Pre-eclampsie en het HELLP-syndroom - Engels Pre-eclampsia and HELLP-syndrome This brochure provides information about hypertension (high blood pressure) during pregnancy. You will learn about high blood pressure during pregnancy (gestational hypertension), pre-eclampsia and HELLP-syndrome and possible treatments for these conditions. Pre-eclampsie en het HELLP-syndroom Pre-eclampsia and HELLP-syndrome Zwangerschapshypertensie Gestational hypertension Een hoge bloeddruk die het gevolg is van de zwangerschap, wordt zwangerschapshypertensie genoemd. Dit Gestational hypertension is the medical name for high blood pressure due to pregnancy. This means that a is wanneer een vrouw die eerder een normale bloeddruk had, in de tweede helft (dus na de twintigste week) woman who previously had a normal blood pressure develops high blood pressure in the second half of the van de zwangerschap een te hoge bloeddruk ontwikkelt. Hierbij is de bovendruk hoger dan 160 mmHg en is de pregnancy (i.e. after the 20th week). The upper (systolic) pressure then exceeds 160 mmHg and the lower onderdruk hoger dan 90 mmHg of is deze gestegen met 20 mmHg. (diastolic) pressure exceeds 90 mmHg or has risen by 20 mmHg. Pre-eclampsie Pre-eclampsia Bij pre-eclampsie is er naast zwangerschapshypertensie ook sprake van eiwitverlies in de urine. Hier komt men In pre-eclampsia, gestational hypertension is accompanied by protein loss in the urine. This is discovered achter doordat bij een verhoogde bloeddruk de urine gecontroleerd wordt op de aan­wezigheid van eiwit. because whenever the blood pressure is raised, the expectant mother’s urine is checked for the presence of De ernst en het verloop van pre-eclampsie kunnen sterk wisselen. Sommige vrouwen hebben lange tijd weinig protein. of geen klachten, andere worden in korte tijd ernstig ziek. Bij pre-eclampsie kunnen stuipen optreden. Stuipen zijn aanvallen met trekkingen van armen en benen. We spreken dan van eclampsie. Na een eclampsie kan The severity and progression of pre-eclampsia may vary sharply. Some women have few or no complaints iemand zich vaak niets meer herinneren. Met behulp van medicijnen worden de stuipen gestopt en nieuwe for a long time, while others become seriously ill within a short time. Pre-eclampsia may involve convulsions. stuipen voorkomen. Zeer intensieve bewaking is daarbij noodzakelijk. Convulsions are fits with arm and leg spasms. This is known as eclampsia. After an eclampsia the patient often does not remember anything. Medication is given to stop the convulsions and prevent new convulsions HELLP-syndroom occurring. It is vital to monitor the patient very closely. Naast pre-eclampsie bestaat ook het HELLP-syndroom. Pre-eclampsie kan overgaan in het HELLP-syndroom, maar het HELLP-syndroom kan ook plotseling ontstaan. HELLP-syndrome Het HELLP-syndroom staat voor Hemolyse, Elevated Liver enzymes en Low Platelets. Dit betekent dat er A variant of pre-eclampsia is HELLP-syndrome. Pre-eclampsia may progress into HELLP-syndrome, but HELLP- sprake is van een verhoogde afbraak van rode bloedcellen en een gestoorde leverfunctie. Daarnaast is er een syndrome may also develop unexpectedly. HELLP stands for Haemolysis, Elevated Liver enzymes and Low tekort aan bloedplaatjes waardoor de bloedstolling ontregeld raakt. Platelets. This means there is an increased breakdown of red blood cells and abnormal liver function. In addition, Vrouwen met het HELLP-syndroom voelen zich meestal erg ziek. Het HELLP-syndroom is een onvoorspelbaar there is a shortage of platelets, which affects the blood clotting mechanism. ziektebeeld waarbij de vrouw zich het ene uur goed kan voelen en het andere uur heel ziek. De diagnose HELLP wordt definitief gesteld op grond van bloedonderzoek. Women with HELLP-syndrome generally feel very ill. The progression of HELLP-syndrome is unpredictable: one moment a woman can feel well and an hour later she may feel very ill. HELLP is ultimately diagnosed by blood Oorzaak analysis. De oorzaak van zwangerschapshypertensie, pre-eclampsie en HELLP is niet precies bekend. Waarschijnlijk heeft het ontstaan ervan te maken met erfelijke aanleg, het afweersysteem en de aanleg, ontwikkeling en ingroei Causes van de placenta in de baarmoeder. The causes of gestational hypertension, pre-eclampsia and HELLP are not exactly known. The development Bij een aantal ziekten is de kans op zwangerschaphypertensie, pre-­eclampsie en HELLP verhoogd, zoals bij of these conditions is probably related to genetic predisposition, the immune system, and the formation, suikerziekte, vaat- en nier­ziekten, auto-immuunziekten of bij een al eerder bestaande hoge bloeddruk. Ook development and growth of the placenta in the uterus. bij een meerlingzwangerschap is de kans erop verhoogd. Het ziektebeeld treedt vooral op tijdens de eerste Patients with certain conditions, including diabetes, vascular and kidney diseases, autoimmune diseases or zwanger­schap. an existing high blood pressure, are at increased risk of gestational hypertension, pre-eclampsia and HELLP. Having a multiple pregnancy also increases this risk. The condition mainly manifests itself during the first pregnancy. 1 Klachten en verschijnselen 2 Signs and symptoms Er is een groot aantal klachten en verschijnselen van pre-eclampsie en HELLP die gepaard gaan met lever- en/ Many of the signs and symptoms of pre-eclampsia and HELLP are associated with liver and/or kidney disorders. of nierfunctiestoornissen. Deze verschijnselen hoeven niet allemaal op te treden en verlopen lang niet altijd even Not all symptoms develop in all cases and symptoms are not always serious. In fact, many women have vague ernstig. Vaak hebben vrouwen juist veel vage klachten, zoals buikpijn. Hierdoor kan de pijn in eerste instantie complaints, such as stomach ache. The pain may therefore initially be confused with gallstone attacks, pyelitis nog wel eens verward worden met galsteenaanvallen, nierbekkenontsteking, buikgriep of blindedarmontsteking. (inflammation of the renal pelvis}, gastroenteritis or appendicitis. Verschijnselen die gepaard kunnen gaan met pre-eclampsie en/of het HELLP-syndroom zijn: Symptoms that may be associated with pre-eclampsia and/or HELLP-syndrome include: • eiwit in de urine • protein in the urine • hoge bloeddruk • high blood pressure • vocht vasthouden en daardoor gewichtstoename (meer dan 2 kilo) • fluid retention and consequently weight gain (more than 2 kilos) • bandgevoel (band om hoofd of buik) • ‘tight-band feeling’ (band around head or stomach) • misselijkheid / veel braken • nausea / extensive vomiting • concentratieproblemen • concentration problems • hoofdpijn • headaches • gezichtsstoornissen zoals sterretjes of lichtflitsen zien, wazig zien • visual disturbances such as seeing stars or flashes, blurred vision • hevige pijn in de bovenbuik of onder de borst/maagkuiltje (typerend bij HELLP-syndroom) • severe pain in the upper abdomen or below the chest/stomach pit (typical of HELLP-syndrome) • pijn in de bovenrug of tussen de schouderbladen • pain in the upper back between the shoulder blades • tintelingen (bijvoorbeeld in de vingers) door het vasthouden van vocht • tingling (for example in the fingers) due to fluid retention • trillen als van gevolg prikkeling van de zenuwen • trembling caused by nerve stimulation • vermoeidheid / grieperig gevoel • fatigue / flu-like symptoms • weinig plassen (in een later stadium). • passing little urine (at a later stage) Als u een of meerdere van bovenstaande verschijnselen ervaart, moet u zo snel mogelijk contact opnemen met If you have one or more of the above symptoms, you should contact your family doctor/midwife or specialist as uw huisarts/verloskundige of specialist. soon as possible. 3 Opname in het ziekenhuis Admission to hospital In ons ziekenhuis wordt u met ernstige pre-eclampsie of het HELLP-syndroom opgenomen op de Obstetrische In our hospital, if you have serious pre-eclampsia or HELLP-syndrome you will be admitted to the Obstetric High High Care Unit (OHC-unit). Bloedonderzoek om pre-eclampsie of het HELLP-syndroom vast te stellen kan zowel Care Unit (OHC unit). Blood tests to establish pre-eclampsia or HELLP-syndrome can be performed both before voor als tijdens de opname plaatsvinden. and during hospitalisation. De verpleegkundigen van de Obstetrische High Care Unit zijn gespecialiseerd in pre-eclampsie en het HELLP- The nurses working in the Obstetric High Care Unit are specialised in pre-eclampsia and HELLP-syndrome. syndroom. De perinatoloog is uw hoofdbehandelaar. Een perinatoloog is een gespecialiseerde gynaecoloog. The perinatologist will be the doctor in charge of your care. A perinatologist is a specialised gynaecologist. In Maar u krijgt ook te maken met gynaecologen, arts-assistenten en co-assistenten. Arts-assistenten zijn artsen addition, you will receive care from gynaecologists, junior doctors and interns. Assistent Physisians are doctors die meestal in opleiding zijn tot specialist. Co-assistenten zijn artsen in opleiding. who are usually in training to become specialists. Interns are trainee doctors. Direct na opname worden er allerlei onderzoeken gedaan om de gezondheid van u en uw kindje te beoordelen, Immediately after admission to hospital, various tests will be performed to assess the health of you and your zoals bloedonderzoek, bloeddrukcontrole, CTG (hartfilmpje van uw kindje) en een echoscopie. Naar aanleiding baby, including blood tests, blood pressure checks, CTG (recording your baby’s heartbeat) and an ultrasound van de uitslagen van die onderzoeken zal de arts de behandeling die voor u en uw kindje het beste is, met scan. Depending on the results of those tests, the doctor will talk to you about the treatment that is best for you u bespreken. Het HELLP-syndroom heeft een onvoorspelbaar ziekteverloop en dat maakt dat uw arts zijn and your baby. The progression of HELLP-syndrome is unpredictable and this requires your doctor to regularly behandeling gedurende de opname regelmatig aanpast. Dat is normaal. De artsen en verpleegkundigen streven adjust the treatment during hospitalisation. This is normal. The doctors and nurses will try to explain to you which ernaar de aanpassingen in de behandeling en de motivatie daarvoor aan u uit te leggen. adjustments to the treatment they are making and why. Algemene behandeling van HELLP General treatment of HELLP Het doel van de ziekenhuisopname is het bewaken van uw gezondheid en die van uw kindje. De enige andere The objective of the hospitalisation is to monitor the health of you and your baby. The only other treatment option vorm van behandelen is het geboren laten worden van uw kindje door middel van het inleiden van de bevalling. is to let your baby be born by inducing labour. This is not always possible as the symptoms may develop early in Dit is niet altijd mogelijk omdat het ziektebeeld vroeg in de zwangerschap kan optreden. pregnancy. De algemene behandeling bestaat uit: The general treatment consists of: • intensieve controle • intensive monitoring • observatie • observation • bestrijding van de ziekteverschijnselen (symptomen). • combating symptoms Intensieve controle Intensive monitoring • van het bloed, waarbij vooral gekeken wordt naar de leverfuncties, nierfuncties en de bloedstolling • of your blood, focusing particularly on your liver function, kidney function and blood clotting • van de bloeddruk; in opdracht van de arts meestal 4 keer per dag (of vaker) in 5 metingen per kwartier met • of the blood pressure: as ordered by your doctor, usually 4 times a day (or more frequently) with 5 de automatische bloed­druk­meter measurements every 15 minutes using the automatic blood pressure monitor • van de urine, het eiwitverlies in de urine en de totale urine­productie per 24 uur • of the urine, the protein in the urine and total urine production over a 24-hour period • van de conditie en de groei van de baby door middel van: • of your baby’s condition and growth by means of: –– CTG-controle: enkele keren per dag in opdracht van de arts –– echo: het gewicht en daarmee de groei van uw kindje, één keer per 2 weken door de perinatoloog. –– ECG (central foetal monitoring): several times a day as ordered by the doctor –– ultrasound scan: the weight (and therefore the growth) of your baby, once every 2 weeks by the perinatologist. Observatie • van de ervaringen en gevoelens van de aanstaande moeder betreffende het verloop van de klachten, zoals bijv. pijn in de buik en hoofdpijnklachten • van veranderingen in uiterlijk en gedrag, zoals veel vocht vasthouden en/of afwezig reageren van de aanstaande moeder. Observation • of the expectant mother’s experiences and feelings regarding the progression of symptoms, such as stomach ache and headaches. • of changes in appearance and behaviour, such as extreme fluid retention and/or absent-mindedness on the part of the expectant mother. Symptoombestrijding • zo veel mogelijk rusten in bed, met uitzondering van de lichamelijke verzorging en de toiletgang Symptom control • medicatie geven tegen hoge bloeddruk (tabletten of via infuus), misselijkheid en pijn, zodat u de • resting in bed as much as possible, only getting up for physical care and toilet visits. zwangerschap nog zo lang mogelijk vol kunt houden (vaak wordt er slaapmedicatie gegeven om ervoor te zorgen dat u een goede nachtrust krijgt) • infuus om de bloedcirculatie te bevorderen, hetgeen zowel uw bloeddruk als de toestand van het kindje ten 4 goede komt. • medication to counter high blood pressure (tablets or drip), nausea and pain, so that you can continue the pregnancy for as long as possible (often sleep medication is given to ensure that you sleep well at night). • drip to stimulate blood circulation, which benefits both your blood pressure and your baby’s condition. 5 Het HELLP-syndroom vroeg in de zwangerschap HELLP-syndrome early in pregnancy Als het HELLP-syndroom vroeg in de zwangerschap optreedt, zijn de risico’s voor het kindje extra groot bij een If the HELLP-syndrome develops early in pregnancy, the risks for the baby are particularly high in the event of eventuele vroeggeboorte. De longen, het maagdarmkanaal en het zenuwstelsel zijn nog niet vol­ledig ontwikkeld. a premature birth. The lungs, gastrointestinal tract and the nervous system will not yet be fully developed. In Vaak heeft het kindje daarbij ook een groei­achterstand opgelopen ten gevolge van de verminderende placenta­ addition, the baby may suffer growth retardation due to reduced placental function. The doctor will then consider functie. De arts bekijkt dan waar het kindje het beste af is: in de buik om zich te kunnen ontwikkelen of buiten de where the baby would is better off: in the womb so that the baby can develop, or outside the womb where buik waar de medische wetenschap zo veel mogelijk kan bieden. medical science can offer maximum assistance. Wanneer de perinatoloog verwacht dat de zwangerschap op korte termijn beëindigd zal moeten worden, krijgt u If the perinatologist expects that the pregnancy will have to be terminated at short notice, you will receive injecties in uw bilspier toegediend om de longrijping van uw kindje te bevorderen. Dit gebeurt alleen als u minder injections in your buttock to stimulate your baby’s lungs to mature. This will only be done if you are less than 34 dan 34 weken zwanger bent. weeks pregnant. De bevalling vindt vrijwel altijd plaats door middel van een keizer­snede om de conditie van uw kindje zo goed You will nearly always give birth via a Caesarean to keep your baby in the best possible condition. This will be mogelijk te houden. Dit gebeurt onder algehele verdoving (narcose) of met behulp van een ruggenprik. performed under general anaesthetic or an epidural. Het HELLP-syndroom bij een bijna voldragen zwangerschap HELLP-syndrome in an almost full-term pregnancy Als het HELLP-syndroom bij een bijna voldragen zwangerschap optreedt, besluit de perinatoloog om uw kindje If HELLP-syndrome develops in an almost full-term pregnancy, the perinatologist will decide to let your baby be zo spoedig mogelijk geboren te laten worden. Afhankelijk van de toestand van u en/of uw kindje wordt bepaald born as soon as possible. Depending on your condition and your baby’s condition the decision will be made to of de bevalling ingeleid wordt of dat u een keizersnede ondergaat. either induce labour or perform a Caesarean. Zowel vroeg als laat in de zwangerschap bij het HELLP-syndroom geldt dat u tot ongeveer 72 uur na de Whether you have HELLP-syndrome early or late in pregnancy you will be closely monitored for around 72 bevalling nauwlettend in de gaten wordt gehouden. Dit in verband met een mogelijke verergering van de situatie hours after delivery. This is because the situation may worsen or complications may develop, such as eclamptic en/of het ontstaan van complicaties zoals bijvoorbeeld eclamptische stuipen of een bloeding in een van de convulsions or bleeding of one of the vital organs, for example the brain. In some cases, you may have to be vitale organen, zoals de hersenen. In sommige gevallen is dan opname op de afdeling Intensive Care (IC) admitted to the Intensive Care Unit (ICU). noodzakelijk. Het ontstaan van het HELLP-syndroom tijdens of na de bevalling The development of HELLP-syndrome during or after delivery HELLP-syndrome can develop immediately during or after delivery. You may not have experienced any Het HELLP-syndroom kan acuut optreden tijdens of na de bevalling. Het kan zijn dat u tijdens de zwangerschap symptoms during pregnancy indicating pre-eclampsia or HELLP-syndrome. During or after delivery, the geen klachten heeft gehad die op pre-eclampsie of het HELLP-syndroom duidden. Tijdens of na de bevalling complications described above may develop suddenly. These can be life-threatening for both you and your baby. kunnen de eerder beschreven complicaties acuut optreden. Deze kunnen levensbedreigend zijn voor zowel In some cases it will be necessary to stay in the Intensive Care Unit for one or two days. In general, the risk of uzelf als uw kindje. In sommige gevallen is het noodzakelijk om één of twee dagen op de afdeling Intensive Care developing HELLP-syndrome will disappear approximately 72 hours after delivery. te verblijven. In het algemeen geldt dat na ongeveer 72 uur na de bevalling het risico voor het ontstaan van het HELLP-syndroom is verdwenen. After birth Most women suffering from gestational hypertension, pre-eclampsia and/or HELLP will recover spontaneously Na de bevalling after childbirth. You will probably spend a few more days at the OHC unit. If close monitoring is no longer Bij de meeste vrouwen die zwangerschapshypertensie, pre-eclampsie en/of HELLP hebben gehad, treedt na required, you will go to the maternity ward. In many cases, your baby will still be in the Neonatal Intensive Care de bevalling spontane genezing op. U ligt vaak nog een aantal dagen op de OHC-unit. Als er geen intensieve Unit. You can go there as often as you like. controles meer nodig zijn, gaat u naar de kraamunit. Uw kindje ligt dan vaak nog op de Neonatale Intensive If you are planning to breastfeed and you gave birth prematurely, initially, you will have to express milk, because Care Unit. U kunt daar zo vaak naartoe als u wilt. your baby cannot feed from your breast yet. If you are still taking medication for high blood pressure, the doctors Als u borstvoeding wilt gaan geven en u bent te vroeg bevallen, dan moet u de eerste tijd de voeding afkolven will have to decide whether or not your expressed milk can be given to your baby. In general, you will return omdat uw kindje nog niet aan de borst kan drinken. Krijgt u nog medicijnen voor de hoge bloeddruk, dan moet er home after about a week. overlegd worden of de gekolfde voeding aan uw kindje gegeven mag worden. Meestal gaat u na ongeveer een week weer naar huis. 6 7 Ervaringen Experiences Voor iedereen verloopt het HELLP-syndroom anders: de mate waarin een vrouw het krijgt en de ernst van de Progression of HELLP-syndrome is different in each patient: the severity of the illness and the seriousness of the situatie kunnen sterk verschillen. Daarnaast verschilt het ook van vrouw tot vrouw hoe zij het HELLP-syndroom situation may vary widely. Moreover, the way women experience and cope with HELLP-syndrome varies from beleeft en verwerkt. Alle vrouwen hebben na de bevalling tijd nodig om op krachten te komen en te wennen aan one woman to the next. All women need time to regain their strength and get used to their baby after childbirth. hun kindje. Beleving Perception In the following section we discuss a number of common experiences. Obviously, these do not apply to Hierna komen een aantal veel voorkomende ervaringen aan de orde. Vanzelfsprekend gelden die niet voor everybody. For the sake of clarity, they have been subdivided into the categories mother, baby, partner and iedereen. Voor de duidelijkheid zijn ze gegroepeerd naar moeder, kind, partner en omgeving, maar ze kunnen family and friends, but they should be seen as a coherent whole. niet los van elkaar worden gezien. The mother De moeder Being seriously ill during pregnancy makes this a very difficult emotional period. Your normal, healthy pregnancy Het ernstig ziek zijn tijdens de zwangerschap zorgt voor een emo­tioneel zware tijd. Van een normale, gezonde turned into a time of fear and worries. It is difficult to accept that your own body is failing, also in relation to zwangerschap bent u terecht­gekomen in een periode met angst en zorgen. Het is moeilijk te accepteren dat your own baby. You may – wrongly – feel guilty about this. Because you are so ill, you may not be able to uw eigen lichaam faalt, ook ten opzichte van uw eigen kindje. Het kan zijn dat u zich daarover – ten onrechte – recall everything. This may be even worse if you did not consciously experience the birth because you had a schuldig voelt. Door het ernstig ziek zijn kunt u zich soms niet alles meer herinneren. Dit kan versterkt worden Caesarean under general anaesthetic. door het niet bewust meemaken van de geboorte als de bevalling heeft plaatsgevonden via een keizersnede Sometimes you have to be admitted to the ICU. This can make a profound impression. It may be difficult to onder narcose. accept that you are unable to breastfeed because you are ill or because your baby was born prematurely. After Soms is opname op de IC noodzakelijk. Dit kan een diepe indruk achter laten. Het is voor een vrouw soms you have been discharged, your baby may still need to be nursed in the incubator for a while, which may give moeilijk te accepteren dat zij geen borstvoeding kan geven als gevolg van het ziek zijn en/of de vroeggeboorte you a feeling of emptiness. van het kindje. After a while, people around you may show a lack of understanding for your being emotional, tired and unstable. Als u met ontslag gaat, kan het zijn dat uw kindje nog een poos in de couveuse verpleegd moet worden, wat een It is important for the coping process that you and the people around you receive the best possible information gevoel van leegte kan geven. about what is happening or has happened. The staff involved will help provide this information. We also Soms heeft de omgeving na verloop van tijd onbegrip voor uw emoties, uw moeheid en labiel zijn. recommend keeping a diary while you are in hospital in which you, your partner and close relatives can write Het is voor het verwerkingsproces belangrijk dat u en uw naaste om­geving zo goed mogelijk geïnformeerd down events and feelings of this period. worden over wat er gebeurt of gebeurd is. De betrokken medewerkers zullen dit zo goed mogelijk doen. Ook adviseren wij een dagboekje bij te houden tijdens de ziekenhuis­opname waarin uzelf, uw partner en naaste The baby familie gebeur­tenissen en gevoelens van deze periode kunnen opschrijven. If your baby requires a great deal of attention, you as parents may fail to get round to your own coping process. If your baby was born prematurely, his or her stay in hospital may range from several days in the neonatology Het kind ward to weeks in the neonatal intensive care unit. Concerns about premature babies may continue for a very Wanneer de situatie van uw kindje veel aandacht vraagt, komen de ouders moeilijk aan het verwerkingsproces long time. toe. Als uw kindje te vroeg wordt geboren, kan de opname van het kindje van enkele dagen op de Despite all care provided and efforts made, a baby may die, which leads to a mourning process as well. couveuseafdeling variëren tot weken op de IC-unit voor pasgeborenen. De zorgen om te vroeg geborenen kunnen heel lang voortduren. The partner Ondanks alle goede zorgen en inspanningen gebeurt het soms dat een kindje overlijdt, waardoor men ook in In HELLP-syndrome, everything revolves around two people: the mother and her baby. However, it is also a een rouwproces komt. major event for the partner: after all, it involves two people he loves and has serious worries about. A partner is often faced with a very sudden shift: one moment he and his wife are enjoying the pregnancy together, while the De partner next moment he is completely on his own. In the period after the birth, all the emotions that were suppressed Bij het HELLP-syndroom draait alles om twee personen: de moeder en haar kind. Voor de partner is het echter during the time in hospital may come to the surface. It is not until mother and baby are recovering that there is ook een heel ingrijpende gebeurtenis: het gaat immers om twee mensen van wie hij houdt en over wie hij room for the partner to start coping with his own feelings. zich ernstig zorgen maakt. Zo is er meestal sprake van een zeer plotselinge omschakeling: het ene moment is hij samen met zijn vrouw bezig met de zwangerschap, het volgende moment staat hij overal alleen voor. In de periode na de bevalling kunnen alle emoties die tijdens de ziekenhuisperiode onderdrukt zijn, naar boven komen. Pas als moeder en kind aan de beterende hand zijn, is er ruimte voor de partner om aan de verwerking van zijn gevoelens toe te komen. 8 9 De omgeving Family and friends De ouders hebben begrip nodig van hun familie en vrienden. Maar het kan moeilijk zijn om gevoelens en Parents need understanding from their family and friends. However, expressing feelings and talking about ervaringen te verwoorden. Daarnaast was er weinig tijd en ruimte om de omgeving te betrekken bij en te experiences can be difficult. Moreover, there has been little time and space to involve family and friends and to informeren over de situatie rondom moeder en kind. Deze beperkte informatie leidt bij de omgeving gauw inform them about the situation of the mother and baby. Due to this limited information, family and friends may tot verwarring met minder ernstige zwangerschapshypertensie en/of het niet begrijpen van de situatie. Mede confuse the situation with less serious gestational hypertension and not understand the situation. Partly as a hierdoor verwacht de omgeving vaak dat de moeder zich snel beter voelt, zeker als ze een gezond kind heeft. result of this, they often expect the mother to soon feel better again, especially if she has a healthy baby. 10 11 Na ontslag After leaving hospital Degene die het HELLP-syndroom heeft gehad, heeft tijd nodig om daarvan te herstellen, niet alleen lichamelijk, If you have had HELLP-syndrome, you need time to recover, not only physically, but also emotionally. This maar ook geestelijk. De herstelperiode is voor iedereen verschillend, maar kan erg lang duren. Het is belangrijk recovery period is different for everyone, but may take a very long time. It is important to allow plenty of time. hiervoor ruim de tijd te nemen. Om het rustig aan te kunnen doen en weer op krachten te komen, kan hulp in You may need help with housekeeping from family, friends, a home help, or a district nurse, so that you can take huis van familie, vrienden, gezinshulp of wijkverpleging nodig zijn. it easy and recuperate. Verder is het voor een goede verwerking van het gebeuren van belang erover te praten met anderen. Furthermore, it is important to talk to other people about what happened, so that you learn to cope with it. • De partner, die waarschijnlijk het meest betrokken is geweest bij de situatie, is daarvoor de meest • The most suitable person for this is your partner, since he was probably most involved in the situation. He aangewezen persoon. Hij kan misschien ook helpen de ontbrekende momenten rond de geboorte aan te may also be able to help fill in any missing moments surrounding the birth. Family and friends may be a great vullen. Familie en vrienden kunnen veel steun bieden wanneer ze weten wat het HELLP-syndroom inhoudt. support when they know what HELLP-syndrome means. • De arts kan eventuele onduidelijkheden over het verloop van de ziekte uitleggen. Dit kan bijvoorbeeld tijdens de controle, zes weken na de bevalling of zelfs maanden later als daar behoefte aan is. • Ook is het mogelijk om een gesprek met een van de verpleegkundigen die de vrouw verpleegd heeft, te • Your doctor will be able to explain anything that is still unclear about the progression of the condition. There will be time for this at the check-up six weeks after birth, for example, or even months later if required. • It is also possible to schedule an appointment after leaving the hospital with one of the nurses who treated plannen na ontslag. Zij weet immers nog heel goed hoe het allemaal gegaan is tijdens de opname en weet you. After all, she will remember very clearly what happened during your time in hospital, and she can often vaak nog uitspraken van de vrouw of partner weer te geven die zij ‘kwijt’ zijn. Hierbij kan het dossier worden recall things you or your partner said that you have ‘lost’. You may also inspect your medical file, which often ingezien, hetgeen vaak zeer verhelderend is. clarifies a great deal. • Ook het contact met het maatschappelijk werk die de vrouw en haar partner begeleidt gedurende de • In general, contact with the social worker who supported you and your partner during hospitalisation is also opname, wordt meestal voortgezet. Dit in verband met de (eventueel langdurige) opname van het kindje op continued. This is because of the admission of your baby to the neonatal ICU (which may be prolonged). de IC-unit voor pasgeborenen. Als er na ontslag van het kindje nog behoefte is aan extra ondersteuning, kan If you need additional support after your baby leaves hospital, you can contact a social worker in your het maatschappelijk werk uit de eigen woonplaats ingeschakeld worden. hometown. In Nederland zijn daarnaast een aantal instanties die specifieke hulp kunnen bieden. Enkele adressen hiervan In addition, there are a number of organisations in the Netherlands that can provide specific help. Some zijn opgenomen achterin deze brochure. addresses are listed at the end of this brochure. Volgende zwangerschap Next pregnancy Alle patiënten en soms in meerdere mate hun partner, verloskundige of arts, zijn zeer terughoudend voor een All patients – and sometimes to an even greater extent their partners, midwifes, or doctors – are very reluctant volgende zwangerschap. De oorzaak hiervan is niet alleen het zeer ernstig ziek te zijn geweest, maar vooral ook about another pregnancy. This is not only because the mother has been seriously ill, but in particular because de verwerkingsproblematiek zoals eerder beschreven. Het zwangerschapsadvies richt zich op de verwerking of the coping problems described above. The pregnancy advice focuses on coping with these problems and van deze proble­matiek en het bieden van maatregelen om hypertensie in de zwanger­schap en het HELLP- offering measures to prevent hypertension during pregnancy and HELLP-syndrome. For example, for a future syndroom te voorkomen. Bijvoorbeeld medicatie in de volgende zwangerschap. pregnancy medication may be recommended. De kans op herhaling bedraagt ongeveer 15 tot 20%. Dit kan fors oplopen wanneer er risicofactoren The risk of repetition is between 15% and 20%. If risk factors such as sustained high blood pressure, poor worden gevonden zoals blijvende hoge bloeddruk, slechte nierfunctie, stofwisselingsziekten en ver­hoogde kidney function, metabolic diseases and increased thrombosis tendency are present, this risk may increase tromboseneiging. Ondanks toegenomen kennis van het ziektebeeld en maatregelen ter voorkoming blijft een significantly. Despite advanced knowledge about the condition and preventative measures, a subsequent volgende zwanger­schap een beangstigende aangelegenheid voor de vrouw en haar partner. Het is daarom van pregnancy is still a frightening affair for the woman and her partner. It is therefore important to understand which belang dat duidelijk is welke angsten een rol spelen en hoe men daarmee kan omgaan, zodat bij een eventuele fears play a role and how they can be dealt with, so that any future pregnancy will not be dominated by fear. volgende zwangerschap de angsten niet zullen overheersen. Een gesprek met gynaecoloog of perinatoloog kan Consulting your gynaecologist or perinatologist may be of help. Any future pregnancy will be closely monitored daarbij helpen. Een eventuele volgende zwangerschap zal onder intensieve controle van de gynaecoloog of by the gynaecologist or perinatologist. perinatoloog plaatsvinden. 12 13 Tot besluit In conclusion De tekst in deze brochure is een aanvulling op het gesprek met de perinatoloog en/of gynaecoloog. Hebt u na The text in this brochure is intended to support the information provided by your perinatologist and/or het lezen ervan nog vragen of wilt u meer informatie, dan staan zij u graag te woord staan. Het kan handig zijn gynaecologist. Should you have any questions after reading this or would you like more information, they will be uw vragen van tevoren op papier te zetten. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om contact op te nemen met happy to help you. It may be a good idea to write down your questions before your appointment. In addition, you instanties die hieronder worden genoemd. can contact the organisations listed below. Stichting HELLP-syndroom Stichting HELLP-syndroom Postbus 636 P.O. Box 636 3800 AP Amersfoort 3800 AP Amersfoort t (0529) 42 70 00 t (0529) 42 70 00 Vereniging Keizersnede Ouders Vereniging Keizersnede Ouders Postbus 233 P.O. Box 233 2170 AE Sassenheim 2170 AE Sassenheim t (076) 503 71 17 of (0252) 23 07 72 t (076) 503 71 17 or (0252) 23 07 72 Vereniging Ouders van Couveusekinderen Vereniging Ouders van Couveusekinderen Postbus 53178 PO. Box 53178 1007 RD Amsterdam 1007 RD Amsterdam t (020) 679 37 42 t (020) 679 37 42 Vereniging Borstvoeding Natuurlijk Vereniging Borstvoeding Natuurlijk Postbus 119 P.O. Box 119 3960 BC Wijk bij Duurstede 3960 BC Wijk bij Duurstede t (0343) 57 66 26 t (0343) 57 66 26 Vereniging Ouders van een overleden kind Vereniging Ouders van een overleden kind Postbus 418 P.O. Box 418 1400 AK Bussum 1400 AK Bussum t (030) 234 38 68 t (030) 234 38 68 Academisch Ziekenhuis Maastricht, afdeling Gynaecologie en Verloskunde www.azm.nl/zorgcentra/zorgcentra/zwangerschapsvergiftiging Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) www.nvog.nl, rubriek ‘patiëntenvoorlichting’ 14 Academisch Ziekenhuis Maastricht, afdeling Gynaecologie en Verloskunde www.azm.nl/zorgcentra/zorgcentra/zwangerschapsvergiftiging Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) www.nvog.nl, section Voorlichting (information) 15 Isala klinieken Isala klinieken Locatie Sophia Location Sophia Obstetrische High Care Unit Obstetric High Care Unit Dokter van Heesweg 2 Dokter van Heesweg 2 8025 AB Zwolle 8025 AB Zwolle Postbus 10400 PO Box 10400 8000 GK Zwolle 8000 GK Zwolle t (038) 424 53 53 t (038) 424 53 53 www.isala.nl/verloskunde www.isala.nl/verloskunde Verantwoording Credits This brochure has been compiled by the Department of Gynaecology/Obstetrics in conjunction with members of Concern­communicatie. Bent u van mening dat bepaalde informatie ontbreekt of onduidelijk is, dan vernemen we staff from the Group Communication Department. If you feel that certain information is missing or unclear, please dat graag. contact us. 16 17 5780 / 0210 Deze tekst is samengesteld door de vakgroep Gynaecologie/Verlos­kunde in samenwerking met de stafdienst www.isala.nl