Antwoorden op de meest gestelde vragen over... ...trombose en de
advertisement
Antwoorden op de meest gestelde vragen over... ...trombose en de behandeling 2 Inhoudsopgave HOE WERKT DE TROMBOSEDIENST? 4 WISSELENDE INR? HOE KOMT DAT? 6 VAKANTIE EN ANTISTOLLING, EEN AANTAL TIPS 9 BOEZEMFIBRILLEREN DEEL 1 11 BOEZEMFIBRILLEREN DEEL 2: CARDIOVERSIE 12 KINDERWENS EN ORALE ANTISTOLLINGSBEHANDELING 13 ORALE ANTISTOLLING BIJ HET GEBRUIK VAN ANDERE MEDICIJNEN 16 DUUR VAN DE ANTISTOLLINGSBEHANDELING 18 ANTISTOLLING EN UW LEVENSSTIJL 19 INFORMATIE OVER STOLLING EN ANTISTOLLING 21 DE TROMBOSEDIENST EN HET GEBRUIK VAN ZELFMEETAPPARATUUR 26 DE MEEST GESTELDE ’VAKANTIE’ VRAGEN OVER TROMBOSE 28 HOE KUNT Ù DE TROMBOSESTICHTING NEDERLAND FINANCIEEL STEUNEN? 34 3 HOE WERKT DE TROMBOSEDIENST? Wanneer uw arts u antistollingsmiddelen (fenprocoumon of acenocoumarol) voorschrijft, moet uw bloed regelmatig gecontroleerd worden. De Trombosedienst verzorgt deze controles. De Trombosedienst heeft in bijna iedere stad - en in veel dorpen - een prikpost. Als dat medisch noodzakelijk is kan de bloedafname zonodig bij u aan huis plaatsvinden. De dosering van een antistollingsmiddel is individueel. Aan de hand van laboratoriumtests en de medische informatie wordt een persoonlijke dosering vastgesteld. Een regelmatige controle van het bloed is echter noodzakelijk, omdat allerlei andere medicijnen, ziektes en uw levensstijl de bloedstolling kunnen beïnvloeden. Niet alleen bloedcontrole is van belang, maar ook het persoonlijke contact dat u met onze medewerkers heeft. Hierdoor blijven we op de hoogte van (wijzigingen in) uw persoonlijke situatie en kunnen daar rekening mee houden bij de doseringsadviezen. Het is daarom ook belangrijk dat u veranderingen in uw gezondheidssituatie (bv. ziektes, opnames, ingrepen, medicijnwijzigingen, bloedingen) spontaan meldt aan de Trombosedienst wanneer deze tussen twee controles plaatsvinden. Zonodig kan dan extra controle ingelast worden. 4 In het laboratorium van de Trombosedienst wordt in het bloedmonster de INR*-waarde bepaald (maat voor de bloedstolling). De arts van de Trombosedienst bepaalt vervolgens aan de hand van de laboratoriumuitslag en de actuele medische gegevens van de patiënt de juiste hoeveelheid van het antistollingsmiddel en de controletermijn. Binnen 24 uur verstuurt de Trombosedienst het doseringsadvies samen met een datum waarop weer een controle moet plaatsvinden. Als het nodig is, wordt u telefonisch op de dag van de bloedafname benaderd. Advies over ziektes, gebruik van andere medicijnen, bloedingen, ingrepen en andere problemen of vragen met betrekking tot de antistollingsbehandeling? De Trombosedienst is ook telefonisch bereikbaar en de medewerkers staan u graag te woord. * Wat is INR? De eenheid waarin de uitslag van de stollingsbepaling wordt weergegeven heet INR (International Normalized Ratio). De INR is een maat waarmee de mate van antistolling wordt weergegeven. Deze maat is internationaal vastgesteld. De INR moet zich altijd binnen een bepaalde marge bevinden. Deze marge is afhankelijk van de aandoeningen waarvoor u bij de trombosedienst onder behandeling bent. 5 WISSELENDE INR? HOE KOMT DAT? Waarom schommelen de uitslagen? Als u onder behandeling van de Trombosedienst bent weet u uit eigen ervaring dat de INR kan variëren. Soms is de oorzaak duidelijk, bijvoorbeeld als vergeten wordt de tabletten in te nemen. In andere gevallen is de oorzaak minder duidelijk. Omdat bij iedereen tijdens de behandeling de INR kan variëren is het noodzakelijk de instelling regelmatig te controleren. Bij stabiele instelling zal de controle mogelijk eens per zes weken kunnen plaatsvinden en bij een mindere stabiele instelling vaker (soms zelfs twee maal per week). De volgende factoren hebben invloed op de INR: Dagelijkse inname: De dagelijkse inname is vaak dermate vanzelfsprekend dat deze nauwelijks in het geheugen blijft hangen. Juist daarom is het goed direct na inname de dosis op de kalender door te strepen, zodat u bij een te lage INR er zeker van kunt zijn dat alle tabletten zijn ingenomen. Mocht u de tabletten eens vergeten zijn dan is het belangrijk dit te melden aan de Trombosedienst (tijdens kantooruren zodra u dit gemerkt hebt). Zonodig kan dan uw dosering aangepast worden, zodat u toch binnen de streefwaarden blijft. 6 Tijdstip van inname: Acenocoumarol is na een uur of tien grotendeels uit het lichaam verdwenen. Hoewel het effect van acenocoumarol langer dan een dag aanhoudt, is het medicijn zelf gedurende een deel van de dag dus niet actief! Voor een stabiele instelling is het noodzakelijk dat deze perioden zo gelijkmatig mogelijk zijn, daarom is het belangrijk acenocoumarol op een vast tijdstip van de dag in te nemen (bij voorkeur bij het avondeten). Hoewel fenprocoumon veel langer actief blijft adviseren we ook daarvoor inname op een vaste tijd rond de avondmaaltijd (18.00 uur). Zonodig kan dan nog dezelfde dag de dosering aangepast worden als op de dag van controle door de Trombosedienst een afwijkende uitslag wordt gevonden. Andere geneesmiddelen: Geneesmiddelen kunnen de werking van fenprocoumon en acenocoumarol versterken of verzwakken. Daarom is het van belang dat u het gebruik van andere geneesmiddelen, ook de geneesmiddelen die u bij de drogist kunt verkrijgen, meldt bij uw Trombosedienst. 7 Voeding: De gevoeligheid voor antistolling is afhankelijk van de hoeveelheid vitamine K in de voeding. Wij adviseren om die reden dagelijks en gevarieerd verse groenten te eten, dan zal de invloed op de antistolling gering zijn. (Zie Antistolling en uw levensstijl). Alcohol: De lever produceert stollingseiwitten. Alles wat de lever beïnvloedt, beïnvloedt daarom de stolling. Alcoholgebruik dus ook. Een gezonde lever kan een stootje hebben. Een gematigde alcoholinname (1 - 2 consumpties per dag) kan dus bij een antistollingsbehandeling. Wanneer de lever ziek is, is alcohol van grotere invloed. U moet uw alcoholgebruik dan sterk beperken of stoppen. (Zie Antistolling en uw levensstijl). Lichamelijke en geestelijke gesteldheid: Ernstige ziektes of ziektes met koorts en operaties vergroten de gevoeligheid voor antistolling. Ook bij stress en spanning vermindert de behoefte aan antistolling. Bij veel lichaamsbeweging wordt de behoefte aan antistolling juist groter. Heftige diarree kan de INR sterk verstoren, waardoor de behoefte groter wordt. Bij een verminderde werking van hart, lever of nieren is de afbraak van de antistolling vertraagd, waardoor de behoefte kleiner wordt. 8 VAKANTIE EN ANTISTOLLING, EEN AANTAL TIPS Op vakantie heeft u vaak een ander leefpatroon, waardoor uw INR verstoord kan raken. Uitgangspunt van de Trombosedienst: ook op vakantie een veilige behandeling. Wees voorbereid Informeer uw Trombosedienst tijdig over uw vakantieplannen. Alleen dan kunnen controles goed worden gepland en is een controle op uw vakantie-adres wellicht te voorkomen. Is een verre bestemming verstandig als u net met de behandeling bent begonnen en nog vaak gecontroleerd wordt? Overleg hierover met uw huisarts of specialist én met uw Trombosedienst. Kalender mee Neem altijd uw doseerkalender mee voor de gegevens over uw behandeling en vraag de Trombosedienst om een vakantiebrief in de taal van het land van bestemming. Zo kan een buitenlandse arts u helpen bij controles of problemen. Prikken tijdens vakantie In eigen land kunt u door- verwezen worden naar een andere Trombosedienst. In het buitenland zijn vrijwel geen trombosediensten. Voor controle in het buitenland zult u zich meestal moeten wenden tot een ziekenhuis of een laboratorium, waar controle van de INR kan plaatsvinden en mogelijk een doseringsadvies kan worden afgegeven. U kunt ook vanuit het buitenland de gevonden INR doorbellen of faxen aan uw Trombosedienst in Nederland. 9 Uw eigen Trombosedienst geeft u dan een doseringsadvies. Indien u voor dit laatste kiest is het het beste dit tevoren met uw Trombosedienst te overleggen. Veranderende INR tijdens vakantie Tijdens de vakantie is er vaak een ontregeling van de antistolling. Let op de volgende zaken: Fouten met innemen: Houd op een vreemde plek toch de juiste tijd en dosering aan. Hoogteverschillen: Langdurig verblijf boven de 3000 meter kan de INR beïnvloeden. Tijdsverschillen: Als er grote tijdsverschillen bestaan kan dat een probleem zijn bij het goed en regelmatig innemen. Afhankelijk van het tijdsverschil en de tijd dat u op uw vakantiebestemming blijft kunt u òf de Nederlandse tijd van inname aanhouden of in de loop van enkele dagen steeds meer de lokale tijd aanhouden. Temperatuurverschillen: Hogere temperaturen kunnen gevolgen hebben voor de INR. Alcoholgebruik: Op vakantie drinken we vaak meer, wat leidt tot schommelingen van de INR. Drink daarom ongeveer dezelfde hoeveelheid als thuis (maximaal 2 consumpties per dag). Darminfecties: Heftige diarree kan de INR sterk verstoren. Wanneer dit langer dan 2-3 dagen duurt, moet u zeker de INR extra laten controleren. Bloedingen tijdens uw vakantie? Krijgt u ineens blauwe plekken, heftige bloedneuzen of andere onverwachte bloedingen? Dan is uw INR misschien te hoog. Laat deze direct controleren. 10 BOEZEMFIBRILLEREN DEEL 1 Wat is boezemfibrilleren? Het hart heeft twee harthelften. De rechter harthelft pompt zuurstofarm bloed naar de longen. In de longen wordt dit bloed van zuurstof voorzien. Daarna gaat het via de longader naar de linker harthelft. De linker harthelft pompt vervolgens het zuurstofrijke bloed door het lichaam. Iedere harthelft heeft een boezem en een kamer. Normaal pompen zowel de boezem als de kamer met ongeveer 60 - 80 slagen per minuut. Het hart wordt dan bij iedere slag volledig leeggepompt. Soms beweegt de boezem echter zo snel dat het niet meer lukt om deze volledig leeg te pompen in de kamer. De kamer klopt dan in een ander (onregelmatig) ritme dan de boezem. Dit noemen we boezemfibrilleren. Waarom antistollingsmedicijnen? Wanneer het hart zichzelf niet meer volledig leegpompt, blijft er “wat bloed in het hart stilstaan”. In dat bloed kan makkelijker een stolsel ontstaan. Als er eenmaal een stolsel in het hart zit, kan de bloedstroom het meenemen en ergens een slagader verstoppen. Meestal gaat zo’n stolsel naar het hoofd, waardoor een hersenberoerte (CVA) kan ontstaan. Antistolling verkleint de kans op een stolsel en dus ook de kans op een CVA. 11 BOEZEMFIBRILLEREN DEEL 2: CARDIOVERSIE Hoe kun je boezemfibrilleren opheffen? De cardioloog kan het hart weer in een normaal ritme laten kloppen met medicijnen en / of cardioversie (een stroomstoot door het hart). Na enige tijd is antistolling dan vaak niet meer nodig. Deze behandeling slaagt bij ongeveer de helft van de patiënten. In de overige gevallen is antistolling levenslang nodig om stolsels te voorkomen. Hoe en waar vindt cardioversie plaats? Bij cardioversie wordt met een elektrische schok geprobeerd de ritmestoornissen van het hart op te heffen, zodat het hart zijn natuurlijke ritme kan hervatten. De cardioversie vindt plaats in het ziekenhuis en wordt onder een lichte narcose uitgevoerd. Cardioversie en uw antistolling Het is zeer belangrijk dat u bij de cardioversie goed op de antistolling bent ingesteld. In de laatste weken voor de behandeling wordt uw bloed daarom vaak extra gecontroleerd. Doorgaan met antistolling na cardioversie? Na een geslaagde cardioversie moet u meestal nog een aantal weken doorgaan met antistolling. Als het hartritme na de cardioversie normaal blijft, kan de cardioloog u adviseren om de antistolling te stoppen. De beëindiging van uw antistolling moet echter altijd in overleg plaatsvinden, dus nooit op eigen initiatief! 12 KINDERWENS EN ORALE ANTISTOLLINGSBEHANDELING Antistollingsmiddelen zoals Marcoumar® (fenprocoumon) en Sintrom Mitis® (acenocoumarol) kunnen via de placenta het kind bereiken en aangeboren afwijkingen veroorzaken. Dat geldt met name tijdens de eerste 3 maanden van de zwangerschap. Daarna is dit risico veel kleiner. Heparine en laag moleculair gewicht heparine (LMWH) passeren de placenta niet en kunnen tijdens de zwangerschap worden gebruikt. Bij zwangerschapswens moet u contact opnemen met uw huisarts, specialist en de arts van de Trombosedienst. In onderling overleg kan het beste beleid worden vastgesteld. Als u Marcoumar® (fenprocoumon) gebruikt dan kan dat het beste worden omgezet in Sintrom Mitis® (acenocoumarol). Zodra u overtijd bent moet een zwangerschapstest worden gedaan om de zwangerschap vast te stellen. Bij zwangerschap moet de Sintrom Mitis® (acenocoumarol) worden gestopt en moet de antistolling worden geregeld met heparine of LMWH. Dit moet in ieder geval worden voortgezet tot de 14e zwangerschapsweek. Daarna kan van de 14e tot de 36e week weer Sintrom Mitis® (acenocoumarol) worden gebruikt. Vanaf de 36e week moet weer heparine of LMWH worden gebruikt tot de bevalling. 13 Het is ook goed mogelijk en misschien ook wel beter om de gehele zwangerschap door te gaan met de LMWH. Dit moet u goed overleggen met uw arts. Zwanger tijdens antistollingsbehandeling? Het is verstandig een ongewenste of onverwachte zwangerschap te voorkomen als u antistolling gebruikt. Mocht u tijdens antistollingsbehandeling toch onverwacht zwanger geworden zijn, dan moet u in ieder geval direct stoppen met Marcoumar® (fenprocoumon) of Sintrom Mitis® (acenocoumarol) en overgaan op heparine of LMWH. Ook het gebruik van vitamine K om het antistollingseffect tegen te gaan is dan nodig. Verder kan hetzelfde beleid als hierboven beschreven worden gevolgd. Trombose tijdens uw zwangerschap? Als u tijdens een zwangerschap trombose krijgt of om een andere reden antistollingsmiddelen moet gebruiken overleg dan goed met uw arts. Dezelfde uitgangspunten als hierboven aangegeven gelden ook dan. 14 In het onderstaande staat meer informatie: Welke gevolgen hebben antistollingsmiddelen tijdens een zwangerschap? 1. Heparine.Wordt per infuus toegediend bij de behandeling van een trombosebeen of longembolie. Passeert de placenta niet en komt dus niet bij het kind terecht. Botontkalking kan bij langdurig gebruik een lastige bijwerking zijn. 2. Laag Moleculair Gewicht Heparine (LMWH) wordt bijvoorbeeld geïnjecteerd bij de behandeling van een trombosebeen. LMWH passeert de placenta niet en heeft geen gevolgen voor het kind. 3. Antistollingsmiddelen in tabletvorm zoals acenocoumarol (Sintrom Mitis®) of fenprocoumon (Marcoumar®) passeren de placenta wel. In de eerste 3 maanden van de zwangerschap kunnen ernstige afwijkingen bij het kind ontstaan. Daarna is dit risico veel kleiner. 4. Bloedplaatjesremmers zoals acetylsalicylzuur (Aspirine, Ascal, Aspro-Cardio) kunnen tijdens de zwangerschap op voorschrift van een specialist gebruikt worden. 15 ORALE ANTISTOLLING BIJ HET GEBRUIK VAN ANDERE MEDICIJNEN Veel medicijnen kunnen de werking van antistollingsmiddelen beïnvloeden. Een aantal medicijnen versterkt het effect van de antistollingsmiddelen, terwijl juist andere het effect verminderen. Daarnaast zijn er ook geneesmiddelen die nooit samen met antistollingsmiddelen gebruikt mogen worden. Ook kan de ziekte (bijv. koorts, diarree), waarvoor het medicijn gegeven wordt de antistollingsbehandeling ontregelen. Daarom is het noodzakelijk dat u de Trombosedienst op de hoogte stelt van het starten en staken van alle geneesmiddelen die u gebruikt. Bij het starten van een medicijn dat invloed heeft op de antistolling zal extra controle van de INR plaatsvinden en kan de dosering van het antistollingsmiddel op geleide van de INR worden aangepast. Indien u medicijnen zonder recept koopt, dient u te informeren of ze samen met antistollingsmiddelen gebruikt kunnen worden. 16 Neem nooit op eigen initiatief andere medicijnen in. Ook geen ”onschuldige” huis- tuin- en keukenmiddelen als hoestdranken, vitaminepreparaten, laxeermiddelen en kruidenmiddelen. En zeker geen aspirine of andere pijnstillers. Wilt u toch iets innemen tegen koorts of pijn, neem dan alléén paracetamol. Ook het stoppen met bepaalde medicijnen kan invloed hebben. Meld dit dus ook altijd bij de Trombosedienst, daar extra controle noodzakelijk kan zijn. Alle Trombosediensten en apotheken beschikken over een naslagwerk waarin alle medicijnen, die daadwerkelijk de antistollingsmiddelen beïnvloeden, vermeld staan en zij hebben afspraken met elkaar gemaakt over de wijze van afhandeling in de apotheek en van melding aan de Trombosedienst. 17 DUUR VAN DE ANTISTOLLINGSBEHANDELING Reden voor de antistollingsbehandeling Wanneer schrijft een arts een antistollingsbehandeling voor? Een antistollingsbehandeling wordt voorgeschreven wanneer er sprake is van een (verhoogde kans op) stolselvorming in hart of bloedvaten (trombose of embolie). Voorbeelden: onregelmatige hartslag, kunstklep in het hart, sommige andere hartafwijkingen, vaatvernauwing, vaatoperaties, (kans op) een trombosebeen of longembolie. Hoe lang? Een antistollingsbehandeling stopt pas als de kans op trombose of embolie heel klein is geworden, of verdwenen. Een andere reden voor beëindiging is de kans op een bloeding. Over de duur van de behandeling wordt beslist door uw behandelend arts en niet door de Trombosedienst. Levenslang Bij sommige aandoeningen is een levenslange antistollingsbehandeling noodzakelijk. Voorbeelden: boezemfibrilleren, mechanische kunstklep in het hart, sommige andere hartafwijkingen en vaatoperaties en herhaald optreden van een trombosebeen of longembolie. Tijdelijk Een tijdelijke antistollingsbehandeling komt o.a. voor na een orthopedische operatie (zes weken tot drie maanden), een trombosebeen (drie tot zes maanden) of een longembolie (zes maanden). Bij een erfelijke risicofactor bekijkt de arts individueel of (en hoe lang) de antistollingsbehandeling moet doorgaan. 18 Stoppen van de antistollingsbehandeling De behandelend arts meldt aan de Trombosedienst wanneer een patiënt mag stoppen met de antistollingsbehandeling. Soms gebeurt dit al direct bij de aanmelding bij de Trombosedienst. Antistollingsmedicijnen hoeven niet te worden afgebouwd. De behandeling kan probleemloos van het ene op het andere moment stoppen. ANTISTOLLING EN UW LEVENSSTIJL Voeding Voeding heeft invloed op de antistollings- behandeling en is gedeeltelijk verantwoordelijk voor de dagelijkse schommelingen van de INRwaarden. Vitamine K bijvoorbeeld, werkt antistollingsmiddelen tegen. Aangezien we iedere dag anders eten, varieert ook de inname van vitamine K. Dit kan eventueel schommelingen van de INR tot gevolg hebben. Met name “groene” groenten (sla, broccoli, spinazie, enz.) en “koolachtige” groenten (kool, spruiten, bloemkool, enz.) bevatten veel vitamine K. Tomaten, komkommer, pepers en aardappelen bevatten weinig vitamine K. Over het algemeen consumeren we in Nederland ‘s winters meer vitamine K dan ’s zomers. Het is verstandig om dagelijks en gevarieerd verse groenten te eten in ongeveer gelijke hoeveelheden. Dan zal de antistolling zo min mogelijk door uw voeding beïnvloed worden. De Oosterse keuken bevat weinig vitamine K. 19 Houd daar rekening mee bij lange vakanties in het Verre Oosten. Ook een dieet beïnvloedt de antistolling, omdat het lichaam vitamine K alleen opneemt in combinatie met vet. Wanneer u dus minder vet eet, kan de INR omhoog gaan. Alcohol De lever produceert stollingseiwitten. Alles wat de lever beïnvloedt, beïnvloedt daarom de stolling. Alcoholgebruik dus ook. Een gezonde lever kan een stootje hebben. Een gematigde alcoholinname (1 – 2 consumpties per dag) kan dus bij een antistollingsbehandeling. Wanneer de lever ziek is, is alcohol van grotere invloed. U moet uw alcoholgebruik dan sterk beperken of stoppen. Patiënten die antistollingsmiddelen gebruiken moeten oppassen met verwondingen. Bij dronkenschap is de kans op ongelukken en het verkeerd gebruik van medicijnen groter. Excessief alcoholgebruik of alcoholisme brengt de lever in ernstige problemen. Bovendien eet een stevige drinker vaak minder, waardoor het lichaam minder vitamine K opneemt, waarmee de INR verder stijgt. Stress De invloed van stress op de INR is moeilijk te onderzoeken. Vaak ziet de Trombosedienst een stijging van de INR in stresssituaties. Mogelijk zorgen stresshormonen voor verstoring van de leverfunctie, waardoor de productie van stollingseiwitten of de verwerking van de antistollingsmedicijnen verandert. Ook kunnen stresshormonen de opname van vitamine K in de darmen beïnvloeden. 20 INFORMATIE OVER STOLLING EN ANTISTOLLING Bloedstolling Bloed levert zuurstof en voedingsstoffen aan weefsels en verwijdert afvalproducten. Bloed stolt onder bepaalde omstandigheden om wonden binnen en buiten het lichaam te sluiten. Bloedstolsel Om te verhinderen dat we doodbloeden bij kleine verwondingen, wordt een wond gesloten door een bloedstolsel. Bij sommige ziektes schiet de stolling haar doel voorbij, bijvoorbeeld als het bloed in het vaatsysteem stolt. Stolsels kunnen dan bijvoorbeeld ontstaan in de hartkamers, slagaders of aders (trombose). De oorzaak kan een afwijking aan het stollingssysteem zijn, maar ook bijvoorbeeld een ‘vreemdlichaam’ zoals een kunstklep in het hart. Embolie Bloedstolsels kunnen losschieten, vervolgens in de bloedbaan meegevoerd worden en een ander bloedvat afsluiten. Dan spreken we van een embolie. Dit kan leiden tot weefselschade. In de hersenen veroorzaakt het een beroerte. Preventie van trombose en embolie Om een stolsel of een embolie te voorkomen krijgen patiënten medicijnen. Die maken het bloed 'minder stolbaar'. Ze maken stolling echter niet onmogelijk. 21 Anticoagulantia Als antistollingsmiddelen (anticoagulantia) om in te nemen worden cumarines of cumarinederivaten gebruikt. Cumarines komen ook in de natuur voor, onder andere in een aantal planten. Werking van cumarines Cumarines gaan de werking van vitamine K tegen.Vitamine K is nodig voor de productie van stollingsfactoren in de lever. Als de werking van vitamine K geremd wordt, worden er minder stollingsfactoren aangemaakt. De verschillende stollingsfactoren moeten samenwerken om tot een stolsel te komen. Als er minder stollingsfactoren zijn, kan het bloed minder goed stollen en zijn de stollingstesten verlengd. De mate waarin de stollingstesten verlengd zijn, is afhankelijk van de mate waarin de productie van de stollingsfactoren wordt verminderd en dus van de hoeveelheid van de medicijnen die ingenomen worden. Lang- en kortwerkende cumarines Cumarines verschillen in de snelheid waarmee de lever ze afbreekt. Daardoor bestaan er kortwerkende en langwerkende cumarines. Met kortwerkende cumarines (zoals acenocoumarol, Sintrom Mitis®) is de stolling weer normaal binnen enkele dagen na het stoppen van de medicatie. Bij langwerkende cumarines (zoals Marcoumar®) kan dit tot 14 dagen duren. Langwerkende cumarines hebben het voordeel dat de antistolling stabieler is, minder schommelingen vertoont. De werking van al de cumarines kan vrij snel gestopt worden door het geven van vitamine K. 22 Controle van de antistollingsbehandeling We controleren een antistollingsbehandeling door bloed uit een ader of capillair bloed (vingertop) te vermengen met een stof die de stolling activeert. De tijd tot de vorming van een stolsel heet de Prothrombine Tijd (PT). PT-tijden van verschillende laboratoria verschillen onderling. Tegenwoordig drukken we daarom het antistollingseffect uit in de INR (International Normalised Ratio). De INR-waarden van verschillende laboratoriummethodes zijn met elkaar vergelijkbaar. Streefwaarden - Therapeutische range De antistollingswaarden die hoog genoeg zijn om een embolie te verhinderen en laag genoeg om geen bloedingscomplicaties te krijgen, noemen we streefwaarden of therapeutische range. Deze kunnen verschillen per patiënt. De FNT (Federatie van Nederlandse Trombosediensten) onderscheidt afhankelijk van de reden van het antistollingsgebruik twee streefwaardes: 2,5-3,5 INR en 3,0-4,0 INR. De juiste dosis De INR bepaalt de dagelijkse dosis cumarines. Bij aanvang van de behandeling meten we de INR vaak, omdat we nog een evenwicht moeten vinden. Als de INR stabiel is, krijgt u een doseringsschema voor langere tijd. Bijwerkingen Een onprettige, maar onschuldige bij- werking van cumarines is haarverlies. 23 Zwangerschap Cumarines kunnen afwijkingen aan de foetus veroorzaken tijdens de eerste 3 maanden van de zwangerschap. Waarschuw dus onmiddellijk uw arts en de Trombosedienst als u zwanger bent of wilt worden. Er moeten dan tijdelijk andere antistollingsmedicijnen gebruikt worden. Borstvoeding Cumarines zijn niet gevaarlijk bij borstvoeding. Wel bevat de moedermelk minder vitamine K. Als het kind geen bijvoeding krijgt, geeft u het kind eventueel extra vitamine K. Overleg hierover met uw arts. Vaccinaties en antistolling Vermijd de kans op bloedingen of beschadiging van spieren en zenuwen door injecties in spieren. Injecties in aders en onderhuidse injecties zijn geen probleem. Bijna elk vaccin kan onderhuids worden toegediend in de bovenarm of dij. Moet een injectie beslist in de spier gegeven worden, dan moet de antistolling tijdelijk onderbroken worden. Alcohol Matig alcoholgebruik kan de afbraak van de cumarines versnellen (en dus de werking verminderen). Grotere hoeveelheden alcohol verstoren de werking van de lever en de aanmaak van stollingsfactoren. Daardoor ontstaat er juist een verhoogde bloedingsneiging. Beperkte alcoholconsumptie (1 – 2 consumpties per dag) is geen probleem, maar voorkom excessen. Ook al om ‘ongelukjes onder invloed’ te voorkomen. 24 Bloeding Door antistollingsmedicijnen ‘bloedt u makkelijker’, blauwe plekken zijn sneller zichtbaar en vrouwen kunnen heviger menstrueren. Als dit vaak voorkomt of ernstig is, kan het betekenen dat de INR te hoog is. Daarom moet u de INR extra controleren. Dan kunnen we eventueel maatregelen nemen. Aanwijzingen voor bloeding kunnen bijvoorbeeld zijn: • langdurige bloedneus of uitgebreide bloeding van mondslijmvliezen; • grote blauwe plekken zonder aanwijsbare reden; • bruine urine of bloed in de urine; • zwarte ontlasting of bloed bij de ontlasting; • het braken of ophoesten van bloed; • zicht-, spraak-, gevoelsstoornissen; • verlammingsverschijnselen; • andere onverklaarbare ziekteverschijnselen. Helaas kunnen bloedingen ook optreden bij INR-waarden in het streefgebied! In zo’n geval is het belangrijk om de oorzaak van de bloeding te vinden. 25 Trombo-embolie Zicht-, spraak- en gevoelsstoornissen, acute pijn, zwakte en verlamming van ledematen, of plotselinge zwakte met hartkloppingen, bleekheid, kortademigheid en transpireren kunnen duiden op een stolsel in een orgaan (trombo-embolie). Raadpleeg bij zulke verschijnselen direct een arts! Hoe stabieler de antistolling is, hoe lager de kans op complicaties. Controleer de INR dus regelmatig. Antistolling en verwondingen De meeste vleeswonden met beschadigde oppervlakkige aders bloeden niet ernstig. Neem een doek en druk de wond dicht tot de bloeding stopt. Grotere wonden moeten gehecht worden. Bij een slagaderlijke bloeding kan ernstig bloedverlies optreden. Druk in zo’n geval hard op de wond en ga direct naar het ziekenhuis. DE TROMBOSEDIENST EN HET GEBRUIK VAN ZELFMEETAPPARATUUR Trombosediensten bieden tegenwoordig ook de mogelijkheid van begeleiding bij zelfcontrole van antistolling. Dit kan een oplossing zijn wanneer het moeilijk is om regelmatig een Trombosedienst te bezoeken. Bijvoorbeeld door werkzaamheden of veelvuldig verblijf in het buitenland. 26 Ook wanneer bloedafname uit een ader moeilijk is, kan zelfcontrole met een vingerprik plezierig zijn. Sommige mensen doen alleen de bloedcontrole zelf. De Trombosedienst geeft vervolgens het advies voor de hoeveelheid antistollingsmedicijnen. Anderen regelen ook zelf de hoeveelheid in te nemen medicijnen en vragen alleen bij problemen advies aan de Trombosedienst. Wanneer u voor deze wijze van antistollingscontrole in aanmerking wilt komen, dient u eerst een training te volgen. Tijdens deze training leert u bloed af te nemen met een vingerprik en krijgt u instructies over de INRbepaling. Daarnaast krijgt u uitgebreid informatie over de achtergronden van de antistollingsbehandeling, situaties die de antistolling kunnen beïnvloeden en de wijze waarop u de hoeveelheid medicijnen moet aanpassen. De training bestaat uit 2 tot 3 bijeenkomsten die plaatsvinden met ongeveer een week tussenpauze. Elke bijeenkomst duurt 2 tot 3 uur. Na de training maakt u met uw eigen Trombosedienst afspraken voor de verdere begeleiding. Meestal betekent dit, dat u minimaal één keer per 3 maanden bij de Trombosedienst komt voor rapportage en controle. Uw eigen Trombosedienst kan u er meer over vertellen. 27 De meest gestelde ’vakantie’ vragen over trombose 1. Kan ik met vakantie als ik trombose heb? Ja, overleg met uw arts bij recente trombose. Hebt u een recente trombose dan is het verstandig overleg te plegen met uw arts over of en wanneer u met vakantie kunt gaan omdat veelvuldige controle van de INR in de beginfase van de antistollingsbehandeling noodzakelijk is. Bent u reeds enige tijd onder behandeling van de trombosedienst en is de instelling op het antistollingsmiddel stabiel dan is er geen bezwaar tegen vakantie. Kennis van mogelijke complicaties van trombose en de antitrombotische behandeling is van belang. Laat u zich daarover tijdig voorlichten door uw huisarts en/of uw specialist. 2. Waar kan ik informatie krijgen over controleadressen in het buitenland? Bij uw trombosedienst. Vrijwel alle ziekenhuizen in het buitenland kunnen een INR bepalen. Stelt u zich op de hoogte van de adressen van de ziekenhuizen dicht bij uw vakantieplaats. U kunt in het ziekenhuis een INR laten bepalen, daarna kunt u de INR doorgeven aan uw trombosedienst in Nederland. U krijgt dan een advies over de verdere behandeling. Ook in het buitenland zijn er sinds kort een aantal trombosediensten (Noord-Italië en twee diensten aan de kust in Spanje (Benidorm en Torremolinos)). De adressen van deze diensten zijn bekend bij uw trombosedienst. 28 3. Mag ik vliegen als ik onder behandeling sta van de trombosedienst? Ja, als u goed bent ingesteld. Als u goed bent ingesteld op de antistollingsbehandeling bestaat er geen bezwaar tegen vliegen. 4. Ook lange vluchten? Ja, drink voldoende water tijdens de vlucht. Nauwkeurig opvolgen van de voorschriften van de trombosedienst is daarbij van belang. Drink tijdens lange vluchten voldoende water en drink weinig alcohol. 5. Mag ik na een doorgemaakte trombose in de zon liggen. Zo ja, mag dit langdurig? Er bestaan bezwaren. Ten aanzien van de trombose is er geen bezwaar. Er bestaan evenwel wel andere bezwaren tegen langdurig zonnebaden. Onderbreek het zonnebaden door regelmatig in beweging te gaan. 6. Kan ik alles eten en drinken tijdens de vakantie? Volg zo veel mogelijk uw normale patroon. In het algemeen is het verstandig niet al te veel af te wijken van het normale patroon waar u aan gewend bent. Vermijd grote, wisselende hoeveelheden alcohol. 29 7. Is het toegestaan gebruik te maken van een sauna? Ja, niet tijdens de eerste 2 maanden van de antistollingsbehandeling. In het algemeen wordt saunabezoek de eerste twee maanden na het ontstaan van de trombose afgeraden. Na deze periode zijn er van normaal saunabezoek geen schadelijke effecten bekend. 8. Is het toegestaan na een doorgemaakte trombose en onder gebruik van antistollingsmiddelen te duiken? Nee. Duiken c.q. diepzeeduiken is onder gebruik van antistollings- middelen niet toegestaan. Reeds op 5 meter diep loopt u het risico op oog- en oorbloedingen. Snorkelen aan de wateroppervlakte tot een diepte van 3 meter is wel toegestaan. 9. Hoe te handelen bij hoogteverschillen als ik trombose heb en antistollingsmiddelen gebruik? Langdurig verblijf boven de 3.000 meter vraagt om aanpassing. Hoogteverschillen vergen geen speciale aanpassing. Bent u langdurig boven een hoogte van 3000 meter dan kan de INR hoger worden en is extra controle gewenst (zelfmeetapparatuur). In het kader van bergsporten is het verstandig oog te hebben voor het gevaar van ongevallen met een bloeding zoals bij skiën en bergbeklimmen. 10. Wat te doen bij tijdsverschillen? Bij langdurig verblijf in een andere tijdzone is aanpassing gewenst. Bij kortdurende tijdsverschillen is het verstandig u te houden aan het voorgeschreven ritme en de tijden zoals in Nederland. 30 Bij langdurig verblijf in een andere tijdzone is het aan te bevelen op dezelfde tijd van de dag de tabletten in te nemen. De kans op het vergeten van de tabletten is dan geringer door het vasthouden van de dagelijkse gewoonten. Op welke wijze de omzetting naar een andere tijdzone geschiedt kunt u voor uw vertrek vragen aan de arts van uw trombosedienst. 11. Wat te doen bij darminfecties? Vraag zo snel mogelijk advies aan een arts. Darminfecties kunnen heftige diarree geven. In geval van diarree kan de INR flink verstoord raken. Behandeling van de diarree is dus van belang. Ook de voorgeschreven geneesmiddelen kunnen de INR beïnvloeden. Vraag dus zo snel mogelijk advies aan een arts en vermeld dat u antistollingsmiddelen slikt. Extra controle van de INR is noodzakelijk. 12. Kunnen sporten zoals waterskieën, sky-diving e.d. beoefend worden? Neem geen onnodige risico’s. Neem geen onnodige risico’s. Sporten, waarbij de kans op forse verwondingen aanwezig is, geven meer kans op het oplopen van een ernstige bloedingscomplicatie. Blijvende schade kan daarvan het gevolg zijn. Oriënteer u goed op de risico’s alvorens dit soort sporten te beoefenen. 13. Is het mogelijk vanuit het buitenland contact op te nemen met de trombosedienst in Nederland, zodat ik vanuit Nederland wordt gedoseerd op een INR, die in het buitenland is bepaald? Ja, dat kan. Probeer bij het bepalen van de INR gebruik te maken van een ziekenhuis of een laboratorium. Maak voor uw vertrek met uw trombosedienst afspraken over de wijze van communiceren. 31 Notities 32 Notities 33 Hoe kunt ù de Trombosestichting Nederland financieel steunen? De Trombosestichting Nederland is voor het financieren van medisch wetenschappelijk onderzoek geheel afhankelijk van giften, donaties, legaten en nalatenschappen. Zij ontvangt geen subsidie uit de derde geldstroom (Overheidsgelden). Bent u (nog) geen donateur van de stichting dan zijn dit de mogelijkheden: 1 U kunt zich aanmelden als donateur van de stichting. Hiervoor kunt u gebruik maken van de antwoordkaart. 2 U kunt een éénmalige gift overmaken naar postbankrekening 30.20.30 t.n.v. de Trombosestichting Nederland te Voorschoten onder vermelding van ”Steun voor een extra medisch wetenschappelijk onderzoek”. 3 U kunt ons ook steunen door middel van een lijfrenteschenking. Giften kunnen door u volledig met de fiscus worden verrekend indien u bij notariële akte laat vastleggen dat u een bepaald bedrag 5 jaar lang schenkt (dit is mogelijk vanaf € 100,-- per jaar). Voor het afsluiten van de akte hoeft u de notaris niet te bezoeken. In samenwerking met onze notaris kan de akte per volmacht worden opgemaakt. De kosten voor het opmaken van de schenkingsakte neemt de stichting voor haar rekening. 4 U kunt de Trombosestichting Nederland benoemen in uw testament. Voor vragen over nalaten in het algemeen is de notaris de aangewezen persoon om u hierover in te lichten. Indien u meer wilt weten over onze stichting kunt u contact opnemen met mevrouw O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur. 34 Als patiënt moet u over goede informatie beschikken over de mogelijke bijwerkingen van de antistollingsmedicijnen. De medewerkers van de trombosediensten zullen u in het eerste contact zo goed mogelijk informeren over uw behandeling bij de trombosedienst. Zij beschikken over uitgebreid informatiemateriaal dat door de Federatie van Nederlandse Trombosediensten en de Trombosestichting Nederland wordt uitgegeven. De bloedafname wordt door een deskundig medewerker verricht. Bij iedere bloedafname wordt door de medewerker geïnformeerd naar bijzonderheden zoals medicijnenwijziging, ziekte, griep, diarree etc. Deze bijzonderheden kunnen van invloed zijn op de antistollingsbehandeling. De informatie die ú aan de medewerker geeft is dus van belang. Deze informatie wordt doorgegeven aan de aan de dienst verbonden arts. Op basis van deze gegevens èn op basis van de laboratoriumuitslag van uw bloed wordt uw doseringsadvies vastgesteld. Patiëntenfolder Handtekening: ________________________________________________________ Datum: _________________________________________ Postcode: ________________________Woonplaats:__________________________________________________________________________ Adres: _________________________________________________________________________________________________________________ Naam: ________________________________________________________________ M/V Geboortedatum: ___________________________ NB: Indien u onverhoopt niet akkoord gaat met een naar aanleiding van deze machtiging verleende boeking, dan hebt u het recht deze binnen 30 dagen na afschrijving te laten terugboeken (neem hiervoor contact op met uw bank/postbank). U kunt deze machtiging zonder opgaaf van reden altijd weer intrekken. Een schriftelijk bericht hierover is voldoende. Met uw ondertekening verklaart u zich akkoord met de geldende bepalingen met betrekking tot machtigen. Ik geef me op als donateur van de Trombosestichting Nederland voor een jaarlijkse contributie van: € 10 € 12.50 € 15,00 € Ander bedrag: € _______________ Ik ontvang voor de betaling een acceptgirokaart Ik machtig de Trombosestichting Nederland om 1 x per jaar de toegezegde donatie van mijn rekening af te schrijven in de maand:…………………………………. Van mijn rekeningnummer: A N T W O O R D K A A R T IK WIL HET MEDISCH WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK OP HET GEBIED VAN TROMBOSE ONDERSTEUNEN. Hoe werken de trombosediensten? Colofon: Trombosestichting Nederland Antwoordnummer 10099 2250 VB VOORSCHOTEN Vormgeving en illustraties Rob Verhoeven Lithografie Efficiënta offsetdrukkerij bv Eindredactie O.D.M.Paauwe-Insinger Redactieadres Bureau Trombosestichting Nederland Postbus 200 2250 AE Voorschoten Tel. 071 - 5617717 Fax. 071- 5618008 www.trombosestichting.nl E-mail: [email protected] Postbank 302030 © Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook overgenomen en/of verveelvoudigd worden zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de Trombosestichting Nederland. Een postzegel plakken is niet nodig, mag wel.
