Waarom krijgen baby`s soms langdurig sondevoeding via

Beter af met PEG of Mic-Key
Nursing, juli 2003 pagina 46 e.v.
Auteur: Joop Rosier en Karine Hoenderdos
Beter af met PEG of Mic-Key
Langdurige sondevoeding bij kinderen
Sommige kinderen hebben langdurig sondevoeding nodig. Een percutane voedingssonde is
dan vaak een veilige en kindvriendelijke oplossing. Toch vergt het soms overredingskracht de
arts hiervan te overtuigen.
Bij sommige kinderen zijn artsen erg terughoudend om een percutane sonde te plaatsen. Deze
terughoudendheid is niet altijd terecht, vinden wijkverpleegkundigen van het team verpleegkundige
thuiszorgtechnologie (VTT) van Thuiszorg Kempenstreek in Veldhoven. Navraag bij collega’s in
andere medisch-technische teams leert dat zij deze mening delen. Een sonde die via de huid direct in
de maag komt kan voor een kind een veel prettiger oplossing zijn dan een neus-maagsonde, zo is hun
ervaring. Het gaat dan om een PEG-sonde of een Mic-Key.
Maar om wat voor kinderen gaat het eigenlijk? En welke problemen veroorzaakt de neus-maagsonde?
VTT-verpleegkundige Heleen Brevé van Thuiszorg Kempenstreek: ‘Een van de kinderen bij wie dit
speelt is een baby van enkele maanden oud met cardiomyopathie. Het krijgt sondevoeding omdat het
te zwak is om zelf te drinken. Maar wat de neus-maagsonde niet voor ellende heeft gegeven! Door
hoesten of braken ging die er steeds uit. Dat gebeurt snel met de dunne microsondes die we
tegenwoordig gebruiken. En de sonde leidt tot een verhoogd risico op infecties in de neusholten. Dit
kind was daardoor steeds verkouden. Verder hebben we een baby met een ernstige verstandelijke
handicap in zorg. Door cerebrale stoornissen reageert het niet op prikkels en heeft het verstoorde
zuigreflexen. Vanwege afwijkingen in de neus moeten we de sonde inbrengen via de mond. Het krijgt
steeds geïrriteerde plekken, maar je hebt op zo’n klein gezichtje maar weinig ruimte om een kaasplak
te bevestigen waarop je de sonde kunt vastplakken. Door overtollig slijm hoest het steeds de sonde
uit. En nu het wat groter wordt, trekt het ook zelf de sonde eruit. Het is belastend voor het kind dat we
die steeds weer moeten inbrengen. We hebben geen witte jas aan om niet bedreigend over te komen,
maar toch, het kind herkent ons meteen en je merkt de weerstand zodra je dichterbij wilt komen.’ Voor
de ouders speelt ook het uiterlijke aspect mee, weet Heleen.’Iedereen ziet duidelijk dat er iets met hun
kind aan de hand is. Dat is heel vervelend.’
Opluchting
Het inbrengen van een PEG-sonde of Mic-Key is een kleine ingreep. Daarom is dat voor deze
kinderen een veel betere oplossing, vindt het VTT-team uit de Kempenstreek. Heleen: ‘De eerste vijf
dagen is de insteekplaats wel gevoelig omdat je het ballonnetje of schildje binnen en het plaatje buiten
strak aantrekt. Dat is nodig zodat zich een goed tunneltje vormt. Na de eerste vijf dagen kan het
plaatje wat losser. Daarna kan de PEG-sonde of Mic-Key blijven zitten, soms wel jaren. En vrijwel
altijd probleemloos. Voor de ouders is het niet moeilijker om via zo’n toegangsweg de voeding toe te
dienen. Het aanbrengen is voor ouders soms wel een drempel, ze ervaren het als een mutilerende
ingreep. Aan de andere kant zijn ze wel opgelucht als ze eenmaal zien hoe probleemloos het werkt.
Eigenlijk vinden zowel de ouders als wijzelf altijd dat we er al veel eerder mee hadden moeten
beginnen.’
Weerstand
Jaarlijks verplegen Heleen en haar collega’s enkele kinderen die beter af zouden zijn met een
percutane toegang tot de maag. Het kost echter vaak veel moeite de behandelend arts daarvan te
overtuigen. De artsen nemen uiteindelijk hun advies wel over, maar het duurt vaak lang. Heleen: ‘In
het team hebben we daarover van gedachten gewisseld. Het lijkt wel of het besluit om te voeden via
een neus-maagsonde te maken heeft met de levensverwachting van het kind. Als het kind een slechte
prognose heeft, is er veel weerstand tegen het inbrengen van een PEG-sonde of Mic-Key. Er is wel
verschil tussen behandelaren. In kinderziekenhuizen zijn ze er sneller mee dan op de kinderafdelingen
van de gewone ziekenhuizen. De wens is eerst alles tot in de puntjes te diagnosticeren en dan pas
stappen te ondernemen. Maar de periode van onderzoek kan lang duren en ondertussen moet het
kind al die tijd een neus-maagsonde verdragen. Wij hebben daar voortdurend mee te maken en zien
de problemen die dat oplevert voor het kind. Er kunnen uiteraard soms contra-indicaties zijn. Evenmin
is een percutane toegang geïndiceerd als de verwachting is dat kind slechts een korte periode
sondevoeding nodig heeft. Maar als een kind naar verwachting langer dan vijf tot zes weken
Nursing, juli 2003 pagina 46 e.v.
Beter af met PEG of Mic-Key
sondevoeding moet krijgen is de ingreep verantwoord. Die termijn wordt ook bij volwassenen
gehanteerd.’
Andere regio’s
In hoeverre is dit probleem herkenbaar in andere regio’s? Nursing vroeg verpleegkundigen uit enkele
andere specialistische thuiszorgteams om een reactie. Martin Wals, kinderverpleegkundige in het
specialistisch kinderteam van Amsterdam Thuiszorg, vindt dat in zijn regio de artsen er meer voor
open staan. ‘We hoeven hier niet veel moeite te doen om een arts te overtuigen. We zien wel
verschillen tussen artsen. In het algemeen zijn gastro-enterologen naar mijn idee iets sneller bereid
een PEG-sonde te plaatsen dan chirurgen. Ook hangt er veel van af hoe alert de ouders zijn. En wat
zeker meespeelt is hoe alert we in het kinderteam zijn.’
‘De problemen zijn heel herkenbaar,’ vindt Mascha de Leeuw, gespecialiseerd wijkverpleegkundige
oncologie en medisch-technisch handelen (MTH) bij Thuiszorg Den Haag. ‘Met name bij de wat
oudere, geretardeerde kinderen zouden artsen vaker voor een PEG-sonde kunnen kiezen. Ze vinden
echter het aanbrengen een hele ingreep voor een kind en kiezen liever voor een neus-maagsonde,
ook als die twee of drie keer per week opnieuw ingebracht moet worden. Ook speelt mee dat we in
ons gebied veel allochtone kinderen hebben. Bij hen is het lastig alles rond de ingreep en verzorging
aan de ouders uit te leggen en deze van de zin ervan te overtuigen.’
Ouders
‘Het is bij ons de laatste jaren beter geworden, maar tot een jaar of vijf geleden was het nog
modderen,’ vindt Jos van der Vat, MTH-verpleegkundige bij Thuiszorg Enschede-Haaksbergen. ‘Dat
heeft de maken met de kinderartsen waarmee we nu te maken hebben: die geven kinderen al snel
een Mic-Key. Ook de kinderen die we uit de grote kindercentra in Groningen en Utrecht terugkrijgen
hebben een Mic-Key. Wel kan het gebeuren dat de ouders ernstige bezwaren hebben. Onlangs
speelde dat bij een zwaar geretardeerd kind. Vanaf de geboorte had het een slechte prognose, maar
inmiddels is het al drie jaar. Al die tijd had het een neus-maagsonde omdat de moeder niets anders
wilde. Maar het kindje verzette er zich steeds meer en uiteindelijk zag ook de moeder in dat het niet
meer ging. Sinds kort heeft het een Mic-Key en dat gaat perfect. De moeder is nu zielsgelukkig. Zulk
extreem verzet van de ouders komt niet zo vaak voor, al verschillen ouders wel in opvattingen. Toch:
als je ze goed voorlicht en begeleidt en de kinderarts daaraan een steentje bijdraagt verloopt het
meestal soepel. En achteraf zien de ouders dat het veel voordeel oplevert.’
Sondevoeding voor zuigelingen
Van de zuigelingen die op sondevoeding zijn aangewezen vormen prematuren de grootste groep.
Voor hen is er aangepaste zuigelingenvoeding, die ook geschikt is voor toediening via een sonde
(Frisolac Prematuur®, Nenatal Start®). De samenstelling van deze producten is volledig afgestemd
op de voedingsbehoeften van de premature zuigeling. Dat geldt bijvoorbeeld voor het gehalte aan
langeketenvetzuren, die essentieel zijn voor de hersenontwikkeling en groei. Zuigelingenvoeding voor
prematuren is in principe geïndiceerd tot de leeftijd van 38 weken na de bevruchting of totdat het kind
een ‘normaal’ geboortegewicht (vanaf 2500 gram) heeft bereikt. Daarna kan gewone
zuigelingenvoeding worden gegeven, die soms nog wordt verrijkt met producten als sojaolie of
dextrine-maltose (Fantomalt®), bijvoorbeeld als de groei wat achter blijft. Er is ook ‘postdischarge’
voeding op de markt, afgestemd op de behoefte van prematuren na ziekenhuisopname tot zes
maanden na de uitgerekende datum. Deze voeding bevat extra energie en eiwit voor een betere
inhaalgroei (Nenatal 1®, Frisolac Prematuur 1®).
Afgekolfde moedermelk door de sonde geven is ook mogelijk. Als versnelde groei van de zuigeling
nodig is, kan men moedermelk verrijken met een eiwitrijk preparaat (Nenatal BMF®).
Ook andere zuigelingen kunnen sondevoeding nodig hebben, bijvoorbeeld omdat ze een hart- of
slokdarmafwijking of longproblemen hebben.Voor hen is er verrijkte sondevoeding die voldoet aan de
verhoogde behoefte aan eiwitten, vitamines en mineralen die deze kinderen hebben door hun ziekte
(Infatrini®). Deze voedingen kunnen allemaal ook door een PEG-sonde of Mic-Key worden gegeven.
Toediening
Afhankelijk van de verwachte duur van de sondevoeding krijgen zuigelingen een PVC-sonde (voor
kortdurende voeding), een verblijfssonde, of een PEG-sonde Mic-Key. De toediening gebeurt meestal
per bolus, in een ritme van zeven à acht voedingen per dag. Bij kinderen met maagdarmproblemen of
chronische zieke kinderen kiest men vaak voor continue toediening met een voedingspomp, om de
maag en darmen te ontlasten.
Nursing, juli 2003 pagina 46 e.v.
Beter af met PEG of Mic-Key
Voedingsproblemen
Zuigelingen heten niet voor niets zuigeling. Ze hebben een grote zuigbehoefte, die door voeden via de
sonde niet wordt bevredigd. De zuigreflex verdwijnt zelfs na enkele maanden sondevoeding. Aan de
zuigbehoefte kan worden voldaan door tijdens de sondevoeding te laten zuigen op een fopspeen of
(door de ouders) een pink. Geef tijdens het voeden ook een druppel voeding in de mond om toch de
smaak te laten proeven.
Na het stoppen met langdurige sondevoeding kunnen voedingsproblemen ontstaan. De mondmotoriek
is onvoldoende ontwikkeld doordat de kinderen minder hebben kunnen zuigen en sabbelen. Door de
voortdurende irritatie en prikkeling in het mondgebied associëren ze eten niet meer met plezier. Iets
wat bij een PEG-sonde of Mic-Key in principe niet het geval is, maar vaak heeft een kind daarvóór al
lange tijd neussondes gehad. Dan kan het ‘kwaad’ al geschied zijn. Ook is er weinig positieve
prikkeling in het mondgebied bij een PEG-sonde of Mic-Key. Je zult dus aandacht moeten besteden
aan zuigen, sabbelen, proeven en eventueel eten en drinken in de mond aanbieden als dat kan.
Met dank aan Nutricia en Greetje van Asselt, kinderverpleegkundige
Nursing, juli 2003 pagina 46 e.v.