1. “Had ik maar eerder geweten dat het aan mijn schildklier lag”

Onderzoeksrapport
Goud in Handen
Ervaringskennis effectief inzetten
Ontwikkeling kwaliteitscriteria voor mensen met een
schildklieraandoening vanuit patiëntenperspectief
In opdracht van:
Schildklierstichting Nederland & Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten
Uitgevoerd door:
Het Ondersteuningsburo voor Patiëntenorganisaties
drs. C.J.C. Kalsbeek
drs. V.J.D. Platteel
Onderzoeksrapport
Goud in Handen
ervaringskennis effectief inzetten
Ontwikkeling kwaliteitscriteria voor mensen met een
schildklieraandoening vanuit patiëntenperspectief
Amersfoort, maart 2011
Inhoudsopgave
Achtergrondinformatie ................................................................................................ 2
Werking van de schildklier ...................................................................................... 2
Klachten bij een schildklieraandoening ................................................................... 2
Omvang schildklieraandoeningen ........................................................................... 2
Auto-immuunziekten ............................................................................................... 2
Ziekte of thyreoïditis van Hashimoto ....................................................................... 3
De ziekte van Graves .............................................................................................. 3
Oogziekte van Graves............................................................................................. 3
Subklinische hypothyreoïdie ................................................................................... 3
CHT: Aangeboren hypothyreoïdie ........................................................................... 3
Schildklierkanker ..................................................................................................... 4
Behandeling ............................................................................................................ 4
Onderzoeksmethoden ................................................................................................ 5
Onderzoeksvraag .................................................................................................... 5
Kwalitatief onderzoek .............................................................................................. 5
Focusgroepen ......................................................................................................... 5
Wetenschappelijk verantwoord ............................................................................... 6
Ethische overwegingen ........................................................................................... 6
Verslaglegging en Analyse ...................................................................................... 6
Studiepopulatie ....................................................................................................... 7
Sampling studiepopulatie ........................................................................................ 7
Patiëntvriendelijk onderzoek ................................................................................... 7
Deelnemersprofiel ................................................................................................... 7
Resultaten .................................................................................................................. 9
1.“Had ik maar eerder geweten dat het aan mijn schildklier lag” .............................. 10
1.1. Wanneer naar de dokter? .............................................................................. 10
1.2. De omgeving adviseert om naar de arts te gaan ........................................... 11
1.3. Als het in de familie voorkomt ........................................................................ 12
1.4. Wanneer de schildklierwaarden onderzoeken? ............................................. 12
1.5. De huisarts en de diagnose ........................................................................... 13
1.6. Depressieve klachten voor de diagnose ........................................................ 13
1.7. Een schildklieraandoening in combinatie met andere ziekten ........................ 14
2.“De bloedwaarden weerspiegelen niet hoe je ik me voel”...................................... 15
2.1.Zelf aan de slag met medicijnen ..................................................................... 16
3.“Ze dachten: een pilletje er in, en alles is weer goed” ............................................ 17
3.1.Deskundig geworden ...................................................................................... 17
3.2. Inspringen op ervaren schommelingen .......................................................... 17
3.3.Zoeken naar de juiste dosering ....................................................................... 17
3.4.Het gebruik ...................................................................................................... 18
3.5.Hoe vaak bloed prikken?................................................................................. 18
3.6.Invloed op andere medicijnen ......................................................................... 19
3.7.Klachten tijdens medicijnbehandeling ............................................................. 19
3.8.Bijwerkingen en allergische reacties ............................................................... 20
3.9.Ineens andere medicijnen ............................................................................... 20
4.“Ik blijf met mijn klachten zitten” ............................................................................. 22
4.1.Weten waar klachten vandaan komen ............................................................ 22
4.2.Vermoeidheid .................................................................................................. 23
4.3.Spanning en stress ......................................................................................... 23
i
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
4.4.Problemen met het gewicht ............................................................................. 24
4.5.Oogklachten .................................................................................................... 24
4.6.Slaapproblemen .............................................................................................. 24
4.7.Overmatig transpireren ................................................................................... 24
5.“Ik heb behoefde aan betere begeleiding en meer ondersteuning” ....................... 25
5.1.Behoefte aan informatie .................................................................................. 25
5.2.Zelf uitzoeken .................................................................................................. 26
5.3.Te weinig tijd ................................................................................................... 27
5.4.Naar de huisarts of specialist? ........................................................................ 27
5.5.Tegenstrijdige adviezen en onderlinge communicatie..................................... 29
5.6.Van het kastje naar de muur gestuurd ............................................................ 30
5.7.Aanvullende ondersteuning: psychosociale begeleiding ................................. 30
5.8.Aanvullende ondersteuning: voedingsadvies .................................................. 31
5.9.Ervaringen met schildklierpoli ......................................................................... 31
6.“De gevolgen van schildklierkanker hebben mijn leven veranderd” ....................... 33
7.De oogziekte van Graves: “Het duurde wel tien jaar voordat ik mijn leven weer op
de rit had” ................................................................................................................. 34
7.2.Oogoperaties .................................................................................................. 34
7.2.Hoge snelheidstraject...................................................................................... 35
7.3.Ervaringen met een multidisciplinair spreekuur ............................................... 35
7.4.Combispreekuur met de NVGP ....................................................................... 36
8.“De schildklieraandoening heeft zo veel impact op mijn leven” ............................. 37
8.1.Schildklier en werk .......................................................................................... 37
8.2.Schildklier en studie ........................................................................................ 39
8.3.Acceptatie ....................................................................................................... 40
8.4.Aanpassingen in het dagelijks leven ............................................................... 41
8.5.Schildklier en sport .......................................................................................... 41
8.6.Vrienden en sociale contacten ........................................................................ 41
8.7.Partner en gezin .............................................................................................. 42
8.“Er bestaat een leven voor- en een leven na de slok” ........................................... 43
9.1.Ervaringen met Thyrogeninjecties ................................................................... 45
9.“De patiëntenorganisatie voelt als een warme arm om je heen” ............................ 46
Nawoord ................................................................................................................... 49
Bijlage A: topiclijst
Bijlage B: transcript Groningen
Bijlage C: transcript Eindhoven
ii
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Inleiding
Patiëntenorganisaties hebben met de ervaringskennis van de patiëntengroep ‘goud in
handen’. Het is uniek kapitaal, dat goed ingezet kan worden bij verschillende trajecten. Zoals
bij de ontwikkeling van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief en bij beoordeling en
toetsing van het zorgaanbod. Deze ervaringskennis wordt in het project ‘Goud in Handen;
ervaringskennis effectief inzetten’ een wetenschappelijke manier inzichtelijk gemaakt, zodat
die kennis kan worden ingezet bij verschillende activiteiten om de kwaliteit van zorg te
verbeteren.
Schildklierstichting Nederland (SN) en de Nederlandse Vereniging van Gravespatiënten
(NVGP) zijn het samenwerkingsproject ‘Goud in Handen’ het onderzoek ‘Praat mee over
Schildklieraandoeningen’ gestart. In dit onderzoek staan ervaringen van patiënten met een
schildklieraandoening centraal. Verschillende ervaringen zijn hierbij van belang. Waaronder
de diagnose, behandeling in de eerste en de tweede lijn, het medicijngebruik, etc. Ook is er
aandacht voor de bijdrage van de patiëntenorganisatie in dit proces, bijvoorbeeld op het
gebied van voorlichting, lotgenotencontact en in het bijzonder voor de combispreekuren van
de NVGP. De doelstelling van het onderzoek is inzicht te verkrijgen in wat mensen met een
schildklieraandoening belangrijk vinden bij de behandeling van hun aandoening in
beschrijvende vorm.
Dit is de rapportage van het onderzoeksonderdeel. Deze rapportage van het onderzoek
onder mensen met een schildklieraandoening vormt een bouwsteen in het ontwikkelen van
kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Er zullen nog een aantal stappen ondernomen
moeten worden voordat er concrete kwaliteitscriteria op tafel liggen. Er zullen door een
klankbordgroep van professionals in de zorg en een expertgroep van expertpatiënten,
prioriteiten gesteld worden. Daarna zullen deze geprioriteerde onderwerpen aan de hand van
het aangepaste AIRE-instrument1 worden vertaald naar concrete criteria. Dit rapport is de
eerste stap: het fundament.
Het rapport is opgebouwd uit een aantal onderdelen. Na de achtergrond en de toelichting op
de gebruikte methoden en technieken, worden de resultaten gepresenteerd. Het gaat hierbij
om kwalitatieve data van de focusgroepen. De onderzoekers zijn op basis van analyse van
de onderzoeksresultaten tot een lijst van aandachtspunten gekomen. Bij kwalitatief
onderzoek is er altijd enige mate van subjectiviteit van de onderzoeker(s). Dit is eigen aan dit
type onderzoek en geeft niet zolang de onderzoekers zich daar bewust van zijn.
In de bijlage zijn de topiclijst en twee letterlijk uitgewerkte transcripts van een focusgroep
bijgevoegd om de lezer een idee te geven van het verloop van een focusgroep.
1
Appraisal of Indicators through Research en Evaluation: deze richtlijn voor de ontwikkeling van kwaliteitscriteria is in 2006
ontwikkeld door het AMC in opdracht van de Orde van Medisch Specialisten.
1/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Achtergrondinformatie
In dit hoofdstuk wordt een beknopt overzicht gegeven over de werking van de schildklier, de
verschillende schildklieraandoeningen en de medische behandelingen. Dit is geen volledig
totaaloverzicht, maar biedt de lezer de noodzakelijke achtergrondinformatie bij het lezen van
de resultaten van het onderzoek. Zo worden hier alleen de aandoeningen beschreven die
voorkomen bij de mensen die hebben deelgenomen aan de focusgroepen.
Werking van de schildklier
De schildklier maakt schildklierhormonen aan. Hij maakt thyroxine (T4, ± 100 µg per dag) en
trijodothyronine (T3, ± 6 µg per dag). Om het schildklierhormoon te kunnen aanmaken, heeft
de schildklier jodium nodig. T4 en T3 bevatten jodiumatomen; T4 bevat vier atomen en T3
bevat er drie2.
Schildklierhormonen spelen een grote rol bij het regelen van de snelheid waarmee de
stofwisseling plaats vindt in de cellen. Stofwisseling (metabolisme) is het opnemen van
voedsel en het omzetten van dat voedsel in energie die nodig is voor alle
lichaamsprocessen. De schildklier zorgt dat het lichaam genoeg energie krijgt om te
functioneren.
Klachten bij een schildklieraandoening
De schildklier maakt dus hormonen die belangrijk zijn bij de stofwisseling van alle weefsels in
het lichaam. Bij volwassenen beïnvloedt de stofwisseling zaken als gewicht, concentratie,
hartritme, energie en geestelijke stabiliteit. Bij kinderen heeft de stofwisseling invloed op de
geestelijke ontwikkeling en groei. Bij hyperthyreoïdie maakt de schildklier te veel hormoon,
bij hypothyreoïdie maakt de schildklier te weinig hormoon3.
Lang niet iedereen heeft alle klachten. Veel klachten komen ook voor bij andere
aandoeningen. Dit maakt het voor de arts moeilijk een diagnose te stellen op basis van de
klachten.
Omvang schildklieraandoeningen
Schildklierziekten komen veel voor. Er wordt geschat dat 800.000 tot 1.000.000
Nederlanders wel of niet bewust een schildklieraandoening hebben4. Er bestaan
verschillende schildklieraandoeningen. Waaronder hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie, struma,
schildklierkanker en de oogziekte van Graves.
Deze schildklieraandoeningen worden behandeld met medicijnen, een operatie en/of
radioactief jodium. Per aandoening verschilt de behandeling. Als een schildklieraandoening
onbehandeld blijft, kan dit leiden tot ernstige gezondheidsproblemen, zoals hart- en
vaatziekten, osteoporose, hyperactiviteit of depressie. Een vroegtijdige diagnose en het zo
snel mogelijk overgaan tot behandeling, is belangrijk.
Auto-immuunziekten
Bij veel aandoeningen van de schildklier werkt het immuunsysteem (afweersysteem) van het
lichaam niet goed. Dit immuunsysteem gaat indringers in ons lichaam te lijf, zoals virussen
en bacteriën. Het komt voor dat het immuunsysteem zich vergist en het eigen lichaam
aanvalt. Het immuunsysteem ziet dan eigen cellen als vijandelijke indringers. Het maakt
2
Brochure 01 De schildklier en schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 2004
Brochure 01 De schildklier en schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 2004
4 Brochure 05 Honderd vragen over schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 2004
3
2/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
antistoffen tegen deze eigen cellen: auto-antistoffen. Vaak is een schildklieraandoening een
auto-immuunziekte zoals bij Hashimoto en Graves5.
Ziekte of thyreoïditis van Hashimoto
Bij deze ziekte is sprake van een chronische ontsteking van de schildklier. Het
ontstekingsproces verloopt heel traag. In het begin van de ziekte is vaak niet duidelijk dat het
om de schildklier gaat. De verschijnselen kunnen namelijk ook bij andere aandoeningen
horen. De ontsteking ontstaat door antistoffen tegen de schildklier: anti-TPO en anti-Tg.
Geleidelijk aan vernietigen de antistoffen het schildklierweefsel. Veel patiënten hebben een
struma (= vergroting van de schildklier). Een struma kan groot of klein zijn. Het voelt aan als
een vaste harde plek. Meestal is zo’n struma pijnloos, soms wat gevoelig6.
De ziekte van Graves
Ongeveer 70-80% van de patiënten met hyperthyreoïdie heeft de ziekte van Graves. Deze
aandoening wordt ook wel ziekte van Basedow genoemd. De snelle werking van de
schildklier ontstaat door antistoffen tegen de TSH-receptor. Deze antistoffen doen de
werking na van TSH (= schildklier stimulerend hormoon). Zo wordt de schildklier extra
gestimuleerd schildklierhormoon te maken. De ziekte van Graves komt meestal voor zonder
of met een gering struma (= verdikking van de schildklier).
De ziekte van Graves is een auto-immuunziekte en wordt omschreven als een Multi Systeem
Aandoening. Er zijn een aantal kenmerkende verschijnselen die zich daarbij kunnen
voordoen: te snel werkende schildklier; in een later stadium een te langzaam werkende
schildklier; oogklachten; en een huidaandoening aan de scheenbenen7.
Oogziekte van Graves
Soms komt de ziekte van Graves voor samen met de oogziekte van Graves (oftalmopathie).
De oogklachten kunnen variëren van licht tot maligne (ernstig). In enkele gevallen kunnen de
ogen gaan uitpuilen waaraan de oogziekte overigens de bekendheid ontleent. Bij Graves
Ophthalmopathie of 'Orbitopathie' zijn vermoedelijk antistoffen hier de oorzaak van alhoewel
Graves-gerelateerde oogklachten ook kunnen ontstaan zònder dat er antistoffen of
afwijkende schildklierhormoon- waarden worden gevonden in het bloed. Van alle patiënten
met de oogziekte heeft ongeveer 75% de ziekte van Graves. Ongeveer 3% de ziekte van
Hashimoto8.
Subklinische hypothyreoïdie
Aan hypothyreoïdie gaat een stadium vooraf. In dat stadium maakt de schildklier al minder
hormoon. De hoeveelheid schildklierhormoon in het bloed is nog binnen de normale
waarden. Wel is de TSH-waarde al iets verhoogd. De combinatie van een normale FT4waarde met een verhoogde TSH-waarde staat bekend als subklinische hypothyreoïdie. De
term ‘subklinisch’ veronderstelt dat de patiënt geen klachten heeft. Dit is echter vaker wel het
geval.9
CHT: Aangeboren hypothyreoïdie
Wanneer de schildklier van een pasgeborene geen of te weinig hormoon maakt, noem je dit
congenitale hypothyreoïdie. Afgekort is dat CHT. Er zijn twee vormen: de schildklier
ontbreekt of is slecht ontwikkeld; de schildklier is aanwezig en volgroeid, maar maakt niet tot
nauwelijks schildklierhormoon.
5
Brochure 05 Honderd vragen over schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 2004
Brochure 06 Hypothyreoïdie. Schildklierstichting Nederland 2004
7 Graves Informatie. Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten 2005
8 De oogziekte van Graves. Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten 2006
9 Brochure 06 Hypothyreoïdie. Schildklierstichting Nederland 2004
6
3/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Ongeveer 1 op de 2.000 pasgeborenen heeft een tijdelijke stoornis. Ongeveer 1 op de 3.000
pasgeboren heeft een blijvende stoornis10. De risico’s voor een baby met hypothyreoïdie zijn
groot. Zonder behandeling kan er onherstelbare beschadiging van de hersenen ontstaan.
Een groeiachterstand is ook mogelijk. Tegenwoordig wordt CHT via de hielprik bij
pasgeboren babies opgespoord.
Schildklierkanker
Schildklierkanker komt niet vaak voor. Ongeveer drie per 100.000 inwoners lijden er per jaar
aan. Afgezien van elke zeer zeldzame vormen zijn er vier sterk van elkaar verschillende
typen schildklierkanker: papillair carcinoom; folliculair carcinoom; medullair carcinoom, en
anaplastisch carcinoom11.
Ongeveer 60 procent van de schildklierkankergevallen in Nederland is papillair carcinoom.
Ondanks eventuele uitzaaiingen naar met name de lymfeklieren in de hals, is dit een van de
goedaardigste vorm van kanker. De gemiddelde overlevingskans na tien jaar, is ongeveer 95
procent.
Bij ongeveer 20 tot 30 procent van de schildkliergevallen is er sprake van folliculair
carcinoom. Deze vorm blijkt vaker te zijn uitgezaaid naar longen en botten maar is ook dan
vaak nog te genezen. Na tien jaar is de overlevingskans ongeveer 70 procent.
Anaplastisch carcinoom komt voor bij zo’n 5 tot 10 procent van de mensen met
schildklierkanker. Deze vrij zeldzame vorm komt vooral op oudere leeftijd voor en heeft een
zeer kwaadaardig karakter. In de meeste gevallen kent de ziekte een fatale afloop.
Eveneens 5 tot 10 procent van de schildklierkankergevallen heeft een medullair carcinoom.
Bij deze ziekte ontstaat een ander celtype. Het kan voorkomen als een erfelijke ziekte in
combinatie met gezwellen van de bijnieren en bijschildklieren. Vroege opsporing en daarmee
behandeling is tegenwoordig mogelijk.
Behandeling
De behandeling bestaat uit symptoombestrijding en het slikken van schildklierhormoon.
Schildklierpatiënten staan onder behandeling van de huisarts en/of internist of
endocrionoloog. Als de schildklier te snel werkt (hyperthyreoïdie) vindt er vaak behandeling
plaats met radioactief jodium12. Na behandeling met radioactief jodium ontstaat vaak
hypothyreoïdie en moet de patiënt behandeld worden met schildklierhormoon.
Sinds enige tijd worden door diverse ziekenhuizen in Nederland de z.g.n. combispreekuren
aangeboden. Er wordt hierbij door verschillende specialisten samengewerkt rond de
Gravespatiënt. Bij Graves Orbitopatie zijn bij de combispreekuren betrokken:
internisten/endocrinologen en oogchirurgen/oogartsen. De combispreekuren zijn zo
waardevol omdat beide specialismen noodzakelijk zijn bij behandeling van de ernstige
oogklachten als gevolg van Graves en vaak ingrijpen op korte termijn noodzakelijk is.
Recentelijk zijn er schildkliercentra opgericht waarin alle betrokken specialismen
samenwerken. In deze speciale poli wordt samengewerkt door nucleair geneeskundigen,
internisten/endocrinologen, oogheelkundigen en chirurgen, en vervullen verpleegkundigen
die een speciale training hebben gevolgd, een belangrijke rol.
10
Brochure 01 De schildklier en schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 2004
Brochure 09 Schildklierkanker. Schildklierstichting Nederland 2004
12 Brochure 02 Behandeling met radioactief jodium. Schildklierstichting Nederland 2004
11
4/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Onderzoeksmethoden
In dit hoofdstuk wordt de gebruikte onderzoeksmethode toegelicht van het onderzoek ‘Praat
mee over schildklieraandoeningen’.
Onderzoeksvraag
De centrale onderzoeksvraag is: Wat vinden schildklierpatiënten belangrijk bij behandeling
voor hun schildklieraandoening?
Deelvragen zijn:
1. Wat zijn de ervaringen en verwachtingen van schildklierpatiënten met de zorg rondom
hun schildklieraandoening?
2. Wat is voor schildklierpatiënten de (toegevoegde) waarde van de patiëntenorganisatie in
hun zorgtraject?
Kwalitatief onderzoek
In het project is gekozen voor de kwalitatieve onderzoeksmethode. Kwalitatief onderzoek is
gericht op het verkrijgen van informatie over wát er leeft onder een bepaalde doelgroep en
waaróm. Deze vorm van onderzoek geeft diepgaande informatie door in te gaan op
achterliggende motivaties, meningen, wensen en behoeften van de doelgroep. Het gaat in op
het waarom van heersende meningen en bepaalde gedragingen. Daarbij worden bewuste
motivaties van de doelgroep besproken, maar ook onbewuste motivaties kunnen worden
achterhaald.
Bij kwantitatief onderzoek krijg je inzicht in percentages, aantallen. Dat is in dit geval niet
interessant. Wat zegt het als bijvoorbeeld 50 procent aangeeft niet tevreden te zijn met de
behandeling? In het kader van de ontwikkeling van kwaliteitscriteria vanuit
patiëntenperspectief, wil je weten wáárom die mensen niet tevreden zijn, je wilt doorvragen.
Wat is het effect hiervan voor de patiënt, e.d Gevoelige onderwerpen, als onvruchtbaarheid
en kinderwens, psychosociale aspecten, kunnen het beste met kwalitatief onderzoek worden
onderzocht. Daarom is in het onderzoek “Praat mee over schildklieraandoeningen” voor deze
methode gekozen.
Focusgroepen
Er is gewerkt met focusgroepen. Een focusgroep is een gestructureerde discussie onder een
kleine groep van patiënten (vijf tot twaalf personen), begeleid door een ervaren
gespreksleider die wordt bijgestaan door een assistent. De gespreksleider laat de groep zo
veel mogelijk spontaan onderwerpen aandragen en houdt met name in de gaten of de focus
op de onderzoeksvraag blijft. De gespreksleider vraagt door daar waar nodig. Er worden
eventueel onderwerpen aangedragen als deze niet spontaan naar voren zijn gekomen. Deze
zijn vooraf benoemd in de topiclijst (zie bijlage).
De methode is ontworpen om informatie te verkrijgen over de voorkeuren en waarden van
(uiteenlopende) mensen met betrekking tot een bepaald onderwerp en om te kunnen
verklaren waarom ze die meningen hebben. Tijdens een focusgroep wordt ongeveer twee tot
twee en een half uur een gestructureerde discussie gevoerd van een interactieve groep in
een tolerante, geruststellende omgeving. Er wordt niet gestreefd naar consensus13.
Een focusgroep kan dus gezien worden als een combinatie van een gericht interview en een
discussiegroep. De methode is flexibel. Ze biedt de deelnemers de kans elkaar te bevragen
en uitvoerig stil te staan bij de antwoorden. Focusgroepen, in tegenstelling tot individuele
13
Morgan, D. en Kruger, R. (1998) The Focus Groups Kit, Sage.
5/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
interviews, stellen de deelnemende individuen in staat om hun opvattingen te ontwikkelen en
naar voren te brengen in een eerder ‘natuurlijke’ sociale context, die volgens sommigen
nauwer aansluit bij de manier waarop mensen in alledaagse omstandigheden hun meningen
vormen. Bovendien legt de discussie duidelijk de achterliggende redeneringen en gedachten
bloot waarop mensen hun hardop verkondigde meningen baseren.
Aan de hand van het verzamelen van ervaringen van mensen met een
schildklieraandoening, zowel goede als slechte ervaringen, wordt duidelijk wat
schildklierpatiënten verwachten van de zorg, waar ze behoefte aan hebben en wat hen helpt.
Hiervoor is de beleving van hun aandoening en de aanpassingen die zij moeten treffen in het
dagelijks leven ook van belang. In de discussie met andere patiënten wordt hun eigen
ervaring duidelijker. “Ik heb dat niet, bij mij is het …” De methode is voor de deelnemers
relatief eenvoudig, waardoor mensen vlot begrijpen waar het proces op neerkomt en wat de
bedoeling is.
Wetenschappelijk verantwoord
Wanneer is deze methode wetenschappelijk verantwoord? Wanneer het onderzoek voldoet
aan de volgende eisen:
-
-
Systematisch opgezet: de respondenten zijn geselecteerd door middel van een
gevarieerde steekproef. Dit is het geval voor de leden van SN die per postcodegebied
zijn geselecteerd. Omdat NVGP aanzienlijk minder leden heeft, is besloten alle leden
aan te schrijven.
Transparant: de gebruikte methoden en data zijn transparant.
Reproduceerbaar: als het onderzoek met dezelfde populatie op een vergelijkbare
manier zou worden uitgevoerd, worden vergelijkbare uitkomsten verkregen. Dit
gebeurt als er sprake is van informatieverzadiging: het doorgaan met het houden van
focusgroepen, totdat de onderzoekers geen nieuwe informatie meer krijgen.
Het onderzoek ’Praat mee over schildklieraandoeningen’ van het project Goud in Handen
voldoet aan deze eisen.
Ethische overwegingen
Bij de ethische overwegingen zijn de twee concepten informed consent en confidentiality als
handvaten gehanteerd14. Informed consent betekent dat alle relevante aspecten van het
onderzoek worden verteld aan de respondenten, waarbij deze in staat zijn dit te begrijpen.
Daarnaast moet een respondent in staat zijn om een rationele keuze te maken over zijn of
haar medewerking aan het onderzoek, en moet deze medewerking niet voorkomen uit
dwang of andere ‘ongepaste’ invloeden.
Confidentiality of geheimhouding relateert in deze context aan de bescherming van de
identiteit van de respondenten bij publicatie van dit onderzoek. Het was uitdrukkelijk de
bedoeling om hieraan te voldoen, door de namen van de respondenten te vervangen door
pseudoniemen. Namen van artsen zijn weggelaten en vervangen door een letter van het
alfabet. De respondenten hebben toestemming gegeven om geluidsopnamen te maken.
Verslaglegging en Analyse
De focusgroepen zijn opgenomen en vervolgens letterlijk uitgeschreven. Na afronding van de
dataverzameling is alle data geanalyseerd met behulp van de codering methode. Codering is
een methode waarbij alle informatie eerst veelvuldig wordt doorgelezen. Uit de data worden
dan belangrijke thema’s van de topiclijst benoemd. Vervolgens zijn er verbanden tussen
14
Hardon, A. et al. (2001): Applied Health Research. Anthropology of health and health care. Amsterdam: Het Spinhuis.
6/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
verschillende thema’s te leggen. Per thema wordt informatie gegroepeerd om als
onderbouwing te dienen bij de bevindingen.
Studiepopulatie
De studiepopulatie bestaat uit mensen met een schildklieraandoening. Deelnemers zijn
geselecteerd op zelf opgegeven diagnose via een intakevragenlijst. Daarbij werd o.a.
gevraagd naar het jaar van diagnose en eventuele comorbiditeit. Daarnaast moesten de
deelnemers de Nederlandse taal spreken. Om de participatiedrempel zo laag mogelijk te
maken, hebben de focusgroepen verspreid door het land plaats gevonden om de reistijd voor
de deelnemers zo kort mogelijk te houden.
Inclusie- en exclusiecriteria
Voor alle deelnemers geldt het hebben van een schildklieraandoening en bij wie het laatste
contact in het zorgtraject voor de aandoening niet langer is dan drie jaar geleden als
inclusiecriteria. Patiënten bij wie dit contact langer dan drie jaar geleden is, zijn wellicht niet
representatief voor de kwaliteit van het huidige zorgaanbod en zijn niet meegenomen in dit
onderzoek.
Sampling studiepopulatie
Alle leden van de Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten en een deel (middels een
steekproef) van de Schildklierstichting Nederland zijn via een persoonlijke brief uitgenodigd
om deel te nemen aan het onderzoek. Tevens stond er een oproep op de website van de
vereniging en de stichting. De website is openbaar en hierdoor hebben ook niet-leden zich
kunnen opgeven voor deelname. Mensen konden zich zowel online als telefonisch
aanmelden voor deelname.
In totaal hebben zich 1.048 mensen opgegeven. Van wie 733 mensen een te langzaam
werkende schildklier hebben, 285 mensen een te snel werkende schildklier en 33 mensen
die geen schildklier meer hebben. Er hebben zich aanzienlijk meer vrouwen opgegeven dan
mannen, 969 tegenover 79. Dit is overeenkomstig met de prevalentie onder beide seksen.
Onder de aanmeldingen zijn 49 niet-leden.
Patiëntvriendelijk onderzoek
SN en NVGP vinden het belangrijk dat wanneer zij zelf onderzoek uitvoert, dit op een
patiëntvriendelijke manier wordt gedaan. Concreet betekent dit bij het onderzoek ‘Praat mee
over schildklieraandoeningen’ van het project Goud in Handen:
-
-
-
Dat een laagdrempelige locatie is gekozen, meestal in een zaal in een ziekenhuis.
Dat de reistijd vanaf de woonplaats maximaal een half uur bedroeg.
Dat er vooraf regelmatig contact is geweest tussen de projectmedewerker en de
deelnemers, o.a. telefonisch (dit werkt laagdrempelig: het onderzoek krijgt een
gezicht/een stem).
Dat de deelnemers een lunch of een andere uitgebreide broodjes maaltijd
aangeboden kregen en iets extra’s bij de koffie of thee.
Dat er na afloop van het gesprek vragen gesteld konden worden aan een
endocrinoloog – internist of een vertegenwoordiger van één van de
patiëntenorganisaties.
Dat de deelnemers een reiskostenvergoeding kregen en een VVV-bon als dank.
Dat de deelnemers op de hoogte worden gehouden van wat er met de uitkomsten
wordt gedaan.
Deelnemersprofiel
Er zijn in totaal 11 focugroepen gehouden verspreid over Nederland. Waarvan twee groepen
met schildklierkankerpatiënten (in Eindhoven en Rotterdam), twee groepen met patiënten die
een behandeling met radioactief jodium hebben gehad (in Eindhoven en Rotterdam), twee
7/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
groepen met Gravespatiënten met oogziekte (in Amsterdam en Rotterdam), een groep met
Gravespatiënten zonder oogziekte (in Amersfoort), een groep met Hashimoto-patiënten (in
Eindhoven), een groep patiënten met subklinische hypothyreoïde (in Den Haag), een groep
met aangeboren hypothyreoïde (in Amsterdam) en een gemengde groep (in Groningen).
In totaal hebben 61 mensen deelgenomen aan de focusgroepen, waaronder zeven mannen.
De jongste deelnemer was 28 jaar, de oudste deelnemer was 75 jaar.
8/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Resultaten
In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek ‘Praat mee over
schildklieraandoeningen’ van het project Goud in Handen op een gestructureerde manier
gepresenteerd. De hoofdonderwerpen worden weergegeven in quotes van deelnemers.
Ieder onderwerp is onderverdeeld in sub-onderwerpen. Sommige sub-onderwerpen zouden
zowel onder de ene als de andere hoofd-kop kunnen vallen. Een uitspraak van iemand die
vertelt dat hij slechte informatie heeft gekregen voordat hij de behandeling met radioactief
jodium behandeling kreeg, kan vallen onder de onderwerpen informatie of de ‘slok’.
Uiteindelijk is voor de volgende indeling gekozen om de leesbaarheid van de resultaten te
bevorderen en recht te doen aan de intentie van de patiënten.
9/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
1. “Had ik maar eerder geweten dat het aan mijn schildklier lag”
Uit de focusgroepen komt naar voren dat het voor mensen soms een tijd duurt voordat
duidelijk wordt dat de klachten die zij ervaren, voortkomen uit een schildklieraandoening.
Respondenten geven aan dat in sommige gevallen hun leven er anders uit had gezien, als
ze het eerder hadden geweten. Uit de verhalen blijkt dat artsen de oorzaak soms eerst
ergens anders zoeken, zoals bij een postnatale depressie. Terwijl het relatief eenvoudig vast
te stellen is met een bloedonderzoek. De behandelend arts moet wel opdracht geven tot het
laten onderzoeken van het bloed op schildklierwaarden.
In de focusgroepen kwam het onderwerp vaak al tijdens het voorstellingsrondje aan de orde:
‘ik ben Simone en weet sinds vijf jaar dat ik Hashimoto heb, maar ik denk dat ik het al veel
langer heb,’ aldus deze 38-jarige vrouw in Eindhoven.
In Groningen vertelt een 44-jarige vrouw: ‘als ik eerder had geweten dat ik een
schildklierafwijking had, had ik niet door de medische molen gemoeten om zwanger te
worden, waarom hebben ze dat niet eerder onderzocht, toen het niet lukte om zwanger te
worden?’
1.1. Wanneer naar de dokter?
Het kan lang duren voordat een patiënt de stap zet om naar de huisarts te gaan. Met name
omdat ze niet weten dat de klachten die ze ervaren kunnen komen door een
schildklieraandoening. Zoals een 51-jarige man met de oogziekte van Graves in Amsterdam
vertelt:
“Je kan altijd wel een reden bedenken waarom je moe bent of andere klachten hebt. Op een
gegeven moment had ik een vreselijk gehaast gevoel en een snelle hartslag. Dat werd steeds
erger. Ik had geen geduld, was sneller geïrriteerd. Het lijkt of alles in je hoofd gaat sneller dan
normaal. Mijn vrouw had zo iets van, ‘wat is hier aan de hand?’ Maar ik ging het steeds
bagatelliseren. Je bent moe. Daar is altijd wel een reden voor te verzinnen. In die periode was
een collega van mij overleden. Hij was net als ik toe, een jaar of 40. Dat hakte er behoorlijk
in. Daar geef je dan de schuld aan. Totdat er eindelijk min of meer per ongeluk in november
werd vastgesteld dat ik iets had aan mijn schildklier. Toen viel alles eindelijk op z’n plek.”
Tijdens de focusgroep ‘diagnose subklinische hypothyerïode’ in Den Haag vertelt een 53jarige vrouw:
“Toen het in 2001 gediagnosticeerd werd, keek ik terug. Ik kwam tot de ontdekking dat ik
eigenlijk al drie à vier jaar lang last van mijn schildklier had. Mijn omgeving, met name mijn
moeder en partner, maakten steeds opmerkingen zoals: ‘wat zit je toch te gapen?!’ Ik had
het zelf eigenlijk niet zo door en ik dacht: ‘ik mag toch wel gapen?’ Dat echode in 2001 na en
ik dacht ‘zo zit dat dus’.”
Ongeveer 1 op de 10 vrouwen ontwikkelt na de zwangerschap een schildklieraandoening15.
Dit weten veel vrouwen niet. Tijdens de focusgroep gesprekken komt dit naar voren.
In Eindhoven vertelt een 36-jarige vrouw met Hashimoto over haar diagnosetraject:
“Bij mij is ontdekt dat het aan mijn schildklier ligt toen ik na de bevalling van mijn dochter
heel erg moe bleef. Ik kreeg thuis niets op de rit en ik was heel verdrietig en neerslachtig. Ik
15
Brochure Schildklier en zwangerschap. Schildklierstichting Nederland 2004
10/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
kreeg allerlei klachten die ik ook al in de puberteit had, dus ik dacht dat het aan mij lag.
Achteraf denk ik dat ik zelfs een psychose gehad heb. Ik zag en hoorde dingen die er niet
waren, ik kreeg smetvrees, achtervolgingswaan. Ik vind het heel moeilijk om te zeggen, maar
ik had ook grootheidswaan ... Toen ik met kerst bij mijn moeder en tante was, vroegen ze aan
mijn man of het wel goed met me ging. Ze vonden me zo traag. Ik had het idee dat ze zich
overal mee bemoeiden. Ik dacht dat ze vonden dat ik het niet goed deed. Dus ik ben in een
boze bui naar de huisarts gegaan. Hij zei dat het niet raar was om na een bevalling
depressieve klachten te hebben. Hij wilde wat testen doen om dingen uit te sluiten. Toen ik
een week later terug kwam, zei hij dat mijn TSH zo hoog was, dat het niet meer meetbaar
was. Dus ik moest meteen aan de medicijnen en iedere week bij hem terugkomen. Dat vond ik
heel goed van hem. Ik begon informatie te zoeken en ik herkende alles van vroeger, alles viel
op zijn plek. Achteraf gezien had ik veel eerder naar de huisarts moeten gaan”
Een 38-jarige vrouw uit dezelfde groep verklaart:
“Ik ben Jacqueline en bij mij is 4,5 jaar geleden ook Hashimoto geconstateerd na een hele
beroerde zwangerschap en bevalling. Achteraf denk je ‘had ik het maar eerder geweten’.
Hoewel ik toch nog steeds niet kan zeggen dat ik goed ingesteld ben. Ik heb nog veel
beperkingen. Ik heb twee kleine kinderen en ik wil graag blijven werken, maar die combinatie
vergt veel.”
In Groningen vertelt een 46-jarige vrouw:
“Ik ben gediagnosticeerd na de geboorte van mijn laatste dochter, mijn derde kind.
Waarschijnlijk heb ik het al heel lang. Mijn tweede kind is met een ingreep ter wereld
gekomen. Voordat de eerste er kwam, heeft het ook heel lang geduurd. Dat kan ook met mijn
schildklieraandoening te maken hebben gehad.”
Sommige deelnemers hebben alleen een vermoeden dat het schildklierprobleem na de
zwangerschap is ontstaan. Zoals een 52-jarige vrouw met Hashimoto in Eindhoven:
“Na de geboorte van mijn eerste kind bleef ik tien maanden vloeien, wat de gynaecoloog ook
vreemd vond. Maar mijn schildklier werd nooit gecontroleerd. In 1994 kreeg ik een ernstige
depressie, maar de antidepressiva hielpen niet. Mijn schildklierwaarden zijn toen bepaald,
maar ze waren niet afwijkend, zeiden ze toen. Pas veel later zijn ze weer gecontroleerd en
toen bleken ze wel afwijkend te zijn. Nu vraag ik me af of er toen ook al iets aan de hand
was.”
1.2. De omgeving adviseert om naar de arts te gaan
Iemand in de omgeving kan ook adviseren om naar een arts te gaan. Zoals een 56-jarige
vrouw met de oogziekte van Graves vertelt in Rotterdam:
“Bij mij is in 2000 of 2001 de ziekte van Graves geconstateerd. Ik had het zelf niet in de gaten.
Ik had het heel warm, was aan het trillen en viel heel erg af. Totdat één van mijn studenten
zei dat ik een bobbeltje had waarmee ik naar de dokter moest gaan. Eerst heb ik in de
medische encyclopedie gekeken. Ik had alle symptomen die daar in stonden. Dus toen ben ik
naar de huisarts gegaan. Hij heeft mijn bloed laten prikken en me toen gelijk doorverwezen
naar de internist.”
In Amsterdam vertelt een 51-jarige man met de oogziekte van Graves:
11/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
“Mijn beroep is melkboer. Ik heb een bus met aanhangwagen, waarmee ik zes dagen per
week van deur tot deur ga. Ik was gejaagd, had een snelle pols, een snelle hartslag. Ik was
hyperactief. Maar op een gegeven moment zat ik te slapen achter het stuur. Een klant zei:
’wat is er met jou aan de hand? Je moet naar een dokter’ Dat heb ik toen maar even gegaan.
Hij heeft bloed geprikt. Ik geloof dat hij het heeft laten onderzoeken op wel tien verschillende
items, waaronder de schildklierwaarden. Er kwam meteen duidelijk uit dat het de schildklier
was.”
Een 47-jarige vrouw met Hashimoto vertelt in Eindhoven:
“Ik heb zelf nooit zoveel klachten gehad, omdat ik al heel vroeg op mijn schildkier getest was.
Mijn waarden waren toen al niet zo goed, maar dat was nog subklinisch. Ze lieten me er dus
gewoon mee doorlopen. Op een gegeven moment heb ik met iemand van de
Schildklierstichting gesproken en die zei dat ik mijn antistoffen eens moest laten testen. Die
waren niet goed, dus heb ik toch medicijnen gevraagd bij de huisarts.”
Het kan ook een andere instantie zijn die je er op wijst om naar een arts te gaan. Een 47jarige vrouw vertelt over het diagnose traject van haar dochter:
“ Op een gegeven moment kon ze niet meer fietsen, zo moe was ze. De arts zei dat we toch
moesten blijven proberen haar in beweging te houden, omdat ze alsmaar dikker werd. Haar
lengte was goed, zei de huisarts, dat was dus niet verontrustend, maar ze was wel te dik, zei
hij. De huisarts wilde haar naar een diëtiste sturen. Ik vertelde dat ze al bijna niet at, dus dat
ik niet dacht dat een diëtist zou helpen. Bij de GGD vertelde ik hoe groot en zwaar ze was.
Daar gaven ze aan dat er iets niet klopte. Ze zeiden dat het waarschijnlijk aan haar schildklier
lag. Ik mocht alleen niet tegen de artsen vertellen dat de GGD de diagnose eigenlijk al had
gesteld. Dan zouden ze ons niet meer serieus nemen, zei de GGD. Toen heeft de huisarts bloed
geprikt en dezelfde middag nog zaten we in het ziekenhuis.”
1.3. Als het in de familie voorkomt
Sommige respondenten vermoeden een schildklierprobleem omdat het in de familie voor
komt. Zoals deze vrouw met hyperthyerïode in Rotterdam:
“Ik heb het zelf gevraagd aan mijn huisarts om me te laten onderzoeken op mijn
schildklierwaarden, omdat het in mijn familie voorkomt. Ik had dezelfde verschijnselen die ik
al eerder bij mijn twee tantes ook gezien heb. Dus toen ik niet opknapte na een griep, heb ik
zelf gevraagd of er op mijn schildklier geprikt kan worden.”
In Eindhoven vertelt een 47-jarige vrouw met Hashimoto:
“Ik heb twee dochters en we hebben alle drie Hashimoto. Mijn jongste dochter is veertien, de
oudste is achttien jaar. De oudste had heel veel klachten voordat we er achter kwamen. Dus
ik was ik bij de jongste veel alerter. We zijn bij haar eerder in actie gekomen.”
1.4. Wanneer de schildklierwaarden onderzoeken?
Ook voor artsen blijkt het wel eens moeilijk de symptomen bij een schildklieraandoening te
plaatsen. In Rotterdam geeft een 60-jarige vrouw met de oogziekte van Graves aan:
“Toen ik in het ziekenhuis kwam voor iets anders, werd mijn bloed pas geprikt. Mijn huisarts
zei tot die tijd: ‘je hebt zo’n gespannen leven door een kind met autisme. Geen wonder dat je
12/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
hartkloppingen hebt.’ Dat heb ik misschien wel tien jaar gehad voordat ik eindelijk geprikt
werd.”
In Eindhoven vertelt een 52-jarige vrouw met Hashimoto tijdens het voorstellingsrondje:
“Ik ben Miranda. Ik heb uiteindelijk wel twee zoons gekregen, maar pas na zeven jaar
ongewenste kinderloosheid. Ik heb in mijn jeugd heel vaak gescheurde enkelbanden gehad
zonder dat we wisten waardoor dat kwam. Achteraf blijkt het ook te maken te hebben met de
schildklier. Het duurde heel lang voor ik uiteindelijk zwanger werd. Ik heb toen een miskraam
gehad. Daar ben ik depressief van geweest, maar er werd toen geen oorzaak gevonden. Ik
werd gelukkig twee maal weer zwanger. Maar Beide kinderen zijn te vroeg geboren. In 2000
heb ik pas gehoord dat ik Hashimoto heb en dat ik medicijnen nodig heb.”
1.5. De huisarts en de diagnose
De huisarts onderzoekt niet altijd meteen de bloedwaarden als een patiënt zelf aangeeft dat
hij of zij een schildklieraandoening vermoed. In Groningen vertelt een 28-jarige vrouw met
Hashimoto:
“Bij mij werd vastgesteld dat mijn schildklier te traag werkte toen ik negentien was. Daar is
wel heel wat aan vooraf gegaan. Ik werd eerst gewoon uitgelachen door de huisarts toen ik
zelf opperde dat het wel eens aan mijn schildklier kon liggen. Ik voldeed totaal niet aan het
beeld. Niet dik, niet oud of van middelbare leeftijd. Het heeft heel lang geduurd. Op een
gegeven moment was ik zo ziek dat ik geen trap meer op kon lopen, dat ik eigenlijk niks meer
kon. Pas toen heeft hij het laten onderzoeken en bleek dat ik Hashimoto had.”
Het kan ook anders. Een 60-jarige man met Hashimoto geeft in Groningen aan:
“Ik was op een gegeven moment op mijn werk vaak afwezig . Ik zat op kantoor gewoon een
half uur voor me uit te staren en zei niets. Ik ging naar de huisarts. Hij zei’ steek je vingers
eens uit’, prik,’ oh, je glucose is goed. Nou dan zou het de schildklier wel zijn’. Hij zette wat
kruisjes op een formulier. Na het bloedonderzoek stelde hij de diagnose. Ik realiseer me dat je
daar wel erg afhankelijk van bent. Als de huisarts op dat moment niet de goede kruisjes zet,
ben je de pineut. En als hij ze wel zet is het simpel. Dus ik kwam drie, vier dagen daarna bij
hem terug en hij zei dat er wel iets aan te doen is.”
Een 48-jarige vrouw zegt in Eindhoven: ‘bij mij is Hashimoto meteen door mijn huisarts
ontdekt, dus na twee jaar voelde ik me weer een beetje de oude.’
1.6. Depressieve klachten voor de diagnose
Een onbehandelde schildklieraandoening kan verschillende gezondheidsklachten tot gevolg
hebben. Waaronder apathische en depressieve gevoelens16. Er zijn deelnemers aan de
focusgroepen behandeld voor psychische klachten. Soms trad pas verbetering op nadat ze
voor de schildklieraandoening behandeld werden.
In Rotterdam vertelt een 54-jarige vrouw met de oogziekte van Graves:
“In 2003 kreeg ik burn-out klachten. Ik was overspannen. De hele mikmak gehad. Aan de
antidepressiva. Die hielpen niet. Steeds weer verschillende soorten gekregen. Bij een
16
Brochure 04 Schildklieraandoeningen en psychische klachten. Schildklierstichting Nederland 2004
13/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
psycholoog terecht gekomen en uiteindelijk bijeen psychiater. Die psycholoog zei toen: ‘weet
je wat ik denk, ik denk dat je een traag werkende schildklier hebt’. Nou, ik naar de huisarts.
Die lachte mij vierkant uit, maar we gingen toch maar even bloed prikken. En toen belde ze
naar vier dagen op en toen zei,’ sorry, maar je moet direct aan de medicijnen anders ga je
dood’.”
Een vrouw met Hashimoto geeft aan in Eindhoven:
“De psychiater gaf me antidepressiva, maar het ging alleen maar slechter met me. Mijn
nieuwe psychiater gaf me schildklierhormonen en dat verrichte wonderen. Daarmee kon ik
opeens weer wandelen, ging ik even naar bed en daarna voelde ik me weer hartstikke fit. Wat
een verschil, daar kan geen antidepressiva tegenop!”
1.7. Een schildklieraandoening in combinatie met andere ziekten
De oorzaak van een te snelle of trage schildklier kan een auto-immuunziekte zijn (zoals bij
Graves en Hashimoto). Mensen kunnen dan vatbaarder zijn voor andere autoimmuunziekten zoals diabetes en een verminderde vitamine B opname17. Er zijn deelnemers
aan het onderzoek die naast hun schildklierziekte ook andere aandoeningen hebben. Het is
voor hen niet altijd duidelijk of dit door de schildklier komt of niet.
In Amsterdam verklaart een 56-jarige man met Graves:
“Ik merk dat ik, sinds ik in het medisch traject zit, van alles ga mankeren. Ik ben om te
beginnen heel erg vatbaar voor verkoudheid. Ik heb geen werkende schildklier, ik merk dat ik
de buffer mis voor bacteriën en virussen. Ik ben zo aan de beurt. Dat maakt je kwetsbaar. Ik
heb ook suiker ontwikkeld. Ik krijg gewrichtsklachten, deels uit vermoeidheid, deels uit
overbelasting. Een hoge bloeddruk. Ik kan het niet relateren aan elkaar, maar het maakt mijn
medicijnkastje steeds groter.”
Een 60-jarige man met Hashimoto geeft aan in Groningen:
“Ik heb in het begin wel allerlei auto immuun onderzoeken gehad. Want iemand die twee of
drie auto immuun afwijkingen heeft, heeft er vaak nog een paar meer. Dat is de
achterliggende redernering, dus toen is er ook nog gekeken naar mijn bijnieren en zo.”
Tijdens de focusgroep met mensen met een aangeboren schildklierafwijking vertelt een 67jarige man in Amsterdam:
“Bij mij is in 2005 prostaatkanker geconstateerd. Ik ben bestraald en kreeg drie jaar lang
testosteron injecties om de kankergroei te remmen. Ondanks dat iedereen zegt dat
hormooninjecties geen invloed hebben op de schildklier, is mijn medicatie veranderd. Ik heb
drie jaar andere schildkliermedicatie gehad omdat ik me daar beter bij voelde. Ik had op een
gegeven moment ruzie met de uroloog, oncoloog en internist. Ik denk dat je met het
toedienen van hormonen alert moet blijven.”
In Groningen zegt een 46-jarige vrouw met Hashimoto: ‘ik heb ook een vitamine B12
opname stoornis’.
17
Brochure 01 De schildklier en schildklieraandoeningen. Schildklierstichting Nederland 2004
14/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
2. “De bloedwaarden weerspiegelen niet hoe je ik me voel”
Een constant terugkerend thema bij alle focusgroepen was hoe de uitkomst van het
onderzoek naar de bloedwaarden niet weerspiegeld wordt door hoe mensen zich voelen.
Sommige artsen zeggen ‘het gaat goed met je, want je waarden zijn goed,’ terwijl die
schildklierpatiënt veel klachten heeft. De ervaringen van de patiënten over hoe hun arts
hiermee omgaan, lopen uiteen. Er bestaan ook grote verschillen in hoe de respondenten hier
zelf mee omgaan.
In Eindhoven geeft een 52-jarige vrouw met Hashimoto aan: ‘met mij gaat het niet zo goed:
mijn bloedwaarden zijn weliswaar prima, maar mijn gevoel erbij is helemaal niet goed. En het
lukt me maar niet om mezelf op de rit te krijgen.’
In Groningen vertelt een 28-jarige vrouw met Hashimoto:
“Als ik in het ziekenhuis kom, kijken ze eerst op de computer en zeggen ze dat het goed met
mij gaat, want de waarden zijn goed. Ik heb hierover een gesprek gehad met mijn internist .
Hij heeft mij uitgelegd dat zij op die waarden af gaan, omdat dit het enige is waar ze iets mee
kunnen . ‘ Al uw andere klachten bestaan eigenlijk niet voor ons . Er is ook een groep mensen
met uw aandoening die geen klachten hebben. Zolang dat zo is, komen uw klachten, wat mij
betreft, ergens anders vandaan’, zei hij.”
In Amersfoort merkt een 54-jarige vrouw met Graves op:
“... maar ik weet nog steeds niet bij welke waarde ik me eigenlijk het beste voel. Ik zou willen
dat de artsen wat meer met je meedenken. Ik voel me heel vaak onbegrepen door al die
dokters. Het feit dat de bloedwaarden goed zijn, hoeft niet te betekenen dat ik me goed voel.
Ik hoop dat er eindelijk eens erkenning komt voor het feit dat bloedwaarden niet alles
zeggen.”
Sommige artsen spreken elkaar tegen. In Eindhoven vertelt een vrouw:
“Mijn huisarts heeft gezegd dat ik wat met kleine doseringen gerust kan uitproberen. Maar ik
moet dan wel een paar maanden wachten en bloed laten prikken. Daarna kijken we pas hoe
ik me daarbij voel. Maar mijn bedrijfsarts heeft daar hele andere ideeën over. Hij zegt dat ik
veel hogere bloedwaarden moet hebben.”
In Groningen vertelt een 46-jarige vrouw:
“In het ziekenhuis van Stadskanaal zeggen ze dat een TSH van 4,5 goed is. Dan zit je bij de
internist en’ ja, het is goed’, klaar en over een half jaar weer verder.’ Ja, maar ik voel me niet
goed’, zei ik. ‘ Ja, het is wel een beetje aan de hoge kant’, antwoordde hij ‘ weet je wat, dan
doen we er 1 blauwtje bij’. De Schildklierstichting adviseert inmiddels een TSH 2 en in het
ziekenhuis zeggen ze 4,5 is goed. Als je je goed voelt, is er niks aan de hand, maar als je je
beroerd voel, dan is er dus toch iets aan de hand.”
Een 52-jarige vrouw met Hashimoto wordt tijdens de focusgroep in Eindhoven emotioneel:
“Ik denk dat als ik eerder was geholpen, dat ik dit nooit allemaal had gehad. Die ellende. Dat
vind ik heel moeilijk om te accepteren. Als ik dan hier hoor dat mensen gewoon weggestuurd
worden omdat ze goed ingesteld zijn, voel ik me zo verdrietig. Ik vraag me af of nieuwe
15/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
richtlijnen wel nut hebben. Artsen moeten beter bijgeschoold worden, maar vooral beter
luisteren.”
2.1.Zelf aan de slag met medicijnen
Een vrouw vertelt in Rotterdam dat ze zelf aan de slag is gegaan met medicijnen omdat
haar arts wilde wachten:
“Ik heb jaren geleden die slok gehad. En na twee jaar voelde ik me weer helemaal niet goed.
Ik naar de huisarts. Ik zeg dat ik mijn bloed wil laten prikken, want ik denk dat het niet goed
zit. Volgens mij werkte mijn schildklier te langzaam. Ik kreeg daarna de uitslag: inderdaad, te
langzaam. Toen zei mijn huisarts, ‘daar doen we nu eerst niks aan, kom over drie maanden
maar terug’. Ik zei dat ik nu medicijnen wilde hebben. ‘Nee, hoor’ zei hij ‘kijk het maar drie
maanden aan.’ Ik heb al tien jaar een schildklieraandoening, dus nog meer wachten wilde ik
niet. Mijn vriendin slikt Thyrax. Toen heb ik van mijn vriendin Thyrax geleend. Na drie
maanden kom ik terug bij mijn huisarts en had ik van tevoren bloed geprikt. Hij zei ‘zie je nou
wel, je bloedwaarde is goed.’ Ik zei ja, dat komt omdat ik al die maanden Thyrax slik. Nou
zijn mond viel open!”
Er zijn respondenten die dus zelf gaan experimenteren met medicijnen omdat ze geen
gehoor vinden bij hun behandelend arts. In Groningen vertelt een 46-jarige vrouw met
hypothyreoïode:
“Ook ik heb mijn eigen medicijnen verhoogd. Dan voel ik me beter. Ik heb er zelf een halve
blauwe Thyrax bij gedaan. Mijn gewrichtsklachten werden toen veel minder. Ik heb nog wel
klachten en zal ze ook altijd wel blijven houden. Maar het werd nu veel dragelijker. Ook werd
ik veel prettiger in de omgang. Dat heb ik ook aan de huisarts verteld en die accepteert dat .’
Sommige patiënten overleggen wel met hun arts, maar geven het zelf aan. Een 55-jarige
vrouw vertelt: ‘ik doe dat niet zelf hoor, ik zeg tegen de huisarts dat ze verhoogd moeten
worden en dan zegt hij ‘dat is goed’ en verhoogt ze.’
In Rotterdam heeft een 61-jarige Gravespatiënt een vergelijkbare ervaring: ‘ik weet het wel
als ik te laag zit. Als ik eigenlijk te weinig Thyrax slik. Ik voel me dan vervelend. Dan wordt ik
somber, depressief en sloom. Dus als de huisarts zegt ‘het hangt erom, het zit aan de lage
kant,’ zeg ik: ‘mag mijn medicatie omhoog?’ Hij vind dat goed.’
In Eindhoven geeft een Hashimotopatiënt aan:
“Het is ook heel moeilijk met klachten als vermoeidheid. Iedereen is wel eens moe, ‘ga maar
aan sport doen’, zeggen ze dan. Als de diagnose dan eenmaal gesteld is, verandert dat niet. Je
TSH moet binnen bepaalde waarden zijn en dan zouden de klachten over moeten zijn. Maar
dat is dus niet zo, je hebt altijd restklachten. Op een gegeven moment kreeg ik een huisarts
die zei dat ik zelf moest experimenteren met mijn medicijnen en dat heeft geholpen. Het heeft
niets met bloedwaarden te maken. Als je eenmaal goed ingesteld bent, moet je net zo lang
doorgaan tot je je goed voelt. Je moet zelf experimenteren.”
In het volgende hoofdstuk wordt nader stil gestaan bij het medicijngebruik.
16/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
3. “Ze dachten: een pilletje er in, en alles is weer goed”
Medicijnen zijn voor schildklierpatiënten van groot belang. Soms is het een lange weg om te
komen tot de juiste dosering. Er zijn patiënten die zelf aan de slag gaan met doseringen.
Sommige worden een deskundige.
3.1.Deskundig geworden
Er zijn patiënten die in gesprek gaan met hun arts, zodat ze meer de regie over hun eigen
gezondheid kunnen voeren. Een 60-jarige man vertelt:
“Er is een enorme discussie over waarden. Dan komt er een arts die zegt tegen me dat een T4waarde van 15 veel te hoog is. ‘ Je moet aan de onderkant zitten’, zeggen ze. Mijn internist
zegt juist dat je aan bovenkant moet zitten. Nou dat scheelt nogal wat. Ik zit nu op een T4
van 15 en een TSH-waarde van 0,25. Ik zou niet minder willen. Ik ben inmiddels ook naar de
huisarts toe heel duidelijk. Die schrijft nu voor zoals ik dat wil. Ik heb dat van de internist
geleerd. ‘De meeste artsen zitten te laag’, zegt hij.”
3.2. Inspringen op ervaren schommelingen
Er zijn schildklierpatiënten die schommelingen ervaren in de activiteit van de schildklier en
hanteren per seizoen een andere dosis van de medicatie. Zoals een vrouw in Eindhoven: ‘ik
heb dat ook, mijn wenkbrauwen en nagels vielen uit omdat mijn spiegels te laag waren. Ik
heb dat altijd in januari, dan heb ik een hogere dosis medicatie nodig.’
En in Amsterdam vertelt een 58-jarige vrouw tijdens de focusgroep ‘aangeboren
schildklierafwijking’:
“Ik voel zelfs het verschil tussen de zomer en de winter. In de zomer ben ik veel actiever en zijn
mijn dagen veel langer, dus ben ik ook sneller moe. Af en toe doseer ik dan wat bij, maar dat
regel ik zelf. Mijn dosering is 200 mg. Ik voel de verschillen tussen 187,5 mg en 212,5 mg. Ik
heb natuurlijk ook al tientallen jaren ervaring.”
3.3.Zoeken naar de juiste dosering
De zoektocht naar de juiste dosering kan lang zijn. In Eindhoven geeft een man aan dat hij
heeft gevonden hoe je het beste op zoek kunt gaan naar de beste dosering van de
medicatie:
“Je moet voor jezelf bepalen bij welke dosis je je beter voelt. Dan moet je drie maanden
wachten en voor jezelf de balans opmaken van welke klachten er zijn verdwenen en welke er
zijn gebleven. Dan verhoog je de dosis nog een beetje om te kijken of de klachten verbeteren
en zo niet, dan heb je je ideale dosis gevonden. Verder kun je nog T3-medicatie gebruiken. Zo
heb ik dat ook gedaan ”
In Groningen zegt een 60-jarige man met Hashimoto:
“Ik moet altijd een beetje lachen als ik andere mensen hoor vertellen wat ze slikken. Ik slik
625mg en dat is een onwaarschijnlijke grote hoeveelheid. Ik plas het er onmiddellijk weer uit,
denk ik, want anders had ik nu een schildklier van 200 gram en dat zou je toch moeten zien.
17/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Het hoopt zich alleen maar daar op maar wordt niet opgenomen. Het duurt wel even voordat
je op dat niveau bent, want dan moet je dus een internist hebben die durft door te zetten.”
In Amsterdam vertelt een Graves patiënt: “Ik voelde me zelfs zo goed, dat ik aan mijn
internist vroeg of ik nog wel aan de pillen moest. Maar dat moet wel, want we hebben het al
een keer geprobeerd zonder en mijn schildklier heeft gewoon de neiging om te snel te gaan.”
3.4.Het gebruik
De medicijnen moeten volgens de bijsluiter op een nuchtere maag worden ingenomen, ’s
ochtends voor het ontbijt18. Enkele respondenten geven aan hun medicijnen ’s avonds voor
het slapen gaan in te nemen. Zoals een 35-jarige vrouw met een aangeboren
schildklieraandoening in Amsterdam:
“Er wordt voorgeschreven de medicijnen ’s ochtends in te nemen, maar dat vond ik niet zo
handig. Ik las in het Schildkliermagazine dat het ook ’s avonds kan, dus dat heb ik meteen
geprobeerd,. Mijn waarden zijn nu zo goed dat ik minder medicijnen kan nemen. Het bevalt
me beter, sindsdien voel ik me energieker. Ik doe dit nu een half jaar. Toen ik jong was en
Thyrax kreeg, nam ik hem ’s avonds. Op een gegeven moment las ik de bijsluiter en besloot ik
hem trouw ’s ochtends te nemen. Maar sinds een half jaar neem ik hem dus weer ’s avonds.
Want ‘s avonds wordt het beter opgenomen van je darmen in je bloedbaan.”
Een moeder van een 7-jarige dochter met CHT vervolgt: ‘ik geeft het Cindy ook ’s avonds,
dat ging eigenlijk altijd goed. In Amerika, waar we toen woonde, mocht ik kiezen of ik het ’s
ochtends of ’s avonds deed. De endocrinoloog hier bij de VU vond het oké, maar hij
adviseerde om het toch in de ochtend te doen.’
Een 61-jarige vrouw met Graves vertelt:
“Met de schildklier gaat het nu goed. Ik heb geen Strumozol meer, maar PTU. Dat is een wat
milder medicijn. We hebben het een tijdje zonder medicijnen geprobeerd om te kijken wat de
schildklier uit zichzelf doet. Hij heeft toch wel de neiging om wat sneller te gaan. De internist
zei dat ik dan maar aan de PTU moest en dat gaat heel goed.”
Hoewel de medicijnen wel kunnen helpen, kan het idee dat je er van afhankelijk bent,
beangstigend zijn. In Rotterdam vertelt een schildklierpatiënt in de groep ‘radioactieve
behandeling’: ‘de schildklier ging te langzaam werken, ik kreeg medicijnen. Eigenlijk vond ik
het moeilijkst nog het gegeven dat je je hele leven aan die medicijnen vastzit. Dat vond ik
eigenlijk het naarste in het hele verhaal.’
3.5.Hoe vaak bloed prikken?
Volgens de NHG-standaard voor huisartsen is het beleid om in het eerste jaar na de
diagnose elke drie maanden het bloed te onderzoeken en daarna eens per jaar19. De
respondenten hebben uiteenlopende ervaringen.
In Eindhoven zegt een Hashimotopatiënt:
18
Brochure 10 Medicijnen bij schildklieraandoeningen en de oogziekte van Graves. Schildklierstichting
Nederland 2004
19
NHG-standaard M31 2006
18/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
“Er is mij nooit verteld dat ik me eens per jaar moet laten prikken, dat doe ik gewoon uit eigen
initiatief. In het begin heb ik vaak bloed moeten laten prikken totdat mijn medicatie goed
ingesteld was. Toen ging ik nog maar af en toe. Tot ik op een keer wel zes jaar gewacht heb.
Toen heb ik me nog een keer laten prikken bij de internist en mijn waarden bleken goed.
Sindsdien ga ik naar mijn huisarts voor controle.”
In Amsterdam vertelt een Gravespatiënt:
“Toen ik weer aan de Thryax moest, schommelde de waarden nog sterk. Dus ik laat elke drie
tot zes maanden bloed prikken. Als het goed is, om de zes maanden en andersom de drie
maanden. Ik vraag zelf om een formulier om bloed te gaan prikken. Hij doet dat niet actief.
Het is prima. Ik vind het een uitstekende huisarts, altijd vol begrip.”
In Eindhoven vertelt een schildklierpatiënt dat ze zelf het formulier voor het laboratorium
invult:
“Mijn bloedspiegels schommelen heel erg, dus ik heb veel geschoven met mijn medicatie. Het
wordt ondertussen wat stabieler en ik heb met de huisarts afgesproken dat ik bij toenemende
klachten, zelf bloed mag laten prikken en zelf mijn medicatie wat mag wisselen. Ik kan bij de
assistente formulieren afhalen om bloed te laten prikken.”
3.6.Invloed op andere medicijnen
Andere medicijnen kunnen invloed hebben op het kunstmatig schildklierhormoon20. Sommige
respondenten in het onderzoek hebben dit ervaren, zoals een vrouw in de groep
‘radioactieve slok’ in Rotterdam:
“Ik moest een paar jaar geleden voor een zenuw in de kaak Techritol slikken en dat
beïnvloedde ook de opname van Thyrax. Ik wilde daarom toen vaker bloed laten prikken en
zo snel mogelijk met die Techritol stoppen. Dat moet dan echt van mij uit komen. De
kaakchirurg of huisarts letten daar niet op. Dat moet je echt zelf bedenken.”
Een vrouw tijdens de focusgroep ‘schildklierkanker’ in Eindhoven geeft aan:
“Mijn internist zei laatst dat een schommeling in bloedwaarden eigenlijk alleen wordt gezien
bij een verandering van medicijnen. Hij vroeg of ik van medicijnen was gewisseld en toen zei
ik dat ik inderdaad andere bloeddrukmiddelen had gekregen.”
Een vrouw in dezelfde groep vervolgt: ‘en daarom kun je best aan de apotheker vragen of hij
het in de gaten houdt met al die medicijnen. In Geldrop zit de apotheek in het ziekenhuis en
die man legt het je graag uit.’
3.7.Klachten tijdens medicijnbehandeling
Als iemand tijdens de behandeling bij schildklierremmende medicijnen keelpijn met koorts
krijgt, is bloedonderzoek nodig. Witte bloedlichaampjes (maar ook de bloedplaatjes en de
rode bloedlichaampjes) kunnen in hun aanmaak geremd worden. Het komt gelukkig weinig
20
Brochure 10 Medicijnen bij schildklieraandoeningen en de oogziekte van Graves. Schildklierstichting
Nederland 2004
19/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
voor, maar dit is een mogelijk gevaarlijke situatie21. In het onderzoek is gevraagd of mensen
hierop door hun arts zijn geattendeerd.
In Amsterdam vertelt een Gravespatiënt: ‘ja, door de internist.’ Een lotgenoot vult aan: ‘het is
mij expliciet gezegd bij het gebruik van Strumozol.’
In Rotterdam geeft een vrouw aan tijdens de groep ‘behandeling radioactief jodium’:
“Ja, ik ben er door de internist mondeling goed voor gewaarschuwd. Hij zei dat als ik klachten
zou krijgen van keelpijn en koorts, moest ik onmiddellijk aan de bel trekken. Het stond ook in
de bijsluiter. Dus ik heb het zelf ook nog gelezen.”
Even later vertelt een 71-jarige vrouw in dezelfde groep:
“In de bijsluiter heb ik dat ook gelezen. Maar de dokter vertelde het niet. Mijn huisarts
herkende het ook niet toen ik het kreeg. Eerst was ik in september op de spoedeisende hulp
met hartklachten opgenomen. Dat was wel vrij heftig. En toen ben ik weer aan de Strumazol
gegaan. Daar kreeg ik waanzinnige uitslag van. Dat was in december van datzelfde jaar. Ik
voelde me echt heel erg ziek. Ik kreeg uitslag en keelpijn en voelde me heel beroerd. Mijn
huisarts zei ‘neem maar een anti allergisch middel, want je bent ergens allergisch voor’. Ik zei
‘ ik denk dat het van de medicatie komt’, maar ik kreeg geen gehoor. Toen ben ik nog zieker
geworden. Ik heb een consult geëist in het ziekenhuis op maandagochtend. Dat heb ik met
veel tegenwerking gekregen. Daarna bloed prikken en ik was nog niet thuis of de telefoon
ging, spoedopname. En daar lag ik weer.”
3.8.Bijwerkingen en allergische reacties
In alle focusgroepen komt het onderwerp bijwerkingen en allergische reacties bij
medicijngebruik naar voren.
In Amsterdam vraagt een Gravespatiënt zich hardop af: ‘de oogziekte kwam eigenlijk toen ik
begonnen was met Strumazol. Ik heb altijd het idee, had ik dat wel moeten slikken?’
In Eindhoven zegt een Hashimotopatiënt: ‘bijwerkingen, ja, die heb ik wel. Ik gebruik Thyrax
en Citomel. Van Citomel kan je hartkloppingen krijgen. Maar dat is de enige klacht en die
heb ik nu wel onder controle.’
Een lotgenoot vervolgt:
“Je kunt ook hartkloppingen krijgen van een te hoge dosis. Die grens ligt heel subtiel, je kunt
met een kleine dosisverhoging al hartkloppingen krijgen. Maar ik vind dat geen bijwerking,
dat hoort gewoon bij Hashimoto.”
3.9.Ineens andere medicijnen
Sommige respondenten hebben de ervaring dat ze bij een ziekenhuisopname andere
schildkliermedicijnen krijgen. In Eindhoven vertelt een Hashimotopatiënt:
21
Brochure 10 Medicijnen bij schildklieraandoeningen en de oogziekte van Graves. Schildklierstichting
Nederland 2004
20/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
“ Ik vind het zo vervelend als ik na een operatie in het ziekenhuis wakker word en opeens
andere medicijnen krijg. Ik moet eigenlijk mijn eigen medicatie meenemen. Dat is recent weer
gebeurd. Terwijl ik het wel had aangegeven.”
Een lotgenoot vervolgt: ‘ik mocht de laatste keer dat ik in het ziekenhuis lag, mijn eigen
medicatie meenemen. Want bij de verwijdering van mijn eierstokcysten kreeg ik de
verkeerde dosis.’ Iemand vult aan: ‘ik kreeg andere medicatie terwijl de internisten hetzelfde
zijn, maar de apotheker geeft dan andere medicijnen. Ik vraag me echt af waarom.’ Even
later vervolgt ze: ‘ik wordt eigenlijk juist beroerder in het ziekenhuis. Zeker ook omdat ze
morfine geven en dat heeft invloed op je schildklierhormonen. Dat vertellen ze er van te
voren ook niet bij, trouwens.’
21/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
4. “Ik blijf met mijn klachten zitten”
Uit het onderzoek blijkt dus dat behandelende artsen met name kijken naar de bloedwaarden
en of deze binnen een bepaalde grens vallen. Hoewel ze daar dan binnen kunnen vallen,
voelen patiënten zich soms toch niet goed. Ze ervaren verschillende klachten die dan
geïnterpreteerd worden als ‘restklachten’ of dat ze ergens anders vandaan moeten komen
dan van de schildklieraandoening. Vaak worden de klachten verder niet behandeld en blijft
de patiënt er mee zitten.
4.1.Weten waar klachten vandaan komen
Er zijn mensen die aangeven dat het belangrijk is te weten wat de oorzaak van hun klacht is.
Anderen hoeven niet zo nodig de oorzaak te achterhalen, zolang ze er maar wat aan kunnen
doen. Tijdens de focusgroep in Eindhoven met Hashimotopatiënten gaat het over
restklachten en ‘je goed voelen’. Een vrouw verklaart:
“Je leest allerlei klachten van mensen en het is normaal dat er restklachten bestaan. Maar
wat zijn nou de echte- en de restklachten? Wat moet je accepteren en waar kun je wel iets
aan doen? Er is niemand die je dat kan vertellen.”
In Groningen vertelt een 28-jarige vrouw met Hashimoto: ‘ik vind het wel belangrijk om te
weten waar iets vandaan komt... ik heb dat wel gemist, die informatie, over waarom ik heb
wat ik heb. Dat heb ik zelf moeten uitzoeken op internet.’
Een 45-jarige vrouw met de ziekte van Graves zegt in Amersfoort: ‘ik zou wel eens wat
erkenning hiervan willen bij de internist. Ze sturen je overal door. Als je nou wist dat het erbij
hoorde, dan kon je je er ook bij neerleggen.’
Een 60-jarige man met Hashimoto merkt op in Eindhoven:
“Ik kreeg door het lezen van de patiëntervaringen op internet het idee dat schildklierklachten
vermengd zijn met een heleboel andere klachten. En dat lost mijn probleem niet op, want ik
wil weten wat er door de schildklier komt en wat misschien wel ontstaat omdat ik ouder word
ofzo. Je wilt dat beeld zo helder mogelijk hebben voor jezelf, zodat je iets met je klachten kunt
doen, en daar word je op internet niet veel wijzer van. Herkenning alleen is voor mij niet
genoeg.”
Even later vult hij aan:
“Je houdt dus altijd wel klachten over. Maar je zou zo graag een keer horen welke klachten
normaal zijn. Maar dat zeggen ze niet. Ze zeggen alleen dat je weer beter wordt en dat je niet
moet zeuren omdat je tussen de goede waarden zit.”
In Rotterdam tijdens de focusgroep ‘schildklierkanker’ zegt een vrouw: ‘ze kijken alleen naar
dit stukje’ en wrijft over haar keel.
22/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
4.2.Vermoeidheid
De meeste genoemde klacht door de deelnemers in het onderzoek is vermoeidheid en
(daardoor) (te) weinig energie hebben. In Eindhoven vertelt een 39-jarige vrouw met
Hashimoto: ‘de waardes schommelen en ik vind dat ik best veel klachten overhoud, zoals het
hebben van weinig energie. Af en toe heb ik wel goede momenten, maar ook heel veel
slechte.’
Een vrouw met Hashimoto verklaart in Eindhoven:
“Als ik af en toe in de tuin werk, ben ik ’s avonds zó kapot dat ik helemaal nergens meer toe in
staat bent. Ik weet nu dat ik dus niet meer in de tuin moet werken. Hoewel ik dat heel leuk
vind. Maar je kunt toch ook niet alles voorkomen. Als mijn kleinkinderen komen, wil ik graag
leuke dingen met ze doen. Dan lig ik ’s avonds weer afgebrand op de bank. Dan ben ik dus
over mijn grens heen gegaan.”
In Den Haag vertelt een 45-jarige vrouw tijdens de focusgroep ‘diagnose subklinische
hypothyerïode’:
“Mijn dokter en de mensen in mijn omgeving geven mij het idee dat ik me aanstel. Dat komt
omdat er mensen zijn die met het nemen van een pilletje van hun klachten af zijn. Je moet
gewoon door gaan, vinden ze. Ik stoorde me aan die reacties in mijn omgeving. De mensen
zeggen: ‘dat heb ik ook wel eens hoor, ik ben ook wel eens erg moe’. Dan denk ik ‘hoe moet ik
het verschil tussen moe en moe uitleggen?’ Daar zit namelijk een groot verschil tussen. Dat
kan je alleen weten als je het ervaren hebt. Voordat ik die schildklieraandoening kreeg, kende
ik het ook niet.”
Een 53-jarige vrouw in dezelfde groep vervolgt: ‘maar zeggen dat je moe bent, dat vind ik
moeilijk.’ Als de gesprekleider doorvraagt waarom dat moeilijk is, reageert ze ontzet:
“Ik wil niet moe zijn! Je wilt actief zijn en de dingen in en om je huis en je sociale leven, je werk
gewoon allemaal door laten gaan. En dat het in een normaal ritme kan plaatsvinden. Ik liep
op een gegeven moment door het dorp en zag iemand de ramen wassen. Ik dacht: wat zou ik
dat graag willen doen! Maar dat gaat niet. Ik wil niet meer zo moe zijn.”
Een 75-jarige vrouw deelt in de groep ‘diagnose subklinische hypothyerïode’:
“Op het moment gaat het goed, maar ik moet wel op tijd mijn rust pakken. Dat lukt gelukkig
wel op mijn leeftijd, maar ik doe graag leuke dingen dus ik moet regelmatig iets afzeggen.
Bijvoorbeeld de opera. Soms ben ik wel een week heel erg moe. Dan kom ik uit de douche ’s
morgens en ben ik al kapot. Dan doe ik de hele week niets. Ik moet er goed op letten dat ik
niet te veel doe.”
In Eindhoven vertelt een schildklierpatiënt: ‘heel veel mensen zeggen ook dat ik zo moe ben
omdat ik een jonge, werkende moeder ben. Maar de moeheid van een moeder is duidelijk
anders dan de moeheid die ik nu al ’s ochtends bij het opstaan heb.’
4.3.Spanning en stress
Sommige schildklierpatiënten geven aan door hun schildklieraandoening minder goed om te
kunnen gaan met spanningen en stress. In Groningen zegt een 28-jarige vrouw met
Hashimoto:
23/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
“Ik heb dus ook dat ik heel snel emotioneel wordt . Voor mij maakt dat niks uit. Maar anderen
denken dan ‘oh, het is vast een heel labiel meisje. Daar moeten we heel voorzichtig mee
omgaan.’ Terwijl het voor mij niet zoveel betekent.”
4.4.Problemen met het gewicht
In de focusgroepen is ook vaak gesproken over problemen met het gewicht. In Groningen
vertelt een 54-jarige vrouw met Hashimoto:
“Ik ben vanuit mijn werk naar een sportdiëtiste gestuurd. Ik sport elke dag. Ik zit elke dag om
half zes, drie kwartier op mijn hometrainer. Ik loop twee keer per week een uur hard en ik val
geen gram af. Dus dachten ze de sportdiëtiste weet er wel wat op. Die weet er dus echt niks
op. Ze zegt ‘ je doet alles wat goed is, je bent een voorbeeld voor mijn patiënten maar mensen
met een te traag werkende schildklier vallen gewoon niet af’. Ik blijf wel doorsporten hoor,
daar niet van, want ik vind het best leuk, maar ik zou wel graag een paar kilo er af willen
want ik ben toch al snel 15 tot 20 kilo te zwaar.”
4.5.Oogklachten
Niet alleen mensen met de oogziekte van Graves hebben last van oogklachten. Voor de
mensen in het onderzoek is het minder bekend dat Hashimotopatiënten ook oogklachten
kunnen krijgen. Zoals deze Hashimotopatiënt in Eindhoven opmerkt:
“Oogklachten zouden horen bij hyperthyreoïdie en niet bij hypothyreoïdie. Maar toch zijn mijn
ogen altijd moe. Ik wil ze steeds dichtdoen. Want oogspieren zijn ook spieren en die zijn
verzwakt. Mijn beenspierconditie is wel verbeterd na twee jaar medicatie, maar mijn
oogspieren blijven moe.”
4.6.Slaapproblemen
Sommige mensen hebben last van slaapproblemen. In Rotterdam vertelt een 53-jarige
schildklierpatiënt tijdens de focusgroep ‘behandeling radioactief jodium’:
“Ik moet vroeg op, want ik zat in de transport business, dus ik moest om 05.00 uur de deur
uit.. Toch heb ik problemen om ’s avonds in slaap te vallen. Ik wijt dat nog steeds aan mijn
schildklier. Dokter X zegt dat het niet met je schildklier te maken kan hebben, maar sinds ik
het aan die schildklier heb, heb ik steeds slaapproblemen. Ik heb het toevallig vannacht ook
gehad. Dan wordt ik gewoon ineens wakker en kom ook niet meer in slaap. Dus ik was
vannacht om een uur of drie wakker en ik heb tot zeven uur wakker gelegen.”
Iemand anders in dezelfde groep vervolgt: ‘ik ben ook geen goede slaper. Die nervositeit en
dan krijg je weer hartkloppingen. Je bent doodmoe. Je moet gewoon regelmatig leven en
een beetje uitkijken. Maar je kan het niet altijd ontlopen.’
4.7.Overmatig transpireren
Een 54-jarige vrouw in Groningen vertelt: ‘Al twintig jaar transpireer ik gigantisch. Ik heb
vijftien T-shirts per dag nodig. Het is niet de overgang. Ze weten niet wat ik heb. Ik hoop dat
ze daar nog een keer achter komen.’
24/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
5. “Ik heb behoefde aan betere begeleiding en meer ondersteuning”
Dat patiënten ondanks een behandeling met klachten blijven zitten heeft tot gevolg dat ze
behoefte hebben aan begeleiding en ondersteuning. Maar ook aan (meer) informatie. De
ervaringen hiermee lopen uiteen.
5.1.Behoefte aan informatie
Informatie over wat de schildklieraandoening precies inhoudt, hebben niet alle deelnemers
van hun arts gekregen. Een 28-jarige vrouw, die op 19-jarige leeftijd met een trage schildklier
werd gediagnosticeerd, vertelt in Groningen:
“Na zes weken met Thryrax kon ik al heel veel meer, dat was een enorm verschil. Maar verder
is mij toen nooit verteld dat het chronisch was. Ja, wel dat je altijd die medicijnen moet
slikken, dat wist ik wel, maar ik dacht met die medicijnen ben ik ook gewoon weer beter.
Maar ik heb in die jaren daarna steeds eigenlijk weer klachten gehad. En nooit geweten dat
het met de schildklier te maken zou kunnen hebben. Tot ik op een gegeven moment op en
leeftijd kwam, waarbij ik en het heft in eigen handen nam en zelf actief naar informatie ging
zoeken.”
Even later vertelt deze vrouw: ‘ik ben toen ook zelf meer door gaan vragen en toen hoorde ik
dat het kwam doordat ik de ziekte van Hashimoto heb. Dat heeft die eerste internist mij nooit
verteld.’
Sommige respondenten weten heel lang niet wat ze eigenlijke hebben, hoe hun
schildklieraandoening heet. In Groningen vertelt een 54-jarige vrouw:
“Ik heb moeten uitzoeken wat ik voor ziekte heb. Ik had die slok gehad en ik werd ‘vrijgelaten’
na quarantaine en toen kreeg ik een briefje in mijn handen geduwd en een foldertje van de
ziekte van Graves. Daar is ook vaak een oogziekte bij en die heb ik niet en het ging over die
oogziekte, en toen ik dat las dacht ik: oh, ik heb blijkbaar de ziekte van Graves.”
Even later vervolgt deze vrouw:
“Ik heb nu een schildklier die niks meer doet omdat ik dat jodium slokje heb gehad. Daar voel
ik me dus niet echt fijn bij. Terwijl als ik had geweten wat ik had gehad, had ik kunnen kijken
of er nog andere behandelingen mogelijk waren. Nu werd ik heel erg overdonderd. Vooral
omdat ze riepen dat het niet in orde was met mijn hartslag. Als ik toen had geweten wat ik
eigenlijk had, had ik waarschijnlijk veel beter een weloverwogen besluit kunnen nemen en
had ik ook meer geweten over de gevolgen. Dat heb ik nu gaande weg maar moeten
uitzoeken of ondervinden.”
Een 48-jarige Hashimotopatiënt vertelt in Eindhoven over haar dochter met Hashimoto:
“Ik vind het heel moeilijk om m’n dochter te helpen. Ik kan met haar nergens terecht. Waar
kunnen ze haar verder begeleiden? We willen graag weten wat hoort er bij en wat niet? Dat
is voor haarzelf ook belangrijk, dat ze weet dat die klachten bij haar horen en dat ze daarmee
zal moeten leren leven. Informatie op haar niveau is er ook niet. Het is allemaal bestemd voor
volwassenen.”
25/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Een moeder van een 7-jarige dochter met CHT is tevreden over haar arts:
“We hebben dokter X, een heel fijne dame, en zij praat rechtstreeks met mijn dochter. We
hebben goed contact, ik ben tot nu toe tevreden. Ze gaat iedere keer het rijtje af: heeft ze
constipatie? Zijn er bijzonderheden? Zijn er vragen? Voorheen werd bij haar een week voor de
afspraak bloed geprikt. Nu is het op dezelfde dag prikken en meteen de uitslag. Dat vind ik
fijn. Vorige week hebben ze mij de groeicurve laten zien. Ze hebben alvast gezegd dat de
puberteit wat moeilijker zal zijn, dat Cindy misschien haar medicijnen niet meer wil slikken. Ze
hebben me vast voorbereid. En ook over de hormonen, wat bij vrouwen wat moeilijker zit. Dus
ik weet een beetje wat ik kan verwachten.”
5.2.Zelf uitzoeken
In Eindhoven tijdens de focusgroep ‘schildklierkanker’ zegt een vrouw: ‘ik vind het de taak
van de dokter om mij informatie te geven.’ Een lotgenoot in dezelfde groep merkt op:
“Mijn eerste internist wist er niets van, dus ik wilde het gewoon zelf uitzoeken. Ik wilde nog
graag een tweede kind. Ik wilde gewoon weten hoe ik dat het beste kon doen, maar hij wist
niets over doseringen tijdens de zwangerschap. Ik merkte dat ik er zelf meer over wist dan
mijn arts.”
Als de gespreksleider in Eindhoven vraagt aan de schildklierpatiënten wat ze van hun arts
verwachten, zegt een vrouw met Hashimoto:
“Dat hij me meer over de ziekte kon vertellen en hoe ik er het beste mee kan omgaan. Hij
heeft me niet meer verteld dan de informatie die ik op internet heb gezien. Hij zei dat ik
positief ingesteld moest zijn, dat was alles.”
Tijdens de focusgroep in Amsterdam vraagt de gespreksleider: ‘hoe zijn jullie in de loop der
tijd geïnformeerd over wat je hebt?’ Een 35-jarige vrouw met een aangeboren
schildklierafwijking antwoordt: ‘meestal door mijn moeder, die ging altijd mee naar de
kinderarts. Ik heb het er heel moeilijk mee gehad. Ik wist niet wat een schildklier was.’ De
gespreksleider vraagt door: ‘hoe ben je er uiteindelijk achter gekomen?’ De vrouw vertelt:
“Door lid te worden van de Schildklierstichting. En door op internet te zoeken en foldertjes bij
de arts mee te nemen. Ik ben in 2007 pas lid geworden dus ja, ik ben eigenlijk al die tijd
gewoon onwetend geweest.”
Een 60-jarige man met Hashimoto vertelt in Groningen dat ook zijn arts het opzoekt:
“De vraag is of die waarden wel goed zijn. Om te beginnen weet de helft van de huisartsen
niet waar ze over praten, dat is wel gebleken. De mijne pakte onmiddellijk een boekje, die
begon te bladeren. Ik zei ‘wat is dit, ik dacht dat je alles wist’. Toen begon hij te lachen en zei
‘dat denken veel mensen maar dat is niet zo. Ik zoek het graag even op’. Eigenlijk vond ik dat
toch wel fijn.”
Een 59-jarige vrouw vertelt tijdens de focusgroep ‘schildklierkanker’ in Eindhoven:
“Ik moest een CT met contrastvloeistof om te kijken hoe ernstig de longembolie was, maar ik
zei dat ik geen contrastvloeistof mocht, omdat ik schildklierpatiënt ben. En toen zei hij: Wilt u
zich niet met de diagnose bemoeien!
Soms liggen mensen elkaar niet. In Rotterdam vertelt een Gravespatiënt:
26/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
“Hij zei, ja, wat komt u doen? U moet eerst op internet kijken. Je voelt je al zo beroerd en dan
sla ik dicht. Mijn schoonzus ging met me mee. Zij zei ‘dit schiet niet op,’ dus we zijn maar
weggegaan. Ik heb toen de Graves Patiënten Vereniging gebeld en die zeiden dat ik een
klacht in moest dienen. Ja, daar heb ik allemaal geen zin in. Toen heeft iemand van de
vereniging een afspraak voor me gemaakt in een gespecialiseerd ziekenhuis. En dat is wel een
hele aardige vent. Later kreeg ik in verband met mijn oogoperatie zo’n opnameformulier en
daar stond als behandelend arts die eerste dokter. Ik dacht ‘shit, heb ik die vent’. Dus ik
gebeld en gevraagd of ik toch niet die andere oogarts kon krijgen. Dat was in oktober 2006 en
toen zei het secretariaat ‘die is met vakantie, die is nog al veel met vakantie dus dat duurt
nog een maand’. Ik dacht ik wil zo snel mogelijk geopereerd worden, dan maar door hem, ik
ben toch onder narcose”.
5.3.Te weinig tijd
Een reden waarom er niet uitgebreid stil kan worden gestaan bij wat er speelt bij de patiënt is
het gebrek aan tijd van de artsen. In Groningen vertelt een 28-jarige Hashimotopatiënt over
het contact met haar internist:
“Ik vind het heel moeilijk om in een kort tijdsbestek een duidelijk verhaal neer te zetten. Je wil
ook niet te wijsneuserig overkomen als je zegt dat je dit of dat op internet heb gelezen. Daar
houden artsen ook niet van, heb ik wel gemerkt. Het blijft gewoon lastig om je verhaal
duidelijk te maken en wat er allemaal speelt en hoe je je voelt.”
Een 60-jarige man met Hashimoto in Groningen verteld:
“In hun ogen is het een kleine ziekte, het is niet zoals kanker en er zijn maar weinig mensen
die het hebben. Ze hebben weinig tijd voor ons en dat begrijp ik. Maar juist daarom moeten
ze ons zelf laten experimenteren en ons zelf laten meten, want het moet niet uit de hand
lopen. Daarmee kom je verder! Maar zo is niet iedere huisarts.”
In Rotterdam zegt een 54-jarige Gravespatiënt: ‘dus toen aan de Thyrax gegaan, en een
andere huisarts gezocht die wel wat aardiger was en dingen wat meer uitlegde en ook tijd
had.’
5.4.Naar de huisarts of specialist?
Sommige respondenten vinden dat de huisarts hen prima behandeld voor hun
schildklieraandoening. Anderen geven aan dat de huisarts geen specifieke kennis heeft van
hun schildklierprobleem.
Een 60-jarige man vertelt in Groningen:
“Ik ben 60 jaar en ik heb 4,5 jaar geleden de diagnose Hashimoto gekregen. Toen ben ik aan
de pillen gegaan. Dat helpt natuurlijk onmiddellijk een beetje, maar er is toch wel een
internist aan te pas gekomen om het uiteindelijk op het goede niveau te krijgen.”
Even later verklaart een 28-jarige vrouw met Hashimoto:
“Af en toe liet ik zelf maar bloed prikken omdat zo’n huisarts dat verder niet structureel in de
gaten houdt. Dan kwam er een bepaalde waarde uit en dacht ik’ ik moet wat minder of meer
Thyrax nemen.’ Dat zeg ik dan tegen de huisarts en dan is het goed. We hebben ook wel eens
27/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
gehad dat de huisarts zei dat ik 150 mg meer Thyrax moest nemen. Dat hoorde ik via de
assistente. Ik heb er achter aan gebeld. Volgens mij is dat een overdosis, want het is een
verdubbeling van wat ik heb. Ik moet het niet aan de huisarts overlaten, dat komt niet goed.
Ik moet er actief zelf achteraan blijven gaan.”
In Amsterdam verklaart een 67-jarige man tijdens de focusgroep ‘aangeboren
schildklierafwijking’ waarom hij liever bij de internist blijft:
“Ik ben goed ingesteld, ik voel me goed. Ik loop bij de internist, daar kom ik ieder half jaar.
Dat heb ik afgedwongen. Ik wil niet terug naar de huisarts, want ik vind dat je goed in de
gaten moet worden gehouden. Of je nog goed ingesteld bent. Op een gegeven moment wil de
internist me terug sturen naar de huisarts. Maar dat wilde ik per se niet. Ik wilde per se op
één adres een dossier opbouwen. Vroeger was zo’n dossier allemaal papieren handel, dus ik
wilde dat gedoe niet hebben. Daarom loop ik al 35 jaar elk half jaar bij de internist. Ik denk
ook dat een internist beter op de hoogte is dan je huisarts. Ik heb die keuze gemaakt en ik ben
er blij mee. Maar een ander is juist blij me de huisarts, dat is heel persoonlijk.”
In Eindhoven vertelt een vrouw:
“Ik vind het moeilijk om te bepalen wat ‘goed ingesteld’ is. Moet de huisarts op je
bloedwaarden afgaan? Of hij moet hij zich ook afvragen wat je erbij voelt? Mijn huisarts
interesseert zich daar niet voor. Ik ben nog nooit doorgestuurd naar een internist, maar dat
zou ik wel graag willen.”
Een 54-jarige vrouw met Hashimoto vertelt in Groningen:
“Maar ik blijf voorlopig wel twee keer per jaar naar de internist gaan. Daar heb ik ook zelf om
gevraagd. Het was eerst eens per jaar en dat vond ik te weinig. Als het dan mis is, moet je een
jaar wachten voordat er iets gebeurt. Als het helemaal niet goed gaat, kan ik hem nu ook
opbellen en mag ik zo komen, dat vind ik heel fijn.”
Niet iedereen is beter af bij de specialist: ‘dus ik heb aan de huisarts gevraagd of mijn
medicatie niet wat hoger mocht, want van de internist mocht dat niet. Dus nu heb ik wat
hogere dosis en gaat het beter,’ aldus een Hashimotopatiënt in Eindhoven. Even later vertelt
een vrouw met Hashimoto: ‘bij internisten heb je ook zo’n verschil in soepelheid. Sommige
zijn heel strikt.’ Een 60-jarige man met Hashimoto vult aan: ‘zij vertellen jou bij welke dosis je
je goed zou moeten voelen.’ Een vrouw vervolgt: ‘ik luister daar toch niet naar, ik pak wat ik
denk dat ik nodig heb. En als ze dan vragen hoe ik me voel, vertel ik gerust dat ik wat extra
heb gepakt. En de internist die ik nu heb, vindt dat prima.’
Er worden door artsen verschillende waarden gehanteerd, zo ondervindt deze 48-jarige
vrouw met Hashimoto in Eindhoven:
“Mijn jongste dochter loopt bij een specialist en ik en mijn oudste dochter zitten bij de
huisarts. Die houdt een hogere bloedwaarde aan dan de specialist. De huisarts trekt veel
minder snel aan de bel. Mijn oudste dochter liep eerst ook bij de internist, maar dat hoefde
niet zolang de waarden goed zijn, maar eigenlijk had ik wel gewild dat ze daar was gebleven.”
In Amsterdam houdt een 56-jarige man met Graves juist een betoog voor de huisarts:
“Ik vind dat een gemiste kans, als ik heel eerlijk ben. Ik denk dat veel mensen onderschatten,
dat als jij zelf een huisarts informeert en op de hoogte houdt, dat hij veel voor je kan
betekenen. Ik ging eerst nooit , omdat ik dacht dat ik niks aan mijn huisarts had. Dat verweet
28/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
hij me uiteindelijk, want als je niet komt, niet duidelijk maakt wat er met je aan de hand is,
dan kan hij voor mij ook niet bemiddelen, ingrijpen, volgen of aangeven. Dan kan hij ook niks
voor je betekenen. Het begint met aan te geven wat er aan de hand is en dan hoef je niet met
een pilletje of een recept de deur uit te gaan. Je informeert en dan merk je ook dat de
betrokkenheid als mens, ondanks dat de kennis misschien niet adequaat is, groter wordt. In
wat je meemaakt en wat je nodig hebt, in dat hele traject zou een huisarts een belangrijkere
rol kunnen spelen, wanneer je hem informeert.”
5.5.Tegenstrijdige adviezen en onderlinge communicatie
Sommige respondenten geven aan dat ze tegenstrijdige adviezen krijgen van verschillende
specialisten of van de specialist en de huisarts. Soms is de communicatie onderling
moeizaam.
In Rotterdam vertelt een 71-jarige vrouw:
“mevrouw dokter X had nu mijn dosering 3 van 25 op de oneven dagen en 2 op de even
dagen, dat was al een half jaar goed, toen zei mijn huisarts doe maar 2,5 en 2,5. Hij zegt dat
is toch onzin 3 en 2. Maar ik denk ‘zij heeft het niet voor niks gedaan’. Dus dat ben ik gewoon
blijven doen.”
In Amsterdam deelt een 56-jarige man met Graves:
“Daarom heb ik ook alles op geschreven. Ze spraken elkaar steeds tegen, maar ook zichzelf.
Arts 1 zei, ‘we moeten zo snel mogelijk een decompressie operatie doen’, maar Arts 2 zei dat
de boel eerst rustig moest zijn. Arts 1 zei dan weer van ‘nee, want ook snijden in ontsteken
weefsel geeft een resultaat’ en zo ging het maar door.”
Een 56-jarige man met Graves vertelt in Amsterdam:
“Met alle intenties van dokter X die elke keer constateerde dat ik verder achteruit ging,
waarbij de internist weer zoiets iets had van het gaat achteruit, maar hoe gaat het achteruit,
waarom grijpt dokter X niet in op therapeutische basis? Maar die liet dat weer over aan de
internist en de internist was toch ook zoekend met als gevolg, dat ik anderhalf jaar lang elke
dag tegen de 40-50 milligram Prednison nam.”
Even later vervolgt deze man:
“Ik kreeg ook een gevoel van ontzettende onmacht, omdat ik tussen de oogarts en de
internist zat, waar de communicatie gewoon heel erg moeizaam verliep, ondanks het feit dat
ze elkaar dan wel consulteerden. Het was uiteindelijk toch een doodlopende weg. Elk bezoek
aan de internist leverde 10 milligram Prednison extra op. Dat was heel moeilijk.”
In dezelfde focusgroep vraagt een 61-jarige vrouw zich af: ‘de bedoeling is toch ook, dat de
specialisten de huisartsen informeren?’
Een Hashimotopatiënt zegt: ‘de huisarts vindt het allemaal prima, zolang de internist het
doet, bemoeit de huisarts zich er niet mee. Die schrijft alleen braaf iedere drie maanden de
recepten.’
29/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
5.6.Van het kastje naar de muur gestuurd
Het gevolg van de gebrekkige communicatie onderling is dat patiënten zich van het kastje
naar de muur gestuurd voelen. Een 60-jarige man met Hashimoto vertelt in Groningen:
“Nou, communicatie is er eigenlijk niet. Net zoals de internist zich niks aantrekt van de
cardioloog, want daar kan hij niks mee, trekt de cardioloog zich ook niks aan van de internist.
De internist zei: meer Thyrax slikken en als je last van je hart krijgt ga maar naar de
cardioloog, die moet het dan oplossen.”
Tijdens de focusgroep in Eindhoven bespreken twee Hashimotopatiënten hoe ze graag
behandeld zouden willen worden:
V1: ‘de ene kan met bepaalde klachten heel goed leven en de ander niet.’
M1: ‘en dat maakt het voor de hulpverleners ook weer heel moeilijk, dat begrijp ik. Ze moeten
ons alléén kennis aanreiken, zodat wij ermee uit de voeten kunnen. Want wíj weten hoe we
ons voelen.’
V1: ‘je moet samen met de arts aan tafel gaan zitten.’
M1: ‘maar ik snap dat een arts daar geen tijd voor heeft.’
5.7.Aanvullende ondersteuning: psychosociale begeleiding
Sommige respondenten hebben ervaring met psychosociale begeleiding voor hun
schildklieraandoening. Zoals deze 54-jarige vrouw in Rotterdam tijdens de groep
‘behandeling radioactief jodium’:
“Mijn huisarts heeft me toen naar een psycholoog verwezen en daar heb ik heel veel baat bij
gehad. En daar is me toen eigenlijk duidelijk geworden dat je schildklier het wapen van je
lichaam is, dat alles regelt. Je temperatuur, e.d. Daar had ik nooit eerder bij stilgestaan. Bij de
psycholoog leerde ik dat te accepteren. Maar dat heeft lang geduurd voordat ik dat echt kon.
Toch zeker tien jaar.”
In Groningen is een 46-jarige schildklierpatiënt nog zoekende:
“Ik had de eerste drie jaar niet zo door dat het voor altijd was. Sinds die tijd had ik altijd
periodes van grote frustratie. Dat ik af en toe helemaal boos ben dat vriendinnen dit en dit
wel kunnen en ik het niet kan. Dan doe ik ook gewoon alles en kom ik er achter dat ik er heel
moe van wordt. Dus ik ben nu wel op zoek naar een gezondheidspsycholoog die je kan helpen
met het leren omgaan met deze ziekte. Achteraf had het me erg geholpen als de eerste
internist me meteen er op gewezen had. Als hij had gezegd “het is chronisch en misschien
blijf je je prima voelen maar als je er over wil praten dan kan je naar die en die’. Dat zou heel
wat frustraties voorkomen hebben.”
In Amsterdam vertelt een 56-jarige man met Graves:
“Ik moet aan mijn verhaal toevoegen, dat ik wel een drie maanden consult heb gehad met
een psycholoog in mijn dorp. Niet zozeer vanwege het psychische en over hoe ik eruit zag,
want daar heb ik weinig moeite mee gehad, maar met name voor de paniek die ik had over
hoe ik het allemaal verder moest gaan doen. Dat was zo verlammend. Daar heb ik veel last
van gehad. Ook in mijn hoofd, in mijn ogen, in de drukte, de stress. Op het moment dat ik het
allemaal wat geregeld had en tot rust kwam, dat heeft het hele herstel, het accepteren en het
er mee omgaan beïnvloedt.”
30/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Even later vervolgt hij:
“Die psycholoog maakt dat langzaam maar zeker bij je duidelijk. Ik werd me ervan bewust dat
ik eigenlijk echt wel wat had. Het is geen sinecure. Het is precies wat ik hier ook van anderen
hoor. Vermoeidheid, ja, we zijn allemaal wel eens moe, maar die pathologische vermoeidheid
is een heel ander begrip. Het voor jezelf opkomen is een bijna onmogelijke opgave Wat
mankeer je en in welke mate? In dat zoeken leerde ik een aantal gesprekstechnieken, waar ik
heel erg blij mee ben geweest. Ik zit nog steeds in het traject. Ik heb geen
arbeidsongeschiktheid, maar ik ben inmiddels wel zo ver dat ik het wil gaan afbouwen, omdat
ik mezelf wil beschermen. Die erkenning, daar heeft die psycholoog heel veel in geholpen om
duidelijk te maken dat je wel wilt, maar dat er een moment is waarop je iets niet kan. Dat is
een heel moeilijk verhaal.”
5.8.Aanvullende ondersteuning: voedingsadvies
In iedere focusgroep werd aangegeven behoefte te hebben aan meer informatie over
voeding in relatie tot de schildklieraandoening. In Rotterdam tijdens de focusgroep
‘behandeling radioactief jodium’ zegt een vrouw: ‘nou, ik zou wel eens met zo’n
verpleegkundige een goed eetprogramma willen opstellen. Dat zou ik heel erg op prijs
stellen.’ Een lotgenoot vult aan:
“Nou, ik ben 10 kilo zwaarder geworden. Ik heb mijn hele leven lang hetzelfde gewogen,
dezelfde maat gehad en nadat het met de schildklier in de war ging, kwam er ieder jaar wel
een paar kilo bij. Maar ik ben ook bij een diëtiste geweest en die zegt ‘je eet eigenlijk te
weinig. Je moet meer gaan eten’. Nou dat heeft niks geholpen hoor. Niks hielp. Het ligt
gewoon aan mijn schildklier, die diëtist wist daar niets vanaf.”
Iemand anders vervolgt: ‘het moet ook wel een gespecialiseerde diëtiste zijn. Mijn man is
diabeet en die gaat dan ook en dan ga ik ook wel eens mee en dan zegt ze je moet vijf
boterhammen eten, nou als ik dat eet dan komt er zo nog een kilo bij. Ze weet wel wat over
diabetes maar niet over schildklierproblemen’
In Amsterdam vertelt een 67-jarige man tijdens de focusgroep ‘aangeboren
schildklierafwijking’:
“Even over de voeding. Twaalf jaar geleden heeft mijn internist gezegd dat het verstandig
was om naar de diëtist te gaan in verband met mijn schildklier. Die diëtist was verbonden aan
het ziekenhuis van mijn internist. Ik ben er samen met mijn vrouw heen gegaan. Sindsdien
kookt mijn vrouw op een andere manier. Ik heb het idee dat het helpt.”
Een schildklierpatiënt geeft aan in Eindhoven:
“Wat ik ook een punt vind is de multivitamine. Op mijn leeftijd gaan mensen extra vitamine
slikken en dan zegt de huisarts’ neem dan multivitamine’ maar daar zit ook jodium in. Dus
toen heb ik een keer naar de Schildklier Stichting gebeld van ‘kan dat kwaad?’ ‘Ja, zeker niet
doen,’ zeiden ze. Dan denk ik als ik dat niet gevraagd had, had ik zomaar mijn balans van
medicatie kunnen verstoren.”
5.9.Ervaringen met schildklierpoli
Sinds kort zijn er enkele Schildklierpoli in Nederland. Er wordt hierbij vaak samengewerkt
door een gespecialiseerd verpleegkundige en een internist. In Eindhoven hebben enkele
respondenten ervaring met de schildklierpoli:
31/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
“ Er is hier een schildklierpoli gekomen. Je kunt hun altijd bellen of mailen en je krijgt altijd
antwoord. Ik merkte in het gesprek dat zij goed op de hoogte waren. En ze heeft gewoon veel
meer tijd voor je dan een gewone arts.”
Een man met Hashimoto vult aan:
“Vóór mijn huidige internist heb ik eerst een gesprek gehad met een
schildklierverpleegkundige. Zij heeft voornamelijk vragen gesteld. Zij vroeg me dan dingen en
dan vertelde ze dat die klachten er allemaal bij hoorden. Dat vond ik heel prettig.”
In Rotterdam hebben de mensen geen ervaring met een schildklierpoli maar vinden het wel
een goed concept:
“Dat lijkt me een goed idee! Omdat je dan toch die specialisatie hebt over die gewone kleine
praktische dingen. Dat lijkt me handig. Nu moet je toch zelf heel erg goed opletten. Je huisarts
gaat op mijn verhalen af en ik moet zeggen zo wil ik het, en dit voel ik, ik heb gelezen, of prik
mijn vitamine B er eens bij, want misschien is dat te laag, dat moet allemaal van mij komen.
Ik denk als je zo’n gespecialiseerde poli hebt, dat het makkelijker gaat. Dat zij dan zeggen’ oh,
u komt dan, dan prikken we dit en dat ook eens mee.”
Een lotgenoot vult aan:
“Ja, en die zijn dan misschien wat toegankelijker. Je wil niet altijd voor een ditje of datje een
specialist lastig vallen. Zo’n verpleegkundige is dan toch een wat laagdrempeliger iemand
waar je makkelijk voor de ditjes en datjes naar toe gaat.”
Ook in Groningen spreekt het concept van de schildklierpoli de respondenten ook aan. Zoals
deze 46-jarige vrouw aangeeft:
“Ik heb gelezen dat er Nijmegen en Arnhem een poli is opgericht. Ik hoop dat wij in
Groningen ook zoiets gaan krijgen. Waardoor je mensen tegenkomt waar je niet alles meer
aan hoeft uit te leggen, die aan een half woord genoeg hebben.”
Een 54-jarige vrouw met Hashimoto vervolgt:
“Ik hoop dat ik een arts tegen kom in die polikliniek die heel veel weet van de schildklier. De
internist die ik nu he, kijkt in boekjes en noem maar op, maar die weten er niet veel van en
daar loop je elke keer weer tegen aan.”
In Amsterdam vertelt een 58- jarige vrouw met een aangeboren schildklierafwijking:
“Die verpleegkundige is ook wat laagdrempeliger dan een specialist. Je zou eigenlijk een vrije
inloop moeten hebben voor als je je niet lekker voelt. Nu duurt het soms wel zes weken
voordat de internist tijd heeft. Zoiets moet laagdrempelig zijn, misschien wel zonder
afspraak.”
32/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
6. “De gevolgen van schildklierkanker hebben mijn leven
veranderd”
In de verschillende focusgroepen worden dezelfde onderwerpen besproken, zoals de
waarden die niet het gevoel weerspiegelen, de klachten die niet verder behandeld worden en
de impact op het dagelijks leven. Maar per patiëntengroep zijn er specifieke onderwerpen
besproken. De ervaringen van mensen die schildklierkanker hebben gehad lopen uiteen. Met
name de operatie(s) en de gevolgen daarvan zijn specifiek voor deze schildklierpatiënten.
In Rotterdam wordt tijdens de focusgroep ‘schildklierkanker’ een 59-jarige vrouw bij het
voorstelrondje emotioneel:
“Ik ben in december 2008 geopereerd omdat ik aan één kant een gezwel had, wat
kwaadaardig bleek te zijn, papillair. Toen is de andere kant ook verwijderd, maar ik heb
sindsdien altijd problemen gehad. Probleem 1 was dat ik een stembandzenuwbeschadiging
had. Jullie vinden mijn stem waarschijnlijk wel meevallen, maar ik ben muziekdocente dus dat
valt me ontzettend zwaar. Ik ben pianodocente, maar ik zong er altijd bij. Nu kan ik
nauwelijks praten, laat staan zingen. Ik kan het er niet over hebben zonder emotioneel te
worden. ”
Even later vervolgt ze:
“Ik heb een spraakversterker gekregen om boven groepen uit te kunnen komen. Maar ik heb
psychisch een enorm probleem met de beschadiging aan mijn stembanden. Een van de
vertakkingen van die grote zenuw die het epitheel van mijn stembanden moet vergroten en
verkleinen, is geraakt tijdens de tweede operatie. Maar zelfs na de eerste operatie was mijn
stem al anders. Ik zong altijd in een koor en deed heel veel met mijn stem, maar dat is nu
allemaal weg. Ik moet het accepteren. Iedereen bagatelliseert het en zegt dat ik nog steeds
kan praten en ik hoef toch niet te zingen? Zingen was mijn lust en mijn leven. Mijn
levensvreugde is me ontnomen. Daar heb ik het moeilijk mee.”
Het rondje gaat verder en haar buurvrouw vertelt: ‘ik heb het met m’n stem nog erger. Ik ben
zes jaar geleden aan schildklierkanker geopereerd. Mijn stemband is ook geraakt, daarom
ben ik zo hees en kan je me bijna niet horen. Ik heb daar ook last van.”
33/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
7. De oogziekte van Graves: “Het duurde wel tien jaar voordat ik
mijn leven weer op de rit had”
In de verschillende focusgroepen worden dezelfde soort onderwerpen besproken, maar per
patiëntengroep zijn er ook specifieke onderwerpen. De oogziekte van Graves brengt hele
specifieke ervaringen met zich mee, zoals oogproblemen en oogoperaties. Opvallend is dat
mensen aangeven dat het vrij lang duurt tussen de diagnose en het weer redelijk normaal
functioneren. In die tussentijd zijn er o.a. (meerdere) oogoperaties uitgevoerd. Een
Gravespatiënt zegt in Rotterdam:
“Graves hebben is niet erg, Hashimoto hebben is niet erg, te snel of te traag werkend is voor
mij niet zo’n heel erg probleem, zonder dat ik daar iemand voor het hoofd wil stoten, maar
het allerergste vind ik de ogen. Daardoor kan ik heel moeilijk functioneren.”
In Rotterdam merkt een vrouw met Graves op:
“Ik heb ook steeds pijn in mijn ogen, druppelen, zalf, gel, van alles. Het helpt niet echt. Ik ben
bij een gewone oogarts en zit er toch aan te denken om bij een gespecialiseerd oogziekenhuis
een afspraak te maken. 12 keer per dag ben ik met gel in de weer.”
Niet alleen de pijn en het moeilijk zien zijn specifieke problemen bij de oogziekte van Graves.
Ook de combinatie van een schildklieraandoening en oogproblemen kunnen grote gevolgen
hebben. In Amsterdam vertelt een 61-jarige vrouw met Graves:
“Ik was een generaal thuis... Wat dat betekent? Snauwen en doen. Mijn zoon was toen nog
thuis en mijn man zei tegen hem, dat het helemaal niet goed ging met zijn moeder, dat ik een
heel ander karakter had. Ze kenden mij zo niet. Dat was in die voorfase, dat ik niet mezelf
was. Dat hebben ze als heel vervelend ervaren. Ik wist niet zo goed wat ik daarmee moest.
Toen de diagnose werd gesteld, dacht ik dat het in een rustiger vaarwater zou komen. Maar
op een goede dag, ’s morgen vroeg zei mijn zoon tegen mij, ‘Mam, je lijkt wel een alien’. Ik
had van die hele grote uitpuilende ogen. Dat had ik zelfs nog niet eens zo in de gaten. Dat
vonden ze wel heel erg. Toen ging opeens mijn hele omgeving in het verleden praten. Daar
heb ik ook veel last van gehad. ‘Je was altijd..’ en ‘Je zag er altijd…’, dat ging allemaal over
het verleden. Dat voelde ik wel. Mijn persoon was weg, iemand anders zat er in en had het
overgenomen. Dat gebeurde gewoon.”
7.2.Oogoperaties
Vaak wordt er een operatie uitgevoerd als de ogen te veel gaan uitpuilen. In Amsterdam
vertelt een Gravespatiënt:
“Op een gegeven moment was het stabiel. Ze zeiden dat ik in 2003 een operatie kon krijgen.
Toen kreeg ik die coronale decompressie-operatie. Ik vond het heel erg om te horen dat ik die
moest ondergaan. Als bijziende heb je niet zo’n hele mooie bol, rond maar wel een beetje
ovalig. Ze moesten er goed bij kunnen en dat kon alleen met zo’n coronale decompressieoperatie. Dat is een operatiesnee van hier naar daar, je wordt min of meer gescalpeerd. Dat
vond ik wel even schrikken. Ik had zelf heel erg veel moeite met dat veranderde uiterlijk van
mezelf. Ik vond het eng, maar ik was er ook heel erg bang voor de operatie.”
Een andere vrouw vervolgt:
34/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
“Aan het begin zei dokter X dat hij het helemaal in orde zou maken. Ik ben iemand, die er ook
goed wil uitzien. Ik moest hem een foto geven en dan zou hij er voor zorgen, dat het er aan
het einde van de rit weer zo zou zij, zoals het vroeger was. Daar is natuurlijk niks van terecht
gekomen. Ik vond dat erg moeilijk om te accepteren. Hij had beter van te voren eerlijk kunnen
zijn.”
In Rotterdam vertelt een 51-jarige vrouw met de oogziekte van Graves: ‘maar bij die operatie
heeft hij wel mijn zenuw geraakt. Daar heb ik nu geen gevoel meer in. Toen zei hij, ‘goh, dat
is me nog nooit gebeurd’, toen zei ik een beetje sarcastisch, ‘nou dan ben ik de eerste en
hopelijk ook de laatste.’
7.2.Hoge snelheidstraject
Enkele respondenten hebben ervaring met het z.g.n. ‘hogesnelheidstraject’. Zo ook 61-jarige
Gravespatiënt in Amsterdam:
“De internist in het Flevoziekenhuis zei dat ze me naar het AMC zou sturen. Dan zou ik in het
hogesnelheidstraject komen. Dat is een hele dag in het ziekenhuis, met allerlei onderzoeken
achter elkaar. Aan het einde van de dag wordt dan besproken wat het behandelplan is.
Ik kwam toen bij de behandelend arts. Je moet je voorstellen, je zit al in zo’n shocktoestand
met van zulke ogen die eerst komen en dan kom jij er achteraan. Ik zit aan het eind van de
dag in de stoel, alle doctoren kwamen binnen en gingen vervolgens met hun rug naar mij toe
staan. Ze stonden allemaal naar het scherm te kijken. Ik snap het wel, maar ik had zoiets van
‘het gaat toch om mij en niet om dat computergebeuren’. Dat vond ik vervelend. Er werd ook
alleen in het Engels gesproken, dat heb ik als helemaal niet prettig ervaren. Ik kwam bij
dokter X terecht, maar die sprak geen Nederlands, alleen Engels. Dokter X is Italiaan van
oorsprong en sprak wel wat Nederlands, maar ging al snel over in het Engels. Ik kan best wel
goed Engels, dus ik zei dat ik het wel goed vond, maar achteraf vond ik dat helemaal niet zo
leuk. Ik heb al moeite om uit te leggen wat er met me aan de hand is in mijn eigen taal. Om
het dan in het Engels te moeten doen, is volgens mij onmogelijk.”
7.3.Ervaringen met een multidisciplinair spreekuur
In een aantal ziekenhuizen in Nederland bestaat voor Gravespatiënten een multidisciplinair
spreekuur. Hierbij zien Gravespatiënten met de oogziekte achter elkaar op dezelfde dag de
internist en de oogarts. Een aantal respondenten heeft ervaring met dit spreekuur.
In Amsterdam vertelt een 51-jarige man:
“Ze hebben combinatiespreekuren, dat je bij haar op bezoek gaat en dat je die testen krijgt.
Oogbewegingen, zo’n kast en dan moet je van alles doen. Dat ging altijd in combinaties. Ik
hoefde nooit twee keer naar Utrecht toe. Dat vond ik prettig.”
Een 56-jarige man geeft aan in Amsterdam:
“Ik was in het AMC bij professor A en dokter B , de internist. Volgens mij hadden die helemaal
geen communicatie met elkaar. Dat ging niet goed. De internist zei iedere keer, dat we
doorgingen met de Thyrax, dat het eerst rustig moest zijn en dat we daarna zouden opereren.
Professor A zei, dat we meteen moesten opereren. Dat ging tegen elkaar in. Bij de één moest
ik uitleggen wat de ander gezegd had. Bij het combinatiespreekuur waren zij nooit samen
tegelijk aanwezig.”
35/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Een 56-jarige man met Graves verklaart in Amsterdam:
“In dat hele traject zou een maatschappelijk werker of een discipline toevoegen die zich
bemoeit met de veranderende leefomstandigheden, heel wenselijk zijn. We ervaren allemaal
dat elke vorm van stress een absoluut effect heeft op je welbevinden, ook op je ogen. Het is
zo’n dominant gegeven. Dat in mijn omgeving een paar mensen overlijden heeft absoluut zijn
weerslag. Je bent absoluut heel kwetsbaar. De psycholoog zou ik eigenlijk willen opnemen in
het standaard protocol van internist, endocrinoloog, oogarts. Maak die drempel lager.”
7.4.Combispreekuur met de NVGP
Bij sommigen spreekuren houdt tevens een vrijwilliger van NVGP eenmaal per maand
spreekuur. Patiënten kunnen meestal dat nadat ze de artsen gezien hebben bij haar of hem
terecht. Dit wordt ook het combispreekuur genoemd. In Amsterdam vertelt een 61-jarige
vrouw:
“Ik had een afspraak en toen was de Graves Vereniging er niet. In oktober was de eerste
afspraak in Utrecht. Ze zei dat er een afspraak zou worden gepland voor een combi-afspraak,
dat er iemand van de Graves Vereniging bij zou zijn. Ik kwam daar en toen zei ze, dat de
combi-afspraak niet door kon gaan, want die mevrouw van de vereniging kon niet. Daarna
heb ik haar nog een keer gebeld . Zij heeft mij toen verwezen naar een andere vrouw, die
dezelfde operatie had ondergaan had bij dezelfde dokter. Ik heb met haar gesproken. Dat
vond ik wel prettig. Zij bevestigde eigenlijk de eerste indruk die ik van die dokter had. Dat was
prima.”
En in Rotterdam zegt een 51-jarige vrouw:
“Ik werd wel opgevangen door iemand van de Graves patiënten vereniging op de eerste
maandag van de maand zit daar dan iemand van. Die ving mij op toen het voor het eerst
geconstateerd was. Zij vertelde wat voor ellende zij allemaal heeft gehad. Daar word je niet
vrolijk van.”
36/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
8.“De schildklieraandoening heeft zo veel impact op mijn leven”
Een schildklieraandoening kan een grote impact hebben op het dagelijks leven van
patiënten. Dat komt tijdens de focusgroepen iedere keer duidelijk naar voren. Aan de ene
kant zijn ze blij dat ze nu weten wat ze hebben maar aan de andere kant moeten zij wennen
aan een nieuw leven, waarin niet alles meer kan. Door de schildklieraandoening zijn er
mensen die minder kunnen werken of niet (meer) kunnen studeren. Het heeft een weerslag
op de partner en gezinssituatie en beïnvloedt soms de kinderwens. Daarnaast gaat het
hebben van een chronische aandoening voor veel respondenten gepaard met een langdurig
acceptatieproces.
8.1.Schildklier en werk
Vrijwel alle respondenten ondervinden op een gegeven moment, al dan niet tijdelijk, hinder
van hun schildklieraandoening in het arbeidsproces. De ervaringen met de leidinggevende
en bedrijfsarts variëren van positief tot negatief. Sommige mensen zijn door hun
schildklieraandoening arbeidsongeschikt geraakt.
In Eindhoven geeft een vrouw met Hashimoto aan:
“Ik werk bij een woonboulevard. Ik werkte eerst drie dagen in de week, maar dat lukte niet
meer. Dus nu werk ik er twee, met minimaal één dag ertussenin. Meer dan dat kan ik niet
aan. Maar ik vind dat heel moeilijk te accepteren, zeker omdat ik goed ben ingesteld op mijn
medicatie.”
Een lotgenoot vervolgt:
“Ik ben verpleegkundige in het ziekenhuis. Ik werk drie dagen per week negen uur. Ik heb veel
bonje gehad met de bedrijfsarts en ook met de internist, die beweerde dat ik me goed moest
voelen omdat ik goed was ingesteld. Uiteindelijk ben ik doorgestuurd voor een second
opinion, maar die kon ik toen niet krijgen omdat ik inmiddels zwanger was. Ik moest maar
aan de fysiotherapie om mijn conditie te verbeteren en vanaf toen werkte ik twee dagen in de
week zes uur. Dat was eigenlijk nog steeds veel te zwaar. ’s Avonds was ik helemaal
afgepeigerd. Nu werk ik drie ochtenden in de week, wat ik erg leuk vind. Maar of het een
goede keuze is geweest, weet ik niet, want ik ben nog steeds heel moe.”
In Groningen vertelt een 54-jarige vrouw met Hashimoto:
“Ik was een week ziek geweest en had een functioneringsgesprek. Daar werd gezegd ‘jij bent
zo vaak ziek’. Ik zeg, ‘ik ben nooit ziek’. ‘Jawel hoor’, zeiden zij. Ik denk dat dan zal je weten
ook . Als ik ziek was, dan gingen mijn vrije dagen er aan. Ik denk als jullie het zo willen, oké.”
In Rotterdam tijdens de focusgroep ‘behandeling radioactief jodium’ vertelt een vrouw:
“Ik was doodziek van binnen, maar aan de buitenkant zie je het niet. Wel dat ik was
afgevallen. Maar op mijn werk werd ik niet serieus genomen. Ik was altijd gewend hard te
werken, ik kon bergen verzetten en ineens was ik totaal uitgeschakeld. Aan de buitenkant
zagen ze het niet, terwijl ik van binnen doodziek was.”
Even later vervolgt ze:
37/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
“De bedrijfsarts, ja, die begreep het wel. Want huilbuilen hè, bij het minste of geringste. En ze
wilden me inderdaad afkeuren. Dat wilde ik niet. Maar uiteindelijk ben ik toch afgekeurd. Het
ging gewoon niet meer en toen wisten ze nog steeds niet wat ik had. Ja, het zit tussen je oren
en je bent overwerkt. Het is een ellende, hoor. Toen ik het dan eindelijk wist, bleek het in de
familie te zitten.”
Een 51-jarige man met Graves die als zelfstandige werkt, vertelt in Amsterdam:
“Ik werd ook geopereerd. Dat ging in overleg met dokter X, waarbij ik toen gesteld heb, dat
als ik op vrijdag geopereerd zou worden, ik het weekend zou hebben om te genezen, dan had
ik sowieso vrij, en als ik dan één week vrij neem, dan kan ik misschien de maandag aan de
gang gaan. Als ik op vrijdag geholpen word, dan kan ik wel iets te regelen. Dat ging heel
prima.”
Even later vervolgt hij:
“Ik had toen de Arbeidsongeschiktheidsverzekering gebeld en dan wordt er voor je bepaald
hoeveel procent je arbeidsongeschikt bent. Voor mijn gevoel was ik niet 100%
arbeidsongeschikt, maar ook niet nul. Het zat er ergens tussenin. Het probleem met mijn werk
is, als je stopt of rust neemt of zegt dat je niet meer komt, dan ben je je klanten kwijt. Als je
de klanten kwijt bent, dan krijg je daar niet zo makkelijk nieuwe klanten voor in de plaats. Je
moet daar een combinatie in zien te vinden, zodat je én de klanten houdt én op controle kan
bij onafhankelijke artsen, die dan voor jou gaan bepalen wat je mankeert en in hoeverre je
dat mankeert. Dat is met je werk als zelfstandig ondernemer heel lastig.”
In Amsterdam merkt een 56-jarige man met Graves op:
“Het moment waarop ik werkelijk niet meer kon is eigenlijk het moment van herstel
begonnen. Op dat moment ga je je leven anders inrichten, met een duidelijke rust. Ik werk nu
in fases. Dat gaat een stuk beter. Daar komt het herstel wel.”
Over het arbeidsongeschiktheidstraject geeft hij aan:
“Eén van de meest zinvolste opmerkingen die ik daarover kan maken is dat je absoluut hulp
nodig hebt in de voortschrijdende gesprekstechnieken van arbeidsconsulenten. Je zit op een
gegeven moment vanzelf in een traject dat gaat van een arbeidsongeschiktheid van 40 naar
50% en van 30 naar 40% en daarna naar 20%. Je gaat daar maar in mee, want ik kan ook
niet definiëren waarom ik iets wel of niet kan. Totdat iemand me een tip gaf. Hij zei ‘ draai het
eens om’. Dus als de arboarts zegt, ‘zouden we niet naar 30% gaan’, dan is de les die ik heb
geleerd om het om te draaien en te vragen waarom hij denkt dat ik wel naar 30% kan. Daar
heeft hij vaak geen antwoord op. Op zo’n moment zie je de vertwijfeling in de man of vrouw
tegenover je, ‘wat moet ik hiermee?’ In die tijd vroeg ik me af ‘wat is nou 30% werken?’ Ik
kan gewoon niet doen wat ik normaal doe. Ik zat met een klantenkring die niet zomaar is af
te bouwen is, ze rekende op mij.”
Even later vervolgt hij:
“Ik zit nog wel in het traject. Ik heb geen arbeidsongeschiktheid, maar ik ben inmiddels wel zo
ver dat ik het wil gaan afdwingen, omdat ik mezelf wil beschermen. Als ik financieel word
losgelaten, dan moet ik weer geen presteren op een niveau waarvan ik het idee heb, dat ik
dat niet meer kan. Een psycholoog heeft me heel veel geholpen om duidelijk te maken dat je
wel wilt, maar dat er een moment is waarop je iets niet meer kan. Dat is een heel moeilijk
verhaal. Je voelt het, maar je definieert het niet.”
38/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Een 61-jarige vrouw met Graves geeft aan:
“Wat me wel opvalt, ook als ik de verhalen in het Bulletin lees, dat als je de ziekte van Graves
hebt, je altijd zo’n tekort aan energie hebt en moe bent. Dat heb ik helemaal niet meer. Ik
barst van de energie, heb zin om dingen te doen. En dat relateer ik aan het feit, dat ik niet
meer werk. En ik sport ook. Ik was nooit zo met sport bezig en ik ben nu drie keer in de week
aan het fitnessen. Dat gaat heel erg goed en ik voel me er goed bij.”
In Amsterdam tijdens de focusgroep ‘aangeboren schildklierafwijking’ vertelt een 35-jarige
vrouw:
“Ik meld het van m’n schildklier bij elk sollicitatiegesprek meteen. Eigenlijk dek je jezelf dan
wel in. Soms heb je even een paar dagen nodig om het te laten bezinken. Ze reageren soms
met een beetje onbegrip en ze stellen meteen vragen over waartoe je in staat bent en of je
bijvoorbeeld acuut kan reageren… Maar ik heb niet het idee dat ik in mijn carrière geweigerd
ben op een baan omdat ik schildklierziekte heb.”
In Groningen vertelt een 60-jarige man met Hashimoto:
“Op een gegeven moment ben ik weer aan het werk gegaan, dat ging allemaal goed, daar
ben ik weggegaan en naar een andere baan gegaan en toen kreeg ik bijna direct
hartproblemen. Dus dan kom je in een ander circuit terecht. Want als je zegt dat je het aan je
hart heb, wordt iedereen zenuwachtig. Dat is een groot verschil. Schildklier dat vinden
mensen maar vaag. Maar het hart en de cardioloog begrijpt iedereen. Ik moet ook
opgenomen worden. Dan wordt iedereen voorzichtig en heb je dus dit soort problemen veel
minder.”
En in Rotterdam vertelt een 53-jarige vrouw met Graves:
“Eerst werkte die schildklier van mij te snel en nu te langzaam. Ik zit nu aan de Thyrax. Maar
ik ben wel constant moe. Ik werkte maar 25 uur en ik kan nu nog maar 15 uur werken... Ik ben
eigenlijk een heel druk, bezig mens, dus je wordt eigenlijk constant afgeremd door je lijf. Daar
heb ik moeite mee.”
8.2.Schildklier en studie
De wat jongere respondenten hebben ook tijdens hun studie problemen gekregen door
gezondheidsklachten. In Eindhoven vertelt een 35-jarige vrouw met Hashimoto:
“Ik heb mijn opleiding niet kunnen afronden door vermoeidheid en alle andere klachten. Ik
ben nu een beetje aan het uitzoeken waardoor dat komt, maar eigenlijk is dat niet relevant,
want ik weet gewoon dat het niet gaat. Ik heb nu bewijs dat er iets met me mis is en nu pas
beginnen mensen me te begrijpen.”
Een 28-jarige vrouw met Hashimoto geeft in Groningen aan:
“En als het eerder was gediagnosticeerd bij mij, dan had het me echt heel wat leed bespaart.
Ik heb bijvoorbeeld een half jaar studievertraging opgelopen. Ik ben daardoor buiten mijn klas
komen te staan, kon niet meer met mijn klas meedoen. Daardoor heb ik eigenlijk mijn hele
studie alleen in het eerste jaar daadwerkelijk in een klas gezeten en de rest niet meer. Ik heb
heel veel sociale dingen gemist en me al die tijd slecht gevoeld. Als ik meteen goed was
39/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
voorgelicht, had ik me waarschijnlijk veel beter gevoeld omdat ik zelf meer achter die
medicatie had aangezeten en zelf eerder aan de bel getrokken als het niet goed ging.”
8.3.Acceptatie
Mensen moeten wennen aan wat het hebben van een schildklieraandoening betekent. Soms
klopt het niet met het zelfbeeld dat ze (willen) hebben. Een 56-jarige man met Graves vertelt
in Amsterdam:
“Ik heb een fantastische vrouw, die echt meedenkt en meewerkt. Mijn kinderen zijn inmiddels
26, 23 en 20 jaar. Ik heb het er zelf moeilijk mee. Ik lijk niet op de vader die ik had willen zijn.
Ik ben gewoon altijd moe als ik van mijn werk thuis kom. Ik ben een vader die dan op de bank
gaat zitten, met rust gelaten wil worden. Ik zit daarover in, is dat zo omdat ik 56 ben. Gaat
sowieso iedereen dan op de bank zitten? Ik wil meer van mezelf dan ik te bieden heb.”
Even later vervolgt hij:
“We hebben financieel ook een aantal concessies moeten doen omdat ik minder ben gaan
werken. Dat gaat eigenlijk best prima, maar als kostwinnaar heb ik daar wel moeite mee. Een
aantal dingen kunnen gewoon niet meer. Dat moet je uitleggen aan je kinderen. Daarnaast
ben je ook een vader die niet overal aan mee kan doen. Dat zeggen ze niet tegen je, maar je
voelt het gewoon. Je moet leren om dat te accepteren. Je wilt eigenlijk niet dat je leven er zo
uitziet. Je doet steeds weer concessies, hoewel je je moet aanpassen. Dan ga je toch mee
voetballen en je kinderen wegbrengen. Je betaalt dat dan weer, want dan sta ik maandag in
de praktijk en dan denk ik, ‘hoe kom ik de dag door?’ Dan heb je het volgende weekend je les
wel geleerd: ‘Papa doet dat niet meer’. Dan heb je je aangepast.”
Een 54-jarige vrouw vertelt in Eindhoven:
“Ja, toen ik die radioactieve slok kreeg, was ik heel boos op mijn lichaam... Ik studeerde, had
drie kinderen en ik werkte en in eens wordt je teruggefloten. Ik voelde me in de steek gelaten
door mijn schildklier. Ik ben heel lang boos geweest.”
In Groningen merkt een 28-jarige vrouw met Hashimoto op:
“Doordat mensen het niet aan je zien, moet je het zelf vertellen. Dat vind ik wel moeilijk. Het
is pas het afgelopen jaar dat ik zeg’ ik ben chronisch ziek’. Dat zeg ik niet tegen iedereen. Ik
zei ‘ ik heb iets aan mijn schildklier, maar daar zijn medicijnen voor, dus het komt allemaal
wel goed’. Pas sinds heel kort kan ik zeggen dat het eigenlijk niet goed is en dat het ook nooit
meer goed komt. Er zijn natuurlijk ook genoeg schildklier patiënten die met medicatie
gelukkig weer de oude worden. Ik heb een collega en die voelt zich helemaal prima en die
heeft ook een schildklieraandoening. Dat is leuk, maar betekent helaas niet dat het voor mij
ook zo is. Daar kan ook onbegrip uit komen. Iedereen heeft wel een tante, broer, zus of
vriendin die het ook heeft. Maar die heeft er helemaal geen last van. Dat zegt niks. Ik heb wel
moeten leren om het te zeggen. Ik zeg het ook iedere keer tegen mezelf, ik kan bijvoorbeeld
eindelijk tegen een vriendin zeggen ‘ik kan nu niet bij je komen, want daar heb ik gewoon niet
genoeg energie voor.’ Dan zeg ik dat tegen die vriendin, maar ik moet het ook wel 100 keer
tegen jezelf zeggen: ’ dat moet je niet doen, dat gaat gewoon niet’. Na 9 jaar is dat nog
steeds heel moeilijk.”
40/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
8.4.Aanpassingen in het dagelijks leven
Het hebben van weinig energie vraagt vaak om een aanpassing in het dagelijks leven. In
Eindhoven zegt een vrouw met Hashimoto:
“Als ik een broek nodig heb, zet mijn man me af voor de winkel en kies ik snel een broek uit en
ga weer naar huis. Ik loop nooit meer door de stad. Ik ben al twee jaar niet meer in de V&D
geweest. Een ander probleem vind ik de bibliotheek. Ik hou namelijk heel erg van lezen, maar
dan moet ik er heen fietsen, daarna mijn fiets stallen en dan nog boeken zoeken en weer
terug fietsen. Als ik een boek uit de bibliotheek wil hebben, denk ik aan alles wat ik daarvoor
moet doen en zie er dan zo tegenop dat ik tegen mezelf zeg: ‘morgen’.”
Een lotgenoot vervolgt: ‘ik moet ook leren om minder secuur te zijn met het huishouden.
Maar sommige dingen, zoals koken, moeten gewoon. Je moet ook gewoon leren vragen om
hulp, bijvoorbeeld van de buren.’
8.5.Schildklier en sport
Ook op sportief gebied zeggen schildklierpatiënten zich te moeten aanpassen. Zoals een 51jarige man met Graves:
“Ik speelde drie keer per week badminton op een hoog niveau, maar dat ging helemaal niet
meer op een gegeven moment. Hoe verschrikkelijk ik dat ook vond, hield ik er eerst helemaal
mee op. Dan ga je toch kijken wat je nog wel kunt, dan maar op een heel ander niveau, maar
toch badmintonnen. Het is jammer en het is erg, maar het zij zo. Dan maar op een ander
niveau, lager, maar één keer per week. Nu vind ik het hartstikke leuk. Het is niet meer wat ik
voor ogen had, maar het is wel iets wat ik toch nog kan doen. Dat geldt voor mijn werk ook.
Dit en dat kan je niet meer, maar wat kan je nog wel? Dus nu werk ik drie dagen in de week
en ik speel één keer in de week badminton. Daar stop je je energie in en daar haal je ook veel
voldoening uit.”
In Amsterdam vertelt een 61-jarige Gravespatiënt: ‘eigenlijk gaat het nu prima met de
schildklier, ik voel me best wel goed, maar dat komt ook doordat ik mijn leven op een andere
boeg heb gegooid. Ik ben gaan trainen en sporten.’ Even later vervolgt ze:
“Ik heb mijn vitaliteit weer terug. Ik sport drie keer per week: fitness, fietsen, crossen,
spieroefeningen. Dat is dan in combinatie met dat PTU-medicijn. Die combinatie maakt dat ik
me eigenlijk heel goed voel.”
8.6.Vrienden en sociale contacten
Als je weinig energie hebt, is het soms moeilijk om een actief sociaal leven te onderhouden.
Een 60-jarige man vertelt in Groningen:
“Persoonlijke afspraken kan je vaak nog organiseren, ik doe iets op dinsdag en kom bij
iemand anders op donderdag en de dag daartussen hou ik helemaal vrij. Die dag daartussen
ben ik ook helemaal niks waard, maar vooruit. Maar als je werkt, dan kan dat allemaal niet
en op een gegeven moment werk je alleen nog maar, omdat je geen energie over houdt. Dat
is dan het gevolg.”
Een 28-jarige lotgenoot vult aan: ‘het is een keuze maar ik vind het ook niet leuk om nergens
bij te zijn. We willen ook geen vrienden kwijtraken. Het is steeds dubbel van waar kies je
voor: gezellig samen zijn of me lichamelijk top voelen. ’
41/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
8.7.Partner en gezin
Als je snel moe bent, moet je gezin zich ook daaraan aanpassen. In Eindhoven geeft een
vrouw met Hashimoto aan: ‘ik kan mijn kinderen niet naar school brengen. Ik kan ze niet
achterna rennen of met ze langs een drukke weg lopen.’ Een oudere lotgenoot vult aan: ‘je
voelt je vooraf heel fit en je wilt je niet laten kennen. Ik ben bang dat de kleinkinderen niet
meer bij oma willen logeren.’
Een 60-jarige man vertelt in Groningen:
“Mijn kinderen zijn al jaren de deur uit dus daar hebben we niet zo veel meer mee te maken.
Mijn vrouw begrijpt niet zo goed wat het betekent om ziek te zijn. Dus ik laat haar dan maar
een beetje haar gang gaan. Daardoor ondernemen we eigenlijk nauwelijks meer iets samen.
Afgezien van simpele dingen als een kaartavondje of zo.”
Een 28-jarige vrouw in Groningen vertelt: ‘ik vind het heel moeilijk op feestjes van vrienden,
dan zijn wij altijd de eersten die weggaan en dat komt door mij. Dat vind ik heel vervelend.
Daar voel ik me wel heel schuldig over naar mijn man.’
Een 44-jarige vrouw met Hashimoto vervolgt: ‘mijn kinderen zijn 6 en 8 jaar. Ik laat ze niet
merken dat er iets is met mama. Ik ga met de kinderen overal heen. Zondag is mijn enige
rustdag. Voor de rest ren en vlieg ik.’
Een lotgenoot vraagt: ‘Maar betaal je daar dan op zondag de prijs voor?’ Ze antwoordt:
“Ja, want ik moet eigenlijk van alles doen en ik doe net niks. Maar ik vind het ook niet erg
want ik wil niet dat mijn kinderen de dupe worden van hetgeen ik heb. Ik heb heel bewust
voor kinderen gekozen. Ik wil er dus ook gewoon voor hun zijn. En als zij in de vakantie naar
de dierentuin willen, dan gaan we naar de dieren tuin. Dan gaat het knopje om bij mij. Dan
haal ik het ’s avonds weer in. Het is meer mijn partner die af en toe niet moet zeuren.”
Ook keuzes over gezinsuitbreiding kunnen worden beïnvloed door de schildklieraandoening.
In Eindhoven vertelt een Hashimotopatiënt openhartig:
“Ik ben heel erg bang geworden van mijn zwangerschappen. Ik durf het gewoon niet aan om
nog een keer zwanger te worden en dat vind ik heel erg. Ik wilde altijd graag drie kinderen.
Maar ik voelde me telkens na de zwangerschap zó beroerd. Dat duurde dan wel twee jaar
voordat het weer iets beter ging.”
42/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
8. “Er bestaat een leven voor- en een leven na de slok”
Opvallend was dat veel respondenten die de behandeling met radioactief jodium hebben
gehad (ook wel ‘de slok’ genoemd) dit als traumatisch hebben ervaren. Het heeft onder
andere te maken met onvoldoende informatie vooraf. Wat mag wel, wat niet en waarom? In
Amersfoort vertelt een Gravespatiënt: ‘het zou beter zijn als je helemaal groen zou kleuren.
Want nu zie je niets en voel je niets en toch moet je je twee weken afzonderen.’
In Rotterdam vertelt een 54-jarige vrouw tijdens de groep ‘behandeling radioactief jodium’:
‘wat ik wel merk is dat ik niet die Charlotte ben van voor de behandeling. Dat heb ik aan den
lijven ondervonden. Ik heb er een enorme klap ervan gekregen, zowel psychisch als
lichamelijk.’
In Eindhoven vertelt een vrouw met schildklierkanker:
“Ik moet dus ieder jaar twee weken van huis weg of de kinderen moeten weg. Tegenwoordig
ga ik gewoon zelf op vakantie. Elk jaar ja, omdat het thyroglobuline na injecties stijgt en ze
het extra in de gaten moeten houden. Een weekendje op vakantie zonder de kinderen gaat
wel, maar ieder jaar verplicht twee weken bij mijn kinderen weg blijven vanwege die tweemeter-afstand, is echt een heel groot psychisch probleem voor mij.”
Even later vervolgt deze vrouw:
“ Tegenwoordig gaat mijn man met me mee op die verplichte vakantie. Eerst ging ik samen
met mijn zus en bleef hij thuis met de kinderen. Maar dat vindt hij gewoon niet prettig, dus nu
gaan de kinderen naar opa en oma. Ze zijn nu ook iets ouder. Maar zelf bij hem geldt een
bepaalde afstandsregel, die vervalt pas boven de 60 jaar. Dus ik wordt naar mijn
vakantiebestemming gebracht door mijn schoonvader en mijn man rijdt er achteraan. We
moeten dus ook in een huisje verblijven met minimaal 2 slaapkamers die ver genoeg uit
elkaar liggen, omdat de straling dwars door muren heen gaan. Wandelen doen we op
afstand, uit eten doen we uit elkaar zittend aan tafel. Niet bepaald romantisch dus. Je moet
met alles rekening houden, zelfs met de slaapkamer van de buren door de muur heen.”
In Rotterdam vertelt een 62-jarige man:
“Ja, die slok op zichzelf is natuurlijk pijnloos. Maar het is psychisch wel een klap. Het is ook die
hele’ rituele toestand’. Ik moest eerst verplicht zeven dagen op zolder slapen. Ik zit in het
onderwijs dus mocht ook geen les geven. Daarna ben ik teruggegaan naar de bedrijfsarts
want ik was te moe. De medicijnen, Thyrax, had ik drie maanden niet mogen slikken vanwege
die slok, dus die moest ik weer op gaan bouwen. Die periode was heel intensief en niet
prettig.”
Even later vertelt een 54-jarige vrouw:
“Omdat er nog een kinderwens was, hebben ze toen geadviseerd om een slok te nemen. Ik
ben in Dijkzigt terecht gekomen, geïsoleerd. Je wordt helemaal niet te voren goed ingelicht, je
wordt ineens in quarantaine gezet en je denkt ‘wat is dat nou?’’”
In Amersfoort vertelt een Gravespatiënt: ‘na de slok vond ik het zelfs heel eng om in de rij te
staan voor de kassa. Ik koos expres een rij waar bijvoorbeeld geen zwangere vrouw stond.’
43/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Een 39-jarige vrouw vertelt:
“Ik kreeg de informatie van de man die me de slok gaf. Ik heb wel goede informatie gehad
over de consequenties van de slok, alleen werd het gebagatelliseerd. Ik weet nog dat mijn
jongste zoontje het dood eng vond, hij was toen 8 jaar, en hij wist niet hoe hij me moest
benaderen. Hij vond het heel eng. We hebben er toen goed over gepraat en toch stiekem even
geknuffeld, maar die magie van eng blijf wel bestaan.”
Iemand anders vult aan: ‘dat hangt er ook van af in welke stap je zit. In stap één en twee ga
je na de slok gewoon naar huis en hoef je niet in quarantaine. Het Tergooi Ziekenhuis heeft
daar tegenwoordig hele goede folders over uit.’
In Rotterdam vertelt een 54-jarige vrouw tijdens de focusgroep ‘behandeling radioactief
jodium’:
“Ik heb na het radioactieve jodium enorme haaruitval gehad, met plukken. Ik heb het toen
aan die arts gevraagd, want ik was er helemaal niet op voorbereid. Ik had er ook niks over
gehoord en gelezen en niemand had het tegen mij gezegd. Toen zei hij, dat kan inderdaad,
dat heb ik niet verteld omdat het heel weinig voorkomt. Maar het kan van het radioactief
jodium komen. Nou, dat had ik graag van tevoren geweten.”
In Rotterdam deelt een 60-jarige vrouw met Graves:
“Maar ik moet je wat vertellen en daarom ben ik hier gekomen. Ik had mijn eerste slok
gekregen en toen kwamen mijn ogen naar buiten. En wat ik gewoon geloof en denk, is dat
als ze me van tevoren Prednison hadden gegeven, voor die slok, omdat ze dat standaard doen
bij mensen met Graves , dan krijg je dat probleem helemaal niet. Want toen ik hier in het
Erasmus zat in quarantaine, toen was er een mevrouw met uitpuilende ogen en die had niet
eens Prednison voorgeschreven. Die kreeg gewoon de 2e slok er over heen. Ik zeg tegen die
dokter ‘dat is toch een verschrikkelijke fout’. En toen zei hij’ ja, die mevrouw moet inderdaad
Prednison’. Ik denk ‘wat is dit joh’, ik vond het gewoon crimineel. Dus als ze weten dat je
Graves hebt en je daarvoor Prednison krijgt, dan heb je grote kans dat je ogen helemaal niet
naar buiten komen met een slok. Daar was ik meer dan nijdig over.”
Een 45-jarige vrouw met de ziekte van Graves vertelt in Amersfoort:
“Ik kwam terug want het ging helemaal niet meer. Die dokter zag me, hij zei dat ik een jodium
slok kreeg en gaf me alleen een boekje. Maar ik kon nergens vinden hoeveel ik zou krijgen en
ik raakte steeds meer in paniek. Ik moest in het hok en moest dat pilletje slikken, maar die
dokter kon me niet uitleggen hoeveel ik moest krijgen. Ik kreeg gewoon een pilletje en te veel
was beter dan te weinig, zei hij. Want anders moest het nog een keer en dat is heel duur.
Voor mijn gevoel ging het te snel, ik kreeg meteen een slok .Ik kon er niet over nadenken. In
die jodiumkamer werd alles uiteindelijk goed uitgelegd. Maar daarvoor kreeg ik geen
medicatie en ook geen bloedcontroles. Het was een verwarrende tijd.”
Voor de slok moeten mensen hun medicatie afbouwen en enkele weken zelfs stoppen22. Dit
wordt door veel mensen als zeer belastend ervaren. Een vrouw in Eindhoven vertelt:
22
Brochure 02 Behandeling met radioactief jodium. Schildklierstichting Nederland 2004
44/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
“Je voelt je in de loop van de weken afzwakken, zonder medicatie. Ik had toen een kind van
1,5 jaar rondlopen, dus mijn ouders hebben toen een hoop meegeholpen. Ik kon 300 meter
lopen daarna was ik uitgeput en mijn ogen waren helemaal opgezwollen.”
Een andere vrouw vult aan: ‘het voelt als je langzaam doodgaat. Het vlammetje binnen in je
gaat langzaam uit. Ik kreeg het koud en ik kon moeilijker praten. Ik werd steeds apathischer.
Ik voelde het leven uit me wegzakken. Echt vreselijk.’
Een 53-jarige vrouw vertelt in Rotterdam: ‘ik heb twee keer een slok gehad, de eerste slok is
mislukt, de tweede is gelukt, toen heb ik een poos zonder medicijnen gezeten,
hartkloppingen. Ik heb een daardoor een hartinfarct gekregen.’
9.1.Ervaringen met Thyrogeninjecties
Voor de behandeling met radioactief jodium of voor het maken van een lichaamsscan kan
gebruik worden gemaakt van het middel Thyrogen® (rhTSH), recombinant humaan TSH, om
te zorgen voor een hoge TSH spiegel. Voor dit doel worden twee injecties met Thyrogen
gegeven enkele dagen voor de jodiumbehandeling. Dit is een patiëntvriendelijke methode,
omdat dan niet gestopt hoeft te worden met het gebruik van schildklierhormoon23. Slechts
enkele mensen in het onderzoek hebben hiermee ervaring. Zoals in de groep
‘schildklierkanker’ in Eindhoven:’ja, Tyrogen. Dat heb ik ook gehad. Als je weer een
onderzoek krijgt en Thyrax moet afbouwen, krijg je die.’ Iemands anders vervolgt: ‘ja, ik heb
die ook gehad. Ik was heel blij dat mijn arts ermee akkoord ging. Ik had het zelf voorgesteld.’
In Rotterdam verklaart een 62-jarige man: ‘ik heb nooit van zulke injecties gehoord! Is dat
iets nieuws? Vier jaar geleden was daar nog niks over bekend. Ze hebben wel gezegd ‘u
voelt zich een aantal weken waardeloos. Ga er vanuit dat het een zware tijd wordt.’ En dat
was het!’
23
Brochure 02 Behandeling met radioactief jodium. Schildklierstichting Nederland 2004
45/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
9. “De patiëntenorganisatie voelt als een warme arm om je heen”
De patiëntenorganisatie Schildklierstichting Nederland en Nederlandse Vereniging van
Graves Patiënten zijn voor de respondenten in het onderzoek van grote waarde.
Een 28-jarige vrouw met Hashimoto geeft aan in Groningen:
“Voor mij was het ook raar om in het Schildklier Magazine te lezen dat als ik ooit zwanger wil
worden dan is het heel moeilijk, heb ik verhoogde kans op een miskraam. Op een gegeven
moment heeft een internist dat tegen me gezegd, zonder dat ik er om vroeg en die zei van ja,
mocht je ooit zwanger worden dan moet je waarschijnlijk naar een gynaecoloog. Toen dacht
ik dat heeft de eerste internist nooit tegen me gezegd. Door de Stichting wist ik het eerder.”
Een 44-jarige vrouw vertelt in Groningen:
“Toen ik eindelijk wist dat ik het aan m’n schildklier had, ben ik lid meteen geworden van de
patiëntenorganisatie en heb ik alles opgevraagd. Ik heb ook alles gelezen in één keer. Al die
boekjes, allemaal. Van voren naar achteren en van achteren naar voren.”
In Rotterdam zegt een vrouw tijdens de focusgroep ‘radioactieve behandeling’:
“Die dame van de balie zei daar is een rek met folders en zo ben ik in contact gekomen met de
Schildklier Stichting. Niet via de huisarts of internist. Die zeggen niks en ik zat met zoveel
angst en vragen en toen ik inderdaad de folder kreeg van de schildklier stichting, toen werd
alles duidelijk.”
Een schildklierpatiënt vertelt in Groningen: ‘wat ik ook fijn vind van de stichting is dat jullie
medische onderzoeken bijhouden.’ Een lotgenoot vervolgt: ‘ik heb heel veel gehad aan de
ervaringen uit het Schildkliermagazine. Lotgenotencontact geeft je het idee dat je niet de
enige bent.’
In Eindhoven zegt een Hashimotopatiënt: ‘lotgenotencontact doet zoveel.’ In Rotterdam
vertelt een vrouw tijdens de focusgroep ‘radioactieve behandeling’: ‘ik vond wel toen ik lid
was geworden van de Schildklierstichting, toen ik dat door zat te lezen dacht ik, nou ik ben
gelukkig niet de enige.’ Een lotgenoot vult aan:
“Ik ben eigenlijk zeer tevreden over de voorlichting vanuit de stichting. Je kan overal terecht,
ik heb wel eens een lotgenotencontactdag meegemaakt. Ik heb een paar jaar geleden ook die
grote schildklier dag meegemaakt in Nieuwegein. Ik heb echt wel vertrouwen in de stichting.”
Een 56-jarige man met Graves vertelt in Amsterdam:
“Toen ik in een situatie zat waarin ik uiteindelijk door de onmacht en zoekend, blijkbaar niet
in staat was om het goed te regelen, ben ik lid ben geworden van de Graves Vereniging. Al vrij
snel in het begin, in 2007. Daar ben ik heel erg blij mee, want zij geven door de artikelen een
bepaalde feedback, een motivatie. Dat was het moment waarop ik zei, dat ik vanuit de
Graves Vereniging ook naar de beste oogarts, endocrinoloog wou.”
Even later vervolgt hij:
46/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
“Vanuit het blad lees je dan dat professor X betrokken is bij de Vereniging en dat hij een
toonaangevende oogarts is. Ik heb me toen aangemeld. Het is eigenlijk heel snel gegaan. Dat
was een verademing, omdat je dan die warme hand om je heen voelt, die je oppakt, zegt wat
je moet doen en hoe en wanneer je het moet doen.”
Een 62-jarige vrouw met Graves geeft aan in Amsterdam:
“Ik vertelde net toen ik de oogziekte van Graves had, ik lid ben geworden van de vereniging.
Toen heb ik ook alle infomateriaal over de ziekte opgestuurd naar de verzekering en de arts
die ik toen had, eigenlijk aan alle personen waar ik mee te maken had. Dat is beter, want zelf
kan ik het nooit zo goed uitleggen wat ik heb. Het loste de discussie op die je altijd moest
voeren over iets wat jij zelf ervaart en voelt, maar niet over kan brengen, omdat er iemand zit
die geen idee heeft waar je het over hebt. Met zo’n verhaal wordt het een stuk duidelijker en
dat is makkelijker.”
Een lotgenoot vertelt: ‘ik vind dat de Stichting telefonisch goed bereikbaar is en dat je goed
te woord wordt gestaan. Mijn complimenten daarvoor. In die zin merk je wel dat ze je
meenemen in het proces.’
In Amsterdam deelt een 61- jarige vrouw met Graves: ‘in het begin kon ik het blad helemaal
niet lezen. Toen ik net de operatie had gehad, dacht ik, vreselijk, nog zeven jaar dit soort
ellende. Het meest recente nummer heb ik voor het eerst helemaal gelezen.’
In Rotterdam vertelt een 52-jarige vrouw:
“Ik heb heel veel gehad aan de Graves Patiënten Vereniging. Maar mijn eerste
telefoongesprek was wel erg negatief. Ik kreeg iemand aan de lijn die zei, ‘oh heb je hier ook
zo’n last van’ en ‘oh, ik kon ’s middags ook niets meer’. Ik had in die tijd eigenlijk behoefte
aan een beetje positiviteit.”
De patiëntenorganisaties hebben in sommige gevallen een rol gespeeld in het versnellen van
de toegang tot de juiste zorg. In Rotterdam vertelt een 55-jarige vrouw met Graves: ‘ik kreeg
dus eerst Prednison, toen ben ik via de Graves Vereniging hier bij het oogziekenhuis terecht
gekomen. Vanaf dat moment gaat het veel beter.’
In Amsterdam zegt een 61-jarige vrouw met Graves:
“Ik heb gemaild met de contactpersoon waar mijn regio onder valt. Dat was in de periode,
voordat het zo lang duurde dat ik een oproep kreeg in het AMC. Er was toen zo’n hele
toestand met de administratie, die moest worden ingedeeld. Dat had met verzekeringen te
maken. Het was de bureaucratie die een opstopping veroorzaakte. De contactpersoon heeft
er voor gezorgd, dat het wat sneller ging. Dat vond ik fijn.”
In Rotterdam deelt een 52-jarige vrouw met Graves:
“Ik heb heel goede ervaringen met de patiëntenorganisatie. Op kantoor dachten ze ‘wat een
kreng, ze is overspannen’. Toen heb ik de vereniging gebeld en er werd naar mij geluisterd,
dat was zo’n openbaring, dat deed mij goed dat luisterende oor. Ik ben nu een veel
aangenamer mens natuurlijk (haha).”
Veel respondenten vertellen na afloop van de focusgroep dat deelname hieraan ook een
vorm van lotgenotencontact is. In Eindhoven zegt een 60-jarige man met Hashimoto:
47/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
“Ik vond het heel erg prettig om eens in levende lijve met mensen te praten die dat ook
hebben, omdat het heel anders is dan op internet. Bovendien vind ik dit initiatief heel goed,
omdat ik denk dat er aan de zorg kant veel veranderen verbetert moet worden.”
48/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Nawoord
De onderzoekers drs. C.J.C. Kalsbeek en drs. V.J.D. Platteel van Het Ondersteuningsburo
voor patiëntenorganisaties (HOB) hebben het onderzoek “Praat mee over
schildklieraandoeningen” uitgevoerd. Hierbij, ter afsluiting, een korte reflectie van de
onderzoekers.
Schrijnende verhalen
Hierbij willen wij alle deelnemers aan de focusgroepen bedanken. Met veel interesse en
plezier hebben wij het onderzoek onder mensen met een schildklieraandoening uitgevoerd.
Er bleek een grote bereidheid, zelfs behoefte aan het delen van ervaringen met ons en
elkaar. De gesprekken verliepen in een hele goede open en vertrouwelijke sfeer. De
waardering van de deelnemers achteraf was dan ook groot.
Iedere keer als wij onderzoek doen, raken we betrokken bij de patiënten. We hebben grote
waardering voor de manier waarop zij omgaan met hun aandoening en hoe ze proberen zo
positief mogelijk in het leven te staan en zo goed mogelijk te functioneren. Ook zijn we weer
verbaasd over de impact die patiënten op elkaar kunnen hebben. Ze helpen elkaar met tips,
informatie en herkenning. Wij denken dat de functie van lotgenotencontact over het
algemeen toch nog wordt onderschat. Het meest opvallend in dit onderzoek vonden we de
schrijnende verhalen van veel patiënten. Bij sommige respondenten heeft het hebben van
een schildklieraandoening een duidelijke stempel gedrukt op hun leven. We hopen dat we
uiteindelijk een positieve bijdrage kunnen leveren door het ontwikkelen van de
kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief.
Projectleider en gespreksleider drs. C.J.C. Kalsbeek
Projectmedewerker en gespreksleider drs. V.J.D. Platteel
49/49
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Bijlage A: topiclijst
Klachten
Voor de diagnose
tijdens medicijnbehandeling
informatie over bijwerkingen Strumazol/Carbimazol/PTU gekregen? Koorts + Keelpijn
= Komen bij arts (ivm tekort witte bloedcellen, vatbaar voor infecties, overlijdensrisico)
na andere behandeling (operatie, slok)
Diagnose
Hoe/door wie/wannneer
Tijd klachten tot diagnose
Voor/tijdens/na zwangerschap?
Onderzoeken
Biopsie of punctie (nodus/kanker)
Bloedonderzoek
Echografie (cysten, nodus, verkalking)
Palpatie (voelen hals)
Röntgenfoto (struma)
Scintigram (oorzaak hyperthyreoïde vaststellen)
Behandeling
Bij huisarts en/of internist?
Problemen?
Doorverwijzen?
Medicatie
Juiste medicijn zoektocht?
Bijwerkingen?
Normale bloedwaarden maar toch niet goed voelen
Hoe gaat arts daar mee om?
Hoe gaat patiënt daar mee om?
Meest gebruikelijke normaalwaarden (verschilt per lab)
Normaalwaarde TSH
Normaalwaarde T4
Normaalwaarde FT4
Normaalwaarde T3
Normaalwaarde FT3
0,4 – 4,0 mU/l
60 – 140 nmol/l
8 – 26 pmol/l
1,2 – 3,4 nmol/l
3 – 8 pmol/l
Ervaringen met de slok (radioactieve behandeling)
Ervaringen met het combispreekuur
Ervaringen met schildklierpoli
Ervaringen met operaties
Contact arts – patiënt (verwachtingen, eigen inbreng)
Huisarts
Internist
Gynaecoloog
Nucleair geneeskundige
Oncoloog
Oogarts
Chirurg
Psycholoog
Psychiater
Maatschappelijk werker
Apotheek
A-1
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Bedrijfsarts
Complementaire behandelaars
Comorbiditeit
Agv schildklieraandoening?
Impact ziekte op leven en ziektelast
Moeten inleveren?
Partner/gezin
Vrienden/familie
Werk: actief in arbeidsproces? Afgekeurd obv schildklier?
Maatschappij
Hobbies
Ervaringen met psychosociale begeleiding
Voldoet dit?
Indien nee, behoefte aan psychosociale begeleiding
Kennis ziekte
Door iemand geïnformeerd? Huisarts? Apotheek? Verpleegkundige?
Zelf gezocht? Waar? SN? NVGP?
Zwangerschap
Schildklierprobleem al voor zwangerschap bekend? Voorlichting al voor conceptie
ontvangen? Hoe ging de begeleiding/behandeling?
Schildklierprobleem voor/tijdens/na zwangerschap ontstaan? Hoe ging de
begeleiding/behandeling? Informatie? Borstvoeding en medicatie?
Zelfmanagement
Ophouden met roken
Geen stress
Ziektespecifiek
Klachten bij langzaamwerkende schildklier
Vermoeidheid
Kouwelijkheid
Droge, koude, bleekgele huid
Traagheid in denken en handelen
Langzame spraak
Geheugenverlies (concentratiestoornissen)
Psychische klachten zoals depressiviteit en apathie
Myxoedeem verdikte huid waarin je geen ‘putjes’ kan drukken, bijv. rond de ogen en
op de onderbenen
Spierzwakte
Spierpijn en stijfheid, met name in armen, benen en heupen
Gewrichtspijn
Carpale tunnelsyndroom: tintelingen in de handen
Hartklachten
Bros en uitvallend haar
Breekbare, brosse nagels
Wenkbrauwuitval
Gewichtstoename
Kortademigheid (oppervlakkige ademhaling), benauwdheid
Hese, krakende stem
Verstopping
Doofheid
Nervositeit
Oogklachten (exophthalmus bij ziekte van Hashimoto)
Heftige menstruaties
Prikkeling benen
Klachten bij snelwerkende schildklier
Hartkloppingen (tachycardie)
A-2
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Gewichtsverlies ondanks toegenomen eetlust
Vermoeidheid
Kortademigheid bij inspanning
Snelle, regelmatige polsslag
Struma (vergrote schildklier)
Last van warmte (overmatig transpireren), voorkeur voor koude
Warme, vochtige handen
Trillende handen/vingers
Zenuwachtig, nervositeit, gejaagdheid
Bewegingsonrust
Spierzwakte (krachtsverlies in spieren)
Spaarzame menstruatie
Darmklachten, diarree/vaker ontlasting
Geheugenzwakte
Instabiliteit, geïrriteerdheid, angst, andere psychische klachten
Boezemfibrilleren, onregelmatige, snelle hartslag (fladderen)
Oogklachten
Retractie (terugtrekking) bovenooglid
Longembolie (uitzondering)
Klachten bij Graves’oftalmopathie (oogziekte)
In het beginstadium:
Zwelling rond de oogkas en oogleden
Roodheid, branderigheid
Snel tranende ogen
Lichtschuwheid (zonlicht is irritant)
Vermoeidheid van de ogen
Gevoel alsof er zand in de ogen zit
Wazig zien
In een later stadium:
Dubbelzien
Verminderd gezichtsvermogen
Uitpuilend(e) oog/ogen
Veel patiënten met de ziekte van Graves hebben een starende of
schrikachtige uitdrukking.
Het bovenooglid is dan wat teruggetrokken. Dit verdwijnt wanneer de
schildklierfunctie weer normaal is.
Autoimuunziekten
antistoffen tegen de schildklier
ziekte van Hashimoto
ziekte van Graves
niet-toxisch struma
schildkliercarcinoom
ziekte van Quervain
antistoffen tegen de TSH-receptor
Schildklierkanker
Ervaringen met rhTSH injecties bij radioactieve behandeling? Dure injectie zodat medicatie
door kan gaan. Vroeger werd dit tijdens behandeling gestaakt, veel onbehagen bij patiënt.
Schildklier verwijderd agv kanker
Schildklier verwijderd agv struma
Schildklier verwijderd agv nodus
Ervaringen met de slok (radioactieve behandeling)
Ervaringen met het combispreekuur
Ervaringen met schildklierpoli
A-3
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Bijlage B: transcript Groningen
Project
: Goud in handen, Schildklier Groningen
Datum
: 2 november 2010
Gespreksleider
: Vanesse
Assistent
: Cecilia
Toehoorder
: Nelly, Schildklierstichting Nederland
__________________________________________________________
I
[uitleg onderzoek]. Mogen we jullie gegevens nog een keer gebruiken? We willen
jullie namelijk heel graag op de hoogte houden van de onderzoeksresultaten.
RV
Ja, leuk.
I
Het onderzoek heeft wel een looptijd van 3 jaar. We zitten in het eerste jaar. Ik wil
beginnen met een voorstelrondje. Je mag iets over jezelf vertellen en welke specifieke
aandoening je hebt en ik ben ook heel benieuwd hoe het op dit moment met je gaat. Ik
hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik tutoyeer. Ik wil graag beginnen bij Ineke.
RV
Ik ben Ineke. Ik heb de ziekte van Graves. Ik weet niet zo goed wat je wilt weten
allemaal. Maar ik ben 54.
I
Misschien kan je iets vertellen over wanneer de diagnose is gesteld.
RV
Zo’n 10 jaar geleden is de diagnose gesteld. Ik was toen hyper, toen heb ik een
jodium slokje gekregen, trouwens mijn schildklier doet helemaal niks meer.
I
Hoe gaat het op dit moment?
RV
Deze weken, ik weet niet of het met het weer te maken heeft, maar ben ik een
beetje bagger. Ik heb betere tijden maar op het moment is het of er een vrachtwagen over
me heen is gereden, dat gevoel.
I
Fijn dat je toch hier vanavond bent!
RV
Ik vind dit wel belangrijk. Er is nog al wat te verbeteren lijkt mij, heel goed dat jullie
dit doen.
I
Hanneke?
RV
Ik ben Hanneke, ik ben 54 jaar. Ik zit al 20 jaar zo’n beetje met mijn schildklier, en in
het begin zeggen ze het is psychisch, dan wordt je naar de psycholoog gestuurd. Het zit
tussen je oren. Maar ik werd maar dikker en dikker en ik was zo moe. Ik kon wel slapen en ze
snapte het allemaal niet. mijn moeder heeft een te snel werkende en toen dachten ze goh,
B-1
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
misschien heeft zij ook wel iets. Ik heb een langzaam werkende dus ik werd dik en mijn
moeder dun. Op het moment voel ik me aardig goed. Ik heb nu meer medicijnen gekregen.
Ik ga 2 keer per half jaar naar het UMCG, naar een internist. Ik ben er vrijdag nog geweest. Ik
ben vanuit mijn werk naar een sportdiëtiste gestuurd. Ik sport elke dag. Ik zit elke dag om
half 6 drie kwartier op mijn hometrainer. Ik loop 2 keer per week een uur hard en ik val geen
gram af. Dus dachten ze de sportdiëtiste weet er wel wat op. Die weet er dus echt niks op.
Ze zegt je doet alles wat goed is, je bent een voorbeeld voor mijn patiënten maar mensen
met een te traag werkende schildklier vallen niet af. Ik blijf wel gewoon doorsporten hoor,
daar niet van, want ik vind het best leuk, maar ik zou wel graag een paar kilo er af willen
want ik ben wel 15 tot 20 kilo te zwaar. Ik ben heel blij dat ik nu weer meer medicijnen hebt
want je bent zo moe. En je moet werken en dan kom je thuis en dan wil je wel naar bed, je
bent zo bekaf. Nu gaat het gewoon iets beter. Ik heb nu 125 mg. Ik ben vrijdag weer geweest
en krijg deze week uitslag van hoe of wat. Maar ik blijf voorlopig wel 2 x per jaar naar de
internist gaan. heb ik ook zelf om gevraagd. Het was eerst 1 x per jaar en dat vond ik zo
weinig. Als het dan mis is moet je een jaar wachten. Als het helemaal niet goed gaat kan ik
hem opbellen en mag ik ook zo komen, dat vind ik ook heel fijn.
I
Ellen?
RV
Ik ben Ellen, 28 jaar. Bij mij werd vastgesteld dat mijn schildklier te traag werkte
toen ik 19 was. Daar is ook heel wat aan vooraf gegaan. ik werd gewoon eigenlijk
uitgelachen door de huisarts van het kon toch niet want ik voldeed totaal niet aan de norm,
niet dik, oud, van middelbare leeftijd. Ik was 19. Dat heeft heel lang geduurd. Op een
gegeven moment was ik zo ziek dat ik niet meer trap kon lopen, eigenlijk niks meer kon. Een
paar jaar later ben ik zelf meer door gaan vragen en toen hoorde ik dat het kwam doordat ik
de ziekte van Hashimoto heb. Dat heeft de internist mij eerst niet verteld. Het gaat nu met
ups en downs. Het wisselt eigenlijk per dag. De laatste tijd ging het goed, alleen wat
hartkloppingen e.d. maar dat vond ik niet zo erg, ik had me nog nooit zo goed gevoeld. Maar
nu ben ik voor controle geweest en blijkt dat ik eigenlijk te veel medicatie krijg dus nu moet
ik weer minderen. Dus nu heb ik geen hartkloppingen meer maar nu ben ik wel weer heel
erg moe. Dus het wisselt.
I
Wim?
RM
Ik ben Wim, 60 jaar. Ik heb 4,5 jaar geleden de diagnose Hashimoto gehad. Toen ben
ik aan de pillen gegaan. Dat helpt natuurlijk onmiddellijk een beetje, maar er is toch wel een
internist aan te pas gekomen om het goede niveau te krijgen. Ik moet altijd een beetje
lachen als ik andere mensen hoor vertellen wat ze slikken. Ik slik 625 en dat is een
onwaarschijnlijke hoeveelheid. Alles boven de 150 is raar. Ik plas het er onmiddellijk weer uit
kennelijk want anders had ik nu een schildklier van 200 gram en dat zou je toch zien hier.
Dat hoopt zich alleen maar daar op maar wordt niet opgenomen. Het duurt wel even
voordat je op dat niveau bent want dan moet je dus een internist hebben die durft door te
zetten. Nu loop dat allemaal goed. Met de schildklier heb ik geen problemen. Ik heb wel
waarschijnlijk er een hartritme stoornis aan overgehouden. Dat is een theorie, weet
niemand precies. Want als je die een tijdje hebt is de oorzaak niet meer belangrijk, dan heb
je gewoon hartritmestoornis. Daar ben ik nu veel intensiever voor onder behandeling. Dat is
een veel ingrijpendere vertoning. Ik kan niet zo goed zeggen of het nou goed gaat met mijn
B-2
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
schildklier, ik geloof het wel. Maar of ik de trap niet opkan vanwege mijn schildklier of hart is
moeilijk te onderscheiden. Ik heb het gevoel dat het wel goed gaat, mijn waarden zijn ook
goed. Die zijn overigens wel hoog, ik zit op D4 van 15 en de TSH van 0,25. Ik zou niet minder
willen. Ik ben er inmiddels ook naar de huisarts heel erg duidelijk in en die doet wat ik wil,
dus dat is handig. Ik heb dat van de internist geleerd. De meeste mensen zitten te laag zegt
hij. Maar goed daar komen we waarschijnlijk nog wel over te praten.
I
Dank je wel, fijn dat je er denkt.
RV
Ik ben Kirsten, 46 en ik ben gediagnosticeerd na de geboorte van mijn laatste
dochter. Waarschijnlijk heb ik het al heel lang. Mijn 2e zoontje is via de medische wereld
gekomen, de eerste heeft ook heel lang geduurd en dat schijnt ook met je schildklier te
maken te kunnen hebben. mijn hele menstruatie was in de war. Ik heb sinds een jaar een
cyste er nu in maar die is gevuld met vocht en doen ze voorlopig niks aan. Ook ik heb mijn
eigen medicijnen verhoogd omdat ik me daar beter bij voel. Dat heb ik ook aan de huisarts
verteld en die accepteert dat ook.
RM
Ik doe dat niet zelf hoor, ik zeg tegen de huisarts dat ze verhoogd moeten worden en
dan zegt hij dat is goed en verhoogt ze.
RV
Ik heb een halve erbij gedaan en sindsdien gaat het beter. Ik heb heel veel
gewrichtsklachten. Vermoeidheid, maar werken, kleine kinderen dan wil dat ook wel en heel
veel psychische klachten heb ik gehad. Ik ben een tijd van de medicijnen afgeweest vanwege
het onderzoek en daar hebben ze een fout gemaakt. Daar hebben ze me niet meer aan de
medicijnen gedaan en aan de hand daarvan bleek wel dat ik de rest van mijn leven moet
blijven slikken. Toen ben ik met spoed naar het ziekenhuis geroepen. Het gaat zijn gangetje.
Je leert ermee leven.
I
Is het ook Hashimoto of is het zwangerschap?
RV
Nee, maar waarschijnlijk heb ik het voor mijn zwangerschap ook al gehad, ik heb een
te traag werkende.
I
Dank je wel. Ik heb verschillende verhalen gehoord, wanneer de diagnose is gesteld.
Daar wil ik nog even over doorpraten. Wil iemand daar uit zichzelf nog iets over vertellen.
RM
Ik wil wel vertellen hoe het bij mij gegaan is, dat is wel een spannend verhaal. Ik ben
op een gegeven moment op mijn werk heel erg afwezig geraakt. Nou was ik op de afdeling
veruit de oudste dus iedereen dacht die man heeft een beroerte. Op zo’n kantoor en dan
een half uur voor je uit staren en niks zeggen. Toen kwam ik bij de huisarts en die zei steek je
vingers eens uit, prik, oh, je glucose is goed. Nou dan zou het de schildklier wel zijn. Die zette
wat kruisjes en deed een bloedonderzoek en toen was de diagnose gesteld. Daar ben je wel
heel erg van afhankelijk. Als de huisarts op dat moment niet de goede kruisjes zet, en dat
gebeurt regelmatig hoor ik om me heen, dan ben je de pineut. En als hij ze wel zet is het
simpel. Dus ik kwam 3, 4 dagen terug en hij zei daar is wel wat aan te doen. en dan ga je
slikken.
B-3
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
I
Weet u hoeveel tijd er zat tussen het moment dat de klachten begonnen en u naar
de huisarts ging?
RM
De klachten hebben waarschijnlijk al een tijd bestaan maar je werkt er tegen op. In
mijn geval tenminste. Je stofwisseling lijdt er onder, alles lijdt eronder maar je gaat toch
door, tot het op een gegeven moment niet meer gaat. En dan ben je een behoorlijk eind in
een kuil gezakt en dan duurt het een behoorlijk eind om eruit te komen. Dan ga je slikken en
wordt het heel snel beter maar voordat je weer echt terug bent waar je moet zijn heeft voor
mij toch wel een paar maanden geduurd. Weer aan het werk, voorzichtig beginnen. Na 2, 3
stappen terug naar het oude niveau. En toen zat ik op een medicatie van 200 of zo en toen
leek het wel aardig. Toen wilde de huisarts ook niet verder, die werd een beetje nerveus dus
toen ben ik naar een internist gestuurd. Die zei gewoon doorgaan. Die waarde moet goed,
toen zaten we op 600.
I
En de huisarts, hoe reageerde hij daarop?
RM
De huisarts vind het allemaal prima, zolang de internist het doet bemoeit de huisarts
zich er niet mee. Die schrijft alleen braaf iedere 3 maanden de recepten. Op een gegeven
moment zegt de internist nu is het goed, dan ga ik weer terug en meld me weer en zeg ik zit
nu op dit niveau, 600. Daarna is het 625 geworden maar verder gebeurt er niet zoveel. De
waarden zijn redelijk stabiel. Ik heb met mijn huisarts ook nog wel een paar andere
onderwerpen te bespreken dus de schildklier is een bijverschijnsel geworden.
I
En Kirsten?
RV
Ik gaf borstvoeding en iedereen riep daar val je van af, maar ik viel niet af. Ik zwol
alleen maar op en kreeg een heel dik gezicht en voelde me psychisch niet in orde. Toen werd
in eerste instantie gedacht aan een postnatale depressie en allerlei andere flauwekul. Het zit
altijd tussen de oren en uiteindelijk toen kwam ik nog een keer binnen en toen zei hij nou
moeten we bloed prikken. Toen zag hij aan mijn gezicht dat er iets niet in orde was en toen
waren we er vrij snel achter dat het de schildklier was. Achteraf is het ook duidelijk dat het ik
het eerdere jaren al had. Dat ik altijd onregelmatig menstrueerde. Ik ben wel eens een keer
eerder geprikt maar toen zat ik op het randje, ze kijken veel te veel naar die waarden en van
daaruit wordt gekeken of je wel of niet bij moet slikken. Ik zit nu op 2 medicijnen. Thyrax en
Euthyrox. En sinds een paar weken gaat het gewoon goed. Het is wel sinds het weer wat
minder wordt ben ik ook meer vermoeid. Maar ik werk ook heel veel op het ogenblik, dat
heeft er ook wel mee te maken.
I
Je zei ook dat je zelf de medicatie een beetje aanpast?
RV
Ja, ik heb een halve blauwe Thyrax erbij gedaan en toen werden mijn
gewrichtsklachten minder. ik heb ze nog wel en zal ze altijd blijven houden maar geestelijker
werd ik gewoon veel prettiger in de omgang. Als je ruzie krijgt met je moeder wat je nooit
hebt dan klopt er iets niet.
RV
Ging je slaan?
B-4
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
RV
Nee, dat niet maar ik heb haar uitgescholden dat ik dacht hier klopt iets niet. en
iedereen zegt het ook, je bent veel prettiger in de omgang. Je voelt je wel beroer, belabberd
en denkt dit ben ik niet. ik weet niet wie het zei, maar iemand zei doe het er eens wat bij en
dat heb ik gedaan en sindsdien voel ik me beter.
I
Vertel je het dan ook aan de huisarts?
RV
Ja, hoor, en dat accepteert hij ook, doet hij verder ook niet moeilijk over.
I
Hebben andere daar ook ervaring mee?
RV
Nee, dat zou ik niet gauw doen. dan bel ik de internist wel op en vraag of dat kan. Ik
durf dat niet. zal wel heel stom zijn. Ik laat het aan de specialist over.
RV
De specialist vertelde mij dat ik op de juiste hoeveelheid medicatie zat.
RV
Ze zeiden het ook wel tegen mij hoor van joh, neem een extra tabletje, dan voel je je
toch zo fijn maar ik durfde niet.
RV
Ik las het heel veel in de tijdschriften, dat de waarden goed waren maar mensen zich
toch niet lekker voelden en als de medicatie verhoogd werd ging het beter. En bij mij is het
ook gebleken.
RV
Mijn internist heeft mij juist omlaag gezet omdat hij vond dat ik op het randje zat.
Dat het teveel gevolgen kon hebben voor hart en andere inwendige organen. Nou moet ik
zeggen dat ik me er niet slechter of beter ben gaan voelen daardoor dus wat dat betreft
maakt het niet zoveel uit. Ik ben gewisseld van internist. Die ik had ging godzijdank met
pensioen en de nieuwe die heeft een andere visie.
I
Hoe was de andere internist dan?
RV
Ik denk dat hij wat te ouderwets was. Hij had het ook altijd over ga maar naar de
zuster en maak maar een afspraak. Zo ouderwets was hij nog. Dat soort taalgebruik had hij
nog. Ik denk dat hij het wel goed bedoelde maar ik heb eigenlijk nooit goed met hem kunnen
overleggen over dingen. Vooral in het begon toen ik altijd erg emotioneel was, of ik dat nou
wilde of niet. Bij het minste of geringste zat ik met tranen, het stroomde er uit en ik denk dat
hij ook gedacht heeft dat ik heel kwetsbaar was. Na een paar jaar had ik iets gelezen in een
tijdschrift over combinatietherapie. Dat artikel heb ik naar hem gestuurd en gevraagd om
zijn visie erop en toen heeft hij me eigenlijk pas serieus genomen.
I
Wat is combinatie therapie?
RV
Dat heb ik toen geprobeerd maar het was niet goed. Ik weet het niet meer, dat was
Thyrax in combinatie met extra T3 geloof ik. Maar dat werkte bij mij niet zo geweldig. Mijn
huidige internist ben ik de afgelopen keer voor het laatst geweest, ik kom bij het UMCG
binnen en dan kijken ze op de computer en zeggen ze dat het goed met mij gaat want de
waarden zijn goed. Ik heb ook wel eens met de huidige internist een gesprek gehad. Hij heeft
B-5
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
mij uitgelegd hoe zij het zien. Hij zegt wij gaan af op die waarden want dat is het enige waar
wij iets mee kunnen doen. En al uw andere klachten bestaan eigenlijk niet voor ons want er
is ook een groep mensen met uw aandoening die dat niet hebben en zolang dat zo is komen
mijn klachten in zijn optiek ergens anders vandaan. Tussen de oren of waar dan ook. Maar
goed op zich vond ik het wel prettig dat hij dat zei, ik vind het wel duidelijk. Dan zal ik het
met een ander moeten opzoeken. Dus ik ga vanaf die keer nu gewoon naar de huisarts om
bloed te prikken en die zegt dan ook het gaat goed met u en dan ben ik ook klaar.
I
Maar u hebt nog wel andere klachten?
RV
Ik heb heel veel klachten ja. Maar die zijn door verminderen of vermeerderen van de
Thyrax eigenlijk nooit, ik heb heel veel last van mijn gewrichten, banden en emotionaliteit. Ik
kan iets leuk vertellen en dan zit ik nog met tranen in mijn ogen. Nou ben ik natuurlijk ook in
de overgang dus het is de kip of het eigenlijk. De meeste mensen hebben ook zoiets van je
wordt ouder en we hebben allemaal onze slijtage. Dat hoor ik ook heel veel.
I
Nog even terugkomend op de diagnose. Bij Ellen is het op jonge leeftijd vastgesteld.
RV
Ja, ik was wel jong, maar het heeft heel lang geduurd. Achteraf zie je bij mij op een
pasfoto als ik 15 ben dat ik hier een verdikking heb. Waarschijnlijk is het sinds die tijd steeds
slechter gegaan. Maar het gaat met hele lichte vermoeidheid, dat was in de periode als je 16
bent en op stap gaat. Dus dan is het ook wel logisch dat je moe bent dus het is heel
langzaam gegaan. Een aantal keer naar de huisarts gegaan. Wat ik zei die maakte er eigenlijk
niks van tot ik zei zou het niet de schildklier kunnen zijn want mijn moeder heeft ook een te
traag werkende schildklier. Toen zei hij dus nee, dat is het niet maar voor de zekerheid test
ik je. 3 dagen later ging de telefoon en het was de huisarts die zei, oeps, dat was toch wel je
schildklier en toen naar een internist doorverwezen en medicatie gestart. Dat is eigenlijk
gewoon jaren heel slecht geweest. Ik ben eerst heel snel vooruit gegaan omdat ik bijna niks
meer kon. Na 6 weken kon ik al heel veel weer, dat was een enorm verschil maar verder is
mij nooit toen verteld dat het chronisch is. Ja, wel dat je altijd die medicijnen moet slikken,
dat wist ik wel maar dat was het ook en met die medicijnen was ik gewoon weer beter. Dus
ik heb in die jaren daarna steeds eigenlijk weer klachten gehad. En nooit geweten dat het
met de schildklier te maken zou kunnen hebben tot je op een gegeven moment op en
leeftijd komt en het heft in eigen handen neemt en zelf informatie op zoekt. Inmiddels was
ik verhuis dus weer naar een andere internist gegaan. Zo een aantal keer bij internisten
terecht gekomen en steeds de medicatie aangepast eigenlijk. Als het goed ging verwees de
internist me weer naar de huisarts. Af en toe liet ik zelf maar bloed prikken omdat zo’n
huisarts verder niet in de gaten houdt en dan kwam er een bepaalde waarde uit en dacht ik,
ik moet wat minder of meer Thyrax en dan zeg ik dat tegen de huisarts en dan is het goed.
We hebben ook wel eens gehad dat de huisarts zei je moet 150 mg meer Thyrax nemen. Dat
hoorde ik via de assistente en heb ik achter aan gebeld, volgens mij is dat een overdosis
want het is een verdubbeling van wat ik heb. Dat soort dingen. Ik moet het niet aan de
huisarts overlaten, dat komt niet goed. Dus ik had toen een bloeduitslag, kon de huisarts
niet te pakken krijgen en toen heb ik zelf een halve blauw er bij gedaan van 0,025 en dat
later wel aan de huisarts verteld. Ik doe daar niet stiekem over maar ik kon die huisarts niet
bereiken en ik voelde me hartstikke slecht dus ik dacht van nou. Het was ook geloof ik terug
naar de oude dosis. Ik had wel vaker zoveel geslikt, in die zin zorg ik er zelf voor.
B-6
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
I
Het is wel typisch dat je niet van de arts op aankunt.
RV
Ja, het gaat dan om de huisarts. Mijn huisartsen die ik gehad heb, hebben daar echt
geen kaas van gegeten.
I
Ben je nog onder behandeling bij een internist?
RV
Ja, nu net weer. Ik heb me door de huisarts laten verwijzen naar een internist omdat
ik ook Citomel wilde proberen. Dat is waarschijnlijk zo’n combinatie behandeling. Maar
goed, ik had toen net 1 gesprek gehad met de internist, die had van tevoren bloed geprikt en
daaruit bleek dat ik eigenlijk teveel Thyrax kreeg, dat moest ik eerst afbouwen. Eigenlijk
moest ik vandaag met Citomel beginnen maar ik heb besloten dat nog even niet te doen. ik
moet eigenlijk Thyrax afbouwen omdat ik met Citomel ga starten maar ik moest ook
afbouwen omdat ik al te hoog zat en ik moet afbouwen omdat ik met de pil gestopt ben wat
er ook voor zorgt, als je de pil gebruikt dan moet je meer Thyrax in verband met Oestrogeen.
Dus nu zou ik om die reden ook minder moeten dus dat waren zo veel dingen door elkaar
dat ik dacht ik ga er niet ook nog Citomel door heen gooien. Ik wacht eerst even de volgende
bloeduitslag af.
I
Maar het is dus iets wat je zelf bedenkt en niet de internist?
RV
Nou weet je, het lukt mij gewoon niet om bij een internist zo’n verhaal duidelijk te
maken. Ik kan het wel van tevoren opschrijven maar op een of andere manier sta ik altijd
wel buiten de deur en denk het is toch niet helemaal logisch wat er nu besloten is.
I
Heb je een idee hoe het komt, misschien tijd tekort?
RV
Ja, tijdgebrek. Nu had ik nog wel een internist, een vassision assistent, een soort
HBO internist, een heel aardige meid maar toen ik over Citomel begon riep zij al haar
leidinggevende erbij, dat was een internist, die kende mij wel en toen werd alleen maar over
zoiets gepraat. Ik heb dus ook dat ik heel snel emotioneel wordt en voor mij maakt dat niks
uit maar anderen denken dan oh, het is een heel labiel meisje, daar moeten we heel
voorzichtig mee omgaan terwijl het voor mij niet zoveel betekent. Toen werd gezegd
misschien moet je eens antidepressiva gaan gebruiken. Dus ik zeg hoe komen we daar op,
maar dat komt dan omdat je huilt. Dus zo ben ik ook weggegaan dat ik dacht ik zie het wel
weer. Dat vind ik dus heel moeilijk. Om in een kort tijdsbestek een duidelijk verhaal neer te
zetten. Je wil ook niet heel wijsneuserig over komen dat je zegt ik heb op internet dit of dit
gelezen. Daar houden artsen ook niet van heb ik wel gemerkt. Het blijft gewoon lastig om je
verhaal duidelijk te maken en wat er allemaal invloed op heeft en hoe je je voelt.
I
Ze zijn in ziekenhuizen in Nederland bezig met schildklier verpleegkundigen, dat is
iemand die dan wat meer tijd ook heeft voor de patiënt. Hebben jullie daar misschien
ervaring mee?
RV
Dat is bij mij denk ik die vasision assistent.
B-7
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
I
Die dan wel gespecialiseerd is in schildklier aandoeningen?
RV
Zij vertelde mij dat ze in opleiding is. Ik had even gegoogeld wat het was. Het is een
HBO opleiding en ze vertelde dat ze zich ging specialiseren in schildklier ziekte.
I
Bij haar had je 10 minuten de tijd?
RV
Nou ik had denk ik wel meer tijd, ik heb er vrij lang gezeten. Maar op een of andere
manier ging het de hele tijd over ik die depressief zou zijn. Op zo’n moment overvalt dat je
zo dat ik denk daar heb ik nou nog nooit aan gedacht. Er speelt bij mij veel, dat je gestopt
bent met de pil en je schildklier waarde is te hoog en dan weer naar beneden met de Thyrax,
plus ik wil de Citomel proberen. Op zo’n moment als mensen je dat vertellen klinkt het heel
logisch maar toen ik thuis kwam dacht ik nee, dat is allemaal niet logisch. Als ik nu de
Citomel ga starten krijg ik misschien weer allemaal hartkloppingen. Nou vind ik dat zelf niet
zo erg maar het is gewoon niet goed. Het is vrij complex denk ik, veel dingen die invloed
hebben. En dat vergeten zij en op zo’n moment lukt het me niet om dat duidelijk te maken.
Heel stom misschien, maar dat is altijd lastig.
I
Hoe is dat voor de andere?
RM
Ik herken het wel. Ik slik een stuk of 7 verschillende medicijnen en heb wel geleerd
dat je niet meer dan 1 ding tegelijk moet veranderen en dan 2 maanden niets moet doen.
Dat zegt de dokter meestal niet want de patiënten worden dan boos want die hebben haast,
het moet allemaal snel. Maar het gaat niet snel, het duurt zeker 6 weken, zelfs een kleine
dosis Thyrax ophogen voordat het effect heeft. Dus ja, een verstandige internist zal ook
zeggen, 1 ding tegelijk mevrouw. En over 6 of 8 weken terugkomen, maar zo gaat het vaak
niet.
RV
Ook al zit je goed qua medicijnen en je voelt je toch niet lekker, dat is moeilijk om
daar over te praten.
RM
Dat is een hele andere discussie. De vraag is of die waarden wel goed zijn. Om te
beginnen weet de helft van de huisartsen niet waar ze over praten, dat is wel gebleken. De
mijne pakte onmiddellijk een boekje, die begon te bladeren. Ik zei wat is dit, ik dacht dat je
alles wist. Toen begon hij te lachen en zei dat denken veel mensen maar dat is niet zo. Ik
zoek het graag even op. En dat is heel verstandig maar als je huisarts het niet weet en niet
opzoekt zit hij dus te dobbelen en dat moet je niet hebben. Voor de internist geldt precies
hetzelfde. Er is een enorme discussie over waarden. Dan komt er iemand bij mij en die zegt
een T4 van 15, veel te hoog, veel te hoog, je moet aan de onderkant zitten, mijn internist
zegt je moet aan de bovenkant zitten en dat scheelt nog al wat. Dat scheelt een heleboel.
RV
Ze hangen veel te veel aan die waarden op, dat ben ik met je eens.
RM
Nou, ik denk dat ze veel te weinig aan die waarden ophangen. Maar dat je niet de
waarden heilig moet verklaren die je 25 jaar geleden in een boekje gelezen hebt want de
inzichten zijn anders. Bovendien de een moet wat hoger dan de ander. Maar die waarde is
wel het enige wat objectief is.
B-8
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
RV
Als je de schildklier stichting leest en alle informatie dan weet je dat je emoties en
gewrichtsklachten kunt krijgen en dan vind ik het heel raar dat zo’n verpleegkundige dat niet
weet en gooit op depressiviteit. Dan denk ik ga eerst eens je werk doen.
RV
Ja, daar kwam die internist zelf mee, ik denk dat ze zich er op blind staren. Ze zien
iemand heel kort en hebben dan zo’n speciaal plaatje van deze mevrouw is in tranen. Ik
maakte ook een stomme opmerking. Ik zei iets in de trant van dat ik nu weer geïnteresseerd
was in mensen, daar bedoelde ik mee dat het eigenlijk goed met me ging, dat ik weer tijd
had om een kaartje te schrijven, maar daar ging het mis. Dat heb ik later in het gesprek nog
proberen recht te zetten maar dan is het labeltje al geplakt. Deze mevrouw komt hier, heeft
op internet Citomel gelezen, voor de vorm schrijven we dat voor maar eigenlijk is ze gewoon
depressief. Dat voel je dan zo. Misschien is het in een volgend gesprek weer heel anders
hoor.
RV
Depressiviteit is een van de verschijnselen. Hoort bij je schildklier, het is niet zo nou
zit je in het gekkenhoekje.
RV
Maar daar ben ik ook niet bang voor. Ik wil daar best wel aan als ik dat zou hebben
maar dan moeten er wel meer vragen gesteld worden. Ik ken genoeg mensen die depressief
zijn. De een ligt de hele dag op de bank en de anderen zijn zoals wij hier nu zitten maar er
moet wel meer dan 1 signaal zijn en niet alleen omdat ik daar huil.
RV
Je wordt niet depressief omdat je schildklier niet werkt.
RM
Ja, zeker wel. Het is wel iets wat behandeld kan worden en soms ook moet worden.
Je kan ook niet zeggen ik heb het niet. De meeste mensen die depressief zijn ontkennen dat
dus dat komt er ook nog eens bij.
RV
Natuurlijk maar dan kan ik ook suikerziekte, reuma of kanker hebben. Dan kan je
alles wel hebben. Ik vind wel dat er grondige vragen moeten worden gesteld van hoe voel je
je, hoe gaat het op je werk, gewogen, hartslag gemeten, dat soort dingen zijn helemaal niet
gedaan. Ik had die hartslag en dacht ik weet niet of het wel goed is. Nou, ik heb alleen een
gesprek gehad, verder helemaal niet medisch onderzocht, voor hetzelfde heb ik iets heel
anders. Je kan het altijd nog op een depressie gooien, dat vind ik apart.
RM
Ja, dat is vreemd. Hartkloppingen zijn gebruikelijke bijverschijnselen maar daar moet
je dan wel even naar kijken om te kijken of ze wel echt zijn.
RV
Ja, ik vond het te kort door de bocht.
RV
Ik slik ook antidepressiva sinds ik het aan de schildklier heb. Ik vind het niet zo gek
dat ze daar aan denken maar het is wel jammer dat het daarop is blijven steken.
RV
Ik heb ook een jaar antidepressiva geslikt maar dat had niks met de schildklier te
maken.
B-9
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
RV
Ja, bij mij wel, of een combinatie van dingen.
RV
Ja, zeker maar de schildklier helpt niet dan.
RV
Nee, oké, het is chronisch en ontregelt je hele leven wat dat betreft, de schildklier.
I
Kun je daar iets meer over vertellen dat het je hele leven ontregeld?
RV
Ik ben voor mijn vorige baan afgekeurd. Ik was Z-verpleegkundige. Omdat mijn
gewrichten niet meer meewerken ben ik al 5 keer geopereerd en moest ik een andere baan
gaan zoeken. Dus ben ik afgekeurd. Nu zit ik in het onderwijs, ben aan het omscholen. Maar
de reumatische klachten blijven. Het wordt nu al genoemd als artrose, ik ben nog maar 46.
En of het allemaal van de schildklier vandaan komt weet ik niet. Ik weet wel dat het
gewrichtsklachten zijn. Als ik ’s morgens opsta ben ik stijf. Maar dat zijn dingen waar je mee
leert leven. Ik vind het gewoon veel te leuk om mijn werk te doen dus ik stop er ook niet
mee. Maar in sommige gevallen mensen vergeten het wel eens dat je het hebt. En je moet
niet zeuren want het is niet aan de buitenkant te zien. Dat merk je wel. Als ik wil kan ik met
littekens gaan schermen, dan is het toch wel duidelijk. Maar als je zegt dat je het aan je
schildklier hebt en er van baalt dat je zo dik wordt, dan moet je maar minder eten want daar
ligt het niet aan. Ik zit nu op de Weight Watchers, ik ben 3 kilo kwijt! Maar dan moet je heel
strikt zijn en dat is ook niet leuk. Dat gewicht vind ik nog het minste. Bij jou zou ik denken die
heeft een te snel werkende schildklier.
RV
Ja, dat dacht ik ook.
RV
Ja, dat denkt iedereen. Het komt veel voor dat mensen steeds steviger worden maar
ik heb dat niet. Toen ik gediagnosticeerd werd was ik nog 5 kilo lichter, veel dunner. En het
komt ook niet door mijn eetpatroon, ik weet genoeg. Het is geluk! Ben ik wel blij mee. Maar
dat is ook wel lastig. Doordat mensen het niet aan je zien, heeft het bij mij echt wel het
afgelopen jaar dat ik het pas zeg, ik ben chronisch ziek. Dat zeg ik niet tegen iedereen maar
als het ter sprake kwam zei ik, ik heb iets aan mijn schildklier maar daar zijn medicijnen voor,
het is verder allemaal goed. Pas nu kan ik zeggen het is niet goed en komt ook niet meer
goed. Er zijn natuurlijk ook genoeg schildklier patiënten die met medicatie gelukkig weer de
oude worden. Ik heb een collega en die voelt zich helemaal prima en die heeft ook een
schildklier aandoening. Dat is leuk maar betekent helaas niet dat het voor mij ook zo is. Daar
kan ook onbegrip uit komen. Iedereen heeft wel een tante, broer, zus of vriendin die dat ook
heeft. Maar die heeft er helemaal geen last van. Dat zegt niks. Ik heb wel moeten leren om
het te zeggen. Ik zeg het ook iedere keer tegen mezelf, ik kan bijvoorbeeld tegen een
vriendin zeggen ik kan nu niet bij je komen want daar heb ik gewoon niet genoeg energie
voor en dan zeg ik dat tegen die vriendin maar ik moet het ook wel 100 keer tegen jezelf
zeggen, dat moet je niet doen, dat gaat niet. Na 9 jaar is dat nog steeds heel moeilijk.
RV
Dat heb ik ook op mijn werk. Ik heb enorme ruzies gehad met mijn leidinggevende.
Ik ben secretaresse op de universiteit en dan hebben ze de geweldige gewoonte op
secretaressedag iets te moeten doen. Ik zag er zo tegenop en was moe. Ach, je ziet er toch
goed uit, niet zeuren, je vind er niks aan, hupsakee, mee. Ja, en dan kan ik me wel ziek gaan
melden maar dat heb ik niet gedaan. We hadden er constant ruzie over. Ik zei ik kan er niks
B-10
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
aan doen, ik word er gewoon heel erg moe van. Ik heb liever een vast patroon dat je weet
hoe maar dan moest je dit doen en dan moest je dat doen. ik kan heel moeilijk eten. Ik heb
nu voor het eerst sinds ik weer nieuwe medicijnen heb dat ik weer een beetje normaal kan
eten maar dan had ze de liefelijke gewoonte om 1 keer per maand een lunch te organiseren
voor de secretaresses. Ik vond het een ramp, ik denk hoe moet ik dit nou doen. iedereen zat
heerlijk aan de stokbroodjes en zei, eet je niet? Nee, ik krijg het niet weg, het bleef hier
steken. Ik denk ik eet maar niet. Nou, daar krijg je dan ook weer commentaar op, wat ben jij
ongezellig, jeetje mina. Nou ik ben op een gegeven moment naar mijn baas gestapt en
gezegd ik trek dit niet. Ik ga niet elke maand hier zitten en iedereen zit te eten en ik zit erbij
te kijken maar ik krijg problemen met mijn leidinggevende en het komt ook door mijn
schildklier. Dus ik heb mijn baas dat allemaal verteld dus hij zei laten we een gesprek
beginnen. Toen heeft hij gelukkig gezegd overal waar lunches of eten bijzit daar hoeft
Hanneke niet heen. Nou, ik was zo blij, maar ze vind het nog steeds niks hoor. Afgelopen
keer was er weer secretaressedag en ik moest ook mee maar ik zei jongens ik trek het echt
niet, het spijt me wel. Toen zei ze nou 1 onderdeel. Toen ben ik naar een
bedrijfsverpleegkundige gegaan en die had geadviseerd om mij gewoon te laten werken of
naar huis te laten gaan maar nee, ik moest dan 1 onderdeel meedoen. Dan mocht ik weg.
Dat heb ik dan gedaan, maar dan ben ik helemaal kapot maar denk nou, goed jij je zin. Maar
ze zien het niet aan je. Je hebt een lekker figuur en ziet er goed gezond uit en wat zeur je
toch. En vertel jij maar eens hoe en wat, dat is zo moeilijk.
I
Maar als je het dan wel verteld aan je baas?
RV
Ja, mijn baas is daar mee soepel maar mijn leidinggevende die denkt dat ik af en toe
sta te liegen, ja, wat moet ik dan. En dan begin ik te huilen en wordt ik boos en ik ben al een
keer weggelopen en mijn tas gepakt en toedeloe. Ze begrijpen je niet. Wat moet je dan, daar
sta je in je eentje. Dat vind ik soms zo moeilijk. Dan begint het nieuwe jaar en denk ik, oh,
god, dan hebben we dit en dat, ik vind het helemaal niks. Er worden ontzettend veel dingen
georganiseerd. En dan denk ik oh, we hebben straks weer dit uitje, eerst van de
secretaresses en dan de hele afdeling, ik vind het een ramp. Ik denk wel eens zal ik me ziek
melden, maar dat vind ik ook zo zwak van mezelf. Ze zeggen je ziet er toch goed uit, ja, ik zie
er ook goed uit, absoluut.
I
Wat ik ook bij Ellen hoor is leren naar jezelf luisteren. Als je daar begeleiding bij krijgt
zou dat iets uitmaken?
RV
Ja, dat denk ik wel. Ik had de eerste 3 jaar niet zo door dat het voor altijd was en
sinds die tijd had ik altijd periodes van grote frustratie. Dat ik af en toe helemaal boos ben
dat vriendinnen dit en dit wel kunnen en ik het niet kan. Dan doe ik ook gewoon alles en
kom ik er achter dat ik er heel moe van wordt. Dus ik ben nu wel op zoek naar een
gezondheidspsycholoog die je kan helpen leren omgaan met een ziekte. Ik zou het fijn
vinden als achteraf mijn eerste internist me daar direct op had gewezen. Van het is
chronisch en misschien blijf je je prima er bij voelen maar als je er over wil praten dan kan je
naar die en die. Dat zou heel wat frustraties voorkomen.
I
Heeft een internist het je nu verteld?
B-11
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
RV
Nee, ik heb het zelf bedacht. Ik had er al vaker aan gedacht maar dat kost ook weer
energie. Als ik op mijn vrije dag naar iemand toe moet voor gesprekken dus daarom heb ik
eigenlijk nooit doorgezet. Maar daar moet je zelf ook aan toe zijn. Pas nu denk ik, ik denk dat
ik er toch wat aan kan hebben. Puur om die frustratie te voorkomen en hoe ga je daar mee
om.
I
Heeft iemand daar ervaring mee? Om te praten met iemand die helpt om een
chronische aandoening te accepteren bijvoorbeeld?
RV
Nee.
I
Hanneke vertelde hoe moeilijk het is op het werk, hoe is het daar met de andere?
Wim bijvoorbeeld?
RM
Nou dat is simpel, ik heb geen werk, dus ook geen last van. Toen de diagnose gesteld
werd werkte ik ergens en daar werd goed op gereageerd. Je bent een beetje afhankelijk ook
van je bedrijfsarts ook hoe dat dan gaat. Op een gegeven moment ben ik weer aan het werk
gegaan, dat ging allemaal goed, daar ben ik weggegaan en naar een andere baan gegaan en
toen kreeg ik bijna direct hartproblemen. Dus dan kom je in een ander circuit terecht. Want
als je zegt dat je het aan je hart hebt wordt iedereen zenuwachtig. Dat is een groot verschil.
Schildklier dat vinden mensen maar vaag maar hart en cardioloog en ik moet opgenomen
worden, dan wordt iedereen voorzichtig en heb je dus dit soort problemen veel minder. Kan
je nog wel dit, kan je nog wel dat. Dus ik ben in de WW terecht gekomen. Dat is eigenlijk de
enige manier waarop je nog kunt worden afgevoerd. Eigenlijk denk ik dat ik
arbeidsongeschikt ben. Maar daar begint niemand aan, aan die discussie. Daarvoor is het
lang niet erg genoeg. U heeft maar 3 kwalen zei de bedrijfsarts, als u nou een been verliest
of een beroerte krijgt, maar als je niet in coma ligt dan is dat tegenwoordig eigenlijk een
onbegonnen discussie. Dat wordt niks.
I
Maar het is wel een discussie die je bent aangegaan?
RM
Nee, mijn baas had al gesuggereerd dat ik ontslagen kon worden en toen zei ik dat
tegen de bedrijfsarts en die zei dat is een prima gedachte want daar worden geen vragen
gesteld, ben je overal bij af.
I
Maar zou je zelf willen werken?
RM
Ik heb er eigenlijk niet zo’n behoefte aan. Ik heb sollicitatieplicht en doe dat ook
braaf. Maar je wordt natuurlijk op basis van je leeftijd niet direct uitgenodigd voor een
gesprek. Dus ik kan hier wel mee leven. Maar eigenlijk is het heel vreemd. Eigenlijk denk ik 5
jaar geleden was je gewoon arbeidsongeschikt geweest, stempeltje klaar, en nu is dat
helemaal niet meer aan de orde, uitgesloten. Nou ja, dan niet. Dus ik schrijf elke week braaf
mijn briefje en hoef nergens naar toe. En dan heb je ook niet meer het probleem van aan
dingen meedoen en eigenlijk niet kunnen. Persoonlijke afspraken kan je vaak nog
organiseren, ik doe iets op dinsdag en kom bij iemand anders op donderdag en de dag
daartussen hou ik helemaal leeg. Die dag daartussen ben je ook helemaal niks waard, maar
B-12
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
vooruit. Maar als je werkt, dan kan dat allemaal niet en op een gegeven moment werk je
alleen nog maar, dat is dan het gevolg.
RV
Als ik op een gegeven moment denk ik trek het niet meer dan neem ik een vrije dag.
I
Maar je meld je niet ziek dan?
RV
Nee, dat heb ik ze ook verteld. Ik was een week ziek geweest en had een
functioneringsgesprek en daar werd gezegd, jij bent zo vaak zie. Ik zeg, ik ben nooit ziek.
Jawel hoor. Ik denk dat zal je weten. Dus ik heb op een gegeven moment gezegd als ik zie
was dan gingen mijn vrije dagen er aan. Ik denk als jullie het zo willen, oké.
I
Maar jullie hebben ook een bedrijfsarts?
RV
Ja, en ik heb het haar ook verteld. Ik ben bij de bedrijfsverpleegkundige en zij zei ik
vind het goed tot op zekere hoogte. Op een gegeven moment kreeg ik iets met mijn oog en
toen wou ze weten wat ik had en ze zei, heb je je ziek gemeld? Nee, hoor, ik ben vrij maar ik
ben wel ziek. Toen heeft ze gezegd nou moet je je echt ziek melden. Toen heb ik het ook wel
gedaan, maar ik ben elke keer doodsbenauwd dat ze tegen me zeggen je bent te vaak ziek.
Ze houden dat echt heel goed bij.
I
Maar hou je dan wel vakantiedagen over om iets leuks te doen?
RV
Jawel hoor, ik heb heel veel vakantiedagen en als ik me goed voel kan ik overwerken
en die overuren kan ik dan ook gebruiken. Ik heb daar een heel slim idee voor. Het is niet het
beste hoor, maar ik denk als jullie zo moeilijk doen. ik het heb weekend ook werk mee naar
huis genomen.
RV
Ik moet zeggen dat ik er laatst een gesprek over heb gehad met mijn leidinggevende,
over dat ik soms heel moe ben, verder red ik 4 dagen wel hoor. Maar mijn leidinggevende
zei dus ook als je dat nodig hebt dan moet je gewoon een vrije dag nemen. Maar ik heb maar
4,5 week per jaar. Dus als ik dan een vrije dag moet nemen vind ik niet helemaal eerlijk.
Want een vrije dag neem ik liever als ik een dagje naar de sauna ga of winkelen of niksen,
maar gewoon eigen keuze. Terwijl als ik ziek heb, meld ik me ziek maar ik ben in de regel
nooit ziek. Maar omdat dit iets vager is, is het toch moeilijker om je ziek te melden. Ik merk
ook onbegrip bij mijn leidinggevende. Zoals ik me nu voel hoef ik me niet een hele dag ziek
te melden. Maar het zou ontzettend fijn zijn in de weken dat het slecht gaat dat ik elke dag
twee uur eerder naar huis ga. Dat moet ik echt in mijn eigen tijd doen. ik ben verder die
discussie niet aangegaan, het is nog niet nodig geweest, maar ik vind het te zot voor
woorden om daar mijn vrije uren voor op te nemen. Soms kan dat wel, net zoals nu ben ik
iets eerder naar huis gegaan en dat compenseer ik dan weer ergens als het gaat om uurtjes
of halve uurtjes. Maar als ik me slechter ga voelen zou ik die discussie nog wel aan willen
gaan want ik heb niet zo veel dagen. Dus dat is wel lastig, dan merk je wel onbegrip.
PAUZE
B-13
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
I
Ik heb in het eerste deel al heel veel interessante dingen gehoord, met name
vermoeidheid wat bij iedereen speelt. Een van de onderwerpen waar ik nog niet zo veel over
heb gehoord ik onderzoeken. De bloedwaarden worden wel bij iedereen gecheckt, maar
hebben jullie ook andere onderzoeken gehad voor de schildklier?
RV
Ik alleen bij de cyste. Ik heb zo’n radioactieve slok gehad en toen ben ik in zo’n scan
geweest om uit te zoeken wat het was. Dat is het enige onderzoek wat ik heb gehad.
I
Is bij iedereen wel de schildklier gevoeld door de arts?
RV
Ja.
RM
Op een gegeven moment wel maar dat heeft bij mij wel een tijdje geduurd voordat
iemand het deed. Ja, goed als er geen duidelijke verschijnselen zijn en je klaagt er niet over.
Dat zegt geloof ik niet altijd even voel. Maar op een gegeven moment kwam ik bij de
internist en die voelde even. Maar dat is ook het enige. Ik heb wel allerlei auto immuun
onderzoeken gehad helemaal in het begin. Want iemand die 2 of 3 auto immuun afwijkingen
heeft, heeft er vaak nog een paar meer. Dat is de achterliggende redernering, dus toen is er
ook nog gekeken naar mijn bijnieren en zo.
RV
Ik ben de allereerste keer bij de internist en de allereerste keer dat ik bij een andere
internist was helemaal lichamelijk onderzocht. Voelen en naar je hart en longen luisteren,
dat soort dingen. En verder eigenlijk niet. ik heb nog een paar keer een hartfilmpje laten
maken maar volgens mij was dat meer ook een check. Ik weet niet of het helemaal
schildklier gerelateerd was. Er kwam ook niks uit trouwens.
RV
Bij mij is wel eens een radiografische afbeelding gemaakt van mijn schildklier omdat
ik een slokje moest hebben.
RV
Ik heb accupunctuur gehad, geldt dat ook?! Op een gegeven moment wil je wat en
dat heeft wel heel erg geholpen.
RV
Hoe heeft dat geholpen?
RV
Ik was heel moe en daar kreeg ik wel meer energie van. Maar ik zou het niet zo
standaard doen, maar toen ging het heel slecht en toen waren mijn medicijnen wel goed
volgens de artsen en heb ik dat geprobeerd. Maar later bleek dat ik nog iets anders had, dat
ik een B12 opname stoornis had, dus de moeheid was van daaruit te verklaren. Maar het
werkte voor mij wel ondersteunend, ook het idee dat je er iets aan doet of zo.
I
Sommige mensen zoeken ook hulp in voeding, hebben jullie daar iets mee gedaan?
RV
Dat vind ik een van de moeilijkste dingen en ik wou dat daar een keer onderzoek
naar werd gedaan. Er zijn op een gegeven ogenblik 2 vrouwen mee bezig geweest maar daar
is niet veel uitgekomen las ik in het blad. Maar ik vind dat heel moeilijk. Ik heb dus
bijvoorbeeld als je een dieet volgt krijg je weer last van andere dingen en ik zou het heel fijn
vinden als iemand daar eens precies op schildklier patiënten gericht iets over wist of kon
B-14
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
uitzoeken. Een diëtist is toch meestal niet daar mee bezig. Ik moet eerlijk zeggen dat ik soms
niet weet ik het wel kan wat ik wil. Wat ik net zeg, dat iemand dan zegt je moet dat en dat
eten, want dat is beter voor je en dat niet. of die wens wel realistisch is.
I
Nu probeer je het zelf?
RV
Ja, ik kom aan. Dus wat doe ik, ik eet zo mager mogelijk. Maar ik moet wel honger
lijden om af te vallen en zodra ik dat honger lijden niet meer doe kom ik weer bij.
RV
Twee keer zoveel.
RV
En ik zwem een beetje, tast in het duister wat dat betreft.
RV
Ik vond de kreet in de laatste Schildklier wel heel leuk. Heeft de schildklier ook
invloed op mijn broekriem.
RV
Er was iemand die moest meer gaan eten.
RV
Ja, soms eet je te weinig. Het is wel heel irritant.
RV
Ik heb wel eens aan Sonja Bakker gevraagd weet je van de schildklier, dan zegt ze
wel ja, maar dat geloof ik niet.
RV
Ik heb Sonja Bakker gedaan, was 8 kilo kwijt en zat er in no time weer aan.
RV
Ik 16 kilo. En nou heb ik obstipatie Sonja Bakker, dus dat is ook heel leuk.
RV
Het zou inderdaad wel ideaal zijn als iemand daar onderzoek naar deed voor
schildklier patiënten.
RM
Er zijn dikke boeken over volgeschreven. Voedingsadviezen, boeken vol,
Amerikaanse voedingsadviezen vol met schildklier aandoeningen.
RV
Heb je die gelezen?
RM
Ik heb ze gelezen en kan ze eenvoudig samenvatten. Volgens mij is het allemaal
apenkool. Om te beginnen schrijft bijna iedere auteur iets anders, er gaan allemaal wilde
verhalen over het al dan niet eten van jodiumhoudende spullen, het vermijden van soja,
noem het maar op. Er zijn geen eenduidige, er zijn wel effecten maar dat is net zoiets als
acupunctuur. Op het moment dat je er wat aan doet dan verandert er wat. Alleen al omdat
je wat doet. maar of het echt helpt. Ik heb er geen enkele conclusie in gevonden waarin ik
dacht daar heb je nou wat aan. Te is niet goed, maar dat wisten we allemaal al. Daar hoef je
geen boek voor te lezen.
RV
Ik denk niet dat hier iemand is die te veel eet.
B-15
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
RM
Maar er zijn bijvoorbeeld mensen die drinken geen melk maar alleen maar soja
melk. Dat soort dingen wordt dan afgeraden. Maar ook voor niet schildklier patiënten lijkt
me dat af te raden.
RV
Wat ze ook weer zeggen is kelp maar er zijn ook weer schildklier patiënten die
zeggen dat moet je zeker niet doen.
RM
Dat moet je zeker niet weten. In het gunstigste geval heb je er geen last van maar
alle jodium die je inneemt heeft maar 1 functie namelijk schildklier hormoon maken. En als
je dat niet doet gaat het of je lichaam uit of het stapelt in je schildklier. Nou, dat laatste dat
wil je niet. dus geen jodium. Maar je hoeft het ook niet te vermijden volgens deskundigen.
RV
Er zijn voor genoeg ziektes diëten te vinden maar als schildklier patiënt moet je het
zelf uitvogelen.
I
Misschien is dat iets wat we straks nog aan Nelly kunnen vragen, hoe de schildklier
Stichting daar over denkt, voeding. Wim, je vertelde dat je last hebt van hartklachten. Hoe
gaan de cardioloog en internist om met jouw schildklieraandoening.
RM
Nou, niet eigenlijk. Net zoals de internist zich niks aantrekt van de cardioloog, want
daar kan hij niks mee, trekt de cardioloog zich ook niks aan van de internist. De internist zei
meer Thyrax slikken en als je last van je hart krijgt ga maar naar de cardioloog, die moet het
oplossen. Op een gegeven moment is de schildklier in balans gekomen. Dan heb je wel het
verhaal richting de cardioloog. Ik ben nu op het juiste niveau dus wat ik nu aan
hartproblemen heb is wel echt. Is niet tijdelijk maar blijvend. Dat wordt dan behandeld. En
dan ja, ja, mompelt hij dan, de oorzaak, moeilijk te zeggen, het zal wel iets met de schildklier
te maken hebben maar dat weet eigenlijk niemand en is ook niet meer interessant. Als je
eenmaal een jaar hartritme stoornissen hebt dan speelt de oorzaak geen rol. Als je die weg
zou nemen dan blijven die stoornissen omdat die dan in je hart permanent zijn geworden
eigenlijk. Dus het wordt afzonderlijk behandeld en ik heb daar geen problemen mee, dat
gaat goed.
I
Je zegt dat je verschillende medicijnen slikt, en als je dan van de een meer of minder
moet, heeft het dan effect?
RM
Iedereen die mij wat voorschrijft kijkt altijd heel gespannen naar die stapel doosjes
dus dat wordt allemaal wel serieus bekeken want niet alles gaat met alles samen. Ik slik voor
diabetes, voor hoge bloeddruk, voor hartritme stoornissen en voor mijn schildklier. En dat
heeft wel invloed op elkaar. Maar iedereen houdt daar wel rekening mee.
I
Gelukkig maar.
RM
Ja, anders zou je zelf aan de bel moeten trekken. Maar ik slik vreemde combinaties
dus op een gegeven moment komt de apotheek in de lucht van weet u dat wel zeker? Maar
ik weet het niet zeker maar de specialist wel. De apotheek is daar wel op gespitst, maar
problemen levert dat verder niet op.
B-16
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
RV
Ik vind het wel belangrijk om te weten waar iets vandaan komt. Je zegt dat maakt
niks meer uit op een gegeven moment maar ik heb dat wel gemist, die informatie, over
waarom ik heb wat ik heb. Dat heb ik wel zelf moeten uitzoeken op internet. Maar goed niet
iedereen is hetzelfde daarin.
RM
Maar het is niet te weten.
RV
Een schildklier kun je toch niet precies van weten waar het vandaan komt.
RV
Nee, maar ik heb moeten uitzoeken wat ik voor ziekte heb. Ik had die slok gehad en
ik werd vrijgelaten na quarantaine en toen kreeg ik een briefje in mijn handen geduwd en
een foldertje van de ziekte van Graves, daar is ook vaak een oogziekte bij en die heb ik niet
en het ging over die oogziekte, en toen las ik pas oh, ik heb blijkbaar de ziekte van Graves.
I
Dat is de eerste keer dat u het hoorde?
RV
Ja. Ik wist dat ik iets aan mijn schildklier had, mijn moeder had dat ook, ik wist niet
dat de ziekte van Grave bestond.
I
Wie gaf u dat foldertje?
RV
Bij het weggaan, een verpleegster van de balie of zo.
I
Nadat je de slok had gehad.
RV
De dag daarna. Ik heb niks daarvoor gehoord. Ik moest snel opgenomen worden
want mijn hart ging als een gek te keer en dat was dan blijkbaar gevaarlijk. Ik was toen
mentaal niet in staat om überhaupt te zeggen van ho, leg eens wat uit. Dat heb ik wel
gemist. Ik heb het allemaal zelf moeten uitzoeken en ik denk dat heel veel mensen dat
moeten trouwens.
RV
Maar ik hoor wel van iedereen dat het wel in de familie zit. Bij ons zit het dus
überhaupt niet in de familie.
RV
De aanleg kun je hebben maar het hoeft zich niet altijd te openbaren.
RV
Al mijn zussen zijn er op geprikt maar er is niemand die het heeft alleen ik.
RV
Ze kunnen de genetische factoren bepalen bij jou.
RV
Nee, mijn zussen zijn op bloed geprikt maar ik heb het maar zo spontaan gekregen.
Na een zwangerschap weliswaar.
RV
Bij mijn moeder is het pas toen ze 45 was ontdekt dus die heeft waarschijnlijk niet
hetzelfde als ik. En ik heb wel veel familieleden die het hebben maar dat is dan
aangetrouwd. Dus het kan ook toeval zijn. Het hoeft niet. het kan wel dat je geen schildklier
patiënten in de familie hebt maar het wel zelf hebt. Het kan beiden denk ik.
B-17
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
I
Ik hoor van Ineke dat je de informatie zelf hebt moeten uitzoeken en dat het bij Ellen
ook heel lang duurde voordat het bekend was. Hoe zou het zijn als je het wel eerder had
geweten. Dat je eerder had geweten wat je hebt en wat het inhoudt?
RV
Ik heb nu een schildklier die niks meer doet omdat ik dat jodium slokje heb gehad.
Daar voel ik me dus niet echt heel fijn bij. Terwijl als ik had geweten wat ik had gehad, had ik
kunnen kijken of er nog andere behandelingen mogelijk zijn en dat soort dingen en kan ik
daar nog iets mee. Ik werd heel erg overdonderd, vooral omdat ze riepen, hart, dat is niet in
orde die hartslag. En dan had ik waarschijnlijk veel meer weloverwogen een besluit kunnen
nemen en had ik ook meer geweten over de gevolgen. Dat heb ik nu moeten uitzoeken of
ondervinden. En als je bij de internist zegt ik heb daar en daar last van en hij zegt dat komt
niet van de schildklier, dan weet je niet of dat wel zo is. Ik had gewoon toch graag veel meer
informatie gewild van iemand die daar ook het geduld voor nam om dat je dat uit te leggen.
Dan had ik het anders aangepakt denk ik.
RV
Dat geldt voor mij ook. Ik had het heel prettig gevonden als ik het direct gehoord
had. Je hebt een schildklier ziekte, dat is de ziekte van Hashimoto en daar meer uitleg over.
Daar ben ik pas jaren later achtergekomen. Op een gegeven moment heb ik dat ook aan mijn
toenmalige internist gevraagd en die zei dat toen ook maar dat was jaren later, dat vond ik
raar. En als het eerder was gediagnosticeerd bij mij dan had het me echt heel wat leed
bespaart. Ik heb bijvoorbeeld een half jaar studievertraging opgelopen. Ik ben daardoor
buiten mijn klas komen te staan, kon niet meer met mijn klas meedoen. Daardoor heb ik
eigenlijk mijn hele studie eigenlijk alleen het eerste jaar in een klas gezeten en de rest niet
meer in een klas gezeten dus heel veel sociale dingen gemist en me al die tijd slecht gevoeld.
En als ik direct heel duidelijk was voorgelicht had ik me veel beter gevoeld omdat ik zelf
meer achter die medicatie had aangezeten en zelf eerder aan de bel getrokken als het niet
goed ging. Plus psychisch is het ook fijn om te weten hoe je er voor staat en niet dat je er
jaren later zelf achter komt. Voor mij was het ook raar om in een schildklier magazine te
lezen van oh, als ik ooit zwanger wil worden dan is het heel moeilijk, heb ik verhoogde kans
op een miskraam. Op een gegeven moment heeft een internist dat tegen me gezegd, zonder
dat ik er om vroeg en die zei van ja, mocht je ooit zwanger worden dan moet je
waarschijnlijk naar een gynaecoloog. Toen dacht ik dat heeft de eerste internist nooit tegen
me gezegd. Dat zijn dingen, dat had beter gekund.
RV
Als ik eerder had geweten dat ik schildklier afwijking had, had ik niet door de
medische molen gemoeten om zwanger te worden. Achteraf komt dat daar waarschijnlijk
ook allemaal vandaan. En daar is toen ook helemaal niet naar gekeken. Überhaupt niet op
geprikt bij de gynaecoloog. En toen ik wist dat ik schildklier had ben ik lid geworden bij de
patiënten vereniging en heb ik alles opgevraagd. Ik heb ook alles gelezen in 1 keer. Al die
boekjes, allemaal. Van voren naar achteren en van achteren naar voren.
RV
Ik ook, ik heb ze al aan een collega gegeven. Ik kijk er af en toe nog wel in.
RV
Ja, en op internet kijk ik regelmatig of er weer wat nieuws is. Die boekjes zijn heel
goed, daar staat heel veel in.
B-18
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
RV
Wat ik ook fijn vind van de stichting is dat jullie onderzoeken bijhouden. Als er
onderzoek is dat je dat zegt en af en toe een samenvatting er in zet.
RV
Ja, ik ben blij dat ze er zijn. Het helpt een hoop. Ik kijk er ook elke keer naar uit.
I
Er is nog 1 onderwerp waar ik het met jullie over wil hebben. Een schildklier
aandoening heeft veel impact in jullie leven en daardoor misschien ook het leven van jullie
partner en of kinderen. Misschien dat jullie daar iets over willen vertellen.
RV
Kinderen heb ik niet maar voor mijn man heeft het eigenlijk jaren geduurd, die moet
zich zeker wel aanpassen. Het heeft jaren geduurd omdat ik altijd zei het gaat prima maar nu
ik ben gaan zeggen het gaat niet altijd goed, leert hij dat langzamerhand ook. En dat geldt
ook voor andere familieleden. Dan komt het er bijvoorbeeld op neer dat hij toch ook wel
meer moet doen af en toe als het slecht met me gaat. Met bijvoorbeeld het huishouden of
boodschappen. Maar dat is meer dat ik daar een probleem mee heb dan hij. Hij doet dat wel
graag. Maar het heeft wel consequenties voor je partner, absoluut.
I
Ik hoorde iets zeggen over de boosheid naar je moeder?
RV
Ik ga gewoon door want ik heb geen tijd om stil te zitten maar je bent wel chagrijnig
ja. Mijn broer zei laatst ook je zit beter in je vel. Ja, klopt! En dat merk je in je humeur wel, je
bent dan wat korter en sneller aangebrand en sneller geïrriteerd, en loopt niet te zeuren.
Mijn kinderen zijn 6 en 8 dat merken ze op zich niet. Het is meer mijn partner die af en toe
niet moet zeuren.
RV
Ik vind het heel moeilijk op feestjes van vrienden of een avond, dan zijn wij altijd de
eersten die weggaan en dat komt door mij. Dat vind ik heel vervelend. Daar voel ik me wel
heel schuldig over naar mijn man.
RV
Hij kan niet blijven dat jij alleen naar huis gaat?
RV
Dat zou ik zelf niet zo snel doen. ik woon in Beieren en dan moet je daar in je eentje
heen fietsen, dat is niet handig of we zijn met de auto. Dan heb ik het er niet over dat het
feestje tot 3 uur ’s nachts doorgaat maar meer tot 24.00 uur en wij gaan om 23.00 uur weg.
Dat vind ik heel vervelend.
RV
Wat vind je man er van?
RV
Die vind het wel prima maar het is natuurlijk ook wel jammer voor hem. Hij doet dat
wel voor mij en wordt daar niet boos om maar het is wel aanpassen voor een partner. Dat
vind ik wel lastig soms.
RV
Ik ga ’s avonds bijna niet meer uit. Als ik dat enigszins kan vermijden dan ga ik niet.
maar ik heb dan ook geen zin meer. Ik heb ook geen zin in een feestje dan, dus ik vind het
ook niet sneu voor mezelf.
RV
Maar aan de andere kant mis je dan wel weer wat.
B-19
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
RV
Ja, dan mis ik dat feestje.
RV
Het is een keuze maar ik vind het ook niet leuk om nergens bij te zijn. We willen ook
geen vrienden kwijtraken. Het is steeds dubbel van waar kies je voor.
I
Wim heb jij daar ook last van op feestjes?
RM
Mijn situatie is eigenlijk betrekkelijk eenvoudig. Mijn kinderen zijn al jaren de deur
uit dus hebben daar niet zo veel meer mee te maken en mijn vrouw begrijpt niet zo goed
wat het betekent om ziek te zijn. Dus dat laat ik dan maar een beetje. Wij ondernemen
daardoor eigenlijk nauwelijks iets samen afgezien van simpele dingen als een kaartavondje
of zo. Maar ik hou dat in het algemeen wel vol, meestal is zij eerder moe dan ik terwijl haar
schildklier het gewoon doet. Maar in sommige opzichten is dat wel vervelend. Het is heel
lastig om een partner te hebben die nooit ziek is en dat eigenlijk allemaal maar onzin vindt.
Als het niet al je eigen schuld is want dat verhaal komt er ook overheen.
RV
Je eigen schuld, hoe bedoel je?
RM
Veel mensen denken als je ziek wordt dat het je eigen schuld is. Dan heb je niet goed
opgepast. Mijn vrouw komt uit een familie waar niemand ooit ziek is. Dus ja, dan krijg je dat
soort vage onbenoemde emoties. Want het is natuurlijk ook helemaal niet bespreekbaar.
RV
Daar kun je niet over praten?
RM
Nou het gaat de laatste tijd een stuk beter, sinds ik het aan mijn hart heb ben ik een
hele concrete patiënt. Daar kan je niet zoveel van zeggen. En ik ben nu sinds 14 dagen heel
echt geworden want ik heb 2 weken geleden een pacemaker gekregen. Dan ben je echt
patiënt. Dan kan niemand ontkennen dat je wat hebt, dan kan je het laten zien.
I
Merk je dan dat het beter gaat, dat je meer begrip krijgt van je omgeving?
RM
Dat begrip heb ik niet zo nodig hoor. Er ontstaat vanzelf een evenwicht. Dus je gaat
wat meer allebei je eigen dingen doen. Mijn vrouw die loopt graag in het weekend, nou dan
loopt ze 3,5 uur. Dat deed ik vroeger ook. Nu ben ik allang blij als ik een kwartier kan lopen
zonder te moeten gaan zitten. Dat los je dus simpel op, dan loop je dus niet meer samen
want dat kan niet meer. En dat is uiteindelijk ook voor alle partijen beter want het zou voor
haar niks zijn als ze maar een kwartier kan lopen, daar heeft ze niks aan. Ze heeft die 3,5 uur
ook echt nodig. En ik kan er goed buiten.
RV
Dan blijf jij thuis.
RM
Ja.
RV
Ik laat er niks voor. Dat wil ik niet.
B-20
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
RM
Nou, ik weet niet of het mijn schildklier is. In het begin was dat wel zo, maar
tegenwoordig.
RV
Ik ga met de kinderen overal heen. Zondag is mijn enigste rustdag en voor de rest
ren en vlieg ik.
I
Maar betaal je daar dan op zondag de prijs voor?
RV
Ja, want ik moet van alles doen en ik doe net niks. Maar ik vind het ook niet erg want
ik wil niet dat mijn kinderen de dupe worden van hetgeen wat ik heb. Ik heb heel bewust
voor kinderen gekozen en daar wil ik ook gewoon voor zijn. En als zij in de vakantie naar de
dierentuin willen dan gaan we naar de dieren tuin. Dan gaat het knopje om bij mij.
RV
Maar dan ben je ’s avonds wel ontiegelijk moe?
RV
Ja, maar ik heb ook een hele leuke dag gehad. En dat is het voordeel er ook weer
van. Ik wil er ook niet teveel bij stilstaan.
RM
Als het dan weer wegtrekt daarna valt het ook weer mee. Ik heb dat gevoel ook altijd
wel gehad. Je komt wel in die kuil terecht als je wat onderneemt maar als je dan een dag
rustig aan doet is het ook wel weer over.
RV
Het is niet zo dat ik het echt moet bekopen een dag. Het is niet zo dat ik de volgende
dag helemaal kapot ben.
RV
Ik heb dit weekend 2 dingen gedaan en kan net zo goed niet naar mijn werk gaan de
hele week. Ik ben er wel hoor.
RV
Ik lig ook niet extreem vroeg op bed, een uur of 11, half 12, 12 uur en om half 7
loopt de wekker weer af. Dat is misschien ook wel ritme wat je gewend bent in je leven.
I
Dat is ook voor iedereen anders. Ik wil eigenlijk gaan afsluiten. Dat wil ik doen met
een soort van rondje waarin jullie vertellen wat jullie van deze avond vonden en hoe jullie de
toekomst zien. En dan met name ook met je aandoening. Misschien dat we weer bij Ineke
kunnen beginnen.
RV
Nou de toekomst is wel grappig, eigenlijk streef ik er naar om bij de dag te blijven.
Dat is eigenlijk wat ik graag wil. Niet teveel naar de toekomst kijken. Dus ik weet niet hoe, ja,
de toekomst met de schildklier, ik denk dat het zo door blijft gaan, neem ik aan. Ik kan er
weinig over zeggen.
I
Wat vond je van deze bijeenkomst en zijn er nog dingen die je hebt gemist?
RV
Ik vond het heel leuk om te praten met mensen die dezelfde dingen hebben
meegemaakt. Erg lekkere broodjes. En ik dacht van 17.00 tot 21.00, dat is verschrikkelijk
lang. Dat valt hartstikke mee als je bezig bent. En wat ik in het begin al zei, ik vind het heel
goed dat dit gedaan wordt. Ik heb gelezen dat Nijmegen of Arnhem een poli heeft opgericht
B-21
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
en ik hoop dat wij in Groningen ook zoiets gaan krijgen. Waardoor je mensen tegenkomt
waar je niet alles meer aan hoeft uit te leggen, die aan een half woord genoeg hebben. En ik
hoop dat dit een bijdrage is daartoe. Dus dank je wel dat jullie helemaal naar Groningen zijn
gekomen!
I
Dank je wel. Hanneke?
RV
Mijn toekomst, ik hoop dat ik op een gegeven moment toch wel beter kan eten. Ik
denk dat ik nog wel meer medicijnen zal krijgen. Ik heb al 20 jaar dat ik gigantisch
transpireer, ik heb 15 T-shirts per dag nodig en dat is niet de overgang, maar ze weten niet
wat ik heb en ik hoop dat ze daar een keer achter komen. Daar gaat de internist nu ook mee
bezig. Ik heb het nou 3 keer op tafel gegooid en daar werd niks mee gedaan. Mijn broer
vertelt het afgelopen vrijdag en hij zegt daar ga ik nou een keer wat mee doen. Mooi. Dus ik
hoop dat ik me toch wel beter nog ga voelen en dat het op mijn werk een beetje beter
geaccepteerd wordt. En ik vond deze avond, ik heb er vreselijk tegen op gezien, ik wist bij
god niet wat er kwam en noem maar op, maar ik vond het ook heel netjes dat ik vanmorgen
werd opgebeld, dat vond ik heel netjes en ik vind dit best voor herhaling vatbaar. En die
polikliniek, ik hoop dat ik een arts tegen kom die heel veel weet van de schildklier. De
internist kijkt in boekjes en noem maar op maar die weten er niet veel van en daar loop je
elke keer tegen aan. Maar ik vond dit een perfect avond, absoluut en ik vond het erg
gezellig.
RV
Toekomst weet ik eigenlijk niet. Ik hoop dat het gewoon een beetje stabiel blijft en
dat ik er geen andere auto immuun ziektes bij krijg. Ik heb er nu 2 dat vind ik eigenlijk wel
genoeg. Bovendien heb ik er 2 waar ik vrij blij mee mag zijn vergeleken met andere ziektes.
Verder weet ik het niet. Ik zie het wel, kijk wel wat mogelijk is. Ik hoop in ieder geval heel
oud te worden samen met mijn man en een leuk leven te hebben. En vanavond vond ik leuk,
ik had er ook wel zin in. Was eigenlijk ook wel wat ik er ongeveer van verwacht had.
I
Nog onderwerpen die je misschien gemist hebt?
RV
Nee, niet echt.
I
Wim?
RM
Wat betreft mijn schildklier heb ik niet zoveel toekomstverwachtingen. Dat loopt
aardig en ik verwacht dat het ook zo zal blijven dus daar heb ik niet zoveel te wensen. Ik
vond de avond heel interessant. Er blijven natuurlijk altijd nog weer vragen open waar ik me
dan ook wel een beetje over erger. Maar misschien moet ik me maar eens met de stichting
bezig houden. Want wat je bij heel veel mensen hoort is dat ze iets hebben en dat het dan
toch jaren of maanden duurt voordat zo’n huisarts een kruisje zet en die TSH en T4 laat
bepalen. Nou, het is in 3 minuten gedaan en kost niks, dus waarom duurt dat dan zo lang.
Dat snap ik dan niet. En die vraag komt hier ook weer op tafel, die blijft altijd maar zweven.
En dat zou een hoop narigheid voorkomen. Want als je 1 ding vaak hoort is het een late
diagnose. Maar in het algemeen is het natuurlijk heel interessant om zo van elkaar te horen
wat nou de ervaringen zijn, dat is heel erg nuttig. Dus ik ben blij dat ik gekomen ben.
B-22
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
I
En het feit dat je de enige man was vanavond, vond je dat nog vervelend?
RM
Nou, uit de statistieken wist ik dat wel. Ik geloof dat het 20% man en 80% vrouw is
ongeveer.
RV
Weet je ook waarom?
RM
Nee, dat weet niemand. Dat is 1 van de vele geheimzinnige eigenschappen van
schildklier afwijkingen, dat vrouwen daar veel meer last van hebben dan mannen.
RV
Dat is eigenlijk toch heel vreemd.
I
Dank je wel. Kirsten.
RV
Ik hoop dat mijn gewrichten het volhouden. Daar heb ik meer moeite mee dan de
schildklier zelf. Ik heb vergroeiingen en dat vind ik wel heel vervelend, en voor de rest ik ga
gewoon door. En ik vind het leuk om een keer met lotgenoten te spreken maar je leest de
folder en alle boekjes wel maar ik ben nog nooit op zo’n avond geweest want het is te ver en
dat vind ik nu wel heel leuk dat het hier in de stad was.
I
Oké dank je wel, ik weet niet of Cecilia nog vragen heeft?
I
Ik had nog 1 vraag aan Kirsten. Dat was nog voor de pauze, toen hadden we het over
gewicht en toen zei jij dat vind ik nog het minst, het gewicht. Bedoelde je dat je dat het ergst
vond of het minst ergst?
RV
Nou, het ergste! Dat is een Groningse uitdrukking.
I
Dus dat vind je eigenlijk het ergste?
RV
Ja, dat vind ik een ramp. Dan sta je weer op die schaal en denk je verdomme weer
een kilo.
RV
Ik vraag altijd mag ik mijn schoenen uit, mag ik dit uit, mag ik dat uit. Nee, je houdt
alles aan. En dan sta je erop, je hebt hartstikke goed je best gedaan, nul komma nul eraf, dan
schieten de tranen in mijn ogen.
RV
Dan vragen ze ook nog, weet je ook waar het door komt. Hoe kan dit zegt hij dan? Ja,
daarvoor ben ik bij u. Maar het is wel zo, de weegschaal is niet mijn vriend, absoluut niet.
RM
Ik heb een diëtiste gehad die zei, van minder eten val je niet af. Dat was een mooie
samenvatting. Afgezien van mensen die echt heel veel eten, die zijn er ook, maar in het
algemeen meer bewegen.
RV
Maar van sporten val je ook niet af. Andere mensen misschien wel.
RV
Wij zijn echt een sportfamilie. Mijn broers en zussen vallen allemaal af, ik niet.
B-23
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
RM
Maar het is misschien beter om het hele onderwerp maar te parkeren. Ik doe er niet
zoveel meer aan. De diëtistes geven het op een gegeven moment ook op hoor. U bent niet
echt gemotiveerd!
RV
Ik blijf gemotiveerd, ik vind sporten ook leuk en ik zal een gat in de lucht springen als
er wat af is, zeker weten. Mijn zusje zei laatst, ik ben 5 kilo kwijt, oh, zei ik, ik niet! Mijn
moeder is hartstikke mager, ik denk och, was ik dat maar. Maar zij heeft natuurlijk ook
ellendige tijden gehad met een snelwerkende schildklier. Vreselijke hoofdpijn.
RV
Ja, je gaat heel raar doen.
RV
Ja, daar wordt je ook heel erg ziek van, mijn moeder is daar ook heel erg ziek van
geweest, dat wil ik ook niet.
I
Ik wil de avond officieel afsluiten. Daarvoor wil ik het woord aan Nelly geven. Dit
deel is dan nu afgesloten, waarvoor hartelijk dank. Nelly?
B-24
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Bijlage C: transcript Eindhoven
Project
: Goud in handen, Eindhoven: ‘behandeling radioactief jodium’
Datum
: 15 september 2010
Gespreksleider
: Cecilia
Assistent
: Vanesse
Toehoorder
: Joke, Schildklierstichting Nederland
__________________________________________________________
Deel 1
0.00
Zullen we 5 minuten eerder beginnen? Kunnen jullie even allemaal jullie naambordjes
duidelijk neerzetten? Ik zal me eerst even voorstellen en toelichten wat we vandaag gaan
doen. Daarna wil ik een voorstelrondje doen waarin u uzelf voorstelt. Ik ben Cecilia en ik ben
uw gespreksleider. Naast mij zit Vanesse, zij is assistent en zal voornamelijk aantekeningen
maken. En Joke zit daar, zij is vertegenwoordiger van de schildklierstichting.
Rv: Ik moet tijdens het gesprek stil zijn, maar na afloop zal ik medische vragen
beantwoorden. Ik ben zelf Hashimoto patiënt en vandaag ben ik uitgenodigd als
vertegenwoordiger van de schildklierstichting. Ik wens jullie veel succes, ik ga goed luisteren
en ik ga denk ik heel veel leren van jullie.
Mochten er vragen zijn, dan mogen deze pas na het gesprek beantwoord worden om het
onderzoek niet te beïnvloeden. Het project van vandaag heet “goud in handen” en het doel is
om de kwaliteit van zorg te verbeteren voor de schildklierpatiënt. Het project duurt in totaal
3 jaar en dit is de eerste, belangrijkste stap, namelijk de ervaringen van patiënten uitvragen.
Het gaat om persoonlijke, eigen ervaringen. Door die ervaringen krijgen wij een indruk van
wat belangrijk is voor schildklierpatiënten en hoe de zorg op dit moment is. Uiteindelijk willen
wij kwaliteitscriteria opstellen en daarmee de zorg verbeteren in samenwerking met
zorgaanbieders. Omdat dit een lang traject is, willen wij graag jullie gegevens bewaren om
jullie op de hoogte te houden. We zullen sowieso in het blad van de schildklierstichting
publiceren. Verder willen we graag een foto maken, puur voor intern gebruik, voor het
rapport. Mocht u niet op de foto willen staan, laat dat dan even weten. Verder moeten wij de
gesprekken opnemen om het onderzoek wetenschappelijk te houden en de gesprekken
letterlijk uitwerken. De vraag is, in verband met de gevoeligheid van de apparatuur, om zo
min mogelijk met kopjes te schuiven en niet door elkaar heen te praten. Verder kunt u vrijuit
praten, want de gesprekken worden anoniem verwerkt. Dan kunnen we nu beginnen met het
voorstelrondje. Ik wil u vragen om uzelf voor te stellen, te vertellen wat voor
schildklieraandoening u heeft en hoe het op dit moment met u gaat. Na dit rondje wordt het
een gesprekgesprek en mag u elkaar spontaan vragen stellen. Zijn er nog vragen? Dan
kunnen we beginnen! Betty, mag ik bij jou beginnen?
Rv: Ik ben Betty, ik ben 52. Ik heb de ziekte van Graves en door radioactieve behandeling
heb ik nu een te traag werkende schildklier. Mij ziekte heeft mijn leven zodanig beïnvloed
dat ik geen werk en ik heb jarenlang rondgelopen zonder dat ik wist wat ik had. Ik was altijd
moe en kon niet alles, maar ik wist niet wat er aan de hand was. Uiteindelijk werd het zo erg
en constateerde de arts dat ik een schildklieraandoening heb.
C-1
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Hoe gaat het op dit moment?
Rv: Ik slik sinds een tijdje een ½ Cytomel met ¾ Thyrax.
10.00
Rv: En sindsdien voel ik me een stuk beter en heb ik meer energie.
Bedankt! Truus!
Rv: Ik ben Truus en ik ben 47. Op dit moment werkt mijn schildklier niet meer, maar ik had
28 jaar geleden een te snel werkende schildklier. Ik heb een heleboel operaties gehad en nu
ligt mijn metabolisme stil.
Maar je hebt je schildklier nog wel?
Rv: Ja, ik heb hem nog wel, maar hij doet niets.
En hoe gaat het nu?
Rv: Op dit moment redelijk goed.
Bedankt! Eveline !
Rv: Ik ben Eveline en ik ben 32 jaar oud. Ik heb de ziekte van Graves , wat, na heel veel
verkeerde diagnoses, 10 jaar geleden is vastgesteld. Na 2 radioactieve jodiumkuren ben ik
hypo geworden en ik liep vast in de behandeling, omdat ik bij een hogere dosis hyper wordt.
Ik kwam niet in balans. Na 2 second opinions ontdekte men dat ik door veelvuldig verkeerde
diagnoses heel angstig ben geworden , want ik had een enorme hyper met veel
hartkloppingen. Ik kreeg bijvoorbeeld angstaanvallen met hartkloppingen op de snelweg en
durfde daarna de snelweg niet meer. Maar ik moest dat toch van mezelf, ik relativeerde mijn
leven, én ik had een hogere dosis nodig, dus de hartkloppingen werden steeds erger.
Gelukkig ontdekte een arts toen wat het probleem was, namelijk dat ik mijn rust moet
vinden, zodat ik binnenkort een hogere dosis Thyrax kan krijgen en hopelijk over 10 jaar
stabiel ben. En tussendoor ben ik ook nog 2 keer zwanger geweest.
Want wat was volgens die arts het probleem?
Rv: Ik word heel angstig als mijn lijf gaat hyperen. Ik was bang voor controleverlies. Gelukkig
ben ik heel nuchter en positief, maar het continu relativeren gaat je leven beheersen. En als
nu de Thyrax opgehoogd wordt, krijg ik weer angst voor hypers. Dus nu ben ik constant hypo
omdat de dosering Thyrax niet klopt met mijn lijf.
Goed, bedankt. Guusje!
Rv: Ik ben Guusje, 55 jaar. In 2002 ging ik naar de huisarts omdat mijn lijf fibreerde. Hij heeft
toen heel adequaat mijn bloed gecontroleerd op schildklierziekten en kreeg ik een jaar
combinatie therapie – remmers met hormoon – wat mijn lichaam stabiliseerde. Eind 2003
begon het weer, maar pas in juni 2004 bedacht ik me dat het mijn schildklier moest zijn. Ik
had toen een gigantische hyper en kreeg hartmedicatie en een jodiumslok, waardoor ik een
hyper kreeg. Daarna heeft het 2 jaar geduurd voordat ik goed ingesteld was. Nu gaat het
goed, maar in ieder geval niet door de internist. Ik vertel straks wel waarom. Ik heb wel wat
restverschijnselen, die ik waarschijnlijk van tevoren al had maar die nu wat erger zijn. En ik
werk weer.
C-2
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Oke. Susan!
Rv: Ik ben Susan, 57 jaar. Ik ben 18 jaar geleden naar de huisarts gegaan en toen bleek mijn
schildklier te snel te werken. Ik heb 2 keer een jodiumslok gehad en sinds die laatste heb ik
een te traag werkende schildklier. Op het moment zou ik goed ingesteld moeten zijn, maar
ik twijfel daaraan omdat ik me niet echt super voel. Ik ben ook heel angstig en ben iedere
dag bezig om mijn lijf te controleren, zodat ik die dag vooruit kan.
Je hebt ook restverschijnselen?
Rv: Ja.
Het lijkt me een goed idee om daar dadelijk met elkaar over te praten. Die angst herken ik,
angst voor hartkloppingen.
We zullen zo even kijken hoe dat met de anderen is. En op het moment ben je dus redelijk
stabiel?
Rv: Ja, het is goed ingesteld en ik slik alleen Thyrax. De afgelopen jaren heeft het heel erg
geschommeld, maar op dit moment is het goed ingesteld.
Goed. Susan!
Rv: Ik ben Susan, 54 jaar. Bij mij is het al vanaf mijn jongste zoon aan de gang – hij is nu 21 maar ik wist zelf ook niet wat ik had. In 2001 was ik onder behandeling van een
homeopathische arts en hij dacht dat het kwam door de sterfgevallen in mijn familie op dat
moment. Ik viel heel erg af, dus hij zette me op een dieet, maar ik viel nog meer af. Ik woog
nog maar 52 kg. Dus toen dacht ik dat het misschien aan mijn schildklier lag, omdat mijn
broer op zijn 18e daar ook aan geopereerd was. Maar volgens de homeopaat lag het aan
mijn verwerkingsproces. Dus ik heb mijn bloed laten prikken en daar kwam een veel te hoge
FT4 uit. Dus ik kreeg een jaar behandeling van strumazol met
Thyrax. Daarna ben ik gestopt en kreeg ik de slok. Sindsdien is mijn schildklier op hol
geslagen, hij begon zo hard te werken, ik had eigenlijk hulp in huis nodig. Het is wel weer
goed gekomen, maar ik ben dat jaar wel in de WAO gekomen. Vervolgens kreeg ik een
tweede slok en werkte mijn schildklier helemaal niet meer. Ik werd moe en dik en moest
veel rusten. Angst heb ik eigenlijk al mijn hele leven gehad.
20.00
Rv: Ik heb nu antidepressiva met Thyrax en cytamel. Als ik die cytamel inneem, voel ik dat ik
begin te trillen. Dat vind ik heel jammer, want ik word er ook vrolijk van. Nu ben ik wel
redelijk stabiel. Ik heb trouwens 2 jaar geleden een nieuwe heup gekregen, dus ik vraag me
af of dat niet door al die medicijnen en schildklierremmers komt, door botontkalking enzo.
Volgens de internist kan het niet, maar ik denk echt dat het daardoor is gekomen.
We zullen het daar zo nog over hebben. Dankjewel! Afreen!
Rv: Ik ben Afreen, 48 jaar. Bij mij is eind 2005 de ziekte van Graves ontdekt, omdat ik ging
afvallen omdat ik me te zwaar vond. Ik ben toen 17 kg in een half jaar afgevallen en ik voelde
me niet lekker, dus ik ben naar de huisarts gegaan. De internist heeft me geprobeerd in te
stellen met Strumazol en Thyrax en tussendoor ben ik ook door een homeopaat behandeld,
wat niet altijd gunstig werd bevonden door de internist. Ik ben een jaartje stabiel geweest
C-3
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
en beging 2009 had ik weer Graves, wat 2x zo snel was en wat gevolgen had voor mijn hart.
Uiteindelijk ben ik van internist veranderd en heb ik in juni 2009 de slok gehad. Sinds een
jaar voel ik me iets beter, maar de uitwerking van het radioactief jodium heeft wel veel
invloed gehad. Ik zag het een tijdje niet meer zitten en ik kreeg psychische hulp, wat ik sinds
mei niet meer heb. Ik doe het nu met alleen Thyrax. Het gaat op en af en het is echt
accepteren. Ik moet leven met een lichte beperking en ik ben wel eens bang dat ik weer
terugval.
Oke, bedankt! Ik wil nog even toevoegen dat iedereen in deze groep weliswaar een andere
aandoening heeft, maar dat jullie allemaal de slok hebben gehad. Dus ik wil daar straks nog
even de ervaringen daarover horen. Maar ik wil eerst nog even hoe de diagnose ging, het
begin. Welke wegen heb je behandeld? Wie wil daar iets over vertellen?
Rv: Toen ik 16 was, viel ik af en had ik heel uitpuilende ogen, waarvoor ik eigenlijk een bril
wilde maar wat mijn moeder onzin vond. Ik werd veel uitgelachen en mensen zeiden dat ik
niet zo eng moest kijken. Toen ik op kamers ging in Den Bosch viel ik nog meer af en werd ik
nog meer moe. En op een gegeven moment kwamen mijn zussen langs en dachten dat ik
anorexia had. Maar dat had ik helemaal niet, dus ik ging tegen hun in. Uiteindelijk ben ik
naar de huisarts gegaan en hij dacht dat het aan mijn schildklier lag. Toen ging ik naar het
ziekenhuis, maar die arts vond dat ik maar normaal moest eten, gewoon 3x per dag. Een
maand later kwam ik terug en kreeg ik van hem Strumazol. Mijn moeder dacht dat ik echt
anorexia had en wilde dat ik psychische hulp nam en sleepte me overal naartoe. Uiteindelijk
ben ik naar de huisarts van mijn ouders gegaan en die zei dat ik naar het ziekenhuis in
Nijmegen moest. En zo ben ik bij dr. XX terecht gekomen. Eerst kreeg ik medicijnen, maar na
2 maanden werkte het nog niet genoeg, dus moest mijn schildklier weggehaald worden. De
huisarts kwam bij mijn ouders praten en vertelde dat ik echt ziek was, waardoor mijn
moeder erg schrok. Sindsdien ging het beter en ben ik bij dr. XX weggegaan, zonder
medicatie. Ik heb 3 kinderen gekregen en dat ging allemaal goed, maar 16 jaar geleden
begonnen we een eigen zaak en dat gaf veel stress, waardoor het ineens helemaal fout ging.
Herkende je het toen zelf?
Rv: Helemaal niet. De huisarts ook niet, die dacht dat ik te veel werkte en het te druk had en
dat het kwam door het overlijden van mijn ouders. Een half jaar later bedacht ik me dat het
misschien mijn schildklier was, dus ik belde dr. XX en die zei dat dat goed zou kunnen, want
er had 6 jaar tussenin gezeten en dat is normaal.
30.00
Rv: Ik kreeg binnen 3 dagen de radioactieve slok, omdat mijn hartslag echt gevaarlijk hoog
was. Maar toen vergat dr. XX een bepaald medicijn mee te geven, waardoor ik een half jaar
later terugkwam, 20 kg aangekomen en doodmoe. Dus toen begon het traject van Thyrax,
zoeken naar de juiste dosis, en inmiddels zit ik na 13 jaar op 250 microgram. Maar toch voel
ik me daar redelijk goed bij. Ik heb mijn ziekte nooit geaccepteerd, ik ben altijd als een
sneltrein doorgegaan.
Rv: Dat heb je van thuis uit meegekregen?
Rv: Ja, ook. Maar ik ben ondernemer en anders draait de zaak niet. Het huishouden idem
dito. Tot op heden gaat het redelijk. Vorige week heb ik een andere arts gekregen, want XX
is met pensioen, en zij wil mijn dosis verlagen, waar ik heel angstig voor ben.
C-4
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Hoe is het stellen van de diagnose bij de anderen gegaan?
RV: Ik heb een tijd geleden een gesprek gehad met iemand van de schildklierstichting en
sindsdien kon ik alles een plek geven. Ik heb als kind al een operatie gehad omdat ik een
kieuwspleet had, die niet dicht wilde groeien. Misschien heeft dat er al iets mee te maken
gehad, maar de dossiers zijn niet meer te achterhalen. Ik heb wel foto’s van mezelf als kind
dat ik heel opgeblazen was en ik weet nog dat ik tijdens mijn menstruatie altijd heel moe
was door de hormonen. Ik heb 5 jaar thuis gezeten met pleinvrees en ben een paar jaar
zwaar depressief geweest. Ik ben via de sociale werkplaats gaan werken, maar daar was ik
na 4 uur werken al uitgeput van. Ik had heel van last van menstruele bloedingen en ik heb
altijd ijzertekort gehad. Dat resulteerde erin dat ik ijzertabletten kreeg, maar ik kwam er niet
bovenop. Uiteindelijk bleek dat ik heel veel vleesbomen had, dus ik dacht dat mijn leven wel
weer goed kwam , zodra die eruit waren. Maar dat was niet zo en ik raakte mijn werk kwijt.
Er is nog een onderzoek geweest naar de samenhang tussen schildklierziekte en
eierstokcysten en ik heb ook een cardiologisch onderzoek gehad, waar niets uit kwam. Ik
bleef maar moe en had opvliegers. Toen ben ik naar de huisarts gegaan en die zag mijn
gezwollen keel en constateerde dat ik schildklierziekte heb.
Wanneer was dat?
Rv: Pas een jaar of 7 geleden. Toen ik met die vrouw van de schildklierstichting praatte, ging
er een wereld voor me open. Ik heb nooit begrepen waarom ik niet kon sporten en werken
en altijd moe was en geen kinderen kon krijgen. Ik voelde me altijd ongelukkig en was mezelf
altijd aan het uitputten. Jullie kennen het wel. Ik kwam uiteindelijk bij dr. X terecht en hij gaf
me Strumazol en Thyrax en na 2 jaar een ampul jodium. Ze waren vergeten erbij te zeggen
dat ik er nog medicijnen bij moest slikken dus het duurde ook weer 2 jaar voordat dat
hersteld was. X nam mij helemaal niet serieus want hij vond mijn waardes goed, ook al
voelde ik me helemaal niet zo, dus toen kwam ik bij een andere internist, die ontdekte dat ik
heel zwaar ijzertekort had. Vandaar dat ik zo vermoeid was. Dat is wel het nadeel van
internisten, die kijken alleen naar hun eigen gebied en niet naar de rest van je lichaam. Toen
kwam ik weer bij een andere internist, die niets kon doen omdat mijn waardes goed waren.
Uiteindelijk kwam ik terug bij de huisarts die zei dat ik niet alleen naar mijn bloedwaardes
moest kijken en ik sprak die mevrouw van de schildklierstichting. Dus sinds een half jaar gaat
het beter.
Dus de huisarts is eigenlijk de enige die je het gevoel gaf serieus genomen te worden?
Rv: Ja, hij nam me serieus. Hij zei dat ik niet alleen naar mijn bloedwaardes moest kijken
maar ook naar hoe ik me voel.
Je bent zelf van internist veranderd?
Rv: In eerste instantie heb ik tegen X zelf gezegd dat ik graag wilde dat er ook eens een
andere internist naar me keek. Zij wilde dat niet, dus toen heb ik het aan de huisarts
gevraagd en die heeft me doorverwezen naar een andere internist. Want X was vooral een
internist op niergebied en ik wilde een endocrinoloog.
40.00
Rv: Uiteindelijk maakte dat ook niet veel uit, want die endocrinoloog keek ook alleen in zijn
eigen straatje. Dus daar ben ik ook niet meer vooruitgekomen, dus nu zit ik weer bij de
huisarts die me Cytamel en Thyrax heeft gegeven. En nu gaat het beter.
C-5
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Jij hebt zelf gevraagd om Cytamel?
Rv; Ja, hij vond het goed dat ik daarmee begon. Cytamel is nog iets nieuws en lang niet alle
ziekenhuizen werken ermee. Ik dacht dat mijn klachten misschien kwamen door de
omzetting in mijn lever. En nu gaat het weer iets beter. Ik heb trouwens ook allerlei
problemen gehad met mijn gebit en op een gegeven moment raakte mijn hart op hol van de
pijnstillers die ik daarvoor kreeg. Ik vond op internet dat bij schildklierziekte de adrenalineregeling verstoord is. Nu ben ik zover dat ik allerlei informatie opzoek, in plaats van mijn
ziekte altijd te negeren en te doen alsof ik gek was. Allerlei klachten die ik heb, hebben
gewoon met mijn schildklier te maken en niet met mijn psychische toestand.
Is dat voor de anderen ook herkenbaar?
Rv: Ja.
Rv: Als ik dit zo hoor, heb ik geluk gehad. Aan het einde van mijn studie kreeg ik allerlei
klachten met als minst belangrijke fibreren, waarmee ik naar de huisarts ging. Ik vertelde
haar dat mijn lichaam sinds een paar maanden trilde van binnen en zij liet mij direct
bloedprikken op schildklierziekte. Als ik verhalen lees in de schildklierkrant prijs ik mezelf
gelukkig, want bij mij is de ziekte snel ontdekt. Ik werd naar de internist gestuurd en ik kreeg
combinatietherapie. Na een jaar moest ik stoppen om te kijken of de klachten weg waren.
Toen ging het een jaar goed, maar daarna werd ik meer moe en transpireerde ik ’s nachts,
dus ik dacht dat ik in de overgang was. Ik was moe, maar ik werkte ook 3 dagen in de week
en we waren aan het verbouwen. Tot ik op een gegeven moment op mijn werk een brief niet
meer in de envelop kreeg van het trillen en ik dacht dat het misschien weer aan de
schildklier lag. Ik ben de volgende dag bij de huisarts geweest om mijn bloed te laten prikken
en hij belde me dezelfde avond nog op dat mijn man direct propranolol kon komen ophalen
en dat ik de volgende dag naar de internist moest. Want mijn bloedwaardes waren
gigantisch.
Waar was de propranolol voor?
Rv: Voor mijn hart. Mijn hart ging vreselijk tekeer en ik trilde heel erg. Ik kreeg een
vervangend middel voor strumazol – ik ben vreselijk allergisch voor strumazol, ik krijg daar
ernstige zwellingen van – ik kreeg PTU en de internist zei dat ik chronisch schildklierpatiënt
was geworden en een slok zou moeten krijgen.
Wat dacht je toen?
Rv: Niet zoveel, ik was aan het overleven. Ik trilde en fibrilleerde zo erg! Mijn hart en
schildklier werden rustig gemaakt en daarna kreeg ik de slok. Ik heb gelezen dat door die
slok je schildklier zodanig beschadigd kan raken dat hij gedeeltelijk of helemaal stopt. Dus je
krijgt eerst een proefslokje, waarmee ze meten hoeveel jodium je uiteindelijk nodig hebt.
Rv: Ik heb zo’n proefslokje gehad bij de gewone jodiumkuur.
Rv: Nee, ik moest naar het ziekenhuis en kreeg een pilletje en daarna maakten ze een foto.
Ik hoefde niet in quarantaine, ik mocht naar huis omdat ik geen kinderen meer thuis had.
En je partner?
Rv: Die mocht gewoon naast me slapen, want die was boven een bepaalde leeftijd.
Rv: Dat ligt eraan hoe grote slok je krijgt.
Rv: Je moet op 2 meter afstand van menigtes blijven.
C-6
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Rv: De eerste moest ik in quarantaine in het ziekenhuis. De tweede keer mocht ik naar huis,
maar er mocht een paar weken niemand in mijn buurt.
Rz: Zo lang?
Rv: Ja.
Rv: Bij mij was het protocol net veranderd. Mijn kinderen moesten op 3 meter afstand
blijven en ik zat in mijn eentje op de werkplek met een kringetje stoelen eromheen.
50.00
Rv: Mijn man mocht naast me slapen, maar ik mocht hem niet aanraken. Ik vond dat wel
heftig, want ik mocht 3 weken niet bij mijn kinderen komen. Mijn man legde de kinderen al
op bed voordat ik thuis kwam.
Dus je kinderen mochten hun mama wel zien maar niet aanraken? Hoe was dat voor hun?
Rv: Nina was nog erg klein.
Word je daarin begeleid?
Rv: Nee, je gaat gewoon naar huis en je wordt aan je eigen lot overgelaten.
En in quarantaine, hoe was dat?
Rv: Ja, dat was maar 1 dag gelukkig. Maar dat was wel vervelend, vooral de tweede keer. Je
krijgt die slok, je gaat naar huis en je weet niet wat je te wachten staat.
Rv: Nou, ik heb wel een goede folder meegekregen.
Rv: Nou, in mijn tijd was dat niet, ik kreeg geen begeleiding.
Rv: Ik heb aan iemand van de schildklierstichting gevraagd of hij vóór mijn slok nog langs
wilde komen en dat deed hij. En dat vond ik heel fijn. Die schildklierstichting is zo fijn, er gaat
echt een wereld voor je open!
Rv: Het feit dat je niet de enige bent!
En wat als je dat boekje niet had gehad?
Rv: Ik had alle boekjes van de schildklierstichting al. En anders had ik er een in het ziekenhuis
gekregen. Ik wilde er echt alles van weten.
Susan, wat vond je zo vervelend aan de tweede slok?
Rv: Omdat je dan naar huis gestuurd wordt en je bouwt een muurtje om je heen, maar je
weet niet wat je te wachten staat. Hoe lang duurt het? Hoe voel je je? Wat is normaal en
wat hou ik eraan over?
Rv: Zeiden ze niet tegen je dat je altijd kon bellen. Want ik heb verschillende keren gebeld.
Rv: Nee, en er was ook geen verpleegkundige. Dat was toen niet.
Wanneer was die slok?
Rv: In 1993 de eerste slok en toen bleven de klachten een jaar weg. En daarna in 1994 kreeg
ik dubbele portie, omdat ik niet ieder jaar terug wilde komen. En toen werd mijn schildklier
van snelwerkend naar traagwerkend. Maar toen wist ik niet waar ik aan toe was en nu weet
ik pas wat voor bijwerkingen een te traag werkende schildklier heeft. Dat weet ik pas door
de schildklierstichting.
Eveline ?
C-7
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Rv: Ik heb van de internist met die slok een goede folder gehad met regels en gevolgen van
de slok. Dus ik wist precies waar ik me aan moest houden en wat ik wel en niet kon.
Toiletbezoek moest apart. Ik heb wel eens gehoord dat je na de slok nog medicatie moet
krijgen, maar ik weet even niet meer of ik dat heb gehad. Ik moest wel na 6 weken bloed
prikken en toen bleek dat mijn schildklier bijna niets meer deed. En sindsdien heb ik een
hypo en zit ik aan de Thyrax. En dat heeft wel 2,5 jaar geduurd voordat ik goed was
ingesteld. De internist had daar weinig interesse voor. Hij prikte gewoon even mijn bloed, zei
dat het goed was en dat ik over 3 maanden weer terug kon komen. Maar ik voelde me niet
goed, ik was moe, had spierpijn. Hij zei dat dat een andere oorzaak had.
Rv: Ja, dat zeggen ze dan.
Rv: Toen ik terug kwam bij de huisarts is hij er eens goed voor gaan zitten. Hij luisterde naar
me en zei dat mijn waardes bij mij niet bepalen hoe ik me voel. Dus we hebben samen
uitgezocht bij welke dosis ik me het best voelde. Dat heeft heel lang geduurd, maar ik heb
gelukkig nooit angst gehad zoals jullie. Ik ben ook nooit depressief geweest.
Eveline , jij hebt vrij recent de slok gehad. Susan, zegt dat dat nu anders is. Is dat zo?
Rv: Ik weet het niet. Ik wil er gewoon vanaf zijn. Ik vond het toen heel heftig omdat mijn
kinderen klein zijn en ik 2 weken lang niet in hun buurt mocht komen. Ik kon ze spreken via
de webcam en mocht pas thuiskomen als ze naar bed waren. Ik vond dat heel vervelend.
Rv: Ja, dat is behoorlijk emotioneel, ook voor je kinderen.
Rv: Ja, maar uiteindelijk wilde ik er wel mee doorgaan, want uiteindelijk hebben we er
allemaal profijt van.
Had je daar begeleiding mee?
Rv: Nee, maar ik was best tevreden. Ik was in het Catharinaziekenhuis en ik vond het een
verademing dat ze voegen wie ik precies was en wat mijn klachten waren. Ze waren
geïnteresseerd, zo kan het dus ook. Ze zeiden dat ze mijn klachten wel konden verbeteren,
dus ik heb heel veel vertrouwen in deskundigen. Mijn internist is heel deskundig, maar hij
luistert niet naar me. Ik voel me niet goed, dus ik zocht uit waar het dan wel aan kon liggen,
misschien de bijnieren. Maar toen ik de volgende keer terug kwam, zei hij dat ik daar al op
getest was. En dat vond ik heel vervelend, want dat had hij me niet verteld en ik wilde het
samen uitzoeken.
1.00.00
Rv: Ik kreeg een formulier mee en ik ging voor een second opinion naar Amsterdam, maar
daar zeiden ze ook dat ik alle testen al gedaan had. Maar wanneer dan? Ik voel me er
gewoon niet fijn bij dat ze me niet alle informatie geven. Dus ik heb hem gezegd dat ik het
niet fijn vindt dat hij me er niet bij betrekt, maar op de een of andere manier is zijn sterkste
punt niet de communicatie. Dus nu ben ik bij een andere internist in Spijkenisse terecht
gekomen,w aar ik een veel beter gevoel bij heb. Hij gaf me ook meteen een andere
diagnose, hij zegt dat ik dwangneuroses heb. Als het maar helpt.
Rv: Ik denk dat het belangrijkste is, dat je je gehoord voelt. Ik ben meerdere keren huilend
weggegaan omdat ik niet serieus genomen werd.
Net als wat Truus vertelde. Dat iedereen dacht dat ze anorexia had.
Rv: Dan ga je jezelf afvragen of je je niet aanstelt. Pas toen de huisarts met mij ging zitten –
hij nam mij serieus - stelde hij voor om de dosis met ¼ pilletje meer of minder uit te
C-8
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
proberen. Dus ik moest van hem een dagboekje bijhouden en ik kwam op 3,5 pil. Ik mag zelf
van hem experimenteren als ik weer wat ga trillen of gejaagd wordt.
En dat doe je nu?
Rv: Ja, ik voel me ook wel goed nu. Ik heb wel soms midden op de dag dat ik inzak, maar ik
ben speltbrood gaan eten, want volgens een oude traditie wordt spelt anders gemalen dan
tarwe, waardoor de voedingsstoffen beter behouden blijven. Ik heb gelezen op internet dat
daardoor je bloedsuikerspiegel beter in balans blijft en dat is goed voor suikerziekte en
schildklierziekte. Dus ik ben speltbrood gaan eten en ik heb deze klacht niet meer. Ik koop
het gewoon bij de natuurwinkel.
Mogen anderen ook zelf met hun medicatie experimenteren?
Rv: Ja, ik mag dat ook sinds een jaar. Ik mag een ¼ tablet variëren.
Heb je het idee dat dat goed gaat?
Rv: Ja, ik zat heel hoog en ik had het idee dat ik minder moest. Maar ik durfde dat niet, dus ik
heb eerst bloed laten prikken.
Rv: Ik vind het zo verwarrend dat er in de verschillende laboratoria verschillende
bloedwaardes zijn.
Rv: Ja, dat klopt.
Rv: Maar houden jullie zelf jullie geprikte bloedwaardes bij?
Rv: Nee, dat doe ik niet meer.
Rv: Nou ik wel, want dan zie je zelf waar je je het best bij voelt. Ik weet nu precies tussen
welke TSH en TS4 ik me het beste voel. Dat heb ik zelf ontdekt. Ook al zeggen ze nu bij het
laboratorium dat mijn bloedwaardes goed zijn omdat ze binnen hun marges zijn, ik voel me
dan niet goed en ik weet welke waardes ik wel moet hebben. En dan weet ik bijvoorbeeld
dat ik er een ½ af moet doen.
Jij doet ook zelf je medicatie?
Rv: Nee, dat wordt nog bewaakt door de internist. Ik moet zeggen dat ik altijd wel wat
moeite heb met internisten, het moet wel klikken. Mijn eerste internist zei dat familiale
aandoeningen, zoals bij mijn moeder Struma, er niet mee te maken hebben. Maar nu
achteraf blijkt dat er wel lichtelijk mee te maken te hebben. Ik heb me ook laten informeren,
buiten de internist, maar ik wil me ook niet te veel laten informeren want dan word ik
knettergek. Ik ben erachter gekomen dat klachten bij iedere schildklierpatiënt verschillend
zijn. Er zijn wel algemene symptomen, maar iedereen gaat er anders mee om. Leeftijd speelt
ook mee, want in mijn geval dacht ik dat het misschien door de overgang kwam. De dokter
vond me nog een beetje jong, maar ik merkte gewoon dat mijn menstruatie in de afgelopen
jaren veranderd was. Bovendien was mijn menstruatie in het begin ook heel heftig en
onregelmatig en de laatste jaren begon dat weer, dus ik dacht dat dat gewoon aan mijn
lichaam lag. Ik had zelfs luiers om, dus toen ben ik naar de gynaecoloog gegaan en bleek ik
enkele vleesbomen en heel veel slijmvorming te hebben. Ze hebben het toen schoon
gemaakt en zouden het in de gaten houden. Vorig jaar begon mijn schildklier weer sneller te
werken en kwam de menstruatie weer op gang en ging ik terug naar de gynaecoloog en de
internist. Maar de internist vroeg weer alles opnieuw, ook al had ze mijn dossier, dus ik ben
naar een andere gegaan. Zij stuurt me ook wel eens weg als zij vindt dat het goed gaat, maar
ik houd dagboekjes bij en ik krijg nu Strumazol.
C-9
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
1.10.00
Rv: Ik ben nog eens teruggegaan naar de gynaecoloog en hij had gelijk want ik ben nu
postmenopauzaal.
Dus je hebt al drie internisten gehad en met de huidige ben je ook niet echt tevreden?
Rv: Nee, maar ik zit nu in de laatste fase en ik voel me wel goed. Soms voel ik me wat
opgejaagd en ik heb wel eens bloed laten prikken en 9 van de 10 keer klopt wat ik dacht. Ik
wil niet te snel aan de bel trekken, want ik ben natuurlijk ook in de overgang. Bovendien zijn
we nu aan het verhuizen en mijn kinderen zijn jongvolwassen, dus dat is ook best heftig.
Toen ik gediagnosticeerd ben met Graves, wilde ik wat informatie en ben ik lid geworden
van de schildklierstichting en heb ik een gesprek gehad met de patiënteninformant. Zij zei
dat mijn klachten ook te maken konden hebben met mijn laatste zwangerschap, maar dat
geloofde ik niet, want na mijn eerste zwangerschap was ik heel opgewekt maar na mijn
tweede een beetje down. Zij dacht dat de ziekte toen misschien begonnen was. Ik werkte
gewoon en ik zat in bestuursfuncties, zorgde voor de kinderen, ik heb al die tijd gerend. Ik
heb 8 jaar geleden een soort burn out gehad en ik moet nu al die schade inhalen. Ik heb
altijd wat baantjes gehad, maar ik werd regelmatig ontslagen en uiteindelijk ben ik
kinderyoga gedaan. Maar in 2006 heb ik moeten stoppen en sindsdien werk ik niet meer.
Dus je hebt het gevoel dat je toen roofbouw hebt gepleegd op je eigen lichaam, waarvoor je
nu moet boeten?
Rv; Ja, ik moet nu de schade inhalen.
Zullen we even 5 à 10 minuten pauzeren?
…..
We zijn eigenlijk alweer begonnen. Een aantal onderwerpen zijn net besproken in de pauze,
maar zijn niet meegenomen in het onderzoek. Susan begon net over de Chinese geneeswijze
en homeopathie. Wie heeft er nog meer ervaring met alternatieve of complementaire
geneeswijzen?
Rv: Ik ben na het eerste jaar Strumazol en Thyrax naar arts-homeophaat gegaan en hij had
een varkensextract schildlklierhormoon. Daar voelde ik me wel beter mee, maar dat heb ik
ook af moeten bouwen. Ik werd toen weer aan de reguliere geneeskunde overgeleverd.
Rv: Was dat een dierlijk hormoon?
Rv: Ja.
Rv: Een thyroïd toch?
Rv: Nee, nee.
Joke zal daar straks wat meer over vertellen.
Rv: Maar je moest daar mee stoppen van de homeophaat?
Rv: Ja.
Rv: Terwijl het voor jou wel goed werkte?
Rv: Ja, het ging wel goed, maar hij wilde het afbouwen om te kijken of mijn lichaam de
functie over nam. Want hij wilde ook niet mijn internist in de weg lopen. Hij wilde eigenlijk
samenwerken met mijn internist, maar de internist wilde daar niets van weten. Terwijl die
C-10
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
homeophaat eigenlijk zelf ook een regulier arts is geweest. Dus dat was wel heel jammer. De
tweede keer kon hij eigenlijk niets meet voor me betekenen.
Rv: Ik vind het wel jammer dat internisten – en een hoop andere specialismen – heel
medisch kijken naar de schildklier en niet naar de mens in het geheel.
1.20.00
Rv: Want ik weet zeker dat door voeding succes zou kunnen worden behaald in het oplossen
van de restverschijnselen. De schildklierstichting is wel eens bezig geweest met voeding –
twee studenten hebben daar een onderzoekje naar gedaan – maar daar is verder niets meer
mee gebeurd. Ik denk dat overgewicht ook onderzocht zou moeten worden. Voor mijn
ziekte was ik zo slank als een den, dus ik vind het heel vervelend dat ik nu zo dik ben en er is
niets tegen te doen. Er komt iedere keer een beetje bij. In de loop der jaren kom je aan,
terwijl ik zo op mijn eten let.
En daar is vanuit de schildklierstichting geen aandacht voor?
Rv; Je moet maar naar een diëtiste gaan, elk pondje gaat door het mondje.
Susan is naar een diëtist gestuurd?
Rv: Ja, een paar jaar geleden.
Rv :Maar heeft jouw diëtist ook iets met de schildklier te maken?
Rv: Nee.
Rv: Daar heb je het al weer! Het gaat haar dus alleen om het dieet en niet om jouw
aandoening.
Rv: Dat klopt. Ik heb heel erge suikerschommelingen, dus ik moest van haar mijn bloedsuiker
gelijk houden en bijvoorbeeld een liga pakken. Maar mijn kinderen hebben dat ook. Dus
rond etenstijd was het heel druk in huis. Dat was heel zwaar rond etenstijd. Ik ben toen
afgevallen van 75 naar 67 kg, maar nu weeg ik weer 74 kg. Ik vind dat buikje zo erg!
Rv: Ik durf ook geen bikini aan, alleen een badpak.
Rv: Mij maakt het niet uit, ze nemen me maar zoals ik ben, ik ben naturist en ik zon topless.
Rv: Nee, zover ben ik nog niet.
Rv: Ik vind het vervelend dat ik dikker word terwijl ik zó mijn best doe om niet dikker te
worden. Ik let heel erg op suiker, alcohol en ik probeer zoveel mogelijk te bewegen. Mar
tegelijkertijd heb ik heel veel last van mijn spieren en gewrichten. Ik liep er vanaf het station
ook 2x zo lang over en ik hield het bijna niet vol door mijn knieën. Ik weet niet of die
gewrichtspijn door de schildklierziekte komt, ik had het altijd al.
Susan, jij herkent dit ook?
Rv: Ik herken dit helemaal. Ik houd heel veel rekening met wat ik eet en drink en ik wil graag
actief zijn, maar mijn spieren en benen willen het niet. Ik heb ontzettend veel spierpijn.
Heb je dat ook gezegd tegen de arts?
Rv; Ja, maar daar wordt niets aan gedaan.
Rv: Net als die radioactieve slok. Sinds die tijd heb ik artrose. En ze weten niet of het
daardoor komt.
Rv; Ik heb artrose aan mijn knieën en schouder en ik heb er heel veel pijn aan.
Dat is na de slok gekomen?
C-11
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Rv; Ja, sindsdien heb ik spierpijn.
Rv: Ongeacht of het van die slok komt, ik wil gewoon dat er geluisterd wordt. Daar gaat het
me om! De internist heeft de touwtjes in handen en voor hun is het een grijs gebied of ik
aankom door de schildklier of door mijn voeding. Dat begrijp ik, je kunt niet alles onder de
noemer schildklier zetten. Maar ik ben degene die er last van heeft. Het maakt me niet uit
waar die klacht vandaan komt, ik wil er gewoon van af!
Je kunt je voorstellen dat het moeilijk is voor de internist.
Rv: Ja, die klachten verschillen nogal en iedereen heeft zijn eigen pakket aan klachten.
Rv: Ik ben op sommige momenten echt gehandicapt. Dan krijg ik de deur niet meer open of
een pakje kaas open. Ik ben nu bezig op een andere manier te gaan wonen, ik ben zelfs bezig
om een seniorenwoning te vinden. Ik heb geen kinderen dus stel dat mijn partner wegvalt,
dan moet ik het wel zelf kunnen. Dan maar kleiner wonen en een kleinere tuin.
Dat is wel een hele stap om daar nu al mee bezig te zijn?
Rv; Het zal moeten.
Rv: Ja. Maar soms ben ik zo gehandicapt dat ik niet meer kan opstaan of traplopen.
Heeft iemand daar hulp bij, ofwel van de fysiotherapeut of Caesar?
Rv: Ja, ik wel. Ik heb het laatste halfjaar een goede fysiotherapeut, hij heeft een goed
apparaat voor mijn rug, en ik merk gewoon dat het een stuk beter gaat. Daarbij heeft hij mij
aangeraden om andere schoenen te dragen, MBT schoenen met een ronde zool. Ik klop het
af, maar ik heb al een half jaar geen pijn meer in mijn bekken, rug en schouders. Het is een
anti-shoe en bij mij werkt het. De fysiotherapeut raadt het aan bij mensen met knie- en
rugklachten. Hij laat me fitness oefeningen doen plus die schoenen, dus ik ben de koning te
rijk.
Hebben jullie ook botscans gehad om te kijken in hoeverre je botontkalking hebt?
1.30.00
Rv; Ja, ik had het voor mijn heup. Ik heb het idee dat het te maken heeft met de grote
hoeveelheid medicatie, ik heb zoveel Strumazol. Het zit bij mij ook helemaal niet in de
familie om botontkalking te hebben, zoals bij mijn heup. En het ging ook heel snel, ik kon er
niet eens meer op liggen. Ik was 49 jaar toen ik een nieuwe heup kreeg. Ik kon ook niet meer
tennissen, maar mijn clubje heeft me wel veel gesteund. Ik was binnen 3 maanden weer aan
het werk, dat vond ik echt onvoorstelbaar.
Vind je dat te snel?
Rv: Nou, ik werkte altijd als schoonmaakster bij Center Parcs, maar dat kon ik op een
gegeven moment niet meer. Vlak na mijn operatie belde mijn baas dat hij een cursus had
voor een praktijkbegeleidster, zodat ik niet meer hoefde te poetsen. Ik moest 1x in de 3
weken naar die cursus om mijn diploma te halen. Dus dat vond ik echt heel fijn. Omdat ik 60
ben, moet ik wel soms als er een nieuwe jonge begeleidster is, tijdelijk schoonmaken. Maar
ik vind dit zo fijn, dat ze toen aan me gedacht hebben!
Rv: Dat is een mooi verhaal.
Rv: Ik poets 50%. De anderen doen 4 huizen per dag, ik 2. Dat gaat heel goed en dat houd ik
2 dagen per week vol. Ik ben daar heel blij om.
C-12
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Ik wil nog 2 onderwerpen bespreken voor de lunch. Het ene is psychologische hulp. Ik wil
gaan praten over angst en acceptatie. Kan iemand iets vertellen over psychologische hulp die
hij heeft gehad?
Rv : Ik zit sinds 3 weken bij een psycholoog vanwege angst.
Rv: Wat voor angst is dat? Vanwege hartkloppingen? Of paniekaanvallen?
Rv: Ik was in eerste instantie niet gediagnosticeerd voor de schildklier. Maar ik trilde heel erg
en ik had een pols van 220. Dus ik vroeg me af wat er met me gebeurde en op een gegeven
moment dacht ik dat ik gek werd. Ik was heel bang voor wat er ging gebeuren en niemand
kon me uitleg geven. Ik was toen nog bezig met een studie en ik zou die zomer gaan
trouwen. Bovendien was mijn vader overleden, dus ik zou bezig zijn met een rouwproces.
Vervolgens dachten de dokters dat ik een tumor had, dus moest ik daar weer voor
onderzocht worden. Ik werd al een jaar niet ongesteld, dus ze dachten dat ik al in de
menopauze was, wat ook niet leuk is om te horen als je gaat trouwen. Ik had het gevoel dat
ik de controle over mezelf kwijt was en dat beangstigde me omdat ik altijd heel nuchter ben
geweest. Ik ging toen een traject in met heel veel medicatie, mijn T4 was al dik over de 100,
en uiteindelijk kwam ik bij de acupunctuur terecht. Daar sloeg het metertje uit naar de
schildklier en ik ging een traject in waarvan het heel lang duurt om te herstellen. Bovendien
wilde ik nog zwanger worden, dus raadden ze me het af om een jodiumkuur te nemen. Ik
ben dus heel bang geweest dat ik de controle zou verliezen. Daar sloeg ik in door, want op
het moment dat die schildklier op hol sloeg, kreeg ik rare gedachten. Dus die gedachten
probeerde ik voor mezelf te relativeren en dat kostte heel veel energie. Zelfs op de
momenten dat ik het meest gelukkig was, bijvoorbeeld op vakantie in de dierentuin, was ik
bijvoorbeeld bang dat er iets met mijn zoontje zou gebeuren. Uiteindelijk kwam ik bij dr. XXX
en die zei dat ik een dwangneurose had.
En toen ben je dus naar de psychiater gegaan?
Rv: Ja, ik kreeg een verwijzing naar de psycholoog. Hij zie dat het controleverlies van mijn
schildklier me heel erg geraakt had. Ik sta daar heel positief tegenover en ik wil niet
opgeven. Anders had ik al lang pleinvrees kunnen hebben.
1.40.00
Rv: Aan de ene kant is het heel goed dat je dingen blijft doen, maar aan de andere kant ga je
volledig over je grenzen. Ik wil spontaan tegen mijn kinderen doen, maar ik denk dat ze wel
iets voelen.
Wat verwacht jij nu van de psycholoog?
Rv; Ik krijg ERBR training, maar ik weet niet zo goed wat ik ervan moet verwachten. Ik krijg
dit ook vanwege mijn vaders dood, maar aan de andere kant ben ik meer iemand die zijn
schouders eronder zet en doorgaat. Ik krijg deze training om de emotionele lading van mijn
schildklierziekte eraf te halen zodat ik niet meteen getriggerd word om bang te zijn de
controle te verliezen. Ik moet mijn Thyrax ophogen, maar dat vind ik heel moeilijk.
Jij verwacht ook dat dat gaat gebeuren?
Rv: Ja, dat hoop ik. Ik krijg ook een training in Mindfulness, zodat ik niet allerlei gedachten
krijg op een bepaald moment. Bijvoorbeeld zodat ik geen boodschappenlijstjes maak als ik
aan het tandenpoetsen ben.
C-13
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Jij zei net dat je dat ook hebt?
Rv: Ik heb ook ERBR gehad. Ik kreeg de diagnose Graves en kreeg de slok en ik kon daarna
weer naar huis. Maar in mijn geval was de schildklier te groot, dus ik heb bijna een week in
het ziekenhuis gelegen. En daarna mag je nog eens 2 weken niet bij je partner en kinderen.
Ik voelde me toen een gevangene in eigen huis. Ik heb daar ook perfectionisme van
gekregen en het gevoel de controle te verliezen en concentratieproblemen. Mijn kinderen
zijn pubers en die hebben ook controle nodig. Na die slok zag ik het leven helemaal niet
meer zitten.
En toen?
Rv: Ik heb geprobeerd daar heel nuchter in te zijn, want doodgaan is geen oplossing. Ik ben
uiteindelijk naar de dokter gegaan op aanraden van een vriendin die ook schildklierziekte
heeft. Ik kreeg toen een vervangende huisarts en ik moest met haar bespreken hoe ik mijn
dood had gepland en dat dat geen oplossing was.
Rv: Het is ook zo heftig allemaal!
Rv: Ja. Ook jeugdverhalen spelen mee, dat zijn allemaal druppels. Ik ben half Nederland en
half Indisch en dat is in mijn jeugd wel eens moeilijk geweest.
Maar wat zei de huisarts toen?
Rv: Zij heeft me doorgestuurd naar een psychiatrisch verpleegkundige. Ik heb daar een
gesprek mee gehad en gaf mij handvaten en liet mij zelf denken. Hij heeft mij leren denken
en leren omgaan met dat dit een deel van mijn leven is.
Ben je nu nog onder behandeling?
Rv: Ik heb dat een jaar gedaan. Toen ik stopte, heb ik gezegd dat ik nog wat restdingetjes
had, onder andere het overlijden van mijn broertje, waarvoor ik graag nog wat therapie
wilde. Ik had gehoord van EMDR dus ik vroeg of dat niet iets voor mij zou zijn. Ik heb dat dus
gedaan en daar ben ik wel mee geholpen.
Dat is toch wel heel heftig. Er wordt vanuit de zorg heel luchtig gedaan over de slok, maar
het heeft een hele impact.
Rv: Ik wil nog even zeggen dat ik in het Catharinaziekenhuis heel goed begeleid ben rondom
de slok en ook door mijn huisarts. Volgens de dokters in het Catharinaziekenhuis kan de slok
aanleiding geven tot psychische klachten, maar het hoeft niet.
Rv: Bij mij werd er gezegd dat dat er niets mee te maken had. Mijn TSH is nog nooit beneden
de 8 geweest, dus heeft het er inderdaad iets mee te maken?
1.50.00
Rv: De ene zegt dat het inderdaad door mijn schildklier komt dat ik me niet lekker voel.
Rv: Ik denk dat schildklierziekte gewoon een trigger is om psychische klachten tot uiting te
laten komen. De schildklier is een stofwisselingsapparaatje en zeker bij vrouwen met hun
ingewikkelde hormonen heeft het een grote impact als de schildklier niet goed werkt.
Iedereen heeft een rugzakje met psychische klachten bij zich en door schildklierziekte kan
die gemakkelijk open gaan.
C-14
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Rv: Het zou heel fijn zijn als een combinatie van een psycholoog of psychiater ook op de
hoogte was van de schildklier. Constant piekeren en bang zijn om controle te verliezen is
ook een combinatie.
Rv: Ik schaamde me dood. Ik was 27 en ik stond in de parkeergarage en het beangstigde me
gewoon.
Afreen , jij hebt zo’n combinatie een beetje gehad. Was dat bij de schildklierpoli?
Rv: Nee, dat waren gewoon een internist en de huisarts.
Heeft iemand ervaring met de schildklierpoli?
Rv: Nee.
Rv: Nee, ik bedoelde een therapie waarbij je je ogen dicht moet doen en dan kijken ze naar
je oogbewegingen. Ze stellen een vraag en kijken naar je ogen. Ze proberen via klikjes je
rugzakje in dysbalans te brengen, waardoor je op een andere manier naar je problemen
kijkt.
Rv: Dat is best heftig.
Rv: Je hoort klikjes. Vroeger was dat met elastiekjes.
Ik wil nog een aantal dingen over de slok vragen. Heeft iemand een RHTS injectie gehad?
Rv: Nee, wat is dat?
Heeft iemand daar over gehoord of informatie over gekregen?
Rv: Nee.
Misschien kan Joke daar straks iets over vertellen. Verder wil ik het nog hebben over de
ervaring dat bij sommige van jullie na de slok vergeten is om medicijnen te geven. Hoe ging
dat?
Rv: Gewoon zoals je zegt.
Rv: Welke medicijnen? Ging dat meteen over Thyrax?
Rv: Ik kreeg pas een half jaar later Thyrax. Ik kreeg de excuses van de dokter.
Rv: Ik moest na 6 maanden een afspraak maken.
Rv: Dat snap je toch niet?
Ging dat bij de anderen ook zo?
Rv: Nou, ik zit te twijfelen. Volgens mij ging het bij mij toen om Strumazol. Mijn schildklier
werkte te snel, ik kreeg een ampul, maar ik kreeg daarna geen medicijnen. Dus ik kwam na
een paar weken terug voor controle en toen bleek dat ze vergeten waren medicijnen mee te
geven.
Rv: Ik heb ze ook nooit meer gehad. Ik kreeg van tevoren Strumazol om de schildklier stil te
leggen, daarna kreeg ik de slok en toen wachtten ze 2 maanden en toen keken ze wat de
slok had gedaan. Toen bleek dat de waardes helemaal de andere kant op waren geslagen en
kreeg ik Thyrax. Ze kunnen dan pas bepalen wat voor medicatie je krijgt, want ze kunnen
dan pas zien wat voor effect de slok heeft gehad.
Rv: Dat is bij mij nooit uitgelegd.
Rv: Ik heb dat zelf ontdekt bij de schildklierstichting. Ik heb ook nog een baarmoederoperatie
gehad en daarna kon ik pas met Thyrax beginnen.
C-15
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
En de gynaecoloog had ook overleg met de internist?
Rv: Ja ja, want anders zou het echt niet door zijn gegaan.
2.00.00
En zijn jullie ook op de hoogte gebracht van eventuele bijwerkingen?
Rv: Nee, daar erger ik me nog het meest aan, dat je gewoon in het diepe wordt gegooid. Met
strumazol, met jodium, je krijgt alleen een foldertje over de procedure en dat is het. Er
wordt niets verteld over de bijwerkingen en de impact op je leven en de psychische
onbalans.
Rv: Ik heb 8 jaar bij een psychiater gelopen en toen pas vielen de puzzelstukken in elkaar.
En dat was ook na de slok?
Rv: Ja, na de slok.
Rv: Mijn dokter heeft mij wel eens gezegd dat je de slok moet zien als een chemokuur met
een hele lange sleur en een heleboel restklachten.
Zit je nu na 8 jaar nog steeds bij die psychiater?
Rv; Nee, ik voel me nu goed. Bij mij is het ook beginnen met her verliezen van de controle
over mijn eigen lichaam, ik trilde van kop tot tenen. Ze zeiden dat ik overspannen was. Ik
moest bij de psychiater mijn levensverhaal vertellen, omdat mijn moeder heel ernstig ziek
was en in een psychiatrische inrichting heeft gezeten. Dus ik was bang dat met mij hetzelfde
gebeurde. En nu pas vallen bij mij de puzzelstukken.
En wat zijn die puzzelstukken?
Rv: Wat er na de slok gebeurd is, mijn psychische klachten, dat dat gewoon bijwerkingen
zijn. Dat ik de controle verloor over mijn gedachten. Ik heb een prachtig leven, ik heb nooit
financiële problemen, maar toch heb ik af en toe nog steeds het idee dat het van mij
allemaal niet meer hoeft. Maar door de psychiatrische hulp ben ik sterker geworden. Ik ben
gediagnosticeerd met ADHD.
De puzzel is dat het allemaal te maken heeft met de slok en de schildklier.
Rv: Ja. Ik weet nu waar ik aan toe ben. Ik ben er nu heel overtuigd van, maar ik heb er 18 jaar
over moeten doen om zover te komen. In feite moet je dat zelf ontdekken, ik kon bij
niemand terecht, nu wel.
Rv: Door die restklachten voel je je een zeur. Zo wil ik niet leven, denk ik dan wel eens.
Rv: Ik heb af en toe een hekel aan mezelf, omdat ik altijd maar pijn heb aan mijn lijf.
Rv: Maar ook omdat ik een heleboel dingen niet kan op sociaal vlak.
Rv: Ik heb 10 jaar thuis gezeten en sinds een paar maanden doe ik vrijwilligerswerk en dat
doet mij heel goed. Ik heb jarenlang nergens naartoe kunnen gaan omdat dat teveel was.
Het kost heel veel energie.
Rv: Jij gebruikt ook altijd antidepressiva zei je?
Rv: Ja. Ik was als puber al overspannen en kreeg daar rustgevende tabletjes voor. Maar op
een gegeven moment kon ik niet meer zonder, ik was gewoon helemaal verslaafd aan die
tabletjes. Als ik achteraf kijk naar mijn leven denk ik gewoon dat ik toen al last had van mijn
schildklier. Maar de dokter dacht dat ik overspannen was. Ik viel vaak flauw en werd daar
bang voor. Ik kon die pillen gewoon ophalen bij de apotheek, ik kreeg ze gewoon mee en ik
had helemaal niet door hoeveel ik gebruikte. En mijn man wist er niets van. Ik heb er nooit
C-16
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
met iemand over gepraat, want ik was bang dat ik in een inrichting zou belanden. Pas toen
we kinderen wilden nemen, heb ik het verteld aan mijn moeder en man. Ik heb toen in
Deurne een therapie gehad en binnen een paar weken was ik ervan af. Want ik wilde zo
graag een kind. Maar mijn eerste kind was na 20 weken een miskraam. Ik heb dat nooit aan
mijn kinderen verteld.
Rv; Maar dat moet je wel vertellen hoor, je kinderen mogen dat ook weten. Die zijn heel blij
dat hun mama zo open is.
Rv: Daarna heb ik 3 kinderen gekregen en daarna is het weer begonnen. Ik werd heel
bibberig en ik drufde nergens meer heen. Ik was altijd angstig en ik kon helemaal niet meer
slapen.
2.10.00
Rv: Ik moest echt slapen van de dokter en ik moest voeding hebben. Ik ben nog naar een
mannequin(?) geweest, omdat ik dacht dat ik overspannen was. Maar ik denk dat het altijd
die schildklier is geweest.
Rv: Angsten, depressies, 15 jaar antidepressiva, ik denk achteraf echt dat het door de
schildklier komt. Want aan al die gesprekken met de psychiater heb ik verder niets gehad.
Rv: Ik herken jouw verhaal over toen je 16 was heel duidelijk. Dat ik afviel en flauw viel en
dat ik overspannen was al zo jong. Ik wilde helemaal niet vooruit komen.
Rv: Ik heb op mijn 12e wel eens met spijkers bij het stopcontact gezeten omdat ik er een
einde aan wilde maken. Ik werk niet, ik ga niet op vakantie met vrienden, ik heb nooit
vrienden gehad omdat ik al die tijd als kluizenaar heb geleefd. Ik kon het niet aan en had
daar de energie niet voor.
Hoe is jouw man daarin geweest?
Rv: Heel goed. Ik heb wel eens tegen hem gezegd dat hij beter een andere vrouw kon
zoeken, omdat zijn hele leven kapot ging aan mij.
Rv: Ik wilde dat nooit toegeven. Ik wilde juist helemaal niet een moeder zijn die over
psychische dingen spreekt met haar kinderen, dat vond ik zo erg voor de kinderen.
Rv: Iedereen wil flink door het leven.
Rv: Ik wil wel eerlijk zijn tegen de kinderen, dus ik vertel ze gewoon dat mijn schildklier, mijn
batterij, eerder leeg is. En soms, als mijn schildklier dan een dag goed werkt, wil ik niet te fit
over komen want dan lijkt het net alsof ik altijd maar doe alsof ik moe ben. En ik wil ook niet
de volgende dag helemaal op zijn. Ik vind het heel moeilijk dat ze zeggen dat ik een
psychisch probleem heb. Dat geloof ik niet, want mijn TSH is nooit onder de 8 geweest.
Rv: Ongelooflijk vind ik dat.
Rv: En hoe zit dat met TSH?
Joke zal daar zo iets over vertellen. Ik ben heel blij dat jullie zo openhartig zijn en zo goed
vertellen. De lunch wordt over 10 minuten gebracht, dus ik wil nog een keer een rondje doen.
Ik wil iedereen vragen of er nog onderwerpen zijn die niet aan bod zijn gekomen of dat je nog
vragen hebt en of je wilt vertellen wat je vond van deze ochtend. We beginnen nu aan de
andere kant. Eveline !
Rv: Ik zou wel iets meer willen weten over de traditionele geneeswijze en het eetpatroon
wat je daarop kan aanstellen. Ik vond het heel fijn vanochtend dat ik dit allemaal met jullie
heb mogen delen en dat iedereen zo openhartig was. Ik vond het heel leerzaam en zinvol.
Bedankt allemaal.
C-17
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Rv: Ik vond het heel fijn dat iedereen zo begripvol is en dat je alles kunt vertellen en dat je je
niet zo alleen voelt. Nu heb ik eens persoonlijk gehoord dat ik er niet alleen voor sta. Dat
doet me goed.
Zijn er nog dingen waar je iets meer over wilt weten?
Rv: Ik heb de ziekte van Graves maar ik heb nu de slok gehad. Heb ik dan nog steeds
Graves?
Rv: Ja.
RV: En over cytamel zou ik wat meer willen weten.
Daar zal Joke zo iets meer over vertellen. Susan!
Rv: Ik vind het heel fijn dat we samen onze ervaringen hebben kunnen delen. Ik zou graag
willen weten waar ik heen kan gaan als ik vragen heb of waar ik mijn hart zou kunnen
luchten als ik met problemen zit. Moet ik daarmee naar de huisarts gaan en kan ik een
afspraak maken met zo’n verpleegkundige?
Rv: Mag ik daar even op inhaken? Ik heb een boekje, “De grote ontregelaar”, ik heb daar
heel veel aan. Er staan verhalen in van mannen en vrouwen die een hypo of hyper hebben.
Er staan vragen en antwoorden in en er staan adressen in. Toen ik dit boekje las, kon ik
verder. Sinds kort heb ik de dvd van Graves gekocht en dat was heel herkenbaar. Dat is echt
een aanrader. De dvd en het boek zijn te bestellen via de schildklierstichting.
2.20.00
Volgens mij zijn die er nog wel. Als ze er niet meer zijn, kunnen jullie ons mailen want wij
hebben nog wat extra exemplaren.
Rv: Dat wilde ik nog even meegeven, het geeft wat antwoorden op vragen waarmee je zou
kunnen zitten.
Oke. Guusje!
Rv: Ik herken heel veel en ik vind het fijn dat ik hier geweest ben. Ik heb een hoop
bevestiging gekregen. Ik zou graag iets meer van Graves willen weten, want ik heb last van
brandende ogen en dat zou bij de schildklier horen. Ik moet er altijd troep uit halen, ik heb al
maanden geïrriteerde ogen, maar de dokters kunnen niets vinden. Maar ik kan ook wel op
de website van Graves kijken.
Zeg het maar als je tips hebt!
Rv: Ik heb altijd zandkorreltjes in mijn ogen, dus ik neem ’s nachts kunsttranen. Normaal als
ik opsta heb ik hele dikke ogen en die crème werkt daartegen.
Rv: Dat zijn oogdruppels.
Rv; Je hebt ook vaseline. Je kunt dat gewoon bij de huisarts krijgen.
Rv: Dat ligt dus aan de schildklier, de meeste patiënten hebben uitpuilende ogen.
Joke zal daar straks nog iets over zeggen. Je kan Graves hebben zonder de oogziekte en met
de oogziekte. Oke, goed. Eveline !
Rv: Ik wist niet wat ik moest verwachten en soms keek ik er als een berg tegenop. Maar ik
wilde wel graag meehelpen de zorgkwaliteit te verbeteren. Het verbaast me dat zoveel
mensen psychische klachten hebben, want ze zeggen dat dat niet echt bij schildklierziekte
hoort. Dus die bevestiging vind ik fijn en ook dat iedereen zo open vraagt.
C-18
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011
Heb je nog vragen?
Rv: Nee, ik heb geen specifieke vagen.
Truus!
Rv: Ik vond het ook heel prettig. Het was voor mij de eerste keer dat ik aan zoiets meedoe.
Het is een prettig gevoel om begrepen te worden. Ik duid in het dagelijks leven zo vaak op
onbegrip, gelukkig niet bij man en kinderen. Dus dat vind ik heel prettig.
Heb jij nog vragen of onderwerpen?
Rv: Nee, niet echt eigenlijk.
Oke, Betty!
Rv: Voor ik het vergeet, wil ik nog iets vertellen. Mijn broer wees mij er laatst op dat we
allerlei medicijnen moeten doorbreken en dat het op milli- en microgrammen aankomt,
maar iedere tablet heeft een andere hoeveelheid als je hem handmatig halveert. Ik vind dat
een heel belangrijk punt om iets mee te doen. We slikken nooit zelfde hoeveelheid want de
ene tablet is groter dan de andere. Verder vind ik het heel fijn om hier te zijn en ik vind het
heel indrukwekkend om te zien hoe levenverwoestend zo’n aandoening is. En de
herkenning bij elkaar voelt echt als een feest, omdat je je nu eindelijk eens niet alleen en gek
voelt. Ik vind dit begrip heel waardevol. En ik wil inderdaad nog iets meer weten over
alternatieve geneeswijzen en voeding en schildklierziekte.
Oke. Allemaal heel erg bedankt! We hebben heel veel dingen gehoord. Ik weet zeker dat we
hiermee flink aan de slag kunnen. We kunnen niet precies zeggen hoe, omdat er nog allerlei
groepen in het hele land gaan plaatsvinden. Maar we zullen jullie op de hoogte houden. We
willen uiteindelijk dat er in de zorg meer aandacht is voor het geheel en ook voor de
psychosociale aspecten. Al jullie verhalen zullen daarbij helpen. Vanesse heeft nog een klein
bedankje. Als het goed is, heeft iedereen de reiskostenvergoeding ingevuld. We gaan nu
lunchen en Joke zal nog wat vragen beantwoorden en jullie kunnen natuurlijk altijd het
nummer van de schildklierstichting bellen.
Rv: Ik heb daar heel veel aan gehad! Ik heb daar zelfs een vriendin aan overgehouden.
Rv; Ik vind de voorlichtingsboekjes echt perfect.
Rv: Er wordt altijd gezegd dat je eerst je eigen ziekte verwerkt moet hebben, voordat je
vrijwilligerswerk gaat doen. Anders wordt het te belastend voor jezelf. Maar vrijwilligers zijn
altijd welkom.
C-19
Onderzoeksrapport Goud In Handen: ‘Praat mee over Schildklieraandoeningen’, maart 2011