatief deel en trainingsdeel Toenemende eisen aan fitheid Speels en afwisselend, beloningen Uitvoering 8 maanden Gecontroleerde evaluatie Effecten: Gemotiveerde deelname Verbetering objectieve fitheids- en gezondheidsmaten Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen? Probleem Beleid ‘Gewone’ aandoeningen hebben Specifiekere scholing woon- en andere achterliggende oorzaken activiteitenbegeleiders Specialistische ondersteuning van gedragsveranderingsprogramma’s Eerste lijn en gemeentelijke voorzieningen: scholing, richtlijnen en specialistische ondersteuning (AVG-poli’s) Vroeg ongezond, waar ligt dat aan? Bekend: 1. ‘De patiënt komt (niet) met een klacht’ 2. Specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd Nieuw: 3. Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken 4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal) Publieke gezondheidsmaten: kwetsbaarheid, multimorbiditeit, polyfarmacie (Geriatrische) kwetsbaarheid Definitie kwetsbaarheid: Verhoogd risico op achteruitgang gezondheid en zelfstandigheid in nabije toekomst verminderde reserves door veroudering gevoeliger voor allerlei invloeden Wij kozen de multifactoriële maat: kwetsbaarheidsindex GOUD: lijst met 51 gemeten factoren (fysiek, geestelijk, sociaal) individueel aantal factoren = kwetsbaarheidsindex totaal aantal gemeten factoren algemene populatie 1 0 GOUD gem. 0,13 max. 0,6-0,7 0 1 gem. 0,27 GOUD: kwetsbaarheidsindex en leeftijd Voorspelt kwetsbaarheidsindex echt achteruitgang in de 3 jaar daarna? Hoe hogere kwetsbaarheidsindex, des te grotere daling zelfredzaamheid grotere afname mobiliteit grotere stijging medicijngebruik vaker naar zwaardere ZZP-categorie eerder overlijden → Kwetsbaarheidsindex valide maat voor bedreigde gezondheid Chronische multimorbiditeit (≥ 4) in 55+ Nederland Polyfarmacie (≥ 5 permanente medicijnen) 40% Karakter multimorbiditeit Chronische obstipatie Osteoporose specifiek Slechthorendheid Slechtziendheid Refluxziekte (maagzuur) Slikstoornissen Schildklierstoornissen Ernstig probleemgedrag Hart- en vaatziekten Slechtziendheid Depressie Epilepsie Angst Refluxziekte (maagzuur) Chronische longziekte Autisme Ernstige motorische stoornis (rolstoel) Depressie Diabetes (type I en II) Angst Dementie Ernstige motorische stoornis (rolstoel) Beroerte (CVA) Kanker Wat zijn de oorzaken van die verhoogde kwetsbaarheid? Hypothetisch model van onderliggende oorzaken van vroege kwetsbaarheid 50+ chronische multimorbiditeit & polyfarmacie opeenstapeling ouderdomsziekten depressie & angst gewone aandoeningen specifieke oorzaken diabetes hart- en vaatziekten ongezonde leefstijl, zeer lage fitheid chronisch verstoord slaapwaakritme specifieke aandoeningen geestelijke gezondheidsproblemen gedragsmedicatie sociaal-economisch milieu, trauma’s, life events, stress motorische & zintuiglijke beperkingen, autisme, ADHD baby genetische factoren, syndromen (Down syndroom) Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen? Probleem Beleid ‘Gewone aandoeningen hebben Specifiekere scholing woon- en andere achterliggende oorzaken activiteitenbegeleiders Specialistische ondersteuning van gedragsveranderingsprogramma’s Scholing en specialistische ondersteuning eerste lijn en gemeentelijke voorzieningen Opeenstapeling van ongunstige factoren Van hoog-risico groepen naar populatiebreed Van hoog-risico groepen naar totale populatie De hele populatie stimuleren om te veranderen komt meer mensen ten goede, dan alleen behandeling van mensen die een hoog risico hebben Gezondheidszorg voor mensen met verstandelijke beperkingen Breed populatiebeleid Specialistische zorg (AWBZ) Gemeenten (WMO) en eerste lijn Populatiebeleid Actief preventie aanbieden aan hele populatie Specialistische zorg (AWBZ) Hoog-risico-aanpak en expertise Gemeenten (WMO) en eerste lijn Huisvesting Sport en recreatie Thuiszorg en wijkverpleging Reguliere gezondheidszorg Populatiebeleid Actief preventie aanbieden aan hele populatie • • • Gezonde leefstijl is vanzelfsprekend Educatieve cursussen Aangepast sport- en recreatie-aanbod • Beroepsonderwijs Ondersteunende techniek Sportaanbod • Deskundige begeleiders (gedrag, gezondheid) • Techniek Optimale verlichting & akoestiek • Vermijden life events en ongunstige prikkels Specialistische zorg (AWBZ) Hoog-risico-aanpak en expertise AVG-poli’s Gemeenten (WMO) en eerste lijn Huisvesting Sport en recreatie Ondersteuning thuiszorg en wijkverpleging Thuiszorg en wijkverpleging Richtlijnontwikkeling huisartsen Reguliere gezondheidszorg Met dank aan onderzoekers en managers!