Leerhuizen Palliatieve Zorg

Palliatieve zorg
In opdracht van
Laurens en
de Hogeschool Rotterdam
Begeleid door
D. A. Verberne-Nuijten
Janka van Emaus
Linda de Bode
Fatima Lamech
Wasoo Myrlidou
Michelle Metz
Jeroen In den Braekt
Joris van der Voort
PMG Groep 48
28-6-2013
Inhoud
Voorwoord .............................................................................................................................................. 2
Inleiding ................................................................................................................................................... 3
Wat houdt het begrip kwaliteit van leven in? ......................................................................................... 4
Factoren die een rol spelen bij de kwaliteit van leven van de palliatieve zorgvrager ............................ 6
Welke meetinstrumenten bestaan er om de kwaliteit van leven van de palliatieve zorgvrager te
meten? .................................................................................................................................................... 7
Voorwaarden voor het leveren van goede palliatieve zorg .................................................................... 9
Onderzoek ............................................................................................................................................. 11
Inleiding ............................................................................................................................................. 11
Resultaten .......................................................................................................................................... 11
Conclusie ............................................................................................................................................ 12
Discussie............................................................................................................................................. 12
Aanbevelingen ................................................................................................................................... 12
Literatuurlijst ......................................................................................................................................... 13
Wat houdt het begrip kwaliteit van leven in? ................................................................................... 13
Factoren die een rol spelen bij de kwaliteit van leven van de palliatieve zorgvrager ....................... 13
Welke meetinstrumenten bestaan er om de kwaliteit van leven van de palliatieve zorgvrager te
meten? ............................................................................................................................................... 13
Voorwaarden voor het leveren van goede palliatieve zorg .............................................................. 13
Bijlage .................................................................................................................................................... 14
1
Voorwoord
PMG staat voor Projectmatig en Multidisciplinair werken aan Grootstedelijke Vraagstukken.
Gedurende onderwijsperiode 3 en 4 van dit studiejaar, hebben wij in groepsverband, een project
uitgevoerd met verschillende disciplines.
Onze opdrachtgever voor deze opdracht was zorginstelling Laurens met als opdracht onderzoek te
verrichten binnen de palliatieve zorg geleverd door Laurens. Onze contactpersoon vanuit Laurens
was mw J. Schemkes en mw. D. Verberne-Nuijten was onze begeleidster vanuit de Hogeschool
Rotterdam.
Wij wilden graag meewerken aan het project om ervaring op te doen in multidisciplinair
samenwerken. Voor dit project hebben wij gekozen voor het onderwerp: kwaliteit van leven in de
laatste levensfase van de palliatieve zorgvrager in Laurens.
Wij hebben aan de hand van het gekozen onderwerp besloten een literatuurstudie te doen. Door
middel van een enquête hebben wij verschillende gegevens verzameld. In de enquêtes staat de
vraag, welke activiteiten of middelen er nodig zijn om de kwaliteit van leven van de palliatieve
zorgvrager te verbeteren, centraal.
Ons doel was, inzicht te geven in de wensen van palliatieve zorgvragers bij Laurens.
Wij willen. Mw. J. Schemkes en Mw. D. Verberne-Nuijten bedanken voor de hulp bij het tot stand
komen van dit project.
Ik wens u veel leesplezier.
2
Inleiding
In de praktijk vandaag de dag, is vaak terug te zien dat patiënten wel de zorg krijgen die ze nodig
hebben, maar dat niet specifiek gefocust wordt op de kwaliteit van leven van cliënten.
Verpleegkundigen weten, in de palliatieve levensfase, vaak precies welke zorg de cliënt nodig heeft
om lichamelijk in orde te blijven of niet te snel achteruit te gaan, maar er wordt niet gekeken welke
waarden de cliënt als belangrijk ervaart om de kwaliteit van leven hoog te houden of te verbeteren.
Goede palliatieve zorg draait niet alleen om het ondersteunen van cliënten in hun laatste levensfase,
door bijvoorbeeld wonden te verzorgen, maar draait vooral ook om het weten wat de cliënt als fijn
en prettig ervaart. Door bijvoorbeeld een praatje te maken met mensen, gaat de verpleegkundige
niet alleen met de substantiële dimensie, maar ook met de relationele dimensie van de cliënt, aan de
slag.
Er wordt weinig gevraagd, aan de cliënt, hoe hij of zij, zijn/haar kwaliteit van leven beoordeelt en wat
er mogelijk gedaan zou kunnen worden om deze kwaliteit van leven te verbeteren.
Met betrekking tot dit probleem heeft onze projectgroep in opdracht van Mw. J. Schemkes
onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van de palliatieve patiënten.
In ons plan van aanpak voor dit project stond ons doel als volgt beschreven:
“Onze projectgroep zal dus onderzoek doen naar de kwaliteit van leven bij de palliatieve patiënten
van Laurens, hoe zij de kwaliteit van leven ervaren in de fase waarin zij zorg verleend krijgen van
Laurens.
Om de hoofdvraag: “Hoe breng je de kwaliteit van leven van de palliatieve zorgvrager in kaart?” te
beantwoorden, hebben we als projectgroep een aantal deelvragen opgesteld. Deze
deelvragen/deelonderwerpen hanteren we als speerpunten voor ons verslag:
Wat houdt het begrip kwaliteit van leven in?
Welke factoren spelen een rol bij de kwaliteit leven van de palliatieve zorgvrager?
Welke meetinstrumenten bestaan er om de kwaliteit van de palliatieve zorgvrager te meten?
Wat zijn de voorwaarden van het leveren van goede palliatieve zorg?”
Deze vragen hebben wij getracht te beantwoorden vanuit het oogpunt van de palliatieve zorgvragers
binnen Laurens, met behulp van de gegevens die wij verzameld hebben met ons onderzoek.
Daarvoor hebben wij enquêtes verspreid onder de palliatieve zorgvragers, die bij Laurens zorg
krijgen. Wij vragen hen hierin naar hun mening betreffende hun kwaliteit van leven.
Het doel is om zo de meningen/ervaringen van de palliatieve zorgvragers over de kwaliteit van leven
te verzamelen. Deze meningen/ervaringen geven weer, wat volgens hen nodig is om een goede
kwaliteit van zorg te krijgen, zodat de kwaliteit van leven zoveel als mogelijk behouden blijft.
Aan de hand van de verkregen informatie uit de enquêtes zullen wij een conclusie beschrijven en
enkele aanbevelingen doen. Ook beschrijven wij enkele aanbevelingen voor de Hogeschool
Rotterdam.
Het eindverslag zullen wij aanbieden aan Mw. J. Schemkes en Mw.Verberne-Nuijten. Daarnaast
zullen wij de gevonden informatie en aanbevelingen toelichten in een presentatie op 26 juni 2013,
waarvoor wij Mw. J. Schemkes, ook zullen uitnodigen.
3
Wat houdt het begrip kwaliteit van leven in?
De verklaring van het begrip kwaliteit van leven is: Het functioneren van een persoon op fysiek,
psychisch en sociaal gebied, zoals die persoon het functioneren zelf ervaart.
Kwaliteit van leven bestaat uit objectieve aspecten (als gevolg van de gezondheid, een bepaalde
beperking hebben) en subjectieve aspecten (het oordeel van de persoon over zijn gezondheid). De
belangrijkste vraag is hoe iemand zijn gezondheid ervaart. Er zijn vier domeinen waar kwaliteit van
leven uit bestaat:
- lichamelijk (pijn)
- psychisch (angst of depressie)
- sociaal ( gezin ,vriendenkring)
- autonomie (welke dingen kan de patiënt nog zelf)
Een aantal factoren die een rol spelen bij de kwaliteit van leven zijn: materiële levensstandaard,
economische risico’s, lichamelijk welbevinden/gezondheid, opleiding en beroep, maatschappelijke
participatie en vertrouwen, sociale verbanden en relaties, fysieke risico’s, milieu en leefomgeving en
mentaal welbevinden.
Om deze factoren te verduidelijken zullen ze hieronder stuk voor stuk worden uitgewerkt.
Materiële levensstandaard.
Met materiële levenstandaard wordt het niveau van welvaart van een persoon bedoeld. Hierbij kun
je dus ook denken aan de koopkracht van een persoon. Dit alles draagt bij aan de keuzevrijheid die
mensen hebben om hun leven in te richten. Toch blijkt dit niet een zeer grote invloed te hebben, op
het geluk wat mensen daardoor ervaren. Wanneer iemand mooie dingen kan kopen, omdat hij of zij
genoeg inkomsten heeft, leidt dit al snel tot gewenning waardoor het dus geen grote invloed heeft
op het geluk en kwaliteit van leven. Zeker bij de palliatieve zorgvrager speelt dit een minder grote rol.
Economische risico’s.
Hiermee wordt de onzekerheid die mensen hebben over de materiële levensstandaard in de
toekomst bedoeld. Dit door bijvoorbeeld verlies van inkomen waardoor er minder in eigen
levensonderhoud kan worden voorzien. Vooral nu er gekort wordt op de pensioenen en ook in de
zorg, kan het voor ouderen nog best wat stress en onzekerheid opleveren. Dit zorgt weer voor een
beperkt welbevinden.
Lichamelijk welbevinden/gezondheid.
Men geeft aan dat goede gezondheid grote invloed heeft op een beter welbevinden en dus ook op
de kwaliteit van leven van mensen. Aangezien palliatieve zorgvragers te maken hebben met een
verminderde gezondheidstoestand, door het hebben van een chronische/niet meer te genezen
ziekte, zal dit grote invloed hebben of hebben gehad op de kwaliteit van leven.
Ook het lichamelijk welbevinden is van belang. Hierbij wordt niet alleen de conditie van het lichaam
bedoeld, maar ook de verzorging ervan. Hiervoor zijn palliatieve zorgvragers vaak afhankelijk van
hulp.
4
Opleiding en beroep.
Wanneer iemand een hogere opleiding heeft gehad, heeft dit ook invloed op de manier van leven en
de mogelijkheden om de levensloop te bepalen. Uit onderzoek wijst dan ook dat opleiding
samenhangt met inkomen, levensduur, gezondheid en maatschappelijke participatie (OECD, 2011).
Het heeft dus allemaal indirecte invloed op de kwaliteit van leven. Ook het beroep dat uitgevoerd
wordt, vaak nadat een bepaalde opleiding is afgerond, is van belang bij het welzijn van mensen.
Hierbij gaat het niet alleen om het inkomen, maar ook om de persoonlijke ontwikkeling en het
zelfvertrouwen wat het beroep geeft.
Maatschappelijke participatie en vertrouwen.
Hierin wordt het contact, van cliënten, met anderen bedoeld. Dit kan vrijwilligerswerk,
buurtbetrokkenheid enz. zijn. Deze factoren dragen bij aan het persoonlijke welzijn. Bij ouderen is dit
echter vaak familie, vrienden en kennissen, andere cliënten en verzorgenden. Wanneer mensen goed
maatschappelijk kunnen participeren, zitten ze lekkerder in hun vel. Door participatie in de
maatschappij wordt ook het sociale netwerk verhoogd.
5
Factoren die een rol spelen bij de kwaliteit van leven van de palliatieve
zorgvrager
Kwaliteit van leven, en dan vooral het subjectieve welzijn van de cliënt, speelt een steeds
belangrijkere rol bij (palliatieve) zorgvragers. Bij palliatieve zorgvragers spelen dan ook meerdere
aspecten van het leven, dan alleen de gezondheidstoestand, een rol. Hierdoor moet er bij de
zorgverlening ook met meerdere aspecten van het leven rekening worden gehouden. Dit om de
kwaliteit van leven bij de zorgvrager zo hoog mogelijk te houden.
Voor onze PMG opdracht hebben we ook enquêtes gehouden om er achter te komen wat de
palliatieve zorgvrager belangrijke factoren voor kwaliteit van leven vindt. In onze enquête hebben wij
onder andere naar de volgende onderwerpen gevraagd:
Inspraak
De palliatieve zorgvrager heeft graag zelf de regie over de laatste levensfase. Hierbij vinden ze het
belangrijk om mee te kunnen praten over de geleverde zorg en hierover hun mening te kunnen
geven zodat de zorg zo nodig aangepast kan worden. Dit hebben wij bevraagd omdat, met eigen
inspraak van de patiënt ook een groot stuk zelfstandigheid terug wordt gegeven aan de patiënt wat
uit andere studies ook naar voren komt als belangrijke levenswaarde.
Familie
De palliatieve zorgvrager ervaart steun van de familie als zeer prettig. Ze vinden het fijn dat hun
naasten ze steunen in dit moeilijke proces. Ze ervaren uit de steun veel kracht en het verzacht hun
lijden enigszins.
Tijd voor de palliatieve zorgvrager
De palliatieve zorgvrager vindt het prettig als de zorgverlener tijd heeft om met hem of haar een
praatje te maken. Soms hebben ze daar behoefte aan als het ze allemaal te zwaar wordt. Ze ervaren
veel steun uit zo’n kort gesprekje.
Serieus genomen worden
De palliatieve zorgvrager vindt het belangrijk dat de verpleging hem of haar serieus neemt bij zijn
klachten. Als de patiënt bijvoorbeeld zegt pijn of kou te ervaren dan moet hierop actie worden
ondernomen door de verpleging. De zorgverlener kan niet voelen wat de patiënt ervaart, dus moet
de palliatieve zorgvrager serieus worden genomen.
6
Welke meetinstrumenten bestaan er om de kwaliteit van leven van de
palliatieve zorgvrager te meten?
Voordat er verder zal worden ingegaan op meetinstrumenten voor het meten van de kwaliteit van
leven, zal eerst gekeken worden hoe de kwaliteit van leven gemeten wordt zonder specifiek
meetinstrument en ook hoe dit gedaan wordt binnen onderzoeken en studies.
Allereerst is er een stuk overgenomen uit de ethische leerlijn van de opleiding verpleegkunde aan de
Hogeschool Rotterdam.
Hier wordt ook gesproken over het meten van de kwaliteit van leven alleen zonder specifiek
meetinstrument. Bij deze meting wordt specifiek gekeken naar een paar aspecten van het leven die
een rol zouden spelen bij de kwaliteit van leven en hoe mensen deze kwaliteit ervaren. De aspecten
die hierbij apart benoemd worden zijn;
De subjectieve beleving, het fysieke functioneren en het sociale functioneren.
Bij deze manier van onderzoek is de uitkomst dus afhankelijk van de eigen beleving van de patiënt en
zullen er dus sneller verschillen optreden, in de uitkomst van de kwaliteit van leven tussen mensen
met dezelfde aandoening.
Er is na gevraagd of er bij Laurens al een specifiek meetinstrument was om de kwaliteit van leven te
meten. Volgens mevr. J. Schemkes, medewerkster bij Laurens, was er bij Laurens nog geen
instrument aanwezig om de kwaliteit van leven bij mensen te meten.
Na enig online onderzoek blijkt, dat er verscheidene klinimetrie aanwezig is om de kwaliteit van leven
(ook wel QoL: Quality of Life) van mensen te meten.
Er zijn verscheidene QoL Questionnaires. De verschillende questionnaires zijn bedoeld voor
verschillende doelgroepen. Zo zijn er bijvoorbeeld questionnaires speciaal bedoeld voor mensen met
Parkinson.
Bij de bronnen staat tevens ook een website vermeld waar een groot aantal Quality of Life
questionnaires opstaan voor verschillende doelgroepen.
Hoewel de vragen in deze questionnaires natuurlijk zo specifiek mogelijk aan de doelgroepen zijn
gekoppeld, kan er wel worden gesproken dat de onderwerpen van de vragen in grote lijnen hetzelfde
zijn. Zo is te zien dat 2 onderwerpen steeds weer terug komen, dat zijn: de mate van zelfstandigheid
in het dagelijks leven en de sociale contacten. Nu is het begrip zelfstandigheid nog heel groot, vaak
wordt dit opgedeeld in kleinere deelonderwerpen zoals; bewegen, naar buiten gaan, zelfstandigheid
in het huishouden en nog allerlei variaties hier op. Zo lijkt het er dus op dat mensen zelfstandigheid
en sociale contacten altijd belangrijk vinden. Bij de sociale contacten gaat het er vooral om wie dit
zijn, hoe vaak ze gesproken of gezien worden en de rol van deze sociale contacten voor mensen. Er
zijn dus in de verschillende questionnaires wel generieke elementen en waarden van leven die
worden uitgevraagd.
Bij palliatieve patiënten zou bijvoorbeeld dus gevraagd kunnen worden wat zij graag weer zelf
zouden willen gaan doen en vervolgens kan er met een fysiotherapeut of ergotherapeut gekeken
worden of deze doelen nog haalbaar zijn. Mocht dit zo zijn, dan zou de patiënt dit met behulp van
één van de disciplines weer kunnen gaan oefenen om zo de mate van zelfstandigheid proberen te
verbeteren.
7
Bij alle questionnaires over de kwaliteit van leven is er eigenlijk onderscheid te maken in 2 groepen.
Er zijn questionnaires waarmee kwalitatief onderzoek gedaan wordt, door open vragen te stellen. En
questionnaires waarmee kwantitatief onderzoek gedaan wordt, door specifieke vragen te stellen
waarop geantwoord moet worden met een cijfer.
Het voordeel van een kwantitatieve questionnaire is dat deze duidelijk is, makkelijk door te nemen
en te vergelijken met andere questionnaires. Het nadeel is dat er in een kwantitatieve questionnaire
minder of geen gelegenheid is om de gemaakte keuze toe te lichten en er ook geen klachten of
opmerkingen geuit kunnen worden.
Het voordeel van een kwalitatieve questionnaire is dat iemand uitleg kan geven waarom hij/zij vindt
dat zijn/haar kwaliteit van leven goed of slecht is. Mensen kunnen ook klachten omtrent hun
kwaliteit van leven duidelijk uiten. Het nadeel is dat een kwalitatieve questionnaire minder
overzichtelijk is en ook minder concreet, het is dus ook lastiger om verschillende questionnaires met
elkaar te vergelijken.
Een kwantitatief onderzoek is dus vooral bedoeld voor een grotere populatie, als hier in resultaten
met elkaar moeten worden vergeleken. Wanneer de populatie vrij klein is, is een kwalitatief
onderzoek meer op zijn plaats. Er kan dan specifieker ingegaan worden op de zorgvrager en zijn
mening, om zo te kijken hoe de kwaliteit van leven verbeterd zou kunnen worden.
Wanneer je de zorg voor je palliatieve patiënt zo specifiek mogelijk zou willen houden, zou er dus
gekozen kunnen worden een kwalitatief onderzoek af te nemen, waarin iemand echt zijn/haar
ideeën kwijt kan over de kwaliteit van leven zoals die ervaren wordt. Zo koppelt iemand niet alleen
maar ergens een cijfer aan, maar kan de zorgvrager ook specifiek zeggen wat hij of zij weer graag zou
willen doen, of waar hij of zij tegenaan loopt. Hierdoor kan de zorgverlener een zo specifiek mogelijk
behandelplan per patiënt maken en dit met elke patiënt doorspreken. Er is dus veel meer ruimte
voor inbreng van de patiënt dan bij een kwantitatief onderzoek waar een patiënt alleen maar cijfers
kan invullen.
Overigens is kwantitatief onderzoek binnen de palliatieve zorg wel weer geschikt om vergelijkingen
tussen patiënten te trekken, zeker wanneer het zou gaan om vergelijkingen of verschillen tussen
grote populaties patiënten. Kwantitatief onderzoek zou dan een objectiever beeld geven aan de
onderzoeker en het vergelijken van de resultaten zou veel tijd schelen. Er kunnen bij kwantitatief
onderzoek ook gemiddeldes worden berekend, om zo heel duidelijk effecten aan te tonen.
8
Voorwaarden voor het leveren van goede palliatieve zorg
De palliatieve fase is de fase in een ziekteproces waarbij genezing redelijkerwijs niet meer te
verwachten is.
Het geven van palliatieve zorg is vooral gericht op het verlichten van het lijden, waarbij comfort en
kwaliteit van het leven voorop staan. Het bieden van comfort gebeurt op verschillende gebieden:




de zorg moet bijdragen aan het lichamelijk, psychosociaal of spiritueel welbevinden
de palliatieve zorg moet op een respectvolle manier worden verleend
het zorgaanbod moet worden afgestemd op de behoeften van zorgvrager
de inzet van de zorg moet in relatie staan tot de resultaten ervan.
De palliatieve zorg kan erg intensief zijn. Zeker in de thuiszorg is dit het geval, doordat er vaak
verschillende hulpverleners over de vloer komen. Vaak wordt de intensieve palliatieve zorg thuis te
zwaar voor de patiënt en zijn naaste(n), waardoor er vaak besloten wordt om de zorgvrager te laten
opnemen in een instelling.
De zorg moet voldoen aan bepaalde voorwaarden en kwaliteitseisen. Om goede palliatieve zorg te
verlenen zijn de volgende punten van belang:
Mantelzorg.
Aanwezigheid van een naaste is erg belangrijk in de palliatieve fase van iemands leven. Je kunt hierbij
denken aan de partner, kinderen en familieleden. Veel mantelzorgers geven aan de palliatieve zorg
zwaar te vinden, zeker wanneer de laatste fase een lange tijd duurt. Dan kan emotionele en
lichamelijke uitputting optreden. Technologische hulpmiddelen kunnen dan uitkomst bieden voor de
mantelzorger om de zorg beter vol te kunnen houden.
Behoud van autonomie.
Bij autonomie gaat het vooral om het ‘keuzes maken voor’ en ‘de regie kunnen voeren over’ het
eigen leven. De zorgvrager bepaalt zelf de behandeling en de zorgverlening.
Communicatie en afstemming.
Dit is binnen de zorgverlening een zeer belangrijk aspect. Soms vormt dit een probleem, vooral
wanneer hulpverleners of patiënten onderling niet dezelfde taal spreken. Dit probleem kan
voorkomen worden door voortdurend na te vragen of de patiënt de informatie goed begrijpt. Ook
afstemming van de zorg is erg belangrijk. Wanneer de afstemming goed is, is het voor de patiënt en
naaste duidelijk wie, wat, wanneer doet.
Veiligheid.
Veiligheid heeft er vooral mee te maken dat patiënten altijd beroep kunnen en durven doen op de
deskundige en hulpverleners. De rust die de patiënt hierdoor krijgt, zorgt voor minder verspilling van
energie. Die energie kan dan gebruikt worden voor andere belangrijke dingen als: samenzijn met
dierbaren of afscheid nemen van het leven.
9
Hulpmiddelen en voorzieningen.
Voor het leveren van goede palliatieve zorg zijn vaak ook hulpmiddelen en bepaalde voorzieningen
nodig. Hier zal de omgeving vaak voor moeten worden aangepast. Er zullen juiste, op individuele
problemen afgestemde hulpmiddelen moeten worden aangevraagd. Bij zulke hulpmiddelen kun je
denken aan een antidecubitusmatras bij een bedlegerige patiënt. Voor niet bedlegerige patiënten is
het belangrijker dat het toilet en de voorzieningen om te wassen, goed te bereiken zijn. Dit allemaal
voor het gemak van de palliatieve zorgvrager.
Privacy, rust en sociale contacten.
Het komt vaak voor dat het bed van de palliatieve zorgvrager in de huiskamer staat. Het is belangrijk
dat de zorgvrager nog wel voldoende privacy heeft. Dit kun je regelen door er bijvoorbeeld een
afgeschermd deel van de huiskamer van te maken. Zo kan iemand zich terugtrekken wanneer dit
gewenst is en heeft iemand zijn/haar eigen plekje.
Toch zie je ook dat veel patiënten in een instelling worden opgenomen. Hierbij is het belangrijk dat
ze dicht in de buurt van directe familieleden komen te wonen. Ook een eigen kamer en de
mogelijkheid voor bezoek van familie, zijn van belang bij een fijne, laatste fase van iemands leven.
Veel zorgvragers en betrokkenen hebben in de palliatieve fase van iemands leven vaak behoefte aan
contact met lotgenoten. Hiervoor kunnen patiëntenverenigingen en lotgenotengroepen veel steun
bieden in deze zware en moeilijke tijd.
De WHO heeft ook een aantal uitgangspunten voor goede palliatieve zorg geformuleerd, namelijk bij
palliatieve zorg:







is niet de genezing maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven het doel
is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt;
is er aandacht voor lichamelijke én psychische klachten;
worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd;
is er emotionele ondersteuning voor de patiënt
is er emotionele ondersteuning voor de naasten
wordt, indien nodig vanuit een team zorgverleners gewerkt; indien nodig ook na het
overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking).
10
Onderzoek
Inleiding
Voor het onderzoek dat verricht is, is een enquête opgesteld met hierin vragen aangaande de
kwaliteit van leven die palliatieve zorgvragers van Laurens ervaren, in de periode dat zij zorg krijgen,
die verleend wordt door Laurens. Er is gekozen voor een kwalitatief onderzoek, omdat er op deze
manier duidelijk bij elke bevraagde persoon gekeken kon worden, welke punten zij als belangrijk
zouden ervaren voor de kwaliteit van leven en of dat deze punten ook de punten waren die uit de
literatuurstudie naar voren kwamen. Als meerdere mensen los van elkaar dezelfde punten zouden
benoemen die zij als belangrijk ervaren en deze ook nog eens terug te vinden zouden zijn in de
literatuurstudie, dan zouden deze punten in een eventueel meetinstrument verwerkt kunnen
worden en specifiek kunnen worden uitgevraagd.
De enquêtes met antwoorden zijn terug te vinden in de bijlage.
Resultaten
Vooraf moet worden vermeld dat van de 10 uitgezette enquêtes er uiteindelijk 3 beantwoord terug
zijn gekomen. De meeste mensen vonden de enquête te confronterend.
De 3 bevraagde mensen, waren mensen van verschillende leeftijden en geslachten, het onderzoek
betrof: een vrouw van 99-jarige leeftijd, een man van 70-jarige leeftijd en een vrouw van 80-jarige
leeftijd.
Ondanks dat er verschil zat in leeftijd en geslacht, zijn er uit de enquête wel een aantal punten naar
voren gekomen, die de bevraagden ervaren als waarde die in relatie staan tot de kwaliteit van leven.
Sommige van deze waarden kwamen in meer enquêtes naar voren.
Dit zijn de onderwerpen die hoofdzakelijk in de enquêtes naar voren kwamen:
Onderwerp
Genoemd in enquête
Sociale contacten
2
Zelfstandigheid/ onafhankelijkheid
3
bewegen
2
Uiterlijke verzorging
1
Buitenshuis activiteiten
2
Bij 2 enquêtes kwam naar voren dat mensen toch graag iemand hadden om een praatje mee te
maken, ook gaven ze aan familie als belangrijk te beschouwen en het zien van familie was ook een
belangrijke waarde voor hen.
Uit alle 3 de enquêtes kwam naar voren dat mensen graag wat meer zelfstandig zouden willen zijn,
bij 2 enquêtes kwam vooral naar voren dat dit de indeling van de dag betrof. De ondervraagden
zouden graag zelf hun dag en zorgmomenten in delen. Grappig genoeg was de derde hier juist heel
tevreden mee, alleen gaf deze derde ondervraagde wel aan graag meer zelfstandig te willen zijn in
het bewegen voor zover dit mogelijk was.
11
Voor de 2 mensen die nog konden bewegen, werd bewegen ook als belangrijke waarden beschouwd.
Hier kwam ook weer een stuk zelfstandigheid in terug. Ook was het doen van activiteiten buitenshuis
belangrijk voor hen.
Eén ondervraagde gaf aan, dat hoewel zij 99 is, zij het nog altijd belangrijk vind er goed uit te zien.
Uiterlijke verzorging zag zij dus als belangrijke waarde.
Conclusie
Bij alle 3 de enquêtes zijn eigenlijk wel een paar onderwerpen naar voren gekomen, die mensen
typeren als belangrijk voor hen bij de kwaliteit van leven. Sommige van deze onderwerpen kwamen
in verschillende enquêtes ook nog met elkaar overeen. Het lijkt er dus op dat er inderdaad generieke
elementen zijn voor mensen bij de kwaliteit van leven. Zo zijn sociale steun,
zelfstandigheid/onafhankelijkheid en bewegen (wat ook een deel zelfstandigheid in zich heeft) toch
vaak veel terugkerende punten. Ook activiteiten buitenshuis wordt 2 maal expliciet vernoemd, dit
betreft natuurlijk ook een stukje bewegen en natuurlijk ook een vorm van contact met de
buitenwereld. Dit hoeft geen vorm van contact te zijn zoals bij de sociale contacten, maar meer
interactie tussen mens en natuur.
Discussie
De zeggingskracht van dit onderzoek is zeer laag, dit vanwege de zeer geringe populatie.
Aanbevelingen
Het is dan ook aan te raden om een vervolg onderzoek te houden, waarbij niet alleen de palliatieve
zorg binnen Laurens wordt uitgevraagd, maar die van meerdere palliatieve zorgvragers, ook buiten
Laurens.
Dit omdat het in dit onderzoek gaat om de kwaliteit van leven en de waarden die mensen hier aan
koppelen. De waarden die mensen koppelen aan de kwaliteit van leven zal afhangen van wie deze
persoon is en niet zo zeer door welke zorginstelling deze persoon geholpen wordt.
In een vervolg onderzoek zou dus dieper in gegaan kunnen worden op deze onderwerpen en aan
deze onderwerpen ook een apart cijfer kunnen worden gekoppeld.
Van deze 3 onderwerpen is ook al met enige zekerheid te zeggen dat deze als aparte onderwerpen
zouden terug kunnen komen in een meetinstrument. Wanneer mensen aangeven dat zij deze
onderwerpen ook als belangrijke waarden ervaren, kan de zorgverlener hier ook naar handelen en zo
de kwaliteit van leven van de zorgvrager zo optimaal mogelijk houden.
12
Literatuurlijst
Wat houdt het begrip kwaliteit van leven in?
2002. Definitie WHO 2002 [internet] WHO; World Health Organisation. (aangehaald op 17-06-2013)
bereikbaar op: http://www.palliatievezorg.nl/index.php?s_page_id=867
Factoren die een rol spelen bij de kwaliteit van leven van de palliatieve
zorgvrager
2011. Subjectief welzijn: welke factoren spelen er een rol? [internet] CBS; Centraal Bureau voor de
Statistiek. (aangehaald op 09-04-2013) bereikbaar op: http://www.cbs.nl/NR/rdonlyres/50FF24EAD783-40E4-B13C-9D7CAF89E8E7/0/2011k4p85b15art.pdf
2009. Ethiek in de klinische praktijk [Literatuur] G. Hawley (aangehaald op 17-06-2013)
Welke meetinstrumenten bestaan er om de kwaliteit van leven van de
palliatieve zorgvrager te meten?
2006. Het vaststellen van kwaliteit van leven bij cliënten in de ouderenzorg [internet] NIVEL.
(aangehaald op 09-04-2013) bereikbaar op: http://www.palliatief.nl/Portals/31/publicaties/Hetvaststellen-van-kwaliteit-van-leven-bij-clienten-in-de-ouderenzorg-2007-2.pdf
2000. QUALITY OF LIFE [Internet] Lisa C. Welch. (aangehaald op 07-06-2012) bereikbaar op:
http://www.chcr.brown.edu/pcoc/quality.htm
Voorwaarden voor het leveren van goede palliatieve zorg
Onbekend. Kwaliteit [internet] Kiesbeter.nl (aangehaald op 15-04-2013) bereikbaar op:
http://www.kiesbeter.nl/zorg-en-kwaliteit/palliatievezorg/kwaliteitseisen/
13
Bijlage
Bijgevoegd zijn de 3 enquêtes die wij terug hebben gekregen.
Vanwege dat de teruggestuurde enquêtes allen in PDF formaat waren konden ze niet toe gevoegd
worden aan, noch aan een WORD-bestand nog aan een PDF-bestand.
Om deze reden is gekozen de enquêtes als bijlage in een mail te plaatsen.
14