Naar huis met een gastrostomie

info voor patiënten en ouders
man, vrouw en kind
Naar huis met een
gastrostomie
Wat nu?
UZ Gent, Pediatrie
Waarom een gastrostomie?
Omdat sommige zieke kinderen er niet in slagen om langs de mond voldoende
voeding voor een normale groei en voor een normaal functioneren in te nemen,
kan het nodig zijn om extra voeding via een sonde, of “sondevoeding” te geven.
Deze extra voeding kan gegeven worden langs een neus-maagsonde of langs
een rechtstreekse toegang doorheen de buikwand naar de maag, een “gastrostomiesonde”.
Het nadeel van een neus-maag sonde is dat die vaak de neus irriteert en goed
vastgekleefd moet worden op het gezicht om mooi in de maag te blijven zitten.
Deze neus-maag sondes moeten ook regelmatig herplaatst worden en dit herplaatsen is niet leuk. Als sondevoeding voor langere tijd noodzakelijk is, verkiezen we om die redenen een gastrostomie boven een neus-maagsonde.
Wat is een gastrostomie?
Een gastrostomie is een rechtstreekse verbinding tussen de huid van de buikwand en de maag. De opening in de buikwand waarlangs de voedingssonde
kan ingebracht worden, noemt men een stoma (gastrostomie = gastrostoma =
maagopening). Dit verbindingskanaal kan onder algemene verdoving aangelegd
worden met behulp van een endoscoop
(een toestel om in de maag te kijken) en
een PEG-sonde (Percutane Endoscopische Gastrostomiesonde).
Een PEG-sonde wordt met behulp van een
kijkonderzoek geplaatst. Is dat onmogelijk,
dan kan het ook chirurgisch.
PEG-sonde
de sonde vastzit. Daardoor kan je
een PEG-sonde nooit uit de maag
trekken. Naast het inwendig fixatieplaatje is er ook een uitwendig
fixatieplaatje dat over de sonde
geschoven wordt en waarin de
sonde vastgeklikt zit.
De eerste dagen na het plaatsen
van de gastrostomiesonde gaat
het herstel van de wonde in de
buitenste plaatje
binnenste plaatje
buikwand gepaard met de gebruikelijke pijn na een heelkundige ingreep. Een pijnstiller zoals paracetamol vangt
echter de meeste last op.
Vanaf 6 weken na plaatsing van de PEG-sonde is de verbinding tussen de maag
en buikwand stevig genoeg om de PEG-sonde te vervangen door een discretere
en comfortabelere knopsonde of “button”. Dit gebeurt onder algemene verdoving omdat het inwendige fixatieKnopsonde
plaatje van de PEG-sonde uit de
maag gehaald moet worden.
De “button” of knopsonde is een
sonde ter grootte van een dikke
knoop. De sonde wordt op zijn
plaats gehouden door een ballon
in de maag die we met water vullen.
Deze sonde kan zonder verdoving vervangen worden door een
nieuwe. Hierbij wordt het ballonnetje leeggetrokken, de sonde verwijderd, een
nieuwe sonde ingebracht, en het ballonnetje van de nieuwe sonde gevuld met
water.
De arts zal u uitleggen hoe een PEG-sonde
geplaatst wordt. Een PEG-sonde wordt
doorheen de slokdarm, maag en buikwand
getrokken, en wordt in de maag gehouden
door een rond inwendig plaatje dat aan
2 Naar huis met een gastrostomie
Naar huis met een gastrostomie 3
Controle bij knopsonde
Om de 2 à 3 weken moet u controleren of de ballon intact en nog voldoende
gevuld is om de knopsonde ter plaatse te houden. U doet dit als volgt: neem
een lege spuit, plaats die op de opening naar de ballon, trek de ballon leeg en vul
hem opnieuw met vers water (de arts zal u het aantal ml meedelen). Krijgt u geen
water uit de ballon dan is die stuk en moet de sonde vervangen worden.
Hoe verzorg ik een gastrostomie?
De dagelijkse verzorging van de huid en de stoma zijn van groot belang.
De PEG-sonde
• Maak het klepje van de uitwendige fixatieplaat los en til de sonde uit de voorgeplooide hoek. Schuif de fixatieplaat 5 cm over de sonde.
• Was en droog de huid rond de sonde (zie verder).
• Duw de sonde ongeveer 1 à 2 cm naar binnen.
• Draai de sonde éénmaal rond over 360° om vastgroeien van de sonde in de
maagwand te voorkomen.
• Trek de sonde weer aan tot u wat weerstand voelt.
• Schuif de fixatieplaat over de sonde tot tegen de huid maar laat 1 mm ruimte
tussen de huid en het fixatieplaatje.
• Maak de sonde weer vast in het fixatieplaatje.
PEG-sonde
4 Naar huis met een gastrostomie
Naar huis met een gastrostomie 5
De huid rond de PEG-sonde of knopsonde
Welke voeding via een gastrostomie?
• Was de huid rond de stoma dagelijks met water en zeep.
Sondevoeding brengt extra voedingsstoffen aan naast wat er gegeten wordt
overdag. Als er gevaar is voor verslikken, wordt voeding langs de mond beter
vermeden. Sondevoeding is een volledige voeding en bevat alles wat kinderen
nodig hebben om normaal te groeien.
• Spoel met water.
• Droog de huid en de rand van de stoma met een handdoek.
• Eens de stoma genezen is, is het niet nodig om kompressen aan te brengen
tussen de sonde en de huid.
• Vermijd kleefpleisters: die irriteren de huid en maken de sonde vuil.
De eerste week na plaatsing van de PEG-sonde moet de huid ook nog ontsmet
worden met bv. Hexomedine in water (gebruik géén alcoholische oplossing die
prikt).
Een douche kan onmiddellijk na plaatsing, op voorwaarde dat u de huid rond de
sonde goed droogmaakt nadien. Voor een bad of voor zwemmen, waarbij de
stoma onder water komt, wacht u best tot 3 weken na de plaatsing.
De sondevoeding kan zowel overdag als ’s nachts worden toegediend. Het is
een dunne vloeibare voeding (qua uitzicht te vergelijken met melk) in flessen of
zakjes van een halve of 1 liter. Er zijn verschillende soorten sondevoeding, sommige met een aangepaste samenstelling voor kinderen. Er wordt onderscheid
gemaakt tussen sondevoeding die 1 kcal/ml energie bevat (= isocalorisch) en
sondevoeding die 1,5 kcal/ml energie bevat (= hypercalorisch). Van elke soort
bestaat ook een vezelverrijkte vorm. Omdat sondevoeding rechtstreeks in de
maag gegeven wordt, is de smaak niet belangrijk.
Knopsonde
6 Naar huis met een gastrostomie
Naar huis met een gastrostomie 7
We raden af om via de sonde gemixte keukenvoeding te geven. Die zorgt vaak
voor verstopping van de sonde en de verdunning met water zorgt ervoor dat deze
voeding te weinig voedingsstoffen bevat of niet evenwichtig is van samenstelling.
• Breng de trousse aan op de fles of zak.
In overleg met de arts en de diëtiste wordt afgesproken welk soort sondevoeding voor uw kind het beste is, hoeveel er zal gegeven worden en wanneer.
Aanvankelijk kunnen aanpassingen nodig zijn om het ideale schema voor uw
kind op te stellen.
• Knijp in de druppelkamer en vul deze tot 2/3.
De diëtiste zal alle praktische aspecten van de sondevoeding uitleggen tijdens
de hospitalisatie voor het plaatsen van de gastrostomiesonde.
• Verbind de trousse met de gastrostomiesonde. Dit gebeurt rechtstreeks bij
een PEG-sonde of via een connectie als het gaat om een knopsonde.
Op dat moment zal zij ook voor een voedingspomp zorgen, meestal in samenwerking met een firma die thuiszorg geeft. Die zorgt voor de levering van het
materiaal en de voeding, de huur van de pomp en het aanleren van het gebruik
van de pomp.
Hoe sondevoeding toedienen?
• Hang de fles op ongeveer 1 m boven uw kind (bv. aan een kapstok of een
statief, te huur bij de mutualiteit).
• Plaats de trousse in de pomp (dit toestel zorgt ervoor dat de voeding aan
de juiste snelheid door de trousse loopt).
• Druk op de toets om de leiding te purgeren.
• Stel de pomp in zoals afgesproken met de diëtiste.
Na de voeding
• Was grondig uw handen met veel water en zeep.
• Sluit de klem.
• Verwijder de trousse van de sonde.
Voor de voeding
• Was grondig uw handen met veel water en zeep.
• Spoel met een spuitje de sonde door met 10 ml fleswater.
• Neem de fles sondevoeding en controleer de temperatuur. De sondevoeding wordt best op kamertemperatuur toegediend.
• Spoel met een spuitje de sonde door met 10 ml fleswater.
• Spoel de trousse grondig schoon met water.
• Wikkel de trousse in een propere handdoek.
• Bewaar in de koelkast.
• Neem de trousse (de trousse is de leiding tussen de fles met voeding en de
sonde) en sluit de klem.
Materiaal voor toediening
van sondevoeding.
8 Naar huis met een gastrostomie
Naar huis met een gastrostomie 9
Hoe sondevoeding bewaren?
Hoe de mond verzorgen?
• Bewaar gesloten flessen op kamertemperatuur
Voor kinderen die uitsluitend sondevoeding krijgen, is een goede mondverzorging belangrijk om ontstekingen en infectie te voorkomen. Infectie of ontstekingen ontstaan o.a. door een verminderde speekselvloed en verminderde kauwfunctie.
• Open verpakkingen zijn nog 24 uur houdbaar in de koelkast
• Sondevoeding wordt op kamertemperatuur toegediend.
Hoe geneesmiddelen toedienen?
• Overleg met de arts of verpleegkundige hoe u best de geneesmiddelen kan
toedienen. Soms kan uw kind de geneesmiddelen gewoon inslikken.
• Als de geneesmiddelen via de sonde gegeven worden, zijn vloeibare geneesmiddelen te verkiezen boven oplosbare poeders en boven pillen die u moet
pletten. Niet alle medicatie mag geplet of geopend worden. Vraag de arts om
aangepaste (plet)medicatie voor te schrijven.
Poets daarom regelmatig de tanden en spoel de mond regelmatig met water.
Geef oudere kinderen regelmatig (suikervrije) kauwgom om de speekselproductie te bevorderen.
Gebruik een beschermende lippenbalsem.
Bij kleinere kinderen kan de mond voorzichtig gereinigd worden met een gaasje
gedrenkt in water. Doe dit liefst drie keer per dag.
Als je letsels in de mond opmerkt, raadpleeg dan de arts.
• Was grondig uw handen met veel water en zeep.
• Stop de sondevoeding.
• Spoel voor het geven van de geneesmiddelen de sonde goed door met
ongeveer 20 ml water.
• Meng de voorgeschreven geneesmiddelen met water in een spuitje of trek de
vloeistof op in een spuitje. Vermijd om verschillende geneesmiddelen samen
in een spuit te geven. Geef de geneesmiddelen apart, en spoel tussenin met
water.
• Spuit de geneesmiddelen door de sonde.
• Spuit de sonde direct nadien door met 20 ml water.
• Herstart de sondevoeding.
• Kijk tijdens en na het toedienen hoe uw kind de geneesmiddelen verdraagt.
• Als een geneesmiddel nuchter moet gegeven worden, houd dan rekening
met een rustpauze van één uur voor en een half uur na de toediening.
10 Naar huis met een gastrostomie
Naar huis met een gastrostomie 11
Welke problemen kunnen zich voordoen?
Hoe materiaal en voeding halen?
Vervelende problemen? Spreek erover met uw arts of diëtiste!
Voor de aankoop van materiaal en voeding zal de diëtiste volgende gegevens
voor u invullen.
• Huiduitslag rond de stoma: ontsmet met een niet prikkelende ontsmettingstof
(bv. hexomedine in water) en contacteer de arts. Huiduitslag kan ook pijn
veroorzaken.
Soms ontstaat er op de rand van de stoma aangroei van “wild vlees” of
“granulatieweefsel”: dit ziet eruit als een rode, gemakkelijk bloedende zwelling. Niets om ongerust over te zijn, maar het kan wel best aangestipt worden met zilvernitraat, waardoor het granulatieweefsel verdwijnt. Vaak moet
dit aanstippen verschillende keren gebeuren. Aanstippen gebeurt door een
verpleegkundige of arts.
• Er is een lek: controleer of de PEG-sonde goed is aangetrokken en of de ballon van de knopsonde nog gevuld is (zie hoger).
• De sonde is uit de stoma gevallen: contacteer de arts en kom zo snel mogelijk naar het ziekenhuis, in elk geval binnen de 4 à 6 uur. Buiten de werkuren
kunt u naar de spoedopname komen. Zodra u merkt dat de sonde uit de
stoma is gevallen, moet er een nieuwe doorheen geplaatst worden om de
stoma open te houden. Wacht u te lang, dan kan de stoma sluiten wat de
plaatsing van een nieuwe sonde bemoeilijkt of onmogelijk maakt.
Materiaal
• Pomp
• Trousses
• Spuitjes
Persoonlijk voedingsschema
• Voeding
• Pompinstelling
Het type sonde
• Diarree en misselijkheid kunnen tekenen zijn van een buikgriep. Diarree kan
ook veroorzaakt zijn door te koude sondevoeding of een sonde die te diep
zit (een probleem dat kan voorkomen met een PEG-sonde). Mogelijk is de
voeding te snel toegediend of bedorven.
• Als uw kind langer dan 3 dagen geen ontlasting heeft, is er sprake van obstipatie (verstopping). U kunt uw kind stimuleren tot meer beweging en vezelrijke voeding toedienen. Overleg zonodig met de arts.
• De voeding kan niet door de sonde vloeien: controleer of er een knik in de
sonde zit. Mogelijks is de sonde verstopt door dikke voeding of geneesmiddelen. Spuit krachtig door met 5 ml lauw water of met cola en zuig weer
aan. Als de sonde niet doorgespoten kan worden, contacteer de arts zo vlug
mogelijk.
12 Naar huis met een gastrostomie
Naar huis met een gastrostomie 13
Wat kost dit allemaal?
Vragen? Noteer ze hier
De diëtiste kan voor u de totale dagprijs (voeding, trousse, pomp) berekenen.
Er bestaat een dagvergoeding, aan te vragen via uw mutualiteit als tussenkomst
voor gemaakte kosten.
Tijdens het verblijf voor de plaatsing van een gastrostomiesonde zullen de
nodige formulieren voor aanvraag tot terugbetaling door de diëtiste en arts worden ingevuld. Deze formulieren moet u indienen bij de mutualiteit. De adviserende geneesheer van de mutualiteit beslist dan of uw kind voor tussenkomst in
aanmerking komt en u ontvangt hierover een brief met goedkeuring.
Éénmaal per maand bezorgt u de facturen aan de mutualiteit. U krijgt de terugbetaling op basis van de facturen (u kunt geen terugbetaling krijgen zonder
bewijs dat u de som heeft uitgegeven).
Contacteer de diëtiste of de sociaal verpleegkundige bij problemen met terugbetaling.
Als u vragen heeft kan u steeds terecht bij:
De diëtiste
Marleen Van Driessche tel. 09 332 64 69
De sociaal assistente
Annelies Henderick
tel. 09 332 28 38
De artsen van de kindergastro-enterologie
Prof. dr. Van Winckel
Dr. Van Biervliet
Dr. Van De Velde
Dr. De Bruyne
Via het secretariaat kindergastro-enterologie tel 09 332 39 66
14 Naar huis met een gastrostomie
Naar huis met een gastrostomie 15
Onthaal poli pediatrie
Tel. 09 332 24 30
v.u.: F. Colardyn, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent
man, vrouw en kind
Universitair Ziekenhuis Gent
De Pintelaan 185 - 9000 Gent
Tel. +32 (0)9 332 21 11 - Fax +32 (0)9 332 38 00
[email protected] - www.uzgent.be
MODULO.be 118312 - Mei 2009
Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden.
Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent.