Een ethisch onbehagen

Een ethisch onbehagen
Johan Van Holderbeke
Johan Van Holderbeke werkt als ortho-agoog in Centrum Obra in Evergem sinds 1998. Na
aanvankelijke studies en werk als onderwijzer bij de Broeders van Liefde behaalde hij in 1994 een
licentie in de richting orthopedagogiek aan de KU Leuven. Hij werkte achtereenvolgens in OC SintJuliaan te Gent, MPI H.Hart te Deinze, Zonnestraal te Lennik. Zijn bijzondere interesses gaan uit
naar rouwverwerking bij mensen met een verstandelijke handicap en de daar vaak uit
voortvloeiende problemen (o.a. medewerking aan La Movida), en ook naar domein van de ethische
dimensie in de zorg.
1. Vooraf
Op 28 maart vond in Beveren een studiedag plaats over ethisch denken in de zorgsector. Het idee
voor dit artikel zat al lang in mijn hoofd. Naar aanleiding van de studiedag vond ik dat ik het toch
maar eens moest wagen om enkele zaken op papier te zetten. Aan de lezer laat ik het heel graag
over om twee zaken te beoordelen. Ik vraag me af of ik inderdaad op een goede manier ethisch
gedacht heb. Dat is de ‘technische’ kant van de zaak. Anderzijds ben ik ook zeer benieuwd naar het
idee van de lezers over de inhoudelijke kant van de zaak. Heeft iemand een idee van antwoord op
de vraag ‘waarom’?
2. Een situatieschets ter inleiding
Mijn vader is nu ruim vier jaar dood. Toen hij net geen 69 was kreeg hij in juni 1998 de diagnose
kanker. Prognose: nog zes maand te leven. Oraal kon hij geen (of bijna geen) voedsel meer
innemen. De artsen besloten een sonde te steken via de buikwand. De laatste maanden (augustus tot
december) van zijn leven heeft m’n vader thuis bij m’n moeder kunnen wonen. Met wat hulp van
een thuisverpleegster is ze er in geslaagd de verzorging op zich te nemen. Ondanks de vreselijke
waarheid bleken het achteraf voor zowel m’n vader als moeder toch gelukkige maanden. Slechts de
laaste week voor z’n overlijden is m’n vader naar het ziekenhuis gemoeten. Hij overleed net voor de
jaarwisseling met 1999.
Tirza is nu een jaar dood. Toen ze 13 was kreeg ze de Lafora-Body-disease. Prognose: gemiddeld
nog een tien jaar te leven met een maximum tot vijfentwintig jaar ouderdom. Bovendien een
voortdurende achteruitgang en verlies van mogelijkheden. In 1999 kwam ze bij ons op het
dagcentrum. Toen ze 22 was kreeg ze het begin 2000 erg moeilijk om te eten en vooral te drinken.
Ze moest zeer vaak terug naar het ziekenhuis waar ze infusen kreeg. Ze knapte telkens wat op om
een beetje later weer te hervallen. De dokters weigerden een sonde via de buikwand te steken omdat
ze toch maar enkele weken meer te leven zou hebben, omdat ze toch niet meer genoot van het leven
en om niet in het oog van de storm van het euthanasiedebat terecht te komen. Maar Tirza bleef
leven en genoot nog heel sterk van het leven. Bij een zoveelste hospitalisatie eind 2001 heeft men
dan toch zo’n sonde gestoken. Maar eigenlijk vonden wij het als begeleiding toen al veel te laat.
Tirza is overleden in april 2002, ruim twee jaar na de slechte prognose van ‘een aantal weken te
leven’1.
3. Probleemstelling
Er zullen zeker persoonlijke factoren hebben meegespeeld, maar ik heb me altijd onbehaaglijk
gevoeld bij het verschil tussen beide situaties. Ik stelde mezelf, en anderen, voortdurend de vraag
waarom men bij Tirza niet gedaan heeft wat ze bij mijn vader wel gedaan hebben. Uiteindelijk was
er niet zoveel verschil in de uitgangssituatie vond ik. Misschien had m’n vader volgens de prognose
nog wat langer te leven dan Tirza. Maar maakte dat het verschil uit?
Ik had problemen met de situatie, maar ik had ook problemen om juist te proberen vatten waar het
over ging. Het kon immers goed zijn dat de persoonlijke betrokkenheid bij beide ‘gevallen’ me
parten speelde, en dat ik louter emotioneel reageerde. In het ergste geval zou ik zelfs kunnen
veronderstellen dat ik de dood van m’n vader nog niet verwerkt had, en dat ik daarom sublimeerde
(of zoiets) door voor Tirza zoveel te vechten als ik kon. Ik raakte er niet uit. Toch bleef het verhaal
me bezighouden.
Door een gelukkig toeval kocht ik begin 2001 drie boeken (waarvan twee in solden) rond ethische
vraagstukken2. Twee ervan zijn uitzonderlijk goed gestoffeerde doctoraatsstudies die een bepaald
moreel dilemma, een bepaalde ethische keuze beschrijven. Vooral het boek van Zwiers heeft me
geholpen om een aantal vragen die ik me stelde rond het verschil van de situatie van mijn vader en
van Tirza meer objectief te bekijken. Op die manier kon ik er zekerder van zijn dat het niet enkel
een kwestie van persoonlijke problematiek was. Ik wil nu proberen om beide situaties te beschrijven
binnen het kader dat Zwiers schetst. Daarom wil ik eerst kort iets schrijven over het theoretisch
kader dat zij probeert te schetsen3.
4. Een korte schets van een theoretische invalshoek voor het bekijken van
ethische keuzes
Ik wil hier niet tot in detail gaan over de wijze waarop ze tot een kader komt. Daarvoor raad ik de
belangstellenden aan om het boek maar eens ter hand te nemen. Ze gebruikt het kader zoals ene
Kekes dat beschreven heeft. En ze legt heel omstandig uit hoe ze dat toepast op de problematiek die
haar bijzonder bezighoudt: levensbeëindiging bij pasgeborenen. Ze beschrijft wat ze met allerlei
begrippen doet om er zeker van te zijn dat er geen misverstanden meer zijn over de termen die ze
hanteert. Dit stuk is zwaar om te doorworstelen, maar toch ook de moeite waard.
Uiteindelijk onthoud ik dit idee. Hoe komt het dat we in een bepaalde situatie voor een moreel
dilemma komen te staan? Dat gebeurt wanneer er twee ideeën, twee zaken die beiden als moreel
goed omschreven staan, die beiden heel hoog, en zelfs even hoog, staan aangeschreven in onze
morele waardenladder; met elkaar in botsing komen in bepaalde situaties. Zwiers noemt die
1
Wie meer wil lezen over Tirza verwijzen we naar een artikel dat we over haar schreven (Van Holderbeke, 2002).
Ik verwijs hier naar de boeken van Loots, van den Boer en Zwiers in de bibliografie.
3
Ik besef dat ik het gevaar loop sterk te simplifiëren, maar wil toch de poging wagen. Ik hoop dat de echte ethici me
willen vergeven.
2
waarden ‘conventies’4, dit in navolging van Kekes. In het geval dat zij beschrijft zijn dat de
conventies ‘leven’ en ‘geen pijn/leed doen, pijn/leed voorkomen’. Ieder zinnig mens zal erkennen
dat deze waarden in zijn leven en in het leven van de mensen rondom hem zeer belangrijk zijn. Dat
zijn waarden die niet mogen geschonden worden, althans niet in normale omstandigheden.
En dat is nu juist de kwestie. Soms treden er abnormale omstandigheden op. Dan botsen die
waarden en dan moeten we kiezen welk van de twee we de voorkeur geven. Maar er is tussen deze
twee geen echte hiërarchie. Niemand kan zomaar, vanuit zijn normaal moreel aanvoelen, zeggen dat
deze of gene waarde belangrijker is dan de andere. Deze situatie komt duidelijk voor binnen de
situatie van levensbeëindiging bij pasgeborenen. Bij baby’s die geboren zijn met heel veel
problemen, die weinig (niet?) levensvatbaar zijn en dat dan nog enkel mits vele behandelingen die
veel pijn (leed) gaan veroorzaken, die misschien slechts een zeker percentage op slagen hebben…
Welke conventie moet hier de voorkeur krijgen: ‘leven’ of ‘geen pijn doen’?
In haar boek probeert zij daar verder een zeer genuanceerd antwoord op te geven. Ze probeert
daarbij acht te slaan op heel veel factoren die in de beslissing een rol kunnen spelen. Maar ik wil
daar in dit artikel niet verder op ingaan.
5. Een poging tot omschrijving van het morele dilemma in de voorliggende
situaties
Wanneer ik dan het theoretisch kader uit het boek bekijk en daarnaast de situaties van mijn vader en
Tirza bekijk dan lijkt het kader me heel bruikbaar om de situaties mee te ontleden. Uiteindelijk denk
ik dat we bij beide eigenlijk voor hetzelfde moreel dilemma stonden: We moesten kiezen tussen
twee conventies. Aanvankelijk dacht ik ook dat het ging over de keuze tussen ‘leven’ en ‘leed
voorkomen’. Maar dat is bij nader inzien niet het geval.
Het was namelijk bij beiden duidelijk dat ‘leven’ eigenlijk geen echte optie was. Zowel Tirza als
mijn vader hadden nog slechts een relatief korte tijd te leven. Wat er ook gedaan werd of niet
gedaan werd, of er nu een sonde via de buikwand zou gestoken worden of niet, ze zouden beide
binnen afzienbare tijd sterven. Dit was geen levenreddende operatie. Het was een operatie die het
comfort van leven een groot stuk kon vergroten. Dit was althans mijn mening èn de mening van
vele mensen uit de omgeving van zowel mijn vader als Tirza.
Het morele dilemma is dus eigenlijk een vraag om een onderscheid te kunnen maken tussen het
minste van twee kwaden. Waarmee gaan we het meeste pijn/leed voorkomen of veroorzaken: door
wel een buikwandsonde te steken of door dit niet te doen? Voor mij als zoon in het ene geval en als
ortho-agoog in het andere geval5 kwam daarbij ook nog de vraag: hoe gaan we de kwaliteit van
leven, de kwaliteit van de relaties van beide betrokken mensen (vader en Tirza) zo lang mogelijk zo
hoog mogelijk houden? Ik denk dat op die manier de vraag goed omschreven is.
4
Een conventie is een waarde die door de grote meerderheid (bijna alle) mensen wordt gedeeld.
Ik wil hier geenszins afstand doen van de feitelijkheid dat in beide situaties ook de andere rol heeft meegespeeld. Mijn
denken in de situatie van mijn vader zal zeker door mijn theoretische kennis beïnvloed zijn, en mijn denken als ortho in
de situatie met Tirza zal zeker mee beïnvloed zijn door mijn ervaringen met het overlijden van mijn vader.
5
De keuze was tussen het plaatsen van een buiksonde of het niet plaatsen van een buiksonde. De
afwegingen die moesten gemaakt worden waren over het voorkomen van pijn/leed enerzijds en het
zo hoog mogelijk houden van de kwaliteit van leven en de kwaliteit van de relaties van beide
terminale personen anderzijds.
In het vervolg wil ik nu bekijken welke gelijkenissen en welke verschillen (morele en andere)
mogelijk meegespeeld hebben in het beïnvloeden van de keuze van de artsen tot het al dan niet
steken van een buikwandsonde.
6. Gelijkenissen en verschillen in de situatie van mijn vader en Tirza
Bij de medische situatie zien we een heleboel gelijkenissen 6. Beiden hadden een ongeneeslijke
ziekte. Beiden hadden nog slechts een beperkte tijd te leven, slechts een paar maanden volgens de
prognoses7. Beiden hadden enorme moeite om eten en drinken op een orale manier tot zich te
nemen. Bij mijn vader was dat omwille van de kanker die de ingang van de maag verstopte. Bij
Tirza was dat omdat ze de spieren van haar mond en slikorganen niet meer onder controle had, ze
kon niet tegelijk haar mond dichthouden en slikken, waardoor alle vloeistoffen terug uit haar mond
liepen alvorens ze die kon doorslikken. Beiden hadden dus moeite om de nodige voedingsstoffen en
vloeistoffen in te nemen op een orale manier. Bij beiden dachten we dat een buiksonde een goede
oplossing zou kunnen vormen om te zorgen dat we ons over eten en drinken geen zorgen zouden
moeten maken voor de levenstijd die hen nog restte. Achteraf is dat bij mijn vader ook terecht
gebleken.
Bij de medische situatie waren er ook een aantal verschillen. Vader had kanker. Tirza had Laforabody-disease. Vader was bijna zeventig. Tirza was toen pas eenentwintig. De oorzaak van het
probleem rond het oraal innemen van voedsel was duidelijk verschillend. Bij mijn vader was het
een gezwel van de kanker, bij Tirza was het een gebrek aan spiercontrole als gevolg van haar ziekte.
Wanneer we kijken naar de kwaliteit van leven en de kwaliteit van relaties zien we ook een aantal
gelijkenissen. Op het moment van het dilemma genoten beiden zeker nog van het leven. Mijn vader
was nog zeer geïnteresseerd in zijn situatie en hield in een schriftje alle mogelijke zaken van zijn
evolutie bij. Wij hebben op het moment van de weigering bij Tirza een video gemaakt van Tirza
zoals ze zich op het dagcentrum gedroeg, en de levensvreugde en levenskracht straalt er op dat
moment nog van af8. Beiden wilden ook heel graag zo veel mogelijk de rest van hun leven thuis (bij
vrouw of bij zus) doorbrengen, ze wilden in hun vertrouwde omgeving leven. Beiden hadden ook
graag veel mensen rondom zich en beiden hadden ook nog veel mensen die met hen bezig waren en
om hen gaven.
Wat betreft de kwaliteit van leven zie ik niet onmiddellijk relevante verschillen.
6
Ik kan de medische situaties hier slechts weergeven voor zover ik er als zoon of ortho van op de hoogte werd gebracht.
Misschien staan hier dus onjuistheden of onvolkomenheden in. Ik denk echter niet dat die iets af doen van de feiten en
van de verdere redenering.
7
Ik wil hier nog even heel nadrukkelijk afstand nemen van de feitelijke situatie achteraf dat begin 2000 de inschatting
van de dokter over de prognose bij Tirza duidelijk verkeerd zat. Ze leefde nog ruim twee jaar.
8
Het was een eerste serieuze frustratie te moeten gewaarworden dat de arts(en) deze video niet au serieux namen, en
hem misschien nooit bekeken hebben. Nochtans veegde die één van hun drie argumenten voor een weigering van tafel.
7. Overwegingen bij de keuze tot het al dan niet plaatsen van een buiksonde
Ik wil deze overwegingen plaatsen rond de twee ethische thema’s die hoger in dit artikel ter sprake
gekomen zijn. Ik zal mij vaak voornamelijk over de keuze in Tirzas geval uitspreken omdat ik het
daar echt wel moeilijk mee heb, omdat ik die keuze wil proberen te begrijpen.
De eerste vraag was dus op welke manier we het meeste leed konden voorkomen, de meeste pijn
konden vermijden. Op de momenten dat deze vraag acuut speelde (voor Tirza dus voorjaar 2000)
was ik er zelf, en anderen rondom mij, van overtuigd dat lijden aan honger en dorst, uiteindelijk
sterven van honger en dorst iets vreselijks was. We konden nergens echt aan informatie geraken of
dit eventueel anders moest bekeken worden. We zagen trouwens ook dat Tirza zich niet goed
voelde bij het feit dat ze niet kon eten of drinken. We zagen dat ze pijn had hierbij. We hebben haar,
behoudens als het haar smaak niet was, slechts éénmaal echt voedsel weten weigeren en dat was
toen ze absoluut wou meedoen aan de ramadan. We konden dus niet begrijpen waarom de arts(en)
geen buiksonde wilde(n) steken ook al was het maar voor een paar weken. We vonden dat er heel
veel leed/pijn mee zou voorkomen worden.
Nu heb ik uit bronnen (Van den Eynden9, 2002) vernomen dat in het geval van iemand die lijdt aan
een degeneratieve ziekte, het niet meer innemen van voedsel of drank niet zo’n afgrijselijke dood is.
Bovendien zijn de voordelen van vochttoediening niet onweerlegbaar vastgesteld. De vraag is
echter of de puur medische vaststellingen in het geval van Tirza er toe deden10. Wij zagen als haar
begeleiding dat ze afzag van het onvoldoende kunnen eten en aanvankelijk vooral drinken. Maar
hierbij zitten we wellicht op het terrein van de tweede vraag, namelijk die naar de kwaliteit van
leven.
We zouden eigenlijk misschien een hele discussie moeten opzetten over wat de kwaliteit van leven
is. Pragmatisch zou ik zeggen dat het gaat over die zaken welke een persoon in zijn leven echt
belangrijk vindt. Een persoon heeft een goede kwaliteit van leven als hij of zij tevreden is over de
invulling van die zaken in zijn leven die hij belangrijk vindt. Als we dan kijken naar Tirza was de
relatie met de familie bij wie ze woonde zeer belangrijk, net als bij mijn vader. Ze was heel graag
thuis, kwam ook graag naar het dagcentrum. Tirza werd in de familie ook zo goed en zo kwaad als
het ging verzorgd, maar zeer zeker met open armen ontvangen.
We hebben in de loop van de maanden voldoende ervaren dat wanneer Tirza niet voldoende vocht
kon opnemen, ze dan heel vaak naar het ziekenhuis moest. En daar was ze heel bang voor. Dat wou
ze absoluut niet. Ze wou thuis zijn en naar het dagcentrum komen. Elke keer als ze terug uit het
ziekenhuis kon komen was ze enorm tevreden. Alle middelen die konden helpen om haar thuis te
houden, bij haar familie leken ons dus onmiskenbaar bij te dragen aan de kwaliteit van haar leven.
Want haar familie was ongelooflijk belangrijk in haar leven. In het voorjaar van 2000 genoot ze
trouwens nog met volle teugen van het leven, van al wat haar gebeurde. Ik zou honderden
voorbeeldjes kunnen geven. Maar die konden de arts(en) blijkbaar niet overtuigen. Misschien was
9
Prof. Dr. Van den Eynden bezet de leerstoel Palliatieve Zorg en is werkzaam aan het Centrum voor Palliatieve Zorg
Gasthuis Sint-Camillus en het Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde Universiteit Antwerpen.
10
Vanuit de voordracht zouden we ons ook de vraag kunnen stellen of het toedienen van vocht of voedsel via een sonde
een medische handeling is. Veel van de redenering uit de voordracht steunt immers op deze stelling. Moeten we geen
onderscheid maken tussen het steken van een buiksonde (de operatie) als inderdaad medische handeling en het daarna
toedienen van vocht of voedsel langs deze weg??? Deze vraag zou ons binnen dit kader echter te ver kunnen leiden.
het omdat het ‘kwaliteit van leven’-argument voor hen geen valabel argument was. Dat kan. Maar
waarom heeft men bij mijn vader dan wel een sonde gestoken?
Op gebied van deze twee ethische twistpunten vind ik geen overtuigende argumenten die verklaren
waarom bij mijn vader wel, maar vooral waarom bij Tirza niet is overgegaan tot het steken van een
buiksonde.
8. Andere mogelijke verschillen
Ik ben dan op zoek gegaan naar andere verschillen en heb me proberen te bedenken of die een
essentieel verschil uitmaakten of niet. Ik vond volgende verschillen. Maar ik waarschuw de lezer
dat ze misschien wel heel gevoelig liggen.
Misschien waren er financiële argumenten. Tirza was jong, mijn vader was oud. Mijn vader had z’n
hele leven bijgedragen aan de sociale zekerheid, Tirza nog helemaal niet. Je zal maar pech hebben
dat je jong ziek wordt, of om andere financiële redenen niet aantrekkelijk bent.
Misschien waren er argumenten op basis van handicap. Mijn vader was een normaal begaafde
persoon. Tirza werd beschouwd als iemand met een (verstandelijke) handicap. Dit argument slaat
fundamenteel wel nergens op, want ze waren beiden in hun situatie geraakt door een ziekte. Alleen
had m’n vader een relatief lang ‘normaal’ leven gehad, terwijl Tirza in haar ontwikkelingsperiode
door de ziekte getroffen was. Maar zij werd wel als gehandicapte beschouwd. Was dat het verschil?
Je zal maar pech hebben dat je een beperking hebt of als gehandicapt beschouwd wordt.
Lag het verschil in de ziekenhuizen? Ze waren beiden in behandeling in een verschillend ziekenhuis
in de stad Gent. Kan het zijn dat men in verschillende ziekenhuizen verschillende normen hanteert
voor het al dan niet plaatsen van en buiksonde? Je zal maar pech hebben dat je per ongeluk in het
verkeerde ziekenhuis terecht komt voor een bepaalde behandeling.
Lag het verschil in de periode? Mijn vader is gestorven eind 1998. Toen was er nog geen
euthanasiedebat in het parlement (en voornamelijk in de media) bezig. Terwijl het argument om niet
in het euthanasiedebat terecht te komen bij Tirza uitdrukkelijk aangehaald is om niet over te gaan
tot het plaatsen van een buiksonde. Je zal maar pech hebben van op het verkeerd moment ziek te
worden of iets nodig te hebben.
Waren er misschien racistische argumenten? Mijn vader was een rasechte Vlaming. Tirza was van
vreemde afkomst. Zou dit een rol kunnen gespeeld hebben? Je zal maar pech hebben dat je als
buitenlandse ziek wordt in een Vlaams ziekenhuis.
9. Poging tot afronding
Aan de toon die ik gebruik in het vorige stukje kan de lezer voelen dat ik me niet echt comfortabel
voel bij deze andere argumenten. Enerzijds kan ik niet geloven dat deze argumenten zouden
meegespeeld hebben in de beoordeling om al dan niet over te gaan tot het plaatsen van een
buiksonde. Anderzijds vind ik echt geen argumenten die zwaar genoeg wegen om het verschil in
resultaat (plaatsen of niet plaatsen) te verklaren. Ook niet in de ethische overwegingen eerder in dit
artikel.
Dit doet me besluiten dat ik met mijn ethisch onbehagen blijf zitten. Ik voel me niet goed bij het
verschil in de twee situaties. Het feit dat dezelfde arts(en) in het zelfde ziekenhuis zowat 20
maanden later, in de herfst van 2001, toch nog zijn overgegaan tot het plaatsen van een buiksonde
heeft dat onbehagen enkel maar vergroot. De lezer moet zelf maar eens het verschil in de twee
situaties van Tirza (lente 2000 en herfst 2001) op een ethische manier te bekijken. Ikzelf raak er niet
aan uit en wordt er helemaal kregelig van.
Mijn beginvraag blijft dus ook mijn eindvraag. Waarom is men in het voorjaar van 2000 niet
overgegaan tot het plaatsen van een buiksonde bij Tirza?
10.Bibliografie
BOER, Haneke van den , van den Berg (1997) De juiste keuze. Morele dilemma’s van toekomstige
ouders. Baarn: Ten Have, 329 pp.
LOOTS, Carlo (2001) Ik verwacht een gehandicapt kind. Wat nu? Leuven: Davidsfonds, 196 pp.
VAN DEN EYNDEN, Bart (2002) Een goede dood: niet starten of staken van medisch zinloze
behandelingen. Teksten van een voordracht op 4 december in Kortrijk.
VAN HOLDERBEKE, Johan (2002) ‘Een leven ten einde toe…’ Echo’s uit de gehandicaptenzorg.
24 (2), pp. 10-15.
ZWIERS, Marij (1998) Levensbeëindiging bij pasgeborenen en gemeenschappelijke moraal. Een
ethisch-theoretische evaluatie. Baarn: Ten Have, 245 pp.