coeliakie wetgeving

EEN GLUTENVRIJ DIEET: NIET ZO EVIDENT
Astrid Vanoppen, pediatrisch diëtiste
afdeling kinder- en jeugdgeneeskunde
DE KOOKPOT





Kaukinen, K., et al, Latent coeliac disease or
coeliac beyond villous atrophy? Gut. 2007
October; 56(10):1339-1340

Genetic gluten intolerance.
The cooking pot shows that
gluten‐induced disease entities in
individuals with coeliac‐type HLA
genetics splash out of the pot
irrespectively of the grade of the
small intestinal mucosal enteropathy.
Coeliac disease with the classic flat
mucosal lesion is only one of the
disease entities.
Dermatitis herpetiformis (DH) is the
well‐known example of a
gluten‐dependent disorder where the
small intestinal villous morphology
may be even normal.
The fire of the cooking pot is the
genetics and X indicates hitherto
unknown susceptibility genes.
AD, autoimmune diseases.
2
BEHANDELING
Strikt glutenvrij dieet
= eliminatie van tarwe, rogge en gerst
(haver?)
C
Consultation with a skilled registered dietitian
E
Education about the disease
L
Lifelong adherence to a gluten-free diet
I
Identification and treatment of nutritional deficienties
A
Access to an advocacy group
C
Continuous long-term follow-up by a multidisciplinary team
NIH Consensus Statement on Celiac Disease. NIH Consens State
Sci Statements. 2004 Jun 28–30; 21(1) 1–22.
3
PIONIER IN HET
GLUTENVRIJ DIEET
Professor Dicke
1950 Proefschrift
“Een onderzoek naar de nadelige invloed van
sommige graansoorten op de lijder aan coeliakie”
overgevoeligheid t.o.v. een eiwit (gliadine)
in bepaalde meelsoorten
(tarwe, rogge, gerst en haver)
4
GRANEN IN RELATIE TOT COELIAKIE
Kasarda DD., What we know about Grain Safety.
presented Oct. 22, 2004 at Celiac Disease and
Other Food Intolerences, Columbia University
Medical Center, New York, Available at:
http://wheat.pw.usda.gov/ggpages/topics.
Kagnoff M.F., et al, Celiac disease: pathogenesis of a model immunogenetic disease. J Clin Invest 2007;117:41-9
5
HAVER
 Wetenschappelijke standpunten zijn controversieel
 Pure haver: veilig voor de meeste coeliakiepatiënten
 Nutritionele voordelen
 Maar: gewone haver is af te raden omwille van contaminatie
Pulido, O.M. et al, Introduction of oats in the diet of individuals with celiac disease: a systematic
review., Adv Food Nutr Res. 2009; 57:235-85.
Fric P., et al, Celiac disease, gluten-free diet, and oats., J.Nutr Rev. 2011 Feb; 69(2):107-15.
 Praktische aanbeveling door experts:
 Pure en niet gecontamineerde haver: gelabeld als glutenvrije haver <20ppm
 In kleine hoeveelheden

Voor volwassenen 70 g per dag and voor kinderen 25 g per dag
 Na 6-12 maanden op een glutenvrij dieet
 Indien geen symptomen en normaalwaarden van IgA anti-tTg
Christine Olbjørn, presented at 14th International Coeliac Disease Symposium in Oslo, June 20 22, 2011
6
VOEDINGSMIDDELEN MET GLUTEN
Tarwe, spelt of dinkel, kamut, eenkoorn, emmerkoren, polonicum, farro
Rogge
en hun AFGELEIDEN:
Gerst
korrels, meel, bloem, vlugbloem, zelfrijzend bakmeel, gort of grutten, griesmeel, kiemen,
Triticale
zemelen, vlokken, gepofte tarwe, deegwaren, couscous, bulgur, mout, seitan …
VOEDINGSMIDDELEN ZONDER GLUTEN
graan
knollen, wortel
Rijst
Mais
Gierst
Boekweit
Teff
Haver:
<20ppm
Amarant
Quinoa
(kiwicha)
Sorghum
Aardappel
Arrowroot
(pijlwortel)
Jicama (yam,
mexicaanse raap)
Kuzu (kudzu)
Taro
Tapioca
(cassave,
manioc, yucca)
peulvruchten
Bonen
Erwten
Linzen
Pinda
Soja
pitten, noten en
zaden
Amandelen
Cashew
Hazelnoten
Kastanje
Walnoten
Pompoen
Vlas
Zonnebloem
Guarpitmeel
Johannes
broodpitmeel
Andere natuurlijke
voedingsmiddelen
Koffie, thee
Groenten, fruit
Olie, boter
Vlees, gevogelte,
wild, vis en ei
Melk, kaas
Suiker, honing
Kruiden, specerijen
Agar-agar, gelatine
Xantaangom
Arabische gom
7
García-Manzanares A., Lucendo AJ., Nutritional and dietary aspects of celiac disease. Nutr Clin Pract. 2011 Apr; 26(2):163-73
Green P.H.R., Cellier C., Medical progress: Celiac disease. New Eng J Med 2007;357:1731-1743
Niewinski M.M., Advances in celiac disease and gluten-free diet. J Am Diet Assoc. 2008;108:661-672
BEHANDELING –
eenvoudig maar niet evident
Green PHR, Cellier C: Medical progress: Celiac disease. New Eng J Med
2007;357:1731-1743
8
GLUTEN BRONNEN
9
IN PRAKTIJK
Duidelijke bronnen
van gluten
Brood
Cereals
Koek en gebak
Pasta
Couscous
…
Mogelijke bronnen
van gluten
Geen bronnen
van gluten
Vleeswaren, viswaren
Natuurlijke glutenvrije
Snoep
voedingsmiddelen
Saus
Kant- en klare gerechten
…
10
ALLERGENENWETGEVING
Gebaseerd op de etiketteringsrichtlijn
2000/13/EG, die geldt voor alle Europese lidstaten
Met belangrijkste aanpassingen in
2003/89/EG, 2006/142/EG, 2007/68/EG
Verplichte etikettering van 14
allergene stoffen
waaronder:
GLUTENBEVATTENDE GRANEN:
TARWE, ROGGE, GERST, HAVER,
SPELT, KAMUT
VROEGER
Geitenmelk, room van geitenmelk, zout, natuurlijke
geitenaroma, gelatine, emulgator, E471, fermenten,
tarwemeel, stremsel
NU !!
Geitenmelk, geitenroom, fijn zout, natuurlijke
geitenaroma, gelatine, emulgator E471, fermenten,
gist. Allergenen: glutenvrij
Varkensvlees (83%), mosterd,8%, zout,
voedingszuur E326, specerijen, gelatine,
glucosesiroop, tarwezetmeel, melkeiwitten,
conserveermiddel E250, emulgator E450, E451,
antioxidant E331, E300, smaakverseerker E621
Bevat melk, mosterd
12
DIEETPRODUCTEN –
speciaal gemaakt voor de
coeliakiepatiënt
De meeste voedingsmiddelen zijn
glutenvrij verkrijgbaar
Dieet- en natuurwinkels
Grootwarenhuizen
Online
13
WETGEVING OP DIEETPRODUCTEN

Codex Alimentarius bepaalt voor de coeliakiepatiënt hoeveel gluten zijn
voeding mag bevatten.

Oude normen: 200 mg gluten per kg

Nieuwe normen 2008: maximum 100 mg gluten per kg

Glutenvrij:
< 20 mg gluten per kg

Zeer laag glutengehalte:
> 20 en < 100 mg gluten per kg

Haver, mits het gehalte aan contaminatie met tarwe, rogge en gerst beneden de 20
mg/kg ligt. (Normale haver(mout) voldoet als regel niet aan deze eis.)

Beide normen zijn geschikt voor consumptie door coeliakiepatiënten

Europese wetgeving past zich aan

Verordening (EG) nr. 41/2009 van 20 januari 2009

Toepassing met ingang van 1 januari 2012
14
GLUTENGEVOELIGHEID?
Tarwe: 8 - 14 % gluten

Individuele verschillen

50 mg gluten per dag is schadelijk
Catassi C, Fabiani E, Iacono G, et al. A prospective, double-blind,
placebo-controlled trial to establish a safe gluten threshold for
patients with celiac disease. Am J Clin Nutr 2007;85:160–6.
Brood

200 gram
30 à 35 gram brood = 1 snede brood
Bevat ongeveer 2,5 gram of 2500 mg gluten
GLUTEN

15 gram
0,6 gram brood =
1/50 snede brood
50%
50 %
GLIADINE
Glutenine
7,5 gram
7,5 gram
Bevat ongeveer 50 mg gluten
15
NUTRITIONELE OVERWEGINGEN
Review
The Gluten-Free Diet: Safety and Nutritional Quality, Letizia Saturni et al,
Nutrients 2010, 2, 16-34; doi:10.3390/nu2010016
www.mdpi.com/journal/nutrients
16
NUTRITIONELE OVERWEGINGEN

Eerdere studies


Het gebruik van pseudo-granen zoals amarant, boekweit, quinoa,
sorghum en teff




glutenvrije producten zijn slechte bronnen van mineralen (zoals ijzer), vitaminen
(zoals foliumzuur, thiamine niacine en riboflavine) en vezels
de technologische en nutritionele eigenschappen
gebruik ervan verbeteren inname van eiwit, ijzer, calcium en vezels van coeliakie
patiënten
Het gebruik van haver
De toevoeging van drie porties van glutenvrije alternatieve granen,
waaronder haver en quinoa, heeft een positieve invloed op het
voedingsprofiel (vezel, thiamine, riboflavine, niacine, foliumzuur en ijzer),
van het glutenvrije dieet.

Lee, A.R.; Ng, D.L.; Dave, E.; Ciaccio, E.J.; Green, P.H. The effect of substituting alternative
grains in the diet on the nutritional profile of the gluten-free diet. J. Hum. Nutr. Diet. 2009,
22, 359-63.
17
NUTRITIONELE OVERWEGINGEN
Pagano, A.E., ‘Whole Grains and the Gluten-Free Diet’, J Pract Gastro. 2006; XXX(10):66-78
18
SOCIAAL LEVEN EN BUITENHUIS ETEN
 ‘Om thuis het dieet te volgen valt beter mee dan verwacht, maar
de voorbereiding en planning, die gemaakt moet worden wanneer
we elders gaan eten, vergt heel wat tijd en inzet. Je kan niet zo
maar zorgeloos op reis, naar een feestje of restaurant.’
 ‘Ik vind het niet leuk dat, wanneer ik met mijn vrienden op stap
ga, ik niet gewoon kan meegenieten van een hamburger of een
pizza met een pintje erbij’
 School, sportclubs,
jeugdbeweging
 Goed informeren
 Traktaties
 glutenvrije alternatieven
voorzien
 Kinderfeestjes (uit huis)
 informatie geven, zelf
alternatief voorzien
 Restaurant

info vereniging
 Vakantie
 info vereniging
 http://www.celiactravel.com
 Ziekenhuis
 Kerk

Glutenvrije hosties
19

Publicaties






De Vlaamse Coeliakievereniging is
een zelfhulpgroep die, samen met
een medische- en een
dieetadviesraad, ondersteuning
verleent aan haar leden en instaat
voor hun belangenverdediging op
nationaal en internationaal vlak
www.vcv.coeliakie.be




Coeliakiemagazine (driemaandelijks)
Bakboek ‘Lekker Glutenvrij Bakken’
Handleiding voor de coeliakiepatiënt
Horeca-folder bestemd voor hotels en restaurants
Reispasjes met vertalingen van het glutenvrij dieet
Boekje etikettering (ingrediëntenlijst met
vermelding toegelaten in glutenvrij dieet)
Lijsten van dieetwinkels, restaurants en hotels met
glutenvrije dienstverlening in binnen- en buitenland
Schoolbrochure ‘Iemand in mijn klas heeft
coeliakie’
Kinderboekje ‘Celia en het koekjesfeest’
Contactmomenten



Regionale bijeenkomsten
Jaarlijkse algemene ledenvergadering met
gastsprekers en een glutenvrije markt
Glutenvrije kerstmarkt/wintermarkt
20
TERUGBETALING = tegemoetkoming
1 juni 2006 KB tegemoetkoming een forfait van 19 euro / maand
12 juni 2008 KB tegemoetkoming een forfait van 38 euro / maand
 Aanvraag: (formulier C4)




Adviserend geneesheer


toestemming voor 24 maanden
Verlenging om de 24 maanden (formulier B4)


Door: gastro-enteroloog, internist of pediater
Aan: adviserend geneesheer ziekenfonds
Met: diagnose, gezondheidstoestand, resultaten bloedonderzoek, biopsie en
indentificatiegegevens van patiënt en arts
Huisarts
Aanvraagformulieren te downloaden:



Website VCV http://vcv.coeliakie.be/tiki-index.php?page=Downloads
Website RIZIV -medische voeding http://www.riziv.be/drug/nl/otherpharmaceutical-supplies/nutrition/pdf/formscoeliakie.pdf
Mutualiteiten
21
EEN GLUTENVRIJE LEVENSSTIJL –
niet
evident maar haalbaar
 Attitude is belangrijk
 Enkele positieve uitspraken
‘Ik voel me stukken beter, fitter, vrolijker, … ‘
‘Ik ben eindelijk niet meer de kleinste van de klas’
‘Ik eet gezonder en mijn oma bakt voor mij speciaal!’
‘Ik focus me vooral op wat wel nog allemaal mag en dat
is heel wat.’
 ‘Ook glutenvrij kan lekker zijn, maar je moet
experimenteren en nieuwe dingen proberen’




 “Quite frankly, there has never been a better time
to be diagnosed with celiac disease.”
Thompson, T. (2008) The Gluten-Free Nutrition Guide, McGraw Hill, New York
22
23