Sociale netwerken en de draagkracht van de mantelzorger

21/04/2017
Mantelzorg in balans
REVA-Study – 20 april 2017
Benedicte De Koker, Hogeschool Gent
1
Focus
• Situatie en noden van mantelzorgers in
Oost-Vlaanderen
=> Afnames “Zicht op mantelzorg” bij 339
mantelzorgers + focusgroepen i.o. Provincie OVL
• Aandachtspunten voor balans
2
1
21/04/2017
Beleving mantelzorg
•
•
•
•
Mix van positieve en negatieve zorgervaringen
Sterk individueel verschillend
Afhankelijk van meerdere factoren
Wisselend doorheen zorgtraject
“Vroeger voelde ik mij geen mantelzorger maar sinds de laatste
twee jaar voel ik me wel echt mantelzorger. (…) Toen voelde ik
dat voor mij nog niet aan als echt ‘zorgende’. Dat was gewoon
een beetje hulp geven aan mijn moeder, wat ik toen normaal
vond.”
4
2
21/04/2017
Timmermans et al. (2005)
Belasting – Zicht op mantelzorg
Totaal (zeer)
zwaar: 39%
MZ partner & kind:
58%
MZ ouder: 34%
MZ ander pers:
13%
Zeer zwaar
10,7
Zwaar
28,0
Matig zwaar
41,7
Niet zwaar
15,8
Helemaal niet zwaar
3,9
6
3
21/04/2017
Overbelasting
Waaraan herken jij (dreigende) overbelasting
bij jezelf?
A: Vermoeidheid – slaapproblemen
B: Lichamelijke signalen
C: Psychische signalen
D: Gedragsveranderingen
Signalen - Zicht op mantelzorg
Dementie /
geestelijke
achteruitgang!
Partners!
%
Vermoeidheid-slaapproblemen
46,9
Lichamelijke klachten
31,6
Psychische klachten
26,3
Veranderingen eigen gedrag
13,9
Partner: Ik zit met een kapotte knie. Ik zou moeten geopereerd
worden. Maar ik laat het aanslepen tot wanneer het niet meer gaat
omdat mijn vrouw, ik ben vierenvijftig jaar getrouwd, we zijn nooit een
dag afzonderlijk geweest.
4
21/04/2017
Stress-procesmodel
9
Wat doe jij in
deze situatie
om een beetje
voor jezelf te
zorgen?
Wat heeft je tot
nu toe
geholpen?
21-4-2017
Wat geeft
jou
energie?
Wat maakt
het lastig
voor jou?
Wat zuigt jouw
energie weg?
10
5
21/04/2017
11
Taken mantelzorger
%
Administratie
83,8
Organiseren prof. hulp
83,8
Boodschappen
82
Socio-emotionele steun
77,9
Vervoer, uitstappen
76,4
Toezicht, aanwezig zijn
73,5
Maaltijden bereiden
53,7
Hulp medicatiegebruik
53,1
Kledij wassen / strijken
51,3
Transfers
38,6
Poetsen
23,0
Persoonsverzorging
22,7
Andere
33,9
12
6
21/04/2017
Taken mantelzorger
Moeder: Om zes uur moet hij eten hebben. Is dat daarna, is
dat daarvoor, dan kan dat leiden tot woedeaanvallen. Het is
heel veel wikken en wegen. Voornamelijk heel veel letten op
de manier waarop je iets zegt, je intonatie…
Dochter: Waar mijn tijd dan ook in gaat, dat is in
administratie van alle zaken he. Opvolging van de
facturen, de contacten met de mutualiteit, aanvraag van
oppas, dan de coördinatie ook een beetje van de
verschillende diensten.
21-4-2017
13
Intensiteit van mantelzorg
%
‘Andere’ relatie
Uren per week MZ
Partners!
Duur van de MZ
21-4-2017
1 tot 10 uren per week
26,8
11 tot 20 uren per week
19,2
21 tot 30 uren per week
5,3
31 tot 40 uren per week
2,1
Meer dan 40 uren per week, NIET 24u/24
16,5
24u/24u
29,8
minder dan 1 jaar
2,7
1 tot 2 jaar
14,7
3 tot 4 jaar
18,3
5 tot 9 jaar
24,5
10 jaar of meer
39,8
14
7
21/04/2017
Intensiteit van mantelzorg
Partner: Ik heb ook jaren voor mijn ouders gezorgd. En toch: als ge voor
een partner, is het wel vierentwintig uur op vierentwintig. Nog anders als
kind naar je ouders: Je komt thuis en dan kan je nog een keer van u
afzetten in je gezin hé. Maar als je voor een partner zorgt, is dat dag en
nacht hé.
Partner: Hij komt in zijn bed om twee uur. Dan weet ik dat, ik zet
mijn wekker, hij zit altijd naar het laatste programma te kijken. Om
twee uur leg ik hem in zijn bed. Ik heb geen rust meer en op den
duur begin ik te werken. Te strijken of te wassen of gelijk wat.
21-4-2017
15
Omgang met zorgsituatie
%
Mate van acceptatie
Mate van motivatie
Mate van hantering
Laag
5,9
Midden
37,4
Hoog
56,7
Laag
7,1
Midden
27,4
Hoog
65,5
Laag
2,7
Midden
18,0
Hoog
79,3
Partner: En dan heb ik ook moeten leren dat ik mij aanpas,
dat ik er niet tegenin moet gaan. En in het begin is dat zeer
moeilijk.
16
8
21/04/2017
Moeder: Ja het is mijn kind he Dus van kleins af is die zorg daar
dus voor mij. Ik leef ook een stuk voor hem. Wil hij wegvallen:
mijn leven, dat is een zwart gat.! (…) Maar ik mag mij niet focussen,
ik moet absoluut niet kijken naar wat een ander kan en niet kan,
want dan ben ik verloren!
Dochter / partner: Ik heb veel geleerd met veel boeken te
lezen en op die manier wat meer inzicht te krijgen in de
problemen.
17
Hulp andere mantelzorgers
%
Psychische
problemen!
Belang
‘secundaire
MZ’
21-4-2017
Geen hulp andere mantelzorgers
14,2
Hulp broer / zus
36,3
Hulp kind(eren)
32,2
Hulp eigen partner
26,0
Hulp vriend/buur
24,5
Hulp ander familielid
18,0
Hulp partner zorgbehoevende
5,0
18
9
21/04/2017
Hulp andere mantelzorgers
Dochter: Het is altijd maar voor één he. (…) Ik woonde het
dichtst. ik heb altijd veel naar mijn moeder geweest. Altijd
rekening ook gehouden met haar. En zo het een naar het ander.
Terug alleenstaande geworden. Ja, dan vinden ze het dan
normaal dat je dat allemaal doet.
Dochter: We komen gelukkig goed overeen. We organiseren zo
om de zes weken een overleg. Er trakteert altijd wel iemand
omdat hij jarig is, om die band goed te houden
21-4-2017
19
Professionele hulp
%
Dienst Gezinszorg
89,7
Thuisverpleging
71,4
Poetsdienst
56,3
Andere professionele hulp
52,2
Kinesitherapeut
26,3
Dagverzorgingscentrum
11,2
Warme maaltijden
9,4
Vervoersdienst
5,9
Oppasdienst
5,0
Ergotherapeut
3,2
Klusjesdienst
2,4
20
10
21/04/2017
Drempels prof. hulp
• Weerstand van zorgbehoevende persoon
• Verlies privacy en autonomie
• Toegankelijkheid hulp
Dochter: Maar toch staan we erop dat de thuiszorg vier dagen per
week en één dag per week poetshulp, dat die er blijft. En daar heb ik
zelf moeite mee gehad, om dat tegen mijn vader te zeggen. (…) Maar
we hebben ook wel gemerkt naar mijn ouders toe dat we grenzen
moesten trekken! Omdat ze dat heel gemakkelijk evident vonden. En ik
ben de enige dochter.
21-4-2017
21
Relatie met zorgontvanger
%
Partners!
Veranderingen in taakpatronen
Activiteiten samen
Aanvaarden van hulp
Mate van wederkerigheid
Dementie/
Psychische
problemen:
lagere
relatiekwaliteit!
Mate van conflict
Mate van affectie
Neen
36,4
Ja
63,6
Neen
40,8
Ja
59,2
Neen
14,5
Ja
85,5
Laag
23,2
Midden
21,7
Hoog
55,1
Laag
57,9
Midden
34,1
Hoog
8,0
Laag
30,4
Midden
21,1
Hoog
48,5
22
11
21/04/2017
Relatie met zorgontvanger
Dochter: En één van de taken waar ik dus ook enorm veel moeite
mee had dus met het negatief gedrag van mijn moeder. Ze is niet
heel positief, maar zo negatief was ze nooit.
Partner: Ze heeft één keer in die acht jaar gezegd: gij zorgt goed voor mij. En
anders nee, geen reactie. Dat is eigenlijk zeer zwaar om dragen. Dat is zo
een ganse dag... Je zou soms eens tegen de muren lopen.
23
Sociale steun
%
MZ van kind!
Veranderingen in sociaal netwerk
Mate van sociale steun
MZ van
ouder!
Mate van conflict
Neen
52,2
Ja
47,8
Laag
11,9
Midden
21,7
Hoog
66,4
Laag
75,4
Midden
19,2
Hoog
5,3
24
12
21/04/2017
Sociale steun
Moeder: Als wij op familiebezoek gaan, moet dat heel goed gepland
worden. Je krijgt dan eten en je zit dan nog maar aan de aperitief, dan
verloopt er iets niet zoals dat gepland is en dan gaat hij over zijn toeren.
Dan gaat hij weg. Dan moet één van ons hem altijd opofferen en naar
huis gaan met hem. Dus je hebt zo niet de kans om allee ja, samen
iets te gaan doen.
Dochter: En dan komen die op bezoek en ze vragen aan uw ouders
ah hoe is het? Ah wreed goed en zeggen ze ‘awel er is niets mis aan
die mensen’ Andere dochter (instemmend): En ze brengen een stukje
taart mee en de koffie gieten zij dan op. En ze hebben een uurke, een
uurke en een half geweest en dan zijn ze voort.
25
Woonsituatie en mobiliteit
%
Woning voldoende aangepast
Woning voldoende veilig
Kan ZB zich verplaatsen buiten woning
Gebruik hulpmiddel mobiliteit
Neen
19,0
Ja
81,0
Neen
11,0
Ja
89,0
Neen
37,8
Ja
62,2
Neen
34,8
Ja
65,2
26
13
21/04/2017
Financiële situatie
%
MZ van kind!
43%
Inkomensverlies door zorg
MZ van
partner: 72%
MZ van kind:
65%
Extra kosten door zorg
Gebruik financiële
tegemoetkomingen
Neen
87,8
Ja
12,2
Neen
56,9
Ja
43,1
Neen
20,1
Ja
79,9
27
Andere rollen
Bij <65 jarigen:
Algemeen: 58%
MZ ouder: 63%
MZ kind: 42%
MZ partners: 33%
%
Betaald werk
40,1
Zorg voor (klein)kinderen
61,7
Huishouden
88,8
Mantelzorg voor andere personen
24,2
Vrijwilligerswerk
9,1
14
21/04/2017
Andere rollen
Dochter: Een evenwicht zoeken tussen er zijn voor mijn partner
die ook al twee keer iets serieus meegemaakt heeft. Er zijn voor de
kinderen, voor de kleinkinderen. Nog een eigen leven hebben.
Ook een keer met vriendinnen weggaan. En toch op een
respectvolle, goeie manier, samen met mijn broers voor mijn
ouders zorgen. Dat evenwicht vinden, dat vind ik zeer moeilijk!
Partner: Ik ben van werk
veranderd om meer thuis
te zijn. Vroeger moest ik
soms een week naar het
buitenland. Dat is een hele
organisatie om dat klaar te
krijgen.
Moeder: Je zit daar in gedwongen in
die situatie, ge kiest daar niet zelf voor
he. Ik zou met veel plezier willen
gaan werken en daar mijn uurkes
kloppen, in een gezonde sfeer
15
21/04/2017
Vrije tijd en zelfzorg
• 44% oefent geen hobby / vrijetijdbesteding uit
• 41% heeft onvoldoende tijd voor zichzelf, partners
minder tevreden hierover
• <65 jaar mét betaald werk: vaker onvoldoende tijd voor zz
dan wie geen betaald werk heeft (45% vs. 29%).
Dochter: Ik hoor dan zeggen ‘me-time’. Ja, wat is dat? Een
weekendje weg geweest nu, twee dagen een keer naar Nederland.
Op voorhand moet je ik weet niet wat organiseren om dat allemaal
te kunnen doen. Dus in feite, is dat dan pure ontspanning? Ah nee
hé!
31
32
16
21/04/2017
Gewenste ondersteuning
%
Partners!
Dementie
Informatie
25,4
Fin. tegemoetkoming
21,5
Advies/begeleiding
14,5
Praktische hulp
13,6
Emotionele steun
12,1
Oppas
9,1
Coördinatie
9,1
Hulpmiddelen/
woningaanpassing
8,6
Opleiding
3,5
Andere steun
5,3
33
34
17
21/04/2017
Belang samenwerking
• 26 lokale netwerken mantelzorg, subsidie
Prov. Oost-Vlaanderen:
=> “lokaal netwerk bevordert dat mantelzorgers gepaste
en nabije ondersteuning krijgen doorheen hun
mantelzorgtraject, over de grenzen van organisaties,
disciplines en sectoren heen.” (De Koker et al., 2016)
35
Belang lotgenotencontact
Dochter: Ik heb heel veel steun gehad aan de praatgroep dementie. Ik
ben daar naartoe gegaan op een moment dat ik dacht van ‘is er nu
echt niemand in mijn omgeving die begrijpt wat dat ik zeg’? En daar
ga je vijf minuten uw mond open doen en daar heb je gelijkgezinden
die onmiddellijk begrijpen met wat je bezig bent. (…) En daar heb
ik veel bruikbare tips gekregen, juist omdat ik eigenlijk kunnen gaan
ben, op een moment dat mijn moeder nog niet in die fase was. Dus ik
was altijd een klein beetje voorbereid op de fase die kwam.
36
18
21/04/2017
Belang respijthulp
Dochter: Dat je tenminste eens ‘oef’ kan zeggen. Ja, je mag dat niet
onderschatten hoor. Ja want ik ben ondertussen ook geen twintig jaar meer
he. Ja, ik zou dat zeker aanraden. Spijtig genoeg zijn er veel te weinig
plaatsen natuurlijk want er kan maar een beperkt aantal naar het
dagverzorgingscentrum.
Partner: Ik heb zo twee nachten gehad dat ik zeg nu kan ik een
keer naar boven gaan slapen en een nacht doorslapen. Ik voelde
mij een heel ander mens. (…) Maar nu is er niemand meer, voor
het moment. Dus ik moet niet zeggen, ik wil een keer voor één
keer de vrijdag naar boven gaan slapen.
37
38
19
21/04/2017
Ben jij in balans?
• https://www.mezzo.nl/balanstest/vragen
21-4-2017
39
Ben jij in balans?
• Instrument EDIZ-plus ‘Ervaren druk door
informele zorg’, wetenschappelijk gevalideerd door
de Boer et al. (2012)
• http://www.expertisecentrummantelzorg.nl/e
m/instrument-ervaren-druk-door-informelezorg-plus-index.html
21-4-2017
40
20
21/04/2017
Ben jij in balans?
•
•
•
•
Sta stil bij energie-gevers en energie-vreters
Welke signalen tonen aan dat je uit balans bent?
Tot waar kan en wil je gaan?
Laat je steunen door professionele hulpverleners en
informele netwerk: welk potentieel is aanwezig? Wat
verwacht je van anderen? Stel directe en concrete vragen
• Ga op zoek naar gemeenschappelijk belang
• Durf -tijdig- vooruit te kijken
21
21/04/2017
Contact: [email protected]
www.zichtopmantelzorg.be
43
22